Category Archives: Sömn

Är ADHD en superkraft? Nja eller mjo?

Dagens rubriker: ”ADHD är en superkraft”

Och så är det ju såklart. Men låt mig nyansera det hela lite: Ingen förväntar sig att Stålmannen ska vara en utmärkt student i alla ämnen, eller sköta ett helt hushåll samtidigt som han heltidsarbetar, eller vara den perfekta projektledaren, eller komma i tid varje gång.

Personer med ADHD har superkrafter och supersvårigheter på samma gång. Det är vad begreppet betyder. En fisk kan inte andas på land; det gör den inte till en sämre simmare, tvärtom!

Har man ADHD har man superkrafter i sitt rätta element, supersvårigheter utanför det elementet, och man kan under inga omständigheter fungera i närvaro av kryptonit.

Annonser

Hjälpjagets roller: Bogseraren

Har i några månader funderat över detta med hjälpjagens olika roller, och försökt göra liknelser. Vilka saker är det vi måste göra för att vara till stöd, och hur vi kan likna dem vid vardagliga företeelser?

Idag kom jag på att vi ganska ofta bogserar. Fast på olika sätt, precis som i verkligheten. Så jag tänkte att vi tar och funderar lite på de olika sätt och orsaker att bogsera som uppstår i vardagen, och ser vad det kan lära oss om personer som behöver vårt stöd i sin vardag.

Det kan variera hur långt vi får bogsera, till exempel. Bilen som fått bensinstopp långt från slutdestinationen, eller kanske motorhaveri rentutav, den får vi bogsera hela vägen. Den kan helt enkelt inte köra längre på egen hand. Medan bilen som har svårt att starta bogserar vi bara igång, och sen klarar den att köra själv. Ibland bogserar vi inte bilar för att de inte kan starta eller köra, utan för att bromsarna är sönder. De kan inte stoppa på egen hand, och därför kan de inte köra på egen hand.

Och under vilka förhållanden vi behöver bogsera kan också skifta. I regn och rusk, nattfukt och kyla, kan bilar som annars startar och går fint på egen hand få det svårt, och behöva bogseras en del. Jag hade en gång en bil som inte startade i fuktigt väder. Minsta duggregn och startmotorn bara hackade. En annan av mina bilar startade i ur och skur tills generatorn slutade ladda batteriet. Resultatet av bristande påfyllning märktes inte förrän flera dagar senare. I efterhand var det lätt att konstatera att generatorn nog gått dåligt i flera månader. Ändå märkte vi inget förrän den kalla höstmorgon då bilen inte längre startade.

Så finns det ju bogsering som sker för att den som borde köra fordonet inte kan göra det tillräckligt bra, just här eller nu. Bogserbåtar i skärgårds- och deltaområden bogserar ofta båtar helt enkelt för att de befinner sig i en miljö där det är svårt att navigera, en situation som kräver särskild kännedom om många olika saker, både den egna båten, fartygen som bogseras, grynnor, skär, havsströmmar… Precisionsbogsering.

Vi har tåg, där det egentligen är så att vagnarna inte kan köra på egen hand trots att rälsen är utlagda framför dem! Så loket eller loken bogserar en hel rad med vagnar, som de sedan lämnar över till andra lok. Och så länge loket går först, följer vagnarna snällt efter.

Och så har vi släpvagnar. Som utökar lastutrymmet betydligt, men som inte har någon egen motor, utan alltid måste ha en dragbil. Om de är tillräckligt tunga kräver de till och med specialkörkort, och den bil som bogserar måste ha en vikt som motsvarar vagnen den ska dra. Specialistkompetens, kan vi kalla det, och tillräckligt med tid och energi. Eller med andra ord, ingen förväntar sig att någon som precis har tagit B-körkort ska framföra en lastbil med släp. Det krävs en mer omfattande utbildning och träning för att klara.

Sen finns ju de mest ojämna fallen av dem alla: Segelflygplanen. De har ingen egen motor. Men på särskilda dagar, när det råder rätt typ av vindförhållanden – termik – kan vi bogsera upp dem i luften och sedan flyger de!

