Gästbloggare: Om hemmasittande

Jag har ombetts skriva några rader om ”hemmasittning” som orsakas av NPF och vad situationen bottnar i och vad som kan vara hjälpsamt för att lösa den.

För det första är inte hemmasittning något som kommer plötsligt. Vägen dit är lång och det sista steget i en destruktiv process. Den är resultatet av nödvändiga men icke vidtagna åtgärder. Samtidigt är den på sitt vis ett hälsotecken vad gäller eleven, eftersom vägran att vidare utsätta sig för denna process vittnar om självbevarelsedrift.

Låter det drastiskt? Nå, låt oss då se på NPF och vad det innebär för den som lever med en hjärna som hanterar tillvaron utifrån de premisserna. Som ni säkert känner till kan svårt autistiska barn vägra kroppskontakt och skrika i högan sky om föräldrarna talar eller sjunger. Orsaken sitter i hjärnans hantering av intryck; om mammas nynnande i huvudet på barnet upplevs som om ni själva skulle höra ”Led Zeppelin på syra” är det kanske inte helt konstigt att vaggsången blir ett säkert sätt att INTE få barnet att sova.

Det är detta det handlar om – en hjärna som bombarderas oerhört hårt av yttre intryck och inte sällan även reagerar därefter med stress och ångest. Orsaken till detta är först och främst att hjärnans tidiga utveckling tagit en något annorlunda vändning än vanligt. Mycket grovt förenklat händer detta: under våra första år skapas maximalt antal kopplingar mellan hjärncellerna. När ett neurotypiskt barn så börjar utveckla sin personlighet tillbakabildas stora delar av dessa kopplingar som inte används, vilket ger huvudleder och sidovägar där intrycken leds till sina respektive mål på effektivaste sätt för just den personen.

En autistisk hjärna (innefattar alltså Aspergers syndrom m.fl.) tillbakabildar inte dessa kopplingar i lika hög grad. Resultatet blir att intrycken ger signaler i hjärnan som grenar ut sig mycket vidare innan de når fram till sitt mål, vilket dels tar längre tid och i synnerhet engagerar så mycket mera hjärnkapacitet att det snabbt uppstår hjärnstress och mental trötthet. Viktigt i sammanhanget är också att detta är medfött – man har själv inget att jämföra med.

En ADD-hjärna (innefattar även ADHD, Tourettes syndrom m.fl.) har väsentligen samma konstruktion. Man kan mycket förenklat säga att det är reaktionsmönstret som skiljer, men för detta specifika resonemang är det de gemensamma grunderna som har betydelse: att intrycken blir direkt överväldigande för hjärnan och att det ni ser hända hos eleven är resultatet av detta.

Jag har under senare tid kommit att fråga mig hur många av diagnoskriterierna för olika NPF som egentligen beror på hjärnans arbetssätt och hur många som snarare beror på stresskador av dess konsekvenser och att ångest ständigt finns närvarande. I båda fall blir reaktionen stark och besvärande i varierande grad.

Låter även detta drastiskt? Nå, föreställ er detta: ni får en skärm framför er med en film, hörlurar på huvudet med en Bachfuga i ena örat, Metallica i högform i det andra samt filmljudet i båda, allt på rejäl volym. Er uppgift är att efter en halvtimme svara på vilka kläder de olika personerna hade på sig fem minuter in i filmen. Skulle ni finna detta stressande?

Detta är i praktiken vad en autistisk/ADD-hjärna upplever i skolsituationen. ALLA ljud, ALLA synintryck, ALLA lukter, ALLA beröringar går in och sätter igång ALLA dessa kopplingar. Reaktionerna ser olika ut eftersom alla hjärnor är olika, känsligheterna och personligheterna med dem, men jag antar att det i detta ljus inte verkar märkligt när jag säger att det inte går att ha ett barn med autism och/eller ADD i ett vanligt klassrum och lösa något med hjälp av assistent. Det är brandsläckning medan man samtidigt matar på brasan med mera ved.

Koncentrationsförmågan kan vara så låg som tre minuter, vilket innebär att man får arbeta med sådant som kan delas upp i treminuterssnuttar. Om man har det goda förståndet att faktiskt ta det gyllene pedagogiska steget, att gå dit där eleven De Facto befinner sig och acceptera att all inlärning bara kan ske exakt på den punkten, så är man på rätt väg. Metodik och pedagogik måste anpassas på det sätt som fungerar på den punkten, ett villkor för att utveckling faktiskt ska bli av.

Tyvärr tilltar ofta autistiska drag under tonåren, sannolikt delvis orsakat av den ökade inre oro som puberteten för med sig – inte minst den fördjupade problematiseringen av relationer i och med vuxenblivandet i sexuell mening men även behovet av frigörelse från föräldrarna i vuxenblivandet. Det är alldeles nog komplicerat att vara tonåring med en neurotypisk hjärna! Vi kan bara konstatera att problemen blir övermäktiga när de blir det.

