Category Archives: Vardag

Nöjesparker och tillgänglighet vid osynliga funktionsnedsättningar

År 2018 kan många parker i Sverige fortfarande inte på direkt tillfrågan presentera vilka regler eller rutiner de har kring barn med funktionsnedsättningar, ledsagare, möjlighet att slippa köa, möjlighet att slippa ta en ny diskussion vid varenda åkattraktion och bli ifrågasatt igen och igen, möjlighet att åka samma sak flera gånger utan att gå i och ur, möjlighet till vila i avskildhet etc.

I stället för att bli arg tänker jag så här: Vad kan jag göra för att det här ska kunna bli bättre?

Det är inte rimligt att tro att alla som jobbar för första gången på en nöjespark ska ha funkiskunskap med sig. Och även om det vore önskvärt att organisationerna i sig hade rutiner och regler som var anpassade till verkligheten, och spred dem internt, är det inte så det ser ut.

Så låt mig ge er en liten snabbkurs i de osynliga funktionsnedsättningar som kanske 7-8% av alla barn har, och kanske 3-5% av alla vuxna, och som INTE SYNS. Och en liten inblick i vår värld, funkisfamiljernas.

Om autism

Ett annorlunda sätt att uppfatta sinnesintryck, tolka omvärlden och interagera. Ungdomar med autism behöver ofta ha någon med sig som känner dem väl. De kan ha ett svårtytt kroppsspråk, energin kan snabbt ta slut, intryck kan lätt bli överväldigande, och det är ibland svårt att veta vad de kommer att bli skrämda eller störda av (färgen rött, en fluga, lukten av sockervadd när allt man såg var en korv). Utan en trygg person man känner väl med sig är det svårt att fungera, med en sådan person går det oftast jättebra. Det är vanligt med vissa motoriska svårigheter, att det tar mer energi än för andra att röra sig. Det är vanligt med överrörlighet och ledsmärtor. Det är också ganska vanligt att man har svårt att ”byta riktning”, att man fastnar i en viss idé eller tanke om vad som ska ske härnäst. Det beror till stor del på att man kan ha svårt att föreställa sig olika möjliga scenarion, eller att man lätt kan föreställa sig många scenarion, men inte kan bedöma vilka som är mest troliga. Då får man svårt att navigera i vardagen utan stöd, för om något inte blir som man tänkte vet man inte vad man ska göra. (”Jag visste inte att nån jag inte kände skulle börja prata med mig i kön, jag visste inte vad jag skulle göra, så jag sprang därifrån”).

Det är vanligt att man utöver autism också har ADHD och olika ångesttillstånd.

Exempel ur verkligheten

Osynliga funktionsnedsättningar syns inte. Det kan inte nog betonas. Det betyder att om min 14-åring med autism (som ser vanlig ut både till kläder och utseende, har en normal begåvning och full rörlighet i hela kroppen) får åka Nyckelpigan på Liseberg tillsammans med 19-åringen (som inte har något som helst personligt nöje av detta), går allt bra. Om det är liten kö, kan hon antagligen till och med köa en stund, fast bara om någon är med henne i kön och ”håller humöret uppe”, så där som man får göra med ett mindre barn som börjar bli trött och hungrig när man är på väg till hamburgerhaket. Lika delar skämt, lirkande och avledning. Under hela färden behövs nån som håller i handen när det känns lite nervöst, och släpper när det går bra, även om det skiftar var tionde sekund. Nån som säger ”Du ska spänna fast dig nu”, så man inte glömmer, och nån som säger ”Nu är det dags att gå ur”, när man har tankarna på annat håll och inte märkte att åkturen var slut.

Det innebär att så länge 19-åringen, eller jag själv, eller pappa, eller till och med lillasyster på 11, är med i kön, ombord och vid avstigning, då SYNS DET INTE att min dotter behövde nån av oss med. Det syns inte att den där personen som tog upp en extra plats, gratis, ”i onödan”, var hela orsaken att det funkade.

Men om det är lite mer än en kort kö, då räcker inte det. Då orkar hon kanske inte. Det kan innebära att hon får ett fullskaligt utbrott, ligger på marken och gråter eller skriker, så att vi får åka hem efter bara nån timme (ja, vi har alltid en backupplan för ”vem tar hand om henne så de andra om möjligt kan vara kvar”, aka, ”vi måste vara flera vuxna på plats”, och ibland ”vi måste åka i flera bilar”). Det kan innebära att hon ”rymmer”, eller kanske snarare, försöker fly för att få vara ifred, men i stället tappar bort sig och panikslaget irrar runt tills hon hittar en avskild plats att klämma in sig på. Hon skulle lätt kunna hamna inne i maskinrum eller åkattraktioner, för att hon inte i det tillståndet förstår var hon får och inte får vara. Det kan innebära att hon stänger av, blir okontaktbar. Det är liksom därför hon behöver en ledsagare. Inte nån som följer med henne och har kul. Utan nån som har fullt fokus på henne, varje sekund, för att avvärja saker som är ganska lätta att undvika bara man vet vad man gör, men som utan stöd lätt kunde sluta i katastrof.