Belöningssystem har många fallgropar

Dagens lågaffektiva tanke:

Belöning satt i system har många negativa biverkningar och för de flesta barn och ungdomar med NPF är de helt olämpliga. Genom att införa ett falskt ”what’s in it for me?” får man lätt en ond cirkel med inflation i belöningar, glädjeminskning för belöningen osv. De här barnen har dessutom svårt att förstå varför man måste göra vissa saker, och hos vissa barn finns en risk att vi skymmer sakers verkliga syfte och i stället skapar ett liv där att allt handlar om att jaga en belöning, tills man tröttnar på (eller inte klarar) att jaga belöningar, och då faller hela vardagen. Mindre bra.

Det är även lätt hänt att resten av livet blir mer konfliktfyllt, att det blir mer vägrande. Dels för att man skapar en mall för interaktioner där man ska spela rollen arbetsgivare-arbetstagare, men också för att barnet kanske anstränger sig över sin egentliga förmåga för att få belöningen (ungefär som barnet som håller ihop i skolan hela dagen och sen exploderar hemma efteråt).

Enstaka belöningar för att klara av svåra saker, som att gå till tandläkaren eller vara extra fokuserad på matteläxan inför det viktiga provet, kan vi jobba med. Men belöningen förlorar sin kraft när den blir regelbunden, och i synnerhet när den blir helt förutsägbar. Vi människor reagerar med ointresse på upprepade belöningar, tex gör många normala vuxna sitt jobb mindre engagerat när man får lön för det (!). Vi människor gillar helt enkelt inte att bli utsatta för kontrollerande metoder, och belöning och bestraffning är båda sätt att försöka kontrollera den andres handlingar.

Ska vi ”belöna” på ett effektivt sätt ska vi göra det här och nu, och inte enligt ett system där man samlar poäng eller förtjänar vissa belöningar. Allra mest effektivt är det som vi inom LAB kallar motiverande handlingar, dvs att vi gör något i situationen roligt i sig. Familjeråd med kakor. Läsa bok på pottan. Städmusik. Tuggummi på affären. En inbyggd ”belöning” som ingår i situationen/rutinerna/proceduren, och gör den lättare att uthärda/klara av.

Men motiverande handlingar måste vi använda varje gång. De är som en rullstolsramp eller ett hörselhjälpmedel, ett sätt att göra det lättare att fungera som andra när man har en funktionsnedsättning med nedsatt ”motivation”/ökad ”luststyrdhet”, dvs det vi idag tror är en överaktiv dopaminåterupptagning i neuronerna i hjärnan. Man kan inte använda rullstolsrampen i tre månader och tro att det ska funka utan sedan; funktionsnedsättningen finns nämligen kvar.

Mutor är annars toppen. Mutor har nämligen inget krav på motprestation, det är nåt vi gör för att bana lite väg, göra mottagaren mer mottaglig för våra förslag.

Vill du läsa mer om varför belöningar och bestraffningar ofta funkar så dåligt kring barn kan jag rekommendera min och Bo Hejlskov Elvéns bok ”Barn som bråkar”.

Om autism och anknytning

Vi kan inte prata om anknytning hos barn samtidigt som vi pratar om autism hos samma barn; vi måste bestämma oss för vilket sätt att tänka vi tillskriver barnet.

Jag upplever relativt ofta att man tar till rätt populärvetenskapliga teorier för att förklara autistiska beteenden eller personlighetsdrag. Detta med anknytning är just en sån sak som återkommer ofta. Men det är förrädisk mark. Varför?

Det går inte att tala om anknytning hos barn med autism. Anknytningsbegreppet bygger på theory of mind, förmågan att föreställa sig hur andra tänker och känner. Det bygger också på förmågan att generalisera; att barnet så att säga lär sig att föräldern är trygg och tar hand om hen, och därför är världen trygg. De här två förmågorna har barn med autism särskilt lite av; idag räknar vi dem som själva grunden till autism.

Vad innebär det?

När vi talar om ett annat sätt att uppleva, tänka kring och relatera till andra människor som en genomgripande del av ett barns utveckling, kan vi inte i samma andetag påföra det barnet idéer som bygger på förmågor, föreställningar, upplevelser och sätt att relatera som inte stämmer överens med barnets sätt att vara. Det vore gravt orättvist.

