Category Archives: Anpassning

Vi kan inte satsa på ”ingen affekt” för då sker ingen inlärning

Inlärning sker bara i gränslandet mellan vad vi kan och inte kan, och därför kan vi inte alltid satsa på ”noll affekt”. För det är faktiskt jobbigt att det händer nya saker, för vissa barn. Och det är faktiskt jobbigt att ändra hur man ska göra. Och det måste få vara det, för om vi håller undan allt jobbigt lär de sig aldrig att de KAN hantera det.

Idag har vi bytt handtag och lås på ytterdörren. Barnen har vetat att låset var på väg. De har fått veta via mobil att det idag är installerat. Och jag hämtade dem på skolan, och köpte fika, för att jämna vägen lite. För att man måste inte vara helt slut när man kommer hem från skolan efter att ha väntat på bussen, varit på bussen, oroat sig över att komma av på rätt hållplats, äntligen kommit av på rätt hållplats (som alltid…) OCH mötas av en dörr man inte själv kan låsa upp, OCH behöva vänta på att nån kommer till dörren…

Några av de där sakerna kan jag påverka. Till exempel kan jag skära bort bussresan och väntandet vid dörren. Då gör jag det, eftersom jag vet att nytt lås, med ny kod och nytt system, är illa nog. Dessutom lägger jag till fika, som ett sätt att få energi lite extra snabbt, och som en inbyggd vidareledning om mötet med låset skulle visa sig gå katastrofalt dåligt.

Vi åker hemåt, jag berättar igen om låset och berättar hur det fungerar, men säger också att jag kommer att visa när vi kommer hem.

Kommer hem. Går till dörren. Låter ett barn öppna, med instruktioner, eftersom det som gäller är ”learning by doing and succeeding”, inget annat. Två barn är helt okej. Två barn är upprörda.

Mathilda fnyser och går in, hon ”ska aldrig öppna det där låset nånsin!”

Mathilda är av varieteten ”jag behöver bara lite tid för att vänja mig vid tanken”. Så jag ignorerar. Hon är upprörd, i affekt. Pushar jag får hon ett utbrott och hatar låset för månader framåt i tiden. Får hon ett par minuter är hon okej med det hela och imorgon är det överblåst.

Jag säger ”Gå in i köket och börja duka fram fika!” till henne. För Mathilda gillar fika. Ordet fika är närmast magiskt.

Noah däremot, han ”behöver inte lära sig koden för jag tänker aldrig öppna låset”. Noah är av varieteten ”behöver en knuff över bokanten VARJE gång nåt nytt ska hända”. Så jag ignorerar inte. Jag säger lugnt och bestämt, där jag står vid ytterdörren:

”Nänä, det blir inget med det där. Du kommer hit, och du lär dig koden. Jag har inte köpt ett dyrt lås för att du ska stå utanför och inte kunna öppna dörren själv.”

Noah kommer. För han är inte i affekt på väg mot utbrott, han är i affekt på väg mot inlärning. Vilket inte är samma nivå alls.

Jag visar och berättar en gång till. Jag rör inte dörren, och nu är den låst. Han måste trycka på knapparna om han ska kunna komma in. Han är inte upprörd över det, utan det ger bara lite extra begriplighet åt situationen. Han trycker som jag visar. Dörren låses upp. Han lyser upp. Nu kan han!

Hannah tycker dörren är spännande, men hon är bekymrad över Mathilda.

”Finns det gamla låset kvar?” frågar hon. ”Ifall Mathilda tycker det är för jobbigt?”

”Det gamla låset finns kvar, men det kommer inte att sättas in i dörren igen. Om man aldrig får tycka att förändring är jobbigt kan man aldrig göra nåt nytt, och så funkar inte livet. Mathilda kommer att vänja sig, det kommer att gå fint bara hon får tänka lite på saken”, säger jag.

Det finns en sorts trygghet i att strukturen står fast. Att låset är här för att stanna, att det inte är valbart, det gör att den vägen tillbaka är stängd, och då uppstår inte osäkerhet av typen ”kanske kan det bli som det var”. Att inte ge ett sånt budskap hade troligen förstört Mathildas kväll. Men den struktur vi väljer, den måste vi också vara säkra på att barnen kan hantera! Regler som inte efterlevs fyller lika liten funktion som lås som inte används.

Nu har Mathilda fått fika och eftermiddagsmedicin. Nu ska vi ägna oss åt kodlås i ungefär 45 sekunder. För nu är hon i affekt på väg mot inlärning. Inte i affekt på väg mot kaos.

Annonser

Gästbloggare: Detta eviga tjat om motion och träning och rutiner

Ytterligare en träff med välmenande vårdpersonal. Som vid många andra tillfällen har jag fått höra att det är bra att motionera och träna, att röra på sig oavsett hur lite, att det ger positiva effekter på hälsan, självklart fysiskt men också psykiskt! Det som skiljer det här tillfället från senast jag fick detta mantra upprepat för mig, är att jag numera har en adhd-diagnos och därför fick det presenterat i kontexten ”motion kan lindra adhd-symptom”.

