Inte bara autistiska

Mathilda dinglar med fötterna från den höga landstingsstolen i undersökningsrummet. Det märks att hon är spänd inför öron-näsa-halsundersökningen, och hon har svårt att svara på frågor. Jag får svara i hennes ställe, hon nickar åt mitt håll redan vid den första frågan.

Den unge läkaren med det bruna, lite rufsiga håret tvekar inte ett ögonblick. Med självklarhet går han över från neurotypiska till autistiska. Helt sömlöst, utan att röra en min. Som om det inte var nåt särskilt med det, fast jag vet att det är mycket sällsynt att någon annan talar mitt barns språk.

Jag har svårt att definiera vad det är han gör annorlunda. Han pratar inte ner till henne, inte mer än en 25-åring som ta sig in titt inne i en nervös 17-årings näsa vanligtvis gör. Han förenklar inte; eller det kanske han gör, men inte som till ett småbarn. Det är möjligt att han använder färre ord, men det han säger är inte mindre komplext. Han är bara tydligare. Mer konkret. Kollar av oftare så att hon verkligen är med. Slappnar av och låter svaren ta tid.

Och Mathilda slappnar också av. Hon börjar le, och gestikulera, och till och med skämta med läkaren. Men på samma gång är hon också mycket uppmärksam, som en katt som just hört ett oväntat ljud och fällt upp båda öronen för att lyssna.

”Är det okej för dig om jag sticker in den här långa slangen i din näsa för att titta? Den går bara kanske 10 cm in” säger han. Så lägger han till:

”Eller ja, det går förstås att titta hela vägen ner i halsen på dig. Men det känns ju som ett överdrivet sätt att titta i halsen, när jag bara kunde be dig öppna munnen.”

Och Mathilda skrattar. Hon skrattar!

Inte bara autistiska. Mathildiska.

Ha det som man vill ha det

”Den finns här borta. Men det är en barnvariant” säger apotekaren.

Hon är inte precis frågande, men jag känner ändå att jag vill förklara:

”Det är till min dotter, hon är inte ett barn men hon har autism och hon vill absolut ha den här sorten”, säger jag.

Apotekaren tar det med ro:

”Tja, är det inget värre än så, kan man väl få ha det som man vill ha det”, säger hon.

Och i det ögonblicket älskar jag henne så intensivt, denna medelålders kvinna som jag aldrig träffat förut. För att hon förstod det som egentligen borde vara uppenbart: Vi har alla saker och tillfällen när vi vill ha det som vi vill ha det. Och det behöver oftast inte vara krångligare än så.

Det där med hur man säger. Och när. Och att komma ihåg att säga det, också.

Hon sitter på sängkanten med en rynka i pannan.

”Idag är det skoldag!” ler jag.

För första gången på många veckor är det dags för Mathildas klass att få vara i skolan. Det vet jag att hon har sett fram emot. Digital undervisning i all ära, men det är svårt när man inte får den fysiska kontakten, inte hör de andras småprat, inte blir påmind om att man ska jobba vidare. Svårt, och lite tråkigt.

”Jag är trött… Men det är inte det…” säger hon.

”Okej?”

”Det är det att… Jag har haft ont i halsen i två dagar.”

På utsidan säger jag ”ojdå” och ”då blir du hemma idag” och ”det finns faktiskt restriktioner i det här landet, fröken tonåring, du ska inte tro att du bara kan gå till skolan så där!”.

På insidan suckar jag och tänker på alla andra gånger vi gjort den här grejen. Inte vetat om att hon har ont, eller behöver hjälp, eller inte förstår, eller är orolig. Alla de missade signalerna.

Pragmatiska språksvårigheter. När hon inte vet hur man säger. Eller när. Eller till vem. Eller varför. Eller ens kommer ihåg att säga det. Då blir kommunikation mest ett informationsutbyte, och det enda man får höra talas om är det som råkar ligga högst upp i den mentala högen. Pokemon. Skillnader i höstlövens färger beroende på vädersträck. Suckulenternas reproduktionssystem. Sånt.

#ocksåLiteOntIHalsen

En annan sorts spel

Sjuttonåringen fastnade i det nya datorspelet, Subnautica. Eftersom jag blir åksjuk av 3D-spel (jag var en hyfsad gamer fram till en synnerligen besvärlig graviditet, faktiskt, men sen dog mitt virtuella djupseende och det återhämtade sig aldrig. I den verkliga världen ser jag djup riktigt bra. I spel blir jag… åksjuk…) får jag använda andra sätt att sätta mig in i spelet. Som att lyssna noga.

”Min U-båt sjönk. Ner i sanden. Den står snett uppåt, man ser lamporna” fnissar Mathilda.

Vi skrattar åt detta uppenbara misslyckande. Sen säger jag, lite som i förbigående ”det blev ganska sent. Du behöver sluta spela tidigare. Vad är din plan för att sluta tidigare i morgon kväll?”

Mathilda fnyser irriterat.

Jag envisas, fast bara lite:

”Du är snart arton. Du behöver börja hantera såna här saker.”

Jag har gjort min framstöt. Flickebarnet har en utmärkt hjärna till sitt förfogande; hon vet liksom många tonåringar före henne att jag har rätt, och hon behöver inga upprepningar. Därför tar jag snabbt ner den jobbiga känslan med en diffusor. Något som löser upp spänningen i rummet.

”Annars kanske ditt liv kantrar” säger jag teatraliskt.

Hon tittar med förvånat ogillande åt mitt håll och jag sätter in dödsstöten.

”Som en u-båt. Och sjunker ner i sanden. Så att bara ljuset från lamporna lyser snett uppåt” visar jag med händerna.

Mathilda skrattar högt.

Jobbig känsla borta. Poäng mottagen.

