Category Archives: Vardag

Koll

”Fem, sex, sju, åtta”, räknar elvaåringen medan han staplar plastmuggar i varandra för att sätta upp dem i skåpet.

”Räknar du dem?” frågar jag.

”Ja.”

”Menar du att du vet exakt hur många som får plats på höjden i skåpet?”

”Det får plats tio som mest.”

”Okej. Jaha. Du vet exakt hur många som får plats alltså?”

”Ja? Det får plats tio. Varför skrattar du?”

Jag har bott femton år i det här huset. Jag har satt upp det där köksskåpet. Vi har haft samma muggar i minst tio år, jag har själv köpt dem. Och jag hade ingen aning. Därför.

Nog.

Det är hövligt att varna innan man biter, så betrakta er härmed som varnade.

Jag har fått väldigt nog av att vara tålmodig inför påpekanden om saker vi borde göra och människor som förklarar för mig att ”det är viktigt att”… Väldigt nog.

Det är inte så att vi prioriterar bort saker på kul i vår familj. För att vi inte har lust. Det är så att vi lever långt under energimässigt minimum. Det finns inte möjlighet att göra allt som är viktigt, eller bra, eller ens betraktas som nödvändigt.

Nästa gång någon förklarar för mig vad jag borde prioritera, hinna eller orka reser jag mig och går. För att alternativet vore bra mycket otrevligare för alla parter. Och för att jag inte har någon som helst skyldighet att ursäkta mig eller förklara mig, inför någon annan än min familj.

Over and out.

Påsktipset till dig som har känslostarka barn :-D

Påsktipset för alla som har barn som ibland reagerar oväntat starkt på överraskningar:

Visa påskäggens innehåll innan ni eventuellt gömmer dem. På så vis hinner barnet inte bygga upp en idé om vad som finns i påskägget som hen sedan ska försöka ändra, med missnöje, gråt eller bråk som följd.

På hjärnspråk kallas det att man är inflexibel: När något inte blir som man tänkte sig har man svårt att byta idé. Ofta är det även svårt att skapa det som i hjärnforskningen kallas felsignaler*, så att fast man vet att något ändrats återkommer man gång på gång till det gamla.

*En felsignal är ungefär som en liten fotnot som pekar på uppdaterad information. Eftersom hjärnan inte kan glömma på befallning taggar den all föråldrar eller felaktig information med en länk till den nya kunskapen. Men vissa hjärnor har svårare att skapa felsignaler än andra, och hos barn är hjärnan – av naturliga skäl 😉 – ännu inte helt utvecklad.

Nej, personer med autism har inget extremt kontrollbehov, de har samma behov som alla andra

En viss person med autism vill veta så många detaljer om saker som ska hända som möjligt, till exempel exakt vilka personer som ska komma på en fest, vilket klockslag den börjar och slutar, vilken mat som kommer att serveras och vad festföremålet ska ha för kläder på sig. En annan har en rad nödplaner – plan A, B, C och D – för när situationer inte går som planerat. En tredje blir så stressad av att inte veta vad det blir för lunch att hen inte kan fokusera på något annat. Varianterna är många. Gemensamt är att omgivningen ofta misstar det hela för ett orimligt stort behov av kontroll, och klagar, vägrar svara eller kommer med förslag på hur personen borde ändra sitt sätt att tänka.

Ganska ofta får personer med autism höra att de har ett stort, kanske sjukligt, kontrollbehov. Det beror vanligtvis på att människor missförstår deras behov och avsikter. För de flesta personer med autism har inte större kontrollbehov än andra. Skillnaden består bara i hur ens hjärna fungerar, vilken tankestil man har.

Om man tänker i detaljer och exakthet är detaljerna viktiga. När man har koll på detaljerna kan man lägga ihop dem till en helhet och uppleva kontroll.

Men om en eller flera detaljer plötsligt ändras, eller kanske är okänd,  blir det stressande och upplevelsen av kontroll sjunker. (”Födelsedagsfesten på fredag är flyttad, vi vet inte var vi ska vara än.”) I vår familj kallar vi det att ”ha varje sak på en egen hylla”.

Om man tänker i helheter, sammanhang och ungefärlighet, då är detaljerna minde viktiga. Man upplever helhet och kontroll när saker är ungefär som de brukar eller ändras på ett sätt som man räknade med. Det är bara viktigt att känna till stora förändringar. (”Det blir inte födelsedagsfest utan begravning på fredag!”)

