Kategoriarkiv: Mat

En lågaffektiv tanke på slutet av dramatik. ;)

När jag hör ljudet av kvävda hostningar vet jag genast vad som hänt. Mathilda får inte luft, hon har satt i halsen! Jag springer. Men Mathildas pappa är redan på plats och det var bara vätska. ProViva, en fruktdryck med mjölksyrebakterier.

När jag kommer fram står Mathilda dubbelvikt över diskon och hostar. Jag försöker prata lugnande, men Mathilda är otröstlig. Det gör ont i lungorna, det gör ont när hon andas, och förresten har hon fått vätska i lungorna och hon måste få ut det.

”Jag har fått ProViva i lungorna!” gråter hon.

Jag försöker lätta upp stämningen genom att svara att hon helt klart har vätska i lungorna, nämligen den vätska som ska vara där. Mathildas pappa försöker förklara att nån droppe ProViva i lungorna, hur osannolikt det än är att den hamnat där, kommer att tas om hand av kroppen. Det kommer att gå bra.

Men inget går bra.

Det svider i Mathildas hals. Hon hostar och hostar, i panik, som för att försöka få upp den vätska hon tror att hon andats in. Hon hyperventilerar och rosslar, om vartannat, och tårarna sprutar.

Jag byter strategi. Ibland är det bättre att göra vad som helst än att prata. Det är därför vi människor är så förtjusta i riter. Symbolhandlingar. Ta i trä och att aldrig ta in levande ljung i huset, trots att ingen längre tror på sånt. Att göra något åt saken, något konkret, gör att allt känns bättre, och konstigt nog hjälper det till och med ofta. Det är det som kallas placeboeffekten.

Jag tar fram Mathildas astmapuff, klickar den en gång och försöker sätta den i hennes hand. Det är inte helt verkningslöst, men inte heller nåt som kommer att göra omfattande skillnad. Men med lite tur kommer känslan av att luftvägarna öppnas hjälpa till att lugna henne, inte enbart för att det går lättare att andas, utan också för att det händer nåt annat. Nåt som avleder uppmärksamheten från den obehagliga känslan.

Men Mathilda låter sig inte luras. Hon vet nog när hon har astma, och det har hon inte nu. Nu har hon ProViva i lungorna. I lungorna! Irriterad skjuter hon min hand med medicinen åt sidan.

För ett ögonblick överväger jag att be henne att bara lita på mig. Jag har ändå gjort det här i några år nu. Mammagrejen. Lite tillit förtjänar jag väl? Men det argumentet kommer hon inte att ta. I stället släpper jag ner axlarna, slappnar av i lårmusklerna, och förklarar lugnt att känslan i halsen och bronkerna kan bli bättre av astmamedicinen. När man hostat och hostat blir luftvägarna retade, och då kan det hjälpa med samma medicin som hjälper mot astma, fast det inte är astma.

”Var snäll och ta den nu, så kan vi diskutera det efteråt”, säger jag.

Mathilda tar puffen. Hon klickar fram en egen dos, för när hon är så här upprörd måste allt vara samma lika, det finns inget utrymme att ta in att jag redan gjort det. Inhalatorn är anpassad för det. Man får bara en dos i taget, oavsett hur mycket man klickar.

Som jag trodde hjälper medicinen nästan omedelbart. Mathilda slutar hosta och gråter bara över sin svidande hals. Hon vill inte ha några kramar, orkar inte med att någon rör henne. Men hon förstår nu att jag försöker hjälpa henne, och kan inse att jag nog vet en hel del om vad jag pratar om. Nu är det i stället dags att prata ner känslorna.

Jag passar på att förklara att man får nån droppe vätska i lungorna svider det, men det är inte särskilt farligt. Här slirar jag så klart lite på sanningen, men bara i form av förenkling. De exakta riskerna med ditten och datten är inget vi kan diskutera när hon redan gråter. Sånt får vi spara till en lugn dag.

”Tänk om du hade fått ProViva i ögat”, säger jag. ”Hur hade det känts? Det hade antagligen svidit, eller hur? Men sen hade kroppen fixat det och tagit bort det som inte skulle vara där, sköljt bort det. Precis så är det med lungorna. Om du får ProViva i lungorna svider det, för det ska inte vara där. Men det betyder inte att det är farligt, utan kroppen tar hand om det. Ge lungorna lite tid så tar de bort vätska som inte ska vara där.”

För mig själv hoppas jag tyst att vi inte får en lunginflammation på halsen. För då kommer jag att ha en hel del att förklara…

Mathilda nickar, mellan tårarna. Hon förstår. Och det känns lite mindre jobbigt nu, även om hon fortfarande hostar. Nu kan hon våga tro på att det kommer att kännas ännu mindre jobbigt, om en stund.

