Category Archives: Mat

Nog.

Det är hövligt att varna innan man biter, så betrakta er härmed som varnade.

Jag har fått väldigt nog av att vara tålmodig inför påpekanden om saker vi borde göra och människor som förklarar för mig att ”det är viktigt att”… Väldigt nog.

Det är inte så att vi prioriterar bort saker på kul i vår familj. För att vi inte har lust. Det är så att vi lever långt under energimässigt minimum. Det finns inte möjlighet att göra allt som är viktigt, eller bra, eller ens betraktas som nödvändigt.

Nästa gång någon förklarar för mig vad jag borde prioritera, hinna eller orka reser jag mig och går. För att alternativet vore bra mycket otrevligare för alla parter. Och för att jag inte har någon som helst skyldighet att ursäkta mig eller förklara mig, inför någon annan än min familj.

Over and out.

Ninjamamman och humöret

Mamman är sur på morgonen. Det är hon mest av allt för att det varit en stressig vecka med viktiga möten, telefonjakt och inskickande av papper som absolut icke får slarvas bort då det får konsekvenser som är oöverblickbara OCH stora. Den sortens stress gör lätt mamman på dåligt humör.

Flickebarnet är också på dåligt humör, av okänd orsak. Kanske är det mammans känslor som smittar av sig, kanske har hon helt enkelt sovit dåligt. Morgonmedicinen gick nästan inte ner, trots färre än fem ord totalt i hela konversationen – från mammans sida – och flera steg bakåt.

”Ska vi inte dra upp rullgardinen åt Mathilda?” undrar tioåringen, medan han studsar runt som Tiger i Nalle Puh, och babblar om allt och intet. ”Varför inte?”

”Mathilda är ovanligt trött idag. Hon har precis fått medicin. Att dra upp rullgardinen blir inte bra. Det är ungefär som med att vi skulle ha låtit dig lugna dig i vardagsrummet i stället”, säger jag, och syftar på härdsmältan häromkvällen när jag gjorde misstaget att fösa in barnet i det utrymda köket, där hans kvällsmat väntade, för att jag trodde att han mest av allt behövde äta. Jag hade visserligen rätt i det, men när han redan var på väg att explodera (av hunger, märk väl), blev det inte bättre av irriterade ord och åthävor.

Det tog en och en halv timme innan han lugnade sig. Maten var i princip orörd ännu när han väl somnat för kvällen. Så vi pratade om det sen. Att det nog var så att ögonblicket då allt gick fel, var när vi inte lämnade honom ifred i en kvart i vardagsrummet, så han kunde ha lugnat sig och fått i sig maten ordentligt.

”Ahaaa! Jag förstååår!”

Tioåringen fortsätter att zappa mellan rummen. Mathilda utstöter ljud som låter som krita på griffeltavla. Hon vill inte gå upp. Hon tänker inte det. Hon tänker ligga i sängen resten av dagen, deklarerar hon klart och tydligt, som svar på min uppmaning att kliva ur sängen för att klockan börjar bli mycket.

Fast så går hon upp ändå. Och går på toa. Och kommer till mig där jag sitter och jobbar, och pratar en stund, skrattar. Fast sen gör hon nåt hon inte brukar: Hon går och lägger sig igen. För hon är trött, och vill bara sova.

Turligt nog försöker jag inte fösa henne någonstans; vuxna lär sig nämligen oftast av sina misstag, och rasande trettonåringar är urstarka. Det hade lätt blivit väldigt farligt.

En stund försöker jag lirka, och ge henne tid. Sen får tankeförmågan en spark rakt i magen av pappersstressen, och innan jag vet ordet av har jag fräst att om hon planerat att ligga i sin säng hela dagen bör hon ha ett och annat klart för sig:

”Pappa jobbar idag. Jag jobbar idag. Vi har inte tid att ta hand om dig utan du får klara dig själv”

Det fungerade ungefär så dåligt som man kunde förvänta sig; Mathilda väser som en katt och jag återgår till att sortera viktiga papper medan tinningpulsådern bultar ikapp med musiken inne i mitt huvud.