Med NPF följer ofta en mer eller mindre ojämn personlighetsutveckling, vilket också innebär rent psykologiska inre motsättningar som inte gör något enklare. Lägg till detta att utanförskap kan vara kännbart, oförståelse från vuxenvärld och jämnåriga likaså och identiteten totalt sett synnerligen svårfångad, så inser man att det inte är helt konstigt att det mycket snabbt blir för mycket. Det som funkade när barnet var tolv kan vara omöjligt vid fjorton.

Jag har aldrig stött på ett fall där någon blivit hemmasittare och det ändå varit ett alternativ att gå till skolan. Om det fortfarande är svårt att förstå vidden av problemet är mitt enda råd att sluta försöka förstå och bara acceptera. Det ÄR svårt för en neurotypisk person att relatera till något inom sig. Hela verklighetsuppfattningen blir så radikalt annorlunda att man inte har något hos sig själv att jämföra med.

Den som växer upp med NPF är i ständig, akut risk att bli djupt traumatiserad av saker som neurotypiska människor inte ens ser som problem. Jag brukar använda denna bild: det är som att jämföra en brevvåg med en personvåg (jag är så gammal att jag spontant tänker på mekaniska vågar). Lägg ett brev på brevvågen och du får ett klart besked om dess vikt, lägg det på personvågen och ingen reaktion följer. Ställ dig på personvågen och den klarar galant även oss över hundra kilo, ställ dig på brevvågen och den slår i botten med en smäll, mekanismen förstörs och motvikten flyger ut genom fönstret.

En vanlig missuppfattning är exempelvis att personer med autism har låg eller obefintlig empatisk förmåga. Sanningen är att de är ALLTFÖR empatiska, att de istället måste hantera det som kallas affektsmitta. Andras känsloutstrålning går så rakt in och känns så starkt att den leder till lika starka reaktioner som om känslan vore deras egen. Vikten av lugn i miljön och låg-affektiv förhållning från personalen är av yttersta vikt, något som ställer höga krav på både självdisciplin och medvetenhet.

Kombinationen av denna överempati och en mindre väl utvecklad central koherens (alltså förmåga att se förbindelsen mellan orsak och verkan samt den egna rollen i olika sammanhang – grovt förenklat: förmågan att se med distans på sig själv och de sammanhang man ingår i/berörs av) innebär att man å ena sidan behöver utrymme för att kunna luta sig tillbaka och föra inre resonemang, men å andra sidan att samtliga linjer i hjärnan mycket snabbt blir upptagna på grund av reaktionerna.

Det som ofta ställer till mest är det neurotypiska personer inte tänker på, alla de underförstådda förväntningar och självklarheter som är så grundläggande att man själv inte ens vet att de finns. Exempelvis innebär den stora intrycksstressen att samspelet mellan arbets-, kort- och långtidsminne blir starkt påverkat. Ett annat problem är förhållandet mellan konkretioner och abstraktioner, där hela språkförståelsen byggs upp på ett sätt som helt skiljer sig från det neurotypiska.

Neurotypisk språkförståelse innebär att man identifierar saker och sätter namn på dem. NPF-personer lär sig ofta vokabulären utantill och ett barn med Asperger kan ha ett stort och avancerat ordförråd, men förståelsen av vad alla orden INNEBÄR och hur verkligheten bakom orden faktiskt ser ut kan vara något helt annat. Är man som vuxen inte medveten om detta kan man lätt förledas. Samtidigt är detta inget dåligt sätt att lära på, men det ställer naturligtvis krav på en helt annan slags pedagogik för att bli framgångsrikt.

På motsvarande sätt har personer med ADD-/NPF-hjärna ofta en hög begåvningsgrad på flera områden och förmågor som överstiger genomsnittets. Kruxet är att de inte har tillgång till dessa förmågor bara för att de vill, något man brukar uttrycka som att hjärnans exekutiva funktioner är påverkade. En alltför vanlig reaktion hos omvärlden är att de är lata eller omotiverade, men verkligheten är att de verkligen inte KAN påbörja saker om inte ”påslagsknappen” klickar till. Ofta krävs endera så stort eget intresse eller en tillräckligt stark känsla av akutläge att det kan koppla förbi viljestyrningen.

Beviset på att detta verkligen är ett sakligt och inte ett moraliskt problem är att det är samma problem i andra änden! Börjar man på något som fångar en kan det vara lika svårt att stanna upp, för stoppknappen är lika glapp…

Det riktigt svåra är det tråkiga, det som bara behöver göras, det som kräver kontinuitet. Och det mesta som ska göras i tillvaron handlar ju om tio procent inspiration och nittio procent transpiration. Svårigheterna med detta ses av omvärlden ofta som omognad och ansvarslöshet. Sorgen hos den som inte kan ser man tyvärr oftast inte, inte heller att många av NPF-personers sociala problem är resultatet av de exekutiva problemen i kombination med ett mycket illa knäckt självförtroende.

Den moraliska ingången leder enbart till elände och det är av enorm vikt att skolpersonal och närstående inte göder någon benägenhet hos eleven att slå på sig själv. Det som ska fås att fungera måste bygga på förtroende. Talande är också att forskningen tydligt slår fast att studieresultaten klart och tydligt ges positiv påverkan av gjorda anpassningsinsatser.