Sättet man mäter anknytning på gör det också meningslöst att tala om en viss prevalens hos barn med autism. När ett barns kroppsspråk talas av exakt en individ blir det inte vidare meningsfullt att jämföra med andra barns kroppsspråk. I synnerhet inte neurotypiska barns. När vi dessutom har att göra med ett barn som upplever och tolkar sin omvärld på ett annorlunda sätt, och uttrycker sina känslor och behov på annorlunda sätt… Då finns inga referensramar kvar. Det finns ingen möjlighet att mäta anknytning eller prata om det.

Överhuvudtaget ska vi vara ytterst försiktiga med att sjukförklara utvecklingen hos barn med autism, enligt vad som räknas som sunt och friskt hos barn utan autism. Annars vore det som att försöka avgöra hur normal synutvecklingen är hos en valp, fast med gäddor som mall.

Jag tänker i stället att det som många beskriver som en ”osund anknytning”, alltså att en person är allt för barnet – ett hjälpjag, är den korrekta termen – blir en naturlig följd av de autistiska dragen.

Ta till exempel bristande generalisering. I barnets huvud blir det inte vuxna i allmänhet som tar hand om barn, hjälper dem (eller bestämmer över dem 😉 ), eller världen som är en trygg plats. Det är den personen som hjälper här och nu, som hen beter sig som vanligt och är icke-upprörd eller icke-arg, som är en trygg hamn. Ingen annan.

När man förstår de egenskaper och förmågor som ingår i autismspektrat blir beteendena som felaktigt tillskrivs anknytningsproblem fullständigt logiska. Det finns ingen logik i att kunna bli hjälpt av ”vem som helst”, när ”vem som helst” på intet sätt motsvarar tex ”min (glad-)pappa” eller ”min mamma”. Det är tvärtom ett omöjligt begrepp. Det finns ingen logik i att släppa en person som förstår en väl för att man vill ”vara en självständig individ”, när man bara är en individ, inte två separata osv.

Ett barn med autism – eller en tonåring, för inom autismområdet säger vi ofta att socialt får man räkna bort ungefär hälften av barnets biologiska ålder för att få en relevant jämförelse – som till exempel betraktar sin förälder för att veta hur hen ska reagera, alltid tycker som föräldern (även när hen helt uppenbart inte gör det), blir otrygg när föräldern eller den fungerande resurspersonen inte är närvarande, eller inte kan fungera utan rätt person i klassrummet har inte en osund eller bristande anknytning. Hen har autism! Och reagerar helt adekvat med tanke på sin annorlunda tankestil.

Det här betyder ju inte att barn med autism inte behöver uppleva trygghet och att deras behov blir tillgodosedda. Bara att det funkar på ett annorlunda sätt. Inte heller betyder det att barnet med autism inte utvecklas eller upplever saker som relationer, vänskap eller kärlek. Självklart gör de det. Men troligen är det på vissa sätt annorlunda, eller vuxna med autism beskriver det i alla fall så. Eftersom det inte går att tänka som alla andra när man faktiskt inte tänker som alla andra, så att säga. Utan man följer sin egen utvecklingskurva. Sitt eget normalt.

Ska vi på allvar undersöka anknytning eller snarare trygghet med föräldern hos barn med autism behövs helt nya metoder och ett eget ramverk. Som tar hänsyn till att autister har sitt eget normalt. Att barn med autism inte är trasiga neurotyper utan fullständiga i sig själva.

Ett sådant ramverk jobbar t ex forskargruppen kring Joseph LeDoux med. I hans forskning pratar man om närmande och fjärmande känslor. Ilska är till exempel en fjärmande känsla, medan intresse är närmande. Anknytning kommer då att beskrivas som att relationerna bygger mest på närmande känslor. Det vi inom det lågaffektiva förhållningssättet kallar tillit, medstånd och samarbete.

Personer som har svårt att reglera sina känslor, affektregleringssvårigheter, har i detta ramverk svårt att knyta an därför att de har svårt att reglera fjärmandekänslor även i nära relationer. Det vill säga, de blir ofta upprörda, störda, irriterade eller rädda, och det gör det svårare för dem att uppleva tillit även till människor som står dem nära. Och betydligt svårare att uppleva tillit till människor som de inte haft en omfattande kontakt med, fylld av närmande känslor.