Som sagt. En rätt hyfsad gamer. 😉

1 – 0 i matchen matte vs skölja händerna i en halv evighet ;)

Det där med att tvätta händerna så länge att man kan sjunga Blinka lilla stjärna, det har barnet ifråga gjort i flera år. Fast oftast mer som Dies Irae ur Mozarts Requiem, eller O Fortuna från Carmina Burana. Vi snackar minuter, inte sekunder. Särskilt avsköljningen tar lååååång tid. Och som du säkert gissar har coronapandemin inte gjort saken bättre…

Under en särskilt lång avsköljning, och i ett plötsligt infall, som stavas ”distanseringsfrustration”, kom mamman på ett nytt sätt att förklara det hela på. Mamman är nämligen kemiingenjör, och – om hon får säga det själv – en hejare i analyslabbet.

”Kolla här, Mathilda”, sade jag, och ritade upp ett koordinatsystem. ”Y-axeln är mängden tvål och smuts på händerna, och x-axeln är tiden som går. Om det från början finns mycket tvål och lös smuts på händerna, nästan hela vägen upp på y-axeln, tar det en viss stund att skölja bort hälften. Vi säger att det är en sån här bit. Det kan vara trettio sekunder, eller kanske tio, eller kanske en minut. Det spelar egentligen ingen roll hur lång tid det tar, men det är samma tid som jag markerar ut flera gånger efter varandra.”

Jag delade in x-axeln i bitar med någon centimeters mellanrum.

”Sättet som smuts försvinner på går att beskriva matematiskt. Och samma princip gäller oavsett vad man ska rengöra, om man plockar bort noppror från insidan av strumpor eller sköljer av tvål. Formeln blir densamma. Det låter lite knasigt, men häng med här: Innan någon tid har gått, finns så här mycket smuts.”

Jag ritade en prick högt uppe på y-axeln.

”När en tidsenhet har gått, vi låtsas att det är trettio sekunder eftersom vi inte riktigt vet, har man fått bort hälften. Det är ett antagande vi gör, du sköljer dina händer och räknar sekunder, och när du har fått bort hälften, då har en tidsenhet gått.”

”Det blir nog kanske inte trettio…” sade Mathilda.

”Näe, troligen inte. Säg tio sekunder, då? Oavsett tid, så funkar det så här: På nästa tidsenhet som du sköljer händerna, försvinner ungefär hälften av det du har kvar.”

Mathilda protesterade, så kunde det väl ändå inte vara?

”Jomen tänk en annan sorts smuts, tänk att du är dammig av mjöl om händerna, och är utomhus, och så klappar du dem tre gånger mot varandra, ena handen uppifrån som möter den andra nedifrån. Klapp – klapp – klapp. Det kommer att damma mycket mer den första gången. Sen dammar det mindre och mindre för varje slag, eller hur?”

”Mmmmmm.”

”Varför blir det så? Jo, det beror på att det helt enkelt finns mest smuts från början. Och sen får man inte bort allt på första slaget, men man kanske får bort hälften, eller kanske ännu mer. Men vi säger hälften, för det är enkelt för mig att rita. Då finns mindre kvar. Så får man bort hälften av det som finns kvar i andra slaget, och hälften av det som finns kvar nu i tredje…”

Nu var Mathilda helt med. Så är det, förstås.

”Samma sak gäller för all slags sköljning eller bortplockning. Från början finns mest; på strumporna finns flera stora noppror, kanske något hårstrå från början. Det är lätt att plocka bort hälften av skräpet, det är stort och syns bra. Eller att skölja bort tvålen. Men kolla nu hur det ser ut om vi ritar in det i diagrammet här.”

Vid den första tidsenheten på x-axeln ritade jag en prick bara halvvägs upp till den förra prickens höjd. Mathilda hängde med. Jag ritade en till halvering vid nästa tidsenhet. En tredje, en fjärde, en femte, en sjätte.

”Den går mot noll”, konstaterade Mathilda.

”Precis”, sade jag. ”Och någonstans når vi en punkt där det är meningslöst att skölja en gång till. Jag tänker sannerligen inte rita fler punkter som bara ser ut som om de nästan är noll… Var skulle du säga att man inte längre märker någon skillnad?”

Mathilda fnissade lite åt min ovilja att rita fler punkter, och pekade mellan den tredje och fjärde punkten. Jag höll med och satte in dödsstöten:

”Om det inte längre märks någon större skillnad efter den här punkten, då skulle man kunna säga att all den här tiden, är meningslös. Tvättande helt i onödan, eftersom skillnaden inte märks”, sade jag.

Mathilda blev tyst en stund. Hon förstod ju att jag rent logiskt hade rätt, samtidigt vill ingen tappa ansiktet.

Så medan jag väntade på att hon skulle svälja den sura sanningen, berättade jag i lättsam ton om hur man labbtvättar analysutrustning.

”Och sen sköljde jag med destillerat vatten. En gång, spray på sidorna, skvalpa runt överallt, häll ut. Två gånger. Tre gånger. Beroende på analysmetod kan det vara några gånger till, men det är liksom inte elva gånger… Varför inte, tror du?”

”För då spelar det inte längre nån roll”, sade Mathilda och pekade på diagrammet.

”Precis. Faktiskt ökar nog risken att det blir smutsigt om jag tvättar det mer, för risken finns ju alltid att jag sätter ett finger på insidan eller så. Så att bägaren blir kontaminerad. Med andra ord kan man säga så här: Att skölja fler gånger gör det inte renare på ett märkbart sätt. Men det skulle kunna göra det smutsigare. All den här tiden” – jag pekade på diagrammet – ”är inte bara bortslösad, den är en potentiell risk. Inte en stor risk. Men en risk.”

Nu var hon med på banan igen, kanske för att jag pratat om att det var JAG som riskerade att göra fel, lyft hela bilden från hennes tvättande till mitt. Eller så var det bara den extra stunden. Oavsett kände jag att det var dags att avrunda.

”Ser du att det här är en exponentiell kurva, precis som kurvan över smittspridning. Den skulle kunna se annorlunda ut, till exempel får jag nog inte bort hälften av allt som skulle kunna störa mina analyser i en sköljning med destillerat vatten, utan snarare mycket mer. För enkelhetens skull kan vi låtsas att det är nio tiondelar, men i verkligheten är det nog mer än så. Kolla vad som händer om man ritar kurvan så.”

