Men han säger ju att han ska döda en!

”Men han säger ju att han ska döda en”, säger de engagerade pedagogerna i mun på varandra, och jag förstår att de är en liten smula bekymrade. Själv blir jag inte det ringaste bekymrad. Inget är mer vardagligt än en sju-åttaåring med autism som säger saker som andra drar stora växlar på.

”Det kan jag tänka mig”, svarar jag. ”När man just börjat skolan har de flesta barn upptäckt att människor kan dö. Döden är nåt man verkligen funderar över. Och har man autism så kanske man säger saker rakt ut, lite som en treåring, som blir arg och säger nåt i stil med ‘då får inte du komma på mitt kalas’. Det är vad treåringar tänker på, det värsta straff en treåring kan utmäta. Men en sju-åttaåring med autism – som tänker på döden eftersom det är helt ålderadekvat, men kanske har samma sociala förmåga som en treåring – säger helt enkelt ‘Jag ska döda dig’.”

En minnesbild fladdrar förbi och jag lägger leende till:

”Det fina med barn med autism är ju att de säger det i så stor detalj också. Inte bara ‘jag ska döda dig’ utan ‘jag ska skära dig med en kniv så det kommer massor av blod och du ligger på marken i en pöl med blod och är död och aldrig lever igen!'”

Pedagogerna tittar på varandra och börjar skratta. Och jag, jag tänker på kraften i vanlighet. I att plötsligt få veta att det unika barn man har hand om, ändå är så väldigt vanligt, utifrån sina förutsättningar. Att jättemånga sju-åttaåringar med autism låter precis så här. För att de är sju-åttaåringar med autism.

För andra barn har vi flashiga foldrar om barns utveckling, om olika åldrar och faser. Kanske borde vi göra sådana om ovanligare barn också. Så att vuxna slapp oroa sig över alldeles åldersadekvata beteenden, hos alldeles vanliga barn med autism.

Annonser

Anpassning är att skapa ett liv där energibudgeten är i balans.

Sex av våra sju barn äter det mesta. Inte allt, såklart, och de har starka åsikter kring både smaker, konsistenser och äckelfaktor. Men de är ändå inom normalspannet för petighet. Och så har vi det sjunde barnet som äter, tja, inget? Väldigt selektivt. Stundtals väldigt lite. Det här är barnet som konsekvent får chipspåsar av sina syskon i jul- och födelsedagspresenter, och ibland av ingen orsak alls.

Men om man tänker på saken så har han ändå tagit jättekliv med det här med maten, det måste man säga:

På dagis åt han till exempel ingenting alls när om var en vikarie i rummet. Inte vid hans bord utan i rummet.

Fram till för bara något år sedan skulle jag beskriva hans matintag som 7-8 livsmedel, vilket är väldigt klassiskt.

Numera händer det typ varje månad att han smakar på nåt nytt! Det är fortfarande så ovant att hela familjen hajar till. Varje gång.

Och när man tänker på saken är det en enorm utveckling. Sett ur hans perspektiv äter han mer mat, och mer varierat, än han någonsin gjort under hela sitt liv!

Vad har då hänt, under det senaste året? Han har såklart blivit äldre, ett helt år, för att vara exakt. Han har också börjat tillbringa en del av sin skoldag i en liten, autismanpassad grupp, och blommade genast upp och ut. Började skratta och prata på skoltid. Har fått mer och mer kraft för varje dag, i stället för mindre och mindre, som förut.

Jag kan såklart inte säga att han INTE hade börjat smaka på annan mat om han inte fått en mer anpassad skoldag. Men jag har sett samma sak hända flera gånger, med olika barn, i olika åldrar, på olika skolor. Och varje gång slår det mig:

Tänk så viktigt det är att vi inte bara slår oss till ro med att vardagen fungerar för oss som finns runtomkring någon som behöver stöd i vardagen. Saker som att ha energi nog till att smaka på ny mat borde vara en mänsklig rättighet. En rättighet som vi som kan måste ge till dem som ännu inte kan helt på egen hand.

Anpassning är att skapa ett liv där energibudgeten är i balans.

När tänker Skolverket förbjuda diskriminering av funktionsnedsatta? Förbjud kepsförbudet nu! #rörinteminkeps

Jomen ikväll har jag fått veta att om man har keps i skolan har man tydligen en ”dålig attityd”.