Ett betydligt mer relevant sätt att beskriva beteenden och relationer hos barn med autism!

När den inbyggda klockan ändrar sig stup i kvarten

Alltså, Mathilda har mått illa när hon är hungrig sedan dagen hon föddes. Det bara är så, hunger är lika med illamående. Det händer inget särskilt för att det tar en kvart eller halvtimme eller timme extra att lirka i henne nåt litet, så att hon orkar äta mat sen. Det är bara ett av våra vanliga fartgupp, helt enkelt. Ibland funkar det ena, ibland det andra.

Det som komplicerar det hela är oförutsägbarheten: Tyvärr är hennes inbyggda klocka inte sådan att hon blir hungrig samma tid varje dag, då hade det ju varit lätt. I stället är det en kombination av vad hon ätit och hur mycket, hur stressad hon är, energinivåerna, medicinen och säkert ett tjugotal andra parametrar som samverkar, så ena dagen är hon jättehungrig tidigt, andra sent, ibland med en timmes mellanrum, ibland med åtta.

Hon har liksom inga inbyggda tider i kroppen, kan man säga. Varken för mat, sömn eller annat. Det finns inte heller några vardagar eller helgdagar. Alla dagar (inklusive nätter) duger lika bra till alla sysselsättningar hon råkar komma på och känna för. Med andra ord hänger vårt dygn på samma lika, samma tider varje dag (för om de ändras försvinner alla hållpunkter), lika lång tid för nedvarvning, samma tider för måltider…

Jag har en svåger som jobbar med djur. Han sade en gång att en orm eller alligator visst känner igen sin skötare, trots fördomar om motsatsen. Fast åker man bort ett par dagar är det som att börja om från noll.

Om vi någonsin släpper garden, dvs tiderna för dygnet, börjar vi om på noll. Varje gång. Därför är vårt liv extremt inrutat. För att utan det finns inga hållpunkter alls. Inget som talar om när man är hungrig. Inte ens något som skiljer natten från dagen.

Gästbloggare: ”Jag väljer inte att ha en hjärna på högvarv”

Läsvärt av en fin vän:

”Jag har aspergers syndrom och adhd. Det är jag inte ensam om. Faktum är att jag har rätt många vänner som delar en eller båda av dessa diagnoser. Många av dem har blivit mina vänner innan jag eller dom fått diagnos. Vi har liksom funnit varandra för att vi talat samma språk. Vi är, precis som ni normalstörda, inte stöpta i en form, utan kan skilja oss mycket från varandra. Medan annat är väldigt lika.

Det finns vissa bitar som ofta blir kämpigare för oss med dom här diagnoserna än det är för andra. Och andras brist på förståelse gör det än svårare. Men, brist på förståelse går att förändra, om man vill och är envis. Inte utifrån, men inifrån.

En sån sak som jag alltid fått höra är att jag tänker för mycket. Och jag blir åtsagd att sluta med det. Det är ungefär lika enkelt för mig att göra det som det är för en normalstörd att reglera sitt hjärta till att bara slå två slag i minuten. Jag väljer inte att ha en hjärna på högvarv. Tro mig, jag skulle många stunder väldigt gärna slippa det. Men jag kan inte styra det. Min hjärna jobbar på högvarv dygnet runt. Även när jag sover, vilket ofta ger sig i uttryck av mardrömmar. Om jag blir understimulerad så slår det ofta över i katastroftankar och ångest. Det jävliga är att detsamma gäller om jag blir överstimulerad. Och för att göra det ännu krångligare så skiftar det hur mycket stimulans jag behöver respektive tål. Det är olika från dag till dag, ibland från en timme till en annan. Att försöka balansera i det tar enormt mycket kraft. Och det kräver, ironiskt nog, att jag tänker och analyserar ännu mer, för att hinna sätta in eller ta bort stimuli innan jag tappar balansen.

Vilket osökt leder till nummer två på listan av saker jag ofta blir åtsagd, nämligen att jag inte ska känna så jävla mycket. Men inte heller det kan jag styra. Jag känner oerhört starkt, oavsett om jag är glad, ledsen, olycklig, sårad, lycklig, kär eller rädd. Superdeluxe-menyn. Jag kan inte stänga av det, men jag har blivit väldigt bra på att hålla det inom mig. För att man inte orkar höra ännu en gång att det jag känner är fel och inte gills.

