Kategoriarkiv: Anpassning

När stressmamman och proffsmamman ryker ihop

En morgon för svåra val. Elvaåringen har som ni kanske vet varit febrig och/eller förkyld nästan konstant sedan i vintras, och sedan drabbades hon av en utdragen post-virus-trötthet. Barnets frånvaro har alltså varit större än någon inblandad gillar. Samtidigt har den varit ofrånkomlig; man åker inte till skolan med feber och hosta, inte heller när man är så trött att siffrorna dansar på pappret och man inte kommer ihåg uppställningar i sitt favoritämne, matematik.

Nu är pollensäsongen i full gång, och det vanligtvis pigga barnet vaknade knappt till i morse. Men hon gick upp när jag sade till henne, och jag trodde hon var uppe efter att hon varit på toa, men hon hade helt enkelt somnat om i sängen i stället…

Även efter astmamedicinering (igår hade hon riktiga indragningar, jag fick hämta henne från skolan!) var dagsformen knapp. Ingen feber. Ingen snuva, dock en del astmahosta. Och så förlamande trötthet. Att bestämma att hon skulle vara hemma var en enkel sak. Jag informerade om det, och hon somnade om nästan direkt.

Nu är hon dock uppe. Inte med någon större fart, utan mer som ett urdraget batteri, det går bra så länge hon egentligen inte måste göra nåt. Men då går det bra.

Den stressade mamman inne i mitt huvud säger saker som att ”hon kan ju åka nu, nu är hon vaken, tänk på allt hon missar!”

Proffs-mamman tittar stress-mamman rakt i ögonen och säger saker som ”Här ska inga barn stressas till skolan bara för att hämtas om en timme eller två igen.”

Stress-mamman medger att det är mer än troligt att barnet har feber imorgon.

Proffs-mamman är för behärskad för att säga ”där ser du själv!”, men hon tänker det sannerligen. Väldigt högt tänker hon det.

Stress-mamman säger trumpet att man i alla fall kunde fråga barnet. ”Du. Nu är du ju vaken och igång. Ska jag skjutsa dig till skolan?”

Proffs-mamman suckar, rullar med ögonen och håller tyst.

Stress-mamman säger surt att om du får bestämma kommer barnet att vara hemma från skolan tills hon blir arton allraminst.

Proffsmamman veknar när hon hör detta känsloutbrott, och säger mjukt: ”En av oss kan det här området väldigt mycket bättre än den andre. Vi vet båda två vem det är. Jag märker att du är väldigt stressad, så jag tar över nu.”

Proffs-mamman frågar inga uttröttade och stressade barn om de eventuellt kan tänka sig att åka till skolan ändå. För hon kan det här med stress, belastning och återhämtning alldeles för bra, och vet att ingen kan vila om de hela tiden blir störda…

Stark i strid

Vi sneddar över parkeringen. Jag har på mig min lilablommiga vårjacka, Mathilda har den rosavita kjolen, sina gröna gummistövlar och så kattöron och svans. Kappan bär hon över en arm; hade vi behövt gå en längre bit hade jag fått bära den, men nu är vi alldeles nära. För en ytlig betraktare ser hon säkert ut som ungefär vilken femtonåring som helst, med tonårsspretig klädsel och kaxig gång.

Samtalet kastar sig mellan ämnen: det skarpa solljuset, presenten vi köpte åt storasyster nyss, världspolitiken, påskgodis och vårblommor.

Mathilda kliver framåt med bestämda steg. Hon gestikulerar, avväpnar mig med ett blixtsnabbt svar och skrattar högt åt min plötsliga tystnad… Jag skrattar också. Inget gör mig gladare än när mina barn argumenterar väl, det är något jag verkligen njuter av. Goda argument är som smittande musik; man kan inte låta bli att stampa takten, inte ens när man egentligen föredragit en annan sång.

Då kommer bilen.

Den kör inte fort; det är ändå en parkeringsplats. Den är en bra bit bort. Nu bromsar den in. Men jag hinner inte ens vända mig åt Mathildas håll innan jag hör hennes häftiga utandning, ett jämrande läte, som från ett skadat djur.

I stället för att följa efter mig åt sidan tar hon ett förvirrat steg tillbaka, ut i bilens väg. Föraren stannar. Han är flera meter bort, och jag tror inte han ännu hunnit uppfatta paniken. Men jag känner den; i varje fiber av min kropp kan jag känna den.

Jag är för långt bort för att kunna ta tag i hennes hand, så jag pratar i stället. Ger korta kommandon.

”Mathilda!” säger jag. ”Mathilda! Kom till mig. Kom!”

Jag ser att hon skyggar bakåt ännu mer, och därmed hamnar ännu mer i vägen. Men föraren väntar tålmodigt, och nu tror jag att han har sett det: Den rätt vanliga tonåringen mitt framför honom har helt tappat orienteringsförmågan.

”Mathilda! Kom!” säger jag igen. Skarpt säger jag det, för jag vet att jag måste överrösta alla andra sinnesintryck, till och med det gnistrande solskenet i hundratals bilrutor.

Det har bara gått ett ögonblick. Jag har precis hunnit hejda mig mitt i steget, återfått balansen och börjat vända mig för att springa tillbaka, när hon hör och reagerar. Med ett par snabba steg är hon ifatt mig. Jag sträcker automatiskt ut min hand och tar tag i hennes. Hon kramar den hårt när vi halvspringer åt sidan, för att släppa förbi bilen.

”Mathilda”, säger jag. ”Du vet att jag alltid kommer till dig, eller hur? Jag var på väg till dig, men du hann före. Men om du inte kan komma till mig, så kommer jag alltid, alltid tillbaka till dig. Du vet att jag alltid kommer tillbaka och hjälper dig när du blir rädd, eller hur?”

