Kvällsskål

”Hörrudu, min lilla vän, är du på väg i säng nu eller?” säger jag skämtsamt till Mathilda, som är uppe igen för femtioelfte gången. Tidsomställningen ställer alltid till det för oss.

När Mathilda var liten förstod hon aldrig att vuxna tycker att de ska bestämma. Nu när hon är stor håller hon bara inte med om det. Så jag väljer frågan framför konfrontationen. Det är av rent pragmatiska skäl, att säga till på ett sätt som gör att hon hamnar i baklås och INTE går och lägger sig vore ju bara korkat. Jag tänker se till att vi båda två får sova inatt.

”Dumma dig!” svarar hon, halvt på skämt, halvt på allvar.

Jag höjer glaset med vatten som i en skål och säger:

”Japp! Dummaste mamman i världen. Det är mitt jobb, och jag är riktigt bra på det!”

Sen häller jag i mig vattnet. Mathilda vesslar fnissande iväg mot sovrummet. Eller kanske är det toan. När jag druckit färdigt och pratat lite med storebror ligger hon redan i sin säng.

Gästbloggare: Hur många kontakter är rimligt?

E har tagit melatonin sedan det började ingå i läkemedelsförmånen (mao ca 3år, före det hade hon cirkadin i några månader.

Det står på burken att det ska förvaras i sin originalförpackning, enligt apotekspersonal pga ljuskänslighet. Så övriga tre medicintillfällen per dag har jag delat i dosett, och sedan skrivit instruktion i tusch på locket till melatoninburken med tid och dos.

Låter måhända simpelt. För mig personligen är det också det. Men vid de kanske tjugo tillfällen jag lämnat över ansvaret (till sambon, avlösare eller Es mormor) har jag behövt förklara, berätta och förklara igen att det är olika system och varför. Och grejen med det är att medicinen är ju den LÄTTA biten. Den mer invecklade är resten av kvällsrutinerna, det är där fokus behövs mest. Men det har trots allt fungerat.

Nu har jag beställt en ny, mekanisk dosett som förhoppningsvis ska kunna hjälpa E att bli mer självständig. Den har timer och endast den dos som ska tas just då är tillgänglig. Övriga doser är dolda under ett lock. Den heter Careousel och är från början tänkt som ett hjälpmedel vid demens.

Jag frågade återigen på apoteket om melatoninet och ljuskänsligheten – kan man dela den i en dosett som inte släpper in ljus? Diverse hummande och mumlande och klickande på datorn senare får jag veta att ‘det måste man nog ta med tillverkaren’.

Jo, jag fick ett nummer. Ringde dit igår. Lämnade meddelande på svararen. Blev uppringd ett par timmar senare, och möts av en helt annan verklighet än min. Det visar sig att det som händer med en melatonintablett om den lämnas framme i dagsljus i en månad är att den blir lite missfärgad.Det har ingen inverkan på styrkan.

Major väntavasadu-moment.

Jag tar det igen. Anledningen till att jag, vid tillfällen då fokus egentligen borde fått vara ett annat, har behövt vara pedagog kring olika förvaring av mediciner är en ‘varningstext’ som tillkommit på grund av att melatonintabletten blir lite MISSFÄRGAD om den utsätts för dagsljus under FYRA GÅNGER så lång tid som den maximalt skulle ligga i en dosett om man gör i ordning medicinen varje vecka. Förutsatt att dosetten förvaras ljust, vill säga. Här förvaras de inlåsta.

Och den här informationen framkom först efter att jag ställt detaljerade och direkta frågor till flera personer, för att sedan till slut prata direkt med tillverkaren.

#hurmångakontakterärrimligt

/En mycket trött mamma

Med förhoppning om färre flugor och betydligt bättre sömn

Möjligen är de senaste dagarnas flugproblem löst genom insektsnät med magnetstängning för dörrarna (från Rusta, skynda fynda). På den positiva sidan orkar fjortonåringen med den verkliga flugfobin inte riktigt bry sig om dem längre. En sorts chockterapi. Han är inte glad åt dem, eller så. Han har bara inte tillräckligt mycket avsky kvar att uppbåda.

Femtonåringen har inte samma tur. Därför hoppas vi på en bättre natt nu när flugorna förhoppningsvis inte kommer in i hennes sovrum i alla fall…

Mästare

Hela familjen är uppe och igång, alla utom Mathilda, vill säga. Hon har fått sin medicin. Hon har fått nåt litet att tugga på, så att hon inte ska må illa innan frukost. Men hon gör inga ansatser att klättra ner från sin säng.

Jag har en plan för våra mornar, utöver morgonmedicin och försiktigt dagsljus. Den börjar med en enkel påminnelse. Efter en eller två påminnelser till i vänlig ton kommer ”lock och pock”.

Det är då jag påminner om vad hon ska göra idag, förklarar sammanhanget (vad klockan är, vad som ska hinnas med, vad som måste göras nu för att dagen ska funka) och jobbar med känslorna (pratar om nåt som påminner om hur rolig dagen brukar kännas).

Allt levereras i små munsbitar, med lagom långa pauser emellan (5-10 minuter), så att det inte känns tjatigt, men också så att hon inte hinner somna om. Att humor och fingertoppskänsla är centrala inslag behöver väl knappast påpekas.