Vilket det säkert kan, det är rätt väletablerat vid det här laget. Men faaaan vad arg jag blir på detta eviga tjat om motion och träning och rutiner och ”om du bara rör på dig lite mer ska du se att livet känns lättare! Rutiner är bra för hälsan!”.

Jag har undrat varför jag blir så himla provocerad av de här samtalen, det är väl bra att vården upplyser om möjligheterna att själv påverka sin symptombild? Jag har dock till slut lyckats sätta fingret på vad det är som skaver.

Jag har alltså adhd, en diagnos som jag fick i höstas vid 28 års ålder. Jag har varit i kontakt med både primärvården och psykiatrin om min psykiska hälsa till och från i längre perioder i drygt tio år. Jag har trott, mer och mer, att jag har adhd från det att jag var 20 år gammal. De senaste tio åren har jag ägnat mycket tid åt att läsa om psykisk ohälsa och psykiatriska diagnoser, samt träffat ett växande antal vårdpersonal som går igenom grundbehandlingen för psykisk ohälsa med mig, inklusive frågan om rutiner och motion.

Jag klarar inte ens det som är så sjukt lätt.

JAG HAR ADHD. Jag Kan Inte Upprätthålla Rutiner Per Automatik. Det är inte så att jag inte fattar vad de säger. Det är inte superkomplex information. Det vore fetnice om jag kunde få till en någorlunda stabil vardagsträning, det är helt rimligt! Jag vill inte dö av en hjärtattack när jag är 50 år gammal eller få kroniska ryggproblem för att jag är för otränad. Jag tänker och oroar mig sjukt mycket för min hälsa, tro mig.

Men – jag har alltså inte lyckats med att få till en sådan rutin sedan jag var 12 år och slutade simträna 3gg/vecka. Jag har talat om detta för många, många personer, och deras råd har ständigt varit: hitta något du tycker är roligt och försök inte göra allt på en och samma gång, bryt ner det i småbitar så är det lättare! Det känns som att få rådet ”har du testat att skriva ner det du behöver göra på en lista?” när jag har ägnat hela livet åt att maniskt anteckna precis allt, jag menar ALLT, som har med min vardag att göra eftersom det annars är spårlöst försvunnet ur min hjärna.

Jag måste göra mer, annars räknas det inte.

Vad tror de om mig egentligen? Att jag ljuger när jag säger att det här är skitsvårt? Att jag inte försöker? Att jag inte menar allvar utan bara inte vill, eftersom jag uppenbarligen kan förstå grundläggande resonemang och klarar av hyfsat komplicerade aktiviteter (typ plugga på universitet – låt oss inte prata om svårigheterna, jag har ju ändå tagit mina poäng). Jag är ”bara lite nere, motionera lite så blir det bättre!”. Fattar ni vad det gör med en att hela tiden få höra att du bara inte försöker, att du överdriver, att bli dumförklarad på det här sättet? Tror ni inte att det redan är otroligt knäckande för självförtroendet att inte klara av grundläggande vardagsrutiner som snart 30-åring? Du slutar ta dig själv på allvar, eftersom ingen annan gör det heller.

Efter att till slut ha fått en diagnos och en förklaring på varför just de här grejerna är så otroligt svåra för mig som person med adhd, trodde jag att vården skulle förstå. Jag trodde att de skulle förstå hur jäkla mycket jag kämpar med den här sortens grejer varenda dag. Att jag har testat alla tips, tänkt igenom både långsiktiga och kortsiktiga konsekvenser, att jag VET att jag mår bra av att träna, jag VET att jag mår dåligt av att inte träna.

Jag försöker, så himla mycket. Men det går inte, utom då och då, något enstaka undantag som dyker upp och försvinner utan att jag riktigt fattar hur eller varför. Då mår jag bra, och tänker att nu, nu har jag knäckt det! Den här gången kommer jag att klara av att göra det igen! Jag tänker efter ordentligt så att jag inte ska lägga för hög ribba, jag ser till att inte ha orimliga krav eller försöka göra allt på en gång. Ibland lyckas jag en två-tre gånger. Men sen tränar jag inte igen på 7-8 månader. Jag försöker, men det går inte, jag kan inte ta den kampen när all min kraft går åt till att klara de akuta sakerna som måste göras NU, trots att stressen över att jag förstör min hälsa för alltid genom min egen oförmåga konstant ökar i bakgrunden. Jag lever inte i någon slags bubbla, jag vet att det här är extremt dåligt för min hälsa i längden och jag har väldigt mycket ångest över detta. Vi är många som har det.

Jag trodde att vårdpersonalen skulle förstå detta, SÄRSKILT efter diagnos. Äntligen skulle jag slippa den tomma blicken när jag försöker förklara exakt hur svårt rutiner är för mig. Jag skulle få bekräftelse i hur fucking jävla skitsvårt det är att leva med den här kompakta betongmuren i huvudet som ska klättras över några hundra gånger per dag. Inte någon som lite hurtigt säger ”har du testat att försöka gå ut tio minuter på lunchen? Det är inte bra att sitta stilla för mycket!”.

Jag kan inte säga som det är, det låter ju helt jävla osannolikt att jag inte klarar det här.