Det tredje vanligaste jag får höra är att jag inte ska haka upp mig på detaljer i vad människor säger och gör. Men där du ser en helhet naturligt så ser jag bara detaljer och min enda chans att få en helhet är att själv försöka få ihop den av detaljerna jag ser. Därför märker jag direkt när det du säger idag skiljer sig från vad du sa för två månader sen. För min hjärna sparar detaljerna för att försöka skapa helhet. Och när du uttrycker dig lite annorlunda, har ett annat tonläge eller tittar på mig annorlunda så börjar försöker genast min hjärna få ihop helheten genom att analysera vad som förändrats.

Nu har jag, efter nästan 38 år, hittat strategier för att hantera en hel del av detta. Så oftast märker du inte ens av det. Men du ser inte heller hur galet mycket kraft det tar.
Och det finns gånger och perioder då kraften inte räcker. Då känslorna och tankarna smiter ut genom alla filter jag skapat. Och så är det för många av oss.

Det jag behöver då är ditt tålamod och att du tyglar dina känslor och tankar. Att du med närvaro hos mig lugnt hjälper mig att lägga bitarna på plats. Att du minns att det inte är något jag gör av illvilja, misstro eller som en anklagelse mot dig. Mina detaljer har bara blandats ihop i kartongen och skapat bilden av en varulv där det borde varit en kattunge. Och jag behöver att du är löjligt tydlig. För när jag väl hamnat där så kan jag inte tolka särskilt bra.

Det är inget man behöver vara rädd för. Det handlar inte om psykoser eller förlust av förstånd på något vis. Det är bara som din värsta dag av otillräcklighet, oduglighet och rädsla för att bli sårad upphöjt i tio. Tänk på hur du då skulle vilja bli bemött, vad du då behöver höra och gör det sedan så tydligt du kan, med ord, tonläge och kroppsspråk.

Det är kanske att begära mycket. Men minns då att vi som har hjärnor som jobbar såhär ofta lägger enormt mycket tid och kraft på att du ska slippa just det.

Och jag lovar dig, det är värt det. För även den kärlek, lojalitet och förkärlek till sanningen är i de flesta fall upphöjt i tio. Den kärlek, glädje och uppskattning du kommer få i gengäld är enorm. Trust me.

Det var lite det jag funderade på, just nu.”

Mist Harrysdotter

Morgonljud

En sån där morgon när stressen är hög redan från start. Mathilda vill att alla slutar göra ljud… Puh!

Vi får se om hon är sjuk eller nåt. När hon lugnat sig nog för att man ska kunna känna efter. Men annorlunda medicindos igår, så svårt att säga. Storebror hemma ett par dagar m feber och muskelvärk. Resedag för mig. Födelsedag igår för lillebror. Oväntat besök på em. Hemmahamburgare (födelsedagsbarnets önskan, förberedd på det) i stället för donken.

Ni fattar. Svårt att bena i vad som är vad. Och inte heller nödvändigt. Bemötandet är detsamma. Lugn, tid, tydlighet och nåt i magen.

I alla fall, jag flyttar den lilla skålen med en kaka och lite chips från gårdagen till framför hennes näsa. Hon välter ut den och grymtar. Jag lämnar rummet, tyst.

Fem minuter senare, efter diverse gnällande ljud som närmast liknar en grävling, i synnerhet med tanke på det fysiska tumultet, kommer hon utspringande på glada fötter till vardagsrummet, ger lillebror en chipsbit och flyr till toa.

Seger, mina vänner! Lågaffektivt regerar idag igen!

Jag vill tillägga att självklart gäller även idag det som jag kallar för det oladdade batteriets princip: Man ser inte energinivån dimpa förrän man börjar belasta batteriet. Det betyder att innan man försöker starta bilen, eller gasa, eller bromsa, eller styra, är det här tillståndet förvillande likt en vanlig dag.

Med andra ord fortsätter precisionssporten som populärt kallas curling, även under resten av morgonen.


