Category Archives: Skola

Nog.

Det är hövligt att varna innan man biter, så betrakta er härmed som varnade.

Jag har fått väldigt nog av att vara tålmodig inför påpekanden om saker vi borde göra och människor som förklarar för mig att ”det är viktigt att”… Väldigt nog.

Det är inte så att vi prioriterar bort saker på kul i vår familj. För att vi inte har lust. Det är så att vi lever långt under energimässigt minimum. Det finns inte möjlighet att göra allt som är viktigt, eller bra, eller ens betraktas som nödvändigt.

Nästa gång någon förklarar för mig vad jag borde prioritera, hinna eller orka reser jag mig och går. För att alternativet vore bra mycket otrevligare för alla parter. Och för att jag inte har någon som helst skyldighet att ursäkta mig eller förklara mig, inför någon annan än min familj.

Over and out.

Ska vi låta bli att utreda barnet med misstänkt NPF för att en diagnos följer med en hela livet?

Frågeställningen lyder: Ska vi låta bli att utreda barnet med misstänkt NPF för att en diagnos följer med en hela livet?

Hrm. Låt mig ge ett tiotal argument för att utreda när vi misstänker att det finns svårigheter inom NPF som kan räcka till en diagnos:

1. En diagnos följer inte med en hela livet.

1a. Vi har inget diagnosregister i Sverige. Om man vill åberopa stöd, rättigheter eller insatser pga diagnosen behöver man som regel komma in med ett färskt läkarintyg. Igen och igen, till förbannelse. Någon sorts automatisk upphämtning av data finns inte.

Inte heller har man någon generell skyldighet att upplysa skolor, arbetsgivare eller andra om sina diagnoser, utom i ett par särskilda yrken (tex säkerhetstjänst).

Jag berättar tex nästan aldrig för folk jag träffar att jag är närsynt, även om det torde framgå av mina rätt tjocka glasögon. Och när jag vill ha nya glasögon får jag vackert be om ett optikerintyg för att få rätt styrka och mått. Rätt intyg. Påskrivet av rätt person, och tillräckligt färskt. Det är vad min officiella diagnos närsynthet består av.

På liknande sätt är en NPF-diagnos formellt sett några ord på ett papper, som har ett datum som inte är äldre än tre månader.

1b. Inte alla barn som får en diagnos inom NPF kommer att fylla diagnoskriterierna som vuxna. Dvs man har kanske inte längre kvar diagnosen autism, utan man har en aspig personlighet. Man kanske inte längre har så stora problem i vardagen av sin ADHD att man fyller diagnoskriterierna, utan man tillhör bara den mer ofokuserade delen av befolkningen.

2. Det är viktigt med tidigt stöd, både för funktionsförmåga och självkänsla. Vi vet idag genom forskning att det är viktigt att stödinsatser sätts in tidigt. Vi vet också av erfarenhet att det är viktigt för individer och familjer att så fort som möjligt få ord för det som de upplever, förståelse för annorlunda sätt att tänka och reagera, och verktyg för bättre kommunikation och energibudgetering i vardagen. Tidigt betyder inte vi ”tar det sen” i någon ordbok.

3. En utredning är till för att ta reda på barnets lättheter och svårigheter och inte till för att kasta slumpmässigt valda diagnoser på dem.

Sitt sätt att fungera har barnet oavsett om hen fått en diagnos eller ej. Det en utredning kan göra är att mer i detalj tala om vad som är lätt eller svårt, så att man kan hitta kompensatoriska strategier, strategier för undervisning, vardagsstrategier och eventuell behandling. Samt avgöra om barnets specifika förmågeprofil passar in i något av diagnoskriterierna för NPF, och i så fall ställa en diagnos som verifierar behovet av ytterligare behandling eller stöd.

Om man tror att ett utredande team inte kommer att kunna avhålla sig från att kasta diverse diagnoser på barnet söker man sig lämpligtvis någon annanstans. I övrigt ska en utredning såklart inte innehålla påhittade egenskaper eller problem, utan just utreda det sätt att fungera som en viss person har. Varken mer eller mindre.

4. En utredning bestämmer tillgången till stöd, både formellt – t ex via LSS eller vårdbidrag – och informellt, t ex i skolan eller vid olika aktiviteter.

För att få tillgång till insatser via LSS måste man ha vissa diagnoser. Det finns inget sätt att kringgå. Så ser lagen ut. Har man till exempel autism anser jag att man har en etisk rätt att också i lagens mening räknas som person med autism, och få det stöd man har rätt till.

För att familjen ska få vårdbidrag ska det inte formellt sett behövas diagnoser, men i praktiken blir ersättningen ofta högre med en diagnos än ingen diagnos, om svårigheterna för övrigt är lika. Högre betyder inte hög. Vårdbidraget är inte en ersättning för tex förlorad arbetsinkomst; timbeloppet är alldeles för lågt för att ha någon likhet med en normal lön. Men det ger ju bättre förutsättningar att klara av vardagen än ingen lön alls, vilket är vad många föräldrar till barn med NPF då och då hamnar i på grund av barnets behov.

