Category Archives: Sömn

Nog.

Det är hövligt att varna innan man biter, så betrakta er härmed som varnade.

Jag har fått väldigt nog av att vara tålmodig inför påpekanden om saker vi borde göra och människor som förklarar för mig att ”det är viktigt att”… Väldigt nog.

Det är inte så att vi prioriterar bort saker på kul i vår familj. För att vi inte har lust. Det är så att vi lever långt under energimässigt minimum. Det finns inte möjlighet att göra allt som är viktigt, eller bra, eller ens betraktas som nödvändigt.

Nästa gång någon förklarar för mig vad jag borde prioritera, hinna eller orka reser jag mig och går. För att alternativet vore bra mycket otrevligare för alla parter. Och för att jag inte har någon som helst skyldighet att ursäkta mig eller förklara mig, inför någon annan än min familj.

Over and out.

Orsak och verkan i komplicerade sammanhang

”Du menar att du inte alls anar VARFÖR vi tjatar på dig?” säger jag neutralt.

”Näej!” fräser Mathilda.

”OK. Det beror på att du har hållit på att lägga dig i tre timmar och nu är du uppe igen.”

”För det behöver ni väl inte tjata!”

”Det finns ett väldigt lätt sätt att få folk att sluta tjata. Man kan göra det man ska, så slutar de direkt.”

Mathilda fnyser. Hon är inte alls road, och kanske inte heller helt övertygad. Skulle nåt hon gör verkligen kunna spela roll för hur andra beter sig? Bah, humbug!

Ninjamamman och humöret

Mamman är sur på morgonen. Det är hon mest av allt för att det varit en stressig vecka med viktiga möten, telefonjakt och inskickande av papper som absolut icke får slarvas bort då det får konsekvenser som är oöverblickbara OCH stora. Den sortens stress gör lätt mamman på dåligt humör.

Flickebarnet är också på dåligt humör, av okänd orsak. Kanske är det mammans känslor som smittar av sig, kanske har hon helt enkelt sovit dåligt. Morgonmedicinen gick nästan inte ner, trots färre än fem ord totalt i hela konversationen – från mammans sida – och flera steg bakåt.

”Ska vi inte dra upp rullgardinen åt Mathilda?” undrar tioåringen, medan han studsar runt som Tiger i Nalle Puh, och babblar om allt och intet. ”Varför inte?”

”Mathilda är ovanligt trött idag. Hon har precis fått medicin. Att dra upp rullgardinen blir inte bra. Det är ungefär som med att vi skulle ha låtit dig lugna dig i vardagsrummet i stället”, säger jag, och syftar på härdsmältan häromkvällen när jag gjorde misstaget att fösa in barnet i det utrymda köket, där hans kvällsmat väntade, för att jag trodde att han mest av allt behövde äta. Jag hade visserligen rätt i det, men när han redan var på väg att explodera (av hunger, märk väl), blev det inte bättre av irriterade ord och åthävor.

Det tog en och en halv timme innan han lugnade sig. Maten var i princip orörd ännu när han väl somnat för kvällen. Så vi pratade om det sen. Att det nog var så att ögonblicket då allt gick fel, var när vi inte lämnade honom ifred i en kvart i vardagsrummet, så han kunde ha lugnat sig och fått i sig maten ordentligt.

”Ahaaa! Jag förstååår!”

Tioåringen fortsätter att zappa mellan rummen. Mathilda utstöter ljud som låter som krita på griffeltavla. Hon vill inte gå upp. Hon tänker inte det. Hon tänker ligga i sängen resten av dagen, deklarerar hon klart och tydligt, som svar på min uppmaning att kliva ur sängen för att klockan börjar bli mycket.

Fast så går hon upp ändå. Och går på toa. Och kommer till mig där jag sitter och jobbar, och pratar en stund, skrattar. Fast sen gör hon nåt hon inte brukar: Hon går och lägger sig igen. För hon är trött, och vill bara sova.

Turligt nog försöker jag inte fösa henne någonstans; vuxna lär sig nämligen oftast av sina misstag, och rasande trettonåringar är urstarka. Det hade lätt blivit väldigt farligt.

En stund försöker jag lirka, och ge henne tid. Sen får tankeförmågan en spark rakt i magen av pappersstressen, och innan jag vet ordet av har jag fräst att om hon planerat att ligga i sin säng hela dagen bör hon ha ett och annat klart för sig:

”Pappa jobbar idag. Jag jobbar idag. Vi har inte tid att ta hand om dig utan du får klara dig själv”

Det fungerade ungefär så dåligt som man kunde förvänta sig; Mathilda väser som en katt och jag återgår till att sortera viktiga papper medan tinningpulsådern bultar ikapp med musiken inne i mitt huvud.