Många, kanske de flesta, personer med autism, har ett bra sinne för detaljer. Deras hjärnor bygger ihop en upplevelse av helhet och sammanhang utifrån en mängd olika detaljer. Exakt vilka detaljer som är viktiga varierar från person till person, men när en detalj ändras blir hela helheten annorlunda.

Om man till exempel har fått veta att det kommer att bli makaroner med falukorv till middag, men så serveras spaghetti med falukorv i stället, då uppstår kanske en känsla av ”fel”. Fast man mycket väl vet att båda är pasta, och fast falukorven är densamma. För man var inte beredd på spaghetti, man förväntade sig makaroner, och det är två är olika maträtter. Det är inte säkert att det hjälper ens om man faktiskt råkar gilla spaghetti mest. Omställningen är besvärlig, för att detaljerna är annorlunda.

De flesta människor tänker dock inte i detaljer, de tänker i ungefärlighet och börjar med helheten, för att sedan kanske upptäcka detaljerna efterhand. För de flesta människor har ganska dålig detaljsyn, eller som det kallas på hjärnspråk, en stark central koherens: De tolkar automatiskt saker som en helhet eller ett sammanhang (och tolkningen kan vara mer eller mindre riktig). Nu ska vi äta middag. Då äter vi det som råkar stå på bordet. (Jo, jag vet att jag öppnade en bredsida i vilka inre bilder vissa som läser detta ser nu 😉 )

Jag brukar säga till mina barn att människor för det mesta har en sorts tyst ”ungefär” framför allt de säger:

”Jag kommer (ungefär) klockan sju.” (Plus minus tio minuter.)

”Jag minns inte märket men bilen var (ungefär) blå.” (Dvs den var troligen inte röd, det är ungefär allt man kan lita på vad gäller de flestas minne för detaljer.)

”Huset ligger (ungefär) 150 meter från vägen.” (25 – 800 meter)

”Vi ska (ungefär) åka och handla.” (Kanske hämtar vi ett paket på posten också, och tittar in på kompisens frisörsalong för att prata en stund. Dessutom kan det hända att vi handlar på en helt annan affär än vanligt!)

När man tänker i helheter och ungefärlighet har man samma behov av kontroll som person som tänker mer i detaljer. Saker måste helt enkelt vara (ungefär) som förväntat, helheten måste stämma, för att man ska uppleva en känsla av kontroll. Men det är ganska lätt att åstadkomma. ”På fredag vid sju-åtta har vi fest. Kom förbi vetja!” räcker ofta fint för den som tänker i helheter. Medan den som tänker i detaljer oftast vill ha mer information (om hen inte genom tidigare erfarenheter kan dra slutsatser som till exempel ”det passar att jag kommer vid sju”, ”jag förväntas komma som jag är/vara uppklädd”, ”När jag tröttnat kan jag åka hem”, för givetvis lär sig alla människor av sina erfarenheter! Det är dock olika lätt för olika personer att dra de här slutsatserna, men det är en annan historia, som bara delvis kan förklaras med begreppet central koherens).

Alla vi människor befinner oss någonstans på skalan detaljsyn – ungefärlighet. Den här skillnaden i tankestil borgar för missförstånd och frustration. Personer utan autism talar om för personer med autism att de behöver lugna ner sig och att det inte är sunt att ha exakt koll på allt. Personer utan autism berättar om sin upplevelse av helheten, med helt felaktiga detaljer, så att personer med autism uppfattar dem som obegripliga, slarviga eller opålitliga. Personer med autism berättar kanske bara de sammanhangsbärande detaljerna för personer utan autism, så att viktig information om helheten inte når fram till personer utan autism. Varianterna är många. Gemensamt är att det blir lättare att missförstå varandra ju mer olika vi tänker.

För en person med autism – som tänker i detaljer och exakthet – är det fullständigt normalt, meningsfullt och nyttigt att vilja ha kontroll på detaljerna. Det är absolut inget sjukligt kontrollbehov, eller ens något som går att ”behandla bort”. (Man kan nämligen inte behandla bort sin tankestil. Den är en del av den man är.)

