Kategoriarkiv: Anpassning

Sammanhangsförklaring

”Vart ska vi åka?” undrar trettonåringen med det lidande bara en trettonåring kan uppbåda.

”På lillasysters pianokonsert.”

Mitt svar gör honom än mer nedslagen, och jag förstår att en sammanhangsförklaring är på sin plats.

”Jag är säker på att du gärna följer med på konserten när du förstår att det är viktigt för syrran att vi är där. Att vi alla åker får henne att känna sig stolt över vad hon lärt sig och stöttad och älskad av sin familj. Hon blir också mindre nervös när hon ser oss i publiken. Att följa med är ett sätt för dig att visa att du bryr dig mycket om henne”, säger jag, så neutralt jag förmår.

Det är varken ironi eller vädjan, utan en ren upplysning: Så här hänger det ihop.

”Ah!”

Ny fil: Familjens medicinlista

Det här med mediciner, recept och uttag är ett ständigt sisyfosarbete här hemma. För de flesta har ju medicin för nånting så att säga, som ska hämtas ut på apoteket, beställas via nätet, ändras dos på… Nya recept ska fixas (på olika mottagningar) och ibland glömmer jag vad som håller på att ta slut, och så står vi där, med bara ett par dagar till godo på nåt som är viktigt att inte göra plötsliga uppehåll med… Huvva!

Med åren har jag utvecklat och finjusterat metoder för att få till det bättre, och i början av december och maj ser jag till att fylla på så att allt räcker över helgerna/sommarlovet. Det underlättar när mottagningar är stängda eller ordinarie personal har semester.

Jag går igenom medicinerna 1-2 gånger i månaden

Ungefär varannan vecka går jag igenom familjens mediciner, kollar vad som ska handlas hem och vilka recept som behöver förnyas. Orsaken att jag inte bara gör det en gång i månaden är att det kanske händer nåt som gör att det glöms bort den enda gången, kanske är vi sjuka eller har en extra stressig period… Att lägga in extra tillfällen för saker som måste hända gör systemet säkrare.

Sedan ett par månader använder jag en utskriven lista över familjens mediciner (ladda ner en tom version att skriva ut här) som hjälp. Så här kan det se ut (alla namn är fejkade):

Exempel på hur jag använder medicinlistan

Varje persons mediciner står samlade för sig i listan (ladda ner en tom version att skriva ut här). De är sorterade i grupper efter vilken mottagning som skriver ut dem (tex vårdcentralen, BUP). För varje medicin skriver jag namn och styrka, samt vilken läkare som skrivit ut den. Det här är saker som jag behöver veta när jag ber om nya recept, eftersom jag oftast använder webtjänsten Mina vårdkontakter, som fungerar i många landsting och regioner. Det är smidigt eftersom jag då inte behöver göra det på dagtid, när jag oftast har annat för mig (läs jobb eller barn).

Först går jag igenom vad som finns hemma

När jag ska kolla medicinerna tar jag fram lådan för oöppnad medicin (mer om den kan du läsa i slutet av texten) där också familjens medicinlista ligger. Överst till höger skriver jag dagens datum på nästa lediga plats. Sen tittar jag i lådan och kollar jag av hur mycket som finns hemma av varje medicin. Antalet oöppnade förpackningar skriver jag i rutan ”Finns hemma”. (Om det är mycket kvar eller om jag har bråttom kanske jag bara gör ett kryss för att visa att det finns tillräckligt.)

Sedan kollar jag aktuella recept

När jag är klar med lådan loggar jag in hos Apotea eller i en apoteksapp, och gör samma sak med familjens recept. För varje medicin skriver jag hur mycket som finns kvar att ta ut enligt recept, i kolumnen ”Har recept”. Om ett uttag innehåller fler än en förpackning skriver jag till exempel 2×2 (2 uttag av 2 askar) eller 1×3 (1 uttag av 3 paket). På en pigg och stressfri dag kanske jag beställer medicin direkt, under tiden. Oftare hinner jag inte gå igenom allas mediciner på samma gång, utan jag blir avbruten av annat som måste tas om hand, så då fortsätter jag bara senare med listan.

Nu går jag igenom listan och bestämmer vad som ska göras

När jag fyllt i både vad som finns hemma och vilka recept som finns är det dags att gå igenom hela listan igen, uppifrån och ner. För varje medicin kollar jag om jag behöver hämta ut mer och/eller skaffa nytt recept den här gången. Om medicinen finns hemma och det inte behövs nåt nytt recept kryssar jag i rutan ”OK”. Om medicin behöver hämtas ut ringar jag in den tomma rutan ”OK”. Om det behövs ett nytt recept brukar jag ringa in både rutan ”Har recept”, och den tomma rutan ”OK”.

Före långledigheter kollar jag extra noga att allt räcker över hela lovet

I början av december och maj, alltså före jullov och sommarlov/semestrar, kollar jag extra noga så att det finns medicin och recept så det räcker över lov och ledigheter. Det underlättar både för mottagningarna och för oss att kolla det innan det är dags för semestrar, stängda mottagningar och jourvikarier. Särskilt inför sommarlovet är jag noga med att be om nya recept om de inte räcker in i augusti, gärna ett par veckor. Då säger eller skriver jag det, att det finns visserligen recept, men det vore skönt att veta att vi inte behöver försöka få tag på er under semestrarna. Mottagningar brukar uppskatta att man är ute i god tid, bara de förstår att det är vad det handlar om, inte att man försöker få ut extra medicin eller nåt sånt.

Nu är det dags att beställa eller hämta ut mediciner

Nu har jag överblick över vad som behöver hämtas ut eller beställas hem, och vilka recept som behöver fixas. Dessutom kommer olika recept och uttag med tiden att hamna i ungefär samma cykler, i stället för att olika mediciner tar slut för varje ny vecka, och jag måste till apoteket många gånger i månaden. Den lyxen, att kunna göra ärenden flera gånger i veckan och lite när jag vill, har inte jag, inte med en stor familj där flera barn har NPF. Det är inte säkert att jag bara kan åka hemifrån hur som helst, utan det beror på dagsform hos både barnen och mig.