Mathilda nickar, stumt och inte helt övertygat. Hon är fortfarande rädd, och det jag sade var inte särskilt stringent. Det finns massor av tillfällen när jag inte skulle gå tillbaka till henne, till exempel om hon stod framför mig, eller… Jag släpper tanken. En annan gång.

I tystnad tar vi oss upp på trottoaren. Dit kan inga bilar komma. Jag går mellan Mathilda och vägen nu.

”Det är väldigt varmt här”, säger hon plötsligt, och jag vet att hon är tillbaka från sin tillfälliga överbelastning.

Det är inte bilar som är problemet. Det är när så mycket händer samtidigt. När det både är jätteljust, och fåglarna sjunger, och vi pratar, och bilarna på vägen där borta låter, och så plötsligt kommer något stort och blankt och morrande mot Mathilda, och hon måste fatta ett snabbt beslut. Det är då det tar stopp.

Det är som när en överbelastad processor försöker öppna ännu en fil. Operativsystemet laggar. Under en liten stund händer ingenting.

Men nu är hon ikapp igen. En aning skakad, men mestadels okej. För Mathilda – och mig – är detta en vardaglig sak, obehaglig, men vardaglig. Vi tycker inte om det. Men det är som det är. Därför fortsätter vi vårt samtal, om värmeöverföring, filmer vi vill se, logotyper och videkissar.

Men ingen ytlig betraktare tror längre att den gängliga flickan, som nu håller hårt i min hand, är en vanlig femtonåring. Och det är som sig bör, tänker jag. Alla som ser min dotter borde förstå att de tittar på en hjälte. En ung kvinna som går rakryggad genom en vardag som dagligen skrämmer och förvirrar henne, men som ändå vägrar att ge upp.

Mathilda betyder stark i strid. Och min Mathilda är en av de starkaste jag någonsin träffat.

Soptunneförändringskris

Vi har fått en mindre soptunna för brännbart avfall. Det är kommunen som ändrar sopsorteringen, och eftersom vi har egen kompost anser de att vi inte behöver den normal-lilla. Jag gissar att de tror att en massa folk kryssar ”egen kompost” i avtalet för att få lägre pris, och sedan slänger kompost i brännbart. Och så kan det förstås vara. Själv ger jag inte bort min kompost för allt smör i Småland, den ska ju bli jord att odla i!

Den mindre soptunnan är inget enormt problem i sig, vi brukade faktiskt inte fylla den större helt. Det som är problematiskt är att nu är min man jättestressad över att tunnan _kanske_ kommer att bli full. Så pass stressad att han tydligen plockat upp fyra tomma pumpflaskor ur papperskorgen, där jag slängt dem, för att jag tröttnade på att de låg i en spara-hög, när vi inte behöver fler pumpflaskor… Jag är något tveksam till om de egentligen ska till plastförpackningsinsamlingen pga konstruktionen, men det får väl bli så nu då…

Egentligen är det givetvis mest synd om min make, som har svårt att visualisera hur soptunnebytet kommer att påverka oss (minimalt, och annars löser vi det då).

Men det är också lite synd om mig, känner jag. Som har fyra tomma pumpflaskor jag redan hade slängt, stående på vardagsrumsbordet. Som inte var tomt till att börja med, om vi uttrycker det så.

Suck.

En lågaffektiv tanke på slutet av dramatik. ;)

När jag hör ljudet av kvävda hostningar vet jag genast vad som hänt. Mathilda får inte luft, hon har satt i halsen! Jag springer. Men Mathildas pappa är redan på plats och det var bara vätska. ProViva, en fruktdryck med mjölksyrebakterier.

När jag kommer fram står Mathilda dubbelvikt över diskon och hostar. Jag försöker prata lugnande, men Mathilda är otröstlig. Det gör ont i lungorna, det gör ont när hon andas, och förresten har hon fått vätska i lungorna och hon måste få ut det.

”Jag har fått ProViva i lungorna!” gråter hon.

Jag försöker lätta upp stämningen genom att svara att hon helt klart har vätska i lungorna, nämligen den vätska som ska vara där. Mathildas pappa försöker förklara att nån droppe ProViva i lungorna, hur osannolikt det än är att den hamnat där, kommer att tas om hand av kroppen. Det kommer att gå bra.

Men inget går bra.

Det svider i Mathildas hals. Hon hostar och hostar, i panik, som för att försöka få upp den vätska hon tror att hon andats in. Hon hyperventilerar och rosslar, om vartannat, och tårarna sprutar.

Jag byter strategi. Ibland är det bättre att göra vad som helst än att prata. Det är därför vi människor är så förtjusta i riter. Symbolhandlingar. Ta i trä och att aldrig ta in levande ljung i huset, trots att ingen längre tror på sånt. Att göra något åt saken, något konkret, gör att allt känns bättre, och konstigt nog hjälper det till och med ofta. Det är det som kallas placeboeffekten.

Jag tar fram Mathildas astmapuff, klickar den en gång och försöker sätta den i hennes hand. Det är inte helt verkningslöst, men inte heller nåt som kommer att göra omfattande skillnad. Men med lite tur kommer känslan av att luftvägarna öppnas hjälpa till att lugna henne, inte enbart för att det går lättare att andas, utan också för att det händer nåt annat. Nåt som avleder uppmärksamheten från den obehagliga känslan.

Men Mathilda låter sig inte luras. Hon vet nog när hon har astma, och det har hon inte nu. Nu har hon ProViva i lungorna. I lungorna! Irriterad skjuter hon min hand med medicinen åt sidan.

För ett ögonblick överväger jag att be henne att bara lita på mig. Jag har ändå gjort det här i några år nu. Mammagrejen. Lite tillit förtjänar jag väl? Men det argumentet kommer hon inte att ta. I stället släpper jag ner axlarna, slappnar av i lårmusklerna, och förklarar lugnt att känslan i halsen och bronkerna kan bli bättre av astmamedicinen. När man hostat och hostat blir luftvägarna retade, och då kan det hjälpa med samma medicin som hjälper mot astma, fast det inte är astma.