”Tur att du inte fick ProViva i ögonen utan bara i halsen!” skämtar jag, och hoppas att jag bedömt läget rätt. Jag vet att skämtet är jättedåligt. Det är just det som är det roliga.

Mathilda ler lite, lite och nickar.

Jag ler och nickar tillbaka.

I ögonvrån ser jag lillasyster som suttit vid matbordet under hela denna uppståndelse. Nu tittar hon ogillande på mig, och hennes ögon säger:

”ProViva i ögonen. Vad är du för en mamma, egentligen? Vilken förälder säger sånt? Det är ju inte klokt!”

Jag ler för mig själv när jag tänker på att vad som går att säga till vem, och i vilken situation, beror alldeles på. Men att jag sannerligen aldrig skulle fått för mig att säga nåt sånt till lillasyster!

För många år sedan gjorde man en etiskt tveksam studie, där några tandläkare fick veta att bedövningen var slut, men att patienterna nog skulle uppleva smärtlindring om de bara låtsades. Andra tandläkare fick veta att hälften av sprutorna innehöll bedövning, så det fanns i alla fall en chans att patienterna skulle bli bedövade (fast så var det inte, alla fick saltlösning).

Sedan uppskattade patienterna sin smärta, och givetvis upplevde de patienter som haft en tandläkare som trodde att det kunde funka mindre smärta. En klassisk placebo-studie som inget etikråd släppt igenom idag. Men i alla fall.

Den mest intressanta delen av studien var en helt annan: Innanför en falsk spegel i behandlingsrummet satt en annan försöksperson, som skulle försöka gissa vad tandläkaren trodde. Det kunde hen inte, resultatet blev helt slumpmässigt. Patienterna reagerade alltså på vad deras tandläkare trodde om bedövningen, samtidigt som en betraktare bara några meter bort, inte kunde märka skillnaden.

Ibland tänker jag på det. På att hur jag tolkar en situation på bara kort avstånd, inte alls behöver motsvara hur de inblandade parterna uppfattar den. Och på att den som befinner sig närmare, troligen gör en mer korrekt avläsning än jag kan göra. På hur känsligt finliret är. Hur små signalerna är som säger ”Det är okej att komma med ett riktigt dåligt skämt nu, mamma”.

Vanliga mornar

En skål med smoothie, där ena kanten blivit rosa och andra lila.Jag blandar ut lite av smoothien med mjölken, och lite med en droppe citronsaft. En del blir nästan lila, den andra rosa.

”Va?! Är det en indikator?!” utbrister fjortonåringen, som snart ska ha prov i kemi.

”Ja precis”, säger jag. ”Den här gruppen av ämnen som finns i blåbär kallas antocyaniner. De är väldigt effektiva i att skydda kroppen från skada. Och det behovs, för eftersom våra kroppar går på syre, som är mycket reaktivt och giftigt, får de många skador hela tiden.”

”Va? Hur kan det vara så?” undrar fjortonåringen.

”Jomen, om en organism ska kunna använda ett ämne måste det ha en viss förmåga att reagera med saker. Tänk om vi hade levt på kvävgas. Först händer inget. Sen händer inget. Sen händer inte heller nåt. Kväv-gas. Det kan frysa, smälta eller förångas, men det är typ det hela. Inget händer egentligen.”

”Ungefär som en vanlig morgon hos oss…” säger pappan menande.

”Jag gillar våra vanliga mornar. Det är då du och pappa förklarar hur allt fungerar”, säger tolvåringen.

Det går inte alltid att både göra som man vill och få som man vill.

Morgonens lågaffektiva anekdot handlar om kraften i att förstå konsekvenser:

Nyårsafton har satt all antydan till dygnsrytm i den här familjen ur spel. Men framåt elvatiden är alla ändå vakna och uppe, och jag gör en extra runda för att påminna alla om frukost. Två barn har ännu inte ätit, de går lydigt mot köket när jag frågat dem, och de svarat nekande. Ett av dem med en suck, men tja, sånt är även mitt liv som vuxen; det finns saker jag borde som jag gör med en suck. Helt okej.

Mathilda är dock inte helt okej. Hon sitter på soffan och läser, men även på hennes minimala rörelser kan jag ana att hon passerat stadiet ”hungrig” och nu befinner sig i ”osorterad, retlig och tycker resten av mänskligheten borde emigrera – till månen, för den har ingen atmosfär”.

”Mathilda, har du ätit frukost?” frågar jag henne från några meters avstånd, neutralt och med huvudet bortvänt; jag håller nämligen på med förmiddagsstädningen, eller rättare sagt, den är min täckmantel för att befinna mig där hon är.

”Näe!” svarar hon. Tonen i hennes svar bekräftar mina aningar.

”Okej”, säger jag lugnt och rycker på axlarna. ”Då är det nu du behöver bestämma dig för hur den här dagen ska bli.”