Min keps betyder som regel ”Jag har svåra perceptionsstörningar på grund av hjärnskador i kombination med min progressiva, neurologiska sjukdom. Jag måste skärma av en del ljus för att orka höra vad du säger, och jag föredrar keps framför det jag egentligen hade velat ha, nämligen mina heltäckande solglasögon, eftersom jag gärna vill kunna använda ögonkontakt när jag pratar med dig. Utan keps kommer jag att få sprängande huvudvärk inom ett par timmar, och dessutom kommer jag att göra åt såna mängder energi att min läkare kommer att rekommendera sjukskrivning inom ett par månader. Det vet jag, för den grejen har jag gjort ett antal gånger i livet.”

Så visst finns det attityd inblandat. Attityden att vilja passa in och attityden att vilja kunna göra sitt bästa, och attityden att inte vilja gå in i väggen, och attityden att problem är till för att lösas.

Jag vill gärna veta vilken av de attityderna som är den dåliga. Det vore ju trist att gå hela livet utan att fatta på vilket sätt min huvudbonad är en förolämpning.

Nej, nu ljög jag. Det är inte ett dugg trist. Är nån så inskränkt att min keps är en personlig förolämpning, kan de behöva få sin värld lite omskakad. Håll till godo.

Kepsförbud är bara ett utslag av den värsta sortens ableism: Den där de privilegierade talar om för dem som inte kan att de borde kunna. Well guess what: Jag visste redan att det är lättare att leva med en hjärna som orkar med många intryck. Det brukar så att säga vara lättare att det inte är svårare.

#rörinteminkeps #funkofobi #bahhumbug

Hur långt går man för att övertyga eller pusha en hemmasittare till skolan?

Det här inlägget är ett svar på en fråga i ett forum:

”Hemmasittare, eller på gränsen till hemmasittare, med npf: Hur långt går ni för att pusha/övertala/tvinga dem till skolan? Obs att jag pratar om lågaffektivt bemötande här!!!”

Jag övertalar aldrig. Om jag hamnar i ett läge när jag behöver ge barnet ansvar för beslutet att gå till skolan eller ej skulle jag ha tagit ansvar för länge sen. 😉 )

Däremot curlar jag, och lirkar lite. Ser till att barnet får i sig nåt innan frukost tex, säger ”Det diskuterar vi om en stund” och väntar på att blodsocker och adhd-medicin ska kicka in. Kollar in läget. Hjälper till med alla övergångar – jätteviktigt, särskilt när man har nära till ångest. Ibland behöver jag även säga ”Jag förstår att du är trött, men det är ändå skoldag”, innan jag kan avgöra hur dagsformen är. Det urladdade batteriet har ofta normal spänning tills vi belastar det. Dagsformen upptäcker vi inte genom att betrakta barnets mående i stunden, utan genom att betrakta hur måendet förändras när kravnivån ökar något.

Så småningom kommer jag kanske att märka att det inte är läge, senast en kvart efter frukost eller så. Med åren har jag lärt mig att veta det direkt på morgonen, men om det inte är helt uppenbart försöker vi ändå med frukost mm, mina barn mår inte alls bra utan frukost.

När jag vet att idag är det inte läge, då bromsar jag direkt. Säger ”Jag märker att du inte är i skick för skolan idag, jag bestämmer att du ska vara hemma. Mmmmm. Trist. Men kanske också lite mysigt att vila idag?” Sakligt, lätt beklagande (det är en trist sak att inte orka till skolan!), med ett skämt eller en avledning i bakfickan. Här gäller det att utgå från barnets upplevelse, men jag utgår också från att barnet vill orka vara i skolan, vill gilla skolan, vill ha det bra i skolan, allt annat är ju oförskämt! Såklart skulle hen mycket hellre vilja må bra och trivas i livet än motsatsen.

Ju tidigare jag tar ansvar genom att sätta stopp för lirkandet, pratandet, och ge klara besked: ”Du ska inte till skolan, och det är på mitt ansvar!” desto fortare börjar barnet sin återhämtning. För så länge stresshotet om skolan hänger över hens huvud kan hen inte slappna av = ingen vila = ingen återhämtning = bara tröttare imorron. Det är inte den loopen vi vill vara i. Vi vill vara i: Slappnar av, samlar energi, orkar i morgon, om tre dagar eller nästa vecka. För mitt barn ska hålla MINST tio år i skolan. Resten av veckan är en fjärt i rymden i jämförelse med tio år. Jag är hellre hemma en dag extra än två år, som var vad som hände sist ett av mina barn gick in i väggen. Men vi har numera oerhört få hemmadagar för säkerhets skull. Ett par per termin, max.