Eftersom pappan i familjen reagerar något mer ändamålsenligt på fräsande mammor än barnet ifråga, tar han med sig tioåringen in i köket och startar andrafrukosten, den som börjar när de barn som börjar skolan tidigare på morgonen gått ut till sina respektive bussar. Den som han normalt sett inte har hand om, eftersom hans förmåga att hålla sig till en enda uppgift på morgonen utan att glömma och börja med nåt annat är… tja.

Själv sorterar jag papper, och tänker på alla sanningens ord jag har lust att komma med åt vem som än vill lyssna. För att avleda mig från det börjar jag tänka på vad jag kan göra i stället, för att få allihop att göra det de ska, OCH helst bli klara i tid. När jag var tonåring sade min pappa att man kan bete sig som man har lust med, eller få folk att göra som man vill, men man kan ytterst sällan få både ock. Ord som jag har funnit väldigt, väldigt sanna. Det är få saker som blir bättre av att mammor härjar och skriker.

Frukost på sängen. Det är den bästa plan jag kan komma på i mitt nuvarande uppretade tillstånd. De enstaka gnälljuden talar om för mig att Mathilda framför allt annat är hungrig. Därför är mat en rimlig lösning, och jag bedömer risken att hon kastar alltihop i väggen som liten. Sammanbitet går jag till köket och gör i ordning en bricka med macka, juice och en banan.

För att få henne att äta bananen lägger jag några russin på brickan också. Det är enligt devisen ”Ett barn som är upptaget med att inte vilja ha russin på morgonen fast hon gillar dem alla andra tider på dygnet kan mycket väl äta en hel banan utan att inse att russinen enbart var en fint för att få henne glömma alternativet ‘inte äta alls'”. Även utan ord kan vi jobba med valet i det lilla, att skapa en upplevelse av självbestämmande genom att ge relevanta val, som lite grann uppväger det faktum att det finns en massa saker barnen inte kan välja bort.

När jag ställt ner brickan, och Mathilda till min stora förvåning satt sig upp i sängen, går jag snabbt ut ur sovrummet igen. För nu är jag verkligen jättestressad, och jag har ingen lust alls att stressa upp henne ytterligare. Mathilda är som en svamp; hon suger åt sig av andras känslor, och vet inte alltid om att de inte är hennes egna.

Maken kommer förbi. Han undrar försynt om han ska stänga dörren om mig och mina papper. Med den menar han troligtvis exakt vad han säger: Vill jag att han stänger dörren så jag slipper bli störd?

Det jag hör är dock att jag behöver lugna ner mig, och sluta stråla irritation över hela huset, som nån sorts trådlös negativitets-router. Det har han naturligtvis alldeles rätt i. När jag grymtar något ohörbart till svar tar han det säkra för det osäkra och går ut i köket igen, utan att röra min dörr.

Jag försjunker i papprena. Avledning är en av de säkraste strategierna för att lugna ner sig. Till min förvåning hör jag efter en stund Mathilda, som skrattar och pratar med de andra i köket.

Med en suck andas jag ut. Ännu en morgon är räddad. Och mot rätt dåliga odds, om jag får säga det själv.

Inte precis

Mathilda har sovit hos mormor och morfar.

”Jag kände mig lite ensam på kvällen så jag knöt ihop filten så här”, säger hon, och visar upp en dockfigur med ett tydligt huvud, armar och ben.

”Smart! Du gjorde en trasdocka”, säger jag.

”Inte precis. Det är en filt.”

Sömnstrul

Och efter mer än ett års strulande hit och dit med tider, mediciner och rutiner somnade hon äntligen när kvällsboken var färdigläst. Somnade! Utan att kissa, dricka, hämta vetevärmaren, hämta filten, hämta den andra filten, dricka lite till och kissa igen…

Håll tummarna att det håller i sig, för nu är jag så där trött som man bara blir när utsikten att få sova plötsligt uppenbarar sig.

Barn med autism behöver att man följer överenskommelsen EXAKT. Varje gång.

Ett litet råd bara. Om man har hand om ett barn med autism, och det är sagt att nåt ska hända på ett visst sätt. Då gör man på exakt det sättet. Tills det är bestämt annorlunda. För om barnet ”verkar tycka det går bra” säger absolut inget annat än att barn i allmänhet försöker hålla ihop sig.

Är det sagt kl 15.00. Så gör det kl 15.00. Är det sagt att nån ska möta när skolan börjar varje dag. Då ska nån möta när skolan börjar varje dag. Är det sagt att det ska bli spaghetti. Då ska det bli spaghetti. Och om det inte går, då talar du om för barnet att det inte går och varför, och ger hen tid att smälta den informationen. För det allra sista du vill är att barnet ska sluta lita på dig. Och att inte göra EXAKT som det är sagt, det är för ett barn med autism att medvetet ljuga hen rakt upp i ansiktet.