Eftersom pappan i familjen reagerar något mer ändamålsenligt på fräsande mammor än barnet ifråga, tar han med sig tioåringen in i köket och startar andrafrukosten, den som börjar när de barn som börjar skolan tidigare på morgonen gått ut till sina respektive bussar. Den som han normalt sett inte har hand om, eftersom hans förmåga att hålla sig till en enda uppgift på morgonen utan att glömma och börja med nåt annat är… tja.

Själv sorterar jag papper, och tänker på alla sanningens ord jag har lust att komma med åt vem som än vill lyssna. För att avleda mig från det börjar jag tänka på vad jag kan göra i stället, för att få allihop att göra det de ska, OCH helst bli klara i tid. När jag var tonåring sade min pappa att man kan bete sig som man har lust med, eller få folk att göra som man vill, men man kan ytterst sällan få både ock. Ord som jag har funnit väldigt, väldigt sanna. Det är få saker som blir bättre av att mammor härjar och skriker.

Frukost på sängen. Det är den bästa plan jag kan komma på i mitt nuvarande uppretade tillstånd. De enstaka gnälljuden talar om för mig att Mathilda framför allt annat är hungrig. Därför är mat en rimlig lösning, och jag bedömer risken att hon kastar alltihop i väggen som liten. Sammanbitet går jag till köket och gör i ordning en bricka med macka, juice och en banan.

För att få henne att äta bananen lägger jag några russin på brickan också. Det är enligt devisen ”Ett barn som är upptaget med att inte vilja ha russin på morgonen fast hon gillar dem alla andra tider på dygnet kan mycket väl äta en hel banan utan att inse att russinen enbart var en fint för att få henne glömma alternativet ‘inte äta alls'”. Även utan ord kan vi jobba med valet i det lilla, att skapa en upplevelse av självbestämmande genom att ge relevanta val, som lite grann uppväger det faktum att det finns en massa saker barnen inte kan välja bort.

När jag ställt ner brickan, och Mathilda till min stora förvåning satt sig upp i sängen, går jag snabbt ut ur sovrummet igen. För nu är jag verkligen jättestressad, och jag har ingen lust alls att stressa upp henne ytterligare. Mathilda är som en svamp; hon suger åt sig av andras känslor, och vet inte alltid om att de inte är hennes egna.

Maken kommer förbi. Han undrar försynt om han ska stänga dörren om mig och mina papper. Med den menar han troligtvis exakt vad han säger: Vill jag att han stänger dörren så jag slipper bli störd?

Det jag hör är dock att jag behöver lugna ner mig, och sluta stråla irritation över hela huset, som nån sorts trådlös negativitets-router. Det har han naturligtvis alldeles rätt i. När jag grymtar något ohörbart till svar tar han det säkra för det osäkra och går ut i köket igen, utan att röra min dörr.

Jag försjunker i papprena. Avledning är en av de säkraste strategierna för att lugna ner sig. Till min förvåning hör jag efter en stund Mathilda, som skrattar och pratar med de andra i köket.

Med en suck andas jag ut. Ännu en morgon är räddad. Och mot rätt dåliga odds, om jag får säga det själv.

Välja

Men mamma!” säger Mathilda anklagande, ”Hur ska jag kunna välja när det finns flera pålägg på bordet? Du VET att jag har svårt att välja!”

Och älskade barn, jag vet det! Det är bara det att vissa dagar skriker du i förtvivlan när det du ville ha inte finns på bordet. Och andra dagar springer du direkt till kylskåpet och tar fram vad du vill ha i stället. Och jag vet inte alltid vilken dag det är.

Soppatorsk

”Mathilda, sluta nu. Vi måste kunna vara här inne och låta. Du får sätta på dig hörselskydd. Eller gå till ett annat rum”, säger jag. Mathilda slutar tvärt att göra jämrande ljud. I stället vänder hon sig mot mig och fräser, med munnen halvöppen, som en arg katt.

