Category Archives: Vardag

Missbedömning

Den gamla bilen, som ska bytas in på bilfirman där vi ska hämta den ny(are), innehåller just nu en liten komplikation. Hon heter Mathilda, är tretton år och har autism. Och hon vägrar att komma ut ur bilen.

På eftermiddagen var hon glad. Ivrig. Hon har filmat den gamla bilen (”för att alltid minnas den sen”), hjälpt till att plocka ur våra personliga saker, skojat, skrattat, bara gjort några enstaka gnällande ljud och villigt följt med för att hämta den nya bilen. Men när det blev dags att kliva ur den gamla bilen och sätta sig i den nya, då var orken nog slut. För den övergången blev för svår.

Så nu sitter min unge i en bil vi just sålt, ett par mil hemifrån, och vägrar kliva ur. Med sig har hon sin lillasyster och sin pappa. Lillasyster är en Mathildaviskare av stora mått, fast i just det här fallet har hon nog tyvärr marginell möjlighet att påverka. Pappa är upphovet till allt ont i världen, i alla fall om man frågar hans nyss tonårsfyllda dotter. Då och då kommer man till sådana punkter i livet. När bara den ena föräldern duger. Den personen har vanligtvis varit Mathildas pappa, men tja. Omväxling förnöjer?

Det kommer såklart att lösa sig; det gör alltid det. Men det kommer att ta tid. För den enda person som just nu kan titta Mathilda rakt i bakhuvudet (inte ögonen 😉 ) och säga: ”Jag förstår att det är svårt. Du måste i alla fall komma. Nu.” är inte där.

Man kunde tro att det skulle vara tillfälle att lirka eller backa, men med just det här barnet, i just den här sortens situationer, fungerar raka budskap direkt följda av avledning oändligt mycket bättre. Facit på vad som är lågaffektivt får vi nämligen av en enda sak: Hjälpte det jag gjorde personen att återta kontrollen över sig själv?

När man har en relation som bygger på ohemula mängder tillit – vilket varje relation med ett barn som har autistiska drag måste göra – då gör den vanligtvis det för att man vet vilken respons som passar sig vid varje tillfälle. Den gör det för att man tullar så lite på det där relationskapitalet som det bara går, för att det måste finnas där för just sådana här tillfällen.

Så här sitter jag, och försöker tänka glada tankar, och samla kraft. Såklart har jag förberett den övriga familjen på att kvällens planer på en familjestund troligen inte blir av, i alla fall inte i den omfattning vi tänkt oss. Och där sitter Mathilda, och utstöter korta tjut, i en bil vi inte längre äger.

En del säger att föräldrar till barn med NPF har ett stort kontrollbehov, svårt att släppa taget och är allmänt nojiga. Men vet du vad? När livet exploderar i ansiktet på en så snart man släpper fokus på sitt barn, då är det inte bara normalt att vara överdrivet vaksam. Det är till och med nödvändigt.

Annonser

Att sova eller inte sova är inte ens en fråga

Tänk så skönt att jag inte hann till senaste föräldramötet, med tanke på att man tydligen diskuterat tonåringarnas sömn.

När man har ett barn med en reell sömnstörning (som innebär att man själv sover för lite också) är det svårt att inte bli provocerad av saker som:

– Pekpinnar kring sömn.
– Folk som antar att det bara är att gå och lägga sig.
– Folk som inte sover fast de kan och sen är lite höhö om det. Det finns INGET TUFFT i att inte sova. Det är enbart dumt. Sov för allt i världen medan ni kan!
– Folk som inte får i säng sina helt vanliga ungar och sen har mage att beklaga sig över det. Not my circus. Not my monkeys.
– Folk som ska undervisa en om sömn. Jag vet redan allt jag rimligtvis kan VILJA veta om sömn, och då har jag bara skrapat på ytan av min faktiska kunskapsnivå. Det var inte kunskap som saknades. Tack ändå.

Jag kan tänka mig att det blir lite som att få höra ”jag är också ledsen ibland” för den som har en klinisk depression eller ”man ska inte göra galna grejer” för den som har bipolära skov. Man är så kräktrött på tyckare kring ämnet att det inte finns något oladdat att säga. Alls. Precis allt som sägs kan vara en förolämpning som kräver envig på liv och död.

mvh mamman som sover för lite, helt ofrivilligt, och där det helt klart slår sig på humöret. 😉

Oväntat

”Maten är klar!” hojtar Conny och blankar några gånger extra på Mathildas dörr.