Men nu är vi förbi lock och pock. Tiden tickar på, flickebarnet ligger fortfarande i sängen, och hon har till och med huvudet under täcket.

Efter viss tvekan – härifrån finns ett par olika vägar att välja – bestämmer jag mig för att nästa steg får bli öppna kort.

”Mathilda”, säger jag ”Det börjar bli ont om tid. Du behöver gå upp nu. Om du ligger kvar i sängen längre blir det väldigt stressigt för dig sen. Och du gillar ju inte stress. Jag vill gärna hjälpa dig. Men jag vet inte riktigt vad jag ska göra.”

Mathilda gnällgrymtar och drar täcket längre över huvudet.

Plötsligt står storebror i rummet bredvid mig. Han langar fram en bit choklad och säger lugnt:

”Mathilda. Hand!”

Mathilda kikar fram och hennes ögon blir stora när hon får syn på chokladbiten. Nu nappar hon åt sig den. Men hon drar inte upp täcket helt över huvudet igen.

Mathilda tuggar. Storebror ler. Nu ler Mathilda också.

”Kom ner”, säger han, och gör en lätt huvudrörelse.

Hans tonfall får det att låta som ett hemligt skämt, något som bara de två förstår.

Tyst lämnar jag rummet. Min närvaro bidrar inte med någonting nu, jag är mest i vägen. Bakom mig hör jag Mathilda klättra ner ur våningssängen, som en liten ekorre med nyfikna ögon och morgonburrigt hår. Barnen skrattar tillsammans.

Undervisad av en mästare.

Kontrastmetoden – att gå lite för långt och sedan backa

Det jag kallar kontrastmetoden har jag snappat upp från min autistiske man, Conny.

Som ung diskjockey flyttade han in i en ny trappuppgång. Vis av erfarenhet anade han att de närmaste grannarna kunde komma att klaga på hans musikanläggning, trots att han inte brukade spela sent på natten eller särskilt högt. Men har man långt hår, ett bashorn som är mer än en meter högt och är nyinflyttad, då kan man nästan räkna med att oavsett vem som spelar musik mitt i natten kommer man att få skulden för det.

Så Conny gjorde en liten kupp. Han ringde på hos alla grannarna, presenterade sig och berättade att han hade flyttat in.

”Jag jobbar som diskjockey”, sade han, ”och nu behöver jag prova att anläggningen fungerar. Det kommer att vara hög musik, men det kommer bara att vara en kort stund. Hoppas det går bra?”

Grannarna mumlade och nickade, jo, det var klart att det gick bra, när han frågade så snällt och allt.

Maken satte på sig hörselkåpor, startade en LP-skiva på högsta volym och bar ner tvätten i tvättstugan. Han noterade nöjt att basgången hördes även där nere. Sedan gick han snabbt upp igen och stängde av musiken, eftersom han var rädd att fönsterrutorna skulle skallra sönder.

Ingen klagade någonsin på hans musikanläggning, tvärtom var de glada över att han aldrig spelade hög musik igen. Kontrasten mellan det höga ljudet och de normala musiknivåerna var så stor att det normala ljudet kändes som inget alls.

Hur tillämpar man då kontrastmetoden i vardagen?

Vi håller på att vänja oss vid att vakna tidigare på morgonen igen. (Med flera personer med grava sömnstörningar i familjen har kvällarna den här sommaren, med sin extrema värme, varit svårare än många andra år. Det har helt enkelt inte gått att sova förrän ett par timmar efter solens nedgång, när huset äntligen blivit ordentligt utvädrat. Nån nattkyla har inte ens varit att tala om.)

Det värsta Mathilda vet på morgonen, näst rabarberkräm, är ljus. Det plötsliga ljuset som uppstår när någon tänder en lampa, eller – ve och fasa – drar upp rullgardinen. Tyvärr är ljus också det som väcker henne allra bäst, hon kan lätt fortsätta att sova i många timmar om rummet får fortsätta vara mörkt.

Så i morse, när jag gett henne medicin och konstaterat att det var en okej morgon för henne, sade jag som vanligt:

”Jag ska bara dra upp rullgardinen en bit.”

Så drog jag som vanligt upp rullgardinen till ungefär tre fjärdedelar av fönstret. Det var då jag märkte på Mathildas kroppsspråk att nu blev det lite för mycket. Då drog jag genast tillbaka den nedåt, till ungefär en fjärdedel, vilket räcker utmärkt för att hon ska vakna uppe i sin loftsäng, utan att ljuset sticker henne i ögonen.

Om jag enbart dragit upp gardinen aldrig så lite, hade hon omedelbart börjat göra gnällande ljud. Men kontrasten mellan det nästan helt ljusa fönstret och det nästan mörka, gjorde att jag kunde höja gardinen en bra bit (genom att sänka den från ännu högre), utan att hon reagerade. För att ”först blev det jobbigt, men nu känns det bättre”.

Jag har aldrig berättat för Mathilda om mitt lilla begriplighetstrick. En vacker jag kommer hon nog, liksom sin storebror, att utbrista nåt i stil med ”Menar du att du lurade mig?”.

Kontrastmetoden. Min man är ett geni.

