Väloljat

Det är svårt att förklara hur väloljat krismaskineriet blivit med åren, hur vana vi blivit att gå in i tillfälligt undantagstillstånd, min man och jag. Så när ambulanssköterskan undrar om jag vill säga nåt till maken innan de kör iväg honom till akuten, säger jag helt enkelt ”vi ses”, mest för ambulanskillens skull.

Det är möjligt att de tycker jag är kall. Men vi båda vet. Vi har alla variablerna klara för oss, alla utfallen. Vi har gjort det här, och varianter på det här, alldeles för många gånger förut. Det som för andra kan se futtigt ut har sin naturliga förklaring, i överkänsliga sinnen, mångårig erfarenheter, en ganska prosaisk förmåga till icke-oro och mer än 25 års intensivt äktenskap.

Till slut växer man ihop, om man är under huden på varandra länge nog. Det finns inget vi två behöver säga som den andre inte redan vet, inga dolda agendor eller osagda budskap som vi sparat till sen.

Och det i sig är vackert. Som karga klippor vid havet i månsken.

En lågaffektiv tanke om myntets olika sidor

Dagens lågaffektiva tanke kan tyckas en smula skrytsam, men håll ut, poängen kommer!

Jag har väldigt tjockt hår. Det är i det närmaste immunt mot försök att frisera, permanenta och delvis färga det. Det är i princip hopplöst att sätta upp, frisyrer av alla slag bara faller ut. Fina vännen som fixade mitt hår när jag gifte mig var nästan gråtfärdig över att håret liksom inte stannade där hon satt det. Och hon är skicklig! Det kan man kalla negativa saker med mitt hår.

Så till det mer positiva. Mitt hår kommer alltid att se likadant ut, oavsett om jag glömt att kamma det eller tillbringat en timme framför spegeln. Det har helt enkelt en egen vilja, och den viljan är att vara utsläppt, dela sig i en rak mittbena, locka sig åt precis de håll som är mest osannolika, samt se lite frissigt ut, som om jag klippt det i lager. Det har jag aldrig gjort. Jag klipper det rakt, resten gör håret på egen hand. Det växer snabbt, slits långsamt, går i stort sett aldrig sönder och är tjockt på en närmast besvärlig nivå. Jag måste verkligen gnugga skalpen för att få den ren när jag tvättar håret, och lågspolande duschar är det värsta jag vet, för det tar ganska många minuter att få ur schampot ur mitt tjocka hår.

Nu i veckan när jag opererats och tillbringat några dagar väldigt stilla samt använt hårovänligt desinfektionsschampo, fick jag en tova. Det händer mig i stort sett aldrig, så först blev jag förvånad. Men tovan var inte jättestor, och jag var ganska trött, så jag lämnade den där medan jag sov några dar och tänkte att jag får ta itu med håret när jag är mer rörlig igen.

Idag kom jag på att jag inte hade kammat ut tovan, så jag började kamma igenom håret i jakt på den. Fast tovan fanns inte kvar. Tydligen försvann den av sig själv så fort jag började vara uppe mer och tvätta håret med mitt normala schampo. Den bara ”föll ur håret”, på samma sätt som vilken håruppsättning som helst faller ur mitt hår, på allt från minuter till nån kvart eller så.

Att mitt hår vill se ut precis som det gör, och inte godtar några försök att forma det, kan man se på olika sätt. Man kan tycka att det är negativt, vilket i huvudsak sker om man är ute efter att förändra håret på nåt sätt. Man kan också se det som något positivt, vilket brukar vara fallet om man vill sköta det så lite som möjligt, och till och med glömma att kamma det vissa dagar, samt när man råkar få en tova som sen bara faller ur håret, alldeles av sig självt.

Det finns personlighetsdrag och personligheter som vi kan tänka på på olika sätt. När vi tycker de är negativa, brukar det bero på att vi försöker ändra dem, trots att det inte låter sig göras. Då finns en risk att vi glömmer allt det positiva med samma drag. Allt det fantastiska, starka, obändiga och unika som är den andra sidan av exakt samma mynt. Och det är ju synd!