Sedan fortsätter jag tyst med mitt, fortfarande vänd åt ett annat håll, och jag sjunker liksom in i det, mest för att inte frestas att fylla på med fler ord. De jag nyss sagt räckte. Mathilda vet utmärkt väl vad jag menar, men hon tycker inte om det. Därför behöver hon tid att lugna sig, ifred.

Först blir hon arg. Det blir hon så lätt när någon överraskar henne, och det jag just gjorde var att helt släppa frukostfrågan. Det gör jag sällan; för det mesta behövs det inte, och många dagar har vi inte tid.

Dessutom hade jag fräckheten att tala om för henne att det beslut hon fattade skulle få konsekvenser för henne själv. Mathilda avskyr egentligen att vara hungrig. Det är bland det värsta hon vet. Att påminna henne om det är närmast att likna vid en förolämpning, för att tänka på att vara hungrig, det gör henne automatiskt arg.

Sedan hör jag hur hon lugnar sig lite och tänker efter. Jag vet inte hur jag hör det, kanske är det sättet hon andas på? Hon överväger helt klart det jag sagt, vrider på det i huvudet. Men jag vet ännu inte åt vilket håll det lutar. Kanske gick jag för långt ändå, trots mitt neutrala tonfall och mitt helt uppriktiga budskap att hon gör som hon vill, men att hennes beslut kommer att avgöra hur hon mår resten av dagen.

Jag har fortfarande ingen aning när hon plötsligt reser sig ur soffan. Min första instinkt är att akta mig, ifall hon blivit arg igen, men jag hinner inte. Turligt nog är hon inte arg, i alla fall inte på mig. Snabbt går hon förbi mig och ut till köket. Seger, för oss båda!

När jag var kanske sjutton sade min pappa en gång att när vi har att göra med andra människor måste vi ofta bestämma oss för om vi ska bete oss som vi har lust med, eller få som vi vill. Det gäller lustigt nog även oss själva. Och det är en lärdom för livet som är långt viktigare än frukost.

Det finns många tillfällen i livet när det är lämpligt att påminna oss själva om varför vi gör det vi gör, vad som är poängen, och vad följderna kan tänkas bli. Och det finns en del tillfällen då vi behöver påminna dem vi har ansvar för om samma sak.

Mästare

Hela familjen är uppe och igång, alla utom Mathilda, vill säga. Hon har fått sin medicin. Hon har fått nåt litet att tugga på, så att hon inte ska må illa innan frukost. Men hon gör inga ansatser att klättra ner från sin säng.

Jag har en plan för våra mornar, utöver morgonmedicin och försiktigt dagsljus. Den börjar med en enkel påminnelse. Efter en eller två påminnelser till i vänlig ton kommer ”lock och pock”.

Det är då jag påminner om vad hon ska göra idag, förklarar sammanhanget (vad klockan är, vad som ska hinnas med, vad som måste göras nu för att dagen ska funka) och jobbar med känslorna (pratar om nåt som påminner om hur rolig dagen brukar kännas).

Allt levereras i små munsbitar, med lagom långa pauser emellan (5-10 minuter), så att det inte känns tjatigt, men också så att hon inte hinner somna om. Att humor och fingertoppskänsla är centrala inslag behöver väl knappast påpekas.

Men nu är vi förbi lock och pock. Tiden tickar på, flickebarnet ligger fortfarande i sängen, och hon har till och med huvudet under täcket.

Efter viss tvekan – härifrån finns ett par olika vägar att välja – bestämmer jag mig för att nästa steg får bli öppna kort.

”Mathilda”, säger jag ”Det börjar bli ont om tid. Du behöver gå upp nu. Om du ligger kvar i sängen längre blir det väldigt stressigt för dig sen. Och du gillar ju inte stress. Jag vill gärna hjälpa dig. Men jag vet inte riktigt vad jag ska göra.”

Mathilda gnällgrymtar och drar täcket längre över huvudet.

Plötsligt står storebror i rummet bredvid mig. Han langar fram en bit choklad och säger lugnt:

”Mathilda. Hand!”

Mathilda kikar fram och hennes ögon blir stora när hon får syn på chokladbiten. Nu nappar hon åt sig den. Men hon drar inte upp täcket helt över huvudet igen.

Mathilda tuggar. Storebror ler. Nu ler Mathilda också.

”Kom ner”, säger han, och gör en lätt huvudrörelse.

Hans tonfall får det att låta som ett hemligt skämt, något som bara de två förstår.

Tyst lämnar jag rummet. Min närvaro bidrar inte med någonting nu, jag är mest i vägen. Bakom mig hör jag Mathilda klättra ner ur våningssängen, som en liten ekorre med nyfikna ögon och morgonburrigt hår. Barnen skrattar tillsammans.

Undervisad av en mästare.

Smakprov (och tur)

Eftersom vi tar alla (säkra) tillfällen att smaka på nya grejer köper jag med mig en Fanta jordgubb-kiwi.