Dessutom är det ju en talang! Jag har varit på många kurser, föreläsningar och konferenser, och när någon med autism och fallenhet för att planera hållit i planeringen… Wow alltså. Det finns inga oförutsedda händelser. Toaletterna räcker åt alla. Tiderna hålls. Mikrofonerna fungerar. Alla har fått rätt information, och fullständig information, i rätt tid. För att kunna åstadkomma det måste man ha en förmåga att hantera detaljer utöver det vanliga.

”Vi kan inte fatta något beslut utan att träffa henne”

Men vad är den här grejen med socialsekreterare som tycker att de måste träffa barnet med autism (som har jättesvårt för att träffa människor och absolut inte kommer att öppna munnen) för att förlänga redan fattade LSS-beslut…? Varför? Vad är problemet?

”Jag klarar inte att göra mitt jobb om inte en tonåring glor på mig tyst i 15 minuter utan att svara på tilltal”?

Barnet kommer inte att klara att gå till skolan på minst en vecka och troligtvis mer efter denna pärs. Troligen inte heller sova eller äta på ett par dygn efteråt. Men vad vet jag? Det kanske är absolut nödvändigt ändå? *ironi*

Nej. Inte ok. Som att ha en egen liten extraregel om att blinda måste bevisa att de kan se eller någon som använder rullstol måste springa maraton för att få hjälp. Så dumt att man baxnar!

Vackrare

”Och så kan du spinna garn för att sticka en klänning med!” utropar Mathilda, när hon ser någon snygg bild på pinterest eller ravelry.

Bilden är verkligen väldigt fin. Men jag har kanske inte lust att spinna i ett par veckor och lite till, på samma garn.

”Eller så kan jag köpa”, säger jag.

”Det blir betydligt vackrare med handspunnet.”

”Jo, fast det går åt ganska mycket garn. Jag skulle få spinna jättemånga dagar.”

”Men mamma! Maskinspunnet garn är likadant överallt. Men handspunnet garn, det har liksom liv i sig. Det är mycket, mycket vackrare med handspunnet!”

En fibergalning till i familjen, med andra ord.

Kvällstydlighet

Huvudet migränbultar och klockan bara går. Maken står vid spisen och steker hamburgare. Barnen gör med mer eller mindre entusiasm någon sorts ansatser att göra sig klara för kvällen: hänga upp badkläder, duka fram, klä om till pyjamas… Kanske är det min migrän som gör det, men allt tycks gå i ultrarapid, och hela tiden försvinner olika barn in i egna små projekt. Allt från att pilla på en tånagel till att bara vara tvungen att leta reda på en viss film på youtube.

När klockan slår åtta hittar jag återigen elvaåringen och sjuttonåringen i sitt rum, vid varsin skärm. Jag inser att jag varit för luddig, så jag ställer mig mitt i hallen och säger högt men lugnt:

”Nu ska jag vara riktigt tydlig. INGEN gör något annat än att hjälpa till eller städa tills ni har gått och lagt er. Har alla förstått?”

De skärmande barnen reser sig omedelbart. Det är ungefär vad jag förväntade mig. Familjen vet utmärkt väl när den här mamman menar allvar.

Även Mathilda kommer ut ut sitt rum. Det hade jag däremot inte förutsett. Hon har målat ett kattansikte med eyeliner över sitt eget, och är helt oförstående inför att det kommer att ta en halvtimme att få bort skiten. Hon förstår såklart att man inte gärna kan sova med ett målat ansikte. Fast hon behöver väl inte ta bort det nu, hon har precis målat dit det…?

Jag går in på mitt rum och stänger dörren. För ibland är oddsen för att behålla lugnet bara inte så goda, eller hur?

Hjärnklarheter

”Forskarna har upptäckt att bebisar tänker att de pratar medan de fortfarande är pyttesmå”, säger jag vid frukostbordet.

”Va?! Har de inte upptäckt det förrän nu? Det listade jag ut för länge sen!” utbrister nioåringen.

”Att de tänker i ord?” undrar maken.

”Nja, inte bara ord, det är rent motoriskt. De tänker att de pratar med munnen. Även när andra pratar.”

”Ja, såklart? Hur skulle de annars kunna lära sig att prata, om de inte först tänkte sig att de pratade…?”