I skolan smäller ett läkarintyg på barnets behov högre än en pedagog eller förälder som talar om att barnet behöver mer stöd. Det borde inte göra det, för enligt skollagen har barn rätt till den anpassning de behöver, oavsett diagnoser. I praktiken ser det inte ut så. Den som kan styrka sina behov får lättare rätt hjälp. (Lättare betyder dock inte att det blir lätt. Bara så vi är på det klara med var ribban ligger.)

5. Det är viktigt med tillhörighet och människor att spegla sig i.

Den som har NPF funkar annorlunda, skiljer sig från de allra flesta människor i samma ålder. Att vara annorlunda upplevs lätt som att vara fel. Därför är det viktigt att få ord för hur man fungerar och varför, både för självkänslan, den personliga utvecklingen och vad beträffar livskunskap.

Speciella människor måste lära sig att leva livet på ett speciellt sätt. Det lär man sig inte av vanliga människor. Det lär man sig av dem man kan jämföra sig med, känna igen sig i och få strategier som faktiskt funkar av.

Sorry NT-vänner, men det finns en gräns för vad man kan förstå när man inte har NPF själv.

Vi som t ex inte har autism låter lämpligtvis bli att tala om för personer med autism att vi gett dem jättebra råd för att klara vardagen som de bara inte följer. För riktigt så enkelt är det ju inte. Om det ”bara var att göra som vi sade” hade personen nog redan gjort det. Om hen inte gör det, är det nog för att det vi föreslår inte är kompatibelt med personens sätt att fungera, eller kanske kräver förmågor eller kunskap som personen ännu inte har.

6. Köerna till utredning är på flera håll årslånga, och det tar ofta ytterligare år att hitta rätt anpassning, både hemma och i förskola/skola etc. Många barn med outredda svårigheter hamnar förr eller senare i depression eller utmattning, och då kan det ibland vara svårt att utreda. Dessutom hade rätt anpassning ofta kunnat förebygga eller i alla fall lindra.

Kan vi inte bara komma överens om att det är definitivt dags att utreda när vi misstänker att barnet har svårt att klara sin vardag, eller kommer att ha det under de närmaste fyra-fem åren? För barndomen är kort, men viktig. Är det inte rätt dumt att slösa bort flera år av den – till exempel på hemmasittande på grund av outredda svårigheter, med allt vad det innebär i form av lidande och förlorade år – för att vi inte reagerade i tid?

Ninjamamman och humöret

Mamman är sur på morgonen. Det är hon mest av allt för att det varit en stressig vecka med viktiga möten, telefonjakt och inskickande av papper som absolut icke får slarvas bort då det får konsekvenser som är oöverblickbara OCH stora. Den sortens stress gör lätt mamman på dåligt humör.

Flickebarnet är också på dåligt humör, av okänd orsak. Kanske är det mammans känslor som smittar av sig, kanske har hon helt enkelt sovit dåligt. Morgonmedicinen gick nästan inte ner, trots färre än fem ord totalt i hela konversationen – från mammans sida – och flera steg bakåt.

”Ska vi inte dra upp rullgardinen åt Mathilda?” undrar tioåringen, medan han studsar runt som Tiger i Nalle Puh, och babblar om allt och intet. ”Varför inte?”

”Mathilda är ovanligt trött idag. Hon har precis fått medicin. Att dra upp rullgardinen blir inte bra. Det är ungefär som med att vi skulle ha låtit dig lugna dig i vardagsrummet i stället”, säger jag, och syftar på härdsmältan häromkvällen när jag gjorde misstaget att fösa in barnet i det utrymda köket, där hans kvällsmat väntade, för att jag trodde att han mest av allt behövde äta. Jag hade visserligen rätt i det, men när han redan var på väg att explodera (av hunger, märk väl), blev det inte bättre av irriterade ord och åthävor.

Det tog en och en halv timme innan han lugnade sig. Maten var i princip orörd ännu när han väl somnat för kvällen. Så vi pratade om det sen. Att det nog var så att ögonblicket då allt gick fel, var när vi inte lämnade honom ifred i en kvart i vardagsrummet, så han kunde ha lugnat sig och fått i sig maten ordentligt.

”Ahaaa! Jag förstååår!”

Tioåringen fortsätter att zappa mellan rummen. Mathilda utstöter ljud som låter som krita på griffeltavla. Hon vill inte gå upp. Hon tänker inte det. Hon tänker ligga i sängen resten av dagen, deklarerar hon klart och tydligt, som svar på min uppmaning att kliva ur sängen för att klockan börjar bli mycket.

Fast så går hon upp ändå. Och går på toa. Och kommer till mig där jag sitter och jobbar, och pratar en stund, skrattar. Fast sen gör hon nåt hon inte brukar: Hon går och lägger sig igen. För hon är trött, och vill bara sova.

Turligt nog försöker jag inte fösa henne någonstans; vuxna lär sig nämligen oftast av sina misstag, och rasande trettonåringar är urstarka. Det hade lätt blivit väldigt farligt.