Nu brukar jag antingen göra i ordning en beställning att hämta ut i appen som Kronans apotek har, eller beställa varor från Apotea. Det är de alternativ som är mest smidiga för oss, men sånt beror ju på var man bor och vilka apotek som finns i närheten. För varje medicin kryssar jag i rutan ”OK” eller skriver tex ”best” eller ”A” (för Apotea), så att jag ser vad jag har gjort och vad som är kvar.

Till sist ber jag om nya recept

Det sista jag gör är att fixa nya recept. Om det inte är så att jag helt missat något, ska det inte vara någon brådska med att få till nya recept innan jag besöker apoteket nästa gång. Därför beställer jag ofta mediciner innan jag loggar in i Mina Vårdkontakter och där begär receptförnyelser. Från början var jag ofta tvungen att be om nya recept och vänta på att få dem innan jag kunde beställa medicin, men med tiden har min lista gjort att jag oftare ligger steget före.

Tyvärr måste alla personer som är över 13 år ha en egen inloggning, så jag måste logga in flera gånger på olika personers konton, klicka på aktuell mottagning och begära receptförnyelse för de recept som skrivs ut där, gå in på nästa mottagning, begära recept från dem osv. Det är tradigt och tar lång tid, och därför är det skönt att ha en lista att utgå från, så jag inte tappar bort mig stup i kvarten.

Det är nu som sorteringen av listan, i familjemedlemmar och mottagningar, lönar sig. I rutan ”Har recept” gör jag ett litet kryss eller en notering för varje medicin jag begärt receptförnyelse för. Då gör det inte så mycket om jag blir avbruten eller inte kommer ihåg om jag verkligen lade till den där medicinen eller om jag glömde…? Listan är min bästa vän. Bara att kolla. Allt står där.

Vi har en egen låda för oöppnade medicinförpackningar

När medicinerna kommer hem, antingen via post eller för att vi åkt och hämtat dem, kommer det allra sista steget, det som egentligen är först: Att märka och packa in medicinerna på rätt ställe.

Vi skiljer på öppnade och oöppnade mediciner, för att det ska bli lättare att ha överblick. Öppnade mediciner läggs i medicinskåpet, där dosetterna finns. Då är det smidigast att fylla på dem. Oöppnade mediciner hamnar i oöppnat-lådan. Vitaminer och kosttillskott har en egen låda, eftersom det inte är lika viktigt att allt alltid finns mer av, och för att inte kluttra ner medicinlådan när jag ska gå igenom den.

Ibland får vi dock ut stora förpackningar av vissa mediciner, till exempel kommer mina allergitabletter oftast i 100-pack. Då får förpackningen stå kvar i oöppnat-lådan, men jag kryssar över kortsidan för att visa att den är öppnad och alltså inte full. Det underlättar när jag ska fylla i min lista senare.

Varje förpackning märks med initial och ställs med kortsidan uppåt

Innan vi lägger in nya förpackningar i lådan för oöppnad medicin märker vi av mina dem med spritpenna, på den kortände där medicinens namn också står. Första bokstaven i förnamnet räcker, till exempel ”T” eller ”M”. Jag river bort de utstickande klisterflärparna om de är i vägen (de där som alla stackars apotekare och receptarier måste klistra på), såvida det inte är nån ny medicin, förstås, där vi kanske behöver kolla instruktionerna flera gånger. Sen ställer jag medicinburkarna ned i lådan så att kortänden är uppåt. På det sättet kan jag snabbt öppna lådan och se vilka mediciner som finns och till vem.

Och sen börjar det om igen…

Låter det jobbigt? Det är det. Det tar en hel del tid också. Fast min hjärna blir inte fullt lika överhettad när jag använder listan (ladda ner en tom version att skriva ut här),M som i Underbars Dropbox. Där finns också veckoscheman, dagplaner och lite annat smått och gott, som kan vara bra att ha. 😀

Tillägg: Det har hänt nåt med Dropboxmapparna, felsökning pågår! Men listan ska gå att ladda ner via länkarna i blogginlägget i alla fall

Harpmagi

Mathilda spelar harpa på musikskolan. Hon har en underbar, makalöst skicklig lärare, en sån där som man träffar enstaka gånger i livet. Vi kan kalla henne C.

Då och då – det vill säga ett par gånger under valfri tiominutersperiod – tappar Mathilda koncentrationen.

”Vi tar början här en gång till”, kanske C säger.

Och Mathilda glömmer bort sig i samma ögonblick och börjar improvisera.

”Nu blev det dags för lite improvisation”, säger C då, som för att benämna vad som händer. Så lyssnar hon uppmärksamt på vad Mathilda gör.

Och ungefär där inträffar miraklet. Plötsligt är Mathildas koncentration tillbaka hos läraren. Hon improviserar lite till. När en liten paus uppstår, ett litet ‘färdig’-ögonblick säger kanske C lugnt:

”Ska vi ta och fortsätta med låten då.”

Och sedan återupptar de övningen. Som om ingenting hänt.

Med några få ord, som inte har något element av tillsägelse eller konfrontation, påminner Mathildas lärare henne om att de fortfarande är tillsammans. Hon skapar en känsla av samhörighet, väntar in rätt ögonblick och leder sedan lektionen vidare. Sammantaget fortsätter lektionen så snabbt som överhuvudtaget är möjligt, eftersom en tillsägelse skulle göra det ännu svårare för Mathilda att avsluta än om hon helt enkelt får en påminnelse och en känsla av färdig. Dessutom slipper både Mathilda och hennes lärare starka negativa känslor, som kanske skulle ta lång tid att falna och skada relationen.

Jag tänker att genom att göra på det här sättet, genom att vara närvarande i vad som råkar hända, lånar C ut lite av sitt fokus till Mathilda. Hon står för den övergripande riktningen, genom att hon inte tappar tråden trots att Mathilda gör det. Och även om hon tappar tråden, tappar hon inte målet: Att de tillsammans ska jobba på Mathildas harpspel. Det målet kräver inte att de i detta nu ägnar sig åt ett visst stycke eller en viss teknik; det finns många sätt att komma framåt.

