Category Archives: Vardag

Livskvalitet

40 minuter. Tog det Mathilda att ta sig vägen mellan sitt rum och köket med kvällsmaten, efter att ha tillbringat hela eftermiddagen på föreläsning med Bo Hejlskov Elvén.

Och jag tänker att vissa saker är värda tröttheten som kommer efteråt. Så är det i mitt relativt-välfungerande-vuxenliv, men också i min autistiska tonårings liv.

Innan vi stryker saker som ger livskvalitet, mening och glädje från schemat, ska vi alltid tänka länge och noga. Även när de tar energi i det korta perspektivet.

Annonser

Insikt

”Vad har varit roligt och mindre roligt?” frågade jag flickorna, medan jag backade ut bilen från parkeringen.

”Det var kul att prata med Bo!” sade Hannah.

”Jag tror Bo tyckte det var roligt att prata med er också. Han får ju ibland höra om saker ni gör eller säger, precis som ni ibland får höra om saker han gör eller säger. Och det är alltid trevligt att ha ett ansikte på folk, och veta hur de låter”, sade jag, och sneglade bakåt på Mathilda.

”Ja”, instämde hon. Så var hon tyst ungefär trettio sekunder innan hon förvånat tillade:

”Jaha! Jag kom just på att bara för att jag vet hur Bo ser ut betyder det inte att han vet hur jag ser ut!”

Några länkar om NPF som superkraft och funktionsnedsättning

Är ADHD en superkraft? Nja eller mjo?

Nej, NPF är faktiskt inte bara en funktionsvariant

Helikopterhjärna

Funktionsuppsättningen ADHD: Ska vi byta grejer med varann?

Det är inte det att jag har dåligt minne

Diagnoshysteri

Konkurrens

”Är inte det där i Villes hage?” frågar Mathilda när hon ser pappa greja med Halloween-belysningen utanför köksfönstret.

Ville är familjens gammelkanin. Han är en mästare på saker som att äta äppelskrottar, rymma och sedan titta förebrående på en när man kommer för att hämta honom, som om det var ens eget fel att han kom ut ur hagen.

Ville är kroniskt nyfiken. Han kommer ofelbart att försöka gnaga i en sladd som går genom något hörn av hans hage, i synnerhet om strömmen är på. Och Villes hage är stor, säkert hundrafemtio kvadrat eller så. Större än vårt hus.

”Jo”, säger jag, ”och där kan vi inte ha nån kabel gående. Ville kommer att tugga på den. Fixar du det, Samuel?”

”Jag går ut direkt.”

Mathilda faller in i samtalet:

”Skynda dig ut och tugga på den, Samuel! Innan Ville hinner före!”

Lagom medlut

Tänk dig en lådbil. Eller en barnvagn. Eller en kundvagn. Eller någon annan grej på hjul som inte har någon drivmekanism, som varken går på el, bränsle eller ren muskelkraft. Och som saknar effektiva bromsar.

Tänk nu att lådbilen, eller vad det nu är står i en nedförsbacke. Vad händer? Tja, antingen börjar hjulen rulla. Eller också står någon och håller emot, eller lägger något framför hjulen så att de står stilla.

Tänk nu att lådbilen står på plan mark. Vad händer? Inte mycket, eller hur? Fast om du skjuter den framför dig, då går den framåt. Och om du puttar till den så fortsätter den en bit till. Faktiskt måste  du nog hålla i den när du stannar för att den också ska stanna.

Vi testar en annan miljö, vi testar en uppförsbacke. Vad händer om du stället lådbilen i en uppförsbacke? Rullar den framåt? Nej. I bästa fall står den stilla. I sämsta fall rullar den bakåt. Om du vill att lådbilen ska ta sig uppåt måste du skjuta den uppför backen.

Nu har du precis lärt dig om hur någon med motorsvårigheter fungerar. Någon som har svårt att starta, och hålla igång, och stoppa. En person med sådana svårigheter kommer aldrig på egen hand att ta sig uppför en backe, kommer inte särskilt långt på plan mark, och kan behöva stoppas i en nedförsbacke.

Den här personen behöver hjälp för att klara av alla situationer som inte består av lagom medlut. Bara då kommer personen till sin rätt. Hen kan ha fantastiska förmågor i lagoma nedförsbackar, men är oförmögen att använda dem på alla andra vägsträckor i livet.