(Ja, autism, jag tittar på dig. )

Och så var det de onödiga drogtesterna igen, dårå

Skriver till ADHD-mottagningen. Så att det verkligen diarieförs, till skillnad från ett telefonsamtal. Sånt här är så dumt så det är svårt att förhålla sig till. Varsågod att inspireras och kopiera valda delar! Om vi är många som protesterar, går det fortare för mottagningarna att börja följa svensk lag, där drogtester av alla slag alltid måste vara individuellt och medicinskt motiverade.

”Hej!

Jag har fått brev om att ta årliga blodprover i samband med min ADHD-medicinering sedan många år, och jag antar att PEth-test ingår. Jag har inga problem med de andra testerna, men jag motsätter mig PEth och vill att det stryks ur min provlista.

Orsakerna är följande:

– Jag är helnykterist, så detta prov är helt onödigt. Det finns ingen orsak att göra tester för saker man enkelt kan fråga patienten om. Vi har t ex inga tester för rökning, sovvanor eller motion, dem pratar vi helt enkelt med våra patienter om.

– Det är olagligt att beställa PEth rutinmässigt för alla patienter i en viss grupp, ålder, med en viss medicin etc. JO som är högsta beslutande organ i dessa frågor, har beslutat att alla typer av drogtester inom ADHD-vården måste motiveras på individnivå, och vara sant frivilliga, i och med den integritetskränkningen de innebär i lagens mening. Detta finns åtskilliga beslut om, och IVO har även skickat ut extra påminnelser till alla regioner om detta senast 2022.

– PEth är dyrt och tidskrävande, och det kommer i vägen för viktigare analyser. Jag är analytisk kemist. Interndebiteringen i region Dalarna är ca 300 kr för varje PEth-prov. Provet tar ovanligt lång tid att analysera då det först måste frysas till -70 grader. Detta innebär att andra, viktigare prover, får vänta. Därför bör det användas där det verkligen kan förväntas göra nytta, nämligen vid missbruk och ffa riskbruk. Inte för 45-åriga medelklassmammor som aldrig ens dricker lättöl.

– PEth har en hög frekvens av falska positiva svar, 3-5% i studier.

Jag vill att detta förs in i min journal. Dessutom vore det lämpligt att se över era rutiner så att de följer svensk lag.

Vänliga hälsningar, ”

Tyvärr glömde jag att skriva att man på labbet ofta har som rutin att också göra en CDT-analys varje gång man gör en PEth-analys, som naturligtvis också kostar pengar, runt 120 kr idag. Så ca 400 spänn som är helt bortkastade för den som liksom jag inte eller knappt dricker nån alkohol.

Goda argument

”Mamma, kan du komma och kolla på kaninen? Jag tycker hon ser tröttare ut igen, men jag vet inte”, sade femtonåringen.

”Det kan du bedöma själv, hjärtat, du känner henne bättre än vad jag gör”, sade jag. Min fåtölj var skön och jag hade haft jour i flera dagar.

”Men en av oss har levt tre gånger så länge som den andre, mamma. Och vet betydligt mer om medicin och sjukdomar och sånt.”

Apropå saker man säger som kommer att kunna användas mot en. Men det är lite vackert när ens barn lär sig använda goda argument i debatten, eller hur? 😉

Paprika

Jag vilar min onda axel medan familjer förbereder plockmaten. Femtonåringen kommer ut ur köket och är bekymrad:

”Det var mögel på paprikan” säger hon, med hela det lilla ansiktet hopskrynklat i avsmak. Man vill bara nypa de där bulliga små kinderna!

”Det är ingen fara, bara skär bort det dåliga och skölj av resten” svarar jag.

Hon skrynklar ansiktet lite till, så jag säkert ska se hur äckligt det är. Mögel. Paprika. Alltihop. Tråkigt nog – för henne – är hon yngst av sju.