Mystery solved, delvis i alla fall:

”Jag har ont i huvudet. Här.” *pekar på pannan ovanför vänster öga*

”OK, har du ont nån annanstans?”

*gnällande ljud*

”Men bara på ena sidan huvudet?”

”Ja.”

”Hur känns det med ljus?”

*gnällande ljud*

”OK. Får jag stryka på ditt ansikte med fingrarna? Jag gör så här *visar på mig*, och du berättar om det känns likadant eller olika?”

”OK.”

*utför neurologisk testning av ffa allodyni, dvs ökad smärtkänslighet, och nedsatt känsel i olika delar av ansiktet för att få klart för mig om/vilka ansiktsnerver som är påverkade.*

”Känns det lika på båda sidor?”

”Nej, på den sidan känns det mer.”

”Känns det här lika?”

”Ja.”

”Här då?”

”Det känns annorlunda där.”

”Här?”

”Lika.”

”Här?”

”Vet inte…”

”Känns det här lika?”

”Nej, mer där.”

”Och här?”

”Mer på den sidan också.”

Resultat: Solklart migränanfall, lindrigt. Ansiktsnerverna påverkade precis i den ordning man kunde förvänta sig. Pinex och morgonsmoothie ordinerad av dr Wiman.

Godmorgon på er också. 😀

Prompta #mamamoves #LAB #Lågaffektivt #low_arousal

På sistone har kvällsrutinerna gått långsammare och långsammare. Så idag testade jag gammal hederlig promptning: Jag räckte helt enkelt tandborste, med tandkräm på, till barnen. Där de råkade befinna sig. Nu borstar de glatt tänderna. 😉

Nog.

Det är hövligt att varna innan man biter, så betrakta er härmed som varnade.

Jag har fått väldigt nog av att vara tålmodig inför påpekanden om saker vi borde göra och människor som förklarar för mig att ”det är viktigt att”… Väldigt nog.

Det är inte så att vi prioriterar bort saker på kul i vår familj. För att vi inte har lust. Det är så att vi lever långt under energimässigt minimum. Det finns inte möjlighet att göra allt som är viktigt, eller bra, eller ens betraktas som nödvändigt.

Nästa gång någon förklarar för mig vad jag borde prioritera, hinna eller orka reser jag mig och går. För att alternativet vore bra mycket otrevligare för alla parter. Och för att jag inte har någon som helst skyldighet att ursäkta mig eller förklara mig, inför någon annan än min familj.

Over and out.

Orsak och verkan i komplicerade sammanhang

”Du menar att du inte alls anar VARFÖR vi tjatar på dig?” säger jag neutralt.

”Näej!” fräser Mathilda.

”OK. Det beror på att du har hållit på att lägga dig i tre timmar och nu är du uppe igen.”

”För det behöver ni väl inte tjata!”

”Det finns ett väldigt lätt sätt att få folk att sluta tjata. Man kan göra det man ska, så slutar de direkt.”

Mathilda fnyser. Hon är inte alls road, och kanske inte heller helt övertygad. Skulle nåt hon gör verkligen kunna spela roll för hur andra beter sig? Bah, humbug!

Ninjamamman och humöret

Mamman är sur på morgonen. Det är hon mest av allt för att det varit en stressig vecka med viktiga möten, telefonjakt och inskickande av papper som absolut icke får slarvas bort då det får konsekvenser som är oöverblickbara OCH stora. Den sortens stress gör lätt mamman på dåligt humör.

Flickebarnet är också på dåligt humör, av okänd orsak. Kanske är det mammans känslor som smittar av sig, kanske har hon helt enkelt sovit dåligt. Morgonmedicinen gick nästan inte ner, trots färre än fem ord totalt i hela konversationen – från mammans sida – och flera steg bakåt.

”Ska vi inte dra upp rullgardinen åt Mathilda?” undrar tioåringen, medan han studsar runt som Tiger i Nalle Puh, och babblar om allt och intet. ”Varför inte?”

”Mathilda är ovanligt trött idag. Hon har precis fått medicin. Att dra upp rullgardinen blir inte bra. Det är ungefär som med att vi skulle ha låtit dig lugna dig i vardagsrummet i stället”, säger jag, och syftar på härdsmältan häromkvällen när jag gjorde misstaget att fösa in barnet i det utrymda köket, där hans kvällsmat väntade, för att jag trodde att han mest av allt behövde äta. Jag hade visserligen rätt i det, men när han redan var på väg att explodera (av hunger, märk väl), blev det inte bättre av irriterade ord och åthävor.