”Vem vill smaka på en fanta vi aldrig druckit?” hojtar jag.

”Jag!” svarar trettonåringen direkt. Den mest selektiva av dem alla.

För ett par år sedan åt han bokstavligt talat bara saker han hade ätit förut. Och de försvann också, en efter en, på grund av saker som ”det kan finnas trådiga delar i” eller ”ibland är ena sidan mer stekt”.

Igår smakade han på morotsstavar. Ett blindtest: Smakar hemmaodlade morötter sötare än köpta? (Det gjorde de. De hade även ”en mer komplex smak”.)

Han äter fortfarande selektivt. Han äter inga mängder. Men han är uppriktigt intresserad av att smaka på nya grejer, och det är huvudsaken. Vill han smaka nytt, kommer han att hitta smaker och konsistenser han gillar genom livet. Även om paletten troligen fortsätter att vara begränsad.

Så kan det gå, när man släpper pressen, utgår från barnets intressen och nyfiket diskuterar konkreta strategier samt för- och nackdelar med dem, i stället för att lägga värderingar i ätandet. Samt har lite tur. Tur ska man ha, som förälder, helt klart.

Luktsinne

”Är de här okej?” undrar maken, och sticker fram en chorizo från kylskåpet alldeles framför min näsa.

Jag backar, vänder bort huvudet och frustar för att få bort stanken ur näsan. Det är de inte. Och jag har strategier för att lukta från lagom avstånd, tack så mycket. Jag sätter inget så nära min näsa direkt.

Och jag tänker på alla som måste börja skolan nu, med sinnena uppskruvade på max, och är plötsligt så glad att det enda jag har är ett ovanligt gott luktsinne…

I min erfarenhet är risken för problematisk skolfrånvaro betydligt högre hos barnen och ungdomarna med stora perceptionsstörningar. Miljön blir helt enkelt för tröttande. Det borde vi väl kunna rå på, år 2018?

Vadå recept?

Mathilda tar ”vadå recept?”-svaren till nya höjder… 😉

”De här mikrokakorna ni gjorde var verkligen goda, Mathilda. Hur gjorde ni?”

”Vi delade upp det så att jag gjorde chocolate chip cookie-kakan och Hannah gjorde kladdkakan.”

”OK. Jag tänkte mer… Alltså, jag tyckte kakorna var väldigt goda. Och undrade om ni bakade dem på nåt speciellt sätt? Det var det jag ville veta.”

”Vi gjorde precis som vanligt.”

”OK. Så vad hade du i din kaka?”

”Jag gjorde smeten som vanligt. Sen hade jag i ohyggliga mängder choklad och marshmallow.”

Gröna blad

Mathilda kommer hem till omelett med trädgårdsgrönt, och spenatskörd på spisen. När nu trädgården ger skörd tycker jag ju att vi ska njuta av den.

Mathilda håller inte helt med. Hon säger avmätt:

”Näedu mamma, nu behöver jag inte mer mat med gröna blad i. Jag har fått tillräckligt.”

Gästbloggare: Detta eviga tjat om motion och träning och rutiner

Ytterligare en träff med välmenande vårdpersonal. Som vid många andra tillfällen har jag fått höra att det är bra att motionera och träna, att röra på sig oavsett hur lite, att det ger positiva effekter på hälsan, självklart fysiskt men också psykiskt! Det som skiljer det här tillfället från senast jag fick detta mantra upprepat för mig, är att jag numera har en adhd-diagnos och därför fick det presenterat i kontexten ”motion kan lindra adhd-symptom”.

Vilket det säkert kan, det är rätt väletablerat vid det här laget. Men faaaan vad arg jag blir på detta eviga tjat om motion och träning och rutiner och ”om du bara rör på dig lite mer ska du se att livet känns lättare! Rutiner är bra för hälsan!”.

Jag har undrat varför jag blir så himla provocerad av de här samtalen, det är väl bra att vården upplyser om möjligheterna att själv påverka sin symptombild? Jag har dock till slut lyckats sätta fingret på vad det är som skaver.

Jag har alltså adhd, en diagnos som jag fick i höstas vid 28 års ålder. Jag har varit i kontakt med både primärvården och psykiatrin om min psykiska hälsa till och från i längre perioder i drygt tio år. Jag har trott, mer och mer, att jag har adhd från det att jag var 20 år gammal. De senaste tio åren har jag ägnat mycket tid åt att läsa om psykisk ohälsa och psykiatriska diagnoser, samt träffat ett växande antal vårdpersonal som går igenom grundbehandlingen för psykisk ohälsa med mig, inklusive frågan om rutiner och motion.

Jag klarar inte ens det som är så sjukt lätt.