Om jag inte känner att det är dags att sätta stopp, utan tvärtom att barnet gott och väl kan klara skoldagen, pratar vi om det. Men inte i form av övertalning, utan mer genom ett sokratiskt samtal – hjälpa barnet att själv bedöma dagsformen genom att skjuta in frågor, eller iakttagelser. Uppmuntra, men fortfarande inte i syfte att ”övertyga” utan i syfte att skapa trygghet. ”Jag tror att du klarar det. Det brukar kännas bättre när du väl är där, minns du?” osv. Men fortfarande inte en massa långvarigt prat, det här får ta max ett par minuter.

Jag ger även en utväg om det verkar svårt: ”Vi gör så här: Jag förbereder din lärare på att du är trött idag. Då vet hon att du kan behöva gå undan och vila. Och om du börjar må dåligt, då ringer du hem, och så kommer jag och hämtar dig!”.

Plan B och nödplanen är viktiga trygghetsfaktorer, och när vi har att göra med stress är trygghet centralt! Ett par gånger på en termin snittar vi på, i att hämta hem barnet igen, ofta klarar de det när de väl är där. För man blir skickligare med åren på att kunna avgöra läget. Senast jag behövde göra det? Strax före jul, tror jag. Visade sig att barnet ifråga hade hög feber dagen därpå…

Väldigt många barn kommer att göra våld på sig själva för att gå till skolan trots att de egentligen inte alls orkar. Därför är det viktigt att vi som vuxna tar ansvar för beslutet. När jag frågar ”Tror du att du orkar med skolan idag?”, då är det en fråga som betyder ”Jag ska fatta ett beslut som är bra åt dig, och jag behöver din input.”, men aldrig ”Du får bestämma”. För det beslutet är barn med NPF generellt inte superbra på att fatta. Och ansvaret för det beslutet ska de inte behöva ta. Det är bättre att jag undrar ”gjorde jag rätt nu?” än att den undringen läggs uppepå mitt barns stress.

Egentligen skulle man kunna sammanfatta det så här: Jag pratar inte med bilen om att släppa på bulten. Jag testar med olika metoder att få bulten att lossna, och när jag märker att den släpper, då trycker jag till. Jag ställer krav i relation till den reaktion jag får.

Det är inte förrän vi ställer kravet som vi vet hur personen klarade det. Därför måste vi vara 100% beredda på att ge upp omedelbart, samtidigt som vi försöker få det att fungera med 100%.

Men vi kan inte syssla med tvehågsenhet, inte vela, inte tassa. För sånt är oerhört stressande för både barn och vuxna i stressläge.

Vi måste anpassa kraven till energinivån

Förälder till skolbarn med NPF: Den här tiden på året är många unga med NPF slutkörda. Därför måste vi anpassa vilka krav vi ställer till dagsformen, till det mentala väglaget.

Midvintern är en tid då en massa människor är trötta i vårt mörka och kalla klimat. Våra ungar är särskilt sårbara för energibrist, eftersom en funktionsnedsättning i hjärnan alltid innebär att man gör åt mer energi per timme för att leva, att det som för andra är vardag innebär kanske tiodubbelt med stress.

Till det kommer att både skola och fritidsaktiviteter har en massa schemabrytande och annorlunda grejer så här före jul. Saker som för vissa barn med NPF tar oändligt med energi och skapar en känsla av kontrollförlust och otrygghet.

Vanliga tecken på utmattning är ett svajande humör, mindre tålamod än vanligt, sömnsvårigheter, ångest och att man fastnar i favoritaktiviteter, till exempel datorspel eller mobilen.

Allt det här är tecken som säger ”Jag är för trött. Jag behöver vila”.

Det kloka att göra i det läget är att prioritera ungdomens energinivåer framför allt annat, till exempel genom att låta hen spela mer än vanligt, ställa färre krav på delaktighet, hushållssysslor, inte förvänta sig eller ta med hen på sociala tillställningar hen vill slippa etc och bara vila i att det vänder. Det blir bättre, när julen är över, när ljuset återvänder, när allt blir som vanligt igen.