Så reser hon sig och går iväg. Nu återstår bara problemet hur jag ska få henne att äta. För hon är hungrig. Hon orkar bara inte äta, fast alla andra är klara och köket är tomt, sånär som på tacofärs, grönsaker och tortillabröd. Maträtter som är en buffé i sig brukar vara ett säkert kort här hemma, eftersom alla kan ta det de vill ha. Och alla har ätit, med god aptit. Alla utom Mathilda. Jag har försett henne med en kakbit som fanns kvar, för att snabbt få styr på den nedåtgående blodsockerspiralen. Men om hon inte får i sig mat kommer hon ju snart att må etter värre.

Så hör jag att hon gått in i köket. Det dunsar och skrapar där inifrån. Det är inte så att Mathilda behöver riva ner eller förstöra något för att det ska låta så. Det bara blir lite slamrigt kring henne ibland, när hon är trött eller arg.

”Mathilda. Ska jag hjälpa dig med maten?” ropar jag, med min allra mest neutrala röst. Jag vill helst att hon tar sig nåt själv, av maten som står på bordet, men det scenariot ter sig mer och mer osannolikt.

”Ympf!” låter det, inifrån köket. Och ”Rrrrrr”. Slamrandet fortsätter. Jag förstår inte riktigt varför hon far runt så. Vi har ett pyttelitet kök. Det är inte fysiskt möjligt att ta sig mer än ett par steg åt något håll. Och så många stolar kan det helt enkelt inte stå ivägen.

”Ska jag hjälpa dig?” undrar jag igen.

”Öööööyyyymmm!” låter det där inifrån. Det där gnälljudet som jag hatar.

Jag hade ganska mycket annat att göra idag, men reser mig med en suck från sybordet och går mot köket. När jag kommer in står Mathilda och liksom vevar med armarna i luften. Hon vrider hela kroppen, fram och tillbaka, fram och tillbaka. Stolarna dunsar. Mathilda gör sitt gnällande ljud. När hon får syn på mig tittar hon mig rakt i ögonen, med förtvivlan i blicken:

”Hur ska jag kunna välja vad jag ska äta? Det är alldeles för många saker!”

Jag inser genast mitt misstag. Mathilda tycker det är svårt att välja. Det är inte så att hon inte kan välja. Men det tar ganska mycket energi. Och just nu är hon nog för trött för att ha råd med någon energiförlust. Soppatorsk i hjärnan, efter en lång och rolig skoldag. Det händer inte så ofta nuförtiden, men det händer.

”OK. Om jag gör en tortilla åt dig, äter du den då?” säger jag.

Hon nickar, uppenbart lättad. På bordet ligger ett halvt bröd, som en vit halvmåne mot den färgglada vaxduken.

”Vill du ha en halv tortilla?” frågar jag, men redan när jag hör mig själv säga det inser jag mitt misstag. Här har jag sagt att jag ska välja åt henne, och i stället ber jag henne genast om råd. Nästan utan att pausen hinner höras fortsätter jag:

”Eller nej, förresten, jag gör en hel. För man KAN alltid äta en halv, ifall man inte var så hungrig.”

Mathilda nickar. Hon är fortfarande med mig. Puh, det där hade kunnat sluta illa! Jag skämtar till det lite extra, för att få ner affekten igen:

”Men det är väldigt svårt att äta en HEL tortilla ifall man bara gjort en halv…”

Mathilda fnissar lite. Jag börjar göra i ordning tortillan, med de saker hon brukar gilla.

”Gurka?” gnyr hon plötsligt, men svarar själv på frågan: ”Den är nog slut…”

Jag råkar veta att gurkan inte är slut. Den ligger i kylen. Men det finns ingen energi till en massa förändringar av riktningen när Mathilda mår så här, så jag säger inget. Mathilda hjälper till att lägga på grönsaker. Jag brer på några skedar av vitlöksmajonnäsen hon gjorde igår. Mathilda gillar vitlök, jättemycket.

Så lägger jag på en paprikaring.