JAG HAR ADHD. Jag Kan Inte Upprätthålla Rutiner Per Automatik. Det är inte så att jag inte fattar vad de säger. Det är inte superkomplex information. Det vore fetnice om jag kunde få till en någorlunda stabil vardagsträning, det är helt rimligt! Jag vill inte dö av en hjärtattack när jag är 50 år gammal eller få kroniska ryggproblem för att jag är för otränad. Jag tänker och oroar mig sjukt mycket för min hälsa, tro mig.

Men – jag har alltså inte lyckats med att få till en sådan rutin sedan jag var 12 år och slutade simträna 3gg/vecka. Jag har talat om detta för många, många personer, och deras råd har ständigt varit: hitta något du tycker är roligt och försök inte göra allt på en och samma gång, bryt ner det i småbitar så är det lättare! Det känns som att få rådet ”har du testat att skriva ner det du behöver göra på en lista?” när jag har ägnat hela livet åt att maniskt anteckna precis allt, jag menar ALLT, som har med min vardag att göra eftersom det annars är spårlöst försvunnet ur min hjärna.

Jag måste göra mer, annars räknas det inte.

Vad tror de om mig egentligen? Att jag ljuger när jag säger att det här är skitsvårt? Att jag inte försöker? Att jag inte menar allvar utan bara inte vill, eftersom jag uppenbarligen kan förstå grundläggande resonemang och klarar av hyfsat komplicerade aktiviteter (typ plugga på universitet – låt oss inte prata om svårigheterna, jag har ju ändå tagit mina poäng). Jag är ”bara lite nere, motionera lite så blir det bättre!”. Fattar ni vad det gör med en att hela tiden få höra att du bara inte försöker, att du överdriver, att bli dumförklarad på det här sättet? Tror ni inte att det redan är otroligt knäckande för självförtroendet att inte klara av grundläggande vardagsrutiner som snart 30-åring? Du slutar ta dig själv på allvar, eftersom ingen annan gör det heller.

Efter att till slut ha fått en diagnos och en förklaring på varför just de här grejerna är så otroligt svåra för mig som person med adhd, trodde jag att vården skulle förstå. Jag trodde att de skulle förstå hur jäkla mycket jag kämpar med den här sortens grejer varenda dag. Att jag har testat alla tips, tänkt igenom både långsiktiga och kortsiktiga konsekvenser, att jag VET att jag mår bra av att träna, jag VET att jag mår dåligt av att inte träna.

Jag försöker, så himla mycket. Men det går inte, utom då och då, något enstaka undantag som dyker upp och försvinner utan att jag riktigt fattar hur eller varför. Då mår jag bra, och tänker att nu, nu har jag knäckt det! Den här gången kommer jag att klara av att göra det igen! Jag tänker efter ordentligt så att jag inte ska lägga för hög ribba, jag ser till att inte ha orimliga krav eller försöka göra allt på en gång. Ibland lyckas jag en två-tre gånger. Men sen tränar jag inte igen på 7-8 månader. Jag försöker, men det går inte, jag kan inte ta den kampen när all min kraft går åt till att klara de akuta sakerna som måste göras NU, trots att stressen över att jag förstör min hälsa för alltid genom min egen oförmåga konstant ökar i bakgrunden. Jag lever inte i någon slags bubbla, jag vet att det här är extremt dåligt för min hälsa i längden och jag har väldigt mycket ångest över detta. Vi är många som har det.

Jag trodde att vårdpersonalen skulle förstå detta, SÄRSKILT efter diagnos. Äntligen skulle jag slippa den tomma blicken när jag försöker förklara exakt hur svårt rutiner är för mig. Jag skulle få bekräftelse i hur fucking jävla skitsvårt det är att leva med den här kompakta betongmuren i huvudet som ska klättras över några hundra gånger per dag. Inte någon som lite hurtigt säger ”har du testat att försöka gå ut tio minuter på lunchen? Det är inte bra att sitta stilla för mycket!”.

Jag kan inte säga som det är, det låter ju helt jävla osannolikt att jag inte klarar det här.

Samhället säger så många saker om vår diagnos och oss som personer. Vi är aldrig tillräckliga. Adhd är alltid en brist på någonting. Vi har för lite uppmärksamhet, för lite viljestyrka, vi kan inte skärpa oss, våra hjärnor är defekta och vi är svaga som inte kan styra oss själva, inte kan tänka långsiktigt, söker ständiga kickar, är som barn som inte kan se framåt överhuvudtaget! Så fort vi har kommit ett litet litet steg upp ser man bara att vi fortfarande har fem steg kvar till ”normal” nivå (vad nu det ens är). Vi reduceras till något simpelt, förutsägbart, någon som brister.

Vi är inte endast och allena bristfälliga människor. Vi är människor med så sjukt mycket kraft som överhuvudtaget lyckas göra någonting i det här samhället samtidigt som vi släpar runt på en betongmur i huvudet.

Inte ens något så här svårt räcker.

