Belöningssystem har många fallgropar

Dagens lågaffektiva tanke:

Belöning satt i system har många negativa biverkningar och för de flesta barn och ungdomar med NPF är de helt olämpliga. Genom att införa ett falskt ”what’s in it for me?” får man lätt en ond cirkel med inflation i belöningar, glädjeminskning för belöningen osv. De här barnen har dessutom svårt att förstå varför man måste göra vissa saker, och hos vissa barn finns en risk att vi skymmer sakers verkliga syfte och i stället skapar ett liv där att allt handlar om att jaga en belöning, tills man tröttnar på (eller inte klarar) att jaga belöningar, och då faller hela vardagen. Mindre bra.

Det är även lätt hänt att resten av livet blir mer konfliktfyllt, att det blir mer vägrande. Dels för att man skapar en mall för interaktioner där man ska spela rollen arbetsgivare-arbetstagare, men också för att barnet kanske anstränger sig över sin egentliga förmåga för att få belöningen (ungefär som barnet som håller ihop i skolan hela dagen och sen exploderar hemma efteråt).

Enstaka belöningar för att klara av svåra saker, som att gå till tandläkaren eller vara extra fokuserad på matteläxan inför det viktiga provet, kan vi jobba med. Men belöningen förlorar sin kraft när den blir regelbunden, och i synnerhet när den blir helt förutsägbar. Vi människor reagerar med ointresse på upprepade belöningar, tex gör många normala vuxna sitt jobb mindre engagerat när man får lön för det (!). Vi människor gillar helt enkelt inte att bli utsatta för kontrollerande metoder, och belöning och bestraffning är båda sätt att försöka kontrollera den andres handlingar.

Ska vi ”belöna” på ett effektivt sätt ska vi göra det här och nu, och inte enligt ett system där man samlar poäng eller förtjänar vissa belöningar. Allra mest effektivt är det som vi inom LAB kallar motiverande handlingar, dvs att vi gör något i situationen roligt i sig. Familjeråd med kakor. Läsa bok på pottan. Städmusik. Tuggummi på affären. En inbyggd ”belöning” som ingår i situationen/rutinerna/proceduren, och gör den lättare att uthärda/klara av.

Men motiverande handlingar måste vi använda varje gång. De är som en rullstolsramp eller ett hörselhjälpmedel, ett sätt att göra det lättare att fungera som andra när man har en funktionsnedsättning med nedsatt ”motivation”/ökad ”luststyrdhet”, dvs det vi idag tror är en överaktiv dopaminåterupptagning i neuronerna i hjärnan. Man kan inte använda rullstolsrampen i tre månader och tro att det ska funka utan sedan; funktionsnedsättningen finns nämligen kvar.

Mutor är annars toppen. Mutor har nämligen inget krav på motprestation, det är nåt vi gör för att bana lite väg, göra mottagaren mer mottaglig för våra förslag.

Vill du läsa mer om varför belöningar och bestraffningar ofta funkar så dåligt kring barn kan jag rekommendera min och Bo Hejlskov Elvéns bok ”Barn som bråkar”.

Om autism och anknytning

Vi kan inte prata om anknytning hos barn samtidigt som vi pratar om autism hos samma barn; vi måste bestämma oss för vilket sätt att tänka vi tillskriver barnet.

Jag upplever relativt ofta att man tar till rätt populärvetenskapliga teorier för att förklara autistiska beteenden eller personlighetsdrag. Detta med anknytning är just en sån sak som återkommer ofta. Men det är förrädisk mark. Varför?

Det går inte att tala om anknytning hos barn med autism. Anknytningsbegreppet bygger på theory of mind, förmågan att föreställa sig hur andra tänker och känner. Det bygger också på förmågan att generalisera; att barnet så att säga lär sig att föräldern är trygg och tar hand om hen, och därför är världen trygg. De här två förmågorna har barn med autism särskilt lite av; idag räknar vi dem som själva grunden till autism.

Vad innebär det?

När vi talar om ett annat sätt att uppleva, tänka kring och relatera till andra människor som en genomgripande del av ett barns utveckling, kan vi inte i samma andetag påföra det barnet idéer som bygger på förmågor, föreställningar, upplevelser och sätt att relatera som inte stämmer överens med barnets sätt att vara. Det vore gravt orättvist.