Jag skissade snabbt en ny rad prickar och band samman dem med en böjd linje.

”Ser du? Det här är principen för rengöring. Varje omgång tar bort mindre och mindre. Och det här är orsaken att jag blir stressad när du tvättar händerna i flera minuter. Vattenåtgång och yada-yada, det är väl en sak. Men allt efter tre, fyra, sköljningar nånstans är meningslöst tvättande. Bortkastad tid. Tid då du kunde ha spelat Minecraft, eller kollat på Youtube, eller läst en bok eller gjort nåt annat roligt. Labbmänniskan i mig vrider sig helt enkelt, över all denna bortkastade tid.”

Mathilda nickade. Hon förstod precis. Och nu var det dags att åka till skolan.

Själv hade jag ingen aning om ifall min förklaring gett något annat än en teoretisk förståelse. Inte förrän hon kom hem igen, gick raka vägen till handfatet, tvättade händerna och sedan sköljde dem i tre omgångar om kanske tio sekunder, torkade dem och gick in på sitt rum.

Science, for the win! (Det återstår dock att se hur länge fysiken vinner över vanan. 😉 )

I väntan på brandröken

Det var väl inte det att vi väcktes av smset från SOS alarm precis. Inte väcktes. Men vi hade liksom inte riktigt kommit igång med dagen.

Jag satt vid matbordet. Mathilda låg i sängen. Några syskon var vakna, några var typ i alla fall halvsovande. Då plingade allas mobiler till, och ganska snart började vår vanliga telefon också att ringa, med ett automatiskt meddelande i andra änden:

”Det brinner i en avfallsanläggning och rök driver in över centrum. Räddningsledaren uppmanar alla i området att gå inomhus och stänga dörrar, fönster och ventilation.
För mer information lyssna på Sveriges Radio P4.”

Så vi stängde dörrar, och fönster, och ventiler, och lyssnade på Sveriges Radio P4, och det var inte fullständigt klart var den här branden egentligen befann sig, eller vilka som var i fara att drabbas av röken, så till slut mailade jag Sveriges Radio P4, och det visade sig att man skrivit fel på gatunamnet, och branden var ganska långt bort från oss, fast ändå nära nog att rök skulle kunna driva in.

Och när jag såg den vackra försommardagen utanför fönstret öppnade jag ändå dörren ut till uterummet, där dörren i sin tur stod öppen ut i det varma vädret, och för säkerhets skull satte jag mig i fåtöljen därute, beredd att stänga ifall minsta lilla brandrökslukt kom åt vårt håll. Men Mathilda blev arg, och drämde igen dörren till sitt rum, för hon tänkte i alla fall inte få i sig några farliga gaser, sådetså!

Jag har ett exceptionellt luktsinne. Det är min enda superkraft, egentligen, som kan mäta sig med mina familjemedlemmars superhörsel, superkänsel och super-all. Minns ni skogsbranden i Sala för några år sedan? Jag kände lukten av den branden i tre dagar innan andra började reagera, och fast jag frågade flera gånger om dagen kunde ingen i min familj urskilja den, och det fanns inget att se i nyheterna eller hos blåljusorganisationerna i närheten.

Och idag fanns. Ingen. Lukt.

Tyvärr begick jag misstaget att försöka påpeka detta för flickebarnet ifråga. Det blev inte så bra.

Men men, det gick bra idag. Faran är över och röken kom aldrig åt vårt håll. Det innebär dock inte att Mathilda fick i sig nån frukost.

För om man blir tillräckligt orolig och uppstressad, och måste stänga ventiler som det finns SPINDELVÄV på, då kanske man måste ta fram dammsugaren fast man hatar dammsugaren, och använda den, fast man hatar att använda den, och stänga ventilen och fönstret och kolla så det är stängt överallt och…

När man har gjort allt det där är det inte säkert att man orkar äta. Kanske orkar man bara sitta.

Så är det nog inte för alla. Men för en sextonåring jag känner, med en låg ångesttröskel, är det väldigt, väldigt mycket så. Det behövs så lite för att elda upp halva dagens energi och lite till. Som en brand i en avfallsanläggning och ett sms framåt tiotiden på morgonen en ledig dag.

Vi satsar på sen lunch, i stället. Brunch, eller snarare brinner. Nej, jag tänker inte använda det uttrycket idag.

Gästbloggare: Tips på tidsfördriv i en isolerad tid

I dessa virustider då handspritsdoften sprider sig mellan husen och ordet isolering inte längre betyder värme och vindtätt, så kan känslan av panik och förvirring lätt uppstå!

Nu har jag funderat ett tag och kanske har jag något att bidra med för att förenkla saker och ting i din isolerade vardag. Jag har ju faktiskt svart bälte av första graden (jag har några grader kvar alltså) i att leva isolerat, minimera den sociala sfären, inte skicka barn till skolan, inte veta om mitt barn får utbildning imorgon, nästa vecka eller ens nästa månad.

Jag har fått lära mig att tygla rädslan, mota stressen i grind, och övertyga mig själv om att jag ser små små strimmor av ljus då jag sökt efter en mall som passar just mitt barn, min familj, i rum av mörker.

Så vem är jag om jag inte delar med mig av alla mina tips för att klara av en ytterst ansträngd, isolerad och uppochnervänd vardag?!

Viss förberedelse kan komma att behövas, men be en snäll ung granne att springa ett ärende, det finns många sådana just nu!

Är du isolerad men pigg, ta vara på naturen. Gå ut och ta foton som du sen kan ägna ett par timmar åt att sätta ihop till ett bildspel, gärna ackompanjerat av passande musik.

Köp ett fågelbord, placera det utanför ett lämpligt fönster, sätt dig sen inne och studera vilka olika arter som besöker just ditt bord. Prova att byta ut maten och testa olika slags fröer, för sen en skriftlig studie på vilka arter som gillar vilka sorter. (Tipsar här om jordnötter som verkar vara hårdvaluta på fågelmarknaden!)