Jag vill få mina svårigheter erkända, på riktigt, inte som en brist utan som ett betyg på min viljestyrka. Min vardag bygger på ren och skär viljestyrka. Tänk dig själv att varje, varje, VARJE kväll medvetet behöva använda din viljestyrka för att borsta tänderna. Att varje morgon på ren vilja tvinga dig själv till att äta någonting, vad som helst. Att du aldrig kan vila i att detta är saker du kan göra på rutin utan att tänka på dem. Varje gång krävs en kraftansträngning. Fattar ni hur mycket viljestyrka vi med adhd har? Varje gång jag äter middag har jag vunnit, snarare än att jag fortfarande har ett bristfälligt födointag eftersom jag inte åt lunch idag heller.

Om något jag kämpat så mycket med avfärdas som litet och lätt och bara ett trappsteg på vägen, kom igen, lite till! – så känner jag mig bara mer misslyckad. Det blir en bekräftelse på att jag fortfarande inte räcker till. Jag skäms ännu mer, och det känns som att ingenting jag gör spelar någon roll. Hur funkar det ihop med ”försök inte göra för mycket, tänk på små steg!”? Vi matas med dubbla budskap, vi får aldrig vila i det vi uppnått. Det är möjligt att jag aldrig kommer att kunna äta frukost, lunch och middag regelbundet, jag vet inte. Men äter jag middag varje dag är det okej, för det är så sjukt mycket bättre än att inte äta alls.

Om jag inte gör allt räknas ändå ingenting.

Det spelar ingen jävla roll hur kul jag tycker att det är att röra på mig på ett visst sätt. Jag älskar att dansa, jag mår jättebra när jag dansar och efteråt när jag går hem. Hela kroppen sjunger och jag känner mig stark (och i dålig kondition, obviously), och tänker att jag måste dansa mera! Nån gång i månaden kanske skulle funka, då är det ju ändå dans på det där bra stället och det är så himla roligt. DET GÅR INTE. Plötsligt har det gått 5 månader utan att jag har tagit ett endaste danssteg, trots att jag innerligen älskar dans och musik och verkligen vill komma iväg. Det blir inte lättare av att jag tycker att det är kul. Det blir inte lättare av att jag bryter ner det i småbitar och gör det så kravlöst som möjligt. Det krävs en enorm ansträngning varendaste gång som jag ska upprepa en rutin, även om hela min själ vet att detta är bra för mig.

Varför, VARFÖR kan jag inte bara göra det här? Jag vill ju!

Så vad vill jag, egentligen? Ska vårdpersonal inte försöka motivera sina patienter till en hälsosam livsstil? Klart de ska! Men har de med npf-personer att göra behöver de ta hänsyn till hur mycket skuld och skam som ligger bakom allt som har med hälsa att göra, framför allt för oss som diagnostiserats som vuxna. Vi är vuxna, trots att vi ibland fungerar annorlunda än andra vuxna. Vi vet vilka resultat som vår oförmåga att ta hand om oss själva ger. Låtsas inte som att jag inte inser detta, och att ni kan ”lura” bort min adhd med klistermärken och guldstjärnor. Någon som ska pratas med så att jag till slut förstår hur viktigt det är med motion, och då kommer jag magiskt att motionera.

Jag behöver att ni, samhället och vården, erkänner att den kompakta betongmuren finns där, och att det är svårt att ta sig över. Den är inte nödvändigtvis enklare, roligare eller mindre ansträngande att klättra på bara för att det är något kul på andra sidan, eller för att jag har gjort det förut. Ni hjälper mig inte genom att säga att det blir lättare med tiden, eftersom så mycket av min tidigare erfarenhet säger mig att det inte stämmer. Jag är en vuxen människa, jag vet att muren finns där. Det är okej. Om vi båda erkänner faktum kan vi åtminstone hjälpas åt att bygga stegar och hitta sätt att fylla på min styrkereserv – och jag kan känna mig respekterad som en tänkande individ. Jag må ha en vilja av stål, men jag behöver hjälp för att inte stånga mig blodig mot betongen.

/A

Provsmakning

”Är det nån som vill ha rädisskott?” frågar jag barnen, när jag ställer ner odlingstråget med bladgrönt mitt på brunchbordet.

”Är inte det där… Det som vi sådde, mamma?” undrar Noah, som hjälpte mig med odlingen häromdagen.

”Jo, det stämmer. Det är rädisskott. Typ som groddar, det har inte hunnit bli några rädisor än, och det skulle inte bli det heller om skotten fick växa, för fröna står alldeles för tätt. Man klipper av dem och lägger på mackan, till exempel. Som smörgåskrasse.”

Han sneglar på växterna, men säger inget.