Nioåringen skakar långsamt på huvudet, helt tagen av att tanken på att det finns vuxna som inte har förstått detta självklara om inlärning.

Jag har närt en hjärnforskare vid min barm.

Att försöka på ett nytt sätt

Nioåringen balanserar tillbringaren med vatten i ena handen, medan hon med en utsträckt fot och den andra handen försöker öppna de två fallreglarna till kaninburen. Kaninen ”hjälper till” från insidan genom att buffa och ställa sig mot gallret. Det ser minst sagt komplicerat ut. Och burdörren öppnas inte.

Så backar hon ett steg, ställer försiktigt ner tillbringaren på marken och försöker igen. Det går bra.

Kognitiv flexibilitet, right there.

Omtanke

”Jag lade hårklippningsmaskinen på golvet sen. För jag tänkte att ni skulle äta, du och Noah, och inte ville ha den på bänken…”

Så ser kärlek och omtanke ut.

/mvh de två i familjen som föredrar att inte titta på hår i samband med mat. Någonsin.

5 normala skäl att känna sig som en barnmisshandlare

  1. När man klippt håret på barnet så snabbt som man bara kunde, men det ändå innebar åtta minuters hysterisk gråt medan barnet verkligen försökte vara stilla / få bort hår ur luften hen ska andas in / Få bort håret som letat sig in på bara ryggen / få bort håret hen tror finns på örsnibben.
  2. När man ska duscha av barnet, och hen gråter över att badkaret står fel.
  3. När man ska duscha av barnet och hen skriker rakt ut för att vattnet är för varmt eller för kallt (fast man själv inte känner skillnaden mellan de två).
  4. När barnet blir förtvivlat för att hen, visar det sig, inte alls har förstått varför det är grusigt och dammigt i tvättstugan där badkaret för tillfället står. Hen har inte på något sätt satt detta i samband med det nya kaklet som sitter på väggarna, eller högarna med klinker som står på ovan nämnda, grusiga golv.
  5. När barnet får sån panik över att vara blöt och kall att hen kurar ihop sig i en boll på golvet i stället för att svepa handduken om sig och gå och ta på sig pyjamasen.

Man kan ju fråga sig varför någon människa klipper håret på ett barn som detta en helt vanlig onsdagskväll. Och det ska jag tala om nu:

För att varje hårtvätt innebär samma nivå av trauma, undantaget själva hårklippandet. Men med snaggat hår kan man tvätta håret ordentligt kanske en gång i veckan eller ännu mer sällan, medan lite längre hår måste tvättas minst två gånger i veckan. För ibland har man bara dåliga alternativ.

Jag bara gråter nu. Att barnen blir arga eller irriterade bekommer mig inte särskilt, man skaffar sig rätt snart tjockt skinn och jag går verkligen inte sönder för att någon inte tycker som jag.

Men när de är förtvivlade och jag inte kan trösta. När det till och med är jag som står för det där hemska. Då gör det så ont. Och jag önskar autismen all världens väg. För det enda jag vill är att mina barn ska få må bra. Att livet självt ska sluta upp med att riva och bita dem.

Orsak och verkan i komplicerade sammanhang

”Du menar att du inte alls anar VARFÖR vi tjatar på dig?” säger jag neutralt.

”Näej!” fräser Mathilda.

”OK. Det beror på att du har hållit på att lägga dig i tre timmar och nu är du uppe igen.”

”För det behöver ni väl inte tjata!”

”Det finns ett väldigt lätt sätt att få folk att sluta tjata. Man kan göra det man ska, så slutar de direkt.”

Mathilda fnyser. Hon är inte alls road, och kanske inte heller helt övertygad. Skulle nåt hon gör verkligen kunna spela roll för hur andra beter sig? Bah, humbug!

Böter

”Men Mathilda, om man inte lämnar in deklarationer i tid kan man få böter. Men man får inga böter för att man inte syr tillsammans med sitt barn en viss dag.”

Well, guess what…

Systrar

”Kan ni duka av bordet själva, eller ska jag göra en lista?” frågar jag flickorna. Det är pizza på gång och barnen är ivriga att hjälpa till.

”Klart vi kan!” ropar Hannah inifrån rummet.

”Hmm” säger Mathilda, och jag ser att något är svårt. Kanske vet hon inte var hon ska börja, tänker jag, och säger:

”Vet ni hur man dukar av bordet?”