Samhället säger så många saker om vår diagnos och oss som personer. Vi är aldrig tillräckliga. Adhd är alltid en brist på någonting. Vi har för lite uppmärksamhet, för lite viljestyrka, vi kan inte skärpa oss, våra hjärnor är defekta och vi är svaga som inte kan styra oss själva, inte kan tänka långsiktigt, söker ständiga kickar, är som barn som inte kan se framåt överhuvudtaget! Så fort vi har kommit ett litet litet steg upp ser man bara att vi fortfarande har fem steg kvar till ”normal” nivå (vad nu det ens är). Vi reduceras till något simpelt, förutsägbart, någon som brister.

Vi är inte endast och allena bristfälliga människor. Vi är människor med så sjukt mycket kraft som överhuvudtaget lyckas göra någonting i det här samhället samtidigt som vi släpar runt på en betongmur i huvudet.

Inte ens något så här svårt räcker.

Jag vill få mina svårigheter erkända, på riktigt, inte som en brist utan som ett betyg på min viljestyrka. Min vardag bygger på ren och skär viljestyrka. Tänk dig själv att varje, varje, VARJE kväll medvetet behöva använda din viljestyrka för att borsta tänderna. Att varje morgon på ren vilja tvinga dig själv till att äta någonting, vad som helst. Att du aldrig kan vila i att detta är saker du kan göra på rutin utan att tänka på dem. Varje gång krävs en kraftansträngning. Fattar ni hur mycket viljestyrka vi med adhd har? Varje gång jag äter middag har jag vunnit, snarare än att jag fortfarande har ett bristfälligt födointag eftersom jag inte åt lunch idag heller.

Om något jag kämpat så mycket med avfärdas som litet och lätt och bara ett trappsteg på vägen, kom igen, lite till! – så känner jag mig bara mer misslyckad. Det blir en bekräftelse på att jag fortfarande inte räcker till. Jag skäms ännu mer, och det känns som att ingenting jag gör spelar någon roll. Hur funkar det ihop med ”försök inte göra för mycket, tänk på små steg!”? Vi matas med dubbla budskap, vi får aldrig vila i det vi uppnått. Det är möjligt att jag aldrig kommer att kunna äta frukost, lunch och middag regelbundet, jag vet inte. Men äter jag middag varje dag är det okej, för det är så sjukt mycket bättre än att inte äta alls.

Om jag inte gör allt räknas ändå ingenting.

Det spelar ingen jävla roll hur kul jag tycker att det är att röra på mig på ett visst sätt. Jag älskar att dansa, jag mår jättebra när jag dansar och efteråt när jag går hem. Hela kroppen sjunger och jag känner mig stark (och i dålig kondition, obviously), och tänker att jag måste dansa mera! Nån gång i månaden kanske skulle funka, då är det ju ändå dans på det där bra stället och det är så himla roligt. DET GÅR INTE. Plötsligt har det gått 5 månader utan att jag har tagit ett endaste danssteg, trots att jag innerligen älskar dans och musik och verkligen vill komma iväg. Det blir inte lättare av att jag tycker att det är kul. Det blir inte lättare av att jag bryter ner det i småbitar och gör det så kravlöst som möjligt. Det krävs en enorm ansträngning varendaste gång som jag ska upprepa en rutin, även om hela min själ vet att detta är bra för mig.

Varför, VARFÖR kan jag inte bara göra det här? Jag vill ju!

Så vad vill jag, egentligen? Ska vårdpersonal inte försöka motivera sina patienter till en hälsosam livsstil? Klart de ska! Men har de med npf-personer att göra behöver de ta hänsyn till hur mycket skuld och skam som ligger bakom allt som har med hälsa att göra, framför allt för oss som diagnostiserats som vuxna. Vi är vuxna, trots att vi ibland fungerar annorlunda än andra vuxna. Vi vet vilka resultat som vår oförmåga att ta hand om oss själva ger. Låtsas inte som att jag inte inser detta, och att ni kan ”lura” bort min adhd med klistermärken och guldstjärnor. Någon som ska pratas med så att jag till slut förstår hur viktigt det är med motion, och då kommer jag magiskt att motionera.

Jag behöver att ni, samhället och vården, erkänner att den kompakta betongmuren finns där, och att det är svårt att ta sig över. Den är inte nödvändigtvis enklare, roligare eller mindre ansträngande att klättra på bara för att det är något kul på andra sidan, eller för att jag har gjort det förut. Ni hjälper mig inte genom att säga att det blir lättare med tiden, eftersom så mycket av min tidigare erfarenhet säger mig att det inte stämmer. Jag är en vuxen människa, jag vet att muren finns där. Det är okej. Om vi båda erkänner faktum kan vi åtminstone hjälpas åt att bygga stegar och hitta sätt att fylla på min styrkereserv – och jag kan känna mig respekterad som en tänkande individ. Jag må ha en vilja av stål, men jag behöver hjälp för att inte stånga mig blodig mot betongen.

/A

Struktur

Feberfri dag, i alla fall för tre barn av fyra, vad det verkar. Den onda mamman säger att ska man äta chips får man också se på film tillsammans med extraverta Hannah, som lider och längtar efter socialt umgänge, fastän de mer introverta syskonen helst av allt vill sitta framför sina datorer, ifred.