En stund försöker jag lirka, och ge henne tid. Sen får tankeförmågan en spark rakt i magen av pappersstressen, och innan jag vet ordet av har jag fräst att om hon planerat att ligga i sin säng hela dagen bör hon ha ett och annat klart för sig:

”Pappa jobbar idag. Jag jobbar idag. Vi har inte tid att ta hand om dig utan du får klara dig själv”

Det fungerade ungefär så dåligt som man kunde förvänta sig; Mathilda väser som en katt och jag återgår till att sortera viktiga papper medan tinningpulsådern bultar ikapp med musiken inne i mitt huvud.

Eftersom pappan i familjen reagerar något mer ändamålsenligt på fräsande mammor än barnet ifråga, tar han med sig tioåringen in i köket och startar andrafrukosten, den som börjar när de barn som börjar skolan tidigare på morgonen gått ut till sina respektive bussar. Den som han normalt sett inte har hand om, eftersom hans förmåga att hålla sig till en enda uppgift på morgonen utan att glömma och börja med nåt annat är… tja.

Själv sorterar jag papper, och tänker på alla sanningens ord jag har lust att komma med åt vem som än vill lyssna. För att avleda mig från det börjar jag tänka på vad jag kan göra i stället, för att få allihop att göra det de ska, OCH helst bli klara i tid. När jag var tonåring sade min pappa att man kan bete sig som man har lust med, eller få folk att göra som man vill, men man kan ytterst sällan få både ock. Ord som jag har funnit väldigt, väldigt sanna. Det är få saker som blir bättre av att mammor härjar och skriker.

Frukost på sängen. Det är den bästa plan jag kan komma på i mitt nuvarande uppretade tillstånd. De enstaka gnälljuden talar om för mig att Mathilda framför allt annat är hungrig. Därför är mat en rimlig lösning, och jag bedömer risken att hon kastar alltihop i väggen som liten. Sammanbitet går jag till köket och gör i ordning en bricka med macka, juice och en banan.

För att få henne att äta bananen lägger jag några russin på brickan också. Det är enligt devisen ”Ett barn som är upptaget med att inte vilja ha russin på morgonen fast hon gillar dem alla andra tider på dygnet kan mycket väl äta en hel banan utan att inse att russinen enbart var en fint för att få henne glömma alternativet ‘inte äta alls'”. Även utan ord kan vi jobba med valet i det lilla, att skapa en upplevelse av självbestämmande genom att ge relevanta val, som lite grann uppväger det faktum att det finns en massa saker barnen inte kan välja bort.

När jag ställt ner brickan, och Mathilda till min stora förvåning satt sig upp i sängen, går jag snabbt ut ur sovrummet igen. För nu är jag verkligen jättestressad, och jag har ingen lust alls att stressa upp henne ytterligare. Mathilda är som en svamp; hon suger åt sig av andras känslor, och vet inte alltid om att de inte är hennes egna.

Maken kommer förbi. Han undrar försynt om han ska stänga dörren om mig och mina papper. Med den menar han troligtvis exakt vad han säger: Vill jag att han stänger dörren så jag slipper bli störd?

Det jag hör är dock att jag behöver lugna ner mig, och sluta stråla irritation över hela huset, som nån sorts trådlös negativitets-router. Det har han naturligtvis alldeles rätt i. När jag grymtar något ohörbart till svar tar han det säkra för det osäkra och går ut i köket igen, utan att röra min dörr.

Jag försjunker i papprena. Avledning är en av de säkraste strategierna för att lugna ner sig. Till min förvåning hör jag efter en stund Mathilda, som skrattar och pratar med de andra i köket.

Med en suck andas jag ut. Ännu en morgon är räddad. Och mot rätt dåliga odds, om jag får säga det själv.

Rätt buss

Och lilla Noah, som har tjatat om detta med skolans skridskodag i mer än en månad (”Är det den här veckan, mamma? Efter SPORTLOVET?! Amenåh! Ska jag vänta förevigtellerva???”, ville plötsligt inte åka skridskor alls på morgonen. Helt tyst och stressad blev han.

För det stod på lappen att man ska se till att komma på rätt buss… och tja. Det hjälpte inte jättemycket att jag sade att läraren skulle se till att han kom rätt, så när vi kom till skolan sade jag till läraren att han var nervös för att gå på fel buss.

Hon vände sig till Noah och sade: ”Du hänger med mig, så hjälper jag dig. Och jag tror att de andra bussarna åker först, så det finns bara vår buss kvar när vi ska på.”

❤ ❤ ❤

Sjukfrånvaro

Sjukanmäler sjuttonåringen och alla hans sjukdagar kommer upp. Eller ja, ”alla”. För det här är hans första förkylning för terminen, komplett med halsont och feber.

Jag minns med fasa vårterminen i femman, när han var närvarande 14% av tiden totalt. Nu var det tio veckor sedan han var sjuk senast. 10 veckor.

Det här hade jag faktiskt aldrig väntat mig.