Hon hjälper också Mathilda med övergången som det innebär att återgå till vad som ska hända, genom att först kroka i Mathildas fokus, ‘joina’, och sedan leda det vidare.

C använder sin koncentration som klätterankare, och samhörigheten som rep. Och därför tappar ingen av dem den utstakade stigen.

Inom budosporter som aikido och jujutsu säger man – grovt förenklat eftersom jag inte är någon mästare i ämnet – att det vettigaste sättet att försvara sig från anfall är att använda motståndarens egen rörelse och kraft. Att inte försöka stoppa den, som i en konfrontation, utan att leda kraften vidare, men kanske i en annan riktning. För att det innebär mindre risk för skada och större chans att lyckas.

Det är en av de filosofier som ligger till grund för lågaffektivt förhållningssätt. Vi vinner sällan på att stoppa saker som vi bara kunde ha riktat om. Konfrontation är sällan nödvändigt, och ofta det farligaste och minst effektiva sättet att lösa en svår situation.

Inom Son-Rise finns den mest exakta termen för det Mathildas lärare gör, det kallas att ‘joina’. I andra discipliner använder vi bredare termer, som medstånd, allians eller relationskapital.

När jag ser det hända kallar jag det magi.

Social interaktion

”Men när mormor och morfar kommer vill jag inte att ni sitter med datorer och mobiler utan jag vill att ni pratar med dem. Annars lär ni inte känna dem. Man lär inte känna människor om man inte umgås med dem” säger jag. Jag använder min det-finns-inget-att-diskutera-jag-har-rätt-röst för att riktigt understryka att jag menar allvar.

Alla barnen hummar med, utom Hannah som sårat säger:

”Vadå lär känna? Vi känner dem ju. Det är vår mormor och morfar!”

”Lär känna som i vet mer om dem” säger Mathilda. ”Till exempel: vad har mormor för favoritfärg?”

”Röd. Den var lätt.”

”Jaja, vi fattar, du känner mormor och morfar”, svarar Mathilda surt. Hon var inte beredd på att bli överbevisad, och hanterar överraskningar dåligt.

”Okej, alla utom Hannah det sociala geniet lyssnar nu” skjuter jag in, innan de hinner dra igång ett gräl.

Hannah blir nöjd och jag fortsätter:

”När mormor och morfar kommer vill jag att ni pratar med dem. Ni får inte bara sitta med datorer, plattor eller mobiler. För jag vill att ni ska lära känna dem.”

”Oh no, social interaction!” utbrister Samuel på oklanderlig 1800-talsengelska. ”Quickly Noah, hide! This is what the space under kitchen tables are for!”

#närAllasMedicinGårUrSamtidigt

Mästare

Hela familjen är uppe och igång, alla utom Mathilda, vill säga. Hon har fått sin medicin. Hon har fått nåt litet att tugga på, så att hon inte ska må illa innan frukost. Men hon gör inga ansatser att klättra ner från sin säng.

Jag har en plan för våra mornar, utöver morgonmedicin och försiktigt dagsljus. Den börjar med en enkel påminnelse. Efter en eller två påminnelser till i vänlig ton kommer ”lock och pock”.

Det är då jag påminner om vad hon ska göra idag, förklarar sammanhanget (vad klockan är, vad som ska hinnas med, vad som måste göras nu för att dagen ska funka) och jobbar med känslorna (pratar om nåt som påminner om hur rolig dagen brukar kännas).

Allt levereras i små munsbitar, med lagom långa pauser emellan (5-10 minuter), så att det inte känns tjatigt, men också så att hon inte hinner somna om. Att humor och fingertoppskänsla är centrala inslag behöver väl knappast påpekas.

Men nu är vi förbi lock och pock. Tiden tickar på, flickebarnet ligger fortfarande i sängen, och hon har till och med huvudet under täcket.

Efter viss tvekan – härifrån finns ett par olika vägar att välja – bestämmer jag mig för att nästa steg får bli öppna kort.

”Mathilda”, säger jag ”Det börjar bli ont om tid. Du behöver gå upp nu. Om du ligger kvar i sängen längre blir det väldigt stressigt för dig sen. Och du gillar ju inte stress. Jag vill gärna hjälpa dig. Men jag vet inte riktigt vad jag ska göra.”

Mathilda gnällgrymtar och drar täcket längre över huvudet.

Plötsligt står storebror i rummet bredvid mig. Han langar fram en bit choklad och säger lugnt:

”Mathilda. Hand!”

Mathilda kikar fram och hennes ögon blir stora när hon får syn på chokladbiten. Nu nappar hon åt sig den. Men hon drar inte upp täcket helt över huvudet igen.

Mathilda tuggar. Storebror ler. Nu ler Mathilda också.

”Kom ner”, säger han, och gör en lätt huvudrörelse.

Hans tonfall får det att låta som ett hemligt skämt, något som bara de två förstår.

Tyst lämnar jag rummet. Min närvaro bidrar inte med någonting nu, jag är mest i vägen. Bakom mig hör jag Mathilda klättra ner ur våningssängen, som en liten ekorre med nyfikna ögon och morgonburrigt hår. Barnen skrattar tillsammans.

Undervisad av en mästare.

Mamman jag blev

Smset från den nya läraren kommer mitt under en tågresa med riktigt dålig mottagning, och för att vara helt tydlig från början av denna text uppskattar jag att jag fick det. Det är jättebra med fortlöpande information, i all synnerhet när man har ett barn som inte för sitt liv kan svara på frågor av typen ”hur gick det i skolan idag?”.

”Hej! Noah behöver bli klar med Boken om mig på tyskan. Han har allt han behöver i sin tyskamapp. Mvh”, plingar det till i min mobil.