Om ditt barn är extra trött tycker jag att du överväger att sjukskriva hen dessa sista skoldagar. De tillför inte särskilt mycket utbildningsmässigt, och VAB är både till för sjukdom och förvärrade symtom av en funktionsnedsättning, enligt Försäkringskassans informationsmaterial.

För någon som alltid lever i vad som för oss andra liknar julstress, kan december vara en helvetisk upptrappning av stressnivåerna.

Sänk kraven. Prioritera hälsan. Inget barn ska gå in i väggen till jul.

PS Dela gärna! Det här är viktig kunskap.

Tårta serverar vi på fat. Krav serverar vi med medstånd.

Lågaffektiv tanke om medstånd (och tårta):

Medstånd är inte bara en attityd, det är också en metod. Att ställa oss på barnets sida. Att undvika att gå i konflikt, att överhuvudtaget inte ens anta att vi står på olika sidor.

Så när barnet tagit upp mer än väl av toa-tiden på morgonen ropar jag inte ”Du måste bli klar nu!” genom toadörren, jag ropar ”Pappa måste på toa nu, behöver du hjälp för att bli klar?”

Begripliga skäl: Barnet vet att ingen annan toa fungerar för tillfället, den i källaren är inte inkopplad på grund av renoveringen.

Medstånd: Det är självklart att barnet vill vara delaktig i att lösa problemet. ”Vi hittar ofta lösningar tillsammans”, som Mathilda uttryckte det för ganska många år sedan nu.

Man kan se det nästan som att genom mitt sätt att angripa problemet – ’DU ska avsluta fast du inte vill’ kontra ’Kan JAG hjälpa dig att avsluta?’ har jag satt tonen för resten av samtalet. En attityd av ”du vill ändå inte” kommer att mötas av ”nej, det vill jag faktiskt inte när du låter på det där sättet”.

Sättet vi serverar information och inbjudningar på räknas. Hur vi ställer kraven spelar roll. Det är som med gofika; massor med människor gillar tårta, men ingen gillar att få den upptryckt i ansiktet.

Tårta serverar vi på fat. Krav serverar vi med medstånd.

Några saker skolan kan göra som är lika meningslösa som att skicka anmälningar till soc för att man inte kan hantera barnet med funktionsnedsättningen

Saker man som rektor kan göra som är lika meningslösa som att ringa soc för att ens personal inte kan hantera barnet med NPF:

• Äta en lussebulle
• Köpa en trisslott
• Skicka en önskelista till tomten
• Lyssna på julmusik
• Prata med barnet eller
• Be föräldrarna prata med barnet

Saker som troligtvis har en något bättre effekt på grund av stressreducering:

• Bjuda personalen på lussebullar
• Ta ett varmt bad
• Stänga av eller sätta på julmusiken i personalrummet, beroende på personalens preferenser

Saker som troligtvis har mångdubbelt bättre effekt än de båda föregående:

• Handledning för personalen kring tydliggörande pedagogik och lågaffektivt förhållningssätt, t ex Danderydsmodellen
• Mer resurser, för att kunna avsätta tillräckligt med personal (både i antal och timmar) för barngruppen
• En pedagogisk utredning med fokus på hur personalen kan förebygga problemskapande situationer.

Det finns ingen orsak att sockra budskapet, december innehåller tillräckligt med socker som det är. Låt mig i stället vara oerhört tydlig:

Socanmälningar av barn med NPF från skolor som inte kan hantera barnen är lika meningslösa som att ringa posten och klaga på restskatten i deklarationen. De är lika mycket ett otyg som att ringa SOS för att en propp har gått hemma. De är lika verkningsfulla som att skicka önskelistor till Nordpolen.

Barn som slåss i skolan

Då ska vi se, dagens reality check: Säg att ditt låg-mellanstadiebarn är i skolan och där oprovocerat slår till, river, kastar något på eller sparkar ett annat barn.

Vilket av följande händer?

A. Skolan ringer dig. Du säger till ditt barn på skarpen att aldrig göra om det. Ditt barn gör aldrig om det.

B. Skolan ringer dig. Du säger till ditt barn på skarpen. I morgon, om en vecka eller en månad, händer samma sak igen.

C. Skolan inser att de brustit i sin tillsyn, och rektor ser till att barnet alltid har en vuxen med sig som har fokus på just ditt barn, i alla situationer som misstänks kunna spåra ur.