Det här gör den onda mamman så klart för att hon vet att syskonen kommer att ha roligt och trevligt tillsammans framför filmen, men att deras begränsade förmåga att föreställa sig hur det ska bli gör att de hellre vägrar. Om inte mamman griper in, med någon form av struktur, begriplighet eller meningsfullhet, som gör att de påbörjar aktiviteten. När de väl har börjat kommer de att ha trevligt, det är mamman helt övertygad om.

”Åkejrå men vi kan se Piff och Puff som har korta avsnitt!” säger tolvåringen, som bara vid tanken på filmtittande håller på att krypa ur skinnet av otålighet. Mamman bara ler. Över sin stundande seger. Struktur for the win!

40 minuter senare sitter de fortfarande kvar. Skrattar tillsammans. Pratar. Äter chips. Ser på film.

#mamamoves

Vi kommer inte att lyckas varje gång. Och det är okej.

Om barnet hade kunnat skärpa sig varje gång. Om barnets strategier och knep fungerat och räckt till hela tiden. Då hade vi inte pratat om en funktionsnedsättning.

Om omgivningen hade kunnat parera allt. Om omgivningens knep och strategier hade fungerat och räckt till hela tiden. Då hade vi inte heller pratat om en funktionsnedsättning.

Vi kan sträva efter noll utbrott och att fullständigt kompensera för funktionsnedsättningens konsekvenser. Men vi kan nog aldrig nå hela vägen fram. Det är inte heller så intressant hur långt vi når idag, eller imorron, eller om en vecka, ett år… Det viktiga är riktningen. Att vi strävar.

Bara genom de små nyanserna i min röst, mitt ordval och mitt kroppsspråk kan jag skapa medstånd eller trotsreaktioner

Dagens lågaffektiva tanke: Min attityd, mina förväntningar, kan skapa både ”trots” och medstånd, både konflikt och följsamhet. Bara genom de små nyanserna i min röst, mitt ordval och mitt kroppsspråk. Har jag en lågaffektiv attityd, anser jag på riktigt att andra har rätt att säga nej till mig? Tror jag att det kommer att gå bra eller förväntar jag mig konflikt?

Även de små nyanserna i hur vi framlägger något gör att vår attityd och känsla smittar. Om jag säger ”Nu ska du gå upp” kan jag göra det med känslan ”jag vet att vi snart kommer att hamna i en konflikt, för du kommer att vägra” eller med känslan ”jag tror det här löser sig, och alla har alltid rätt att säga nej”.

Är jag arg, och sur, och försöker dölja det? Kroppsspråket ljuger inte för många av oss, så det är nog inte så effektivt. Många gånger är det betydligt bättre att ta en egen timeout och svalna av lite först.

Ger jag ”val” fast jag i själva verket inte har någon som helst avsikt att låta barnet välja eller välja bort något? Det riskerar att slå sig på tilliten.

Är jag inflexibel när jag försöker avleda? Måste personen hugga på min lösning för att jag ska bli nöjd? Eller kan jag försöka på ett annat sätt, när det första inte fungerade?

Men han säger ju att han ska döda en!

”Men han säger ju att han ska döda en”, säger de engagerade pedagogerna i mun på varandra, och jag förstår att de är en liten smula bekymrade. Själv blir jag inte det ringaste bekymrad. Inget är mer vardagligt än en sju-åttaåring med autism som säger saker som andra drar stora växlar på.

”Det kan jag tänka mig”, svarar jag. ”När man just börjat skolan har de flesta barn upptäckt att människor kan dö. Döden är nåt man verkligen funderar över. Och har man autism så kanske man säger saker rakt ut, lite som en treåring, som blir arg och säger nåt i stil med ‘då får inte du komma på mitt kalas’. Det är vad treåringar tänker på, det värsta straff en treåring kan utmäta. Men en sju-åttaåring med autism – som tänker på döden eftersom det är helt ålderadekvat, men kanske har samma sociala förmåga som en treåring – säger helt enkelt ‘Jag ska döda dig’.”

En minnesbild fladdrar förbi och jag lägger leende till:

”Det fina med barn med autism är ju att de säger det i så stor detalj också. Inte bara ‘jag ska döda dig’ utan ‘jag ska skära dig med en kniv så det kommer massor av blod och du ligger på marken i en pöl med blod och är död och aldrig lever igen!'”

Pedagogerna tittar på varandra och börjar skratta. Och jag, jag tänker på kraften i vanlighet. I att plötsligt få veta att det unika barn man har hand om, ändå är så väldigt vanligt, utifrån sina förutsättningar. Att jättemånga sju-åttaåringar med autism låter precis så här. För att de är sju-åttaåringar med autism.

För andra barn har vi flashiga foldrar om barns utveckling, om olika åldrar och faser. Kanske borde vi göra sådana om ovanligare barn också. Så att vuxna slapp oroa sig över alldeles åldersadekvata beteenden, hos alldeles vanliga barn med autism.

Provsmakning

”Är det nån som vill ha rädisskott?” frågar jag barnen, när jag ställer ner odlingstråget med bladgrönt mitt på brunchbordet.