Det tog en och en halv timme innan han lugnade sig. Maten var i princip orörd ännu när han väl somnat för kvällen. Så vi pratade om det sen. Att det nog var så att ögonblicket då allt gick fel, var när vi inte lämnade honom ifred i en kvart i vardagsrummet, så han kunde ha lugnat sig och fått i sig maten ordentligt.

”Ahaaa! Jag förstååår!”

Tioåringen fortsätter att zappa mellan rummen. Mathilda utstöter ljud som låter som krita på griffeltavla. Hon vill inte gå upp. Hon tänker inte det. Hon tänker ligga i sängen resten av dagen, deklarerar hon klart och tydligt, som svar på min uppmaning att kliva ur sängen för att klockan börjar bli mycket.

Fast så går hon upp ändå. Och går på toa. Och kommer till mig där jag sitter och jobbar, och pratar en stund, skrattar. Fast sen gör hon nåt hon inte brukar: Hon går och lägger sig igen. För hon är trött, och vill bara sova.

Turligt nog försöker jag inte fösa henne någonstans; vuxna lär sig nämligen oftast av sina misstag, och rasande trettonåringar är urstarka. Det hade lätt blivit väldigt farligt.

En stund försöker jag lirka, och ge henne tid. Sen får tankeförmågan en spark rakt i magen av pappersstressen, och innan jag vet ordet av har jag fräst att om hon planerat att ligga i sin säng hela dagen bör hon ha ett och annat klart för sig:

”Pappa jobbar idag. Jag jobbar idag. Vi har inte tid att ta hand om dig utan du får klara dig själv”

Det fungerade ungefär så dåligt som man kunde förvänta sig; Mathilda väser som en katt och jag återgår till att sortera viktiga papper medan tinningpulsådern bultar ikapp med musiken inne i mitt huvud.

Eftersom pappan i familjen reagerar något mer ändamålsenligt på fräsande mammor än barnet ifråga, tar han med sig tioåringen in i köket och startar andrafrukosten, den som börjar när de barn som börjar skolan tidigare på morgonen gått ut till sina respektive bussar. Den som han normalt sett inte har hand om, eftersom hans förmåga att hålla sig till en enda uppgift på morgonen utan att glömma och börja med nåt annat är… tja.

Själv sorterar jag papper, och tänker på alla sanningens ord jag har lust att komma med åt vem som än vill lyssna. För att avleda mig från det börjar jag tänka på vad jag kan göra i stället, för att få allihop att göra det de ska, OCH helst bli klara i tid. När jag var tonåring sade min pappa att man kan bete sig som man har lust med, eller få folk att göra som man vill, men man kan ytterst sällan få både ock. Ord som jag har funnit väldigt, väldigt sanna. Det är få saker som blir bättre av att mammor härjar och skriker.

Frukost på sängen. Det är den bästa plan jag kan komma på i mitt nuvarande uppretade tillstånd. De enstaka gnälljuden talar om för mig att Mathilda framför allt annat är hungrig. Därför är mat en rimlig lösning, och jag bedömer risken att hon kastar alltihop i väggen som liten. Sammanbitet går jag till köket och gör i ordning en bricka med macka, juice och en banan.

För att få henne att äta bananen lägger jag några russin på brickan också. Det är enligt devisen ”Ett barn som är upptaget med att inte vilja ha russin på morgonen fast hon gillar dem alla andra tider på dygnet kan mycket väl äta en hel banan utan att inse att russinen enbart var en fint för att få henne glömma alternativet ‘inte äta alls'”. Även utan ord kan vi jobba med valet i det lilla, att skapa en upplevelse av självbestämmande genom att ge relevanta val, som lite grann uppväger det faktum att det finns en massa saker barnen inte kan välja bort.

När jag ställt ner brickan, och Mathilda till min stora förvåning satt sig upp i sängen, går jag snabbt ut ur sovrummet igen. För nu är jag verkligen jättestressad, och jag har ingen lust alls att stressa upp henne ytterligare. Mathilda är som en svamp; hon suger åt sig av andras känslor, och vet inte alltid om att de inte är hennes egna.