Soppatorsk

”Mathilda, sluta nu. Vi måste kunna vara här inne och låta. Du får sätta på dig hörselskydd. Eller gå till ett annat rum”, säger jag. Mathilda slutar tvärt att göra jämrande ljud. I stället vänder hon sig mot mig och fräser, med munnen halvöppen, som en arg katt.

Så reser hon sig och går iväg. Nu återstår bara problemet hur jag ska få henne att äta. För hon är hungrig. Hon orkar bara inte äta, fast alla andra är klara och köket är tomt, sånär som på tacofärs, grönsaker och tortillabröd. Maträtter som är en buffé i sig brukar vara ett säkert kort här hemma, eftersom alla kan ta det de vill ha. Och alla har ätit, med god aptit. Alla utom Mathilda. Jag har försett henne med en kakbit som fanns kvar, för att snabbt få styr på den nedåtgående blodsockerspiralen. Men om hon inte får i sig mat kommer hon ju snart att må etter värre.

Så hör jag att hon gått in i köket. Det dunsar och skrapar där inifrån. Det är inte så att Mathilda behöver riva ner eller förstöra något för att det ska låta så. Det bara blir lite slamrigt kring henne ibland, när hon är trött eller arg.

”Mathilda. Ska jag hjälpa dig med maten?” ropar jag, med min allra mest neutrala röst. Jag vill helst att hon tar sig nåt själv, av maten som står på bordet, men det scenariot ter sig mer och mer osannolikt.

”Ympf!” låter det, inifrån köket. Och ”Rrrrrr”. Slamrandet fortsätter. Jag förstår inte riktigt varför hon far runt så. Vi har ett pyttelitet kök. Det är inte fysiskt möjligt att ta sig mer än ett par steg åt något håll. Och så många stolar kan det helt enkelt inte stå ivägen.

”Ska jag hjälpa dig?” undrar jag igen.

”Öööööyyyymmm!” låter det där inifrån. Det där gnälljudet som jag hatar.

Jag hade ganska mycket annat att göra idag, men reser mig med en suck från sybordet och går mot köket. När jag kommer in står Mathilda och liksom vevar med armarna i luften. Hon vrider hela kroppen, fram och tillbaka, fram och tillbaka. Stolarna dunsar. Mathilda gör sitt gnällande ljud. När hon får syn på mig tittar hon mig rakt i ögonen, med förtvivlan i blicken:

”Hur ska jag kunna välja vad jag ska äta? Det är alldeles för många saker!”

Jag inser genast mitt misstag. Mathilda tycker det är svårt att välja. Det är inte så att hon inte kan välja. Men det tar ganska mycket energi. Och just nu är hon nog för trött för att ha råd med någon energiförlust. Soppatorsk i hjärnan, efter en lång och rolig skoldag. Det händer inte så ofta nuförtiden, men det händer.

”OK. Om jag gör en tortilla åt dig, äter du den då?” säger jag.

Hon nickar, uppenbart lättad. På bordet ligger ett halvt bröd, som en vit halvmåne mot den färgglada vaxduken.

”Vill du ha en halv tortilla?” frågar jag, men redan när jag hör mig själv säga det inser jag mitt misstag. Här har jag sagt att jag ska välja åt henne, och i stället ber jag henne genast om råd. Nästan utan att pausen hinner höras fortsätter jag:

”Eller nej, förresten, jag gör en hel. För man KAN alltid äta en halv, ifall man inte var så hungrig.”

Mathilda nickar. Hon är fortfarande med mig. Puh, det där hade kunnat sluta illa! Jag skämtar till det lite extra, för att få ner affekten igen:

”Men det är väldigt svårt att äta en HEL tortilla ifall man bara gjort en halv…”

Mathilda fnissar lite. Jag börjar göra i ordning tortillan, med de saker hon brukar gilla.

”Gurka?” gnyr hon plötsligt, men svarar själv på frågan: ”Den är nog slut…”

Jag råkar veta att gurkan inte är slut. Den ligger i kylen. Men det finns ingen energi till en massa förändringar av riktningen när Mathilda mår så här, så jag säger inget. Mathilda hjälper till att lägga på grönsaker. Jag brer på några skedar av vitlöksmajonnäsen hon gjorde igår. Mathilda gillar vitlök, jättemycket.

Så lägger jag på en paprikaring.

”Ingen paprika!” säger Mathilda. Hon är lugnare nu, men lugnet är skört. För när orken är slut är Mathilda som en utbränt batteri: Hon håller rätt spänning så länge det inte finns någon belastning. Det är bara när man kopplar på något som spänningen dippar och man märker att det egentligen inte fanns ström så det räckte till att börja med.

”Oj, förlåt!” säger jag. ”Du vet väl att paprika är JÄTTEBRA för oss med migrän?”

Mathilda nickar.

”Inte för att du måste äta den, alltså”, säger jag, medan jag äter upp paprikabiten. Försöka duger. Men det finns ingen poäng med att envisas.

”Varje gång jag smakar på paprika blir jag lika besviken”, säger Mathilda med eftertryck. ”Jag tänker varje gång att det kanske är godare den här gången, men nej!”

