Category Archives: Lågaffektivt bemötande

Nog.

Det är hövligt att varna innan man biter, så betrakta er härmed som varnade.

Jag har fått väldigt nog av att vara tålmodig inför påpekanden om saker vi borde göra och människor som förklarar för mig att ”det är viktigt att”… Väldigt nog.

Det är inte så att vi prioriterar bort saker på kul i vår familj. För att vi inte har lust. Det är så att vi lever långt under energimässigt minimum. Det finns inte möjlighet att göra allt som är viktigt, eller bra, eller ens betraktas som nödvändigt.

Nästa gång någon förklarar för mig vad jag borde prioritera, hinna eller orka reser jag mig och går. För att alternativet vore bra mycket otrevligare för alla parter. Och för att jag inte har någon som helst skyldighet att ursäkta mig eller förklara mig, inför någon annan än min familj.

Over and out.

Påsktipset till dig som har känslostarka barn :-D

Påsktipset för alla som har barn som ibland reagerar oväntat starkt på överraskningar:

Visa påskäggens innehåll innan ni eventuellt gömmer dem. På så vis hinner barnet inte bygga upp en idé om vad som finns i påskägget som hen sedan ska försöka ändra, med missnöje, gråt eller bråk som följd.

På hjärnspråk kallas det att man är inflexibel: När något inte blir som man tänkte sig har man svårt att byta idé. Ofta är det även svårt att skapa det som i hjärnforskningen kallas felsignaler*, så att fast man vet att något ändrats återkommer man gång på gång till det gamla.

*En felsignal är ungefär som en liten fotnot som pekar på uppdaterad information. Eftersom hjärnan inte kan glömma på befallning taggar den all föråldrar eller felaktig information med en länk till den nya kunskapen. Men vissa hjärnor har svårare att skapa felsignaler än andra, och hos barn är hjärnan – av naturliga skäl 😉 – ännu inte helt utvecklad.

Kvällstydlighet

Huvudet migränbultar och klockan bara går. Maken står vid spisen och steker hamburgare. Barnen gör med mer eller mindre entusiasm någon sorts ansatser att göra sig klara för kvällen: hänga upp badkläder, duka fram, klä om till pyjamas… Kanske är det min migrän som gör det, men allt tycks gå i ultrarapid, och hela tiden försvinner olika barn in i egna små projekt. Allt från att pilla på en tånagel till att bara vara tvungen att leta reda på en viss film på youtube.

När klockan slår åtta hittar jag återigen elvaåringen och sjuttonåringen i sitt rum, vid varsin skärm. Jag inser att jag varit för luddig, så jag ställer mig mitt i hallen och säger högt men lugnt:

”Nu ska jag vara riktigt tydlig. INGEN gör något annat än att hjälpa till eller städa tills ni har gått och lagt er. Har alla förstått?”

De skärmande barnen reser sig omedelbart. Det är ungefär vad jag förväntade mig. Familjen vet utmärkt väl när den här mamman menar allvar.

Även Mathilda kommer ut ut sitt rum. Det hade jag däremot inte förutsett. Hon har målat ett kattansikte med eyeliner över sitt eget, och är helt oförstående inför att det kommer att ta en halvtimme att få bort skiten. Hon förstår såklart att man inte gärna kan sova med ett målat ansikte. Fast hon behöver väl inte ta bort det nu, hon har precis målat dit det…?

Jag går in på mitt rum och stänger dörren. För ibland är oddsen för att behålla lugnet bara inte så goda, eller hur?

Orsak och verkan i komplicerade sammanhang

”Du menar att du inte alls anar VARFÖR vi tjatar på dig?” säger jag neutralt.

”Näej!” fräser Mathilda.

”OK. Det beror på att du har hållit på att lägga dig i tre timmar och nu är du uppe igen.”

”För det behöver ni väl inte tjata!”

”Det finns ett väldigt lätt sätt att få folk att sluta tjata. Man kan göra det man ska, så slutar de direkt.”

Mathilda fnyser. Hon är inte alls road, och kanske inte heller helt övertygad. Skulle nåt hon gör verkligen kunna spela roll för hur andra beter sig? Bah, humbug!

Systrar

”Kan ni duka av bordet själva, eller ska jag göra en lista?” frågar jag flickorna. Det är pizza på gång och barnen är ivriga att hjälpa till.