Kommentarer:
Du svarade A. Grattis! Du har ett barn som aldrig kommer att hamna i den här situationen. För dig och mig emellan, ditt barn har faktiskt aldrig oprovocerat slagit, bitit, sparkat eller kastat saker på någon i skolan, eller hur? Barn som funkar att säga till på skarpen har redan i späd ålder en god förmåga till självkontroll, eftersom de har en normal eller till och med tidig utveckling av hjärnans förmågor. Annars hade du redan märkt att ”säga till på skarpen” inte funkar för barn som inte har det. Härligt, för dig och ditt barn!

Du svarade B. Sympatier! Det är inte lätt att styra barnet med sin tanke när hen befinner sig nån helt annanstans, så skolan måste ju tro att du har nån sorts superkrafter. Fast det har du ju inte, eller hur? Du har bara ett barn som ännu inte riktigt har mognat tillräckligt för att ibland kunna avstå från att bete sig våldsamt, och en skola som spontant skulle ha svarat A här ovan. Nånstans före femtonårsåldern brukar även barn som ditt ha mognat tillräckligt för att inte längre ta till våld oprovocerat. Tummar för att det gäller ditt barn också!

Du svarade C: Wohoo! Berätta, vad är din hemlighet? Oavsett hur detta fantastiska bemötande kommit till stånd är det precis så här man önskar att det skulle gå till i alla skolor, överallt. Varför? För att det är det enda som funkar för barn som ännu inte är så bra på detta med självkontroll.

Är ADHD en superkraft? Nja eller mjo?

Dagens rubriker: ”ADHD är en superkraft”

Och så är det ju såklart. Men låt mig nyansera det hela lite: Ingen förväntar sig att Stålmannen ska vara en utmärkt student i alla ämnen, eller sköta ett helt hushåll samtidigt som han heltidsarbetar, eller vara den perfekta projektledaren, eller komma i tid varje gång.

Personer med ADHD har superkrafter och supersvårigheter på samma gång. Det är vad begreppet betyder. En fisk kan inte andas på land; det gör den inte till en sämre simmare, tvärtom!

Har man ADHD har man superkrafter i sitt rätta element, supersvårigheter utanför det elementet, och man kan under inga omständigheter fungera i närvaro av kryptonit.

Hjälpjagets roller: Bogseraren

Har i några månader funderat över detta med hjälpjagens olika roller, och försökt göra liknelser. Vilka saker är det vi måste göra för att vara till stöd, och hur vi kan likna dem vid vardagliga företeelser?

Idag kom jag på att vi ganska ofta bogserar. Fast på olika sätt, precis som i verkligheten. Så jag tänkte att vi tar och funderar lite på de olika sätt och orsaker att bogsera som uppstår i vardagen, och ser vad det kan lära oss om personer som behöver vårt stöd i sin vardag.

Det kan variera hur långt vi får bogsera, till exempel. Bilen som fått bensinstopp långt från slutdestinationen, eller kanske motorhaveri rentutav, den får vi bogsera hela vägen. Den kan helt enkelt inte köra längre på egen hand. Medan bilen som har svårt att starta bogserar vi bara igång, och sen klarar den att köra själv. Ibland bogserar vi inte bilar för att de inte kan starta eller köra, utan för att bromsarna är sönder. De kan inte stoppa på egen hand, och därför kan de inte köra på egen hand.

Och under vilka förhållanden vi behöver bogsera kan också skifta. I regn och rusk, nattfukt och kyla, kan bilar som annars startar och går fint på egen hand få det svårt, och behöva bogseras en del. Jag hade en gång en bil som inte startade i fuktigt väder. Minsta duggregn och startmotorn bara hackade. En annan av mina bilar startade i ur och skur tills generatorn slutade ladda batteriet. Resultatet av bristande påfyllning märktes inte förrän flera dagar senare. I efterhand var det lätt att konstatera att generatorn nog gått dåligt i flera månader. Ändå märkte vi inget förrän den kalla höstmorgon då bilen inte längre startade.

Så finns det ju bogsering som sker för att den som borde köra fordonet inte kan göra det tillräckligt bra, just här eller nu. Bogserbåtar i skärgårds- och deltaområden bogserar ofta båtar helt enkelt för att de befinner sig i en miljö där det är svårt att navigera, en situation som kräver särskild kännedom om många olika saker, både den egna båten, fartygen som bogseras, grynnor, skär, havsströmmar… Precisionsbogsering.