Kloka beslut

”Nänä”, säger mamman. ”Ni är tillräckligt gamla för att veta vad som gäller. Klä på er pyjamas nu. Jag tänker inte säga till igen.”

Ett par av barnen suckar högljutt.

”Ja, för min del kan ni låta bli att ta på er pyjamas, jag struntar i vilket. Men den som ligger där i natt i dagkläder och vrider sig i sängen och inte kan sova, den struntar nog inte i det”, säger mamman. Lugnt, avslappnat och ultratydligt säger hon det.

Barnen reser sig och går till sina rum för att hämta pyjamasar.

Den lågaffektiva aspekten är inte ordvalet; ordvalet är till för att passa ett par autistiska barn i tidiga tonår, som mycket väl vet hur man gör, men inte alltid kommer på varför i stunden. Därför krävs tydlighet och att man är mycket, mycket rakt på sak.

Den lågaffektiva aspekten är att kunna leverera ovanstående utan att vare sig vara eller låta upprörd, utan snarare ha glimten i ögat. DET är knepet.

Det lågaffektiva förhållningssättet handlar inte om att fega inför faktum, även om vi ibland väljer bort vissa strider av budgetskäl, och alltid väljer bort krav som personen inte kan klara. Det handlar om helt andra saker. Relationskapital. Att säga det man menar. Att lära barnen principerna för livet, så att de blir i stånd att fatta kloka beslut.

Gästbloggare: Detta eviga tjat om motion och träning och rutiner

Ytterligare en träff med välmenande vårdpersonal. Som vid många andra tillfällen har jag fått höra att det är bra att motionera och träna, att röra på sig oavsett hur lite, att det ger positiva effekter på hälsan, självklart fysiskt men också psykiskt! Det som skiljer det här tillfället från senast jag fick detta mantra upprepat för mig, är att jag numera har en adhd-diagnos och därför fick det presenterat i kontexten ”motion kan lindra adhd-symptom”.

Vilket det säkert kan, det är rätt väletablerat vid det här laget. Men faaaan vad arg jag blir på detta eviga tjat om motion och träning och rutiner och ”om du bara rör på dig lite mer ska du se att livet känns lättare! Rutiner är bra för hälsan!”.

Jag har undrat varför jag blir så himla provocerad av de här samtalen, det är väl bra att vården upplyser om möjligheterna att själv påverka sin symptombild? Jag har dock till slut lyckats sätta fingret på vad det är som skaver.

Jag har alltså adhd, en diagnos som jag fick i höstas vid 28 års ålder. Jag har varit i kontakt med både primärvården och psykiatrin om min psykiska hälsa till och från i längre perioder i drygt tio år. Jag har trott, mer och mer, att jag har adhd från det att jag var 20 år gammal. De senaste tio åren har jag ägnat mycket tid åt att läsa om psykisk ohälsa och psykiatriska diagnoser, samt träffat ett växande antal vårdpersonal som går igenom grundbehandlingen för psykisk ohälsa med mig, inklusive frågan om rutiner och motion.

Jag klarar inte ens det som är så sjukt lätt.

JAG HAR ADHD. Jag Kan Inte Upprätthålla Rutiner Per Automatik. Det är inte så att jag inte fattar vad de säger. Det är inte superkomplex information. Det vore fetnice om jag kunde få till en någorlunda stabil vardagsträning, det är helt rimligt! Jag vill inte dö av en hjärtattack när jag är 50 år gammal eller få kroniska ryggproblem för att jag är för otränad. Jag tänker och oroar mig sjukt mycket för min hälsa, tro mig.

Men – jag har alltså inte lyckats med att få till en sådan rutin sedan jag var 12 år och slutade simträna 3gg/vecka. Jag har talat om detta för många, många personer, och deras råd har ständigt varit: hitta något du tycker är roligt och försök inte göra allt på en och samma gång, bryt ner det i småbitar så är det lättare! Det känns som att få rådet ”har du testat att skriva ner det du behöver göra på en lista?” när jag har ägnat hela livet åt att maniskt anteckna precis allt, jag menar ALLT, som har med min vardag att göra eftersom det annars är spårlöst försvunnet ur min hjärna.

Jag måste göra mer, annars räknas det inte.

Vad tror de om mig egentligen? Att jag ljuger när jag säger att det här är skitsvårt? Att jag inte försöker? Att jag inte menar allvar utan bara inte vill, eftersom jag uppenbarligen kan förstå grundläggande resonemang och klarar av hyfsat komplicerade aktiviteter (typ plugga på universitet – låt oss inte prata om svårigheterna, jag har ju ändå tagit mina poäng). Jag är ”bara lite nere, motionera lite så blir det bättre!”. Fattar ni vad det gör med en att hela tiden få höra att du bara inte försöker, att du överdriver, att bli dumförklarad på det här sättet? Tror ni inte att det redan är otroligt knäckande för självförtroendet att inte klara av grundläggande vardagsrutiner som snart 30-åring? Du slutar ta dig själv på allvar, eftersom ingen annan gör det heller.