Gillar du att bli ljugen rakt upp i ansiktet? Bygger det förtroende? Gör det att du känner dig bekväm? Inte?

Guess what. Ta de känslorna och ungefär 50-dubbla dem. Så börjar du komma i närheten av hur det känns för barnet med autism när det inte blir som det var bestämt. Oavsett hur det ser ut att gå.

Är du Pålitlig eller en Lögnare? Det finns inga mellanting i barnets värld. Svart eller vitt. Sant eller falskt. 15.00 eller inte 15.00. Bli mött varje dag eller inte bli mött varje dag. Pålitlig eller Lögnare. Välj själv.

Mathildaviskarna

”Men mamma, när stjärnorna kommer fram kommer vi att ha hunnit SOMNA och inte få se dem!”

Jag överväger att lirka henne i säng. Sen tänker jag på alla våra Mathildaviskare aka syskonen, och svarar förfärligt rakt på sak och med lika delar skratt och stränghet i rösten, som hennes syskon så ofta gör med framgång:

”Mathilda. På vintern går stjärnorna upp innan skolan är slut. Jag tror vi får vår beskärda del av stjärnor, faktiskt. Gå och lägg dig.”

Och det funkade.

Syskon alltså. Det är nåt särskilt! Från ”Kolla fläkten, Mathilda!” till ”Stäng igen brödinkastet så bär jag dig i säng”. Mina fina. ❤ ❤ ❤ ❤ ❤ ❤ ❤

Tröttheten

En sån morgon när Mathilda väcker resten av familjen genom att göra gnällande ljud över att hon inte vill vakna.

You and me both, Mathilda. You and me both.

Kortärmat

”Noah… har du shorts på dig som pyjamas?”

”Mmmmm. Jag tänkte att det var lite varmt. Faktiskt ska jag nog byta tröja också.”

”Till en kortärmad???!!!”

”Ja.”

Vem rövade bort mitt barn klockan 19.26 ikväll och ersatte honom med nån som frivilligt har korta ärmar och byxben?

Bildskärmsljus och att somna

Vad händer när man stänger av F.lux* på sin dator för att man ska föreläsa. Jo, X antal dagar senare undrar man varför klockan blivit så mycket och man fortfarande inte är trött…

*F-lux är ett litet program som ändrar ljusfärgen från bildskärmen till mer rött och mindre blått i takt med att klockan går. Syftet är att minska nedbrytningen av sömnhormonet melatonin i ögonen, dvs att inte starta den signal som biologiskt betyder ”nu är det dags att vakna!” på kvällen. För då blir det rätt svårt att somna.

Datorskärmar, TV-skärmar och mobiler är annars väldigt bra på att hålla en vaken på kvällen, något som är dubbelt dåligt eftersom melatonin behövs för immunförsvaret… Och här undrar jag varför rosacean blommat ut sista dagarna liksom. Surprise – eller inte. Sova är bra. Att bli trött på kvällen och sova är ännu bättre.

Morgonstatus

Kvällen slutade relativt bra, efter en eftermiddag när Mathilda frustrerat fräst ”Men det är inte BRA att småäta!” när jag försökte övertyga henne om att det är en bra idé att äta igen ifall man råkar bli jättehungrig bara en timme efter middagen, bestämde hon sig till slut ändå för att det där med att äta kanske inte var så dumt.

Morgonen började inte lika bra. Jag försökte sticka åt Mathilda en bit godis, i syfte att få upp blodsockret rätt snabbt, vilket tycktes vara av nöden. På hennes reaktion, ett sorts kombinerat väsande och skrik, kunde man ha trott att jag försökte förgifta henne. Hepp.

Jobbigt läge

”Du mamma. En massa personer som har autism får depressioner. Varför får de det? Vad beror det på? Jag har aldrig haft nån depression fast jag har autism. Kommer jag att få det?”

Mathilda smattrade fram frågorna fortare än min före detta universitetslärare i biologi bytte overheadbilder på den tid det begav sig. Men tydligen förväntades jag svara nu. Jag funderade omsorgsfullt på hur jag skulle kunna besvara det hela utan att bli för långrandig, samtidigt som jag höll mig till fakta. Mathilda gillar att få veta sanningen. Hon är inte så intresserad av försköningar.

Alla som har autism får inte en depression nån gång i livet, så det är inte säkert att du får”, började jag, ”men depressioner är ganska vanliga även när man inte har autism, så det kan ju förstås bli så ändå.”