”Hjälper det om jag citerar en vetenskaplig studie som är publicerad av livsmedelsverket?” frågar jag oskyldigt.

Jag har knappt hunnit avsluta meningen innan hon är tillbaka i köket. Hepp.

Om barnen som bara går till skolan när rätt person är där

Det finns en föreställning om att barnet som bara går till skolan när en viss person finns där, är ”bunden” till den personen. Som nån sorts överdriven relation som måste brytas eller i alla fall påverkas. En navelsträng som måste klippas.

Det här är en missuppfattning. Problemet är att inte att barnet är ”bunden” till en person. Tvärtom, det är jättebra att det finns ett hjälpjag, någon som kan hjälpa barnet att fungera i en uppenbarligen svår situation.

Problemet är dels att det inte finns flera hjälpjag – att andra inte förmår skapa tillräckligt med struktur, förutsägbarhet och tillit. Problemet är också att situationen är så pass övermäktig till att börja med att barnet absolut måste ha ett hjälpjag – att anpassningarna brister.

Jag vill använda en krass bild: Vi klipper inte navelsträngar på foster i magen, bara så där, lite hipp som happ. Vi väntar på att de utvecklas tillräckligt länge för att kunna dra sina första andetag. När navelsträngen inte längre är livsuppehållande, då sköter naturen för det mesta resten, utan att vi behöver fatta drastiska beslut kring det. Och skulle ett barn födas för tidigt, eller andningen vara problematisk, då sätter vi in anpassningar kring det, saker som respirator, syrgas, surfaktant och CPAP.

Sedan väntar vi igen, under så goda förhållanden som möjligt för barnet, på att tiden ska göra sitt.

Gnäll inte på den som gör rätt, den person som kompenserar för en bristande miljö. Anpassa i stället kraven i skolan, till exempel miljön, strukturen, tydligheten i uppgifterna och förutsägbarheten i varje dag. I den mån det är lämpligt för varje barn, låt det finnas andra personer som sakta men säkert går bredvid och lär sig vad barnet behöver i form av hjälpjag. För tillit är inget man får, det är nåt man förtjänar, och man förtjänar det genom att skapa trygghet, struktur och fungerande situationer.

Skolguiden :D

Men kolla här då, vad MrsHyper har gjort! En skolguide, för pedagoger, skolledare och vårdnadshavare. Najs! 😀

Det massiva NEJet berättar att något är för svårt

Jag läste det första vi fick fylla i från habiliteringen. För att liksom komplettera remissen (som f ö kom tillbaka första gången). ”Beskriv vilka situationer som fungerar”. På det hade jag svarat:

”Det finns inget som fungerar. Jo, när hon får vara naken, utomhus, helt själv. För övrigt kan jag inte komma på en enda sak som fungerar.”

Tänk om någon hade stuckit Barn som bråkar i händerna på mig då. Vad många år av krigande vi hade sluppit. Så mycket mer vi hade lärt oss av varandra, jag och Mathilda. För i ett ställningskrig lär man sig ingenting annat än att skjuta prick och hålla huvudet nere. Ingetdera är värdefulla strategier i vardagen med NPF, tvärtom.

Kanske ett halvår senare sade en lågmäld specialpedagog med massor av pondus, och den enda vuxna utanför familjen som Mathilda någonsin gjort till viljes:

”Jag har funnit genom åren att när jag stöter på det där massiva NEJet beror det på att nåt var för svårt.”

Och när jag såg hur hon nästan alltid fick Mathilda att göra rätt, då förstod jag att den här kvinnan hade något jag inte hade: Erfarenhet och kunskap om barn som var just som mitt. Som inte följde mallen, inte gav sig för att jag höjde rösten och inte alls förstod vad jag menade bara för att jag förklarade i ord. Det var som om en helt ny värld öppnades, för en trött sjubarnsmamma som trodde hon kunde det här med barn.