Sättet man mäter anknytning på gör det också meningslöst att tala om en viss prevalens hos barn med autism. När ett barns kroppsspråk talas av exakt en individ blir det inte vidare meningsfullt att jämföra med andra barns kroppsspråk. I synnerhet inte neurotypiska barns. När vi dessutom har att göra med ett barn som upplever och tolkar sin omvärld på ett annorlunda sätt, och uttrycker sina känslor och behov på annorlunda sätt… Då finns inga referensramar kvar. Det finns ingen möjlighet att mäta anknytning eller prata om det.

Överhuvudtaget ska vi vara ytterst försiktiga med att sjukförklara utvecklingen hos barn med autism, enligt vad som räknas som sunt och friskt hos barn utan autism. Annars vore det som att försöka avgöra hur normal synutvecklingen är hos en valp, fast med gäddor som mall.

Jag tänker i stället att det som många beskriver som en ”osund anknytning”, alltså att en person är allt för barnet – ett hjälpjag, är den korrekta termen – blir en naturlig följd av de autistiska dragen.

Ta till exempel bristande generalisering. I barnets huvud blir det inte vuxna i allmänhet som tar hand om barn, hjälper dem (eller bestämmer över dem 😉 ), eller världen som är en trygg plats. Det är den personen som hjälper här och nu, som hen beter sig som vanligt och är icke-upprörd eller icke-arg, som är en trygg hamn. Ingen annan.

När man förstår de egenskaper och förmågor som ingår i autismspektrat blir beteendena som felaktigt tillskrivs anknytningsproblem fullständigt logiska. Det finns ingen logik i att kunna bli hjälpt av ”vem som helst”, när ”vem som helst” på intet sätt motsvarar tex ”min (glad-)pappa” eller ”min mamma”. Det är tvärtom ett omöjligt begrepp. Det finns ingen logik i att släppa en person som förstår en väl för att man vill ”vara en självständig individ”, när man bara är en individ, inte två separata osv.

Ett barn med autism – eller en tonåring, för inom autismområdet säger vi ofta att socialt får man räkna bort ungefär hälften av barnets biologiska ålder för att få en relevant jämförelse – som till exempel betraktar sin förälder för att veta hur hen ska reagera, alltid tycker som föräldern (även när hen helt uppenbart inte gör det), blir otrygg när föräldern eller den fungerande resurspersonen inte är närvarande, eller inte kan fungera utan rätt person i klassrummet har inte en osund eller bristande anknytning. Hen har autism! Och reagerar helt adekvat med tanke på sin annorlunda tankestil.

Det här betyder ju inte att barn med autism inte behöver uppleva trygghet och att deras behov blir tillgodosedda. Bara att det funkar på ett annorlunda sätt. Inte heller betyder det att barnet med autism inte utvecklas eller upplever saker som relationer, vänskap eller kärlek. Självklart gör de det. Men troligen är det på vissa sätt annorlunda, eller vuxna med autism beskriver det i alla fall så. Eftersom det inte går att tänka som alla andra när man faktiskt inte tänker som alla andra, så att säga. Utan man följer sin egen utvecklingskurva. Sitt eget normalt.

Ska vi på allvar undersöka anknytning eller snarare trygghet med föräldern hos barn med autism behövs helt nya metoder och ett eget ramverk. Som tar hänsyn till att autister har sitt eget normalt. Att barn med autism inte är trasiga neurotyper utan fullständiga i sig själva.

Ett sådant ramverk jobbar t ex forskargruppen kring Joseph LeDoux med. I hans forskning pratar man om närmande och fjärmande känslor. Ilska är till exempel en fjärmande känsla, medan intresse är närmande. Anknytning kommer då att beskrivas som att relationerna bygger mest på närmande känslor. Det vi inom det lågaffektiva förhållningssättet kallar tillit, medstånd och samarbete.

Personer som har svårt att reglera sina känslor, affektregleringssvårigheter, har i detta ramverk svårt att knyta an därför att de har svårt att reglera fjärmandekänslor även i nära relationer. Det vill säga, de blir ofta upprörda, störda, irriterade eller rädda, och det gör det svårare för dem att uppleva tillit även till människor som står dem nära. Och betydligt svårare att uppleva tillit till människor som de inte haft en omfattande kontakt med, fylld av närmande känslor.

Ett betydligt mer relevant sätt att beskriva beteenden och relationer hos barn med autism!