”Man skulle kunna säga att du är en obotlig optimist!” försöker jag glatt. ”Att du bara: Den här gången är det nog bättre! Det måste det vara!”

Mathilda fnissar lite. Men nej. Paprika gör henne besviken. Varje gång.

Vi hjälps åt att vika ihop tortillabrödet. Mathilda tar upp det och börjar äta i stora tuggor, medan hon sätter sig ned på sin stol. Jag lämnar köket och låter henne äta ifred. Det finns en gräns för hur mycket människor man orkar ha i sitt synfält medan man äter.

Förändringsfientlig: Limmar du också flingpaket?

Häromdagen pratade jag med några autism-mammor över internet. Frågeställningen var: Flingpaketet har ändrat design på affären, men jag har ett gammalt paket som jag inte slängt än. Ska jag limma ihop det och använda till de nya flingorna?

Svaret var ett enhälligt ‘ja’. För vi vet alla hur små detaljer som kan förvandla en helt vanlig frukost till ett slagfält. När man har autism har man det som kallas en detaljfokuserad tankestil. Om paketet ser annorlunda ut är det troligtvis nåt helt nytt i det. De flesta människor gillar inte nytt särskilt mycket. Men vissa gillar det ännu mindre än andra.

”Vadå, jag gillar väl nytt?” kanske du tänker nu. Fast det gör du bara i lagom mängd. Äter du samma saker till frukost? Dricker du kaffe med eller utan mjölk, som du är van? Tar du samma väg till jobbet varje morgon? Grattis, du är antagligen en ganska vanlig människa. Ganska vanliga människor gillar inte förändring. Det spar energi att göra på samma sätt som man alltid gör.

Och lite mer ovanliga människor kan hata förändring. De kan ha så lite energi över i sitt liv till att lägga på ändringar av vardagen att en sån sak som fel flingpaket, eller fel taxichaufför, fel plats eller fel skor, tar all energi som fanns kvar den dagen. Trots att klockan bara är halvsju och solen knappt ens gått upp.

Tyvärr är livet fullt av onödiga förändringar, som inte är nåt annat än rena energitjuvar för den som behöver mer av samma lika än de flesta. Byte av platser i skolan, till exempel. Ett otyg. Byte av klassrum. Att gå mellan flera klassrum…?! Olika skoltaxichaufförer. Skolskjutsar som inte kan hålla tiden. Eller, ve och fasa, ny upphandling av skolskjutsarna.

Det går att göra en massa saker lika, år efter år. Man måste inte hålla på och ändra hela tiden. Faktiskt borde det finnas en fastställd bötessumma varje gång en kommun bara känner att de bara måste blanda om alla korten för alla med autism. Nej, jag är inte ironisk. Det är på tiden att de som bestämmer får känna på vad deras vardagliga beslut kostar våra familjer.

Vad kommer beslutsfattare att tro att det är ok att byta taxibolag? Eller chaufför? Eller tid? Varför byter man överhuvudtaget platser i klassrummet? Om det är så viktigt att byta plats, varför vill inte alla vuxna på kontoret byta rum med varandra sisådär två gånger om året?

Vi NP-föräldrar limmar ihop gamla flingpaket att återanvända när designen på på paketen ändras, om än aldrig så lite. Det gör vi inte för att vi tycker det är superkul, utan för att barnet ifråga inte kan äta frukost annars. Alls. Och för att varje onödig förändring tar värdefull energi från personen med autism, energi som hen behöver till att orka med sin vardag.

Till dig som tycker att jag överdriver har jag bara en sak att säga: Har du någonsin i ditt liv övervägt att limma ihop gamla flingpaket för att ditt barn ska kunna äta?

Nej, jag trodde väl inte det.

Ang E och garantitimmarna

Nu har jag tagit del av dokumentet kring E, som inte klarat av att vara i skolan på heltid och därför haft anpassad studiegång med färre timmar och en assistent.

Då frånvaron ökat trots denna anpassning anser nu skolan att man måste återgå till heltid, för att kunna ge E garantitimmarna i undervisning. Därför ska assistenten hämta E i hemmet 7.50.

Nej, det är inte ett (dåligt) skämt. Det är skolans förslag till åtgärd för att ett barn med dokumenterade svårigheter har kommit senare eller uteblivit från de färre och anpassade timmarna.

År 2016 utgår man alltså i en svensk skola från att ett barn med dokumenterade svårigheter har problem att ta sig från hemmet till skolan, och att det är orsaken att han uteblir eller kommer sent. Bedrövligt!

När runt hälften av alla barn med npf har skolsvårigheter som definieras som hemmasittande, då kan vi inte jobba med hemmasnickrade förklaringar.

I stället får vi hålla oss till vetenskap och beprövad erfarenhet. Dem hittar skolan här.

För mycket snack

I skolan. Mathildas klasskompis frågar sin mamma:

”Kommer Mathilda snart?”

”Ja, alldeles snart skulle jag tro!”