”Ah-men-mamma-klart-vi-vet-man-bara-dukar-av” suckar Hannah, som kommit till dörröppningen. Hon är så tvärsäker och Mathilda så osäker att jag känner att jag genast måste slipa av kanterna på det svaret.

”Fast nej, det är inte alls säkert att man vet. Om man till exempel har autism kan man ha svårt att veta var man ska börja, eller svårt att se vad man kan ta, eller nåt annat. Har man autism tänker man på ett annat sätt än de flesta, och uppfattar saker på ett annat sätt. Alla tänker på olika sätt och det som är lätt för en kan vara svårt för en annan. Det är därför jag frågar. För att om man bara räknar med att andra upplever saker på samma sätt som en själv så har man ganska ofta fel.”

”Just det!” säger Hannah glatt. Hon vet ju egentligen att det är precis så här, hon har total koll på varför jag just sade som jag sade, och hon är mer än villig att låta storasyrran behålla ansiktet.

”Jag vet inte riktigt hur man gör”, erkänner Mathilda.

”Det är ok, kom, vi skriver en lista”, säger jag. Sedan dukar vi av tillsammans, efter listan som sitter på kylskåpet, medan jag begrundar det märkliga faktum att det som är så svårt för ett barn kan vara så lätt för ett annat.

Efter maten sitter flickorna och tittar på Harry Potter. En film som de sett otaliga gånger.

”Håll för ögonen!” hojtar Mathilda till Hannah, när hon själv tycker det börjar bli lite för läskigt.

”Ah-men-ååå!” svarar Hannah förtrytsamt. För hon är faktiskt stor och tycker faktiskt inte alls det är läskigt! Faktiskt!

Och Mathilda, hon inser att hon gått långt över sina befogenheter, och envisas inte som hon gjort förr om åren. För hon har fattat att hon bestämmer över sig, och Hannah över sig.

Sötisar ❤ ❤ ❤

Ska vi låta bli att utreda barnet med misstänkt NPF för att en diagnos följer med en hela livet?

Frågeställningen lyder: Ska vi låta bli att utreda barnet med misstänkt NPF för att en diagnos följer med en hela livet?

Hrm. Låt mig ge ett tiotal argument för att utreda när vi misstänker att det finns svårigheter inom NPF som kan räcka till en diagnos:

1. En diagnos följer inte med en hela livet.

1a. Vi har inget diagnosregister i Sverige. Om man vill åberopa stöd, rättigheter eller insatser pga diagnosen behöver man som regel komma in med ett färskt läkarintyg. Igen och igen, till förbannelse. Någon sorts automatisk upphämtning av data finns inte.

Inte heller har man någon generell skyldighet att upplysa skolor, arbetsgivare eller andra om sina diagnoser, utom i ett par särskilda yrken (tex säkerhetstjänst).

Jag berättar tex nästan aldrig för folk jag träffar att jag är närsynt, även om det torde framgå av mina rätt tjocka glasögon. Och när jag vill ha nya glasögon får jag vackert be om ett optikerintyg för att få rätt styrka och mått. Rätt intyg. Påskrivet av rätt person, och tillräckligt färskt. Det är vad min officiella diagnos närsynthet består av.

På liknande sätt är en NPF-diagnos formellt sett några ord på ett papper, som har ett datum som inte är äldre än tre månader.

1b. Inte alla barn som får en diagnos inom NPF kommer att fylla diagnoskriterierna som vuxna. Dvs man har kanske inte längre kvar diagnosen autism, utan man har en aspig personlighet. Man kanske inte längre har så stora problem i vardagen av sin ADHD att man fyller diagnoskriterierna, utan man tillhör bara den mer ofokuserade delen av befolkningen.

2. Det är viktigt med tidigt stöd, både för funktionsförmåga och självkänsla. Vi vet idag genom forskning att det är viktigt att stödinsatser sätts in tidigt. Vi vet också av erfarenhet att det är viktigt för individer och familjer att så fort som möjligt få ord för det som de upplever, förståelse för annorlunda sätt att tänka och reagera, och verktyg för bättre kommunikation och energibudgetering i vardagen. Tidigt betyder inte vi ”tar det sen” i någon ordbok.

3. En utredning är till för att ta reda på barnets lättheter och svårigheter och inte till för att kasta slumpmässigt valda diagnoser på dem.