”Var snäll och ta den nu, så kan vi diskutera det efteråt”, säger jag.

Mathilda tar puffen. Hon klickar fram en egen dos, för när hon är så här upprörd måste allt vara samma lika, det finns inget utrymme att ta in att jag redan gjort det. Inhalatorn är anpassad för det. Man får bara en dos i taget, oavsett hur mycket man klickar.

Som jag trodde hjälper medicinen nästan omedelbart. Mathilda slutar hosta och gråter bara över sin svidande hals. Hon vill inte ha några kramar, orkar inte med att någon rör henne. Men hon förstår nu att jag försöker hjälpa henne, och kan inse att jag nog vet en hel del om vad jag pratar om. Nu är det i stället dags att prata ner känslorna.

Jag passar på att förklara att man får nån droppe vätska i lungorna svider det, men det är inte särskilt farligt. Här slirar jag så klart lite på sanningen, men bara i form av förenkling. De exakta riskerna med ditten och datten är inget vi kan diskutera när hon redan gråter. Sånt får vi spara till en lugn dag.

”Tänk om du hade fått ProViva i ögat”, säger jag. ”Hur hade det känts? Det hade antagligen svidit, eller hur? Men sen hade kroppen fixat det och tagit bort det som inte skulle vara där, sköljt bort det. Precis så är det med lungorna. Om du får ProViva i lungorna svider det, för det ska inte vara där. Men det betyder inte att det är farligt, utan kroppen tar hand om det. Ge lungorna lite tid så tar de bort vätska som inte ska vara där.”

För mig själv hoppas jag tyst att vi inte får en lunginflammation på halsen. För då kommer jag att ha en hel del att förklara…

Mathilda nickar, mellan tårarna. Hon förstår. Och det känns lite mindre jobbigt nu, även om hon fortfarande hostar. Nu kan hon våga tro på att det kommer att kännas ännu mindre jobbigt, om en stund.

”Tur att du inte fick ProViva i ögonen utan bara i halsen!” skämtar jag, och hoppas att jag bedömt läget rätt. Jag vet att skämtet är jättedåligt. Det är just det som är det roliga.

Mathilda ler lite, lite och nickar.

Jag ler och nickar tillbaka.

I ögonvrån ser jag lillasyster som suttit vid matbordet under hela denna uppståndelse. Nu tittar hon ogillande på mig, och hennes ögon säger:

”ProViva i ögonen. Vad är du för en mamma, egentligen? Vilken förälder säger sånt? Det är ju inte klokt!”

Jag ler för mig själv när jag tänker på att vad som går att säga till vem, och i vilken situation, beror alldeles på. Men att jag sannerligen aldrig skulle fått för mig att säga nåt sånt till lillasyster!

För många år sedan gjorde man en etiskt tveksam studie, där några tandläkare fick veta att bedövningen var slut, men att patienterna nog skulle uppleva smärtlindring om de bara låtsades. Andra tandläkare fick veta att hälften av sprutorna innehöll bedövning, så det fanns i alla fall en chans att patienterna skulle bli bedövade (fast så var det inte, alla fick saltlösning).

Sedan uppskattade patienterna sin smärta, och givetvis upplevde de patienter som haft en tandläkare som trodde att det kunde funka mindre smärta. En klassisk placebo-studie som inget etikråd släppt igenom idag. Men i alla fall.

Den mest intressanta delen av studien var en helt annan: Innanför en falsk spegel i behandlingsrummet satt en annan försöksperson, som skulle försöka gissa vad tandläkaren trodde. Det kunde hen inte, resultatet blev helt slumpmässigt. Patienterna reagerade alltså på vad deras tandläkare trodde om bedövningen, samtidigt som en betraktare bara några meter bort, inte kunde märka skillnaden.

Ibland tänker jag på det. På att hur jag tolkar en situation på bara kort avstånd, inte alls behöver motsvara hur de inblandade parterna uppfattar den. Och på att den som befinner sig närmare, troligen gör en mer korrekt avläsning än jag kan göra. På hur känsligt finliret är. Hur små signalerna är som säger ”Det är okej att komma med ett riktigt dåligt skämt nu, mamma”.

Så kan det gå

Får jag bara illustrera de många facetterna av att jobba kring barn med NPF med utdrag ur en mailkonversation med vår skolsköterska? Ämnet är alltså mätning av blodtryck och puls, på förfrågan från hab, pga medicinändringar. Det har funkat nån gång förut för M att följa med sskn som hon känt och tyckt om i snart tio år, och ta blodtryck etc. Den här gången var det bom stopp. Trodde jag… (oväsentligheter är bortklippta)

Skolssk: ”Om ok för M, så skulle det passa mig om jag kan hämta henne torsdag-fredag förmiddag denna vecka i samband med att jag får en lucka… Detsamma gäller måndag-tisdag nästa vecka om det inte funkar den här. Om ni förbereder henne för det och om ev S kan följa med. Jag tror som du, att hon klarar dessa kontroller hos mig själv och/eller med lite hjälp.”

Jag (förälder): ”Jag har försökt övertyga M om att du kan hämta henne, men hon är väldigt bestämd på att hon vill ha en förälder med sig, så vi får bestämma en tid i stället.”

Skolssk: ”Hej! Efter att ha följt med M till klassen igen…. öppnar jag nu mailen och läser dina rader. Glatt följde hon med mig för en kvart sedan och kontrollerna är redan fixade. P: XX Bt: XXX/XX Jag meddelar Hab. Trevlig helg!”

Och jag bara skrattar. För det är så här det är. Det som fungerat utmärkt förut, är plötsligt omöjligt att ens diskutera med barnet, fast så gör man som vanligt ändå, och vips så funkar det…

(Och innan nån gnäller på vår fina ssk, hade hon all anledning att tro att vi var överens men att jag bara inte hunnit svara än! No nurse shaming!)