Gästbloggare: ”Jag väljer inte att ha en hjärna på högvarv”

Läsvärt av en fin vän:

”Jag har aspergers syndrom och adhd. Det är jag inte ensam om. Faktum är att jag har rätt många vänner som delar en eller båda av dessa diagnoser. Många av dem har blivit mina vänner innan jag eller dom fått diagnos. Vi har liksom funnit varandra för att vi talat samma språk. Vi är, precis som ni normalstörda, inte stöpta i en form, utan kan skilja oss mycket från varandra. Medan annat är väldigt lika.

Det finns vissa bitar som ofta blir kämpigare för oss med dom här diagnoserna än det är för andra. Och andras brist på förståelse gör det än svårare. Men, brist på förståelse går att förändra, om man vill och är envis. Inte utifrån, men inifrån.

En sån sak som jag alltid fått höra är att jag tänker för mycket. Och jag blir åtsagd att sluta med det. Det är ungefär lika enkelt för mig att göra det som det är för en normalstörd att reglera sitt hjärta till att bara slå två slag i minuten. Jag väljer inte att ha en hjärna på högvarv. Tro mig, jag skulle många stunder väldigt gärna slippa det. Men jag kan inte styra det. Min hjärna jobbar på högvarv dygnet runt. Även när jag sover, vilket ofta ger sig i uttryck av mardrömmar. Om jag blir understimulerad så slår det ofta över i katastroftankar och ångest. Det jävliga är att detsamma gäller om jag blir överstimulerad. Och för att göra det ännu krångligare så skiftar det hur mycket stimulans jag behöver respektive tål. Det är olika från dag till dag, ibland från en timme till en annan. Att försöka balansera i det tar enormt mycket kraft. Och det kräver, ironiskt nog, att jag tänker och analyserar ännu mer, för att hinna sätta in eller ta bort stimuli innan jag tappar balansen.

Vilket osökt leder till nummer två på listan av saker jag ofta blir åtsagd, nämligen att jag inte ska känna så jävla mycket. Men inte heller det kan jag styra. Jag känner oerhört starkt, oavsett om jag är glad, ledsen, olycklig, sårad, lycklig, kär eller rädd. Superdeluxe-menyn. Jag kan inte stänga av det, men jag har blivit väldigt bra på att hålla det inom mig. För att man inte orkar höra ännu en gång att det jag känner är fel och inte gills.

Det tredje vanligaste jag får höra är att jag inte ska haka upp mig på detaljer i vad människor säger och gör. Men där du ser en helhet naturligt så ser jag bara detaljer och min enda chans att få en helhet är att själv försöka få ihop den av detaljerna jag ser. Därför märker jag direkt när det du säger idag skiljer sig från vad du sa för två månader sen. För min hjärna sparar detaljerna för att försöka skapa helhet. Och när du uttrycker dig lite annorlunda, har ett annat tonläge eller tittar på mig annorlunda så börjar försöker genast min hjärna få ihop helheten genom att analysera vad som förändrats.

Nu har jag, efter nästan 38 år, hittat strategier för att hantera en hel del av detta. Så oftast märker du inte ens av det. Men du ser inte heller hur galet mycket kraft det tar.
Och det finns gånger och perioder då kraften inte räcker. Då känslorna och tankarna smiter ut genom alla filter jag skapat. Och så är det för många av oss.

Det jag behöver då är ditt tålamod och att du tyglar dina känslor och tankar. Att du med närvaro hos mig lugnt hjälper mig att lägga bitarna på plats. Att du minns att det inte är något jag gör av illvilja, misstro eller som en anklagelse mot dig. Mina detaljer har bara blandats ihop i kartongen och skapat bilden av en varulv där det borde varit en kattunge. Och jag behöver att du är löjligt tydlig. För när jag väl hamnat där så kan jag inte tolka särskilt bra.

Det är inget man behöver vara rädd för. Det handlar inte om psykoser eller förlust av förstånd på något vis. Det är bara som din värsta dag av otillräcklighet, oduglighet och rädsla för att bli sårad upphöjt i tio. Tänk på hur du då skulle vilja bli bemött, vad du då behöver höra och gör det sedan så tydligt du kan, med ord, tonläge och kroppsspråk.

Det är kanske att begära mycket. Men minns då att vi som har hjärnor som jobbar såhär ofta lägger enormt mycket tid och kraft på att du ska slippa just det.

Och jag lovar dig, det är värt det. För även den kärlek, lojalitet och förkärlek till sanningen är i de flesta fall upphöjt i tio. Den kärlek, glädje och uppskattning du kommer få i gengäld är enorm. Trust me.

Det var lite det jag funderade på, just nu.”

Mist Harrysdotter

Nog.