Åren har lärt mig att aldrig vänta med att ta tag i problem kring barnens stöd i skolan. Så jag svarar direkt:

”Hej! När Noah inte fått gjort saker beror det vanligtvis på att han inte förstått detaljer i uppdraget pga sin autism. När han väl förstått jobbar han snabbt och uthålligt. Föreslår att du samråder med Oasen om detta. Vi tittar självklart på det hemma också. hälsningar”

Oasen är den särskilda undervisningsgrupp som barnet tillbringar kanske hälften av sin tid i. Resten av tiden är han med klassen. Och den här läraren känner honom bara lite.

Jag skickar också ett sms till Oasens speciallärare:

”Hej L, bara för kännedom! Fick detta idag. (Sms inklistrat)
Svarade även: (svar inklistrat)
Har du möjlighet att påminna Noah om att ta hem tyskamappen, så tänker jag att han kan jobba hemma när han börjar 10 på den här typen av uppgifter?”

Noah har energi nog att lägga på läxläsning och hemarbete, i alla fall till viss del, det har vi redan kommit överens med skolan om. Han har också ett par dagar i veckan då han börjar sent, trots att han är spiggpigg på mornarna. Så att jobba hemma är troligtvis inget problem, det kan vi nog klara, rent arbetsmässigt. Problemet här är ett helt annat:

Jag har ett barn som inte förstår ”vanliga” instruktioner. Han kan inte få sitta och göra ingenting på lektionerna för att han inte kan tolka en uppgift tillräckligt väl, eller för att han inte kan berätta fritt (ett autistiskt särdrag som just detta barn har ett gigantiskt mått av), eller för att han fastnar i detaljer (autism…), eller för att han tappat tråden… (autism)

När det sker, då innebär det att anpassningen inte varit tillräcklig. Det är inte ett betyg åt någon, tvärtom famlar vi alla i mörkret ibland kring detta barn. Det är bara ett faktum.

Att Noah förstår uppgifterna och därmed kan utnyttja sin stora potential på skoltid, det är vad anpassning betyder. Och den anpassningen måste på sikt hända i skolan. Därför finns inget annat sätt för läraren att lyckas nästa gång, än att förstå att nåt måste ändras. Och därför vore det oschysst, närmast elakt av mig, att inte påpeka det, direkt. 


Jag vet att det låter hårt. Men det är likafullt sant.

Det här är mamman jag blev. Mamman som inte tvekar att lägga problemen där de hör hemma.

Lillasyster och storasyster

”Jag tänkte prova att cykla till skolan” säger elvaåringen lite casual, sådär.

Och jag inser plötsligt att det är fullt möjligt. Jag vill inte att hon cyklar längs stora vägen, så kanske får vi prova nån dag så hon verkligen hittar mellan husen. Men det är inte alls orimligt, bara några kilometer genom villaområdena. Branta backar, visst, och trafik. Men jag tror hon fixar det.

Den obligatoriska ”de växer så fort”-svindeln infinner sig. Samt ett hugg i hjärtat, när jag tänker på att Mathilda som är snart femton, och definitivt inte fixar det. Som senast idag motvilligt cyklade iväg några hundra meter hemifrån, och klarade det bara för att lillasyster var med.

Samarbetsvägen har två diken: ”Jag faller platt” och ”Det måste bli som jag tänkt”

En del barn är nejsägare till sin natur. De säger nej av bara farten. Om jag som vuxen vägrar tillbaka, har jag inte gett barnet några strategier alls. Hen kunde redan vägra. Hen behövde inte lära sig det.

Inflexibla barn behöver flexibla förebilder. De behöver skickliga lagspelare. De behöver få se och träna på en hel palett av strategier:

Vid sidan av samarbetsvägen framåt, den som de här barnen har så svårt att hålla sig på, finns två diken. Det ena heter ”jag lägger mig platt” och det andra heter ”jag har fastnat, och det måste bli som jag tänkt”. Det ena diket, kravdiket, har de här barnen väldigt lätt att hamna i. Därför hjälper det föga att vi som vuxna också kör ner i det. 😉 Det andra diket, total eftergivenhet, är inte heller så meningsfullt, det duger bara till tillfällig vila.

Om vi vill hjälpa barnet att träna på den svåra väg som heter samarbete, är det där vi måste befinna oss. Och barn som har en inbyggd vrångbroms behöver mer än alla andra lära sig strategier för att undvika onödiga dikeskörningar.

Uthållighet är en tillgång i livet, men tjurskallighet är det inte. Vi ska hjälpa viljestarka barn att växa upp till beslutsamma, uthålliga vuxna. Det gör vi genom att ge dem strategier för att hantera sig själva.

Dela gärna!

Kepsförbudet är en faktafråga, inte en åsiktsfråga

Och där kom skolans ordningsregler hem i ryggsäcken, med det puckade, kontraproduktiva kepsförbudet. Efter många år av ”okej älskade barn, jag ska inte bråka om det” har jag nått min gräns.

När ska Skolverket agera? Och ska det verkligen behövas? #rorinteminkeps #rörinteminkeps #skola

(Här berättar jag lite mer om vad vi vet om avskärmning och intrycksallergi idag: https://www.dropbox.com/s/y73vn9qejjqj6b8/Kepsf%C3%B6rbud.mp3?dl=0 )

Uppdaterat: Här är det färdiga brevet

Hej!

Jag har återigen fått lappen om skolans ordningsregler, med de diskriminerande passagerna om ”ingen huvudbonad inomhus” osv. Den kan jag av naturliga skäl inte låta mitt barn skriva på.

”Kepsförbudet” innebär nämligen en ren diskriminering mot personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning och/eller neurologisk sjukdom. Dessutom är det en föråldrad, kontraproduktiv regel, som faktiskt sänker studieresultaten, stjäl undervisningstid och inte bidrar till ökad studiero.

Det här är inte en åsiktsfråga; fakta struntar helt i vad vi tycker. Forskning och beprövad vetenskap visar tydligt att förbud mot huvudbonad i skolan:

1. Diskriminerar funktionsnedsatta. Man kan argumentera att den som har medicinskt behov av huvudbonad naturligtvis är undantagen reglerna. Men varför ska personer som behöver skärma av vissa synintryck pekas ut via skolans ordningsregler? Och hur ska en elev utan någon särskild diagnos bevisa sitt behov? Vore det inte bättre att göra miljön lika tillgänglig för alla?