Det kan innebära generellt, att ett annat barn eller en ungdom med autism, börjar slåss eller hota människor i omgivningen. Här vill jag direkt påpeka att det kommer nästan aldrig att hända, för att vi som finns runt de här personerna har koll. Det är det en ledsagare gör. Ser vad som kommer att funka och inte, bedömer dagsformen, orken, hur länge till som det kan vara roligt, och när det kommer att slå över i ledsamheter, som har en plan A, B, C, D och E. Någon som flera timmar innan det där utbrottet riskerar att komma, har gått undan till en avskild plats för lite vila, fixat med hörselskydden, ätit lite matsäck, och på så sätt fyllt på energiförråden och undvikit allt som kan bli farligt. Någon som har parkerat jättenära ingången, så att energin inte behövde ta slut till saker som att gå. Någon som redan på morgonen har bestämt att nej, idag åker vi ingenstans, för det blir inte bra. Det är extremt sällan ni hör om autistiska 14-åringar som slår ner folk på nöjesparken, eller hur? Det beror på att vi andra finns där. Som ett osynligt stöd. Hela vardagen. Alltid.

Men nu är det ju så att många nöjesparker har som ambition att ungdomar med ledsagare ska ha möjlighet att gå förbi kön, ifall man behöver. Det är jättebra! Fast bara när det funkar utan att man vid varje attraktion behöver ta en ny, detaljerad diskussion med nån, inför sin normalbegåvade 14-åring med autism, som inte alls tycker det är kul att hela tiden få kört i halsen allt hon inte klarar. Som vill vara stor, och inte dra uppmärksamheten till sig, och som redan skäms över att inte kunna köa som alla andra. Snälla, snälla. Låt oss slippa förklara oss, hela tiden. Det är så ovärdigt, särskilt när man inte blir trodd.

Kort om ADHD och ångest

ADHD innebär svårigheter att styra sin uthållighet, känslor, fokus, impulser, och svårt att hantera tid. Det är vanligt med autistiska drag. Ungdomar med ADHD behöver ofta stöd i att vänta (eller helst slippa vänta), nån som håller koll så de inte råkar göra farliga saker innan de tänker efter, nån som har koll på tiden, ser till att man faktiskt äter innan man blir vrålhungrig, håller känslorna i schack, ser till att man hinner allt det man tänkte och inte svävar iväg på en massa annat osv. Mycket av det jag skrivit ovan om 14-åringen med autism kan rakt av tillämpas på säg en 10-12-åring med ADHD.

Ångest innebär att man har en benägenhet att reagera med stark rädsla eller upprördhet, på saker som andra kanske inte reagerar på eller ens märker. Ångesten drabbar ibland plötsligt, och triggas lättare i miljöer som är röriga eller fulla av människor, av trötthet, matbrist, uttorkning, blodsockersvängningar etc. Ångest är för många paralyserande, men kan också yttra sig som sammanbrott, utbrott eller våld. Tvångssyndrom har ofta ett samband med ångest.

Ledsagarintyg finns inte…

Och så, till sist, ”Ledsagarintyg”… Det finns inget officiellt, svenskt dokument som heter ledsagarintyg. Vissa kommuner utfärdar ledsagarintyg för sin anställda personal (som f ö för övrigt nästan aldrig får följa med på resor utanför kommunen, så de är ju inte med på nöjesparker om man måste resa en bit). Vissa BUP- eller habiliteringsmottagningar gör egna formulär eller till och med små laminerade kort, just för alla möjliga organisationer tror att ”Ledsagarintyg” är en verklig grej, som alla som behöver automatiskt får. Men så är det inte. Det är ett evigt pyssel och meck med alla dessa intyg som alla möjliga tror att man får på posten tillsammans med diagnosen…

Vissa av ovan nämnda mottagningar kan IBLAND skriva ett intyg om ungdomens diagnoser eller svårigheter. De kan ta ganska många veckor att få, eftersom personalbristen är stor inom både psykiatri och habilitering. Men vissa skriver dem inte alls.

Intygen som ändå skrivs är inte särskilt formella, och innehåller av naturliga skäl inte jättemånga detaljer om ungdomen för utomstående att läsa (det vore integritetskränkande).

Och på många ställen resonerar man som så, att det inte ens ska behövas, det finns väl nåt gammalt läkarintyg ”och förresten har vi ingen tid att…”. Och så får man inget intyg alls, eller i alla fall inget ”ledsagarintyg”, och så tror nöjesparker m fl att ungdomen inte behöver någon ledsagare. Varpå BUP svarar att vadå, de har ju ett intyg om autism? Och här nånstans ger föräldern upp, och åker nån annanstans med sin unge. För att det finns en gräns för hur mycket man orkar samordna. Många familjer till barn med osynliga funktionsnedsättningar har uppemot 100 officiella kontakter kring sina barn… Att ringa person nr 101-105 på nöjespark A finns inte på världskartan.