Det är hövligt att varna innan man biter, så betrakta er härmed som varnade.

Jag har fått väldigt nog av att vara tålmodig inför påpekanden om saker vi borde göra och människor som förklarar för mig att ”det är viktigt att”… Väldigt nog.

Det är inte så att vi prioriterar bort saker på kul i vår familj. För att vi inte har lust. Det är så att vi lever långt under energimässigt minimum. Det finns inte möjlighet att göra allt som är viktigt, eller bra, eller ens betraktas som nödvändigt.

Nästa gång någon förklarar för mig vad jag borde prioritera, hinna eller orka reser jag mig och går. För att alternativet vore bra mycket otrevligare för alla parter. Och för att jag inte har någon som helst skyldighet att ursäkta mig eller förklara mig, inför någon annan än min familj.

Over and out.

Ska vi låta bli att utreda barnet med misstänkt NPF för att en diagnos följer med en hela livet?

Frågeställningen lyder: Ska vi låta bli att utreda barnet med misstänkt NPF för att en diagnos följer med en hela livet?

Hrm. Låt mig ge ett tiotal argument för att utreda när vi misstänker att det finns svårigheter inom NPF som kan räcka till en diagnos:

1. En diagnos följer inte med en hela livet.

1a. Vi har inget diagnosregister i Sverige. Om man vill åberopa stöd, rättigheter eller insatser pga diagnosen behöver man som regel komma in med ett färskt läkarintyg. Igen och igen, till förbannelse. Någon sorts automatisk upphämtning av data finns inte.

Inte heller har man någon generell skyldighet att upplysa skolor, arbetsgivare eller andra om sina diagnoser, utom i ett par särskilda yrken (tex säkerhetstjänst).

Jag berättar tex nästan aldrig för folk jag träffar att jag är närsynt, även om det torde framgå av mina rätt tjocka glasögon. Och när jag vill ha nya glasögon får jag vackert be om ett optikerintyg för att få rätt styrka och mått. Rätt intyg. Påskrivet av rätt person, och tillräckligt färskt. Det är vad min officiella diagnos närsynthet består av.

På liknande sätt är en NPF-diagnos formellt sett några ord på ett papper, som har ett datum som inte är äldre än tre månader.

1b. Inte alla barn som får en diagnos inom NPF kommer att fylla diagnoskriterierna som vuxna. Dvs man har kanske inte längre kvar diagnosen autism, utan man har en aspig personlighet. Man kanske inte längre har så stora problem i vardagen av sin ADHD att man fyller diagnoskriterierna, utan man tillhör bara den mer ofokuserade delen av befolkningen.

2. Det är viktigt med tidigt stöd, både för funktionsförmåga och självkänsla. Vi vet idag genom forskning att det är viktigt att stödinsatser sätts in tidigt. Vi vet också av erfarenhet att det är viktigt för individer och familjer att så fort som möjligt få ord för det som de upplever, förståelse för annorlunda sätt att tänka och reagera, och verktyg för bättre kommunikation och energibudgetering i vardagen. Tidigt betyder inte vi ”tar det sen” i någon ordbok.

3. En utredning är till för att ta reda på barnets lättheter och svårigheter och inte till för att kasta slumpmässigt valda diagnoser på dem.

Sitt sätt att fungera har barnet oavsett om hen fått en diagnos eller ej. Det en utredning kan göra är att mer i detalj tala om vad som är lätt eller svårt, så att man kan hitta kompensatoriska strategier, strategier för undervisning, vardagsstrategier och eventuell behandling. Samt avgöra om barnets specifika förmågeprofil passar in i något av diagnoskriterierna för NPF, och i så fall ställa en diagnos som verifierar behovet av ytterligare behandling eller stöd.

Om man tror att ett utredande team inte kommer att kunna avhålla sig från att kasta diverse diagnoser på barnet söker man sig lämpligtvis någon annanstans. I övrigt ska en utredning såklart inte innehålla påhittade egenskaper eller problem, utan just utreda det sätt att fungera som en viss person har. Varken mer eller mindre.

4. En utredning bestämmer tillgången till stöd, både formellt – t ex via LSS eller vårdbidrag – och informellt, t ex i skolan eller vid olika aktiviteter.

För att få tillgång till insatser via LSS måste man ha vissa diagnoser. Det finns inget sätt att kringgå. Så ser lagen ut. Har man till exempel autism anser jag att man har en etisk rätt att också i lagens mening räknas som person med autism, och få det stöd man har rätt till.