Mathilda öppnar, arg som ett bi:

”Du behöver inte ropa flera gånger!”

”Det är faktiskt VÄLDIGT ofint att inte ens visa att man har hört. Då är man oförskämd.”

”Eller så är man jätteirriterad!”

Hm. That did not go as planned…

Piruetter

Hört vid matbordet:

”När Mathilda var liten gick hon aldrig, hon sprang eller gjorde piruetter. Och då menar jag inte som en prinsessa. Jag menar som en tromb.”

Så sant.

Leda och Lidande

”Men jag ORKAR inte!”

”Mathilda, tog du din lunchmedicin när jag pratade med dig om den?”

”Nej?”

”OK. Vad gjorde du då?”

”Låg på din säng och såg lidande ut.”

Hepp.

Bärnstenshalsbandet

När jag tog ner Mathildas halsband från smyckeskrokarna började det regna pärlor. Det var min farmors bärnstenshalsband som gick sönder. Pärlorna rann nedåt längs det långa snöret, och varje pärla hoppade liksom utåt. Jag försökte sträcka mig efter dem, men det gjorde snarare saken värre, pärlorna spreds ut över hela golvet.

Min farmor var en märklig kvinna. Hon kunde säga ”Känn här på min arm hur ont jag har”, helt utan att förstå att det hon begärde var omöjligt. Hon var tjurskalligt envis i sina åsikter. Men hon hade en närmast spöklik förmåga att veta saker: Vem som strax skulle komma på besök, vilka som skulle gifta sig så småningom och vem som just hade dött, i en stad långt borta. Det var liksom ingen idé att försöka att inte märkas när man nallade sockerbitar från farmors kök; hon visste redan. Klarsynen, kallade hon det, på sjungande norrländska. Och hon hävdade bestämt att också jag hade ärvt den. När jag sade emot envisades hon, så där tjurskalligt som bara min farmor kunde. Och så log hon sitt inåtvända leende, och hela världen blev för ett ögonblick vacker, förunderlig och trolsk.

”Åh nej!” utbrast jag. Och på min röst hördes nog exakt hur hopplöst ledsen jag blev. Pärlorna fortsatte rinna, i en lång rad ned mot golvet, och när de landat studsade de ut mot sidorna, med en rad små skutt, som när man går på stranden och kastar tallrik med småsten, ut över vattenytan.

Efter bara några ögonblick stod jag mitt i en sjö av guldgula stenar. Hannah kom springande:

”Vad hände, mamma?” undrade hon.

Jag pekade tyst på halsbandet, eller snarare, vad som var kvar av det.

”Det var min farmors”, sade jag. ”Men vi får ta det efter frukost. Vi har inte tid med det nu.”

Med en suck samlade jag ihop mig och tryckte undan klumpen i bröstkorgen. När man har barn som lätt smittas av känslor kan man inte brista ut i gråt mitt i morgonrutinen, i alla fall inte om man inte strax vill omges av förtvivlade barn som måste tröstas. Och det vill man inte. I alla fall inte när man är fullt upptagen av att försöka trösta sig själv.

Jag tog ett försiktigt kliv och tänkte på att pärlorna aldrig skulle sitta i samma ordning igen. Inte för att jag någonsin skulle märka någon skillnad, sådana detaljer är inte en av mina talanger i livet. Men det var ännu en del av min farmor som liksom gled mig ur händerna och studsade iväg genom tiden, som små tallriksstenar ut över en sjö.

Så fort jag rörde mig började pärlorna göra detsamma; de föll ur mina byxveck och från ovansidan av mina bara fötter.

”Kom och ät frukost”, sade jag. ”Vi tar det sen.”

När jag kom tillbaka ut ur köket satt Noah på mitt sovrumsgolv.

”Vad gör du?” sade jag. Det jag menade var förstås ”Varför klär du inte på dig som jag har sagt?”.