Efter att till slut ha fått en diagnos och en förklaring på varför just de här grejerna är så otroligt svåra för mig som person med adhd, trodde jag att vården skulle förstå. Jag trodde att de skulle förstå hur jäkla mycket jag kämpar med den här sortens grejer varenda dag. Att jag har testat alla tips, tänkt igenom både långsiktiga och kortsiktiga konsekvenser, att jag VET att jag mår bra av att träna, jag VET att jag mår dåligt av att inte träna.

Jag försöker, så himla mycket. Men det går inte, utom då och då, något enstaka undantag som dyker upp och försvinner utan att jag riktigt fattar hur eller varför. Då mår jag bra, och tänker att nu, nu har jag knäckt det! Den här gången kommer jag att klara av att göra det igen! Jag tänker efter ordentligt så att jag inte ska lägga för hög ribba, jag ser till att inte ha orimliga krav eller försöka göra allt på en gång. Ibland lyckas jag en två-tre gånger. Men sen tränar jag inte igen på 7-8 månader. Jag försöker, men det går inte, jag kan inte ta den kampen när all min kraft går åt till att klara de akuta sakerna som måste göras NU, trots att stressen över att jag förstör min hälsa för alltid genom min egen oförmåga konstant ökar i bakgrunden. Jag lever inte i någon slags bubbla, jag vet att det här är extremt dåligt för min hälsa i längden och jag har väldigt mycket ångest över detta. Vi är många som har det.

Jag trodde att vårdpersonalen skulle förstå detta, SÄRSKILT efter diagnos. Äntligen skulle jag slippa den tomma blicken när jag försöker förklara exakt hur svårt rutiner är för mig. Jag skulle få bekräftelse i hur fucking jävla skitsvårt det är att leva med den här kompakta betongmuren i huvudet som ska klättras över några hundra gånger per dag. Inte någon som lite hurtigt säger ”har du testat att försöka gå ut tio minuter på lunchen? Det är inte bra att sitta stilla för mycket!”.

Jag kan inte säga som det är, det låter ju helt jävla osannolikt att jag inte klarar det här.

Samhället säger så många saker om vår diagnos och oss som personer. Vi är aldrig tillräckliga. Adhd är alltid en brist på någonting. Vi har för lite uppmärksamhet, för lite viljestyrka, vi kan inte skärpa oss, våra hjärnor är defekta och vi är svaga som inte kan styra oss själva, inte kan tänka långsiktigt, söker ständiga kickar, är som barn som inte kan se framåt överhuvudtaget! Så fort vi har kommit ett litet litet steg upp ser man bara att vi fortfarande har fem steg kvar till ”normal” nivå (vad nu det ens är). Vi reduceras till något simpelt, förutsägbart, någon som brister.

Vi är inte endast och allena bristfälliga människor. Vi är människor med så sjukt mycket kraft som överhuvudtaget lyckas göra någonting i det här samhället samtidigt som vi släpar runt på en betongmur i huvudet.

Inte ens något så här svårt räcker.

Jag vill få mina svårigheter erkända, på riktigt, inte som en brist utan som ett betyg på min viljestyrka. Min vardag bygger på ren och skär viljestyrka. Tänk dig själv att varje, varje, VARJE kväll medvetet behöva använda din viljestyrka för att borsta tänderna. Att varje morgon på ren vilja tvinga dig själv till att äta någonting, vad som helst. Att du aldrig kan vila i att detta är saker du kan göra på rutin utan att tänka på dem. Varje gång krävs en kraftansträngning. Fattar ni hur mycket viljestyrka vi med adhd har? Varje gång jag äter middag har jag vunnit, snarare än att jag fortfarande har ett bristfälligt födointag eftersom jag inte åt lunch idag heller.

Om något jag kämpat så mycket med avfärdas som litet och lätt och bara ett trappsteg på vägen, kom igen, lite till! – så känner jag mig bara mer misslyckad. Det blir en bekräftelse på att jag fortfarande inte räcker till. Jag skäms ännu mer, och det känns som att ingenting jag gör spelar någon roll. Hur funkar det ihop med ”försök inte göra för mycket, tänk på små steg!”? Vi matas med dubbla budskap, vi får aldrig vila i det vi uppnått. Det är möjligt att jag aldrig kommer att kunna äta frukost, lunch och middag regelbundet, jag vet inte. Men äter jag middag varje dag är det okej, för det är så sjukt mycket bättre än att inte äta alls.

Om jag inte gör allt räknas ändå ingenting.

Det spelar ingen jävla roll hur kul jag tycker att det är att röra på mig på ett visst sätt. Jag älskar att dansa, jag mår jättebra när jag dansar och efteråt när jag går hem. Hela kroppen sjunger och jag känner mig stark (och i dålig kondition, obviously), och tänker att jag måste dansa mera! Nån gång i månaden kanske skulle funka, då är det ju ändå dans på det där bra stället och det är så himla roligt. DET GÅR INTE. Plötsligt har det gått 5 månader utan att jag har tagit ett endaste danssteg, trots att jag innerligen älskar dans och musik och verkligen vill komma iväg. Det blir inte lättare av att jag tycker att det är kul. Det blir inte lättare av att jag bryter ner det i småbitar och gör det så kravlöst som möjligt. Det krävs en enorm ansträngning varendaste gång som jag ska upprepa en rutin, även om hela min själ vet att detta är bra för mig.

Varför, VARFÖR kan jag inte bara göra det här? Jag vill ju!