För att familjen ska få vårdbidrag ska det inte formellt sett behövas diagnoser, men i praktiken blir ersättningen ofta högre med en diagnos än ingen diagnos, om svårigheterna för övrigt är lika. Högre betyder inte hög. Vårdbidraget är inte en ersättning för tex förlorad arbetsinkomst; timbeloppet är alldeles för lågt för att ha någon likhet med en normal lön. Men det ger ju bättre förutsättningar att klara av vardagen än ingen lön alls, vilket är vad många föräldrar till barn med NPF då och då hamnar i på grund av barnets behov.

I skolan smäller ett läkarintyg på barnets behov högre än en pedagog eller förälder som talar om att barnet behöver mer stöd. Det borde inte göra det, för enligt skollagen har barn rätt till den anpassning de behöver, oavsett diagnoser. I praktiken ser det inte ut så. Den som kan styrka sina behov får lättare rätt hjälp. (Lättare betyder dock inte att det blir lätt. Bara så vi är på det klara med var ribban ligger.)

5. Det är viktigt med tillhörighet och människor att spegla sig i.

Den som har NPF funkar annorlunda, skiljer sig från de allra flesta människor i samma ålder. Att vara annorlunda upplevs lätt som att vara fel. Därför är det viktigt att få ord för hur man fungerar och varför, både för självkänslan, den personliga utvecklingen och vad beträffar livskunskap.

Speciella människor måste lära sig att leva livet på ett speciellt sätt. Det lär man sig inte av vanliga människor. Det lär man sig av dem man kan jämföra sig med, känna igen sig i och få strategier som faktiskt funkar av.

Sorry NT-vänner, men det finns en gräns för vad man kan förstå när man inte har NPF själv.

Vi som t ex inte har autism låter lämpligtvis bli att tala om för personer med autism att vi gett dem jättebra råd för att klara vardagen som de bara inte följer. För riktigt så enkelt är det ju inte. Om det ”bara var att göra som vi sade” hade personen nog redan gjort det. Om hen inte gör det, är det nog för att det vi föreslår inte är kompatibelt med personens sätt att fungera, eller kanske kräver förmågor eller kunskap som personen ännu inte har.

6. Köerna till utredning är på flera håll årslånga, och det tar ofta ytterligare år att hitta rätt anpassning, både hemma och i förskola/skola etc. Många barn med outredda svårigheter hamnar förr eller senare i depression eller utmattning, och då kan det ibland vara svårt att utreda. Dessutom hade rätt anpassning ofta kunnat förebygga eller i alla fall lindra.

Kan vi inte bara komma överens om att det är definitivt dags att utreda när vi misstänker att barnet har svårt att klara sin vardag, eller kommer att ha det under de närmaste fyra-fem åren? För barndomen är kort, men viktig. Är det inte rätt dumt att slösa bort flera år av den – till exempel på hemmasittande på grund av outredda svårigheter, med allt vad det innebär i form av lidande och förlorade år – för att vi inte reagerade i tid?

Sjukfrånvaro

Sjukanmäler sjuttonåringen och alla hans sjukdagar kommer upp. Eller ja, ”alla”. För det här är hans första förkylning för terminen, komplett med halsont och feber.

Jag minns med fasa vårterminen i femman, när han var närvarande 14% av tiden totalt. Nu var det tio veckor sedan han var sjuk senast. 10 veckor.

Det här hade jag faktiskt aldrig väntat mig.

Barn med autism behöver att man följer överenskommelsen EXAKT. Varje gång.

Ett litet råd bara. Om man har hand om ett barn med autism, och det är sagt att nåt ska hända på ett visst sätt. Då gör man på exakt det sättet. Tills det är bestämt annorlunda. För om barnet ”verkar tycka det går bra” säger absolut inget annat än att barn i allmänhet försöker hålla ihop sig.

Är det sagt kl 15.00. Så gör det kl 15.00. Är det sagt att nån ska möta när skolan börjar varje dag. Då ska nån möta när skolan börjar varje dag. Är det sagt att det ska bli spaghetti. Då ska det bli spaghetti. Och om det inte går, då talar du om för barnet att det inte går och varför, och ger hen tid att smälta den informationen. För det allra sista du vill är att barnet ska sluta lita på dig. Och att inte göra EXAKT som det är sagt, det är för ett barn med autism att medvetet ljuga hen rakt upp i ansiktet.

Gillar du att bli ljugen rakt upp i ansiktet? Bygger det förtroende? Gör det att du känner dig bekväm? Inte?