Det där massiva nejet, har jag också funnit, betyder nämligen för det mesta att något är för svårt. Men ganska ofta är det inte själva den fysiska saken jag bad barnet göra, för det mesta är barnet visst fysiskt förmögen att plocka fram gafflar eller stänga av spelet. Ganska ofta är det någon annan funktionsförmåga som brister i stunden: Att förstå sammanhanget. Skifta fokus. Reglera sina känslor. Utöva självkontroll.

Rätt ofta, nästan alltid vill jag påstå, är det mitt fel när det smäller. Men lika ofta hade bara små justeringar, i min attityd och timing, gett ett helt annat utfall. Och det är fantastiskt att tänka på.

Jag har en dröm. I den drömmen slutar BVC och andra föräldrar att säga ”det går över” och börjar i stället säga ”det här borde ni få hjälp att titta närmare på”. I den drömmen slutar främlingar på stan att försöka uppfostra andras barn med hobbybemötande. I den drömmen tassar ingen, någonsin, runt ett barn, oavsett hur explosiv hen är. Och i den drömmen lyckas barn göra rätt, nästan jämnt, för att inget någonsin är alltför svårt, utan bara såpass svårt att de lär sig något.

Relationskapital illustrerat aka ”Blir inte de andra barnen avundsjuka?”

I tvåan eller trean upptäckte jag att skolan utan att prata med oss bytt matsedel för vår selektive och multiallergiske son. Nu hade han hamburgare tre dagar i veckan och makaroner två.

”Vi tänkte att han började äta mindre så vi justerade och det har funkat bra” sade kökspersonalen(!).

Det där är ju jättevanligt med selektiv ätstörning, att barnet tröttnar på olika rätter och äter mindre och mindre. Men det rådde de raskt bot på, dessa guldmänniskor.

”Men”, frågade jag klassföreståndaren, ”vad säger de andra barnen?!”

Hon tittade lite frågande på mig. Så tändes ett ljus i blicken och hon sade:

”Första gången Noah fick hamburgare var de lite avundsjuka. Så då sade jag att Noah kan inte äta deras mat, och alla måste ju få mat de kan äta. De kan äta annan mat. Så då får de annan mat. Det förstod de. Sen har ämnet inte kommit upp igen.”

Och jag tänkte på värdet av ledare som på ett självklart sätt äger sitt ledarskap. Jag lovar att denna kvinna inte ens funderat två gånger över den här situationen. Hon bara klargjorde Hur Det Funkar för barnen, och hade nog med relationskapital för att det skulle avsluta alla diskussioner. En mjuk och tystlåten, lite äldre lärare, som visste precis var hon hade sina elever.

Varken värdegrundsarbete eller relationskapital/ledarskap är engångshändelser. De är nåt som genomsyrar verksamheter. Bra relationer i barngrupper drivs av vuxna som tar ansvar för sitt ledarskap.

Överkrav är som överträning: De tar en massa energi som kunde ha använts till utveckling.

Det är frestande att tro att det vi gör när vi utsätter barn för överkrav är att vi tränar dem, men utveckling funkar inte så.

Vägen mot utvecklad självdisciplin bygger lika lite på att utsättas för situationer man inte klarar som vägen till starka muskler bygger på att överträna och skada muskler, senor och ligament.

Barn lär sig av att lyckas. Inte av att misslyckas. De lär sig av de delar de klarade av, inte av det som de missade. Och de barn som misslyckas påfallande ofta är de som lär sig allra minst av det.

Överkrav är som överträning: Det tar en massa energi som kunde ha använts till utveckling i stället.

Ouppskattad som komiker.

”Mamma! Det ligger en mjuk clementin på matbordet och den är JÄTTEÄCKLIG att ta på!”

”Vilken tur att din mamma inte tvingar dig att ta på den, Mathilda.”

*Oförstående tystnad*

/Mamman som är ett komiskt geni men vars barn inte insett det ännu…

Klarhet

Barnen är sjuka. Inte ”lite småfebriga”, inte ”snorar lite men får inte gå till skolan pga covid”, inte ”ovanligt trötta och har kanske ont i halsen” utan rejält sjuka, med hög feber, huvudvärk och hosta.