Så vad vill jag, egentligen? Ska vårdpersonal inte försöka motivera sina patienter till en hälsosam livsstil? Klart de ska! Men har de med npf-personer att göra behöver de ta hänsyn till hur mycket skuld och skam som ligger bakom allt som har med hälsa att göra, framför allt för oss som diagnostiserats som vuxna. Vi är vuxna, trots att vi ibland fungerar annorlunda än andra vuxna. Vi vet vilka resultat som vår oförmåga att ta hand om oss själva ger. Låtsas inte som att jag inte inser detta, och att ni kan ”lura” bort min adhd med klistermärken och guldstjärnor. Någon som ska pratas med så att jag till slut förstår hur viktigt det är med motion, och då kommer jag magiskt att motionera.

Jag behöver att ni, samhället och vården, erkänner att den kompakta betongmuren finns där, och att det är svårt att ta sig över. Den är inte nödvändigtvis enklare, roligare eller mindre ansträngande att klättra på bara för att det är något kul på andra sidan, eller för att jag har gjort det förut. Ni hjälper mig inte genom att säga att det blir lättare med tiden, eftersom så mycket av min tidigare erfarenhet säger mig att det inte stämmer. Jag är en vuxen människa, jag vet att muren finns där. Det är okej. Om vi båda erkänner faktum kan vi åtminstone hjälpas åt att bygga stegar och hitta sätt att fylla på min styrkereserv – och jag kan känna mig respekterad som en tänkande individ. Jag må ha en vilja av stål, men jag behöver hjälp för att inte stånga mig blodig mot betongen.

/A

Vi måste anpassa kraven till energinivån

Förälder till skolbarn med NPF: Den här tiden på året är många unga med NPF slutkörda. Därför måste vi anpassa vilka krav vi ställer till dagsformen, till det mentala väglaget.

Midvintern är en tid då en massa människor är trötta i vårt mörka och kalla klimat. Våra ungar är särskilt sårbara för energibrist, eftersom en funktionsnedsättning i hjärnan alltid innebär att man gör åt mer energi per timme för att leva, att det som för andra är vardag innebär kanske tiodubbelt med stress.

Till det kommer att både skola och fritidsaktiviteter har en massa schemabrytande och annorlunda grejer så här före jul. Saker som för vissa barn med NPF tar oändligt med energi och skapar en känsla av kontrollförlust och otrygghet.

Vanliga tecken på utmattning är ett svajande humör, mindre tålamod än vanligt, sömnsvårigheter, ångest och att man fastnar i favoritaktiviteter, till exempel datorspel eller mobilen.

Allt det här är tecken som säger ”Jag är för trött. Jag behöver vila”.

Det kloka att göra i det läget är att prioritera ungdomens energinivåer framför allt annat, till exempel genom att låta hen spela mer än vanligt, ställa färre krav på delaktighet, hushållssysslor, inte förvänta sig eller ta med hen på sociala tillställningar hen vill slippa etc och bara vila i att det vänder. Det blir bättre, när julen är över, när ljuset återvänder, när allt blir som vanligt igen.

Om ditt barn är extra trött tycker jag att du överväger att sjukskriva hen dessa sista skoldagar. De tillför inte särskilt mycket utbildningsmässigt, och VAB är både till för sjukdom och förvärrade symtom av en funktionsnedsättning, enligt Försäkringskassans informationsmaterial.

För någon som alltid lever i vad som för oss andra liknar julstress, kan december vara en helvetisk upptrappning av stressnivåerna.

Sänk kraven. Prioritera hälsan. Inget barn ska gå in i väggen till jul.

PS Dela gärna! Det här är viktig kunskap.

Tårta serverar vi på fat. Krav serverar vi med medstånd.

Lågaffektiv tanke om medstånd (och tårta):

Medstånd är inte bara en attityd, det är också en metod. Att ställa oss på barnets sida. Att undvika att gå i konflikt, att överhuvudtaget inte ens anta att vi står på olika sidor.

Så när barnet tagit upp mer än väl av toa-tiden på morgonen ropar jag inte ”Du måste bli klar nu!” genom toadörren, jag ropar ”Pappa måste på toa nu, behöver du hjälp för att bli klar?”

Begripliga skäl: Barnet vet att ingen annan toa fungerar för tillfället, den i källaren är inte inkopplad på grund av renoveringen.

Medstånd: Det är självklart att barnet vill vara delaktig i att lösa problemet. ”Vi hittar ofta lösningar tillsammans”, som Mathilda uttryckte det för ganska många år sedan nu.

Man kan se det nästan som att genom mitt sätt att angripa problemet – ’DU ska avsluta fast du inte vill’ kontra ’Kan JAG hjälpa dig att avsluta?’ har jag satt tonen för resten av samtalet. En attityd av ”du vill ändå inte” kommer att mötas av ”nej, det vill jag faktiskt inte när du låter på det där sättet”.

Sättet vi serverar information och inbjudningar på räknas. Hur vi ställer kraven spelar roll. Det är som med gofika; massor med människor gillar tårta, men ingen gillar att få den upptryckt i ansiktet.

Tårta serverar vi på fat. Krav serverar vi med medstånd.