”Ingen paprika!” säger Mathilda. Hon är lugnare nu, men lugnet är skört. För när orken är slut är Mathilda som en utbränt batteri: Hon håller rätt spänning så länge det inte finns någon belastning. Det är bara när man kopplar på något som spänningen dippar och man märker att det egentligen inte fanns ström så det räckte till att börja med.

”Oj, förlåt!” säger jag. ”Du vet väl att paprika är JÄTTEBRA för oss med migrän?”

Mathilda nickar.

”Inte för att du måste äta den, alltså”, säger jag, medan jag äter upp paprikabiten. Försöka duger. Men det finns ingen poäng med att envisas.

”Varje gång jag smakar på paprika blir jag lika besviken”, säger Mathilda med eftertryck. ”Jag tänker varje gång att det kanske är godare den här gången, men nej!”

”Man skulle kunna säga att du är en obotlig optimist!” försöker jag glatt. ”Att du bara: Den här gången är det nog bättre! Det måste det vara!”

Mathilda fnissar lite. Men nej. Paprika gör henne besviken. Varje gång.

Vi hjälps åt att vika ihop tortillabrödet. Mathilda tar upp det och börjar äta i stora tuggor, medan hon sätter sig ned på sin stol. Jag lämnar köket och låter henne äta ifred. Det finns en gräns för hur mycket människor man orkar ha i sitt synfält medan man äter.

Förändringsfientlig: Limmar du också flingpaket?

Häromdagen pratade jag med några autism-mammor över internet. Frågeställningen var: Flingpaketet har ändrat design på affären, men jag har ett gammalt paket som jag inte slängt än. Ska jag limma ihop det och använda till de nya flingorna?

Svaret var ett enhälligt ‘ja’. För vi vet alla hur små detaljer som kan förvandla en helt vanlig frukost till ett slagfält. När man har autism har man det som kallas en detaljfokuserad tankestil. Om paketet ser annorlunda ut är det troligtvis nåt helt nytt i det. De flesta människor gillar inte nytt särskilt mycket. Men vissa gillar det ännu mindre än andra.

”Vadå, jag gillar väl nytt?” kanske du tänker nu. Fast det gör du bara i lagom mängd. Äter du samma saker till frukost? Dricker du kaffe med eller utan mjölk, som du är van? Tar du samma väg till jobbet varje morgon? Grattis, du är antagligen en ganska vanlig människa. Ganska vanliga människor gillar inte förändring. Det spar energi att göra på samma sätt som man alltid gör.

Och lite mer ovanliga människor kan hata förändring. De kan ha så lite energi över i sitt liv till att lägga på ändringar av vardagen att en sån sak som fel flingpaket, eller fel taxichaufför, fel plats eller fel skor, tar all energi som fanns kvar den dagen. Trots att klockan bara är halvsju och solen knappt ens gått upp.

Tyvärr är livet fullt av onödiga förändringar, som inte är nåt annat än rena energitjuvar för den som behöver mer av samma lika än de flesta. Byte av platser i skolan, till exempel. Ett otyg. Byte av klassrum. Att gå mellan flera klassrum…?! Olika skoltaxichaufförer. Skolskjutsar som inte kan hålla tiden. Eller, ve och fasa, ny upphandling av skolskjutsarna.

Det går att göra en massa saker lika, år efter år. Man måste inte hålla på och ändra hela tiden. Faktiskt borde det finnas en fastställd bötessumma varje gång en kommun bara känner att de bara måste blanda om alla korten för alla med autism. Nej, jag är inte ironisk. Det är på tiden att de som bestämmer får känna på vad deras vardagliga beslut kostar våra familjer.

Vad kommer beslutsfattare att tro att det är ok att byta taxibolag? Eller chaufför? Eller tid? Varför byter man överhuvudtaget platser i klassrummet? Om det är så viktigt att byta plats, varför vill inte alla vuxna på kontoret byta rum med varandra sisådär två gånger om året?