När du ändå sitter där innanför fönstret, passa på att börja odla. Du kan ta lite vad du vill i köket som är en växt, tryck ner i lite jord i ett gammalt mjölkpaket, och se vad som händer.

Sugen på att resa trots stenhårda restriktioner?

Gå in på eniros sida, skriv in valfri adress i valfri stad i valfritt land och klicka på gatuvy, sen är det bara att klicka sig fram genom världen.

Tycker du att världen är en tråkig plats att vara på under dessa bistra tider, bygg en egen, eller 17 världar på Minecraft, eller skapa 15 familjer på Sims. Det kommer definitivt att få tiden att flyga iväg!

Behöver du vila? Måla mandalas.

Vill du passa på att utbilda ditt barn? Skapa pedagogiska spel åt ditt barn, låt kreativiteten flöda!

Hemkunskap går alldeles utmärkt att ha hemma i köket, baka eller laga mat tillsammans.

Teknik går också att lösa, med många tandpetare och en flaska lim. Bryt tandpetarna i olika storlekar, tillverka pyttesmå möbler. De som kan stå själva vinner.

Passa på att bilda dig själv när du ändå har tid! Gå in på Google Schoolar och knappa in valfria ord och sätt tänderna i den ena studien efter den andra. (Alternativt läs på lagarna som berör dig mest) Vem vet hur lång tid denna isolering tar, du kanske hinner bli en mycket lärd människa, helt gratis!

Engagera dig i intressegrupper på nätet, det finns grupper för allt, prova att söka på nåt så får du se!

Har du några tusenlappar liggande till ingen nytta i plånboken, köp en hundvalp. Du kommer få så mycket att pyssla med att det hunnit bli augusti innan du vet ordet av!

Skriv idéer på små lappar och lägg i tre olika lådor:
1. Detta tar energi
2. Detta ger energi
3. Detta drömmer jag om

Skriv in din och övriga familjens vardag i en vägghängd kalender. Färgmarkera gärna med rött och grönt sådant som tar resp ger energi och fundera på hur du kan minimera de röda fälten.

Testa gärna detta hemma, det har jag och min familj gjort i tider då vi levt under väldigt ansträngda former, och jag kan starkt rekommendera det. Du kan komma att hitta helt nya intresseområden i ditt liv!

Om någon nu tycker att min smått raljerande text är opassande i dessa allvarliga tider, så förstår jag det till fullo, och vill samtidigt passa på att berätta att HUMOR är en alldeles utomordentligt bra försvarsmekanism att ta till för att klara sig igenom svåra tider!

Vi kommer klara detta, vi gjorde det igår, och vi kommer göra det imorgon… och nästa vecka, och nästa månad och nästa år och nästa och nästa…. ja vi alltså som lever kvar i den vardagen! 😉

/Isoleringscoachen

Att ge goda skäl

Tolvåringen fryser och känner sig trött. I morse var hon – som alltid – superpepp inför musikskolans kvällsträff med ensemblen, men nu kan hon plötsligt inte bestämma sig för om hon ska stanna hemma när jag föreslår det. Därför bestämmer jag.

”Du ska stanna hemma. För du mår inte bra och kanske är du på väg att bli sjuk”, säger jag.

Fast hon är inte helt nöjd med det heller. Det är svårt att vara tolv och vilja men inte orka. Vi kramas en stund, och plötsligt slår det mig att jag inte förklarat hur jag kom fram till beslutet.

”Du vet, i vanliga fall längtar du till ensemblen och kan inte vänta och pratar om det hela eftermiddagen och nästan hoppar upp och ner… Men titta på dig ikväll. Du har en värmesäck över axlarna och är insvept i en filt. Du är nästan alltid på gott humör, du älskar aktiviteter och är alltid ivrig att komma iväg. När du inte är det, beror det för det mesta på att är sjuk, eller håller på att bli. Man kan säga att när du inte är glad och uppåt, som vanligt, är det dina känslor som försöker berätta nåt för dig om hur din kropp mår.”

Tolvåringens pupiller vidgar sig av förvåning.

”Ja, just det…” fnissar hon sen.

I mitt huvud ser jag minnesbilder av hur överraskad jag blev som liten, när mina föräldrar berättade saker om mig som jag ännu inte hade upptäckt.

”Förstår du nu?” ler jag. ”När du inte är som vanligt, då är det för att nåt inte är som vanligt. Kanske blir du sjuk. Kanske är det bara trötthet. Men det är inte DU. Därför ska du stanna hemma och vila.”

”Mmmmmm”, svarar hon.

Nu är hon nöjd. Inte glad över att missa, men okej med att det är rätt beslut. Fattat på goda grunder, av skäl som hon kan ta till sig.

Det är inte alltid vi föräldrar får uppleva den lyxen. Men ibland hjälper det att ge goda skäl, att förklara hur vi tänkte, för någon som ännu inte ser allt det vi ser.

Gästbloggare: Inte riktigt alla pommesen i fritösen

”Du har väl inte riktigt alla pommesen i fritösen”, sa min arbetsledare till kollegorna samtidigt som han menande la handen på min axel. Sedan skrattade han högt åt sitt eget skämt och småjoggade iväg så att hans nyckelknippa skramlade vid byxlinningen. Man kunde alltid höra honom på långt avstånd, den där nyckelknippan som skramlade och de skuttiga, stressiga stegen. Han menade nog inget illa egentligen och jag hade inget emot min arbetsledare. Han var faktiskt snäll, han brukade ta med mig ut på sina rökpauser, jag som inte rökte.

”Ta en kaffe och kom med ut”, sa han, ”Du förtjänar en paus”.