”Är inte det där… Det som vi sådde, mamma?” undrar Noah, som hjälpte mig med odlingen häromdagen.

”Jo, det stämmer. Det är rädisskott. Typ som groddar, det har inte hunnit bli några rädisor än, och det skulle inte bli det heller om skotten fick växa, för fröna står alldeles för tätt. Man klipper av dem och lägger på mackan, till exempel. Som smörgåskrasse.”

Han sneglar på växterna, men säger inget.

”Mmmmm, gott”, säger jag, med rädismacka i munnen. Med Noah gäller det att sälja in maten. Fast inte för starkt, då slår han bakut. ”Jag tror att du skulle kunna gilla dem. För rädisa är en kålväxt, och därför påminner skärpan i smaken om senap. Som också är en kålväxt.”

Jag klipper av några skott och lägger i en skål på bordet. Den står åt Noahs håll, till, men inte för nära.

Jag och lillasyster ägnar oss åt att smaka och jämföra olika skott. Kanske är det de mindre som är skarpare i smaken? Eller de större? Eller varierar det bara från planta till planta?

I ögonvrån ser jag att Noah tar ett skott, lägger på sin macka och äter. Sen tar han ett par till.

Självklart gör jag vågen tillsammans med en hel idrottsarena, fast bara på insidan. På utsidan säger jag ingenting. För att smaka ska vara lika neutralt som att äta; det är något människor gör, helt enkelt. Varken något bra eller dåligt.

Sammanfattningsvis kan man väl säga så här: Rådet om att ha maten tillgänglig utan att tjata är gott. Fast för en del barn tar det tio år eller så, att komma fram till smakgrejen.

Om att ställa krav så att man får ett ja

Jag skulle ha tjatat om hårtvätt tidigare, men lågtrycket sänkte mig rejält och jag kom inte på tanken igen förrän klockan egentligen passerat läggdags. Vardagsläggdags, inte sportlovsläggdags. Men i alla fall.

Barnet ifråga hatar dusch och hårtvätt. Vissa dagar mer intensivt än andra. Idag är en sådan dag. Så jag tar fram mamma-arsenalen av tips och trick. Först ut är ”validering”, i kombination med ”sammanhangsförklaring”. Jag förklarar att jag förstår att det inte är kul, med lagom konstaterande och lagom medlidsamt tonfall, så att det matchar barnets upplevelse. Sen förklarar jag varför det ändå är viktigt, varför man inte bara kan strunta i att tvätta håret.

”Jag förstår att det känns trist att tvätta håret. Det är jobbigt och jag vet att du inte gillar att vara blöt efter duschen.”

Det här kräver lite finess, för att inte bara låta som ännu en trist föreläsning om Livet. Så jag är tyst och väntar på en reaktion. Barnet nickar.

”Tyvärr är det så här att kroppen mår bättre när den är ren”, fortsätter jag, fortfarande beredd att stanna upp och hala in barnet om vi glider isär. ”Även om jag vet att det tar energi, mår kroppen bättre av att bli ren. Vissa saker som är bra för en tar helt enkelt energi, det är trist men inte så mycket att göra nåt åt, tyvärr.”

”Men jag fryser ju faktiskt!” säger barnet ynkligt.

Klockan är ganska mycket. Det är inte fullständigt nödvändigt att duschningen sker ikväll, det går fint att vänta tills i morgon bitti. Målet med kravet är renlighet och bättre hälsa. Inte den exakta tiden på vilken hårtvätten utförs. Och målet måste alltid ha företräde framför vägen.

Näst ut är metoden ”ge relevanta val utan att tumma på kravet”, det som vi i Barn som bråkar kallar ”valet i det lilla”:

”Okej. Jag förstår att du är trött, och att det känns besvärligt. Om du vill kan du tvätta håret i morgon bitti i stället? Men det måste tvättas.”

Barnet går som väntat med på hårtvättskravet, men fastnar på själva valet. Det är ju så att säga en bra sak när valet i det lilla fungerar så pass bra som avledning och självständighetsfaktor att nån går med på det som ska göras. Det är dock mindre bra när hen fastnar i själva väljandet. Jag försöker hjälpa till med lite tydliggörande av orsak och verkan:

”Man kan tänka så här: Hårtvätt ikväll är bra för att då är du inte fuktig i håret i morgon bitti ifall du vill gå ut. Och så är det jättelätt att bara ta på sig pyjamas efter duschen, lättare än dagkläder. Men hårtvätt imorron bitti är bra för att du är piggare på morgonen än på kvällen. Ibland är det ju smart att spara saker som tar mer energi till när man är piggare.”

Men det hjälper inte. Barnet velar fram och tillbaka, och tittar på mig med stora, ledsna ögon. Det här går inte.

”Jag märker att det är jättesvårt för dig att välja”, säger jag. ”Så nu bestämmer jag att det blir imorron bitti. Gå och lägg dig, så tar vi det imorron. På morgonen.”

”Okej”, säger barnet, och går lättad mot sin säng.

”Det blir hårtvätt imorron bitti”, påminner jag, en sista gång, fast med neutralt tonfall. Bara för att det inte ska gå att missförstå. Tydlighet. Korta meningar.