Det finns såklart mer, väldigt mycket mer, att säga om detta. Men det här är en liten start i alla fall. En liten introduktion. Till den snåriga värld som är vår, och som på nåt märkligt sätt aldrig kommer fram till dem som behöver informationen.

Tack att du läste!

Annonser

ADHD-planering i listform (film)

Hittade den här när jag städade bland mina filer, och tänkte att den kanske kan vara till nytta för nån mer: Ett veckouppslag i min bujoinspirerade Happy planner-kalender.

Happy planner – veckouppslag from Tina Wiman on Vimeo.

När man springer för livet, då är man snabbare än man tror

Det oväntade lugn som sprider sig i mig när kaoset i min dotter är ett faktum. I minnet genskjuter jag flickebarnet när hon är sex eller sju och ska ”springa ut framför en lastbil för att bli påkörd och dö och aldrig leva igen och bara vara död”. När man springer för livet, då är man snabbare än man tror. Så mycket snabbare. Så mycket starkare.

Och på något märkligt sätt trollar jag fram den dagen ur minnet och vet. Att någon gång ska vi se tillbaka även på den här dagen och dess upprörda känslor.

”Kunde jag fånga henne då”, säger känslan, ”då kan jag fånga henne nu också”.

Det är naturligtvis helt irrationellt. Men känslor följer inte logiken, i alla fall inte den vanliga, linjära. Tänker jag. Och vilar i minnet av en arg liten kropp som stretar i min famn, medan jag bär henne i säkerhet. Jag tror att vi kanske grät, båda två.

Gröna blad

Mathilda kommer hem till omelett med trädgårdsgrönt, och spenatskörd på spisen. När nu trädgården ger skörd tycker jag ju att vi ska njuta av den.

Mathilda håller inte helt med. Hon säger avmätt:

”Näedu mamma, nu behöver jag inte mer mat med gröna blad i. Jag har fått tillräckligt.”

Tråkdöden by att-göra-listor, delkrav och PERMA

En insikt som tagit år att formulera: orsaken att vad som helst blir mördande tråkigt, så fort jag skriver ner det på en att-göra-lista är att uppgiften då frikopplas från sin egentliga mening, och att när jag ska göra saker i en förutbestämd ordning frikopplas de från min superkraft: känslostyrkan. Så fort jag inte gör det jag råkar ha lust med för tillfället måste jag i stället luta mig mot mina haltande exekutiva förmågor… Från superfokus till wait whut. Det är klart att det blir svårt!

Lösningarna på detta dilemma är flera och blandade. Men i huvudsak handlar de om att se till att listobjekt är logiskt organiserade, skapar flow och går att starta eftersom de innehåller referenser till mening och mål. Ungefär som min kvällspåminnelse i mobilen: ”imorgon bitti vill du ha sovit åtta timmar”.

Utöver det måste jag också ha tid att få vara oorganiserad. Dels för PERMA-effekterna, och dels för att jag kan få väldigt mycket gjort på mitt lite bakvända ADHD-vis. Bara jag får göra det i min egen ordning, driven av lusten att verka.

Den längre förklaringen:

Jag tänker att i varje krav, i varje sak som ska göras, finns många delkrav. Att slänga in en tvätt i tvättmaskinen innebär inte bara krav på fysisk rörlighet eller kunskap om tvättsortering, program och tvättmedel etc, utan även en massa annat. Till exempel behövs tid, tidsuppfattning och förmågan att dela upp tid. Man behöver komma ihåg att det ska göras, tillräckligt länge. Man behöver kunna starta, faktiskt göra det, inte bara tänka på det. Man behöver känna sig tillräckligt motiverad för att få det gjort.

Motivation i sin tur kan bestå av olika saker. Ofta består det av en förståelse för orsak och verkan, både i tid och funktion: ”om jag tvättar idag kan jag ha min favorittröja imorron, och det passar extra bra eftersom jag ska träffa vänner då”. Eller: ”om jag inte tvättar idag blir det inte gjort förrän på onsdag, och det är för sent, då blir inte idrottskläderna tvättade efter fotbollsträningen utan ligger och stinker”. Motivation kan innehålla element av saker vi vill uppnå eller undvika.

Men den typen av motivation bygger på en välfungerande minnesupphämtning. Att vår hjärna kan leverera rätt information, i rätt tid, så att vi kan fatta relevanta, rimliga beslut. Många personer med NPF har en avvikande minnesupphämtning, ibland på flera olika sätt.

Om vi inte ens kommer att tänka på tvätten, då har vi mycket liten möjlighet att fatta kloka beslut kring den. Om vi tänker på tvätten, men inte kommer ihåg att det var imorron vi skulle träffa vänner, eller inte kommer ihåg att just den där tröjan ligger i tvätten OCH att vi ville ha just den, då får vi för få ledtrådar av sammanhanget för att vi ska tvätta.

Vi måste också kunna ha en hyfsad tidsplanering, kunna lägga ut vad som ska göras över den tillgängliga tiden, och komma fram till att om tröjan som inte kan torktumlas ska hinna torka, då måste vi tvätta nu, för att den ska hinna hängtorka, för om vi gör det senare hinner vi inte ta ur tvätten och hänga upp den och… Tidshantering och förmågan att skapa en tidsplan i huvudet är starkt kopplad till saker som arbetsminne, central koherens och tidsuppfattning.