”Klart vi kan!” ropar Hannah inifrån rummet.

”Hmm” säger Mathilda, och jag ser att något är svårt. Kanske vet hon inte var hon ska börja, tänker jag, och säger:

”Vet ni hur man dukar av bordet?”

”Ah-men-mamma-klart-vi-vet-man-bara-dukar-av” suckar Hannah, som kommit till dörröppningen. Hon är så tvärsäker och Mathilda så osäker att jag känner att jag genast måste slipa av kanterna på det svaret.

”Fast nej, det är inte alls säkert att man vet. Om man till exempel har autism kan man ha svårt att veta var man ska börja, eller svårt att se vad man kan ta, eller nåt annat. Har man autism tänker man på ett annat sätt än de flesta, och uppfattar saker på ett annat sätt. Alla tänker på olika sätt och det som är lätt för en kan vara svårt för en annan. Det är därför jag frågar. För att om man bara räknar med att andra upplever saker på samma sätt som en själv så har man ganska ofta fel.”

”Just det!” säger Hannah glatt. Hon vet ju egentligen att det är precis så här, hon har total koll på varför jag just sade som jag sade, och hon är mer än villig att låta storasyrran behålla ansiktet.

”Jag vet inte riktigt hur man gör”, erkänner Mathilda.

”Det är ok, kom, vi skriver en lista”, säger jag. Sedan dukar vi av tillsammans, efter listan som sitter på kylskåpet, medan jag begrundar det märkliga faktum att det som är så svårt för ett barn kan vara så lätt för ett annat.

Efter maten sitter flickorna och tittar på Harry Potter. En film som de sett otaliga gånger.

”Håll för ögonen!” hojtar Mathilda till Hannah, när hon själv tycker det börjar bli lite för läskigt.

”Ah-men-ååå!” svarar Hannah förtrytsamt. För hon är faktiskt stor och tycker faktiskt inte alls det är läskigt! Faktiskt!

Och Mathilda, hon inser att hon gått långt över sina befogenheter, och envisas inte som hon gjort förr om åren. För hon har fattat att hon bestämmer över sig, och Hannah över sig.

Sötisar ❤ ❤ ❤

Ska vi låta bli att utreda barnet med misstänkt NPF för att en diagnos följer med en hela livet?

Frågeställningen lyder: Ska vi låta bli att utreda barnet med misstänkt NPF för att en diagnos följer med en hela livet?

Hrm. Låt mig ge ett tiotal argument för att utreda när vi misstänker att det finns svårigheter inom NPF som kan räcka till en diagnos:

1. En diagnos följer inte med en hela livet.

1a. Vi har inget diagnosregister i Sverige. Om man vill åberopa stöd, rättigheter eller insatser pga diagnosen behöver man som regel komma in med ett färskt läkarintyg. Igen och igen, till förbannelse. Någon sorts automatisk upphämtning av data finns inte.

Inte heller har man någon generell skyldighet att upplysa skolor, arbetsgivare eller andra om sina diagnoser, utom i ett par särskilda yrken (tex säkerhetstjänst).

Jag berättar tex nästan aldrig för folk jag träffar att jag är närsynt, även om det torde framgå av mina rätt tjocka glasögon. Och när jag vill ha nya glasögon får jag vackert be om ett optikerintyg för att få rätt styrka och mått. Rätt intyg. Påskrivet av rätt person, och tillräckligt färskt. Det är vad min officiella diagnos närsynthet består av.

På liknande sätt är en NPF-diagnos formellt sett några ord på ett papper, som har ett datum som inte är äldre än tre månader.

1b. Inte alla barn som får en diagnos inom NPF kommer att fylla diagnoskriterierna som vuxna. Dvs man har kanske inte längre kvar diagnosen autism, utan man har en aspig personlighet. Man kanske inte längre har så stora problem i vardagen av sin ADHD att man fyller diagnoskriterierna, utan man tillhör bara den mer ofokuserade delen av befolkningen.

2. Det är viktigt med tidigt stöd, både för funktionsförmåga och självkänsla. Vi vet idag genom forskning att det är viktigt att stödinsatser sätts in tidigt. Vi vet också av erfarenhet att det är viktigt för individer och familjer att så fort som möjligt få ord för det som de upplever, förståelse för annorlunda sätt att tänka och reagera, och verktyg för bättre kommunikation och energibudgetering i vardagen. Tidigt betyder inte vi ”tar det sen” i någon ordbok.