Själv är jag trött. Trött på att välja. Trött på att förklara, lirka och navigera. Besviken över att det inte funkade. Men så slår det mig att jag gjorde det enda rätta:

När barnet inte kan ta ansvar själv, då måste jag ta tillbaka det. Nu klarade barnet inte att välja. Då måste jag välja. Och det funkade ju, hen sade ja! Det är inte ett misslyckande, det är att ”ställa kravet på ett sätt som gör att barnet klarar av att säga ja”.

Anpassning är att skapa ett liv där energibudgeten är i balans.

Sex av våra sju barn äter det mesta. Inte allt, såklart, och de har starka åsikter kring både smaker, konsistenser och äckelfaktor. Men de är ändå inom normalspannet för petighet. Och så har vi det sjunde barnet som äter, tja, inget? Väldigt selektivt. Stundtals väldigt lite. Det här är barnet som konsekvent får chipspåsar av sina syskon i jul- och födelsedagspresenter, och ibland av ingen orsak alls.

Men om man tänker på saken så har han ändå tagit jättekliv med det här med maten, det måste man säga:

På dagis åt han till exempel ingenting alls när om var en vikarie i rummet. Inte vid hans bord utan i rummet.

Fram till för bara något år sedan skulle jag beskriva hans matintag som 7-8 livsmedel, vilket är väldigt klassiskt.

Numera händer det typ varje månad att han smakar på nåt nytt! Det är fortfarande så ovant att hela familjen hajar till. Varje gång.

Och när man tänker på saken är det en enorm utveckling. Sett ur hans perspektiv äter han mer mat, och mer varierat, än han någonsin gjort under hela sitt liv!

Vad har då hänt, under det senaste året? Han har såklart blivit äldre, ett helt år, för att vara exakt. Han har också börjat tillbringa en del av sin skoldag i en liten, autismanpassad grupp, och blommade genast upp och ut. Började skratta och prata på skoltid. Har fått mer och mer kraft för varje dag, i stället för mindre och mindre, som förut.

Jag kan såklart inte säga att han INTE hade börjat smaka på annan mat om han inte fått en mer anpassad skoldag. Men jag har sett samma sak hända flera gånger, med olika barn, i olika åldrar, på olika skolor. Och varje gång slår det mig:

Tänk så viktigt det är att vi inte bara slår oss till ro med att vardagen fungerar för oss som finns runtomkring någon som behöver stöd i vardagen. Saker som att ha energi nog till att smaka på ny mat borde vara en mänsklig rättighet. En rättighet som vi som kan måste ge till dem som ännu inte kan helt på egen hand.

Anpassning är att skapa ett liv där energibudgeten är i balans.

När tänker Skolverket förbjuda diskriminering av funktionsnedsatta? Förbjud kepsförbudet nu! #rörinteminkeps

Jomen ikväll har jag fått veta att om man har keps i skolan har man tydligen en ”dålig attityd”.

Min keps betyder som regel ”Jag har svåra perceptionsstörningar på grund av hjärnskador i kombination med min progressiva, neurologiska sjukdom. Jag måste skärma av en del ljus för att orka höra vad du säger, och jag föredrar keps framför det jag egentligen hade velat ha, nämligen mina heltäckande solglasögon, eftersom jag gärna vill kunna använda ögonkontakt när jag pratar med dig. Utan keps kommer jag att få sprängande huvudvärk inom ett par timmar, och dessutom kommer jag att göra åt såna mängder energi att min läkare kommer att rekommendera sjukskrivning inom ett par månader. Det vet jag, för den grejen har jag gjort ett antal gånger i livet.”

Så visst finns det attityd inblandat. Attityden att vilja passa in och attityden att vilja kunna göra sitt bästa, och attityden att inte vilja gå in i väggen, och attityden att problem är till för att lösas.

Jag vill gärna veta vilken av de attityderna som är den dåliga. Det vore ju trist att gå hela livet utan att fatta på vilket sätt min huvudbonad är en förolämpning.

Nej, nu ljög jag. Det är inte ett dugg trist. Är nån så inskränkt att min keps är en personlig förolämpning, kan de behöva få sin värld lite omskakad. Håll till godo.

Kepsförbud är bara ett utslag av den värsta sortens ableism: Den där de privilegierade talar om för dem som inte kan att de borde kunna. Well guess what: Jag visste redan att det är lättare att leva med en hjärna som orkar med många intryck. Det brukar så att säga vara lättare att det inte är svårare.

#rörinteminkeps #funkofobi #bahhumbug

Godis

Livet med bokstavstolkande barn:

Barnen ser mig gå med ett stort paket elektronikkomponenter mot mitt sovrum för att öppna det.

”Godis!” utbrister jag, när jag häller ut paketets innehåll över sängen.

Genast hör jag steg från ett antal olika rum. Så jag hojtar: ”Och med det menar jag elektronik!”

Stegen upphör omedelbart.

Hur långt går man för att övertyga eller pusha en hemmasittare till skolan?

Det här inlägget är ett svar på en fråga i ett forum:

”Hemmasittare, eller på gränsen till hemmasittare, med npf: Hur långt går ni för att pusha/övertala/tvinga dem till skolan? Obs att jag pratar om lågaffektivt bemötande här!!!”