Man förväxlar ofta problemen av NPF med något slags vag allmänbild av depression – som inte heller stämmer vidare bra på depression heller – där det är fråga om att uppmuntra och allmänt vara glad och snäll, vilket då skulle leda till goda resultat om man spottar tillräckligt länge på stenen, tvi, tvi.

De här ungarna är ofta deprimerade och har inte sällan ångestnivåer som skulle kasta både er och mig till marken ifall vi drabbades av den. Glad och snäll är inget fel, men det är som färgterapi mot cancer. Respekt måste visas både för elevens verklighet, föräldrarnas verklighet och vidden av det som ska hanteras. Ingen kedja är starkare än sin svagaste länk. Med autistiska barn får man ofta bara en chans och då ska man inte gå in i den som glad gissningslekare, då ska man vara väl och å evidensbaserad forskning förberedd!

Tro inte att du förstår!! JAG förstår inte hälften. Om du inte fattar att du inte fattar har du inte fattat att du inte KAN förstå. Det du behöver veta finns hos eleven och föräldrarna, det är helt individuellt och direkt avgörande för att kunna hitta fram till något konstruktivt. När ni hittat något ni samfällt kan tro fungerar, kör på den modellen. Var pragmatisk och slakta eventuella heliga kor.

Något jag anser djupt ovärdigt är viftande med skolplikten. Låt mig vara tydlig här: jag finner det lika anmärkningsvärt som olämpligt med den typen av argument i detta sammanhang. Även om man inte spontant förstår alla vinklar och vrår inom NPF bör det vara helt rimligt att begära ödmjukhet inför det okända man möter. Ingen väljer fritt att bli hemmasittare, för det är stigmatiserande och förenat med misslyckande.

Hemmasittningen är inte problemet, utan konsekvensen av en omöjlig situation som fått bestå under lång tid. Precis som vid svår allergi på grund av överexponering för ämnen man är överkänslig mot, är tvär återgång till skolan förenad med mycket allvarliga hälsorisker. Stress- och ångestreaktionerna kan bli så svåra att till och med suicidrisk måste beaktas. Hemmasittning är i bästa fall en reaktion på något som håller på att bli direkt traumatiserande, i de flesta fall en reaktion på något som blev traumatiserande redan för ett bra tag sedan men där bara eleven och/eller några närstående fattat vad som hänt.

För de här ungarna är normalläget att vara rädd jämt och att må dåligt jämt. De förstår inte alltid själva att det kan vara på annat sätt. Det gör inget bättre…
Det är ingen tillfällighet att många av reaktionerna hos personer med NPF har klara likheter med reaktionerna hos personer med posttraumatiskt stressyndrom och liknande stresskador. Att det ur neurotypisk synvinkel verkar orimligt att BARN skulle kunna utveckla sådant på grund av reaktioner på skolmiljön hjälper inte.

Det viktiga är inte hur hårt man slår sig, utan hur ont det gör. Av alla argument för ”den gamla goda skolan” jag hört är det sämsta: ”jamen det är lika för alla” vilket brukar följas av en triumferande blick som understryker att det definitivt avgör saken. Den typen av resonemang är det flummigaste jag vet, eftersom det handlar om argument för en verklighet man VILL ha men definitivt inget som någonsin fungerat i praktiken. ”Lika för alla” innebär här ”one size fits nobody”.

Hemmasittning är aldrig en motivationsfråga utan ett haveri av en elevs skolsituation, något som handlar om flera års icke-seende och icke-agerande från skolans sida. Att tvinga tillbaka någon till skolan i det läget är att agera auktoritärt i brist på väsentlig kunskap, något som i bästa fall är dålig myndighetsutövning och oavsett detta inte leder till något som gynnar det enda som spelar roll: elevens inlärning.

I sorgligt många fall konstaterar jag att oförmågan att acceptera NPF/ADD-hjärnans behov samt dito att skilja mellan inlärning och vistelse i normalklassrum, kommit att i allt väsentligt undergräva elevers inlärningsförmåga. Stigmatiseringen i att ständigt misslyckas bör vara begriplig. Lika sorgligt är att välviljan ofta är mycket stor och att man uppmuntrar i det oändliga, vilket i en omöjlig skolsituation naturligtvis bara gör allt värre!! Problemet är av en helt annan natur och pressen under uppmuntran och egna, okontrollerbara beteenden och reaktioner kan bli olidlig.

För så är det: utbrott, skrikande, flykt, bitande, alla är de uttryck som motsvarar vad som händer på insidan. Inget är farligare än när man inte längre får se något. Flickor klarar ofta den typen av självdisciplin bättre, men då bryter helvetet ut hemma istället… och självskadebeteende är mera regel än undantag för den kategorin. Att eleven reagerar utåt är POSITIVT för då har man en barometer att gå efter. Verkligheten må vara jobbig i osminkat skick, men den är ändå vad som är att föredra för det är den som ska hanteras.

Fredrik Larsson, MfA, Bygdsiljum