2. Inte har någon påverkan på ordningen, men däremot stjäl tid från undervisningen. Man har tittat på vad som händer med ordningen i klassrummet när kepsförbudet tas bort. Svaret är: Inte mycket. Ungefär samma elever bär huvudbonader som tidigare, i ungefär samma utsträckning. (Matsalen förvandlas inte till ett brinnande inferno och korridorerna håller för den extra vikten av huvudbonadernas eventuella väta.) Däremot upplever många lärare att det sparar tid och kraft att kunna ägna lektionsstarten åt undervisning, i stället för huvudbonader.

3. Är ingen hygienfråga. Tvärtom förväntas många personer som arbetar i labmiljö eller storkök ha mössa eller liknande av just hygienskäl. Vårt hår är nämligen en betydligt större smittohärd än våra kläder.

4. Är föråldrat. Hur många vuxna kan idag redogöra för varför just vi i Sverige betraktat avsaknaden av (manlig*) huvudbonad som en respektfråga? Samhällsregler ska ha en samhällelig funktion, annars är det enda vi lär våra barn att de inte behöver tänka själva. Den dag vi återinför huckle för alla gifta kvinnor, kombinerad brud- och begravningsklänning samt lagen om straff för alla som inte odlar höstrovor, ska jag med glädje hälsa även förbud mot huvudbonad i svensk skola som nåt meningsfullt. Men i vår tid fyller det ingen funktion.

5. Ger lägre studieresultat. Vi vet genom forskning att kanske så många som 10-15% av eleverna ”tänker bättre” när de får skärma av sig, till exempel genom huva eller keps. Det handlar inte enbart om ökad koncentration, utan även om förbättrad kognition och uthållighet, när hjärnan belastas mindre av irrelevanta intryck. Att skärma av en del av synfältet är ett snabbt och billigt och enkelt sätt att skapa bättre fokus vid svåra uppgifter. De här eleverna får därför de facto sämre studieresultat av en kepslös skola.

I 12 år – varje år jag haft barn på den här skolan – har eleverna uppmanats att diskutera förbudet mot huvudbonader. Men inget har hänt. Eftersom det inte fungerat att vänta och se kommer här i stället raka puckar:

Kepsförbud är en strukturell diskriminering och har därför inget i svensk skola att göra. Jag kan inte med gott samvete uppmuntra eller ens tillåta mitt barn att skriva under ordningsregler som förespråkar sådant. Inte heller kan jag föreställa mig att någon av er vill förespråka sådant, i alla fall inte som princip. Tvärtom har ju vår skola gjort sig känd för ett stort engagemang kring arbetsro, likabehandling och inkluderande lärmiljöer.

Visst är det väl dags att modernisera ordningsreglerna, så att de stämmer överens med vad vi vet idag, i stället för vad någon trodde på för många decennier sedan?

Glada hälsningar

Tina Wiman, författare och funktivist som bl a utbildar om hjärnan

*Kvinnor, däremot, förväntas enligt samma svenska/europeiska tradition inte ta av sig några huvudbonader alls, utom i sitt eget hem. Jag vet inte vad du känner; själv är jag inte vidare pigg på att föra vidare den typen av samhällsvärderingar till mina barn.

Smakprov (och tur)

Eftersom vi tar alla (säkra) tillfällen att smaka på nya grejer köper jag med mig en Fanta jordgubb-kiwi.

”Vem vill smaka på en fanta vi aldrig druckit?” hojtar jag.

”Jag!” svarar trettonåringen direkt. Den mest selektiva av dem alla.

För ett par år sedan åt han bokstavligt talat bara saker han hade ätit förut. Och de försvann också, en efter en, på grund av saker som ”det kan finnas trådiga delar i” eller ”ibland är ena sidan mer stekt”.

Igår smakade han på morotsstavar. Ett blindtest: Smakar hemmaodlade morötter sötare än köpta? (Det gjorde de. De hade även ”en mer komplex smak”.)

Han äter fortfarande selektivt. Han äter inga mängder. Men han är uppriktigt intresserad av att smaka på nya grejer, och det är huvudsaken. Vill han smaka nytt, kommer han att hitta smaker och konsistenser han gillar genom livet. Även om paletten troligen fortsätter att vara begränsad.

Så kan det gå, när man släpper pressen, utgår från barnets intressen och nyfiket diskuterar konkreta strategier samt för- och nackdelar med dem, i stället för att lägga värderingar i ätandet. Samt har lite tur. Tur ska man ha, som förälder, helt klart.

Luktsinne

”Är de här okej?” undrar maken, och sticker fram en chorizo från kylskåpet alldeles framför min näsa.

Jag backar, vänder bort huvudet och frustar för att få bort stanken ur näsan. Det är de inte. Och jag har strategier för att lukta från lagom avstånd, tack så mycket. Jag sätter inget så nära min näsa direkt.

Och jag tänker på alla som måste börja skolan nu, med sinnena uppskruvade på max, och är plötsligt så glad att det enda jag har är ett ovanligt gott luktsinne…

I min erfarenhet är risken för problematisk skolfrånvaro betydligt högre hos barnen och ungdomarna med stora perceptionsstörningar. Miljön blir helt enkelt för tröttande. Det borde vi väl kunna rå på, år 2018?

Kontrastmetoden – att gå lite för långt och sedan backa

Det jag kallar kontrastmetoden har jag snappat upp från min autistiske man, Conny.

Som ung diskjockey flyttade han in i en ny trappuppgång. Vis av erfarenhet anade han att de närmaste grannarna kunde komma att klaga på hans musikanläggning, trots att han inte brukade spela sent på natten eller särskilt högt. Men har man långt hår, ett bashorn som är mer än en meter högt och är nyinflyttad, då kan man nästan räkna med att oavsett vem som spelar musik mitt i natten kommer man att få skulden för det.