Utöver att vi måste minnas saker måste vi också kunna använda våra minnesfunktioner till att värdera dem känslomässigt. Det måste kännas tillräckligt viktigt här och nu, för att vi ska agera. Vi måste kanske till och med på lång sikt kunna se hur detta vi ska göra nu stämmer överens med våra långsiktiga mål och värderingar.

Känslan av hur viktigt något är skapas också genom en jämförelse med det vi håller på med just nu, eller vad vi skulle kunna göra i stället. Käkar jag glass i den första varma vårsolen, då känns tvätten kanske långt borta, inte så viktig. Men om alternativet är tvätta kläder eller plugga till trist tenta, då kanske hela tvättstugan blir omorganiserad, av bara farten. ;) När vi ska väga olika alternativ mot varandra krävs en hel mängd överväganden, en ganska hög nivå av kognition. Vad är viktigast just nu? Hur får jag in både viktiga och akuta saker under dagen? När ska jag göra vad?

Vi måste också klara av att hålla trådar av instruktioner och på varandra följande sysslor i huvudet. Det hjälper inte att gå in med tvätten i tvättstugan, om vi i nästa ögonblick upptäcker att stövlarna som vi skulle ha lagat inte är klara, och far iväg med dem till ett annat rum…

Det krävs också att vi faktiskt har förmågan att ta tag i saker, och att vi kan vara uthålliga när saker inte går som vi tänkt. Alla har vi nog ”tittat på bara ett avsnitt till”, i stället för att göra det vi borde. Händer det mest hela tiden, då kommer livet inte att räcka till det som borde göras. Och när stressen ökar blir vi betydligt sämre på både start/stoppsignaler till oss själva, och på uthållighet.

En annan komponent i vår motivation är lustfylldhet. Saker vi helt enkelt njuter av, medan vi gör dem. Vi gillar att äta god mat. Vi tycker kanske om att duscha länge, fast vi hade problem att komma in i duschen. Vi fastnar lätt i att läsa en god bok, eller att prata om fotboll, eller att snickra, eller att… Det som vi finner nöje i, har en egen attraktionskraft. Om jag gillar min tvättstuga är sannolikheten att jag befinner mig där tillräckligt länge för att faktiskt tvätta betydligt större. Många gånger styrs vi människor av små saker. Saker som kan verka obetydliga kan revolutionera beteenden.

Ytterligare andra komponenter av motivation kan handla om att det liksom känns bekvämt att fortsätta med nåt, bara vi börjat. Oavsett om man gillar att diska eller inte så fortsätter många till slutet, för det är lite bökigt att avbryta. Det kan handla om att vi känner att vi är igång, på gott humör, och då är det plötsligt enkelt att ta tag i nåt som förut var svårt. Det kan handla om att vi följer våra impulser, nämen hjälp så köksfönstret ser ut, jag torkar det lite snabbt, för så här kan det ju inte se ut…!

Så det finns många trådar som ska dras i, mycket som ska falla på plats, för att hjärnan ska göra rimliga bedömningar av vad jag ska göra, här och nu. Och därför behöver de allra flesta människor en del strategier, saker som minneslistor, rutiner, påminnelser om långsiktiga mål (beach-2018-fotot på frysen och ”INGEN GLASS!!!” i inköpslistan…).

Men har man specifika svårigheter i bara några av de förmågor som krävs för att alltihop ska flyta, då har man inte lika många motivationsfaktorer som andra, eller de är inte lika lättillgängliga. Och då kan något som man gillar att göra egentligen, kännas trist, meningslöst och jättesvårt att komma igång med, för att hjärnan inte är med.

Många gånger pratar vi människor emellan om att ”bara göra”, eller att använda vår viljestyrka. Men viljestyrkestartmotorn är väldigt överskattad. Oftast är det annat än viljestyrka som gör att vi människor gör det vi gör, och viljestyrka är en uttömlig resurs, den tar så att säga slut om vi använder för mycket under för kort tid, och måste fyllas på igen genom att vila vår aktiva vilja. För att vi i längden ska kunna använda oss av viljestyrka för att starta att-göra-bilen, måste generatorn fungera. Batteriet måste fyllas på med ny energi. Det är här som PERMA kommer in i bilden.

PERMA är en akronym på engelska, som ganska lätt låter sig omvandlas till svenska. Inom den positiva psykologin, lyckoforskningen, säger man att människor behöver fem saker för att uppleva lycka och må bra i livet:

Positiva känslor,
Engagemang,
Relationer som är positiva
Mening, i ett vidare perspektiv
Att lyckas (accomplishment)

Har man till exempel som jag har, ADHD, då kommer en hel del saker som ”måste” göras, och som man vill göra, att innebära rejäla minusposter i energibudgeten. Jo, jag gillar att duscha och kan duscha länge, men till skillnad från min man kommer jag inte ut ur duschen fylld av ny energi, jag kommer ur den uttömd. I många år sade han till mig: ”Ta en dusch, så känns det bättre sen”. Men det gör inte det. Det känns sämre. Efter en dusch måste jag ha tid för återhämtning. Det laddar ur mina batterier så till den grad att jag behöver vila för att ladda. För så små är mina batterier till det exekutiva superpacket i hjärnan.