I mitt ADHD-huvud uppstår klarhet. Lugn. Jag vet vad man gör när ens barn har ”hög feber utan att det är livshotande”. Jag kan flunsan, eller covid, eller RS-virus eller vad det nu kan vara vi har.

Jag vet också vad man inte gör när ens barn har ”hög feber utan att det är livshotande”. Därav klarheten. Alla de där sakerna som vanligtvis tävlar om min uppmärksamhet, alla projekten, planerna, idéerna som brukar bråka högljutt ute i min mentala hall, de är tysta nu. De står visserligen och tittar på mig, med bleka tonårsansikten och stripigt hår, de är lite surmulna och nån av dem trampar otåligt med ena foten på golvet… Men så fort nån av dem försöker säga nånting kastar jag en skarp blick åt deras håll, och de tystnar mitt i en mening och hänger med huvudet.

När jag tittar bort tittar de naturligtvis menande på varandra, med rullande ögon, på tonårsprojekts vis. Men de vet att jag är upptagen, jag har annat att göra. Och till skillnad från alla andra dagar är mina prioriteringar glasklara, och väntar i en prydlig kö:

Febernedsättande till barnen. Sjukanmälningar och avbokningar. Frukost. Kolla barnen. Röja lite i köket. Kolla barnen. Ta det lugnt. Sätta en mental timer på fyra timmar eller så, så att febern inte sticker iväg på ett otrevligt sätt. Dricka vatten. Ta en banan, kanske. Se till att allt verkligen är avbokat för några dagar framöver. Vila så jag själv blir frisk. Planera maten för veckan. Kolla barnen.

Lugn. Klarhet. Vila, inne i mitt eget, vanligtvis så röriga, huvud.

Jag undrar om andra människors projekt brukar vänta lite buttert men lydigt ute i hallen, varje dag? Mina kan ju, uppenbarligen. Fast bara under ganska ovanliga förhållanden. Bara när prioriteringarna är glasklara och inget annat egentligen är viktigt. Bara då är mitt fokus tillräckligt för att alla de trilskande tankarna ska foga sig när jag tittar skarpt på dem och säger: ”Sen. Inte nu.”

Inte bara autistiska

Mathilda dinglar med fötterna från den höga landstingsstolen i undersökningsrummet. Det märks att hon är spänd inför öron-näsa-halsundersökningen, och hon har svårt att svara på frågor. Jag får svara i hennes ställe, hon nickar åt mitt håll redan vid den första frågan.

Den unge läkaren med det bruna, lite rufsiga håret tvekar inte ett ögonblick. Med självklarhet går han över från neurotypiska till autistiska. Helt sömlöst, utan att röra en min. Som om det inte var nåt särskilt med det, fast jag vet att det är mycket sällsynt att någon annan talar mitt barns språk.

Jag har svårt att definiera vad det är han gör annorlunda. Han pratar inte ner till henne, inte mer än en 25-åring som ta sig in titt inne i en nervös 17-årings näsa vanligtvis gör. Han förenklar inte; eller det kanske han gör, men inte som till ett småbarn. Det är möjligt att han använder färre ord, men det han säger är inte mindre komplext. Han är bara tydligare. Mer konkret. Kollar av oftare så att hon verkligen är med. Slappnar av och låter svaren ta tid.

Och Mathilda slappnar också av. Hon börjar le, och gestikulera, och till och med skämta med läkaren. Men på samma gång är hon också mycket uppmärksam, som en katt som just hört ett oväntat ljud och fällt upp båda öronen för att lyssna.

”Är det okej för dig om jag sticker in den här långa slangen i din näsa för att titta? Den går bara kanske 10 cm in” säger han. Så lägger han till:

”Eller ja, det går förstås att titta hela vägen ner i halsen på dig. Men det känns ju som ett överdrivet sätt att titta i halsen, när jag bara kunde be dig öppna munnen.”