Guess what. Ta de känslorna och ungefär 50-dubbla dem. Så börjar du komma i närheten av hur det känns för barnet med autism när det inte blir som det var bestämt. Oavsett hur det ser ut att gå.

Är du Pålitlig eller en Lögnare? Det finns inga mellanting i barnets värld. Svart eller vitt. Sant eller falskt. 15.00 eller inte 15.00. Bli mött varje dag eller inte bli mött varje dag. Pålitlig eller Lögnare. Välj själv.

Skolgången strular: Anpassa i skolan!

Låt mig bjuda på en enkel felsökningsguide:

Skolgången strular och barnet med ADHD/ADD, autism eller annan NPF har mer ångest, slåss mer, självskadar, mer frånvaro etc?

Problemet är att barnets ork inte räcker till skolgången. Anpassa skolsituationen. I synnerhet perceptionen brukar vara påverkad, men även sociala påfrestningar, struktur, antal timmar, anpassade ämneskrav etc.

Ja, det är så enkelt. Felet är alltid, alltid, alltid att barnets energi inte räcker. Nej, det är inte nåt annat.

Jag blir förtvivlad över att se samma fel beskrivas igen och igen, med förslag på de mest befängda lösningar som att bötfälla föräldrar, prata allvar med barnet, anmäla till socialtjänsten eller stänga av barnet från skolan. För så ser skolvärldens varianter av att ”dansa naken runt en kluven tall i skymningen samtidigt som man drar barnet genom klykan” ut. Brist på kunskap, ren vidskepelse, och helt oacceptabelt på 2000-talet.

Vem är då jag? Jag är NPF-experten som på cellnivå kan förklara varför det bildas ångestsignaler i hjärnan och fly eller fäkta-reaktioner, när barnet går på de sista ångorna i bensintanken. Men jag ids inte. För felet är likafullt att man inte vet och inte förstår den omfattning som eleven behöver anpassning i.

Det är klart att i teorin kan barnet ha fått leukemi eller svår astma helt plötsligt. Men tro mig när jag säger att det verkligen inte brukar vara nåt annat. Det finns saker jag på rak arm kan tala om att det inte är, eftersom vi idag vet för mycket om NPF för att gå på den lätta: Det är inte uppfostran. Det är inte trots. Det är inte ”tonåren”. Det är inte ”bara hen hade kompisar”.

Det kallas att ha en kognitiv funktionsnedsättning. Att göra åt mer energi per timme för att leva. Och då måste vi energisanera. Allt som är övermäktigt MÅSTE bort. Elever med NPF behöver specifik anpassning för att deras energibudget inte ska kapsejsa. De har pyspunka i energiförrådet.

• Om livet ändrats måste vi ändra anpassningen.
• Om orken ändrats måste vi ändra anpassningen.
• Och när anpassningen inte räcker, vilket är vad fallande energinivåer i form av ökande ångest, stress, bråk, självskadebeteenden etc alltid betyder, då måste vi ändra anpassningen.

Det finn t ex nästan inga vuxna med autism som arbetar heltid ett helt arbetsliv. Men barn förväntas vara hela dagarna i skolan, i en miljö som de inte valt utifrån sina förutsättningar och inte kan ändra. Fast rektorer, skolchefer, pedagoger och resurspersoner kan ändra skolmiljön.

Låt mig tala klarspråk: En skola med NPF-kompetens och individuella anpassningar för elever med NPF har inga hemmasittare.

Finns det hemmasittare med NPF har skolan inte anpassat tillräckligt, inte följt skollagen. Det beror som regel på att kompetensen saknas. Och när man inte vet att man inte vet, då försöker man ta till ”lösningar” som att skälla på barnet, ringa socialtjänsten eller bötfälla föräldrarna.

Men idag vet vi massor om NPF och stress. Kunskapen finns helt gratis för den som vill ta den till sig. Nu är det dags för action.

Felsökningsschema

Felmeddelande: Skolgången strular, barnet beter sig sämre och/eller mår sämre.

Underliggande problem: Barnet gör på grund av en annorlunda hjärna åt mer energi per timme än andra barn. För höga krav på hjärnans funktioner gör att energiåtgången är större än energiintaget.

Lösning: Skolsituationen inklusive resor till och från skolan måste anpassas så att barnets energi räcker hela dagen, månaden och året.