Samma sak gäller för mycket här i livet. Som att göra saker från en lista, utan att känna flow, vilja, mening eller ”bli färdig”. Det är inte ett effektivt sätt för mig att jobba på, för en lista innebär ofta, som jag sade förut, att jag kopplar loss grejer från ”hur de hör ihop med vad jag vill i slutänden”, och att jag aktivt ska starta saker, med viljestyrka, utan att känna vare sig lust, mening eller annan motivation. För att min motivationstranslator är lite halvglapp.

Men när jag får göra saker på mitt eget sätt som de faller mig in, då kan jag följa mina impulser. Det kan verka rörigt för en utomstående, men då får batteripacket vila, och det kan vara nödvändigt. Ofta kan jag hamna i en känsla av flow, jag kan dra nytta av min lust, få positiva känslor, odla relationer och uppleva att jag lyckas. Kanske med ”fel” saker, sett till att-göra-listan. Men med saker som gör att jag orkar följa den där listan andra tider på dagen. PERMA är en bra beskrivning på det som ger kraft.

Jag har en sämre motivationstranslator än andra. Det betyder att jag kanske inte upplever PERMA-aspekter i det som ”måste” göras, och att saker som borde kännas meningsfulla inte gör det. Därför måste jag ha mer PERMA i andra delar av mitt liv.

Gästbloggare: Igår glömde jag att ta min ADHD-medicin…

Det där med adhd-medicin. Det finns ju de som anser att det är sorgligt och hemskt och allt möjligt att vara tvungen att ta medicin varje dag (de brukar inte ha lika mycket emot allergimedicin märkligt nog).

Igår glömde jag ta min medicin på morgonen, fast jag var övertygad om att jag hade gjort det. Jag kom iväg till psykologen i tid, men satt mest och gäspade och lyckades inte hålla tråden på nåt sätt alls, allt störde och vad var det egentligen vi gjorde och varför det? Och vansinnigt vad trött jag var och benen ville bara vara i krångliga ställningar och jag fick använda all min fokus för att lyckas vara typ still. Sen vid typ 13 kom jag på att ”vänta, det är ju onsdag, inte tisdag”. Så tog jag medicin som jag alltid har i väskan pga såna här händelser.

En halvtimme senare stod jag på ett kafé, pratade med personalen, lyckades fråga om deras meny, prata med H och bestämma vad jag skulle ha, helt utan särskild ansträngning. Sen satt jag på kaféet, pratade om bröstmjölksersättningspropaganda i Indonesien och lyssnade på mitt sällskap. Dessutom var min kropp helt normalstill och nöjde sig med att sitta vanligt.

Idag tog jag min medicin som jag ska. Sen har jag gjort ett ryck med att få lite ordning. Runt 17 eller så gick medicinen ur helt. Från att ha planterat om växter och hållit ordning glömde jag bort vad jag gjorde. Jag lämnade krukor, jord, vattenslang, spadar och allt bara där det var. Inte för att jag ville, utan för att jag glömde bort vad jag gjorde. Jag skulle bara in och göra nåt. Och sen var det borta. Jag hamnade i soffan där jag drack te, tittade på TV och sen nästan somnade. Nån gång slogs jag av tanken att jag borde göra mat. Vid 19 kom jag på att jag borde ta påfyllningsmedicin och sa det till H, smart nog, så att jag faktiskt tog den.

Vid 19.30 klev jag ur soffan som ingenting, gick till köket, plockade bort lite skräp, såg blommorna på altanen, plockade in dem till vardagsrummet, gick tillbaka till köket, tog lite stenar från bordet ut till rabatten, såg jorden och slangen från tidigare, plockade ihop det, gick in till köket och lagade mat. Nu är maten klar och vi ska äta.

Min medicin gör så att jag lyckas följa ett tankespår från A till B, den gör att jag kan gå på kafé och vara ungefär som de flesta. Den gör mig inte lydigare, den gör mig inte till ett offer det är synd om och framför allt gör den mig inte beroende. Hade jag varit beroende hade jag inte glömt den så ofta.

Tack och hej adhdpastej ❤

/zandrama

Mors dag

För länge sedan hade vi en liten ritual, några fraser vi upprepade varje gång jag och småbarnen skulle in på en affär, gå på ett nytt ställe eller vara någon annanstans där det var viktigt att vi höll ihop, så att ingen kom bort.

”Vad är barnens jobb?” frågade jag.

”Att följa efter mamma!” svarade barnen.

”Vad är mammans jobb?”

”Att visa vad barnen ska göra.”

Idag är det mors dag. Och jag vaknade och tänkte på den där lilla ritualen. Mitt jobb är ju fortfarande är detsamma. Att i handling, ord och exempel gå före och visa vägen. I det vardagliga, lilla, och i det långsiktiga, stora. Och det är ett häftigt och underbart jobb!