Och Mathilda skrattar. Hon skrattar!

Inte bara autistiska. Mathildiska.

Ha det som man vill ha det

”Den finns här borta. Men det är en barnvariant” säger apotekaren.

Hon är inte precis frågande, men jag känner ändå att jag vill förklara:

”Det är till min dotter, hon är inte ett barn men hon har autism och hon vill absolut ha den här sorten”, säger jag.

Apotekaren tar det med ro:

”Tja, är det inget värre än så, kan man väl få ha det som man vill ha det”, säger hon.

Och i det ögonblicket älskar jag henne så intensivt, denna medelålders kvinna som jag aldrig träffat förut. För att hon förstod det som egentligen borde vara uppenbart: Vi har alla saker och tillfällen när vi vill ha det som vi vill ha det. Och det behöver oftast inte vara krångligare än så.

Om att behöva ”stor och stark” personal till boenden och verksamheter för personer med t ex autism

Jag måste säga att jag blev fascinerad när Andy McDonnel berättade om hur han fick sitt första jobb inom en verksamhet, och efter några veckor insåg att de inte anställt honom på grund av hans fina utbildning eller goda betyg, utan för att han var stor, stark och tränade kampsport. För det var så de tycke att de behövde jobba. Med hot, att flytta individer och att hålla fast dem.

Som en rätt stor och stark person som tränat kampsport själv kan jag säga att det finns en aspekt av det som är praktisk inom LAB; man är oftast inte rädd för konfrontation. Jag inbillar mig att om jag varit kortare och mindre, hade det legat närmare till hands att frukta för min egen säkerhet. Nu gör jag inte det, och det är bra; när vi inte känner rädsla, smittar vi inte lika lätt andra med just rädsla. Det är bra. Men det kan raskt bli problematiskt att vara orädd för konfrontation, om konfrontation är vårt enda verktyg.

Den som använder en hotfull utstrålning för att styra upp en situation med ganska vanliga människor, människor som inte är drogpåverkade och inte är utom sig av ilska, rädsla eller liknande, kan ofta räkna med att lyckas. Man tar ett kliv framåt, bröstar upp sig, och där nånstans inser människor att här är det bäst att backa, och gör det. Det här har jag själv gjort otaliga gånger i mitt liv.

Men den som använder en hotfull utstrålning för att styra upp en situation med människor som finns inom en särskild verksamhet för att de till exempel har svårt att tolka andra, lätt blir smittade av andras känslor, lätt blir stressade och reagerar på stress med att agera ut, den personen kommer att hamna i många slagsmål. Slagsmål med människor som behöver särskilt stöd för att klara av sin vardag, som är särskilt sårbara och i ett definitivt underläge vad gäller makt.

Den som använder en mjuk utstrålning, som är lugn och samlad, riskerar inte alls på samma sätt att hamna i våldsamma situationer. Oavsett sin kroppsstorlek – men antagligen är det så att den som inte är väldigt stor och stark ofta känns mindre hotfull, för någon som är rädd, stressad och som inte är så bra på att bedöma olika situationer.

Så visst; om ens mål som verksamhet är att dominera människor med fysisk överlägsenhet, att tvinga dem, lyfta bort dem eller fysiskt begränsa dem, då kan man som arbetsgivare lugnt anställa stora, biffiga karlar och kvinnor. Särskilt om det inte är så viktigt ifall det blir bråk eller ej.

Om ens mål är en trygg och lugn verksamhet, både för personerna som ska få service, hjälp och omsorg och de anställda, då måste man anställa personer som är mycket kompetenta när det kommer till att avvärja konflikter innan de trappas upp och blir till våld. Oavsett kroppsstorlek. Och kanske måste de anställda som är stora och starka, kompensera för sin storlek med en extra varsam attityd, för att inte skrämma upp dem de är satta att hjälpa.

”Den som är väldigt stark måste också vara väldigt snäll” skrev den folkkära författaren Astrid Lindgren.

Jag tror att hon hade helt rätt i det. Vad tror du?