”Mmmmm, gott”, säger jag, med rädismacka i munnen. Med Noah gäller det att sälja in maten. Fast inte för starkt, då slår han bakut. ”Jag tror att du skulle kunna gilla dem. För rädisa är en kålväxt, och därför påminner skärpan i smaken om senap. Som också är en kålväxt.”

Jag klipper av några skott och lägger i en skål på bordet. Den står åt Noahs håll, till, men inte för nära.

Jag och lillasyster ägnar oss åt att smaka och jämföra olika skott. Kanske är det de mindre som är skarpare i smaken? Eller de större? Eller varierar det bara från planta till planta?

I ögonvrån ser jag att Noah tar ett skott, lägger på sin macka och äter. Sen tar han ett par till.

Självklart gör jag vågen tillsammans med en hel idrottsarena, fast bara på insidan. På utsidan säger jag ingenting. För att smaka ska vara lika neutralt som att äta; det är något människor gör, helt enkelt. Varken något bra eller dåligt.

Sammanfattningsvis kan man väl säga så här: Rådet om att ha maten tillgänglig utan att tjata är gott. Fast för en del barn tar det tio år eller så, att komma fram till smakgrejen.

Anpassning är att skapa ett liv där energibudgeten är i balans.

Sex av våra sju barn äter det mesta. Inte allt, såklart, och de har starka åsikter kring både smaker, konsistenser och äckelfaktor. Men de är ändå inom normalspannet för petighet. Och så har vi det sjunde barnet som äter, tja, inget? Väldigt selektivt. Stundtals väldigt lite. Det här är barnet som konsekvent får chipspåsar av sina syskon i jul- och födelsedagspresenter, och ibland av ingen orsak alls.

Men om man tänker på saken så har han ändå tagit jättekliv med det här med maten, det måste man säga:

På dagis åt han till exempel ingenting alls när om var en vikarie i rummet. Inte vid hans bord utan i rummet.

Fram till för bara något år sedan skulle jag beskriva hans matintag som 7-8 livsmedel, vilket är väldigt klassiskt.

Numera händer det typ varje månad att han smakar på nåt nytt! Det är fortfarande så ovant att hela familjen hajar till. Varje gång.

Och när man tänker på saken är det en enorm utveckling. Sett ur hans perspektiv äter han mer mat, och mer varierat, än han någonsin gjort under hela sitt liv!

Vad har då hänt, under det senaste året? Han har såklart blivit äldre, ett helt år, för att vara exakt. Han har också börjat tillbringa en del av sin skoldag i en liten, autismanpassad grupp, och blommade genast upp och ut. Började skratta och prata på skoltid. Har fått mer och mer kraft för varje dag, i stället för mindre och mindre, som förut.

Jag kan såklart inte säga att han INTE hade börjat smaka på annan mat om han inte fått en mer anpassad skoldag. Men jag har sett samma sak hända flera gånger, med olika barn, i olika åldrar, på olika skolor. Och varje gång slår det mig:

Tänk så viktigt det är att vi inte bara slår oss till ro med att vardagen fungerar för oss som finns runtomkring någon som behöver stöd i vardagen. Saker som att ha energi nog till att smaka på ny mat borde vara en mänsklig rättighet. En rättighet som vi som kan måste ge till dem som ännu inte kan helt på egen hand.

Anpassning är att skapa ett liv där energibudgeten är i balans.

Sallatsblad

”Den här salladen tror jag du kan gilla” säger jag och räcker ett nyskördat litet tatsoiblad till Noah.

Han tuggar försiktigt av ett litet hörn

”Det smakar typ inget i den här änden”, säger han. Vilket är betydligt mycket mer information än jag förväntade mig som svar. Han brukar på sin höjd titta på sallaten, med rynkad näsa. Det är bara isbergssallat han äter, fint strimlad, och då enbart i hamburgare. I skolan.

”Nej precis, det smakar ganska lite. Men själva konsistensen är krispig och fin, och det var därför jag tänkte att du kanske skulle gilla det.”

”Jaha”, säger Noah, och stoppar in hela sallatsbladet i munnen.

Det var också en överraskning, men jag håller god min i elakt spel. Bäst att inte göra nån affär av det hela.

Conny och Samuel vill ha lite mer sallat, så jag går ut i vardagsrummet för att plocka några blad till. Plötsligt står Noah där.

”Håller du de här. De är till pappa och Samuel”, säger jag och langar över några blad.

”Jag vill helst ha ett sånt där”, pekar han.

”Va?” undrar jag.

”Ett sånt.”

”Okej… Du vill ha mer sallat?”

”Ja.”

Inte säga nåt. Inte.

Vi måste anpassa kraven till energinivån

Förälder till skolbarn med NPF: Den här tiden på året är många unga med NPF slutkörda. Därför måste vi anpassa vilka krav vi ställer till dagsformen, till det mentala väglaget.