Lyckoboll

Jag går iväg för att leta efter Mathildas kläder. Hittar dem i en hopknölad hög i hennes dagklädeslåda.

Tidigare har hon aldrig kunnat ta av sig flera klädesplagg samtidigt. Hon har liksom med plågsam noggrannhet tagit av först ena strumpan (och sen förlorat sig i en bok), andra strumpan (fastnar halvvägs uppe när det kommer in en fluga i rummet), andra strumpan igen (eventuellt hinner den av innan hon måste måste måste på toa)…

Men idag. En hopknölad hög med tajts, strumpor och kjol i ett. Och så tröjan slängd över.

En liten boll av föräldralycka.

Omanipulerbar

Mathilda den omanipulerbara:

”Kom upp ur poolen och hoppa med oss!” ropar kompisen.

”Jag föredrar att vara i vattnet”, säger Mathilda lugnt.

”Men kan du ens sitta på luftmadrassen?”

”Jag kan men jag vill inte.”

Kloka beslut

”Nänä”, säger mamman. ”Ni är tillräckligt gamla för att veta vad som gäller. Klä på er pyjamas nu. Jag tänker inte säga till igen.”

Ett par av barnen suckar högljutt.

”Ja, för min del kan ni låta bli att ta på er pyjamas, jag struntar i vilket. Men den som ligger där i natt i dagkläder och vrider sig i sängen och inte kan sova, den struntar nog inte i det”, säger mamman. Lugnt, avslappnat och ultratydligt säger hon det.

Barnen reser sig och går till sina rum för att hämta pyjamasar.

Den lågaffektiva aspekten är inte ordvalet; ordvalet är till för att passa ett par autistiska barn i tidiga tonår, som mycket väl vet hur man gör, men inte alltid kommer på varför i stunden. Därför krävs tydlighet och att man är mycket, mycket rakt på sak.

Den lågaffektiva aspekten är att kunna leverera ovanstående utan att vare sig vara eller låta upprörd, utan snarare ha glimten i ögat. DET är knepet.

Det lågaffektiva förhållningssättet handlar inte om att fega inför faktum, även om vi ibland väljer bort vissa strider av budgetskäl, och alltid väljer bort krav som personen inte kan klara. Det handlar om helt andra saker. Relationskapital. Att säga det man menar. Att lära barnen principerna för livet, så att de blir i stånd att fatta kloka beslut.

Häxa

Barnen badar i poolen några meter bort. Själv rensar jag ogräs i det gravt försummade grönsakslandet, som nu ska bli en berså.

När jag rycker upp en rejäl rotstam med både armar och ben tänker jag genast på Mathilda. Hon har blivit intresserad av örter och kryddor, och bara häromdagen pratade vi om alrunegubbar. Jag håller upp roten och hojtar:

”Du Mathilda! Ifall du vill bli en häxa har du ditt tillfälle nu.”

”Va?!” ropar Mathilda, glädjestrålande.

”Kolla här!”

”Är det en svart katt?!”

Om det här med vila, eller ”ska man verkligen få sitta vid datorn hela dagen”???

Grejen är att mental/psykisk vila är olika saker för olika människor. Några vilar i träning, till exempel. Medan andra människor gör åt psykisk energi så fort de ska koordinera sina rörelser. Några vilar i att spela. Medan andra blir stressade. Några vilar i att slösurfa eller titta på TV, det är typisk vila för de exekutiva funktionerna, man behöver inte välja en massa osv. Medan andra blir rastlösa och kanske till och med trötta. Några behöver röra sig för att vila, andra är för trötta för att röra sig om de inte får vila först…

Det finns inte ett rätt sätt, utan vi måste fundera över vad det är för vila som behövs. Vila från intryck? Vila från socialt samspel? Vila från val och beslut? osv osv.

Ibland kan en aktivitet ge vila på några sätt, men ta energi på andra. Sociala medier ger kanske en person rätt mycket vila från beslutsfattande, man surfar runt lite som man vill. Fast samtidigt är det socialt krävande, och även språkligt. Och det är också en aktivitet som ofta är stillasittande, vilket för nån kan skapa rastlöshet och sämre fungerande.

Jag känner människor som mår jättebra av egen tid med datorn eller bokhögen, timme efter timme. Jag känner också människor som mår jättebra av samma sak, fast bara nån timme i taget, och som blir trötta, arga och sura om de inte rör på sig rent fysiskt tillräckligt ofta. Som behöver varva de lugna aktiviteterna med rejält fysiskt spurtande.

När man funkar på ett annorlunda sätt måste man också vila på annorlunda sätt. Och exakt hur, det måste vi klura ut för varje person.

Förutsägbarhet och kontrollbehov

Alla människor behöver förutsägbarhet. Men vissa människor, som tänker i detaljer, behöver att just detaljerna är förutsägbara.