Så Conny gjorde en liten kupp. Han ringde på hos alla grannarna, presenterade sig och berättade att han hade flyttat in.

”Jag jobbar som diskjockey”, sade han, ”och nu behöver jag prova att anläggningen fungerar. Det kommer att vara hög musik, men det kommer bara att vara en kort stund. Hoppas det går bra?”

Grannarna mumlade och nickade, jo, det var klart att det gick bra, när han frågade så snällt och allt.

Maken satte på sig hörselkåpor, startade en LP-skiva på högsta volym och bar ner tvätten i tvättstugan. Han noterade nöjt att basgången hördes även där nere. Sedan gick han snabbt upp igen och stängde av musiken, eftersom han var rädd att fönsterrutorna skulle skallra sönder.

Ingen klagade någonsin på hans musikanläggning, tvärtom var de glada över att han aldrig spelade hög musik igen. Kontrasten mellan det höga ljudet och de normala musiknivåerna var så stor att det normala ljudet kändes som inget alls.

Hur tillämpar man då kontrastmetoden i vardagen?

Vi håller på att vänja oss vid att vakna tidigare på morgonen igen. (Med flera personer med grava sömnstörningar i familjen har kvällarna den här sommaren, med sin extrema värme, varit svårare än många andra år. Det har helt enkelt inte gått att sova förrän ett par timmar efter solens nedgång, när huset äntligen blivit ordentligt utvädrat. Nån nattkyla har inte ens varit att tala om.)

Det värsta Mathilda vet på morgonen, näst rabarberkräm, är ljus. Det plötsliga ljuset som uppstår när någon tänder en lampa, eller – ve och fasa – drar upp rullgardinen. Tyvärr är ljus också det som väcker henne allra bäst, hon kan lätt fortsätta att sova i många timmar om rummet får fortsätta vara mörkt.

Så i morse, när jag gett henne medicin och konstaterat att det var en okej morgon för henne, sade jag som vanligt:

”Jag ska bara dra upp rullgardinen en bit.”

Så drog jag som vanligt upp rullgardinen till ungefär tre fjärdedelar av fönstret. Det var då jag märkte på Mathildas kroppsspråk att nu blev det lite för mycket. Då drog jag genast tillbaka den nedåt, till ungefär en fjärdedel, vilket räcker utmärkt för att hon ska vakna uppe i sin loftsäng, utan att ljuset sticker henne i ögonen.

Om jag enbart dragit upp gardinen aldrig så lite, hade hon omedelbart börjat göra gnällande ljud. Men kontrasten mellan det nästan helt ljusa fönstret och det nästan mörka, gjorde att jag kunde höja gardinen en bra bit (genom att sänka den från ännu högre), utan att hon reagerade. För att ”först blev det jobbigt, men nu känns det bättre”.

Jag har aldrig berättat för Mathilda om mitt lilla begriplighetstrick. En vacker jag kommer hon nog, liksom sin storebror, att utbrista nåt i stil med ”Menar du att du lurade mig?”.

Kontrastmetoden. Min man är ett geni.

Att fråga sig: Vad kan jag göra?

En gång för tusen år sedan, eller kanske arton, satte sig en äldre vän till familjen i baksätet på min bil, för att åka med hem till oss. Bredvid mig i framsätet satt familjens dåvarande bebis, den fjärde eller så i ordningen, i sitt babyskydd. När de flesta hade satt på sig säkerhetsbältena startade jag bilen, och väntade på att alla skulle spänna fast sig klart. Det var då jag fick klart för mig att personen i baksätet inte tyckte att det behövdes. Ifall det blev en krock tänkte hen helt enkelt ta emot sig med händerna.

Jag förklarade att det inte var en möjlighet. En ”krock” på runt 7 km i timmen är på gränsen till vad en vuxens muskler, senor och skelett håller för. Fast det hjälpte inte. Personen tyckte fortfarande inte hen behövde spänna fast sig.

Eftersom fakta eller logik inte fungerade valde jag att göra det jag kunde. Jag stängde av motorn igen och sade lugnt:

”Du kan sätta på dig bältet, eller också kan du promenera. Det är fyra mil så du kommer utan problem fram innan morgonen. Men jag startar inte den här bilen så länge du inte är fastspänd, för om jag måste bromsa häftigt blir min bebis köttfärs när du kommer flygande. Och det är inte ett alternativ.”

Personen försökte argumentera. Jag svarade en gång: ”Sätt på dig bältet, eller gå”. Sedan svarade jag inte alls, eftersom jag vet att många människor tar ett svar på sina icke-argument som att det finns nåt att debattera. Men det fanns det ju inte. Jag hade de enda nycklarna till bilen. Och jag var fullt beredd att vänta, utan att så mycket som blinka. Så makten i det här fallet var ju helt och hållet min – inte över personen ifråga, utan över bilen.

Muttrande satte personen på sig bältet. Under hela resan höll jag koll på att hen fortfarande hade bältet på sig, och var beredd att stanna bilen och stänga av motorn om så inte var fallet. Jag behövde aldrig bromsa in av den orsaken.

Ultimatum är inte särskilt lågaffektiva, och de slutar sällan väl kring någon som har dålig affektreglering. Men det finns ändå en viktig lärdom att dra från situationen:

Det är mycket mer effektivt att fundera över vad JAG kan göra, än över vad den andre borde göra. Uppenbarligen gör ju den andre inte det jag tycker att hen borde. Så att tänka på det, är att tänka på nåt jag inte kan kontrollera. Mig själv, däremot, kan jag kontrollera. Så innan situationer eskalerar mer kan jag börja där.

Kan jag sätta tandborsten i handen på hen i stället för att prata? Kan jag ta bort tillhygget? Kan jag vänta en liten stund? Kan jag backa två steg? Kan jag hålla tyst? Kan jag langa fram ett tuggummi? Kan jag komma med en avledning, kanske i form av humor? Kan jag stänga av huvudkranen till vattnet? Kan jag ställa mig mellan två personer? Kan jag helt sonika gå ut genom ytterdörren, och fortsätta gå tills personen ifråga har sprungit av sig det värsta adrenalinet?