Vi NP-föräldrar limmar ihop gamla flingpaket att återanvända när designen på på paketen ändras, om än aldrig så lite. Det gör vi inte för att vi tycker det är superkul, utan för att barnet ifråga inte kan äta frukost annars. Alls. Och för att varje onödig förändring tar värdefull energi från personen med autism, energi som hen behöver till att orka med sin vardag.

Till dig som tycker att jag överdriver har jag bara en sak att säga: Har du någonsin i ditt liv övervägt att limma ihop gamla flingpaket för att ditt barn ska kunna äta?

Nej, jag trodde väl inte det.

Truth be told

Jag plockar bort saker från matbordet för att duka fram kvällsmat. Det mer lättäcklade syskonet sitter vid bordet och är trött. Det är kväll. Och det finns inget godis!

”Men det finns chips!” säger jag, för att lätta upp stämningen lite, och skjuter den lilla skålen med chips mot honom.

Barnet gillar chips. Och väger alldeles för lite. Men han verkar mer äcklad än frestad. Han rynkar näsan och skrynklar ihop pannan, och stirrar ner i skålen, länge.

”Hur länge har den stått framme?” säger han till slut.

”Några timmar, antar jag. Men chips är torr mat. De blir inte dåliga av att stå framme” förklarar jag tålmodigt. Nu har jag övergått till att duka fram.

”Vems är den?”

”Det spelar väl mindre roll?” säger jag. ”Vi äter ju till och med chips ur en och samma skål ibland. Och det är ju inte som att vi brukar SLICKA i chipsskålarna!”

”Jag brukar slicka av min chipsskål”, säger nioåringen glatt.

Utan ett ord lägger jag fram en macka. Det gäller att inse när man är slagen.

Barn med autism behöver att man följer överenskommelsen EXAKT. Varje gång.

Ett litet råd bara. Om man har hand om ett barn med autism, och det är sagt att nåt ska hända på ett visst sätt. Då gör man på exakt det sättet. Tills det är bestämt annorlunda. För om barnet ”verkar tycka det går bra” säger absolut inget annat än att barn i allmänhet försöker hålla ihop sig.

Är det sagt kl 15.00. Så gör det kl 15.00. Är det sagt att nån ska möta när skolan börjar varje dag. Då ska nån möta när skolan börjar varje dag. Är det sagt att det ska bli spaghetti. Då ska det bli spaghetti. Och om det inte går, då talar du om för barnet att det inte går och varför, och ger hen tid att smälta den informationen. För det allra sista du vill är att barnet ska sluta lita på dig. Och att inte göra EXAKT som det är sagt, det är för ett barn med autism att medvetet ljuga hen rakt upp i ansiktet.

Gillar du att bli ljugen rakt upp i ansiktet? Bygger det förtroende? Gör det att du känner dig bekväm? Inte?

Guess what. Ta de känslorna och ungefär 50-dubbla dem. Så börjar du komma i närheten av hur det känns för barnet med autism när det inte blir som det var bestämt. Oavsett hur det ser ut att gå.

Är du Pålitlig eller en Lögnare? Det finns inga mellanting i barnets värld. Svart eller vitt. Sant eller falskt. 15.00 eller inte 15.00. Bli mött varje dag eller inte bli mött varje dag. Pålitlig eller Lögnare. Välj själv.

Skepticism

Noah tittar skeptiskt på potatisbullarna och jag föreslår lite sylt. ”Jag äter inte sylt”, svarar han, och har inte helt otippat på sitt favorittillbehör, alla kategorier, nämligen ICAs sötstarka senap.

Hans min påminner om den gången vi lånade en sommarstuga med en fantastisk fruktträdgård, och när jag och storasyskonen hittade smultron hojtade den då tvååriga Samuel helt ut ur det blå:

”Jag tänker inte äta röda bär och ni kan INTE tvinga mig!!!”

Håhåjaja. Det går i familjen, kan man säga.

Morgonstatus

Kvällen slutade relativt bra, efter en eftermiddag när Mathilda frustrerat fräst ”Men det är inte BRA att småäta!” när jag försökte övertyga henne om att det är en bra idé att äta igen ifall man råkar bli jättehungrig bara en timme efter middagen, bestämde hon sig till slut ändå för att det där med att äta kanske inte var så dumt.