Vad gör jag när barnet är ledsen över nåt jag bestämt?

Morgonens lågaffektiva tanke handlar om att känna med någon utan att känna en hel massa.

Ibland vill jag inte det barnet vill, och det tycker barnet är ledsamt.

En gråkall lördag i december ville till exempel mina då små barn åka till Liseberg. Vi skulle bort på kvällen och det är 120 mil tur och retur. Dessutom är jag född i Göteborg; jag underskattar aldrig den fuktkalla pålandsvinden.

Så givetvis sade jag nej. Nåt vi som föräldrar till små barn gör rätt ofta. Och givetvis blev barnen ledsna. I synnerhet ett av våra barn tog det hela hårt.

Vad gör jag som vuxen, när barnets värld krossats över något som inte på minsta sätt är aktuellt att ändra på?

Några tips kan vara:

– Håll dig lugn. Det är ju inte du som är upprörd.

Känslor smittar. När barn blir upprörda kan vi råka dras med i deras känslor. Och då blir det krångligt och svårt, allra mest för barnen eftersom våra känslor lätt smittar tillbaka. Det här är vad som händer när vi blir arga för att nån är ledsen, får ångest över någons ångest eller känner oss eländiga för att vi sagt nej och barnet blev ledset.

Vi kan känna med människor utan att själva känna all deras förtvivlan eller ilska. Faktiskt är det av stor vikt att vi lär oss att göra det, när vi har barn som känner mycket och starkt. Och den här förmågan kan tränas och faktiskt även slås av och på. Inom terapiyrken pratar man ibland om den känslomässiga skölden. Som föräldrar har vi god nytta av att skapa oss en känslomässig sköld, eller kanske mer som en känslomässig vibrationsdämpare.

Viktigast av allt är förberedelse och medvetenhet. Att hålla sig lugn går lättare när man vet om att nån kommer att bli upprörd. Då kopplar vi lättare på empatin, och lägger
vår egen känsla i bakgrunden.

Försök också lära dig mer om hur du funkar. Tänk tillbaka på situationer då du inte kunnat behålla lugnet. Försök att betrakta dem utifrån och nyfiket, utan att döma någon. Kan du upptäcka när dina känslor började bli starkare? Hittar du gnistan som utlöste explosionen? Var gick det snett?

Träna också på att flera gånger om dagen stanna upp, precis just nu, och känna efter hur du känns. Men gör det återigen nyfiket, som en yttre betraktare. Hur starka är känslorna? Är de på väg åt något håll? Har de ändrats jämfört med för en stund sedan? Betrakta det känslornas fyrverkeri som ständigt pågår och förändras, både inne i dig och i ditt barn. Se hur de påverkar varandra.

Medvetenhet skapar möjlighet till igenkänning och startar automatiska funktioner i hjärnan som syftar till att hålla oss lugna.

Några praktiska snabbtips för att hålla sig lugn är att släppa ner axlarna, andas, räkna baklänges från 20 till 3, ta ett steg bakåt, ta en paus (dvs lämna kort situationen utan att ge barnet skuld för det, säg ”jag måste fixa en grej” eller ”jag måste på toa, jag kommer strax tillbaka”, och gör också gärna något annat), tänk på nåt annat.

– Använd framledning, dvs avledning som börjar i samma ämne

Redan när vi säger nej, kan vi göra det med avledning.

”Vilken bra idé! Vi måste planera in det i förväg, dock, så det måste bli en annan dag. Kom så tar vi fram kalendern och tittar! Det som är fint med april är alla lökarna som börjar titta upp ur marken på Liseberg, jag minns en gång när…”

Lämna ämnet, men gör det stadigt och försiktigt, utan skarpa svängar. Och säger du att ni ska ta fram kalendern, då gör du också det. 😉

– Låt barnet få vara så ledsen hen behöver.

En del människor måste få vara ledsna klart. Andra kan inte ens avsluta ledsenhet på egen hand, utan måste få hjälp vidare. En del kombinerar de två. 😉

Testa nyfiket och uppmärksamt olika grepp, hur funkar just ditt barn? Är det bättre att trösta en stund? Är det bättre att ta ledningen genom framledning eller kanske en helt ny aktivitet? Att vi älskar vårt barn gör oss inte automatiskt skickliga, vi måste testa oss fram och lära både genom framgångar och misslyckanden.

– Håll med.

Säg: ”Ja det är jättetrist att vi inte kan åka idag! Synd!” eller ”Jag förstår att du känner dig besviken” eller ”Ja det måste vara superjobbigt att ha en så dum förälder.”

Ibland behöver vi bara visa att vi är på barnets sida. Och även validering kan fungera som avledning. 😉

– Var inte rädd.

Även starka känslor går över. Det kommer inte att kännas så här för evigt. Imorgon är en annan dag.

– Ta många promenader.

Både bildligt och bokstavligt talat behöver vi pausa ofta för att orka leva tillsammans med känslostormande människor (inklusive oss själva). Bli de små pausernas mästare. Och försök att varje dag få med fysisk rörelse och motion, även en kort promenad eller några åkarbrasor eller sit-ups har stor effekt på vår förmåga att själva hålla oss lugna.

Hur gör du för att hålla dig lugn när känslorna stormar? Dela gärna med dig av tips och tricks!

Det är bättre att ändra dåliga situationer innan de inträffar

Den här tiden på året jobbar jag mest hemifrån. Detta för att min erfarenhet säger mig att det a) kommer att bli massor av VAB och b) massor av inställda tåg.

Ingen av de sakerna är såklart roliga. Men om vi vänder på det för ett ögonblick: Hur hade det sett ut om jag utöver VAB och inställda tåg reste en massa också?