Men den undermeningen var fullständigt bortslösad på honom. I stället log han mot mig, och sträckte fram en handfull pärlor. En kärleksgåva av stelnad kåda, ärvd genom tiderna, för just detta ögonblick.

Jag blev så förvånad och glad att orden liksom stockade sig. Det enda jag kunde göra var att teckna till svar. T:et ut i en båge från munnen:

”Tack.”

Som nån sorts gratis administrationskonsulter åt Landstinget Dalarna

Morgonens korrespondens är inte av det roligare slaget.

Ämne: Efter fem månader får BUP och vuxenpsykiatrin slåss själva om vem som ska skriva ut medicin, för nu räcker det!

Nu har vi blivit bollade mellan BUP och vuxenpsykiatrin 5 månader, ang min sons dagliga medicin.

Det enda ”fel” min son har gjort är att fylla 18 år i april, och att försöka omboka det läkarbesök han fick i början av juli (den enda veckan vi kunde hälsa på farmor på äldreboende i södra Sverige) men av misstag skickat meddelandet till vårdcentralen. Min son har upprepade gånger försökt få en tid på vuxenpsykiatrin efter det, och nu senast avbokade ni den pga sjukdom. Då min son mer eller mindre gett upp kontaktade jag vuxenpsykiatrin ang nytt recept. Och nu, efter fem månader av att skickas hit och dit, får jag alltså ännu ett meddelande från er om att jag ska kontakta BUP, ”tills han varit här på besök”…

Vad menas?! Vad är det här för idioti? Via Mina vårdkontakter KAN min son för övrigt inte kontakta BUP, han är över 18, systemet låter honom inte ha BUP bland sina kontakter

Vad tror ni jag har gjort? Var tror ni vi började den här galna resan? Vad är detta för orimligheter? Har min sons funktionsnedsättningar plötsligt försvunnit magiskt av 18-års-dagen? Har behovet av kontinuitet, eller svårigheten att organisera, planera och genomföra dagliga aktiviteter upphört?

Det är ett enkelt recept. Om man beaktar att det är en 18-åring med ganska rejäl axelbredd vi talar om är det närmast en löjligt låg dos. VAD är problemet? Är BUPs läkare så inkompetenta att vuxenpsykiatrin inte vågar upprepa deras recept tills de får tid att träffa sina nya patienter – som för övrigt inte alls har något val i frågan? Tror ni era kollegor ljuger?

Nej. Jag vägrar att bollas mellan era instanser. Ni får slåss om saken, eller diskutera det med Landstinget, IVO eller vem ni vill. Vi har annat att göra i vår familj än att lösa era interna kommunikationsproblem, som nån sorts gratis administrationskonsulter.

Lös det. Sinsemellan.

hälsningar

Tina Wiman

PS Jag behöver inga telefonsamtal med ursäkter eller rundsnack, faktiskt förväntar jag mig att ni INTE ringer. Värdet av att socialisera kring detta är noll. Fem månader. FEM!!!

Grupp(o)tryck

Vi pratar om grupptryck och att våga stå för vad man tycker och göra det man känner är riktigt, även om ens vänner tycker annorlunda. Mathilda fattar nada. Alltså verkligen ingenting. Hon hör ju vad jag säger, men tycker hela begreppet är knasigt. Så jag säger:

”Vi människor är ju olika, det är som en skala, kan man säga. För en del är det inte alls viktigt att göra som andra tycker. Och för de flesta är det liksom halvviktigt. Och för några är det superviktigt, kanske så viktigt att de liksom inte riktigt vågar tycka nåt själva, utan bara tycker som den kompisen de är med för tillfället.”

”Du menar alltså att människor kan göra en massa saker som ingen av dem EGENTLIGEN vill, för att de tror att alla andra tycker det? Knäppt!”

Och tja. När hon uttrycker det så, så är det ju ganska… knäppt…

Hjälpjagets roller: Bogseraren

Har i några månader funderat över detta med hjälpjagens olika roller, och försökt göra liknelser. Vilka saker är det vi måste göra för att vara till stöd, och hur vi kan likna dem vid vardagliga företeelser?

Idag kom jag på att vi ganska ofta bogserar. Fast på olika sätt, precis som i verkligheten. Så jag tänkte att vi tar och funderar lite på de olika sätt och orsaker att bogsera som uppstår i vardagen, och ser vad det kan lära oss om personer som behöver vårt stöd i sin vardag.