3. En utredning är till för att ta reda på barnets lättheter och svårigheter och inte till för att kasta slumpmässigt valda diagnoser på dem.

Sitt sätt att fungera har barnet oavsett om hen fått en diagnos eller ej. Det en utredning kan göra är att mer i detalj tala om vad som är lätt eller svårt, så att man kan hitta kompensatoriska strategier, strategier för undervisning, vardagsstrategier och eventuell behandling. Samt avgöra om barnets specifika förmågeprofil passar in i något av diagnoskriterierna för NPF, och i så fall ställa en diagnos som verifierar behovet av ytterligare behandling eller stöd.

Om man tror att ett utredande team inte kommer att kunna avhålla sig från att kasta diverse diagnoser på barnet söker man sig lämpligtvis någon annanstans. I övrigt ska en utredning såklart inte innehålla påhittade egenskaper eller problem, utan just utreda det sätt att fungera som en viss person har. Varken mer eller mindre.

4. En utredning bestämmer tillgången till stöd, både formellt – t ex via LSS eller vårdbidrag – och informellt, t ex i skolan eller vid olika aktiviteter.

För att få tillgång till insatser via LSS måste man ha vissa diagnoser. Det finns inget sätt att kringgå. Så ser lagen ut. Har man till exempel autism anser jag att man har en etisk rätt att också i lagens mening räknas som person med autism, och få det stöd man har rätt till.

För att familjen ska få vårdbidrag ska det inte formellt sett behövas diagnoser, men i praktiken blir ersättningen ofta högre med en diagnos än ingen diagnos, om svårigheterna för övrigt är lika. Högre betyder inte hög. Vårdbidraget är inte en ersättning för tex förlorad arbetsinkomst; timbeloppet är alldeles för lågt för att ha någon likhet med en normal lön. Men det ger ju bättre förutsättningar att klara av vardagen än ingen lön alls, vilket är vad många föräldrar till barn med NPF då och då hamnar i på grund av barnets behov.

I skolan smäller ett läkarintyg på barnets behov högre än en pedagog eller förälder som talar om att barnet behöver mer stöd. Det borde inte göra det, för enligt skollagen har barn rätt till den anpassning de behöver, oavsett diagnoser. I praktiken ser det inte ut så. Den som kan styrka sina behov får lättare rätt hjälp. (Lättare betyder dock inte att det blir lätt. Bara så vi är på det klara med var ribban ligger.)

5. Det är viktigt med tillhörighet och människor att spegla sig i.

Den som har NPF funkar annorlunda, skiljer sig från de allra flesta människor i samma ålder. Att vara annorlunda upplevs lätt som att vara fel. Därför är det viktigt att få ord för hur man fungerar och varför, både för självkänslan, den personliga utvecklingen och vad beträffar livskunskap.

Speciella människor måste lära sig att leva livet på ett speciellt sätt. Det lär man sig inte av vanliga människor. Det lär man sig av dem man kan jämföra sig med, känna igen sig i och få strategier som faktiskt funkar av.

Sorry NT-vänner, men det finns en gräns för vad man kan förstå när man inte har NPF själv.

Vi som t ex inte har autism låter lämpligtvis bli att tala om för personer med autism att vi gett dem jättebra råd för att klara vardagen som de bara inte följer. För riktigt så enkelt är det ju inte. Om det ”bara var att göra som vi sade” hade personen nog redan gjort det. Om hen inte gör det, är det nog för att det vi föreslår inte är kompatibelt med personens sätt att fungera, eller kanske kräver förmågor eller kunskap som personen ännu inte har.

6. Köerna till utredning är på flera håll årslånga, och det tar ofta ytterligare år att hitta rätt anpassning, både hemma och i förskola/skola etc. Många barn med outredda svårigheter hamnar förr eller senare i depression eller utmattning, och då kan det ibland vara svårt att utreda. Dessutom hade rätt anpassning ofta kunnat förebygga eller i alla fall lindra.