”Ja åk nu på en gång, utifall det är Tina som lämnar, annars ska ni bara snacka!”

Allt detta snackande alltså. Det kan ju knäcka vem som helst. 😉

Dubbla standarder är ännu fulare när vi borde veta bättre

Blir helt paff när föräldrar till barn med NPF pratar om ”mobbing”, ”stövla in i klassrummet och säga till barnet”, ”polisanmäla” och ”ringa föräldrarna så de förstår allvaret” (!), för att andra barn med svårigheter är explosiva… Dubbla standarder, någon?

Det är svårt att kora en vinnare i klassen ”mest meningslösa åtgärd” bland de ovanstående. Om jag vill att min unge inte ska råka bli slagen av barn som råkar slåss – vilket inte på något plan går att likställa med mobbing, som är något mycket mer uttänkt och avsiktligt – då måste jag göra saker som funkar.

Nej, skärpning! Som föräldrar till barn med NPF ska vi veta vad som fungerar. Och vi ska veta att barnet är beroende av vuxna för att kunna bete sig.

Vissa barn slåss när de blir överraskade, andra gråter, skriker eller gömmer sig. Det är bara samma lika, överslagshandlingar som sker när självkontrollen brister. De barnen ska inte bli överraskade. Eller lämnade ensamma med jämnåriga. Eller stå i kö. Eller klä om inträngda i hallen bland de andra. Eller…

Barn som blir utåtagerande och t ex slåss, puttas eller bits när något blir fel, har uppenbarligen egna svårigheter att navigera i vardagen. Då ska man göra det man alltid får göra med sådana barn, nämligen punktmarkera, dvs att det alltid finns en vuxen där som har koll på barnet och kan förhindra att såna här situationer uppstår. Det ska till struktur och begriplighet i barnets vardag. Man ska även anpassa barnets omgivning osv, för att minimera antalet möjliga konflikter. I skolan är det skolans ansvar att det här görs.

Dvs gången är: diskutera med pedagogerna, diskutera med rektor, diskutera med rektors chef, och om inget görs, diskutera med skolinspektionen. I syfte att ungen som slåss ska få det stöd hen behöver för att inte slåss.

”Ringa föräldrarna så de förstår allvaret”… Trams! Rackarns idioti. Skaffa kunskap eller håll tyst.

En bra dag, varje dag: Barn ska inte gå sönder av överkrav och stress

All träning, all förberedelse, all inlärning som vi har som mål för våra barn måste vara sekundär till att få må bra. Att ha en bra dag, varje dag. Vi ska inte offra barn på vägen för att de inte är som alla andra – vi ska lära speciella barn hur man lever livet på ett speciellt sätt.

Ofta när det strular med saker som att komma till skolan, skaffa vänner eller orka med intressen tänker jag på en sak: Några av våra barn kommer kanske aldrig att ha ett ”vanligt” liv. De är inte vare sig intresserade av eller utrustade för ”villa, vovve och Volvo”. Jag har till exempel barn som är begåvade och framåt, men kanske aldrig kommer att orka jobba 100%.

Så i vår familjs vardag tränar vi på att lägga upp livet efter sina egna förutsättningar. Det är vad barnen framför allt kommer att ha nytta av i sina liv. Det är en livskunskap som alla människor behöver. Men de flesta människor kan hitta andra som liknar dem att spegla sig i, och lära sig av, nästan överallt. Det kan inte de speciella barnen. De som inte har det som alla andra. Vi måste hitta en väg tillsammans, utan att ha självklara mål som jobb, familj, barn och hem, och utan självklara förebilder bland grannar och bekanta.

Allt det andra… Pft! Flera av våra ungar är riktigt begåvade. Rent akademiskt har jag inga tvivel på deras förmågor. Det är annat som ligger i vägen, svårigheter som antagligen kommer att finnas där hela livet. Så vi måste hitta sätt att förhålla oss till det som är svårt, och skapa fungerande strategier, i stället för att bara sprattla emot och inte komma någonstans alls.

När skolan – eller vardagen – strular, då hjälper det att omfamna den här tanken:

Idag tränar vi på att spara på sin ork och värna sina gränser, för det är vad de här barnen kommer att behöva bli bra på. Det är vad de i första hand behöver lära sig, inför livet som vuxna. Allt det andra kan man faktiskt ta igen senare, om man bara håller som människa tills dess.

För barn ska inte gå sönder av stress, utmattning och överkrav. Det är nämligen inte något som ger dem goda odds för ett bra liv som vuxna, tvärtom. Därför måste vi hålla ögonen på målet, och inte fastna i att saker måste vara som för alla andra, eller som de alltid har varit.

Alla barn behöver särskilda hänsyn och särskilda anpassningar, jämfört med vuxna. Och några få barn, som har ett särskilt stort behov av stöd, de behöver ännu mer att vi vuxna tänker till, så att de precis som sina jämnåriga kan ha ett bra liv, både här och nu och på sikt. Inte antingen – eller, utan både ock. Det är vårt jobb.