Vad sade du? Att livet inte enbart består av lagom medlut? Nej precis. Det är därför det kallas en funktionsnedsättning. För att det inte räcker att skärpa sig, eller vilja. För att förmågan inte räcker ens i helt vardagliga situationer, som att komma upp på morgonen, fortsätta äta lunch eller avsluta datorspelandet på egen hand.

Livet består inte av enbart lagom medlut. Därför behöver människor med motorsvårigheter omfattande och aktivt stöd i sin vardag. Varje dag.

Olika verklighetsuppfattningar på Gärdet

Trötta febermamman får plötsligt nog av de höstlovslediga barnens gnäll. Hon skickar ut dem för att plocka äpplen, så de kan göra fler torkade äppelringar, precis som vi gjorde igår. Eftersom torkade äppelringar just utökade mellanbarnets matsedel med typ 12%.

Men Mathilda vill inte klä på sig dagkläder för att sedan ta på sig ytterkläder. Det är för jobbigt. Det går inte. Hon surar. Hon klagar. Hon är tyst och smyger undan. Det slutar med att lillasyster går ut ensam.

När hon gått ut tar mamman de andra barnen i upptuktelse:

”Det är faktiskt inte schysst att bara ett barn går ut och plockar äpplen. Dra på er termobyxor och en jacka uppepå pyjamasen.”

Mathilda utstöter ett grål. Tydligen strider tanken på att inte klä på sig i rätt ordning mot hennes världsbild. Mamman tänder till.

”Nej! Man MÅSTE inte ta på sig alla kläder bara för att man ska gå ut. Det där är bara en idé du har inne i ditt huvud, och den är FEL!”

”Jo”, gnäller Mathilda.

”Nej. Den är inte sann. Det är inte så i verkligheten”, fräser trötta feber-mamman.

Sen klampar mamman in på sitt rum, sätter sig vid sin dator och hämtar andan ett tag. När hon kommer ut igen skär barnen äppelringar vid bordet, under stoj och skratt.

Det tycks som om inget barns världsbild kom till skada under det här avsnittet av ”Olika verklighetsuppfattningar på Gärdet.”

Böj och sträck

Idag har vi böjt reglerna bara en liten aning. Sträckt dem lite längre. Helt på flit gjorde vi det.

”Utklädning är okej, men ingen ansiktsmålning, inga masker och inget som täcker ansiktet, eftersom vissa elever kan bli rädda”, stod det i brevet från skolan, angående denna den sista dagen före höstlovet, som går i Halloween-anda.

Mathilda ville vara en katt. En svart katt. Och människor utan något alls målat i ansiktet ser inte det minsta ut som katter. Inte ens om de är klädda i svart, och har kattöron och en svans med röd rosett på sig. De liknar inte katter ett dugg.

Så vi resonerade en stund. Man kan tolka ”ansiktsmålning” på olika sätt. Vanligtvis betyder det att man gör en ganska omfattande målning på ett ansikte. Därför kan man jämföra det med att sätta på sig en mask, eller att täcka ansiktet med något annat. Och så lydde också regeln. Av det drog vi slutsatsen att täckningsgraden är relevant; hur stor del av ansiktet är täckt?

Men nu uppstod ett nytt frågetecken. Hur lite ska man måla för att något INTE ska räknas som ansiktsmålning? Och vad kan vara okej att måla? Vi sökte vägledning i förklaringen ”eftersom vissa elever kan bli rädda”.

Ansiktsmålning betyder vanligtvis inte att man målar eyeliner i ögonvrån nån centimeter, inte heller att man gör en liten triangel på näsan så den liknar en nos, eller enstaka, korta linjer och prickar mellan näsan och munnen . Det är nog okej. Men det är nog inte okej att till exempel måla dit en spindel på kinden, oavsett hur liten, eftersom det finns en del människor som är rädda för spindlar, och eftersom man inte kan förutsätta att folk låter bli att titta på ens ansikte.

Lade du märke till alla ungefär-orden där? Vanligtvis. Nog. Liten. Enstaka. Korta. En del.

Ungefär-ord är ungefär det värsta Mathilda vet. Fast idag gick det bra. För idag gav sträckandet, böjandet, vägledning i hur hon skulle kunna se ut som en katt utan att bryta några regler. Därför gick det bra att prata om att regler är till för vissa syften, att de bygger på underliggande principer, som ofta är viktigare än reglerna ifråga.