Kan vi inte bara komma överens om att det är definitivt dags att utreda när vi misstänker att barnet har svårt att klara sin vardag, eller kommer att ha det under de närmaste fyra-fem åren? För barndomen är kort, men viktig. Är det inte rätt dumt att slösa bort flera år av den – till exempel på hemmasittande på grund av outredda svårigheter, med allt vad det innebär i form av lidande och förlorade år – för att vi inte reagerade i tid?

Ninjamamman och humöret

Mamman är sur på morgonen. Det är hon mest av allt för att det varit en stressig vecka med viktiga möten, telefonjakt och inskickande av papper som absolut icke får slarvas bort då det får konsekvenser som är oöverblickbara OCH stora. Den sortens stress gör lätt mamman på dåligt humör.

Flickebarnet är också på dåligt humör, av okänd orsak. Kanske är det mammans känslor som smittar av sig, kanske har hon helt enkelt sovit dåligt. Morgonmedicinen gick nästan inte ner, trots färre än fem ord totalt i hela konversationen – från mammans sida – och flera steg bakåt.

”Ska vi inte dra upp rullgardinen åt Mathilda?” undrar tioåringen, medan han studsar runt som Tiger i Nalle Puh, och babblar om allt och intet. ”Varför inte?”

”Mathilda är ovanligt trött idag. Hon har precis fått medicin. Att dra upp rullgardinen blir inte bra. Det är ungefär som med att vi skulle ha låtit dig lugna dig i vardagsrummet i stället”, säger jag, och syftar på härdsmältan häromkvällen när jag gjorde misstaget att fösa in barnet i det utrymda köket, där hans kvällsmat väntade, för att jag trodde att han mest av allt behövde äta. Jag hade visserligen rätt i det, men när han redan var på väg att explodera (av hunger, märk väl), blev det inte bättre av irriterade ord och åthävor.

Det tog en och en halv timme innan han lugnade sig. Maten var i princip orörd ännu när han väl somnat för kvällen. Så vi pratade om det sen. Att det nog var så att ögonblicket då allt gick fel, var när vi inte lämnade honom ifred i en kvart i vardagsrummet, så han kunde ha lugnat sig och fått i sig maten ordentligt.

”Ahaaa! Jag förstååår!”

Tioåringen fortsätter att zappa mellan rummen. Mathilda utstöter ljud som låter som krita på griffeltavla. Hon vill inte gå upp. Hon tänker inte det. Hon tänker ligga i sängen resten av dagen, deklarerar hon klart och tydligt, som svar på min uppmaning att kliva ur sängen för att klockan börjar bli mycket.

Fast så går hon upp ändå. Och går på toa. Och kommer till mig där jag sitter och jobbar, och pratar en stund, skrattar. Fast sen gör hon nåt hon inte brukar: Hon går och lägger sig igen. För hon är trött, och vill bara sova.

Turligt nog försöker jag inte fösa henne någonstans; vuxna lär sig nämligen oftast av sina misstag, och rasande trettonåringar är urstarka. Det hade lätt blivit väldigt farligt.

En stund försöker jag lirka, och ge henne tid. Sen får tankeförmågan en spark rakt i magen av pappersstressen, och innan jag vet ordet av har jag fräst att om hon planerat att ligga i sin säng hela dagen bör hon ha ett och annat klart för sig:

”Pappa jobbar idag. Jag jobbar idag. Vi har inte tid att ta hand om dig utan du får klara dig själv”

Det fungerade ungefär så dåligt som man kunde förvänta sig; Mathilda väser som en katt och jag återgår till att sortera viktiga papper medan tinningpulsådern bultar ikapp med musiken inne i mitt huvud.

Eftersom pappan i familjen reagerar något mer ändamålsenligt på fräsande mammor än barnet ifråga, tar han med sig tioåringen in i köket och startar andrafrukosten, den som börjar när de barn som börjar skolan tidigare på morgonen gått ut till sina respektive bussar. Den som han normalt sett inte har hand om, eftersom hans förmåga att hålla sig till en enda uppgift på morgonen utan att glömma och börja med nåt annat är… tja.