All träning, all förberedelse, all inlärning som vi har som mål för våra barn måste vara sekundär till att få må bra. Att ha en bra dag, varje dag. Eller i alla fall så nära varje dag som det bara går. Vi ska inte offra barn på vägen för att de inte är som alla andra; vi ska hjälpa dem att utvecklas utifrån just de förutsättningar och fantastiska personligheter de har. Vi ska lära speciella barn hur man lever livet på ett speciellt sätt.

Om maktlöshet, orättvisa och att känna sig fångad: Du får hata citronsaft

Kvällens lågaffektiva tanke handlar om maktlöshet, orättvisa, att känna sig fångad och vad vi kan göra då. /Tina Wiman

Flera månader innan ett av våra yngre barn skull födas fick jag en svår havandeskapsförgiftning. Jag fick från en dag till en annan högt blodtryck, njurar som läckte proteiner och ett blodtryck som svängde åt alla håll. Självklart blev jag inlagd på sjukhus.

Det var inte bara chockartat utan också fruktansvärt långtråkigt. Från ett hektiskt men berikande liv som småbarnsförälder, till att leva i sjukhuskläder, förutse rondtiden och ha som främsta mål i livet att vila så mycket som möjligt… Det var verkligen inte lätt. Jag kände mig som en fånge, i en sorts bisarr, pastellfärgad värld där alla lakan var randiga, alla duschar upptagna och där jag inte ens kunde gå och handla när jag ville. Jag var fast. Fångad. Utan valmöjligheter.

Jag är inte bra på att vara tvungen att göra saker. De flesta av oss vuxna är inte det, vi är vana att rå oss själva. Vi är inte bra på att hantera känslan av maktlöshet. Och under stress och press, som till exempel när man har en farlig sjukdom och är gravid, blir det inte enklare. Så vad gjorde jag då?

Jo, varje morgon tänkte jag på att jag var på sjukhuset av fri vilja. Att om jag ville kunde jag åka hem. Förlossningsvården i Sverige är inte tvingande, den är valfri. Ingen höll mig kvar på sjukhuset med våld, dörrarna var inte låsta och om jag verkligen ville kunde jag åka hem. Men för mitt ofödda barns skull var det förstås bättre om jag stannade. För hennes säkerhet och utvecklings skull. Jag behövde inte gilla det, jag behövde bara göra det. Så varje morgon tills bebin föddes valde jag mellan att åka hem och stanna kvar, och jag valde att stanna. Och vet ni vad? Det hjälpte.

Livet är orättvist. Som anhöriga eller stödpersonal, till personer som är beroende av att vi funkar och orkar i vardagen, finns det ganska mycket orättvisa:

  • Det finns inget rättvist i att man som anhörig inte får sova för att ens anhörige med svårigheter inte kan sova och behöver stöd.
  • Det finns ingen inneboende rättvisa i att man inte kan ha en dålig dag på jobbet när man har hand om personer som kan bli våldsamma eller farliga för sig själva, fast nån med ett annat jobb kanske kan jobba med enklare uppgifter en sån dag, vara neggo i fikarummet, ringa personliga samtal på jobbtid eller helt enkelt ta kompledigt.
  • Det är inte rättvist att när alla i en familj har svårigheter är det ändå upp till någon att fixa middag.
  • Det är inte rättvist att blir slagen, biten eller skälld på för att man gjort nåt man inte ens hade en aning om att man inte borde. Eller inte ens vet vad det var.
  • Det är inte rättvist att oavsett hur mycket vi försöker kommer olika personers behov att krocka med varandra.

Vardagen ger oss begränsade valmöjligheter. Då kan vi tänka på att vi de facto har många val. Det finns saker vi kan välja att göra. Det finns saker vi kan välja bort. Det finns situationer vi kan ändra här och nu, och saker vi kan förändra på sikt. Det finns också en hel massa saker vi inte kan välja. Som bara är, oavsett vad vi tycker om dem.

Livet är orättvist. Men det är viktigt att vi inte gör oss själva till fångar. Vi kan påminna oss själva om vilka val som faktiskt är möjliga, och så göra dem. Det finns ett ordspråk på engelska som lyder:

”När livet kastar citroner på dig: Gör citronsaft.”

Fast jag skulle vilja omformulera det:

”När livet kastar citroner på dig:
– Bestäm dig för om du tänker plocka upp dem eller ej.
– Bestäm dig för vad du tänker göra med dem.
– Tänk på att vad du väljer att göra kommer att avgöra vad som händer härnäst.
PS Det är okej att hata citronsaft.”

Intygshysteri, omgång fyrtioelva.

Hej!

Jag skriver till er för att Skolskjutskontoret hävdar att det är ”skolchefen för din skola” som beslutat att man till ansökan om skolskjuts (busskort) ska bifoga läkarintyg.

Att kräva en massa olika läkarintyg för ditten och datten är att systematiskt försvåra tillgängligheten av kommunens insatser för redan belastade familjer. För att inte tala om slöseriet med landstingets medel: Ska specialistläkare skriva intyg om skolskjuts varje år kring barn som har livslånga och medfödda funktionsnedsättningar? Är det så vi ska kapa köerna i vården?