Vi har tåg, där det egentligen är så att vagnarna inte kan köra på egen hand trots att rälsen är utlagda framför dem! Så loket eller loken bogserar en hel rad med vagnar, som de sedan lämnar över till andra lok. Och så länge loket går först, följer vagnarna snällt efter.

Och så har vi släpvagnar. Som utökar lastutrymmet betydligt, men som inte har någon egen motor, utan alltid måste ha en dragbil. Om de är tillräckligt tunga kräver de till och med specialkörkort, och den bil som bogserar måste ha en vikt som motsvarar vagnen den ska dra. Specialistkompetens, kan vi kalla det, och tillräckligt med tid och energi. Eller med andra ord, ingen förväntar sig att någon som precis har tagit B-körkort ska framföra en lastbil med släp. Det krävs en mer omfattande utbildning och träning för att klara.

Sen finns ju de mest ojämna fallen av dem alla: Segelflygplanen. De har ingen egen motor. Men på särskilda dagar, när det råder rätt typ av vindförhållanden – termik – kan vi bogsera upp dem i luften och sedan flyger de!

Skolstart med NPF: En ojämlik historia

Känslorna kokar i hela min stora bekantskapskrets av NP-föräldrar. Åt båda hållen, kan man säga, och känslorna kring skolstarten för barnen utan behov av särskilt stöd är ingenstans i närheten.

”Skolstarten går åt skogen. Barnet har slutat äta lagom till terminsstarten, stressen är på max. Skolskjutsen kommer sent, eller inte alls. Åker fel. Det är nya lärare. Nya lokaler. Nya klasskamrater. Resursen är avskedad, hen som senast i våras ansågs vara oundgänglig. Det mesta är katastrof. Barnet klarar inte ens att gå dit igen, sån ångest har hen inför bristande tydlighet, dålig miljö och !”

”Skolan har tänkt på allt! Rektorn fixade genast det som skulle göras. Läraren hade en massa idéer. Lokalerna är fixade och mitt barn älskar dem! Hen kan äntligen vara med i matsalen, som alla andra! Den nya resursen verkar otroligt kunnig. Barnet är så trygg, glad och ivrig. Så skönt!”

Båda de här fenomenen är ett tecken på samma sak: Barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar kan inte räkna med att skolan tar hänsyn till deras särskilda behov. Ofta gör de inte alls det. Och när de gör det är det en sån glad överraskning att det blir rent himlastormande!

När skolstarten blir vanlig, lite stressigt, lite roligt, lite ledsamt, lite spännande, lite gammalt, lite nytt… Då vet vi att vi kommit hela vägen fram. Till en skola för alla.

Dela gärna!

Tidens gång

Artonåringen ”tänker gå ner och duscha och byta kläder. Inför imorron”. När skolan början.

Så mycket löser sig med tiden, bara. Jag minns det året jag fick ett långt telefonsamtal från idrottsvikarien som mer eller mindre försökte läxa upp mig för att vi som föräldrar inte Pratat Med Barnet om hygien, och att det är viktigt att duscha för att bli accepterad av andra. För det var ju naturligtvis det vi glömt. Att Prata Med Barnet. Att barnet ifråga inte brydde sig ett vitten om att bli accepterad av andra, inte klarade av att duscha i skolan och med nöd och näppe orkade med det hemma, det gick helt enkelt inte in.

Det hela slutade med att jag sade något i stil med ”Jag förstår inte ens varför vi har det här samtalet”, lade på, och i stället kontaktade specialläraren med ett litet förslag, nej ett önskemål, att idrottsläraren skulle få ännu en genomgång av autism och vad det innebär för just det eller de barn hen råkade ha hand om.

Specialläraren instämde genast. Jag kan ha inbillat mig, men jag tyckte att hon fnissade. (Jag inbillade mig dock aldrig att hon inte redan hade Pratat Med Kollegan…)

En liten dikt om hösten (och dumhet)

Åh Höstterminsstart!
Som vi längtat
efter nya blanketter
och puckade regler om läkarintyg.

Kan vi tänka oss
någon större lycka
än att jaga nya personer
varje höst
för att bevisa samma tillstånd
som benämns som medfödda
och livslånga?

Åh Höstterminsstart!
Tack för din pulshöjande effekt!
Säkerligen bränner vi nu
extra kalorier
bara på att fundera
över dumhet.