Morgonen började inte lika bra. Jag försökte sticka åt Mathilda en bit godis, i syfte att få upp blodsockret rätt snabbt, vilket tycktes vara av nöden. På hennes reaktion, ett sorts kombinerat väsande och skrik, kunde man ha trott att jag försökte förgifta henne. Hepp.

Men hallå, Skolverket, tänker ni sondmata min unge eller?

Mathilda saktar in mer och mer när vi lägger upp hamburgerpåläggen. Hon är uppenbart stressad men säger inget alls. Till slut sitter hon och flaxar med händerna och gnyr:

”Jag har läst på nationella provet att all mat innehåller insekter.”

Jamen tack, Skolverket. Uppepå en katastrofalt dåligt planerad vecka med prov en massa dagar i rad lär ni min autistiska unge att mat inte går att äta.

Jag är arg så jag saknar ord. Behövde sjätteklassare info om insektsinnehållet i mat? På riktigt?

När vår tioårings lärare tog med sig torkade bin till lektionen om pollinering var jag inte arg. Hen hade just fått klassen och hade ingen möjlighet att gissa sig till att tioåringens hade sådan insektsfobi att det hela skulle sluta med att tioåringen satt okontaktbar på en bänk i omklädningsrummet vid gympasalen. Inte en chans.

Men Skolverket vet utmärkt väl att autistiska tolvåringar kommer att göra de nationella proven, de vet att autism innebär ett svart-vitt tänkande och att många av de här barnen har en känslomässig hantering på en fem-sexårings nivå. Och vet de inte det, då ska de inte arbeta där.

Lägg därtill den allmäna äckel-nivån på tolvåringar, och att det faktiskt är ganska många som skippar både frukost och skollunch i den här åldern, och tänk några varv till.

Klart. Olämpligt.

Torrt

”Kan jag få vanliga bröd till hamburgarna? Jag gillar inte det där hamburgerbrödet så mycket”, säger Mathilda.

”Javisst, det går bra”, säger Conny. Sen skämtar han vidare:

”Tänk vilken snäll pappa du har som låter dig slippa äta bröd du inte vill ha. Tänk om jag hade sagt: Jo du måste äta upp det!”

Mathilda är tyst en tiondels sekund, som om hon inte riktigt vet vad hon förväntas svara. Så finner hon sig och säger torrt:

”Då hade jag inte ätit upp det.”

Alla barn äter frukost samtidigt. Om vi stryker de tre sista orden.

Ovanligt nog är alla barnen färdiga för att äta frukost samtidigt. Hur det gick? Tja, vi överlevde. Men ”alla barn äter frukost samtidigt” förvandlades ungefär till barn 1 springer snyftande ur rummet, barn nr 2 har ännu inte börjat äta när klockan är kvart i bussen ska gå, för mamman har inte uppmärksammat att barnet inte valt pålägg på grund av att barn 3 och 4 pratar oavbrutet.

Barn 5 inser att klockan är kvart i, tar på sig kläder, balanserar ett par mackor med prat (allt medan mamman förser barn nr 2 med bredda mackor och fyller på havremjölk, påminner om att äta osv osv). Barn nr 3 lämnar köket, oklart hur mycket mat hen fått i sig, morgonaptiten är sällan på topp.

Pappan och barn nr 5 drar in mamman i en spännande konversation om OCD och Jack Nicholsons tolkning av författaren i filmen As good as it gets, allt medan barn nummer fyra mest ser ut att äta i slowmotion. Barn nr 2 får faktiskt i sig sista mackan, och lämnar köket för att borsta tänderna. Däremot förstår hen inte, eller minns kanske inte, att jag påpekar att hen också måste tvätta munnen.

Efter en stund blir det second breakfast med barn nr 1. Barn nr 3 vill inte ha påfyllning, men snor åt sig en och annan köttbulle, mest för sällskaps skull, i alla fall om man frågar henom. Barn nr 4 äter fortfarande i slowmotion.