Det kan variera hur långt vi får bogsera, till exempel. Bilen som fått bensinstopp långt från slutdestinationen, eller kanske motorhaveri rentutav, den får vi bogsera hela vägen. Den kan helt enkelt inte köra längre på egen hand. Medan bilen som har svårt att starta bogserar vi bara igång, och sen klarar den att köra själv. Ibland bogserar vi inte bilar för att de inte kan starta eller köra, utan för att bromsarna är sönder. De kan inte stoppa på egen hand, och därför kan de inte köra på egen hand.

Och under vilka förhållanden vi behöver bogsera kan också skifta. I regn och rusk, nattfukt och kyla, kan bilar som annars startar och går fint på egen hand få det svårt, och behöva bogseras en del. Jag hade en gång en bil som inte startade i fuktigt väder. Minsta duggregn och startmotorn bara hackade. En annan av mina bilar startade i ur och skur tills generatorn slutade ladda batteriet. Resultatet av bristande påfyllning märktes inte förrän flera dagar senare. I efterhand var det lätt att konstatera att generatorn nog gått dåligt i flera månader. Ändå märkte vi inget förrän den kalla höstmorgon då bilen inte längre startade.

Så finns det ju bogsering som sker för att den som borde köra fordonet inte kan göra det tillräckligt bra, just här eller nu. Bogserbåtar i skärgårds- och deltaområden bogserar ofta båtar helt enkelt för att de befinner sig i en miljö där det är svårt att navigera, en situation som kräver särskild kännedom om många olika saker, både den egna båten, fartygen som bogseras, grynnor, skär, havsströmmar… Precisionsbogsering.

Vi har tåg, där det egentligen är så att vagnarna inte kan köra på egen hand trots att rälsen är utlagda framför dem! Så loket eller loken bogserar en hel rad med vagnar, som de sedan lämnar över till andra lok. Och så länge loket går först, följer vagnarna snällt efter.

Och så har vi släpvagnar. Som utökar lastutrymmet betydligt, men som inte har någon egen motor, utan alltid måste ha en dragbil. Om de är tillräckligt tunga kräver de till och med specialkörkort, och den bil som bogserar måste ha en vikt som motsvarar vagnen den ska dra. Specialistkompetens, kan vi kalla det, och tillräckligt med tid och energi. Eller med andra ord, ingen förväntar sig att någon som precis har tagit B-körkort ska framföra en lastbil med släp. Det krävs en mer omfattande utbildning och träning för att klara.

Sen finns ju de mest ojämna fallen av dem alla: Segelflygplanen. De har ingen egen motor. Men på särskilda dagar, när det råder rätt typ av vindförhållanden – termik – kan vi bogsera upp dem i luften och sedan flyger de!

Lossna

Till min hjälp har jag en tioårig specialpedagog med inriktning mot AST:

”Noah blev helt så här ‘vi hinner ALDRIG, det GÅR INTE’, men då sade jag:

‘För Varje. Sekund. Vi. Pratar. Tar. Det. En. Sekund. Längre. Tid.’

Sen gav jag honom en godis så han lossnade.”

Ospecifik

”Nu lyser båda! Hjälp! Vad ska jag göra?!” hojtar Noah, om smörgåsgrillens lampor.

”Ta ut den” ropar jag tillbaka, från rummet bredvid. ”När båda lamporna tänds betyder ju det att den inte längre tar så mycket energi från järnet. Då är den ju uppvärmd.”

Noah stirrar tomt på mig. Information overload, eller också har jag inte besvarat hans fråga. Mathilda stegar fram:

”Ta ur den med den här tången.”

Hm. Inte många poäng till mig, ikväll. Turligt nog är alla barnens poäng win-win för mig också.

Brådska

Vi har bråttom iväg, och alla vet det. Alla är i själva verket ivriga att komma iväg. Men det finns som inte en tanke på allt det där som måste hända innan vi kommer iväg. Att få alla till matbordet är en utmaning, men jag är van. Efter en kvart eller så äter alla, till och med.