Några saker skolan kan göra som är lika meningslösa som att skicka anmälningar till soc för att man inte kan hantera barnet med funktionsnedsättningen

Saker man som rektor kan göra som är lika meningslösa som att ringa soc för att ens personal inte kan hantera barnet med NPF:

• Äta en lussebulle
• Köpa en trisslott
• Skicka en önskelista till tomten
• Lyssna på julmusik
• Prata med barnet eller
• Be föräldrarna prata med barnet

Saker som troligtvis har en något bättre effekt på grund av stressreducering:

• Bjuda personalen på lussebullar
• Ta ett varmt bad
• Stänga av eller sätta på julmusiken i personalrummet, beroende på personalens preferenser

Saker som troligtvis har mångdubbelt bättre effekt än de båda föregående:

• Handledning för personalen kring tydliggörande pedagogik och lågaffektivt förhållningssätt, t ex Danderydsmodellen
• Mer resurser, för att kunna avsätta tillräckligt med personal (både i antal och timmar) för barngruppen
• En pedagogisk utredning med fokus på hur personalen kan förebygga problemskapande situationer.

Det finns ingen orsak att sockra budskapet, december innehåller tillräckligt med socker som det är. Låt mig i stället vara oerhört tydlig:

Socanmälningar av barn med NPF från skolor som inte kan hantera barnen är lika meningslösa som att ringa posten och klaga på restskatten i deklarationen. De är lika mycket ett otyg som att ringa SOS för att en propp har gått hemma. De är lika verkningsfulla som att skicka önskelistor till Nordpolen.

Att sova eller inte sova är inte ens en fråga

Tänk så skönt att jag inte hann till senaste föräldramötet, med tanke på att man tydligen diskuterat tonåringarnas sömn.

När man har ett barn med en reell sömnstörning (som innebär att man själv sover för lite också) är det svårt att inte bli provocerad av saker som:

– Pekpinnar kring sömn.
– Folk som antar att det bara är att gå och lägga sig.
– Folk som inte sover fast de kan och sen är lite höhö om det. Det finns INGET TUFFT i att inte sova. Det är enbart dumt. Sov för allt i världen medan ni kan!
– Folk som inte får i säng sina helt vanliga ungar och sen har mage att beklaga sig över det. Not my circus. Not my monkeys.
– Folk som ska undervisa en om sömn. Jag vet redan allt jag rimligtvis kan VILJA veta om sömn, och då har jag bara skrapat på ytan av min faktiska kunskapsnivå. Det var inte kunskap som saknades. Tack ändå.

Jag kan tänka mig att det blir lite som att få höra ”jag är också ledsen ibland” för den som har en klinisk depression eller ”man ska inte göra galna grejer” för den som har bipolära skov. Man är så kräktrött på tyckare kring ämnet att det inte finns något oladdat att säga. Alls. Precis allt som sägs kan vara en förolämpning som kräver envig på liv och död.

mvh mamman som sover för lite, helt ofrivilligt, och där det helt klart slår sig på humöret. 😉

Är ADHD en superkraft? Nja eller mjo?

Dagens rubriker: ”ADHD är en superkraft”

Och så är det ju såklart. Men låt mig nyansera det hela lite: Ingen förväntar sig att Stålmannen ska vara en utmärkt student i alla ämnen, eller sköta ett helt hushåll samtidigt som han heltidsarbetar, eller vara den perfekta projektledaren, eller komma i tid varje gång.

Personer med ADHD har superkrafter och supersvårigheter på samma gång. Det är vad begreppet betyder. En fisk kan inte andas på land; det gör den inte till en sämre simmare, tvärtom!

Har man ADHD har man superkrafter i sitt rätta element, supersvårigheter utanför det elementet, och man kan under inga omständigheter fungera i närvaro av kryptonit.

Hjälpjagets roller: Bogseraren

Har i några månader funderat över detta med hjälpjagens olika roller, och försökt göra liknelser. Vilka saker är det vi måste göra för att vara till stöd, och hur vi kan likna dem vid vardagliga företeelser?

Idag kom jag på att vi ganska ofta bogserar. Fast på olika sätt, precis som i verkligheten. Så jag tänkte att vi tar och funderar lite på de olika sätt och orsaker att bogsera som uppstår i vardagen, och ser vad det kan lära oss om personer som behöver vårt stöd i sin vardag.

Det kan variera hur långt vi får bogsera, till exempel. Bilen som fått bensinstopp långt från slutdestinationen, eller kanske motorhaveri rentutav, den får vi bogsera hela vägen. Den kan helt enkelt inte köra längre på egen hand. Medan bilen som har svårt att starta bogserar vi bara igång, och sen klarar den att köra själv. Ibland bogserar vi inte bilar för att de inte kan starta eller köra, utan för att bromsarna är sönder. De kan inte stoppa på egen hand, och därför kan de inte köra på egen hand.

Och under vilka förhållanden vi behöver bogsera kan också skifta. I regn och rusk, nattfukt och kyla, kan bilar som annars startar och går fint på egen hand få det svårt, och behöva bogseras en del. Jag hade en gång en bil som inte startade i fuktigt väder. Minsta duggregn och startmotorn bara hackade. En annan av mina bilar startade i ur och skur tills generatorn slutade ladda batteriet. Resultatet av bristande påfyllning märktes inte förrän flera dagar senare. I efterhand var det lätt att konstatera att generatorn nog gått dåligt i flera månader. Ändå märkte vi inget förrän den kalla höstmorgon då bilen inte längre startade.