Han tyckte ofta att jag jobbade på bra, och det gjorde jag faktiskt. Trots att jag kände mig uttråkad och lite smått äcklad av arbetsuppgifterna samt av kollegorna som av någon outgrundlig anledning tyckte att detta var det roligaste man kunde göra i hela världen, så gjorde jag alltid mitt bästa. Jag var 19 och hade precis tagit studenten. Som en liten vilsen fågelunge hade jag dagen efter studenten känt mig tom inombords och undrat vad som skulle hända med mitt liv. Jag ville så mycket, men kunde så lite, åtminstone kändes det så. Som om jag inte kunde någonting, som om jag aldrig skulle komma någonstans. Det var lika bra att fundera ut livets eventuella mening medan jag flippade burgare.

Jag tog mig igenom dagarna och hoppades, önskade, precis som valfri Disneyprinsessa, att livet inte alltid skulle vara såhär. Jag levde på de stunder då jag faktiskt fick positiv feedback eller beröm från arbetsledarna eller chefen. En gnista tändes i mitt huvud, den där gnistan som påminde mig och sa ”Du är faktiskt inte värdelös, du är mer än så här”. Den kunde dyka upp ibland och fick mig att fortsätta kämpa. Som den dagen när chefen visade in mig på sitt kontor och gav mig en biobiljett för ”bra utfört arbete”, eller när min arbetsledare smusslade in en guldpläterad pin i min hand och viskade ”En sån här får bara de bästa. Men du behöver ju inte skryta om det”.

När jag var på jobbet så flöt allting på. Ingen sa det, men alla visste det, att när jag var där så blev det aldrig några fel. Ingen kunde nog däremot förstå att det var min noggrannhet och min struktur som gjorde att restaurangen under dessa pass var så perfekt. De kunde inte förstå att jag hade SuperKoll, att jag var grym på att organisera och att jag var snabbare än någon annan på allt. Det var lättare att skratta åt mig när jag för femtonde gången gick in i kylrummet för att hämta – vad var det jag skulle hämta? eller spydigt påpeka olämpligheten i att börja rengöra glassmaskinen en kvart före stängning. Att jag gjorde det på fem minuter och inte lät något annat förbli, spelade ingen roll. Jag var ju bara en sån som man skrattade åt. Jag kunde leva med det, jag gillade att göra människor glada. Faktiskt, så spelade jag lite extra dum ibland, bara för att få dem på gott humör. Att se hur de vek sig av skratt och skakade på sina kepsbeklädda huvuden när jag glömde, tappade, missade, inte fattade, eller helt enkelt bara tramsade, det var en smula underhållning ändå. En bitterljuv sådan.

För samtidigt hade den där hopplösheten och ovärdighetskänslan alltid förföljt mig. Känslan av att jag är trög. Korkad. Den känslan satt i mitt innersta och gnagde på allt den kunde komma åt, samtidigt som någon slags ledargestalt i min hjärna protesterade från ett torn och skrek ”Sluta med det där! Du är VISST bra! Du är bättre än du tror! Om de bara visste, alla de som skrattar! Om DU bara visste!”

Men nej, jag visste inte. Det enda jag visste var att min mun var snabbare än min hjärna, min kropp lydde inte och hela mitt beteende var en ohanterbar maskin som bara rullade på utan styrning. Ibland blev det faktiskt bra, men ofta blev det dåligt. Ofta blev det så att människor runt omkring häpnade och undrade, vad är det där för pucko? Eller så blev de irriterade, arga, trötta, eller helt enkelt bara fundersamma, över hur en liten tjej kan ha så otroligt mycket energi och vilja. Hur kan hon alltid säga rakt ut vad hon (inte) tänker? Varför pratar hon så högt? Varför pratar hon så snabbt? Varför gör hon inte som hon blir tillsagd? Är hon trög?

Jag var så glad när jag fick börja skolan. Jag lärde mig läsa och skriva före min femårsdag, och jag hade en obotlig kunskapstörst. Besvikelsen när jag satte mig i skolbänken och fick boken ”Äppel” i handen visste inga gränser. Jag hade redan skrivit färdigt min storebrors ”Äppel”. När jag var fem.

Vad gör ett uttråkat barn som redan kan allt som alla andra barn måste lära sig? Ber om extrauppgifter? Vad gör hon när de är klara? Få lärare visste vad de skulle göra med mig, så de lät mig sitta där. Tugga på pennan, skriva på bänken, sparka på bänkbenen, tvinna håret runt, runt, runt, titta på alla andra barn, försöka förstå varför de inte är klara med sin ”Äppel” ÄN? Men mest satt jag och tittade ut genom fönstret och funderade. Det var det bästa jag visste. Fortfarande kan det vara det bästa jag vet, att dagdrömma, till andra världar, andra platser. Det är liksom min grej, för när jag inte kan få mer kunskap i skolan eller någon annanstans, då skapar jag den själv.

Min hjärna var, och är, som ett bibliotek. Från sekunden jag vaknar på morgonen tills jag går och lägger mig så skriver jag romaner, poesi, kåserier, om allt jag ser, inne i mitt huvud. Orden åker bergochdalbana där inne och även om jag ofta skulle vilja säga åt dem att lägga av, så är det en skön känsla också. Jag gillar mina ord. Vi är kompisar, vi kan göra så mycket tillsammans. Vi funderar ut hur livet såg ut från jordens uppkomst, tills hur den kommer se ut om tusen år. Om människor, samhället. Vi tänker på det jämt. Vi diskuterar, analyserar, protesterar, vrider och vänder på allt, vi sjunger, rimmar, och frågar oss hur mycket man egentligen kan klura på, kommer det någonsin ta slut? Det är bara vi som kan göra det, för jag har inte hittat många andra människor som vill göra det med mig. Det finns liksom ingen som har det tålamodet. Det finns ingen som vill lyssna när jag börjar sätta igång och prata, om det som jag vill prata om. Inte nog med det, så är inte heller min mun på samma våglängd som orden i min hjärna. Det har den aldrig varit. Det som låter så bra i mitt huvud, det låter sällan bra i min mun. Och det är då folk inte förstår.