Informationsruta: Nej, det är inget annat fel. Nej, det hjälper inte att tjata på barnet, eller ringa föräldrarna, eller anmäla till socialtjänsten, eller bötfälla föräldrarna, eller tända rökelse och dansa vänstervarv kring stora stenen, eller nåt annat trams. Det som hjälper är att följa skollagen.

Tipsruta: Tips! SPSM har en utmärkt utbildning via webben om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar i skolan, Studiepaket NPF.

Skolkompassen är ett utmärkt material för kartläggning, anpassning och fortbildning kring barn med ojämna förmågor.

Gästbloggare: Jag har gått på fler skolmöten än jag orkar räkna.

Jag har gått på fler skolmöten än jag orkar räkna. Vi har ändå haft tur, vi har haft underbara lärare och fantatiska resurser som fått oss att känna trygghet och barnet att utvecklas.

Men sista åren har det ändå varit tunga möten, frustrerade telefonsamtal och en känsla av att inte bli förstådd överhuvudtaget. Fel person på fel position har gjort lärarnas jobb tufft och skapat förbannade och frustrerade föräldrar.

Många gånger har jag lämnat skolan med en stor klump i bröstet och en oro som inte släppt. Hur ska det bli? Hur mycket orkar finbarnet?

Ny rektor, oron stiger, vi har varit med några varv och vet att det är viktigt att detta blir rätt, vi är brända och finbarnet skört.

Nya möten, ny rektor, annan känsla. För då och då händer det i livet med barn i behov, att man möter personer som man häpnar över, människor som med kunskap och värme bara finns där och underlättar livet. Människor som man vet att man kommer bära med sig i hjärtat i många år

Jag har gått på fler skolmöten än jag orkar räkna men jag har aldrig förrän nu gått därifrån och insett att en sån person sitter på helt rätt position på helt rätt ställe och har makt att förändra.

Blicken

Det fanns en period i vårt skolliv när jag överlevde på att en annan mamma som lämnade sitt barn ungefär samtidigt bara behövde slänga en blick åt vårt håll för att förstå precis vilken sorts morgon det var eller hade varit.

Ni vet den där: Man går förbi varandra (för barnet kommer att flippa om man stannar) och bara utbyter BLICKEN. Enbart det. Och det gjorde att jag överlevde en dag till.

Energisparläge

Det är en vecka kvar av sommarlovet. Mathilda är stressad. Och när Mathilda är stressad, då måste allt vara ”rätt”, på en nivå som inte gällt på flera år.

Idag var vi tvungna att gå ut genom ”rätt” dörr när vi skulle gå till bilen. Dörren på framsidan. Inte genom den öppna dörren ut till gräsmattan på baksidan, den som gränsar till parkeringen.

Det måste vara rätt mat. Alla måste sitta på rätt plats. Det ska vara medicin som ser ut som vanligt, samma tid som vanligt, med samma färg på vattenglaset som vanligt. Och vi kan inte prata om insekter. Alls.

Det är klart att livet blir jobbigt när det är stora förändringar på gång. Eller när något ska bli annorlunda än förut. Som att börja skolan i ett klassrum man ännu inte sett möblerat.

Är man i samma skola, med samma lärare, när klassrummet ser annorlunda ut, ligger på ett annat ställe? Gäller de vanliga reglerna då? Ska man fortfarande leka med samma personer på rasten? Ja, ni fattar, det är svårt att föreställa sig en vardag när alla detaljerna ännu inte upplevts i verkligheten.

Och när det inte går att skapa fungerande bilder om framtiden, då blir det som för alla människor: Energiläckage i tanken. Med allt var det innebär i form av ångest, låsningar och stress. Ingen av oss skulle känna sig pepp inför att komma till jobbet en morgon och få veta att resan till Antarktis redan är bokad. Eller ännu hellre, månen.

Med andra ord går den här familjen in i energisparläge nu, som vi gjort så många gånger förut. Vi hörs om ett tag. När det lugnar sig lite. När en fluga eller fel dörr inte innebär panikattacker och gråt. När vi varit och hälsat på i det nya, möblerade klassrummet.

Tillit, trygghet, pålitlighet…?

Brukar skolan be dig som förälder att känna tillit? Säga att ni som föräldrar måste lita på dem?

Orsaken att jag frågar är att jag precis insåg att min erfarenhet är att så uttrycker sig bara de skolor som misslyckats med att hjälpa barnet. De brukar få för sig att det beror på att föräldrarna inte litar på skolan… De skolor som lyckas brukar snarare prata om att vinna barnets tillit, att behålla barnets tillit, att barnet ska känna sig tryggt osv.