När ätandet/pratandet börjar dra ut på tiden säger jag åt var och en att äta upp och gå ut till bilen. Innan jag kommit varvet runt öppnas ytterdörren och barn nummer ett är ute. Hon kommer utan tvekan att sitta fastspänd på sin plats när vi andra kommer ut. Mathilda hämtar av okänd orsak fram en tallrik åt sin andra macka.

Maken tar de sista tuggorna på sin macka. Mathilda flamsar runt med de sista resterna av sin. Nu är det bara vi kvar i köket.

”Mathilda. Tugga klart och sätt på dig ytterkläderna”, säger jag. Inte strängt direkt, men sakligt. På det korthuggna sätt som hon behöver för att överhuvudtaget få ihop budskapet när det är svårt att fokusera. De där enordsmeningarna som får andra föräldrar att stirra förfärat på mig, på det där sättet jag inte längre lägger märke till. Man får prata med Mathilda på Mathildas vis, inget annat fungerar ändå.

Mathilda svarar med att visa upp sina bara fötter och ben… Jag och maken börjar skratta när vi tittar på varandra, närmast hysteriskt. Det tar Mathilda en halvtimme eller mer att ta på sig kläderna, varje dag. I tretton år har livet bestått av en kamp för att få på flickebarnet kläder, och se till att hon behåller dem på.

HUR kunde det bli så att ingen av oss upptäckte att Mathilda hade klätt av sig?

Självklart tar det tid att få på kläderna igen, och Mathilda fnattar runt och kommer av sig, gång på gång. Det är enbart i teorin som hon förstår att allt går fortare om jag gör en sak och hon en annan. I praktiken följer hon efter mig mellan rummen, som en liten terrier, med ena strumpan viftande i handen. Jag växlar mellan att hämta de sista sakerna hon kommer på att hon bara MÅSTE ha med sig (tro mig, det går fortare att bara hämta dem), och att uppmana henne att klä på sig strumpan. Byxorna. Skorna. Tröjan. Jackan. Midjeväskan får hon på sig själv.

Men det gör inget att det tar tid, inte nu längre. Nånstans har vi resignerat inför faktum: Vi kommer inte att komma i tid idag heller. Det är lite som när man hade blöjbarn; oavsett hur tidigt man gjorde sig i ordning lyckades barnet alltid bajsa ner sig själv, kläderna och valda delar av rummet precis lagom när det var dags att åka.

SMS

Det plingar till i min mobil:

”Mamma!!! Jag har elevens val! Hurra!!!”

Jag visste inte ens att man kunde få såna sms från sin unge i skolan… Men så här blev det. En ADHD-diagnos och ADHD-medicin senare.

I stället för hysterisk gråt från ögonblicket hon steg av bussen efter skolan, trots kompisar, intresse och talang för skolarbetet och en avgudad lärare. I stället för ångest redan på söndag eftermiddag inför nåt jobbigt som hon inte kunde förklara, hon gillade ju allt liksom… I stället för sönderpillade sår och blytunga mornar.

I stället för allt det där får jag lyckliga SMS. Om elevens val. Av alla saker.

Springskor

På skobutiken får jag mer eller mindre tvinga barnet att testa några skor. Inte fysiskt, såklart, vi ska inte ha några brottningsmatcher-utan-regler-på-köpcentret, tack så mycket. Men med övertalning, som gränsar till tvång, fast är ungefär hur man alltid måste prata med barnet ifråga kring nya saker, eftersom han enligt egen utsago ”aldrig tänker äta nåt jag inte smakat förut”. Och samma princip gäller varje aspekt av livet.

”Du måste prova skorna nu. Vi måste inte köpa varje par du provar, utan du bestämmer. Men jag kan inte veta hur det känns för dig om du inte provar. Så jag vill att du testar dem. Nu.”

Saklig argumentation, i lagom många ord för det ytterst språkskickliga barnet, med en tydlig ådra för logik och analys. Och så tidsangivelsen. Nu. Inte om fem minuter. Nu.

Barnet är inte roat, men han suckar och sträcker sig efter paret jag håller fram. Kanske tycker han att mina argument är rimliga och han hör helt klart på min röst att jag inte kommer att ge mig i första taget. Kanske förbarmar han sig bara över sin trötta mamma som helt klart har migrän lurande bakom vänsterögat, det hör han nog tydligt på tonfallet. Dessutom provar syskonen skor för fullt, så det känns nog rätt okej ändå, att hänga på. Meningslöst, eftersom han ju inte kommer att gilla några skor som han inte haft förut, eller i alla fall inte kan föreställa sig att han kommer att göra det… Men okej.