Det viktiga är inte om man har något alls målat på sitt ansikte. Det viktiga är principerna ”inte göra andra rädda” och ”andra ska kunna känna igen en” som har föranlett regeln ”ingen ansiktsmålning, mask eller något annat som täcker ansiktet”. Därför bör man tolka den regeln som ”inget som på ett stort eller iögonfallande sätt ändrar ansiktet, eller täcker det, inte heller något som skrämmer den som tittar”. Inte som ”inga pennstreck överhuvudtaget i ansiktet”. Men kanske som ”Inga läskiga målningar, oavsett hur små, i ansiktet”.

Så en svart katt, med några bruna stänk i ansiktet, en liten nos och små ögonvrår konstaterade i spegeln att hon såg ut som sig själv fast kattigare, absolut inte ”ansiktsmålad” eller ”skrämmande för nån alls”. Och så gick katten nöjt till skolan, mjauande och viftande med sin svarta svans med röd rosett.

Meningsfullhet, mina vänner. Det vi försöker undervisa om måste vara meningsfullt för personen själv. Då kommer vi oändligt mycket längre än när det bara är vi som vill lära ut vissa saker.

Överraskad

Noah ogillar vissa saker. Som hår i maten, till exempel. Det räcker med hår på en tom tallrik för att han ska lämna bordet. Han får äta lite senare. För så äckligt tycker han det är.

Dagen har innehållit årligt läkarbesök på BUP med Noah. Dr Peter pratade om saker som att det såklart kan vara jobbigt med vissa grejer. Som till exempel om det kommer hår på ens mat. Det är inte säkert man kan äta sen. Och det mesta blir lite bättre när man blir stor, en del saker kan man träna på, och en del saker bara är som de är; det är okej, de flesta har nåt de tycker är extra äckligt, även som vuxna.

Vid middagsbordet säger Noah plötsligt:

”Mamma kan du öppna kompostburken.”

”Javisst. Vad är det?” undrar jag.

”Det låg ett hårstrå på mina makaroner. Här. Så jag tänkte skrapa ner dem i burken.”

Han skrapar omsorgsfullt ned ungefär sju skruvmakaroner i kompostburken. Sen sätter han sig igen och fortsätter att äta.

Go, dr Peter!

#bokstavlighetsdilemmat

”Mamma, är droppformad ett adjektiv?”

”Adjektiv är ord som beskriver hur något är.”

”Okej, så droppformad är alltså ett adjektiv.”

”Ja, om det handlar om hur något är. Eller någon. Grön. Stor. Glad. Fast om det handlar om hur man gör något är det inte ett adjektiv, det heter något annat.”

*läser högt ur boken hon håller på med* ”Han böjde sig fram och betraktade lampan. Den var gjort av en enda, droppformad glasbit.”

”Okej. Ja, då är det ju ett adjektiv, faktiskt.”

*läser högt från läxpappret* ”Skriv en mening med ordet i.”

”Jaha, ja, då gör du det.”

”Så konstigt. Då kan jag ju bara skriva av boken…”

”Ja, i princip kan du ju det. Eller vänta lite nu. Står det att du ska hitta på en mening eller att du ska skriva en mening…?”

”Skriv en mening. Står det.”

”Jaha. Okej. Då kan ju du faktiskt skriva av en mening från boken. Men du kanske kan ändra lite på meningen? Till exempel ‘lampan var droppformad’ eller nåt sånt?”

”Okej!”

För om läraren har skrivit ”skriv en mening…” kan varken vilda hästar, dum-mammor eller tornados övertyga min unge om att hen ska behöva HITTA PÅ nåt?! I stället strejfar jag in från sidan. Att ändra en mening är inte exakt samma sak som att skriva av en mening… 

 

Mer som fem sekunder, faktiskt

”Hitta en plats där du kan vara ifred”, läser jag i meditationsboken. Klart, jag sitter i min vilofåtölj. ”Fem minuter räcker för den här övningen.”

”Uäääääääh!” skriker Mathilda från köket.

”Vad är det, Tids?” ropar jag.

”Hjälp!”

Med en suck lägger jag ned boken på fåtöljens armstöd. Fem minuter. Yeah right.

Magisk förmåga

Mathilda: ”Jag verkar nästan som ha en magisk förmåga att lägga saker på ställen och sen glömma bort det. Tyvärr kan jag inte styra den så bra, så det är inte mycket till förmåga.”

När mamman glömmer sig totalt är det bra med en lillasyster som fattar

”Nej vet du vad, Mathilda, nu räcker det! Man kan göra gnällande ljud i dörren fast man har massor av kläder på sig. Eller också kan man tänka på den som det är mest synd om i det här fallet, nämligen kaninen Ville som är instängd i sin bur trots att klockan är tolv på dagen.