Själv sorterar jag papper, och tänker på alla sanningens ord jag har lust att komma med åt vem som än vill lyssna. För att avleda mig från det börjar jag tänka på vad jag kan göra i stället, för att få allihop att göra det de ska, OCH helst bli klara i tid. När jag var tonåring sade min pappa att man kan bete sig som man har lust med, eller få folk att göra som man vill, men man kan ytterst sällan få både ock. Ord som jag har funnit väldigt, väldigt sanna. Det är få saker som blir bättre av att mammor härjar och skriker.

Frukost på sängen. Det är den bästa plan jag kan komma på i mitt nuvarande uppretade tillstånd. De enstaka gnälljuden talar om för mig att Mathilda framför allt annat är hungrig. Därför är mat en rimlig lösning, och jag bedömer risken att hon kastar alltihop i väggen som liten. Sammanbitet går jag till köket och gör i ordning en bricka med macka, juice och en banan.

För att få henne att äta bananen lägger jag några russin på brickan också. Det är enligt devisen ”Ett barn som är upptaget med att inte vilja ha russin på morgonen fast hon gillar dem alla andra tider på dygnet kan mycket väl äta en hel banan utan att inse att russinen enbart var en fint för att få henne glömma alternativet ‘inte äta alls'”. Även utan ord kan vi jobba med valet i det lilla, att skapa en upplevelse av självbestämmande genom att ge relevanta val, som lite grann uppväger det faktum att det finns en massa saker barnen inte kan välja bort.

När jag ställt ner brickan, och Mathilda till min stora förvåning satt sig upp i sängen, går jag snabbt ut ur sovrummet igen. För nu är jag verkligen jättestressad, och jag har ingen lust alls att stressa upp henne ytterligare. Mathilda är som en svamp; hon suger åt sig av andras känslor, och vet inte alltid om att de inte är hennes egna.

Maken kommer förbi. Han undrar försynt om han ska stänga dörren om mig och mina papper. Med den menar han troligtvis exakt vad han säger: Vill jag att han stänger dörren så jag slipper bli störd?

Det jag hör är dock att jag behöver lugna ner mig, och sluta stråla irritation över hela huset, som nån sorts trådlös negativitets-router. Det har han naturligtvis alldeles rätt i. När jag grymtar något ohörbart till svar tar han det säkra för det osäkra och går ut i köket igen, utan att röra min dörr.

Jag försjunker i papprena. Avledning är en av de säkraste strategierna för att lugna ner sig. Till min förvåning hör jag efter en stund Mathilda, som skrattar och pratar med de andra i köket.

Med en suck andas jag ut. Ännu en morgon är räddad. Och mot rätt dåliga odds, om jag får säga det själv.

Rätt buss

Och lilla Noah, som har tjatat om detta med skolans skridskodag i mer än en månad (”Är det den här veckan, mamma? Efter SPORTLOVET?! Amenåh! Ska jag vänta förevigtellerva???”, ville plötsligt inte åka skridskor alls på morgonen. Helt tyst och stressad blev han.

För det stod på lappen att man ska se till att komma på rätt buss… och tja. Det hjälpte inte jättemycket att jag sade att läraren skulle se till att han kom rätt, så när vi kom till skolan sade jag till läraren att han var nervös för att gå på fel buss.

Hon vände sig till Noah och sade: ”Du hänger med mig, så hjälper jag dig. Och jag tror att de andra bussarna åker först, så det finns bara vår buss kvar när vi ska på.”

❤ ❤ ❤

Välja

Men mamma!” säger Mathilda anklagande, ”Hur ska jag kunna välja när det finns flera pålägg på bordet? Du VET att jag har svårt att välja!”

Och älskade barn, jag vet det! Det är bara det att vissa dagar skriker du i förtvivlan när det du ville ha inte finns på bordet. Och andra dagar springer du direkt till kylskåpet och tar fram vad du vill ha i stället. Och jag vet inte alltid vilken dag det är.

Soppatorsk

”Mathilda, sluta nu. Vi måste kunna vara här inne och låta. Du får sätta på dig hörselskydd. Eller gå till ett annat rum”, säger jag. Mathilda slutar tvärt att göra jämrande ljud. I stället vänder hon sig mot mig och fräser, med munnen halvöppen, som en arg katt.