Belöningssystem har många fallgropar

Dagens lågaffektiva tanke:

Belöning satt i system har många negativa biverkningar och för de flesta barn och ungdomar med NPF är de helt olämpliga. Genom att införa ett falskt ”what’s in it for me?” får man lätt en ond cirkel med inflation i belöningar, glädjeminskning för belöningen osv. De här barnen har dessutom svårt att förstå varför man måste göra vissa saker, och hos vissa barn finns en risk att vi skymmer sakers verkliga syfte och i stället skapar ett liv där att allt handlar om att jaga en belöning, tills man tröttnar på (eller inte klarar) att jaga belöningar, och då faller hela vardagen. Mindre bra.

Det är även lätt hänt att resten av livet blir mer konfliktfyllt, att det blir mer vägrande. Dels för att man skapar en mall för interaktioner där man ska spela rollen arbetsgivare-arbetstagare, men också för att barnet kanske anstränger sig över sin egentliga förmåga för att få belöningen (ungefär som barnet som håller ihop i skolan hela dagen och sen exploderar hemma efteråt).

Enstaka belöningar för att klara av svåra saker, som att gå till tandläkaren eller vara extra fokuserad på matteläxan inför det viktiga provet, kan vi jobba med. Men belöningen förlorar sin kraft när den blir regelbunden, och i synnerhet när den blir helt förutsägbar. Vi människor reagerar med ointresse på upprepade belöningar, tex gör många normala vuxna sitt jobb mindre engagerat när man får lön för det (!). Vi människor gillar helt enkelt inte att bli utsatta för kontrollerande metoder, och belöning och bestraffning är båda sätt att försöka kontrollera den andres handlingar.

Ska vi ”belöna” på ett effektivt sätt ska vi göra det här och nu, och inte enligt ett system där man samlar poäng eller förtjänar vissa belöningar. Allra mest effektivt är det som vi inom LAB kallar motiverande handlingar, dvs att vi gör något i situationen roligt i sig. Familjeråd med kakor. Läsa bok på pottan. Städmusik. Tuggummi på affären. En inbyggd ”belöning” som ingår i situationen/rutinerna/proceduren, och gör den lättare att uthärda/klara av.

Men motiverande handlingar måste vi använda varje gång. De är som en rullstolsramp eller ett hörselhjälpmedel, ett sätt att göra det lättare att fungera som andra när man har en funktionsnedsättning med nedsatt ”motivation”/ökad ”luststyrdhet”, dvs det vi idag tror är en överaktiv dopaminåterupptagning i neuronerna i hjärnan. Man kan inte använda rullstolsrampen i tre månader och tro att det ska funka utan sedan; funktionsnedsättningen finns nämligen kvar.

Mutor är annars toppen. Mutor har nämligen inget krav på motprestation, det är nåt vi gör för att bana lite väg, göra mottagaren mer mottaglig för våra förslag.

Vill du läsa mer om varför belöningar och bestraffningar ofta funkar så dåligt kring barn kan jag rekommendera min och Bo Hejlskov Elvéns bok ”Barn som bråkar”.

Om autism och anknytning

Vi kan inte prata om anknytning hos barn samtidigt som vi pratar om autism hos samma barn; vi måste bestämma oss för vilket sätt att tänka vi tillskriver barnet.

Jag upplever relativt ofta att man tar till rätt populärvetenskapliga teorier för att förklara autistiska beteenden eller personlighetsdrag. Detta med anknytning är just en sån sak som återkommer ofta. Men det är förrädisk mark. Varför?

Det går inte att tala om anknytning hos barn med autism. Anknytningsbegreppet bygger på theory of mind, förmågan att föreställa sig hur andra tänker och känner. Det bygger också på förmågan att generalisera; att barnet så att säga lär sig att föräldern är trygg och tar hand om hen, och därför är världen trygg. De här två förmågorna har barn med autism särskilt lite av; idag räknar vi dem som själva grunden till autism.

Vad innebär det?

När vi talar om ett annat sätt att uppleva, tänka kring och relatera till andra människor som en genomgripande del av ett barns utveckling, kan vi inte i samma andetag påföra det barnet idéer som bygger på förmågor, föreställningar, upplevelser och sätt att relatera som inte stämmer överens med barnets sätt att vara. Det vore gravt orättvist.