En och en halv timme senare är frukosten avklarad.

Slutsats: Det här gör vi inte om.

Och här har jag trott att hon mådde illa…

”Mathilda. Har du ätit nu?”

”Inte så mycket.” *petar på en tand*

”OK. Är det nåt fel på din tand?”

Skakar irriterat på huvudet: ”Den är lös. Det är inget FEL på den!”

”OK. Jag menade så här: Är det nåt som är jobbigt med din tand? Och det var det ju, den är ju lös.”

Mathilda tittar medlidande på mig, som inte ens kan skilja på lös och fel. Och här har jag trott att hon mådde illa…

Det finns inte ord för hur trött man blir när det bara funkar

Nu är ny astmamedicin utan laktos utskriven och väntar på apoteket. Till båda flickorna. Tack för det! ❤

Mathilda kommer att bli glad. Hon var mycket upprörd över att inte få ta med sig sin nya akutmedicin till skolan i morse.

"Men mamma, det är ju en AKUTmedicin!"

"Jo, fast den innehåller mjölkprotein. Du får inte ha med dig en medicin som du blir sjuk av. Mediciner ska ju göra en friskare. Inte sjukare!"

"Men tänk om jag får ett anfall!!!" skrek hon.

Sannolikheten för att det skulle hända är extremt låg. Särskilt med tanke på att Mathilda aldrig har haft ett akut astmaanfall i hela sitt liv. Men jag sade inte det. Hon var nämligen i sin stressbubbla, så några långa meningar var inte aktuella, de hade hon inte orkat tolka. I stället talade jag om hur jag tänkte lösa situationen, med ett lugnt och sakligt tonfall:

"Jag ska prata med doktorn idag. Hon fixar en annan medicin till dig. Du får ha med den imorron."

Så det är vad jag har gjort. Det har inte varit överdrivet svårt, jag använde Mina vårdkontakter och skrev precis vad som hänt och bad om alternativa preparat utan laktos med medhörande risk för mjölkproteinrester. Inom en timme hade jag fått svar. Ett sakligt, proffsigt svar. Och nya recept, inte bara till Mathilda, utan också till lillasyster.

Men vet du. När det plötsligt fungerar, när de kontaktpersoner man har i vården och andra delar av samhället bara gör det de ska… det finns inte ord för hur trött man blir som funkisförälder då. För varje gång har man förberett sig på strid, plockat fram den inre tigern, rustat sig till tänderna. Och så blir det ingen strid. Och luften går liksom ur en.

Trött. Jag är så ända in i märgen trött nu. Den här mamman tar time-out i ganska exakt två timmar. Tills barnen kommer hem från skolan.

Mjölkprotein i astmamedicinen…

Mathildas nya astmainhalatorer innehåller laktos med spår av mjölkprotein. Jag upprepar: Laktos med spår av mjölkprotein. I ett läkemedel för en stor grupp barn med allergier. Jag vill slå någon.

Lillasyster Hannah har haft just den här medicinen i ett par år. Händelsevis är det också i ett par år som vi försökt komma fram till vad det är hon reagerar på utöver än mjölkprotein. Vi har tagit bort misstänkta maträtter. Knölat med innehållsförteckningar, till och med ringt tillverkare, men utan att hitta några spår av mjölk. Ändå har hon hela tiden blivit dålig utan att någon kan förklara varför, i synnerhet i samband med förkylningar – då när vi givetvis ökat astmamedicineringen, enligt ordination.

Utan att ha forskat vidare i eländet verkar det som om innehållet är detsamma som tidigare, men nu står det uttalat i FASS att Buventol och Giona Easyhaler, som medicinerna heter, innehåller mjölkproteiner och därför ska undvikas vid allergi. Antagligen har det kommit in rapporter som fått tillverkarna att ändra rekommendationen sedan vi senast läste på, när Hannah för första gången fick sin medicin. I tabletter har Läkemedelsverket tydligen inte fått rapporter om personer som reagerat, men däremot i inhalatorer, enligt en artikel i Läkartidningen.

Suck.