Nu är det bäst att smida medan järnet är varmt. Jag hämtar några andra olika par skor som uppfyller barnets outtalade men nog så viktiga grundkrav: Hög läst, neutrala färger, elastiska band och räfflade sulor. Belåtet ser jag att paren jag valt ut till och med är vattenavvisande. Ibland kan man inte få allt, och då får barnets krav företräde framför mina, helt enkelt för att barn utan skor på hösten inte blir så bra. Men när man kan få allt som behövs i samma par skor ökar ju oddsen för bra utomhusdagar, helt klart.

På vägen tillbaka ser jag ett par turkosa springskor. Barnet har egentligen springskor, i alla fall terminen ut eller så. Men på ren impuls plockar jag med dem. Sedan testar vi skor. Omsorgsfullt, långsamt. Viker undan saker som trycker, känner noga efter om det som knölar i sulan går att räta ut, pratar om för- och nackdelar med de olika snörningarna. Pratet om detaljerna hjälper honom att fokusera, så verkar det i alla fall. Och hursomhelst finns inget annat alternativ än att hitta ett par skor som känns bra. För om skorna känns dåligt går han hellre utan. Och då hjälper inget tjat och inga argument i hela världen.

Och vi har ingen större tur idag. Skorna sitter fel. Ett par känns olika. Ett annat trycker på tårna. Ett tredje har en knöl där, just där, varför måste de göra skor med knölar, mamma? Två par sätter han inte ens på sig, bara med en blick avfärdar han dem.

”Det är guld på dem” säger han och pekar ut den pyttelilla etiketten med glittrig guldfärg. ”De är fula.”

Sist testar han springskorna, som tydligen passerat designnålsögat, trots färgen. Jag går tillbaka med de andra paren, hjälper lillasyster med ett par höstskor, kollar storebrors kängor och hinner bara i ögonvrån se att springskorna åker av.

Och nu är han trött. Huvudet hänger och händerna ligger slappa i knäet. Det får räcka nu, med skoaffär, syskon, tjat och provande. Jag börjar planera för att komma tillbaka en annan dag och köpa hem några olika par, så han kan testa i lugn och ro hemma. Det mesta går att lösa i kassan, bara man säger det magiska ordet ”autism”. De flesta butiksägare hjälper gärna till, om de kan.

Nu är de andra klara.

”Ska jag lägga undan de här?” frågar jag, och sträcker mig efter springskorna.

Men barnet drar snabbt undan dem, håller in dem mot bröstkorgen och skakar på huvudet.

”Tyckte du om dem?”

Jag får inget svar. Inget mer än en lycklig glimt i ögonen och ett par turkosa springskor som trycks hårt mot bröstkorgen.

Och från ingenstans väller det upp en bubblande lyckokänsla. Mitt barn hittade ett par skor som han faktiskt gillade! Han som helst aldrig skulle byta kläder till nytvättade, obehagliga, och som kan pilla på en strumpas insida i all oändlighet? Struntsamma om det snart är höst, vem bryr sig om att de egentligen är för låga, och att han redan har ett par springskor som passar? Inte jag i alla fall.

”Jamen då köper vi dem”, säger jag. Barnets ögon blir stora, men fortfarande syns ingen förändring i resten av ansiktet.

Jag går igenom skorna med syskonen, fördelar påsar och talar om vem som ska bära vad. När allt är klart går vi mot kassan. Barnet bär fortfarande de turkosa skorna tätt tryckta mot kroppen. Och i hans ansikte ser jag skuggan av ett leende. Min fina, lilla pojke.

Morgonfrustration

Frustrationen när barnet inte alls verkar tycka det är ett problem att det tar minst en timme att klä på sig.

Jag kan liksom lösa det mesta, bara hon är med på noterna. Men när det inte finns nåt problem… finns det ju inget problem… Sade jag att det inte finns nåt problem?

”Mathilda, du har pysslat med strumporna i 20 minuter nu.”

”Ja?”