Mathilda har inte gått upp än, så jag tar en runda och kollar att hon är på gång. Än har vi gott om tid. När jag kommer in i köket igen upptäcker jag att jag ställt ifrån mig hennes morgonsmoothie på det enda ställe den inte får stå: På storebrorsans plats.

Vi har haft bestämda platser sedan Mathilda blev stor nog att bli överraskad över vardagliga saker som placering kring köksbordet, och högljutt demonstrera mot alla förändringar av liknande slag. För att om ens unge sparar energi på att alla alltid sitter på samma plats, då gör man så. Om man inte själv är så inflexibel att man inte kan tänka sig att jämna vägen för familjen genom att ge upp sin idé om vad som är viktigt här i livet.

Få föräldrar jag mött har haft så stora svårigheter att fasta platser runt matbordet varit otänkbart. De som inte kunnat tänka sig en sån enkel, energibesparande åtgärd har i huvudsak lidit av att de är ”NT”. Neurotypiska. Icke-autistiska och troligen även utan ADHD eller andra NPF. Det är generellt de föräldrarna som har svårast att möta sina barns behov, eftersom de har svårast att förstå dem. Men de flesta föräldrar, NT eller ej, fixar fasta platser om de inser att deras barn behöver det.

Och det behöver många. Inte bara barn med NPF. Även andra barn är hjälpta av struktur, förutsägbarhet och begriplighet. Massor av barn älskar att höra samma saga igen och igen, och föredrar att i förväg veta var de ska sitta vid matbordet. Det är lite som facebookgrundaren Mark Zuckerberg, som lär ska ha enbart svarta t-shirts i sin garderob, för att kunna ägna sin energi åt viktigare beslut. Sådana här enkla strukturåtgärder spar energi för alla människor, fast mer för dem som har mindre överblick över vardagen – som barn, eller personer med NPF.

Allra mest energi sparar den som har minst upplevelse av kontroll. Den som har svårast att få ihop vardagens alla detaljer till en helhet. Och i den kategorin faller nästan utan undantag små barn med autism.

Fasta platser är såklart inte viktigt för alla små barn med autism. En del barn associerar till helt andra detaljer än placeringen av personer; skeden med en giraff på, hur solen faller in genom fönstret, vilken dörr katten borde komma in genom eller var man bäst ser bilarna komma. Men gemensamt för små barn med autism är att detaljerna är viktiga, eftersom det är genom detaljerna de förstår och tolkar i sin vardag. Det gäller nu inte alla detaljer, bara vissa utvalda. Problemet är att vilka de är, vet oftast bara ett enda litet barn. En liten person som har svårt att förmedla vad som blev fel. Problemet är också att ibland går detaljerna inte att få till rätt, för att det handlar om saker som vi som vuxna inte kan styra över, som att solen går upp tidigare eller att flingorna är slut. Och då kanske det inte alls går att sitta vid matbordet, eller ens äta för den delen.

Det här är en av orsakerna till att vi använder bildschema. När vardagen hänger på detaljer blir livet betydligt enklare för alla inblandade om de detaljerna går att styra. Därför klär vi på oss ytterkläderna som står på bildschemat. I stället för att tänka ut exakt vilka ytterkläder som fungerar ihop med både aktuell klädsel OCH har den rätta, gröna nyansen jämfört med busken som står utanför vår ytterdörr. Vi går till bilen när det står så på bildschemat. Inte när skuggorna på gården faller i rätt vinkel OCH når fram till gungställningen (för det gör de bara under några månader på våren och hösten, och enbart när klockan är inställd på normaltid).

I vår familj flyttar vi inte på platserna runt köksbordet, inte så länge det är uppställt för sex personer. När köksbordet är längre eller har färre stolar, då gäller plötsligt inte de invanda platserna längre. Precis som att det är betydligt enklare att vara bortrest på nya ställen än hemma, för att borta finns inga förväntningar om hur detaljerna ska vara.

För en sekund överväger jag att låta glaset stå kvar. På senare år har våra fasta platser luckrats upp något. Fast bara enligt ett bestämt mönster:

Vårt köksbord har vanligtvis, i sitt normaluppfällda tillstånd, sex platser. Mathilda sitter ibland på två andra platser än sin egen. Ytterligare två andra platser skulle hennes glas kunna stå på, lillasysters plats bredvid Mathildas (för att glaset hamnat lite fel och inte kommit hela vägen till Mathildas plats) eller pappas plats som är närmast köksbänken, och därför ibland blir mellanlandningsplats för allt möjligt som ska dukas fram.

Det finns dock en plats som hennes mat aldrig står på. Och det är storebrorsans plats. Där Mathildas glas med morgonsmoothie nu står. Jag skulle såklart kunna låta det stå kvar där. Mathilda skulle, när hon kom in i köket, ägna en bråkdels sekund åt att tänka ”varför har Samuel ett glas med smoothie, han är ju inte ens hemma, och var är mitt? Jaha, det kanske är mitt glas. Obehaglig känsla att det står fel. Men jaja. Jag frågar”. Så skulle hon fråga om det var hennes glas, eller möjligen, på en trött morgon, var hennes glas fanns. Och sen skulle jag ha gett henne glaset i handen, och så hade hon druckit sin smoothie, och så hade allt varit bra.