Sluta med gnälljuden. Gå ut och öppna buren så han får skutta runt i hagen. Sluta känna efter så förfärligt för en stund. Bara gör det”, sade jag. Irriterat och med slutgiltigt tonfall sade jag det.

Mathilda försvann ut till kaninhagen. Jag gick till vardagsrummet. Efter några minuter hörde jag ytterdörren öppnas igen.

”Gick det bra, Mathilda?” ropade jag.

”Det är jag, Hannah”, svarade en liten röst. ”Jag hjälpte Mathilda lite!”

När lillasyster förstår det som mamman glömde: Att det där nejet i allmänhet betyder ”hjälp mig att göra det jag ska” och inte ”skäll på mig tills jag ger upp och går iväg”.

Difference

Mathilda is still in bed as we start breakfast, and she’s not happy about it. Not about the morning thing, not about the breakfast thing, and by the sounds of it, not even about the being in bed thing.

”Might as well take these off”, says Samuel, dropping the headphones to his shoulders. He has heard nothing of the commotion.

”… And listen to Mathilda making squeaking noises”, I smile.

”On the other hand…”

He reaches for his headphones again, and adds:

”Noone’s gonna say I’m not supportive of my sister, but there is a difference between being supportive an damaging your hearing.”

Eller inte.

Jag försöker introducera 80-talets slogan ”frukt är godis” för mina aspie-barn. De tittar oförstående på mig. Så säger den ena:

”Frukt är inte godis. Frukt är frukt.”

Göra mer, prata mindre

”Men Mathilda! Det kan inte finnas mer ludd i strumporna nu, du måste sätta på dem!” sade min man.

Det irriterade mig. Prat gör bara alltihop värre. Den enda möjliga påverkan en tillsägelse – oavsett hur mild – har i det här läget, är att den kan stressa henne så att allt tar så mycket längre tid. Med en suck avbröt jag det jag höll på med och gick för att se vad hon behövde för hjälp.

Medan jag utan större ansträngning hjälpte Mathilda på med sina strumpor –  hon var i det närmaste var färdig med den jättelånga kontrollen av dem – tänkte jag på hur detta att göra nästan alltid trumfar att prata. Att sträcka fram handduken är så oerhört mycket mer effektivt än att (återigen) tala om för tonåringen att hen ska duscha. Att ställa overall och vinterstövlar i brandmansposition (med benen helt neddragna över stövlarna, så att man kan kliva i dem direkt för att sedan dra på sig overallen uppåt) spar inte bara så ohyggligt mycket tid, det sparar också energi, hos alla inblandade. För att inte tala om saker som att sätta gaffeln i någons hand, ta mackan och bre den eller hålla fram skolväskan när det tagit lång tid att få på sig ytterkläder.

Att göra trumfar nästan alltid att prata.

Men att hjälpa till är en konst. Konsten att sömlöst kunna tolka vad som passar sig att göra, vad som är hjälp eller stjälp, var gränserna för integriteten går, kunna ta vid där den andres förmåga slutar och slutligen kunna lämna tillbaka initiativet så tydligt att det som personen själv ska göra för att ”hjälpas åt” upplevs som fullständigt självklart. Konsten att samarbeta, fast åt någon som inte själv riktigt har förmågan. Som de allra flesta små barn, och några betydligt större än så.

Och, insåg jag när jag och Mathilda gemensamt vände tröjan åt rätt håll, att överhuvudtaget FÅ hjälpa till är en ännu större konst. En konst som superpappan i hallen inte riktigt behärskar. För han har inte helt lätt att läsa andras tankar, känslor eller avsikter, och då blir det svårt att veta vad man ska göra, och hur, och svårt att göra det utan att oavsiktligt trampa någon på deras mentala tår. Det blir till och med svårt att påminna med ord utan att göra någon upprörd på köpet. Man har helt enkelt inte så bra koll på hur det man säger, tonfallet, timingen och dagsformen hos mottagaren påverkar resultatet.

Själv är jag en sådan som kommer undan med nästan vad som helst, i nästan alla sammanhang. Kanske är det någon sorts kombination av förmåga och ren tur. Eller så finns det något i grunden harmlöst med min utstrålning. Men nästan i alla sammanhang kan jag lägga mig i saker som inte alls angår mig, utan att få sura miner till svar. De flesta makar sig bara åt sidan och släpper in mig i samarbetet, utan att ens tänka närmare på saken.

Nu blev det väldigt tydligt för mig att alla faktiskt inte har det så.