Jag övertalar aldrig. Om jag hamnar i ett läge när jag behöver ge barnet ansvar för beslutet att gå till skolan eller ej skulle jag ha tagit ansvar för länge sen. 😉 )

Däremot curlar jag, och lirkar lite. Ser till att barnet får i sig nåt innan frukost tex, säger ”Det diskuterar vi om en stund” och väntar på att blodsocker och adhd-medicin ska kicka in. Kollar in läget. Hjälper till med alla övergångar – jätteviktigt, särskilt när man har nära till ångest. Ibland behöver jag även säga ”Jag förstår att du är trött, men det är ändå skoldag”, innan jag kan avgöra hur dagsformen är. Det urladdade batteriet har ofta normal spänning tills vi belastar det. Dagsformen upptäcker vi inte genom att betrakta barnets mående i stunden, utan genom att betrakta hur måendet förändras när kravnivån ökar något.

Så småningom kommer jag kanske att märka att det inte är läge, senast en kvart efter frukost eller så. Med åren har jag lärt mig att veta det direkt på morgonen, men om det inte är helt uppenbart försöker vi ändå med frukost mm, mina barn mår inte alls bra utan frukost.

När jag vet att idag är det inte läge, då bromsar jag direkt. Säger ”Jag märker att du inte är i skick för skolan idag, jag bestämmer att du ska vara hemma. Mmmmm. Trist. Men kanske också lite mysigt att vila idag?” Sakligt, lätt beklagande (det är en trist sak att inte orka till skolan!), med ett skämt eller en avledning i bakfickan. Här gäller det att utgå från barnets upplevelse, men jag utgår också från att barnet vill orka vara i skolan, vill gilla skolan, vill ha det bra i skolan, allt annat är ju oförskämt! Såklart skulle hen mycket hellre vilja må bra och trivas i livet än motsatsen.

Ju tidigare jag tar ansvar genom att sätta stopp för lirkandet, pratandet, och ge klara besked: ”Du ska inte till skolan, och det är på mitt ansvar!” desto fortare börjar barnet sin återhämtning. För så länge stresshotet om skolan hänger över hens huvud kan hen inte slappna av = ingen vila = ingen återhämtning = bara tröttare imorron. Det är inte den loopen vi vill vara i. Vi vill vara i: Slappnar av, samlar energi, orkar i morgon, om tre dagar eller nästa vecka. För mitt barn ska hålla MINST tio år i skolan. Resten av veckan är en fjärt i rymden i jämförelse med tio år. Jag är hellre hemma en dag extra än två år, som var vad som hände sist ett av mina barn gick in i väggen. Men vi har numera oerhört få hemmadagar för säkerhets skull. Ett par per termin, max.

Om jag inte känner att det är dags att sätta stopp, utan tvärtom att barnet gott och väl kan klara skoldagen, pratar vi om det. Men inte i form av övertalning, utan mer genom ett sokratiskt samtal – hjälpa barnet att själv bedöma dagsformen genom att skjuta in frågor, eller iakttagelser. Uppmuntra, men fortfarande inte i syfte att ”övertyga” utan i syfte att skapa trygghet. ”Jag tror att du klarar det. Det brukar kännas bättre när du väl är där, minns du?” osv. Men fortfarande inte en massa långvarigt prat, det här får ta max ett par minuter.

Jag ger även en utväg om det verkar svårt: ”Vi gör så här: Jag förbereder din lärare på att du är trött idag. Då vet hon att du kan behöva gå undan och vila. Och om du börjar må dåligt, då ringer du hem, och så kommer jag och hämtar dig!”.

Plan B och nödplanen är viktiga trygghetsfaktorer, och när vi har att göra med stress är trygghet centralt! Ett par gånger på en termin snittar vi på, i att hämta hem barnet igen, ofta klarar de det när de väl är där. För man blir skickligare med åren på att kunna avgöra läget. Senast jag behövde göra det? Strax före jul, tror jag. Visade sig att barnet ifråga hade hög feber dagen därpå…

Väldigt många barn kommer att göra våld på sig själva för att gå till skolan trots att de egentligen inte alls orkar. Därför är det viktigt att vi som vuxna tar ansvar för beslutet. När jag frågar ”Tror du att du orkar med skolan idag?”, då är det en fråga som betyder ”Jag ska fatta ett beslut som är bra åt dig, och jag behöver din input.”, men aldrig ”Du får bestämma”. För det beslutet är barn med NPF generellt inte superbra på att fatta. Och ansvaret för det beslutet ska de inte behöva ta. Det är bättre att jag undrar ”gjorde jag rätt nu?” än att den undringen läggs uppepå mitt barns stress.

Egentligen skulle man kunna sammanfatta det så här: Jag pratar inte med bilen om att släppa på bulten. Jag testar med olika metoder att få bulten att lossna, och när jag märker att den släpper, då trycker jag till. Jag ställer krav i relation till den reaktion jag får.

Det är inte förrän vi ställer kravet som vi vet hur personen klarade det. Därför måste vi vara 100% beredda på att ge upp omedelbart, samtidigt som vi försöker få det att fungera med 100%.