Under hela låg- och mellanstadiet så satt jag och tittade ut genom fönstret och försökte bete mig som en Duktig Flicka™ . Ville jag ha något av värde till mitt huvud så skaffade jag det hemma, från mammas Nationalencyklopedin. Men i högstadiet orkade jag inte vara snäll längre. Jag tyckte, att om jag nu är 13 år och nästan är vuxen, då borde jag kunna resonera med de vuxna lärarna, då borde de kunna förstå saker som jag förstår och försöker förklara för dem, utan att de begär att jag ska sitta ner snällt på stolen och vara tyst?

Så jag protesterade. Jag käftade emot. Jag tog ifrån tårna, för att visa att jag ville ha MER, jag kunde MER, detta var inte NOG, kan ni vuxna lärare sluta vara så fruktansvärt TRÅKIGA? Jag ifrågasatte deras undervisningsmetoder, deras källor, jag läste dem mellan raderna och jag ville så himla gärna ha lite utmaningar, men jag ville också så himla gärna ha rätt och veta rätt.

Men återigen, det kom ut fel. Min kropp gjorde inte som hjärnan sa åt den och min mun sa fel grejer. Igen. Jag blev utkastad från klassrummet, jag fick kvarsittning, jag fick rektorssamtal. Jag skulle lära mig att skärpa mig, att låta vuxna tala, att ge de vuxna en chans att lära ut. ”Tänk på de andra eleverna ibland!” (Vad jag skulle tänka på om dem förstår jag fortfarande inte).

Jag försökte faktiskt ibland, men jag kunde inte. Jag hade ingen makt över mig själv, detta var ödesbestämt, jag var en konstig, klantig, fjantig, uppkäftig, skrikig och bråkig tjej och det var ingen som trodde att det fanns något av värde innanför pannbenen alls. Jag kunde gå in på en lektion bara för sakens skull, skriva ett prov, bara för sakens skull, få MVG, lämna in en uppsats, få MVG, lämna in en novell, få MVG, men sen satt vi alltid där på utvecklingssamtalen, jag, min mamma och klassföreståndaren, och det slutade alltid likadant:

”Du är nog ganska duktig egentligen. Men du måste lära dig att vara tyst.”

Jag och mamma vandrade hem från utvecklingssamtalet i majkvällen och känslan av hopplöshet och missförståddhet gick att ta på. Det gick att skära den i bitar och äta den till kvällsmat, eller ännu hellre, bara ge den till korna som betade på andra sidan staketet.

”Jag tror du är som jag”, sa min mamma till slut. ”Du är supersmart men det är så svårt för din kropp att visa det. Men det blir nog bra sen. Tids nog kommer folk förstå hur du är”.

”När är tids nog?” ville jag fråga, men jag gjorde det inte. Istället undrar jag det fortfarande. När ska folk förstå? När ska JAG förstå? Kommer JAG någonsin förstå?

Om man under hela livet inte har hört något annat än hur dum man är, kommer man då någon gång över huvud taget förstå något annat? Om man varje dag i mer än 30 år har fått höra:

”Kan inte du bara vara tyst”

”Måste du vara så hyper”

”Herregud FATTAR DU INTE”

”Har du tagit ecstasy?”

”Jävla IQ badboll”

”DU kommer ju inte kunna klara någon högskoleutbildning”

”Alltså vi vill inte att HON ska vara i vår grupp, då kommer vi få IG”

”Shit alltså jag orkar inte med ditt beteende idag, du är så SKRIKIG”

”GLÖM NU INTE PLÅNBOKEN I AFFÄREN! HAHAHA”

Om man till och med av sina allra käraste och närmaste har fått höra att man är ”mycket snack men lite verkstad” och att ”tomma tunnor skramlar mest”, då finns det ingen annan känsla än

JAG ÄR DUM.

Det spelar ingen roll att man har läst 310 högskolepoäng och att man kan få A i allt man tar i. Det spelar ingen roll att man kvalificerar till Mensa och att hela huvudet alltid sprudlar av idéer och kreativitet, att man fått sina arbetsplatser att växa. Det syns ju inte. Och till slut börjar man tro på det själv, det blir den allmänna sanningen. Vad ska man göra med en hög IQ när alla andra bara ser att man alltid glömmer vad man ska handla, trots att man har inköpslista? Vad ska man göra med ett bra jobb, när lönen går till impulsiva ”kan vara bra att ha”-inköp som sedan samlar damm i garderoben? Vad ska man göra med alla idéer som kläcks, allt man vill göra, allt som man brinner för, men inte kommer kunna fixa, eftersom ingen kommer tro på dem? ”Det är ju inte första gången hon får en projektidé, vi får se hur långt hon kommer den här gången, höhöhö”.

Min hjärna snurrar och filosoferar dygnet runt, men på natten klockan 3, då är det dessa frågor som gäller. När Zopiklonet inte funkar och när ångesten blir för stor. Ångesten över att förstå allt men ändå inte förstå någonting. Över att leva men ändå inte överleva, och över att finnas men ändå inte finnas.

Tids nog hoppas jag att vi förstår.

/Gästbloggare

Varför var det så länge sen vi bakade med hushållsmaskinen, egentligen?

Tar fram hushållsassistenten för att göra en saffransdeg. Tankar i kronologisk ordning:

”Det här är ju praktiskt, undrar varför vi slutade baka allt bröd själva? Jag måste ha haft svårt att få fram själva maskinen, så måste det vara. Den är tung och skåpet är fullt.”

”Det blir ganska mjöligt. Antagligen orkade jag inte städa hela köket varje dag, så var det nog. Och med bara bordet som bakyta lär jag få ont i ryggen sen; det här köket är inte gjort för normallånga människor på 2000-talet. ”

”Det låter väldigt mycket. Jag borde ta fram hörselskydd.”

”Ah. Mathilda blir arg av ljudet från maskinen och skriker. Så var det, ja…”

Dags för december. Vi hörs på andra sidan.