Sitt sätt att fungera har barnet oavsett om hen fått en diagnos eller ej. Det en utredning kan göra är att mer i detalj tala om vad som är lätt eller svårt, så att man kan hitta kompensatoriska strategier, strategier för undervisning, vardagsstrategier och eventuell behandling. Samt avgöra om barnets specifika förmågeprofil passar in i något av diagnoskriterierna för NPF, och i så fall ställa en diagnos som verifierar behovet av ytterligare behandling eller stöd.

Om man tror att ett utredande team inte kommer att kunna avhålla sig från att kasta diverse diagnoser på barnet söker man sig lämpligtvis någon annanstans. I övrigt ska en utredning såklart inte innehålla påhittade egenskaper eller problem, utan just utreda det sätt att fungera som en viss person har. Varken mer eller mindre.

4. En utredning bestämmer tillgången till stöd, både formellt – t ex via LSS eller vårdbidrag – och informellt, t ex i skolan eller vid olika aktiviteter.

För att få tillgång till insatser via LSS måste man ha vissa diagnoser. Det finns inget sätt att kringgå. Så ser lagen ut. Har man till exempel autism anser jag att man har en etisk rätt att också i lagens mening räknas som person med autism, och få det stöd man har rätt till.

För att familjen ska få vårdbidrag ska det inte formellt sett behövas diagnoser, men i praktiken blir ersättningen ofta högre med en diagnos än ingen diagnos, om svårigheterna för övrigt är lika. Högre betyder inte hög. Vårdbidraget är inte en ersättning för tex förlorad arbetsinkomst; timbeloppet är alldeles för lågt för att ha någon likhet med en normal lön. Men det ger ju bättre förutsättningar att klara av vardagen än ingen lön alls, vilket är vad många föräldrar till barn med NPF då och då hamnar i på grund av barnets behov.

I skolan smäller ett läkarintyg på barnets behov högre än en pedagog eller förälder som talar om att barnet behöver mer stöd. Det borde inte göra det, för enligt skollagen har barn rätt till den anpassning de behöver, oavsett diagnoser. I praktiken ser det inte ut så. Den som kan styrka sina behov får lättare rätt hjälp. (Lättare betyder dock inte att det blir lätt. Bara så vi är på det klara med var ribban ligger.)

5. Det är viktigt med tillhörighet och människor att spegla sig i.

Den som har NPF funkar annorlunda, skiljer sig från de allra flesta människor i samma ålder. Att vara annorlunda upplevs lätt som att vara fel. Därför är det viktigt att få ord för hur man fungerar och varför, både för självkänslan, den personliga utvecklingen och vad beträffar livskunskap.

Speciella människor måste lära sig att leva livet på ett speciellt sätt. Det lär man sig inte av vanliga människor. Det lär man sig av dem man kan jämföra sig med, känna igen sig i och få strategier som faktiskt funkar av.

Sorry NT-vänner, men det finns en gräns för vad man kan förstå när man inte har NPF själv.

Vi som t ex inte har autism låter lämpligtvis bli att tala om för personer med autism att vi gett dem jättebra råd för att klara vardagen som de bara inte följer. För riktigt så enkelt är det ju inte. Om det ”bara var att göra som vi sade” hade personen nog redan gjort det. Om hen inte gör det, är det nog för att det vi föreslår inte är kompatibelt med personens sätt att fungera, eller kanske kräver förmågor eller kunskap som personen ännu inte har.

6. Köerna till utredning är på flera håll årslånga, och det tar ofta ytterligare år att hitta rätt anpassning, både hemma och i förskola/skola etc. Många barn med outredda svårigheter hamnar förr eller senare i depression eller utmattning, och då kan det ibland vara svårt att utreda. Dessutom hade rätt anpassning ofta kunnat förebygga eller i alla fall lindra.

Kan vi inte bara komma överens om att det är definitivt dags att utreda när vi misstänker att barnet har svårt att klara sin vardag, eller kommer att ha det under de närmaste fyra-fem åren? För barndomen är kort, men viktig. Är det inte rätt dumt att slösa bort flera år av den – till exempel på hemmasittande på grund av outredda svårigheter, med allt vad det innebär i form av lidande och förlorade år – för att vi inte reagerade i tid?