Maken kommer förbi. Han undrar försynt om han ska stänga dörren om mig och mina papper. Med den menar han troligtvis exakt vad han säger: Vill jag att han stänger dörren så jag slipper bli störd?

Det jag hör är dock att jag behöver lugna ner mig, och sluta stråla irritation över hela huset, som nån sorts trådlös negativitets-router. Det har han naturligtvis alldeles rätt i. När jag grymtar något ohörbart till svar tar han det säkra för det osäkra och går ut i köket igen, utan att röra min dörr.

Jag försjunker i papprena. Avledning är en av de säkraste strategierna för att lugna ner sig. Till min förvåning hör jag efter en stund Mathilda, som skrattar och pratar med de andra i köket.

Med en suck andas jag ut. Ännu en morgon är räddad. Och mot rätt dåliga odds, om jag får säga det själv.

Inte precis

Mathilda har sovit hos mormor och morfar.

”Jag kände mig lite ensam på kvällen så jag knöt ihop filten så här”, säger hon, och visar upp en dockfigur med ett tydligt huvud, armar och ben.

”Smart! Du gjorde en trasdocka”, säger jag.

”Inte precis. Det är en filt.”

Sömnstrul

Och efter mer än ett års strulande hit och dit med tider, mediciner och rutiner somnade hon äntligen när kvällsboken var färdigläst. Somnade! Utan att kissa, dricka, hämta vetevärmaren, hämta filten, hämta den andra filten, dricka lite till och kissa igen…

Håll tummarna att det håller i sig, för nu är jag så där trött som man bara blir när utsikten att få sova plötsligt uppenbarar sig.

Barn med autism behöver att man följer överenskommelsen EXAKT. Varje gång.

Ett litet råd bara. Om man har hand om ett barn med autism, och det är sagt att nåt ska hända på ett visst sätt. Då gör man på exakt det sättet. Tills det är bestämt annorlunda. För om barnet ”verkar tycka det går bra” säger absolut inget annat än att barn i allmänhet försöker hålla ihop sig.

Är det sagt kl 15.00. Så gör det kl 15.00. Är det sagt att nån ska möta när skolan börjar varje dag. Då ska nån möta när skolan börjar varje dag. Är det sagt att det ska bli spaghetti. Då ska det bli spaghetti. Och om det inte går, då talar du om för barnet att det inte går och varför, och ger hen tid att smälta den informationen. För det allra sista du vill är att barnet ska sluta lita på dig. Och att inte göra EXAKT som det är sagt, det är för ett barn med autism att medvetet ljuga hen rakt upp i ansiktet.

Gillar du att bli ljugen rakt upp i ansiktet? Bygger det förtroende? Gör det att du känner dig bekväm? Inte?

Guess what. Ta de känslorna och ungefär 50-dubbla dem. Så börjar du komma i närheten av hur det känns för barnet med autism när det inte blir som det var bestämt. Oavsett hur det ser ut att gå.

Är du Pålitlig eller en Lögnare? Det finns inga mellanting i barnets värld. Svart eller vitt. Sant eller falskt. 15.00 eller inte 15.00. Bli mött varje dag eller inte bli mött varje dag. Pålitlig eller Lögnare. Välj själv.

Mathildaviskarna

”Men mamma, när stjärnorna kommer fram kommer vi att ha hunnit SOMNA och inte få se dem!”

Jag överväger att lirka henne i säng. Sen tänker jag på alla våra Mathildaviskare aka syskonen, och svarar förfärligt rakt på sak och med lika delar skratt och stränghet i rösten, som hennes syskon så ofta gör med framgång:

”Mathilda. På vintern går stjärnorna upp innan skolan är slut. Jag tror vi får vår beskärda del av stjärnor, faktiskt. Gå och lägg dig.”

Och det funkade.

Syskon alltså. Det är nåt särskilt! Från ”Kolla fläkten, Mathilda!” till ”Stäng igen brödinkastet så bär jag dig i säng”. Mina fina. ❤ ❤ ❤ ❤ ❤ ❤ ❤