Det finns situationer vi kan förutsäga med stor precision. Vissa av dem har till och med namn, som Vabruari, påsktrafiken och julstress. När vi vet att något kommer att vara besvärligt, då är det dags att ta fram tänkarmössan och säga till varandra: Hur gör vi detta på bästa möjliga sätt, ändå? Vad kan vi undvika? Vad kan vi ändra? Vad kan vi med gott samvete stå ut med, för att vi vet att vi gjort vårt absolut bästa, fast det inte räckte hela vägen? 😉

Vuxna människor har en sorts profetisk gåva; vi kan ofta förutsäga vad som kommer att gå mindre bra, och när. Låt oss använda den gåvan, för att om möjligt undvika, och annars lindra, besvärliga situationer.

Master

It’s one of those mornings. Everyone else in the family is getting ready for school and work, but Mathilda is still hiding under the bed cover in her loft bed. There are no signs of her even thinking about getting up.

I have tried friendly reminders. I have made sure she took her meds and ate half a banana. I have talked cheerily about All the Good Things About Tuesdays, and made sure she remembers what time it is: time to get out of bed. All to no avail.

Now I am hesitant. I could, of course, remind her again, but that’s not very likely to work, not on a morning like this. I quickly decide to take my chances with the plain truth.

”Mathilda. It’s getting late. You need to get up now. If you stay in bed any longer, you will be really stressed out later. And you don’t like to hurry, do you? I would really like to help you. But I’m not sure how.”

Mathilda makes one of her distinctive noises, the one that sounds like a moan went for a walk in the park, where it met a growl and a wail, and they all decided to go swing on the swings, only now the swings are squeeking too… She hides her head under under the bed cover again.

All of a sudden Mathildas big brother is in the room with me, calm, confident, a piece of chocolate in his hand:

”Mathilda. Hand!” he says.

Mathilda peeks out, discovers the chocolate and is all eyes. She quickly nabs it from his hand. And her head stays above the cover this time.

Now Mathilda is chewing. Big brother smiles at her. Now Mathilda is smiling, too.

”Get down here”, he says, nodding ever so slightly towards the floor. His tone of voice makes those three simple words sound like a secret joke, like something only the two of them could possibly understand.

I quietly walk out of the room. There is really no need for me now, I am mostly in their way. Behind me I can hear Mathilda climbing out of bed, like a tiny squirrel with curious eyes and a bed head. The two of them laugh together.

Once again, I have been taught by a master.

Afterwards, when I tell Mathildas brother how impressed I was, he replies:

”It’s pretty simple, really. All you have to do is take her mind off things. If you make her think about something entirely different, she’ll follow you to the end of the world.”

Man bryter ihop, och sen kommer man igen

Jag har ett mantra från en kär vän, som jag för länge sedan frågade hur man överlever allt detta tjafsande och strul, när omgivningen kring barnet med autism inte kan nånting, när allt från myndighetspersoner till grannar tycks ha sammangaddat sig i idioti. Hon svarade:

”Man bryter ihop och gråter i duschen, och sen kommer man igen.”

Det tänker jag på alla tuffa dagar. Jag må bryta ihop och gråta eller skrika både här och där. Men jag kommer igen. Även när det inte känns så.

Det går inte alltid att både göra som man vill och få som man vill.

Morgonens lågaffektiva anekdot handlar om kraften i att förstå konsekvenser:

Nyårsafton har satt all antydan till dygnsrytm i den här familjen ur spel. Men framåt elvatiden är alla ändå vakna och uppe, och jag gör en extra runda för att påminna alla om frukost. Två barn har ännu inte ätit, de går lydigt mot köket när jag frågat dem, och de svarat nekande. Ett av dem med en suck, men tja, sånt är även mitt liv som vuxen; det finns saker jag borde som jag gör med en suck. Helt okej.

Mathilda är dock inte helt okej. Hon sitter på soffan och läser, men även på hennes minimala rörelser kan jag ana att hon passerat stadiet ”hungrig” och nu befinner sig i ”osorterad, retlig och tycker resten av mänskligheten borde emigrera – till månen, för den har ingen atmosfär”.

”Mathilda, har du ätit frukost?” frågar jag henne från några meters avstånd, neutralt och med huvudet bortvänt; jag håller nämligen på med förmiddagsstädningen, eller rättare sagt, den är min täckmantel för att befinna mig där hon är.

”Näe!” svarar hon. Tonen i hennes svar bekräftar mina aningar.

”Okej”, säger jag lugnt och rycker på axlarna. ”Då är det nu du behöver bestämma dig för hur den här dagen ska bli.”

Sedan fortsätter jag tyst med mitt, fortfarande vänd åt ett annat håll, och jag sjunker liksom in i det, mest för att inte frestas att fylla på med fler ord. De jag nyss sagt räckte. Mathilda vet utmärkt väl vad jag menar, men hon tycker inte om det. Därför behöver hon tid att lugna sig, ifred.

Först blir hon arg. Det blir hon så lätt när någon överraskar henne, och det jag just gjorde var att helt släppa frukostfrågan. Det gör jag sällan; för det mesta behövs det inte, och många dagar har vi inte tid.

Dessutom hade jag fräckheten att tala om för henne att det beslut hon fattade skulle få konsekvenser för henne själv. Mathilda avskyr egentligen att vara hungrig. Det är bland det värsta hon vet. Att påminna henne om det är närmast att likna vid en förolämpning, för att tänka på att vara hungrig, det gör henne automatiskt arg.

Sedan hör jag hur hon lugnar sig lite och tänker efter. Jag vet inte hur jag hör det, kanske är det sättet hon andas på? Hon överväger helt klart det jag sagt, vrider på det i huvudet. Men jag vet ännu inte åt vilket håll det lutar. Kanske gick jag för långt ändå, trots mitt neutrala tonfall och mitt helt uppriktiga budskap att hon gör som hon vill, men att hennes beslut kommer att avgöra hur hon mår resten av dagen.