December innebär undantagstillstånd i familjen Wiman. Mer precist drar vi ner på kraven, kokongar vi in oss bäst vi kan och gör så lite som möjligt som vi inte måste. T ex är jag knappast nåbar den här tiden på året. December innehåller så pass många svåra element (”Annorlunda i skolan”, ”Avslutningsaktiviteter”, ”Julstress”, ”köld” och i år även ”Inget rinnande kranvatten på ett dygn”) att vi måste energispara järnet för att överhuvudtaget gå runt.

Det hade varit najs att kunna kalla det ”julmys”, men eftersom det inte är vad det handlar om kallar vi det i stället ”ren och skär överlevnad”.

På den positiva sidan är de flesta beteendeproblem i december övergående; de fixas enkelt av att det blir januari!

Vi hörs på andra sidan.

Projekt Sluta Hata Spindlar fortskrider

Jag har släpat mig ur sängen för en Nödsituation med stort N: I Mathildas tak sitter en liten spindel. Den är docksöt, med randig rygg och pyttesmå ben, och på en bråkdels sekund har jag bestämt mig för att här går min moraliska gräns.

Nu försöker jag resonera med henne. För umptonde gången. Jag har inget hopp om att hon kommer att ge sig just idag, men på sikt tänker jag nöta ner rädslan, droppe efter droppe, med Eftertanke och Lugn. Här ska inte panikas. Ska man flytta en spindel, ska man göra det lugnt och metodiskt. Till och med att döda en spindel kräver precision. Det finns inget utrymme för panik. Den här situationen ska kännas lugn innan den är över, det är mitt mål.

Jag har ägnat många månader åt projekt Sluta Hata Spindlar. Varje gång hon ser ett spindelproblem flyttar vi gränsen framåt, trettio sekunder eller så i taget. Det tar tid, men tålamod och envishet vinner i längden. Och Mathilda har mer än något annat av våra barn lärt mig att inte ha bråttom. Jag hyser inga tvivel om att rädslan kommer att ge med sig en dag. Liksom så många andra rädslor eller fixa idéer, genom åren.

Mathilda har ingen fobi mot spindlar. Hon tycker helt enkelt att de är obehagliga, och hon har starka känslor. Det i sig är ingen orsak att döda nån; det finns massor av människor jag finner obehagliga, men seriemorden lyser ännu med sin frånvaro på Gärdet.

Jag trodde också att jag var rädd för spindlar som ung, tills jag fick ett litet barn – Mathildas storebror – med en tvättäkta, rakt igenom panisk, spindelfobi. Då var det bara att bita ihop. Och när jag var tvungen att behålla lugnet hände miraklet: Jag insåg jag att jag bara hade daltat med mig själv och spätt på rädslan. ”Stackars Tina som är så rädd för spindlar” liksom. Rackarns trams.

Nu argumenterar jag för spindeln; i första hand för att inte flytta den, i andra hand för att inte döda den. Den andra punkten är icke-förhandlingsbar idag.

”Den vill dig ingenting”, försöker jag. ”Den har noll intresse av dig.”

Mathilda gör gnällande ljud.

”Den tänkte säkert: Stackars Mathilda som hatar myggor! Jag ska flytta in i hennes rum och skydda henne från myggorna” piper jag tillgjort.

”Gjorde den väl inte!” säger Mathilda. Hon skrattar inte, men jag nådde mitt mål, hon lugnade sig tillräckligt för att vara kontaktbar. Jag jobbar vidare med att sänka affekten.

”Du måste välja, bytesdjuret eller rovdjuret. Du kan inte få båda”, säger jag skämtsamt. ”Häromkvällen var det myggor. Nu är det spindlar. Du får bestämma dig!”

”Jag vill inte ha nån av dem! Ta bort den!” kontrar hon.

”Alltså, man dödar inte saker baserat på att de har åtta ögon”, säger jag, bestämt den här gången.

”Vissa spindelarter har bara sex ögon”, hojtar storebror inifrån rummet bredvid.

Han har hanterat sin rädsla för spindlar genom att på eget bevåg lära sig allt om dem. Verkligen allt. Han är som ett vandrande arakniskt bibliotek. Jag himlar med ögonen. Tack, mitt barn.

”Precis, mamma! Vissa spindelarter har bara sex ögon!”

”Och vissa har tio. Åtta punktögon och två andra”, suckar jag, sträcker mig efter en plastmapp som ligger på bordet och fångar upp spindeln, som börjat hissa sig nedåt. Det här är så långt som jag kommer att komma idag.

Jag bär ut spindeln i hallen och släpper den där. Spindlar äter andra insekter. De håller mikrovärlden i mitt hus i schack, hindrar det från att svämmas över av silverfiskar och bananflugor. Oavsett vad Mathilda tycker kommer jag inte att släppa ut den i frysgraderna som infunnit sig under natten.

”Iväg och ät, lilla vän!” säger jag. ”Kom igen!”

Spindeln är först obeslutsam, men travar sedan iväg mot skuggan under ett vägghängt skoskåp. Eftersom jag ändå är uppe bestämmer jag mig för att ta en morgondusch. Och städa i tvättstugan.

Efter frukost kommer Mathilda till mig:

”Jag flyttade ut spindeln igen. Till altanen, den här gången.”

”Eh… va?” säger jag, och tror att hon pratar om den andra spindeln igår, den jag hjälpte henne att bära ut till buskarna vid ytterdörren, medan det fortfarande var spindelväder ute.

”Alltså, den har inte kommit in igen, Mathilda…” säger jag.

”Samuel säger att spindlar har utmärkt lokalsinne!” invänder hon.

”Jamen den KAN inte ha kommit in igen. Hur skulle den ta sig in?” säger jag.

”Vadå in? Du flyttade den bara till hallen. Jag flyttade den till altanen.”

”Jaha, okej”, säger jag. Altanen är inglasad. Min lilla vän har gott hopp om att klara sig där. Och det är bättre än den kalla framsidan.

Inte förrän senare slår det mig: Mathilda flyttade en spindel. Själv. Utan skrik och panik. Utan att jag eller någon annan behövde lämna sin varma, sköna säng.

”Snart”, tänker jag. ”Snart är vi där!”