Så reser hon sig och går iväg. Nu återstår bara problemet hur jag ska få henne att äta. För hon är hungrig. Hon orkar bara inte äta, fast alla andra är klara och köket är tomt, sånär som på tacofärs, grönsaker och tortillabröd. Maträtter som är en buffé i sig brukar vara ett säkert kort här hemma, eftersom alla kan ta det de vill ha. Och alla har ätit, med god aptit. Alla utom Mathilda. Jag har försett henne med en kakbit som fanns kvar, för att snabbt få styr på den nedåtgående blodsockerspiralen. Men om hon inte får i sig mat kommer hon ju snart att må etter värre.

Så hör jag att hon gått in i köket. Det dunsar och skrapar där inifrån. Det är inte så att Mathilda behöver riva ner eller förstöra något för att det ska låta så. Det bara blir lite slamrigt kring henne ibland, när hon är trött eller arg.

”Mathilda. Ska jag hjälpa dig med maten?” ropar jag, med min allra mest neutrala röst. Jag vill helst att hon tar sig nåt själv, av maten som står på bordet, men det scenariot ter sig mer och mer osannolikt.

”Ympf!” låter det, inifrån köket. Och ”Rrrrrr”. Slamrandet fortsätter. Jag förstår inte riktigt varför hon far runt så. Vi har ett pyttelitet kök. Det är inte fysiskt möjligt att ta sig mer än ett par steg åt något håll. Och så många stolar kan det helt enkelt inte stå ivägen.

”Ska jag hjälpa dig?” undrar jag igen.

”Öööööyyyymmm!” låter det där inifrån. Det där gnälljudet som jag hatar.

Jag hade ganska mycket annat att göra idag, men reser mig med en suck från sybordet och går mot köket. När jag kommer in står Mathilda och liksom vevar med armarna i luften. Hon vrider hela kroppen, fram och tillbaka, fram och tillbaka. Stolarna dunsar. Mathilda gör sitt gnällande ljud. När hon får syn på mig tittar hon mig rakt i ögonen, med förtvivlan i blicken:

”Hur ska jag kunna välja vad jag ska äta? Det är alldeles för många saker!”

Jag inser genast mitt misstag. Mathilda tycker det är svårt att välja. Det är inte så att hon inte kan välja. Men det tar ganska mycket energi. Och just nu är hon nog för trött för att ha råd med någon energiförlust. Soppatorsk i hjärnan, efter en lång och rolig skoldag. Det händer inte så ofta nuförtiden, men det händer.

”OK. Om jag gör en tortilla åt dig, äter du den då?” säger jag.

Hon nickar, uppenbart lättad. På bordet ligger ett halvt bröd, som en vit halvmåne mot den färgglada vaxduken.

”Vill du ha en halv tortilla?” frågar jag, men redan när jag hör mig själv säga det inser jag mitt misstag. Här har jag sagt att jag ska välja åt henne, och i stället ber jag henne genast om råd. Nästan utan att pausen hinner höras fortsätter jag:

”Eller nej, förresten, jag gör en hel. För man KAN alltid äta en halv, ifall man inte var så hungrig.”

Mathilda nickar. Hon är fortfarande med mig. Puh, det där hade kunnat sluta illa! Jag skämtar till det lite extra, för att få ner affekten igen:

”Men det är väldigt svårt att äta en HEL tortilla ifall man bara gjort en halv…”

Mathilda fnissar lite. Jag börjar göra i ordning tortillan, med de saker hon brukar gilla.

”Gurka?” gnyr hon plötsligt, men svarar själv på frågan: ”Den är nog slut…”

Jag råkar veta att gurkan inte är slut. Den ligger i kylen. Men det finns ingen energi till en massa förändringar av riktningen när Mathilda mår så här, så jag säger inget. Mathilda hjälper till att lägga på grönsaker. Jag brer på några skedar av vitlöksmajonnäsen hon gjorde igår. Mathilda gillar vitlök, jättemycket.

Så lägger jag på en paprikaring.

”Ingen paprika!” säger Mathilda. Hon är lugnare nu, men lugnet är skört. För när orken är slut är Mathilda som en utbränt batteri: Hon håller rätt spänning så länge det inte finns någon belastning. Det är bara när man kopplar på något som spänningen dippar och man märker att det egentligen inte fanns ström så det räckte till att börja med.

”Oj, förlåt!” säger jag. ”Du vet väl att paprika är JÄTTEBRA för oss med migrän?”

Mathilda nickar.