Jag har fortfarande ingen aning när hon plötsligt reser sig ur soffan. Min första instinkt är att akta mig, ifall hon blivit arg igen, men jag hinner inte. Turligt nog är hon inte arg, i alla fall inte på mig. Snabbt går hon förbi mig och ut till köket. Seger, för oss båda!

När jag var kanske sjutton sade min pappa en gång att när vi har att göra med andra människor måste vi ofta bestämma oss för om vi ska bete oss som vi har lust med, eller få som vi vill. Det gäller lustigt nog även oss själva. Och det är en lärdom för livet som är långt viktigare än frukost.

Det finns många tillfällen i livet när det är lämpligt att påminna oss själva om varför vi gör det vi gör, vad som är poängen, och vad följderna kan tänkas bli. Och det finns en del tillfällen då vi behöver påminna dem vi har ansvar för om samma sak.

Bedöm inte vår vardag utifrån julbesöket.

Kära du som hälsar på en familj där det finns barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF), som autism, Tourettes eller ADHD, så här i juletid! Det är klokt att utgå från att inget du ser eller upplever har någon koppling till hur det ser ut i våra familjer när du inte är där, och det inte är december.

December är en tuff tid för våra barn och våra familjer. Besök är ofta ansträngande. Kombinationen innebär att mycket kommer att vara annorlunda än du trott. Det kan se ut på många olika sätt.

Kanske är det svårare och värre än vanligt, med skrik, bråk eller ledsamhet.

Kanske håller barnen och vi vuxna ihop extra bra, och även när det sker med käkarna hårt spända och näven knuten i fickan kan det då se ut som om vi är vilken familj som helst.

Kanske bryr vi oss faktiskt inte alls om att tillrättavisa vårt barn inför dig, eftersom det a) är mycket orättvist mot barnet att försätta hen i en så svår situation och b) bara riskerar att göra allt värre.

Kanske tillåter vi saker du aaaaldrig skulle tillåta, eller avbryter och förbjuder saker som du tycker är helt självklara. (Det här är inte ditt hem. Hantera det.)

Kanske är våra barn bara precis som vi själva var som små, inte behöver de några diagnoser?! (Ledtråd: Det här är vad ordet ”ärftlig” betyder.)

Kanske är det nåt helt annat du reagerar på, eller finner provocerande, eller inte förstår.

Det du med all säkerhet kan räkna med är att det du ser eller tror dig se, inte riktigt motsvarar vår vanliga vardag. För sånt är livet i våra familjer. I synnerhet i december. Och i synnerhet med gäster. Väl mött, ändå!

Sammanhangsförklaring

”Vart ska vi åka?” undrar trettonåringen med det lidande bara en trettonåring kan uppbåda.

”På lillasysters pianokonsert.”

Mitt svar gör honom än mer nedslagen, och jag förstår att en sammanhangsförklaring är på sin plats.

”Jag är säker på att du gärna följer med på konserten när du förstår att det är viktigt för syrran att vi är där. Att vi alla åker får henne att känna sig stolt över vad hon lärt sig och stöttad och älskad av sin familj. Hon blir också mindre nervös när hon ser oss i publiken. Att följa med är ett sätt för dig att visa att du bryr dig mycket om henne”, säger jag, så neutralt jag förmår.

Det är varken ironi eller vädjan, utan en ren upplysning: Så här hänger det ihop.

”Ah!”

Ny fil: Familjens medicinlista

Det här med mediciner, recept och uttag är ett ständigt sisyfosarbete här hemma. För de flesta har ju medicin för nånting så att säga, som ska hämtas ut på apoteket, beställas via nätet, ändras dos på… Nya recept ska fixas (på olika mottagningar) och ibland glömmer jag vad som håller på att ta slut, och så står vi där, med bara ett par dagar till godo på nåt som är viktigt att inte göra plötsliga uppehåll med… Huvva!

Med åren har jag utvecklat och finjusterat metoder för att få till det bättre, och i början av december och maj ser jag till att fylla på så att allt räcker över helgerna/sommarlovet. Det underlättar när mottagningar är stängda eller ordinarie personal har semester.

Jag går igenom medicinerna 1-2 gånger i månaden

Ungefär varannan vecka går jag igenom familjens mediciner, kollar vad som ska handlas hem och vilka recept som behöver förnyas. Orsaken att jag inte bara gör det en gång i månaden är att det kanske händer nåt som gör att det glöms bort den enda gången, kanske är vi sjuka eller har en extra stressig period… Att lägga in extra tillfällen för saker som måste hända gör systemet säkrare.

Sedan ett par månader använder jag en utskriven lista över familjens mediciner (ladda ner en tom version att skriva ut här) som hjälp. Så här kan det se ut (alla namn är fejkade):

Exempel på hur jag använder medicinlistan

Varje persons mediciner står samlade för sig i listan (ladda ner en tom version att skriva ut här). De är sorterade i grupper efter vilken mottagning som skriver ut dem (tex vårdcentralen, BUP). För varje medicin skriver jag namn och styrka, samt vilken läkare som skrivit ut den. Det här är saker som jag behöver veta när jag ber om nya recept, eftersom jag oftast använder webtjänsten Mina vårdkontakter, som fungerar i många landsting och regioner. Det är smidigt eftersom jag då inte behöver göra det på dagtid, när jag oftast har annat för mig (läs jobb eller barn).

Först går jag igenom vad som finns hemma

När jag ska kolla medicinerna tar jag fram lådan för oöppnad medicin (mer om den kan du läsa i slutet av texten) där också familjens medicinlista ligger. Överst till höger skriver jag dagens datum på nästa lediga plats. Sen tittar jag i lådan och kollar jag av hur mycket som finns hemma av varje medicin. Antalet oöppnade förpackningar skriver jag i rutan ”Finns hemma”. (Om det är mycket kvar eller om jag har bråttom kanske jag bara gör ett kryss för att visa att det finns tillräckligt.)