Så finns det ju bogsering som sker för att den som borde köra fordonet inte kan göra det tillräckligt bra, just här eller nu. Bogserbåtar i skärgårds- och deltaområden bogserar ofta båtar helt enkelt för att de befinner sig i en miljö där det är svårt att navigera, en situation som kräver särskild kännedom om många olika saker, både den egna båten, fartygen som bogseras, grynnor, skär, havsströmmar… Precisionsbogsering.

Vi har tåg, där det egentligen är så att vagnarna inte kan köra på egen hand trots att rälsen är utlagda framför dem! Så loket eller loken bogserar en hel rad med vagnar, som de sedan lämnar över till andra lok. Och så länge loket går först, följer vagnarna snällt efter.

Och så har vi släpvagnar. Som utökar lastutrymmet betydligt, men som inte har någon egen motor, utan alltid måste ha en dragbil. Om de är tillräckligt tunga kräver de till och med specialkörkort, och den bil som bogserar måste ha en vikt som motsvarar vagnen den ska dra. Specialistkompetens, kan vi kalla det, och tillräckligt med tid och energi. Eller med andra ord, ingen förväntar sig att någon som precis har tagit B-körkort ska framföra en lastbil med släp. Det krävs en mer omfattande utbildning och träning för att klara.

Sen finns ju de mest ojämna fallen av dem alla: Segelflygplanen. De har ingen egen motor. Men på särskilda dagar, när det råder rätt typ av vindförhållanden – termik – kan vi bogsera upp dem i luften och sedan flyger de!

Belöningssystem har många fallgropar

Dagens lågaffektiva tanke:

Belöning satt i system har många negativa biverkningar och för de flesta barn och ungdomar med NPF är de helt olämpliga. Genom att införa ett falskt ”what’s in it for me?” får man lätt en ond cirkel med inflation i belöningar, glädjeminskning för belöningen osv. De här barnen har dessutom svårt att förstå varför man måste göra vissa saker, och hos vissa barn finns en risk att vi skymmer sakers verkliga syfte och i stället skapar ett liv där att allt handlar om att jaga en belöning, tills man tröttnar på (eller inte klarar) att jaga belöningar, och då faller hela vardagen. Mindre bra.

Det är även lätt hänt att resten av livet blir mer konfliktfyllt, att det blir mer vägrande. Dels för att man skapar en mall för interaktioner där man ska spela rollen arbetsgivare-arbetstagare, men också för att barnet kanske anstränger sig över sin egentliga förmåga för att få belöningen (ungefär som barnet som håller ihop i skolan hela dagen och sen exploderar hemma efteråt).

Enstaka belöningar för att klara av svåra saker, som att gå till tandläkaren eller vara extra fokuserad på matteläxan inför det viktiga provet, kan vi jobba med. Men belöningen förlorar sin kraft när den blir regelbunden, och i synnerhet när den blir helt förutsägbar. Vi människor reagerar med ointresse på upprepade belöningar, tex gör många normala vuxna sitt jobb mindre engagerat när man får lön för det (!). Vi människor gillar helt enkelt inte att bli utsatta för kontrollerande metoder, och belöning och bestraffning är båda sätt att försöka kontrollera den andres handlingar.

Ska vi ”belöna” på ett effektivt sätt ska vi göra det här och nu, och inte enligt ett system där man samlar poäng eller förtjänar vissa belöningar. Allra mest effektivt är det som vi inom LAB kallar motiverande handlingar, dvs att vi gör något i situationen roligt i sig. Familjeråd med kakor. Läsa bok på pottan. Städmusik. Tuggummi på affären. En inbyggd ”belöning” som ingår i situationen/rutinerna/proceduren, och gör den lättare att uthärda/klara av.

Men motiverande handlingar måste vi använda varje gång. De är som en rullstolsramp eller ett hörselhjälpmedel, ett sätt att göra det lättare att fungera som andra när man har en funktionsnedsättning med nedsatt ”motivation”/ökad ”luststyrdhet”, dvs det vi idag tror är en överaktiv dopaminåterupptagning i neuronerna i hjärnan. Man kan inte använda rullstolsrampen i tre månader och tro att det ska funka utan sedan; funktionsnedsättningen finns nämligen kvar.

Mutor är annars toppen. Mutor har nämligen inget krav på motprestation, det är nåt vi gör för att bana lite väg, göra mottagaren mer mottaglig för våra förslag.

Vill du läsa mer om varför belöningar och bestraffningar ofta funkar så dåligt kring barn kan jag rekommendera min och Bo Hejlskov Elvéns bok ”Barn som bråkar”.

Om autism och anknytning

Vi kan inte prata om anknytning hos barn samtidigt som vi pratar om autism hos samma barn; vi måste bestämma oss för vilket sätt att tänka vi tillskriver barnet.

Jag upplever relativt ofta att man tar till rätt populärvetenskapliga teorier för att förklara autistiska beteenden eller personlighetsdrag. Detta med anknytning är just en sån sak som återkommer ofta. Men det är förrädisk mark. Varför?