Jag har barn med autism och ADHD, dvs neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Ett av dem tillhör Oasen, samtliga har speciella anpassningar i skolan utifrån sina behov. Inget av dem kan röra sig ensamt i trafiken, eller ta sig till eller från skolan (ca 2.5 km den minst farliga vägen) ensamma. Inget av dem har heller energi nog till att ta skolbussen varje dag. Men de flesta dagar kommer de att åka skolbuss hem. Och det är alltså skolbuss, ingen av de vanliga busslinjerna.

Nu har det kommit till min kännedom att vissa chaufförer frågar efter busskort, och att de kort barnen har tydligen inte längre fungerar. Alltså behöver jag fixa nya busskort åt dem. Och då ska det återigen ansökas och bifogas läkarintyg.

Habiliteringen i Borlänge har de senaste åren haft en läkartjänst på 25%. Nu står de utan egen läkare. Jag överlåter åt er fantasi att tänka ut hur lätt det är att få tag på en läkare och hur väntetiderna ser ut. När man väl får prata med en läkare är vederbörande ingen som är insatt i det specifika barnet, utan om hen ska skriva ett intyg innebär det att en förälder får diktera det. Varför? Till vilken nytta? Vore det inte enklare att lyssna på föräldrarna direkt?

Men hur kan man veta att barn med funktionsnedsättningar behöver åka skolbuss i år igen, utan läkarintyg? Tja. Man till exempel betänka att autism eller ADHD inte går över, så chansen att barnen som inte klarat sig på egen hand plötsligt gör det under grundskoletiden är ganska liten. Man kan även betänka att om barnen hade möjligheten och friheten att själva ta sig till och från skolan för egen maskin hade de nog valt att göra det. Barn brukar uppskatta självständighet, och vara mindre förtjusta både i att passa tider och att vänta på bussar.

Man kan även fråga rektorn, om något är oklart, eftersom hen känner till vilka barn som har stora stödbehov. Och, om det verkligen tar emot, kan man jämföra kostnaderna för alla dessa intyg, handläggare och beslut, med kostanden för skolkortet, och fundera över vem landstinget ska fakturera för utfärdande av onödiga intyg. I stället för att begära att svårt belastade familjer ska jaga svårt belastade läkare om formaliteter.

Sammantaget är kravet på läkarintyg för att ansöka om skolbuss vid till exempel autism eller andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar inget mindre än bisarrt. Det handlar om rätt många familjer som varje år ska lägga sina högst begränsade resurser på att bevisa att deras barn fortfarande har behov av sånt som nästan alla barn med de här diagnoserna har behov av.

Sånt här blaj får ni helt enkelt sätta stopp för. Vi kan inte ha system som kräver att de som behöver mest hjälp ska ägna merparten av sin tid åt att försöka bevisa att de behöver den. Det är både ineffektivt och moraliskt förkastligt.

Vänliga hälsningar

Tina Wiman
Journalist och funkismamma

Bestickskritik

”Mamma, på skolan är det meningen att man ska ställa knivar, gafflar och om det finns skedar, i olika burkar vid disken”, säger Mathilda.

”OK?”

”Men de brukar bli blandade…”

”Jaha. Är det liksom bara text på burkarna…?”

”De är inte märkta alls.”

”Liksom… ingen bild, ingen text, ingenting?”

”Inget alls. Jag ser på ditt ansikte nu hur dumt du tyckte det var, mamma.”

Barn med autism behöver att man följer överenskommelsen EXAKT. Varje gång.

Ett litet råd bara. Om man har hand om ett barn med autism, och det är sagt att nåt ska hända på ett visst sätt. Då gör man på exakt det sättet. Tills det är bestämt annorlunda. För om barnet ”verkar tycka det går bra” säger absolut inget annat än att barn i allmänhet försöker hålla ihop sig.

Är det sagt kl 15.00. Så gör det kl 15.00. Är det sagt att nån ska möta när skolan börjar varje dag. Då ska nån möta när skolan börjar varje dag. Är det sagt att det ska bli spaghetti. Då ska det bli spaghetti. Och om det inte går, då talar du om för barnet att det inte går och varför, och ger hen tid att smälta den informationen. För det allra sista du vill är att barnet ska sluta lita på dig. Och att inte göra EXAKT som det är sagt, det är för ett barn med autism att medvetet ljuga hen rakt upp i ansiktet.

Gillar du att bli ljugen rakt upp i ansiktet? Bygger det förtroende? Gör det att du känner dig bekväm? Inte?

Guess what. Ta de känslorna och ungefär 50-dubbla dem. Så börjar du komma i närheten av hur det känns för barnet med autism när det inte blir som det var bestämt. Oavsett hur det ser ut att gå.

Är du Pålitlig eller en Lögnare? Det finns inga mellanting i barnets värld. Svart eller vitt. Sant eller falskt. 15.00 eller inte 15.00. Bli mött varje dag eller inte bli mött varje dag. Pålitlig eller Lögnare. Välj själv.