”Inte för att du måste äta den, alltså”, säger jag, medan jag äter upp paprikabiten. Försöka duger. Men det finns ingen poäng med att envisas.

”Varje gång jag smakar på paprika blir jag lika besviken”, säger Mathilda med eftertryck. ”Jag tänker varje gång att det kanske är godare den här gången, men nej!”

”Man skulle kunna säga att du är en obotlig optimist!” försöker jag glatt. ”Att du bara: Den här gången är det nog bättre! Det måste det vara!”

Mathilda fnissar lite. Men nej. Paprika gör henne besviken. Varje gång.

Vi hjälps åt att vika ihop tortillabrödet. Mathilda tar upp det och börjar äta i stora tuggor, medan hon sätter sig ned på sin stol. Jag lämnar köket och låter henne äta ifred. Det finns en gräns för hur mycket människor man orkar ha i sitt synfält medan man äter.

Impulskontrollproblem pga bristande beslutsunderlag

Det här med att ha en långsammare minnesupphämtning än andra, så att när informationen kommer har man redan agerat, det är ganska grymt. En ganska obarmärtig funktionsnedsättning. Speciellt för barn och ungdomar, som inte har en färdig självkänsla, så att säga.

Det är inte kul att vara tonåringen som skriker ”Jävla hora”, bara för att i nästa sekund minnas hur dåligt det blev förra gången man skrek så…

Det är ganska grymt. Och det tär på självkänslan. Att egentligen veta hur man ska bete sig, men komma på det aningen, aningen för sent.

Vi måste inte tycka tillbaka hela tiden ;)

Morgonens lågaffektiva tanke: Jag vill slå ett slag för att konstatera i stället för att tycka. Barnet tycker gröt är äckligt. Jaha. Barnet tycker du är ful och dum. Jaha. Barnet tycker att hundvalpen är jordens finaste, jaha! Barnet tycker att grannens hår ser ut som ett trassel. Jaha.

Beroende på situationen kan vi konstatera med intresse, medkänsla, emfas eller neutralt. Men vi måste inte hela tiden tycka saker om vad barnet känner. Eller om vad vi själva känner.

För så här är det: Barnet känner som hen känner. Det är varken rätt eller fel, det bara är. Och om en stund är det kanske till och med på ett annat sätt. Det är inget vi behöver hetsa upp oss över. Inte heller behöver vi ta patent på att känna och hela tiden blanda in våra känslor i det hela.

Vi kan helt enkelt låta barnet känna som hen gör, och rikta in oss på att hjälpa hen att göra det hen borde i alla fall.

Förändringsfientlig: Limmar du också flingpaket?

Häromdagen pratade jag med några autism-mammor över internet. Frågeställningen var: Flingpaketet har ändrat design på affären, men jag har ett gammalt paket som jag inte slängt än. Ska jag limma ihop det och använda till de nya flingorna?

Svaret var ett enhälligt ‘ja’. För vi vet alla hur små detaljer som kan förvandla en helt vanlig frukost till ett slagfält. När man har autism har man det som kallas en detaljfokuserad tankestil. Om paketet ser annorlunda ut är det troligtvis nåt helt nytt i det. De flesta människor gillar inte nytt särskilt mycket. Men vissa gillar det ännu mindre än andra.

”Vadå, jag gillar väl nytt?” kanske du tänker nu. Fast det gör du bara i lagom mängd. Äter du samma saker till frukost? Dricker du kaffe med eller utan mjölk, som du är van? Tar du samma väg till jobbet varje morgon? Grattis, du är antagligen en ganska vanlig människa. Ganska vanliga människor gillar inte förändring. Det spar energi att göra på samma sätt som man alltid gör.

Och lite mer ovanliga människor kan hata förändring. De kan ha så lite energi över i sitt liv till att lägga på ändringar av vardagen att en sån sak som fel flingpaket, eller fel taxichaufför, fel plats eller fel skor, tar all energi som fanns kvar den dagen. Trots att klockan bara är halvsju och solen knappt ens gått upp.

Tyvärr är livet fullt av onödiga förändringar, som inte är nåt annat än rena energitjuvar för den som behöver mer av samma lika än de flesta. Byte av platser i skolan, till exempel. Ett otyg. Byte av klassrum. Att gå mellan flera klassrum…?! Olika skoltaxichaufförer. Skolskjutsar som inte kan hålla tiden. Eller, ve och fasa, ny upphandling av skolskjutsarna.