Men vi kan inte syssla med tvehågsenhet, inte vela, inte tassa. För sånt är oerhört stressande för både barn och vuxna i stressläge.

Självinsikt

Vi har det trevligt i köket. Men så plötsligt är Mathilda arg. Ur ingenstans, över ingenting. Varje kommentar, min eller ljud triggar arga, slamriga reaktioner.

Vis av erfarenheten går jag undan en stund. Jag hör att Mathilda går in på sitt rum och låser dörren. Tack och lov för det där dörrlåset, vilka konflikter det har besparat oss!

Efter en stund kommer hon ut igen. Bara sättet hon rör sig på säger att hon fortfarande är på dåligt, dåligt humör. En tanke slår mig.

”Mathilda”, säger jag, ”håller din medicin på att gå ur?”

”Såklart!” fräser hon, och mer eller mindre smäller igen dörren efter sig.

Och jag tänker på vilken klok och fantastisk unge jag har, egentligen. Som har den goda smaken att hålla sig undan när hon ändå inte kommer att kunna vara det minsta trevlig. Tänk, vilken grej. Självinsikt nog att kunna gå in på sitt rum och arga. Och självinsikt nog att veta vad det beror på. Det är grejer, det!

PS För den som aldrig känt centralstimulerande medicin lämna kroppen kan jag meddela att även för mig som vuxen är den bästa strategin ibland att helt enkelt gå undan. 😉 För det finns tillfällen när oddsen att orka bete sig bra inte är överdrivet goda.

Vi måste anpassa kraven till energinivån

Förälder till skolbarn med NPF: Den här tiden på året är många unga med NPF slutkörda. Därför måste vi anpassa vilka krav vi ställer till dagsformen, till det mentala väglaget.

Midvintern är en tid då en massa människor är trötta i vårt mörka och kalla klimat. Våra ungar är särskilt sårbara för energibrist, eftersom en funktionsnedsättning i hjärnan alltid innebär att man gör åt mer energi per timme för att leva, att det som för andra är vardag innebär kanske tiodubbelt med stress.

Till det kommer att både skola och fritidsaktiviteter har en massa schemabrytande och annorlunda grejer så här före jul. Saker som för vissa barn med NPF tar oändligt med energi och skapar en känsla av kontrollförlust och otrygghet.

Vanliga tecken på utmattning är ett svajande humör, mindre tålamod än vanligt, sömnsvårigheter, ångest och att man fastnar i favoritaktiviteter, till exempel datorspel eller mobilen.

Allt det här är tecken som säger ”Jag är för trött. Jag behöver vila”.

Det kloka att göra i det läget är att prioritera ungdomens energinivåer framför allt annat, till exempel genom att låta hen spela mer än vanligt, ställa färre krav på delaktighet, hushållssysslor, inte förvänta sig eller ta med hen på sociala tillställningar hen vill slippa etc och bara vila i att det vänder. Det blir bättre, när julen är över, när ljuset återvänder, när allt blir som vanligt igen.

Om ditt barn är extra trött tycker jag att du överväger att sjukskriva hen dessa sista skoldagar. De tillför inte särskilt mycket utbildningsmässigt, och VAB är både till för sjukdom och förvärrade symtom av en funktionsnedsättning, enligt Försäkringskassans informationsmaterial.

För någon som alltid lever i vad som för oss andra liknar julstress, kan december vara en helvetisk upptrappning av stressnivåerna.

Sänk kraven. Prioritera hälsan. Inget barn ska gå in i väggen till jul.

PS Dela gärna! Det här är viktig kunskap.

Tårta serverar vi på fat. Krav serverar vi med medstånd.

Lågaffektiv tanke om medstånd (och tårta):

Medstånd är inte bara en attityd, det är också en metod. Att ställa oss på barnets sida. Att undvika att gå i konflikt, att överhuvudtaget inte ens anta att vi står på olika sidor.

Så när barnet tagit upp mer än väl av toa-tiden på morgonen ropar jag inte ”Du måste bli klar nu!” genom toadörren, jag ropar ”Pappa måste på toa nu, behöver du hjälp för att bli klar?”

Begripliga skäl: Barnet vet att ingen annan toa fungerar för tillfället, den i källaren är inte inkopplad på grund av renoveringen.

Medstånd: Det är självklart att barnet vill vara delaktig i att lösa problemet. ”Vi hittar ofta lösningar tillsammans”, som Mathilda uttryckte det för ganska många år sedan nu.

Man kan se det nästan som att genom mitt sätt att angripa problemet – ’DU ska avsluta fast du inte vill’ kontra ’Kan JAG hjälpa dig att avsluta?’ har jag satt tonen för resten av samtalet. En attityd av ”du vill ändå inte” kommer att mötas av ”nej, det vill jag faktiskt inte när du låter på det där sättet”.

Sättet vi serverar information och inbjudningar på räknas. Hur vi ställer kraven spelar roll. Det är som med gofika; massor med människor gillar tårta, men ingen gillar att få den upptryckt i ansiktet.

Tårta serverar vi på fat. Krav serverar vi med medstånd.