Som kommunal skyddsjakt på våra familjer. Som om de hoppas att vi ska dö ut.

För det mesta tror jag det bästa om människor. Men när tilläggsbelopp avslås en masse(trots att det finns pengar avsatta i budget!), och specialskolor varslar om nedläggning, då känner jag mig jagad.

Som om kommunerna bedriver skyddsjakt på våra familjer. Som om de hoppas att vi ska dö ut.

Och det är inte en skön känsla.

Det hela blir ännu mer bisarrt av att detta ju kommer att kosta ännu mer, både i pengar, arbete och lidande. Ta Utvecklingspedagogik i Stockholm, till exempel. Tre av deras specialskolor,  med 200 elever, som troligen måste lägga ned, redan i slutet av vårterminen. Tillsammans med andra resursskolor i enbart Stockholmsområdet handlar det om 600 barn. Det innebär att nästan 600 elever som vanliga skolor redan misslyckats med flera gånger (!), ska ut i de vanliga skolorna igen. Vilket i slutänden kommer att gå åt skogen, för majoriteten. För det var inte de enkla anpassningarna och lättundervisade eleverna som efter många års kamp lyckades få plats i specialskolor.

Bara antalet extra möten i januari, för att förbereda inför övergångarna…

I slutänden dömer kommunala tjänstemän barn som mina till ett liv i utanförskap och fattigdom. Trots att de har dokumenterade behov som vida överstiger vanlig skolpeng. Trots att den specialistkompetens de behöver uppenbarligen inte funnits i vanliga skolor, eftersom vanliga skolor totalt misslyckats med sin undervisning av dem, flera skolor per barn, fler gånger per barn. Trots att det kommer att innebära att föräldrarna får sluta jobba helt eller delvis, och kanske måste leva på bidrag. Trots att det innebär depressioner, utmattning, och utebliven skolgång.

Oavsett hur man räknar finns ingen vinst i detta. Varken på kort eller lång sikt. Varken mänskligt eller ekonomiskt.

Men i slutänden handlar det om något mycket viktigare: Vilken sorts samhälle ska vi ha? Ett där kommunala tjänstemän misshandlar funktionsnedsatta barn, bildligt talat fortsätter att sparka dem i huvudet medan de ligger blödande på marken? Tills nästa gång man inser att det här inte funkar, och försöker återuppliva dem igen.

För det är vad som kommer att ske. Människor kommer att dö som en direkt följd av beslut som detta. Det hör till sakerna vi inte behöver forska mer på, vi vet redan hur statistiken ser ut. Eller; jag vet det, forskarna vet det, lärarna på specialskolorna vet det, läkare, psykologer, sjuksköterskor, arbetsterapeuter, logopeder, specialpedagoger och andra inom BUP och habilitering vet det…

Men tydligen inte de sagda tjänstemännen.

Jag undrar vad det är de tror sig veta? Det skulle jag verkligen vilja få reda på.

Men varför larmar man ett öppet utrymme, mamma?

Lärdomar från dagens utflykt till Musikskolan:

1. Jag är en usel harplärare. Alltså verkligen usel!*

2. Mathilda har en fantastisk harplärare. Som kanske även är den bästa läraren någonsin, för just Mathilda.

3. Man ska inte gå in under takade utrymmen utomhus, för de kan vara larmade. Helt utan skyltning, staket eller gränser, kan man råka sätta igång ett högljutt larm som gör att öronen gör ont och man blir chockad, arg och rädd, på samma gång.

4. Människor är dumma. Mammor är ganska dumma, de också.

5. Det finns tillfällen när inte ens Dream Angus hjälper.

(*Turligt nog gör jag inga anspråk på att vara något annat; jag kan inte spela harpa och har genuint svårt för att undervisa i alla instrument. Det är det enda jag inte alls kan lära ut. Sång går okej. Instrument… Alltså jag håller på att ramla ihop på stället när folk inte fattar direkt vad jag menar, för det är så lätt… Inte bra. Alls.)

Det lågaffektiva förhållningssättet handlar inte om att ändra på den andre

Ibland möter jag personer som testat att backa för att undvika meltdown, att kravanpassa eller tydliggöra, och barnet slutar explodera. Fast är fortfarande lättriggat, har svårt för överraskningar osv. Och så tänker de att lågaffektivt bemötande ”inte fungerar”, för att barnet inte ändrats.

Men skillnaden med ett lågaffektivt bemötande är inte att barnet mirakulöst blir av med sin personlighet och sina erfarenheter, även om det givetvis sker en utveckling på sikt hos dessa barn. Skillnaden är att när vi förstår vad beteendena står för och accepterar att barnet inte kan vissa saker bättre, då blir vi inte arga. Och då triggar vi inte barnet ännu mer, och vi slipper att hamna i besvärliga rundgångar och sammanbrott.

Barnet som har en ”negative first reaction” – som först ser det dåliga i varje situation – kommer fortfarande att göra det. Barnet som har svårt för ljud och stök, och som reagerar med att bli sur, gnällig eller irriterad när livet blir jobbigt, kommer fortfarande att bli det. Och tonåringen som tycker föräldrarna inte fattar nåt, och som gör allt med en suck eller gnäll, kommer troligen fortfarande att bete sig så – precis som en massa andra, helt vanliga, tonåringar kan göra.

Det lågaffektiva förhållningssättet handlar inte om att ändra på den andre. Det handlar om att ändra på mig. På hur jag tolkar det jag ser. Vad jag anser är normalt. Hur jag förebygger och hanterar starka känsloutbrott.

Om jag tror att barnet plötsligt kommer att bli följsamt, glatt och förstående bara för att jag håller mig lugn, då tror jag antagligen lite fel. Visst ändras barnets beteende när mitt ändras. Men framförallt blir alla de där små gnistorna som dagligen uppstår runt ett barn som är lite mer som ett tändstål än en fluffboll, inte till några gigantiska skogsbränder, när mitt beteende lugnar starka känslor i stället för att driva upp dem.