Sedan kollar jag aktuella recept

När jag är klar med lådan loggar jag in hos Apotea eller i en apoteksapp, och gör samma sak med familjens recept. För varje medicin skriver jag hur mycket som finns kvar att ta ut enligt recept, i kolumnen ”Har recept”. Om ett uttag innehåller fler än en förpackning skriver jag till exempel 2×2 (2 uttag av 2 askar) eller 1×3 (1 uttag av 3 paket). På en pigg och stressfri dag kanske jag beställer medicin direkt, under tiden. Oftare hinner jag inte gå igenom allas mediciner på samma gång, utan jag blir avbruten av annat som måste tas om hand, så då fortsätter jag bara senare med listan.

Nu går jag igenom listan och bestämmer vad som ska göras

När jag fyllt i både vad som finns hemma och vilka recept som finns är det dags att gå igenom hela listan igen, uppifrån och ner. För varje medicin kollar jag om jag behöver hämta ut mer och/eller skaffa nytt recept den här gången. Om medicinen finns hemma och det inte behövs nåt nytt recept kryssar jag i rutan ”OK”. Om medicin behöver hämtas ut ringar jag in den tomma rutan ”OK”. Om det behövs ett nytt recept brukar jag ringa in både rutan ”Har recept”, och den tomma rutan ”OK”.

Före långledigheter kollar jag extra noga att allt räcker över hela lovet

I början av december och maj, alltså före jullov och sommarlov/semestrar, kollar jag extra noga så att det finns medicin och recept så det räcker över lov och ledigheter. Det underlättar både för mottagningarna och för oss att kolla det innan det är dags för semestrar, stängda mottagningar och jourvikarier. Särskilt inför sommarlovet är jag noga med att be om nya recept om de inte räcker in i augusti, gärna ett par veckor. Då säger eller skriver jag det, att det finns visserligen recept, men det vore skönt att veta att vi inte behöver försöka få tag på er under semestrarna. Mottagningar brukar uppskatta att man är ute i god tid, bara de förstår att det är vad det handlar om, inte att man försöker få ut extra medicin eller nåt sånt.

Nu är det dags att beställa eller hämta ut mediciner

Nu har jag överblick över vad som behöver hämtas ut eller beställas hem, och vilka recept som behöver fixas. Dessutom kommer olika recept och uttag med tiden att hamna i ungefär samma cykler, i stället för att olika mediciner tar slut för varje ny vecka, och jag måste till apoteket många gånger i månaden. Den lyxen, att kunna göra ärenden flera gånger i veckan och lite när jag vill, har inte jag, inte med en stor familj där flera barn har NPF. Det är inte säkert att jag bara kan åka hemifrån hur som helst, utan det beror på dagsform hos både barnen och mig.

Nu brukar jag antingen göra i ordning en beställning att hämta ut i appen som Kronans apotek har, eller beställa varor från Apotea. Det är de alternativ som är mest smidiga för oss, men sånt beror ju på var man bor och vilka apotek som finns i närheten. För varje medicin kryssar jag i rutan ”OK” eller skriver tex ”best” eller ”A” (för Apotea), så att jag ser vad jag har gjort och vad som är kvar.

Till sist ber jag om nya recept

Det sista jag gör är att fixa nya recept. Om det inte är så att jag helt missat något, ska det inte vara någon brådska med att få till nya recept innan jag besöker apoteket nästa gång. Därför beställer jag ofta mediciner innan jag loggar in i Mina Vårdkontakter och där begär receptförnyelser. Från början var jag ofta tvungen att be om nya recept och vänta på att få dem innan jag kunde beställa medicin, men med tiden har min lista gjort att jag oftare ligger steget före.

Tyvärr måste alla personer som är över 13 år ha en egen inloggning, så jag måste logga in flera gånger på olika personers konton, klicka på aktuell mottagning och begära receptförnyelse för de recept som skrivs ut där, gå in på nästa mottagning, begära recept från dem osv. Det är tradigt och tar lång tid, och därför är det skönt att ha en lista att utgå från, så jag inte tappar bort mig stup i kvarten.

Det är nu som sorteringen av listan, i familjemedlemmar och mottagningar, lönar sig. I rutan ”Har recept” gör jag ett litet kryss eller en notering för varje medicin jag begärt receptförnyelse för. Då gör det inte så mycket om jag blir avbruten eller inte kommer ihåg om jag verkligen lade till den där medicinen eller om jag glömde…? Listan är min bästa vän. Bara att kolla. Allt står där.

Vi har en egen låda för oöppnade medicinförpackningar

När medicinerna kommer hem, antingen via post eller för att vi åkt och hämtat dem, kommer det allra sista steget, det som egentligen är först: Att märka och packa in medicinerna på rätt ställe.

Vi skiljer på öppnade och oöppnade mediciner, för att det ska bli lättare att ha överblick. Öppnade mediciner läggs i medicinskåpet, där dosetterna finns. Då är det smidigast att fylla på dem. Oöppnade mediciner hamnar i oöppnat-lådan. Vitaminer och kosttillskott har en egen låda, eftersom det inte är lika viktigt att allt alltid finns mer av, och för att inte kluttra ner medicinlådan när jag ska gå igenom den.

Ibland får vi dock ut stora förpackningar av vissa mediciner, till exempel kommer mina allergitabletter oftast i 100-pack. Då får förpackningen stå kvar i oöppnat-lådan, men jag kryssar över kortsidan för att visa att den är öppnad och alltså inte full. Det underlättar när jag ska fylla i min lista senare.