Midvintern är en tid då en massa människor är trötta i vårt mörka och kalla klimat. Våra ungar är särskilt sårbara för energibrist, eftersom en funktionsnedsättning i hjärnan alltid innebär att man gör åt mer energi per timme för att leva, att det som för andra är vardag innebär kanske tiodubbelt med stress.

Till det kommer att både skola och fritidsaktiviteter har en massa schemabrytande och annorlunda grejer så här före jul. Saker som för vissa barn med NPF tar oändligt med energi och skapar en känsla av kontrollförlust och otrygghet.

Vanliga tecken på utmattning är ett svajande humör, mindre tålamod än vanligt, sömnsvårigheter, ångest och att man fastnar i favoritaktiviteter, till exempel datorspel eller mobilen.

Allt det här är tecken som säger ”Jag är för trött. Jag behöver vila”.

Det kloka att göra i det läget är att prioritera ungdomens energinivåer framför allt annat, till exempel genom att låta hen spela mer än vanligt, ställa färre krav på delaktighet, hushållssysslor, inte förvänta sig eller ta med hen på sociala tillställningar hen vill slippa etc och bara vila i att det vänder. Det blir bättre, när julen är över, när ljuset återvänder, när allt blir som vanligt igen.

Om ditt barn är extra trött tycker jag att du överväger att sjukskriva hen dessa sista skoldagar. De tillför inte särskilt mycket utbildningsmässigt, och VAB är både till för sjukdom och förvärrade symtom av en funktionsnedsättning, enligt Försäkringskassans informationsmaterial.

För någon som alltid lever i vad som för oss andra liknar julstress, kan december vara en helvetisk upptrappning av stressnivåerna.

Sänk kraven. Prioritera hälsan. Inget barn ska gå in i väggen till jul.

PS Dela gärna! Det här är viktig kunskap.

Tårta serverar vi på fat. Krav serverar vi med medstånd.

Lågaffektiv tanke om medstånd (och tårta):

Medstånd är inte bara en attityd, det är också en metod. Att ställa oss på barnets sida. Att undvika att gå i konflikt, att överhuvudtaget inte ens anta att vi står på olika sidor.

Så när barnet tagit upp mer än väl av toa-tiden på morgonen ropar jag inte ”Du måste bli klar nu!” genom toadörren, jag ropar ”Pappa måste på toa nu, behöver du hjälp för att bli klar?”

Begripliga skäl: Barnet vet att ingen annan toa fungerar för tillfället, den i källaren är inte inkopplad på grund av renoveringen.

Medstånd: Det är självklart att barnet vill vara delaktig i att lösa problemet. ”Vi hittar ofta lösningar tillsammans”, som Mathilda uttryckte det för ganska många år sedan nu.

Man kan se det nästan som att genom mitt sätt att angripa problemet – ’DU ska avsluta fast du inte vill’ kontra ’Kan JAG hjälpa dig att avsluta?’ har jag satt tonen för resten av samtalet. En attityd av ”du vill ändå inte” kommer att mötas av ”nej, det vill jag faktiskt inte när du låter på det där sättet”.

Sättet vi serverar information och inbjudningar på räknas. Hur vi ställer kraven spelar roll. Det är som med gofika; massor med människor gillar tårta, men ingen gillar att få den upptryckt i ansiktet.

Tårta serverar vi på fat. Krav serverar vi med medstånd.

Några saker skolan kan göra som är lika meningslösa som att skicka anmälningar till soc för att man inte kan hantera barnet med funktionsnedsättningen

Saker man som rektor kan göra som är lika meningslösa som att ringa soc för att ens personal inte kan hantera barnet med NPF:

  • Äta en lussebulle
  • Köpa en trisslott
  • Skicka en önskelista till tomten
  • Lyssna på julmusik
  • Prata med barnet eller
  • Be föräldrarna prata med barnet

Saker som troligtvis har en något bättre effekt på grund av stressreducering:

  • Bjuda personalen på lussebullar
  • Ta ett varmt bad
  • Stänga av eller sätta på julmusiken i personalrummet, beroende på personalens preferenser

Saker som troligtvis har mångdubbelt bättre effekt än de båda föregående:

  • Handledning för personalen kring tydliggörande pedagogik och lågaffektivt förhållningssätt, t ex Danderydsmodellen
  • Mer resurser, för att kunna avsätta tillräckligt med personal (både i antal och timmar) för barngruppen
  • En pedagogisk utredning med fokus på hur personalen kan förebygga problemskapande situationer.

Det finns ingen orsak att sockra budskapet, december innehåller tillräckligt med socker som det är. Låt mig i stället vara oerhört tydlig:

Socanmälningar av barn med NPF från skolor som inte kan hantera barnen är lika meningslösa som att ringa posten och klaga på restskatten i deklarationen. De är lika mycket ett otyg som att ringa SOS för att en propp har gått hemma. De är lika verkningsfulla som att skicka önskelistor till Nordpolen.