Det går att göra en massa saker lika, år efter år. Man måste inte hålla på och ändra hela tiden. Faktiskt borde det finnas en fastställd bötessumma varje gång en kommun bara känner att de bara måste blanda om alla korten för alla med autism. Nej, jag är inte ironisk. Det är på tiden att de som bestämmer får känna på vad deras vardagliga beslut kostar våra familjer.

Vad kommer beslutsfattare att tro att det är ok att byta taxibolag? Eller chaufför? Eller tid? Varför byter man överhuvudtaget platser i klassrummet? Om det är så viktigt att byta plats, varför vill inte alla vuxna på kontoret byta rum med varandra sisådär två gånger om året?

Vi NP-föräldrar limmar ihop gamla flingpaket att återanvända när designen på på paketen ändras, om än aldrig så lite. Det gör vi inte för att vi tycker det är superkul, utan för att barnet ifråga inte kan äta frukost annars. Alls. Och för att varje onödig förändring tar värdefull energi från personen med autism, energi som hen behöver till att orka med sin vardag.

Till dig som tycker att jag överdriver har jag bara en sak att säga: Har du någonsin i ditt liv övervägt att limma ihop gamla flingpaket för att ditt barn ska kunna äta?

Nej, jag trodde väl inte det.

Ansvar eller vem som har rätt att bestämma över vem

På morgonen tittade vi på Bo Hejlskov Elvén på datorn. Det var egentligen bara för att se två bilder, den glada damen och den mindre glada damen. Men Mathilda tyckte det var intressant och videon blev att gå.

Bo pratade om etik. Vem har rätt att bestämma över vem? Vad är rimligt? Hur ser vi på mänskliga rättigheter i omvårdnadssituationer? Så sade han:

”Om min fru sade ‘du får inget kaffe förrän du har gått en promenad’… Alltså det blir inte bra.”

Mathilda kontrade direkt:

”Det var väl inte så svårt. Han få väl ta en promenad och köpa kaffe på vägen!”

Så vi pratade en stund om att det här är en analog. En liknelse. Ett sätt för oss att kolla upp om det vi håller på med verkligen är ok, genom att tänka: ”Skulle jag behandla en jämlike på samma sätt?”

Då uppstod problemet att förklara vem som är ens jämlike, och vem som kanske inte är det.

”Jomen du vet, Mathilda, människor tänker på nåt som kallas status. Det handlar om… vem som är värd mest”, sade jag.

Mathilda tittade frågande på mig. Någon sorts jämförande värde mellan människor tyckte hon bara verkar dumt, så kan man ju inte räkna.

”OK. Men status handlar om vem som bestämmer, kan man säga.”

Mathilda lyste upp:

”Aha! Du menar ansvar!”

”Det hade man ju kunnat önska. Men människor tänker sig att vissa har rätt att bestämma över andra. ”

”Men… Det är ju bara fånigt?”

Chocken i Mathildas ansikte var total. Varför skulle någon inbilla sig att de kunde bestämma över någon annan?

Lite senare på dagen bestämde jag mig för att ta upp ämnet igen.

”Du vet, Mathilda, en del människor tror ju att ledarskap betyder att man bestämmer över andra.”

”Ja, för att man tänker på deras bästa. Ansvar.”

”Ja, det är sant att ledarskap bygger på ansvar. Människor låter den leda som de litar på ska göra det bra. Men många människor tror att ledarskap är… Makt. Alltså att jag bestämmer vad alla andra ska göra, och jag behöver inte bry mig om att ta hand om hur det blir.”

”Men… Man kan ju inte bestämma över andra. Om de inte gör som man vill då? Och varför? Så jobbigt!”

Barn som bråkar – Att hantera känslostarka barn i vardagen: Nu på engelska!

Nu finns Barn som bråkar av mig och Bo Hejlskov Elvén på engelska:

Sulky, Rowdy, Rude? Why kids really act out and what to do about it

Tidigare är boken även översatt till danska (Rabalder i børnefamilien: En bog til forældre om at håndtere børn med stærke følelser) och norska (Rabalder i barnefamilien: Å håndtere barn med sterke følelser)