Sättet man mäter anknytning på gör det också meningslöst att tala om en viss prevalens hos barn med autism. När ett barns kroppsspråk talas av exakt en individ blir det inte vidare meningsfullt att jämföra med andra barns kroppsspråk. I synnerhet inte neurotypiska barns. När vi dessutom har att göra med ett barn som upplever och tolkar sin omvärld på ett annorlunda sätt, och uttrycker sina känslor och behov på annorlunda sätt… Då finns inga referensramar kvar. Det finns ingen möjlighet att mäta anknytning eller prata om det.

Överhuvudtaget ska vi vara ytterst försiktiga med att sjukförklara utvecklingen hos barn med autism, enligt vad som räknas som sunt och friskt hos barn utan autism. Annars vore det som att försöka avgöra hur normal synutvecklingen är hos en valp, fast med gäddor som mall.

Jag tänker i stället att det som många beskriver som en ”osund anknytning”, alltså att en person är allt för barnet – ett hjälpjag, är den korrekta termen – blir en naturlig följd av de autistiska dragen.

Ta till exempel bristande generalisering. I barnets huvud blir det inte vuxna i allmänhet som tar hand om barn, hjälper dem (eller bestämmer över dem 😉 ), eller världen som är en trygg plats. Det är den personen som hjälper här och nu, som hen beter sig som vanligt och är icke-upprörd eller icke-arg, som är en trygg hamn. Ingen annan.

När man förstår de egenskaper och förmågor som ingår i autismspektrat blir beteendena som felaktigt tillskrivs anknytningsproblem fullständigt logiska. Det finns ingen logik i att kunna bli hjälpt av ”vem som helst”, när ”vem som helst” på intet sätt motsvarar tex ”min (glad-)pappa” eller ”min mamma”. Det är tvärtom ett omöjligt begrepp. Det finns ingen logik i att släppa en person som förstår en väl för att man vill ”vara en självständig individ”, när man bara är en individ, inte två separata osv.

Ett barn med autism – eller en tonåring, för inom autismområdet säger vi ofta att socialt får man räkna bort ungefär hälften av barnets biologiska ålder för att få en relevant jämförelse – som till exempel betraktar sin förälder för att veta hur hen ska reagera, alltid tycker som föräldern (även när hen helt uppenbart inte gör det), blir otrygg när föräldern eller den fungerande resurspersonen inte är närvarande, eller inte kan fungera utan rätt person i klassrummet har inte en osund eller bristande anknytning. Hen har autism! Och reagerar helt adekvat med tanke på sin annorlunda tankestil.

Det här betyder ju inte att barn med autism inte behöver uppleva trygghet och att deras behov blir tillgodosedda. Bara att det funkar på ett annorlunda sätt. Inte heller betyder det att barnet med autism inte utvecklas eller upplever saker som relationer, vänskap eller kärlek. Självklart gör de det. Men troligen är det på vissa sätt annorlunda, eller vuxna med autism beskriver det i alla fall så. Eftersom det inte går att tänka som alla andra när man faktiskt inte tänker som alla andra, så att säga. Utan man följer sin egen utvecklingskurva. Sitt eget normalt.

Ska vi på allvar undersöka anknytning eller snarare trygghet med föräldern hos barn med autism behövs helt nya metoder och ett eget ramverk. Som tar hänsyn till att autister har sitt eget normalt. Att barn med autism inte är trasiga neurotyper utan fullständiga i sig själva.

Ett sådant ramverk jobbar t ex forskargruppen kring Joseph LeDoux med. I hans forskning pratar man om närmande och fjärmande känslor. Ilska är till exempel en fjärmande känsla, medan intresse är närmande. Anknytning kommer då att beskrivas som att relationerna bygger mest på närmande känslor. Det vi inom det lågaffektiva förhållningssättet kallar tillit, medstånd och samarbete.

Personer som har svårt att reglera sina känslor, affektregleringssvårigheter, har i detta ramverk svårt att knyta an därför att de har svårt att reglera fjärmandekänslor även i nära relationer. Det vill säga, de blir ofta upprörda, störda, irriterade eller rädda, och det gör det svårare för dem att uppleva tillit även till människor som står dem nära. Och betydligt svårare att uppleva tillit till människor som de inte haft en omfattande kontakt med, fylld av närmande känslor.

Ett betydligt mer relevant sätt att beskriva beteenden och relationer hos barn med autism!