Det går inte att tala om anknytning hos barn med autism. Anknytningsbegreppet bygger på theory of mind, förmågan att föreställa sig hur andra tänker och känner. Det bygger också på förmågan att generalisera; att barnet så att säga lär sig att föräldern är trygg och tar hand om hen, och därför är världen trygg. De här två förmågorna har barn med autism särskilt lite av; idag räknar vi dem som själva grunden till autism.

Vad innebär det?

När vi talar om ett annat sätt att uppleva, tänka kring och relatera till andra människor som en genomgripande del av ett barns utveckling, kan vi inte i samma andetag påföra det barnet idéer som bygger på förmågor, föreställningar, upplevelser och sätt att relatera som inte stämmer överens med barnets sätt att vara. Det vore gravt orättvist.

Sättet man mäter anknytning på gör det också meningslöst att tala om en viss prevalens hos barn med autism. När ett barns kroppsspråk talas av exakt en individ blir det inte vidare meningsfullt att jämföra med andra barns kroppsspråk. I synnerhet inte neurotypiska barns. När vi dessutom har att göra med ett barn som upplever och tolkar sin omvärld på ett annorlunda sätt, och uttrycker sina känslor och behov på annorlunda sätt… Då finns inga referensramar kvar. Det finns ingen möjlighet att mäta anknytning eller prata om det.

Överhuvudtaget ska vi vara ytterst försiktiga med att sjukförklara utvecklingen hos barn med autism, enligt vad som räknas som sunt och friskt hos barn utan autism. Annars vore det som att försöka avgöra hur normal synutvecklingen är hos en valp, fast med gäddor som mall.

Jag tänker i stället att det som många beskriver som en ”osund anknytning”, alltså att en person är allt för barnet – ett hjälpjag, är den korrekta termen – blir en naturlig följd av de autistiska dragen.

Ta till exempel bristande generalisering. I barnets huvud blir det inte vuxna i allmänhet som tar hand om barn, hjälper dem (eller bestämmer över dem 😉 ), eller världen som är en trygg plats. Det är den välkända personen som hjälper här och nu, när hen beter sig som vanligt och är icke-upprörd eller icke-arg, som är en trygg hamn. Ingen annan.

När man förstår de egenskaper och förmågor som ingår i autismspektrat blir beteendena som felaktigt tillskrivs anknytningsproblem fullständigt logiska. Det finns ingen logik i att kunna bli hjälpt av ”vem som helst”, när ”vem som helst” på intet sätt motsvarar t ex ”min (glad-)pappa” eller ”min mamma”. Det är tvärtom ett omöjligt begrepp. Det finns ingen logik i att släppa en person som förstår en väl för att man vill ”vara en självständig individ”, när man bara är en individ, inte två separata osv.

Ett barn med autism – eller en tonåring, för inom autismområdet säger vi ofta att socialt får man räkna bort ungefär hälften av barnets biologiska ålder för att få en relevant jämförelse – som till exempel betraktar sin förälder för att veta hur hen ska reagera, alltid tycker som föräldern (även när hen helt uppenbart inte gör det), blir otrygg när föräldern eller den fungerande resurspersonen inte är närvarande, eller inte kan fungera utan rätt person i klassrummet har inte en osund eller bristande anknytning. Hen har autism! Och reagerar helt adekvat med tanke på sin annorlunda tankestil.

Det här betyder ju inte att barn med autism inte behöver uppleva trygghet och att deras behov blir tillgodosedda. Bara att det funkar på ett annorlunda sätt. Inte heller betyder det att barnet med autism inte utvecklas eller upplever saker som relationer, vänskap eller kärlek. Självklart gör de det. Men troligen är det på vissa sätt annorlunda, eller vuxna med autism beskriver det i alla fall så. Eftersom det inte går att tänka som alla andra när man faktiskt inte tänker som alla andra, så att säga. Utan man följer sin egen utvecklingskurva. Sitt eget normalt.

Ska vi på allvar undersöka anknytning eller snarare trygghet med föräldern hos barn med autism behövs helt nya metoder och ett eget ramverk. Som tar hänsyn till att autister har sitt eget normalt. Att barn med autism inte är trasiga neurotyper utan fullständiga i sig själva.

Ett sådant ramverk jobbar t ex forskargruppen kring Joseph LeDoux med. I hans forskning pratar man om närmande och fjärmande känslor. Ilska är till exempel en fjärmande känsla, medan intresse är närmande. Anknytning kommer då att beskrivas som att relationerna bygger mest på närmande känslor. Det vi inom det lågaffektiva förhållningssättet kallar tillit, medstånd och samarbete.

Personer som har svårt att reglera sina känslor, affektregleringssvårigheter, har i detta ramverk svårt att knyta an därför att de har svårt att reglera fjärmandekänslor även i nära relationer. Det vill säga, de blir ofta upprörda, störda, irriterade eller rädda, och det gör det svårare för dem att uppleva tillit även till människor som står dem nära. Och betydligt svårare att uppleva tillit till människor som de inte haft en omfattande kontakt med, fylld av närmande känslor.

Ett betydligt mer relevant sätt att beskriva beteenden och relationer hos barn med autism!