Fast inte helt bra. Den lilla osäkerheten, den extra proceduren, skulle ha fått Mathildas morgon en liten aning ur balans. Den hade tagit en del energi. Inte jättemycket. Men inte heller försumbart lite.

Jag ställer glaset på Mathildas plats. För att det är viktigare att spara på hennes begränsade ork med oförutsägbarhet och att saker inte är som hon förväntade sig, än att glaset står kvar. Energi som jag troligtvis hade behövt täcka upp senare, kanske redan på väg till skolan, till exempel genom att bära hennes väska eller försäkra henne om att hennes fot bara gör ont för att hon är stressad, inte för att det är något brutet i den.

Det kostar både henne och mig mindre energi att helt enkelt flytta glaset. Och det vet jag för att jag gjort övertramp i stil med ”glaset på fel plats” varje dag i mer än fjorton år. För att jag inte har minsta möjlighet att få alla detaljerna i vardagen helt i linje med Mathildas inre lista över hur de ska vara (eftersom min tankeläsningsförmåga inte är helt perfekt 😉 ). Och ibland för att jag tänkt att ”så noga kan det inte vara”.

Och grejen är att nuförtiden är det oftast inte så noga. Det är bara det att varje ”som vanligt” spar energi. Både åt Mathilda och åt oss runtomkring. Och då gör vi så. Många bäckar små… Om glaset står det det ska, då kanske det inte gör nåt att det kommer en bilkö just när vi ska svänga ut från parkeringsplatsen, så att Mathilda inte helt vet om vi kommer att hinna i tid (det gör vi). När vi förbereder det som går att förbereda, då orkar Mathilda med mycket mer av det där som vi inte kan styra över.

Ibland pratar människor om kontrollbehov. Jag har funnit att ett behov av kontroll oftast grundar sig i en upplevelse av bristande förutsägbarhet. Att en eller flera strukturposter i energibudgeten konstant ligger på minus. Antingen för att de inte går att förutse, som matplatser som ingen bemödat sig om att styra upp och bestämma, eller för att de blev fel, som ett glas på fel ställe på matbordet.

Energibudgeten gör ingen skillnad på varför saker inte gick att förutse. När vi som finns runt barn som Mathilda skapar förutsägbarhet – till exempel genom struktur, rutiner, bildschema och enkla regler – spar vi energi till livets små fartgupp. Då ökar sannolikheten att orken räcker till allt det där som inte går att förutse. Och då minskar barnets behov av att kontrollera varje detalj.



Fråga: Varför skriver du inte ”personer med autism” utan ”små barn med autism”?

Svar: Vuxna med autism varierar enormt i sina behov av detaljstruktur, från jättestort till inget alls. Men hos små barn med autism är det alltid så att detaljerna spelar stor roll (fast vi vet inte alltid vilka detaljer). Liksom hos vissa vuxna med autism.

Kvällsduell

Mamman och Mathildan i kvällsduell:

”Mamma, det gör ont i mitt knä och min fot igen! Där jag slog mig förut idag!”

”Men hjärtat, det beror ju bara på att det är kväll och du är trött. Minns du att du brukar få ont när du är trött?”

”Men jag SLOG MIG JU!”

”Får jag känna?” undrar jag.

”Aj, det gör ont där!”

”Det förstår jag att det gör. Men det är inte skadat. Hade du skadat dig hade det varit rött och varmt. Nu känns det som vanligt.”

”Men mamma; du är ju röd och varm”, ler Mathilda.

”Det beror på att jag är skadad. 😉 Gå och lägg dig nu.”

”Allt som är skadat blir inte rött och varmt. Det kan också bli ett blåmärke. Gonatt!”

Kontrollfreak

”Jaha, var N i skolan igår?” frågar jag Mathilda, där hon sitter i sin säng och mornar sig. Jag vet att hon saknat N när hon inte varit i skolan.

”Mmmmm”, svarar hon och ser glad ut.

”Hade ni roligt?” säger jag.

Mathilda rynkar irriterat ihop ögonbrynen.

”Men mamma, jag MINNS INTE!” säger hon, med tonfallet som låter som ilska, men som bara betyder ‘nu blev det för svårt’.

Utan att tänka på det har jag plötsligt tagit flera steg bakåt, ända ut i hallen. Så invand har alltså den lågaffektiva metoden blivit.

”Det är ok”, säger jag, neutralt med bara en liten, liten aning av tröst i rösten. Betydligt mindre än med något annat av våra barn. ”Du behöver inte minnas. Jag menade så här: Pratade ni med varandra, och hade trevligt, och kanske skrattade lite, och var glada över att vara tillsammans, nån gång under dagen? Jag menade inte att fråga om allt ni gjort i detalj.”

”Ja, det hade vi”, säger Mathilda, från sin säng.

”Så bra”, säger jag, och gör något annat i några minuter. Innan det är dags att starta om den här morgonen. Utan att begära detaljerad information om mänskliga mellanhavanden från gårdagen, som nåt annat kontrollfreak.