I stället för att försöka genomdriva att personen i affekt ska ändra riktning, kan vi göra det vi kan göra oavsett vad hen gör. På så sätt är vi mer effektiva, samtidigt som vi i handling undervisar om den svåra, men ack så viktiga principen: ”Du bestämmer över dig, och jag bestämmer över mig.”

Vi kommer mycket längre genom att styra oss själva än genom att försöka styra andra.

Behövd på heltid

”Mamma, kolla här!” utbrister Mathilda igen. Vi är på affären. Det finns massor att titta på, och Mathilda har en bra dag, för hon orkar. Men hon är tio meter bort, och visade upp nåt för ungefär en minut sedan. Och en innan dess. Och en innan dess.

”Mathilda, du måste låta mamma titta på saker ifred också. Du kan inte ropa på henne HELA tiden”, säger lillasyster snusförnuftigt.

Och det är då det slår mig. Att hon ju har rätt. Den ständiga jouren handlar inte bara om att vad som helst kan hända, om att vara beredd på att vända på en femöring, eller rikta bort uppmärksamheten snabbt och effektivt. Som idag, när det skett ett mordförsök nere vid torget, eller i alla fall i närheten så att vägen dit var avspärrad, och vi helt sonika åkte nån annanstans och handlade. För att såna dramatiska grejer kommer ofelbart att göra Mathilda alldeles för upprörd för att hon ska orka med att bete sig bra.

Det handlar också om att hela tiden vara behövd. Utan någon tanke på hur ofta det är rimligt att avbryta, eller visa, eller prata, eller fråga, eller förklara. Att inte ha någon egen space i tillsammanstiden. Och att nästan all tid är tillsammanstid.

Nöjesparker och tillgänglighet vid osynliga funktionsnedsättningar

År 2018 kan många parker i Sverige fortfarande inte på direkt tillfrågan presentera vilka regler eller rutiner de har kring barn med funktionsnedsättningar, ledsagare, möjlighet att slippa köa, möjlighet att slippa ta en ny diskussion vid varenda åkattraktion och bli ifrågasatt igen och igen, möjlighet att åka samma sak flera gånger utan att gå i och ur, möjlighet till vila i avskildhet etc.

I stället för att bli arg tänker jag så här: Vad kan jag göra för att det här ska kunna bli bättre?

Det är inte rimligt att tro att alla som jobbar för första gången på en nöjespark ska ha funkiskunskap med sig. Och även om det vore önskvärt att organisationerna i sig hade rutiner och regler som var anpassade till verkligheten, och spred dem internt, är det inte så det ser ut.

Så låt mig ge er en liten snabbkurs i de osynliga funktionsnedsättningar som kanske 7-8% av alla barn har, och kanske 3-5% av alla vuxna, och som INTE SYNS. Och en liten inblick i vår värld, funkisfamiljernas.

Om autism

Ett annorlunda sätt att uppfatta sinnesintryck, tolka omvärlden och interagera. Ungdomar med autism behöver ofta ha någon med sig som känner dem väl. De kan ha ett svårtytt kroppsspråk, energin kan snabbt ta slut, intryck kan lätt bli överväldigande, och det är ibland svårt att veta vad de kommer att bli skrämda eller störda av (färgen rött, en fluga, lukten av sockervadd när allt man såg var en korv). Utan en trygg person man känner väl med sig är det svårt att fungera, med en sådan person går det oftast jättebra. Det är vanligt med vissa motoriska svårigheter, att det tar mer energi än för andra att röra sig. Det är vanligt med överrörlighet och ledsmärtor. Det är också ganska vanligt att man har svårt att ”byta riktning”, att man fastnar i en viss idé eller tanke om vad som ska ske härnäst. Det beror till stor del på att man kan ha svårt att föreställa sig olika möjliga scenarion, eller att man lätt kan föreställa sig många scenarion, men inte kan bedöma vilka som är mest troliga. Då får man svårt att navigera i vardagen utan stöd, för om något inte blir som man tänkte vet man inte vad man ska göra. (”Jag visste inte att nån jag inte kände skulle börja prata med mig i kön, jag visste inte vad jag skulle göra, så jag sprang därifrån”).

Det är vanligt att man utöver autism också har ADHD och olika ångesttillstånd.

Exempel ur verkligheten

Osynliga funktionsnedsättningar syns inte. Det kan inte nog betonas. Det betyder att om min 14-åring med autism (som ser vanlig ut både till kläder och utseende, har en normal begåvning och full rörlighet i hela kroppen) får åka Nyckelpigan på Liseberg tillsammans med 19-åringen (som inte har något som helst personligt nöje av detta), går allt bra. Om det är liten kö, kan hon antagligen till och med köa en stund, fast bara om någon är med henne i kön och ”håller humöret uppe”, så där som man får göra med ett mindre barn som börjar bli trött och hungrig när man är på väg till hamburgerhaket. Lika delar skämt, lirkande och avledning. Under hela färden behövs nån som håller i handen när det känns lite nervöst, och släpper när det går bra, även om det skiftar var tionde sekund. Nån som säger ”Du ska spänna fast dig nu”, så man inte glömmer, och nån som säger ”Nu är det dags att gå ur”, när man har tankarna på annat håll och inte märkte att åkturen var slut.

Det innebär att så länge 19-åringen, eller jag själv, eller pappa, eller till och med lillasyster på 11, är med i kön, ombord och vid avstigning, då SYNS DET INTE att min dotter behövde nån av oss med. Det syns inte att den där personen som tog upp en extra plats, gratis, ”i onödan”, var hela orsaken att det funkade.