Varje förpackning märks med initial och ställs med kortsidan uppåt

Innan vi lägger in nya förpackningar i lådan för oöppnad medicin märker vi av mina dem med spritpenna, på den kortände där medicinens namn också står. Första bokstaven i förnamnet räcker, till exempel ”T” eller ”M”. Jag river bort de utstickande klisterflärparna om de är i vägen (de där som alla stackars apotekare och receptarier måste klistra på), såvida det inte är nån ny medicin, förstås, där vi kanske behöver kolla instruktionerna flera gånger. Sen ställer jag medicinburkarna ned i lådan så att kortänden är uppåt. På det sättet kan jag snabbt öppna lådan och se vilka mediciner som finns och till vem.

Och sen börjar det om igen…

Låter det jobbigt? Det är det. Det tar en hel del tid också. Fast min hjärna blir inte fullt lika överhettad när jag använder listan (ladda ner en tom version att skriva ut här),M som i Underbars Dropbox. Där finns också veckoscheman, dagplaner och lite annat smått och gott, som kan vara bra att ha. 😀

Tillägg: Det har hänt nåt med Dropboxmapparna, felsökning pågår! Men listan ska gå att ladda ner via länkarna i blogginlägget i alla fall

Harpmagi

Mathilda spelar harpa på musikskolan. Hon har en underbar, makalöst skicklig lärare, en sån där som man träffar enstaka gånger i livet. Vi kan kalla henne C.

Då och då – det vill säga ett par gånger under valfri tiominutersperiod – tappar Mathilda koncentrationen.

”Vi tar början här en gång till”, kanske C säger.

Och Mathilda glömmer bort sig i samma ögonblick och börjar improvisera.

”Nu blev det dags för lite improvisation”, säger C då, som för att benämna vad som händer. Så lyssnar hon uppmärksamt på vad Mathilda gör.

Och ungefär där inträffar miraklet. Plötsligt är Mathildas koncentration tillbaka hos läraren. Hon improviserar lite till. När en liten paus uppstår, ett litet ‘färdig’-ögonblick säger kanske C lugnt:

”Ska vi ta och fortsätta med låten då.”

Och sedan återupptar de övningen. Som om ingenting hänt.

Med några få ord, som inte har något element av tillsägelse eller konfrontation, påminner Mathildas lärare henne om att de fortfarande är tillsammans. Hon skapar en känsla av samhörighet, väntar in rätt ögonblick och leder sedan lektionen vidare. Sammantaget fortsätter lektionen så snabbt som överhuvudtaget är möjligt, eftersom en tillsägelse skulle göra det ännu svårare för Mathilda att avsluta än om hon helt enkelt får en påminnelse och en känsla av färdig. Dessutom slipper både Mathilda och hennes lärare starka negativa känslor, som kanske skulle ta lång tid att falna och skada relationen.

Jag tänker att genom att göra på det här sättet, genom att vara närvarande i vad som råkar hända, lånar C ut lite av sitt fokus till Mathilda. Hon står för den övergripande riktningen, genom att hon inte tappar tråden trots att Mathilda gör det. Och även om hon tappar tråden, tappar hon inte målet: Att de tillsammans ska jobba på Mathildas harpspel. Det målet kräver inte att de i detta nu ägnar sig åt ett visst stycke eller en viss teknik; det finns många sätt att komma framåt.

Hon hjälper också Mathilda med övergången som det innebär att återgå till vad som ska hända, genom att först kroka i Mathildas fokus, ‘joina’, och sedan leda det vidare.

C använder sin koncentration som klätterankare, och samhörigheten som rep. Och därför tappar ingen av dem den utstakade stigen.

Inom budosporter som aikido och jujutsu säger man – grovt förenklat eftersom jag inte är någon mästare i ämnet – att det vettigaste sättet att försvara sig från anfall är att använda motståndarens egen rörelse och kraft. Att inte försöka stoppa den, som i en konfrontation, utan att leda kraften vidare, men kanske i en annan riktning. För att det innebär mindre risk för skada och större chans att lyckas.

Det är en av de filosofier som ligger till grund för lågaffektivt förhållningssätt. Vi vinner sällan på att stoppa saker som vi bara kunde ha riktat om. Konfrontation är sällan nödvändigt, och ofta det farligaste och minst effektiva sättet att lösa en svår situation.

Inom Son-Rise finns den mest exakta termen för det Mathildas lärare gör, det kallas att ‘joina’. I andra discipliner använder vi bredare termer, som medstånd, allians eller relationskapital.

När jag ser det hända kallar jag det magi.

Social interaktion

”Men när mormor och morfar kommer vill jag inte att ni sitter med datorer och mobiler utan jag vill att ni pratar med dem. Annars lär ni inte känna dem. Man lär inte känna människor om man inte umgås med dem” säger jag. Jag använder min det-finns-inget-att-diskutera-jag-har-rätt-röst för att riktigt understryka att jag menar allvar.

Alla barnen hummar med, utom Hannah som sårat säger:

”Vadå lär känna? Vi känner dem ju. Det är vår mormor och morfar!”

”Lär känna som i vet mer om dem” säger Mathilda. ”Till exempel: vad har mormor för favoritfärg?”

”Röd. Den var lätt.”

”Jaja, vi fattar, du känner mormor och morfar”, svarar Mathilda surt. Hon var inte beredd på att bli överbevisad, och hanterar överraskningar dåligt.

”Okej, alla utom Hannah det sociala geniet lyssnar nu” skjuter jag in, innan de hinner dra igång ett gräl.

Hannah blir nöjd och jag fortsätter:

”När mormor och morfar kommer vill jag att ni pratar med dem. Ni får inte bara sitta med datorer, plattor eller mobiler. För jag vill att ni ska lära känna dem.”

”Oh no, social interaction!” utbrister Samuel på oklanderlig 1800-talsengelska. ”Quickly Noah, hide! This is what the space under kitchen tables are for!”

#närAllasMedicinGårUrSamtidigt