Mathilda lyssnade spänt. Jag visste inte ens att hon hade hört ordet depression förut, än mindre hade något begrepp om vad det betydde. Men tydligen var hon intresserad av ämnet, så jag fortsatte:

”När man har autism eller ADHD eller så, då kan depressioner bero på olika saker. En sak är melatoninbrist. Till exempel kanske man sover dåligt. Då blir kroppen känsligare för depression. Men melatonin hör också ihop med andra ämnen i hjärnan som skyddar mot depressioner, och som ändras av dem, till exempel serotonin. Så det kan vara så att personer med autism är extra känsliga för att få depressioner för att de har lite andra ämnen i hjärnan, eller andra nivåer, som med melatonin. Forskarna tror att det skulle kunna vara så, men det är ingen som vet säkert. Det är sånt som man behöver forska mer på.

Men för det mesta är depression vid autism helt enkelt ett tecken på trötthet och stress. Att man har haft det för jobbigt för länge.

För har man autism har man oftast ett stressigare liv än andra. Kanske man inte får det stöd man behöver, till exempel bildscheman eller bra förklaringar eller en klocka man förstår eller så. Då blir man förstås stressad.

Eller kanske har man inte så mycket anpassningar i skolan, så det är mycket ljud eller så kanske man inte vet vad som ska hända för att man inte förstår och ingen förklarar. Och sånt är ju väldigt stressande.

Eller så kanske det händer jättejobbiga saker, som till exempel…”

Här bröt Mathilda in med stor inlevelse:

”Som till exempel att nån knyter skorna fel på en när de ska hjälpa en… varenda gång… sånt kan vara JÄTTEJOBBIGT när man har autism!”

”Till exempel… det…” sade jag, och tappade bort mig alldeles.

Fast det gjorde inte så mycket. Mathilda hade ändå kommit på att hon behövde hämta nåt i hallen. Så den långa förklaringen om vad man numera forskar på och funderar kring – som inflammationsbenägenhet, endocannabinoider och depression som tecken på ett mer lättinflammerat system – fick vi ta senare.

Icke-belönade beteenden aka sånt man gör för sin egen skull

”Kan jag få en godis om jag… klär på mig pyjamasen?” frågar tioåringen. Han har sett den stora påsen med påskgodis i skåpet.

”Nej. Du får sova i sköna kläder om du tar på dig pyjamasen. Man tar inte på sig pyjamas för att få godis, utan för att det är skönare att inte sova i dagkläder.”

”Men snälla!”

”Du kan gärna få en godis vid kvällsmaten”, svarar jag, ”Men den har absolut inget med pyjamasen att göra.”

Nu frågar sig vän av ordning varför jag inte bara kunde säga ja. Jo så här:

Jag är ingen arbetsgivare. Mina barn är inga arbetstagare. Att ta på sig pyjamasen är ingen affärstransaktion, inget lönearbete, utan något tioåringen gör för sin egen skull. Hans trivs bäst i pyjamas på natten.

Så nej, det blir inga belöningar för att han gör vardagen bra för sig själv. Det vore ju enbart kontraproduktivt, nästa gång det inte finns godis hemma, ska han sova i sina vanliga kläder då? I think not.

För den här mamman föredrar att sova på nätterna. Särskilt framför att förklara för autistiska barn med språkproblem varför de ligger och vrider och vänder sig i sängen…

Änte tyyypist?

Jag brukar ibland berätta berättelsen om hur jag och min bästa kompis i första klass blev 45 minuter sena till skolan den där dagen efter att fröken pratat allvar med oss om hur viktigt det var att vi kom i tid. För att trafikljuset vid den hårt trafikerade genomfartsleden bortanför skolan helt enkelt gått sönder, och enbart visade röd gubbe…

Lite så känns det ikväll. Jag hade verkligen, verkligen ställt in mig på att gå och lägga mig tidigt. Fast sen somnade Mathilda inte förrän halvtvå.

Tack livet. Trevligt. Eller nåt.

Här och nu

Mathilda gör gnällande ljud. Det kliar på de presumtiva svinkopporna. Jättemycket. Tröttheten drabbar mig som ett klubbslag när jag inser att natten kanske inte kommer att innehålla så väldigt mycket sömn.

Men barnen har inte ätit klart kvällsmaten, och rätt mycket återstår av dagens bestyr. Benen känns tunga. Tårarna bränner bakom ögonlocken.

Så jag gör det som jag gjort så många gånger förut: Drar djupt efter andan och känner efter. Kroppen känns som den ska. Frisk. Ung. Stark. När vårt yngsta barn föddes bodde jag på sjukhus i flera månader; så känslan av en trött och sjuk kropp minns jag alltför väl. Men inte nu. Jag har inte särskilt ont någonstans. Faktum är att känslan av nuet är svindlande i all sin lätthet. I en mikrosekund finns inget jag måste göra, ingen jag måste vara. Det finns bara här och nu. Och här och nu mår jag fint.

Den känslan ska jag vila i, resten av kvällen. Och kanske en del av natten. Tills en väldigt upprörd liten flicka äntligen har somnat. Med lättare steg går jag mot köket igen. Här och nu. Ett ögonblick i taget.