Men om det är lite mer än en kort kö, då räcker inte det. Då orkar hon kanske inte. Det kan innebära att hon får ett fullskaligt utbrott, ligger på marken och gråter eller skriker, så att vi får åka hem efter bara nån timme (ja, vi har alltid en backupplan för ”vem tar hand om henne så de andra om möjligt kan vara kvar”, aka, ”vi måste vara flera vuxna på plats”, och ibland ”vi måste åka i flera bilar”). Det kan innebära att hon ”rymmer”, eller kanske snarare, försöker fly för att få vara ifred, men i stället tappar bort sig och panikslaget irrar runt tills hon hittar en avskild plats att klämma in sig på. Hon skulle lätt kunna hamna inne i maskinrum eller åkattraktioner, för att hon inte i det tillståndet förstår var hon får och inte får vara. Det kan innebära att hon stänger av, blir okontaktbar. Det är liksom därför hon behöver en ledsagare. Inte nån som följer med henne och har kul. Utan nån som har fullt fokus på henne, varje sekund, för att avvärja saker som är ganska lätta att undvika bara man vet vad man gör, men som utan stöd lätt kunde sluta i katastrof.

Det kan innebära generellt, att ett annat barn eller en ungdom med autism, börjar slåss eller hota människor i omgivningen. Här vill jag direkt påpeka att det kommer nästan aldrig att hända, för att vi som finns runt de här personerna har koll. Det är det en ledsagare gör. Ser vad som kommer att funka och inte, bedömer dagsformen, orken, hur länge till som det kan vara roligt, och när det kommer att slå över i ledsamheter, som har en plan A, B, C, D och E. Någon som flera timmar innan det där utbrottet riskerar att komma, har gått undan till en avskild plats för lite vila, fixat med hörselskydden, ätit lite matsäck, och på så sätt fyllt på energiförråden och undvikit allt som kan bli farligt. Någon som har parkerat jättenära ingången, så att energin inte behövde ta slut till saker som att gå. Någon som redan på morgonen har bestämt att nej, idag åker vi ingenstans, för det blir inte bra. Det är extremt sällan ni hör om autistiska 14-åringar som slår ner folk på nöjesparken, eller hur? Det beror på att vi andra finns där. Som ett osynligt stöd. Hela vardagen. Alltid.

Men nu är det ju så att många nöjesparker har som ambition att ungdomar med ledsagare ska ha möjlighet att gå förbi kön, ifall man behöver. Det är jättebra! Fast bara när det funkar utan att man vid varje attraktion behöver ta en ny, detaljerad diskussion med nån, inför sin normalbegåvade 14-åring med autism, som inte alls tycker det är kul att hela tiden få kört i halsen allt hon inte klarar. Som vill vara stor, och inte dra uppmärksamheten till sig, och som redan skäms över att inte kunna köa som alla andra. Snälla, snälla. Låt oss slippa förklara oss, hela tiden. Det är så ovärdigt, särskilt när man inte blir trodd.

Kort om ADHD och ångest

ADHD innebär svårigheter att styra sin uthållighet, känslor, fokus, impulser, och svårt att hantera tid. Det är vanligt med autistiska drag. Ungdomar med ADHD behöver ofta stöd i att vänta (eller helst slippa vänta), nån som håller koll så de inte råkar göra farliga saker innan de tänker efter, nån som har koll på tiden, ser till att man faktiskt äter innan man blir vrålhungrig, håller känslorna i schack, ser till att man hinner allt det man tänkte och inte svävar iväg på en massa annat osv. Mycket av det jag skrivit ovan om 14-åringen med autism kan rakt av tillämpas på säg en 10-12-åring med ADHD.

Ångest innebär att man har en benägenhet att reagera med stark rädsla eller upprördhet, på saker som andra kanske inte reagerar på eller ens märker. Ångesten drabbar ibland plötsligt, och triggas lättare i miljöer som är röriga eller fulla av människor, av trötthet, matbrist, uttorkning, blodsockersvängningar etc. Ångest är för många paralyserande, men kan också yttra sig som sammanbrott, utbrott eller våld. Tvångssyndrom har ofta ett samband med ångest.

Ledsagarintyg finns inte…

Och så, till sist, ”Ledsagarintyg”… Det finns inget officiellt, svenskt dokument som heter ledsagarintyg. Vissa kommuner utfärdar ledsagarintyg för sin anställda personal (som f ö för övrigt nästan aldrig får följa med på resor utanför kommunen, så de är ju inte med på nöjesparker om man måste resa en bit). Vissa BUP- eller habiliteringsmottagningar gör egna formulär eller till och med små laminerade kort, just för alla möjliga organisationer tror att ”Ledsagarintyg” är en verklig grej, som alla som behöver automatiskt får. Men så är det inte. Det är ett evigt pyssel och meck med alla dessa intyg som alla möjliga tror att man får på posten tillsammans med diagnosen…

Vissa av ovan nämnda mottagningar kan IBLAND skriva ett intyg om ungdomens diagnoser eller svårigheter. De kan ta ganska många veckor att få, eftersom personalbristen är stor inom både psykiatri och habilitering. Men vissa skriver dem inte alls.

Intygen som ändå skrivs är inte särskilt formella, och innehåller av naturliga skäl inte jättemånga detaljer om ungdomen för utomstående att läsa (det vore integritetskränkande).

Och på många ställen resonerar man som så, att det inte ens ska behövas, det finns väl nåt gammalt läkarintyg ”och förresten har vi ingen tid att…”. Och så får man inget intyg alls, eller i alla fall inget ”ledsagarintyg”, och så tror nöjesparker m fl att ungdomen inte behöver någon ledsagare. Varpå BUP svarar att vadå, de har ju ett intyg om autism? Och här nånstans ger föräldern upp, och åker nån annanstans med sin unge. För att det finns en gräns för hur mycket man orkar samordna. Många familjer till barn med osynliga funktionsnedsättningar har uppemot 100 officiella kontakter kring sina barn… Att ringa person nr 101-105 på nöjespark A finns inte på världskartan.

Det finns såklart mer, väldigt mycket mer, att säga om detta. Men det här är en liten start i alla fall. En liten introduktion. Till den snåriga värld som är vår, och som på nåt märkligt sätt aldrig kommer fram till dem som behöver informationen.

Tack att du läste!