Jag tänker så här: Behöver man börja prata om tillit, att föräldrarna ska lita på skolan, då är min erfarenhet att det beror på att man inte har en susning om vad man själv borde göra.

Det är ju så här med oss människor att när tilliten finns där tar vi den för given. När vi känner att den inte finns där men vi vet hur vi borde bete oss för att få den så kan vi möjligen påpeka att vi avser att bevisa att vi går att lita på. Men när vi talar om för andra att de borde lita på oss, då har vi liksom lämnat den fungerande sidan av relationsmönstret till förmån för nåt annat.

Om någon tex ljuger eller är otrogen mot sin partner och sedan säger ”lita på mig”, då förutsätter ju trovärdigheten i det att personen gjort och gör verkliga ansatser att gottgöra och se till att det inte händer igen. Normalt sett ber man inte sin partner att lita på sig, för det behöver man inte.Man ser till att vara pålitlig, så kommer tilliten automatiskt.

Så tillit är inte en sak som framgångsrika skolor ber om. De bevisar att de förtjänar den. Möjligen kan de fråga ”vad kan vi göra för att ni ska känna er trygga?”

Så tänker jag. Hur tänker du?

Såklart kan vi ge konsekvenser, men då får vi ta konsekvenserna av det

Om vi vill att personer med utvecklingsmässiga funktionsnedsättningar och problembeteenden ska ungefär tredubbla de beteendena på ett par dagar kan vi absolut använda konsekvenser/straff som metod. 200% upp direkt, enligt de studier som gjorts. Det kan man kalla effektivt! Om det var öka problemen man ville, förstås. 😉

Visst kan vi kan vi ge konsekvenser, men då får vi ta konsekvenserna av det. Tyvärr får även barnet ta de konsekvenserna tillsammans med oss. Och det var knappast vad vi ville, eller hur?

Föreställer mig livligt hur det skulle gå om jag försökte lyfta iväg 184 cm tonåring till skolan… ;)

Även vi som har afantasi* blir tydligen bättre på att skapa inre bilder med åren. Just nu ser jag framför mig hur det skulle gå om jag försökte lyfta iväg min 184 cm långe 16-åring till skolan. Det är rätt kul, faktiskt. Lite som att titta på Plankan, eller nåt.

(*den funktionsnedsättning som innebär att man inte skapar inre bilder alls. Dvs inte ”ser saker för sin inre syn”, utan kanske snarare hör, luktar, känner eller smakar dem med sina andra, inre sinnen. Dvs det är inte ett överdrivet stort hinder i vardagen för de allra flesta.)

Tänkte inte på att säga åt barnet att gå till skolan. My bad. #barnibehov

Hejsan, du rektorn eller pedagog som har hand om ungar som mina på dagarna. Jag tänkte bara passa på att bekänna en sak:

Orsaken att min unge inte kom iväg till skolan idag, eller regelbundet på nästan två år, var att jag liksom glömde att tala om för hen att hen borde vara i skolan. Att jag aldrig sade ifrån, skällde, tvingade eller krävde. Vi hade inga våldsamma konflikter eller tårdrypande tretimmarssessioner för att komma till skolan alls. I stället hade vi mysiga hemmadagar där vi båda fnulade runt med vad vi hade lust med, åt godis, gav varandra små komplimanger och kramades, glömska av allt vad ”skolplikt” och ”lönearbete” heter.

För jag är en såpass dålig förälder att tanken att ”Helt enkelt säga till på skarpen eller bära iväg ungen till skolan” aldrig föresvävat mig. Och min dröm i livet var att min unge inte skulle kunna gå i skolan så att min inkomst försvann, mitt arbetsliv pajade och jag själv packade ihop av stressen i att ta hand om ett utmattat, ångestfyllt och sönderstressat barn dag och natt.

Vad kan jag säga? Jo, jag vet:

Är du helt från vettet, människa? Hör du inte själv hur korkat det låter?

Om det hade hjälpt att säga till min unge att gå till skolan hade hen kommit till skolan vareviga dag. Men min unge har en funktionsnedsättning. Det betyder en medfödd svårighet att fungera på samma nivå som sina jämnåriga. Helt enkelt en annorlunda utveckling av hjärnan.

Om det hade hjälpt att säga till på skarpen hade min unge inte haft det. Det är vad begreppet funktionsnedsättning betyder.

Tänkte bara att det var bra om jag inte glömde att tala om det också.