Category Archives: Anpassning

Skulle du vänja dig vid att äta slem eller bajs?

Om matsvårigheter, att smaka på saker och vänja sig:

Jag träffar vuxna som äter selektivt, ofta inom autismspektrum eller annan NPF. Alla beskriver de samma sak för mig:

”Att tvingas smaka på eller äta saker man inte klarar är som att äta slem eller bajs.”

Så jag har frågat mig själv: Skulle jag vänja mig vid att äta slem eller bajs, eller skulle jag betrakta de välvilliga försöken att lära mig äta ”allt” som tortyr?

Svaret är ett entydligt nej – ja. Jag skulle inte vänja mig. Jag skulle betrakta det som ett övergrepp.

Därmed är min ståndpunkt i frågan glasklar: Alla försök att ändra matvanor måste ta avstamp i personens egen vilja att förändra.

Selektiva samspelssvårigheter

Mathilda och lillkusinen sitter på min säng med varsin platta och spelar. De är helt inne i det de gör, pekar och diskuterar. Så kommer Mathilda på att man skulle kunna gå ut till kojan, frågar mig om det är ok att ta med plattorna, får ett ja, och de går genast ut tillsammans, lugnt och städat.

”Det blir en bra dag!” säger lillkusinen glatt när han passerar.

Var för sig är de rätt vilda och fariga. Tillsammans är de ett team. En målmedveten, fokuserad duo.

Det blir så väldigt tydligt att Mathilda inte har ”svårigheter att samspela” med alla människor… Utan bara med vissa. 😉

När den inbyggda klockan ändrar sig stup i kvarten

Alltså, Mathilda har mått illa när hon är hungrig sedan dagen hon föddes. Det bara är så, hunger är lika med illamående. Det händer inget särskilt för att det tar en kvart eller halvtimme eller timme extra att lirka i henne nåt litet, så att hon orkar äta mat sen. Det är bara ett av våra vanliga fartgupp, helt enkelt. Ibland funkar det ena, ibland det andra.

Det som komplicerar det hela är oförutsägbarheten: Tyvärr är hennes inbyggda klocka inte sådan att hon blir hungrig samma tid varje dag, då hade det ju varit lätt. I stället är det en kombination av vad hon ätit och hur mycket, hur stressad hon är, energinivåerna, medicinen och säkert ett tjugotal andra parametrar som samverkar, så ena dagen är hon jättehungrig tidigt, andra sent, ibland med en timmes mellanrum, ibland med åtta.

Hon har liksom inga inbyggda tider i kroppen, kan man säga. Varken för mat, sömn eller annat. Det finns inte heller några vardagar eller helgdagar. Alla dagar (inklusive nätter) duger lika bra till alla sysselsättningar hon råkar komma på och känna för. Med andra ord hänger vårt dygn på samma lika, samma tider varje dag (för om de ändras försvinner alla hållpunkter), lika lång tid för nedvarvning, samma tider för måltider…

Jag har en svåger som jobbar med djur. Han sade en gång att en orm eller alligator visst känner igen sin skötare, trots fördomar om motsatsen. Fast åker man bort ett par dagar är det som att börja om från noll.

Om vi någonsin släpper garden, dvs tiderna för dygnet, börjar vi om på noll. Varje gång. Därför är vårt liv extremt inrutat. För att utan det finns inga hållpunkter alls. Inget som talar om när man är hungrig. Inte ens något som skiljer natten från dagen.

Fullträff

Musikskoleavslutning med den troligtvis bästa harpläraren i världen… När Mathilda sätter sig på golvet bredvid sin harpa säger läraren helt lugnt:

”Nu ska du nog ta en paus och vila lite, Mathilda. Så fortsätter vi andra.” ❤ ❤ ❤

Jag har träffat många skickliga pedagoger. Vår familj har haft förmånen att få utomordentligt skickliga lärare till flera av våra barn. Men vissa är liksom extra speciella. Som ser, och förstår, och tolkar, och verkligen har tålamodet som krävs.

Då och då får man en riktig fullträff, mitt bland alla de fantastiska. Och då kan det hända att mamman åker hem och gråter en skvätt. Av lycka. För alla dessa fina, som omger mina fina.

Gästbloggare: ”Jag väljer inte att ha en hjärna på högvarv”

Läsvärt av en fin vän:

”Jag har aspergers syndrom och adhd. Det är jag inte ensam om. Faktum är att jag har rätt många vänner som delar en eller båda av dessa diagnoser. Många av dem har blivit mina vänner innan jag eller dom fått diagnos. Vi har liksom funnit varandra för att vi talat samma språk. Vi är, precis som ni normalstörda, inte stöpta i en form, utan kan skilja oss mycket från varandra. Medan annat är väldigt lika.

Det finns vissa bitar som ofta blir kämpigare för oss med dom här diagnoserna än det är för andra. Och andras brist på förståelse gör det än svårare. Men, brist på förståelse går att förändra, om man vill och är envis. Inte utifrån, men inifrån.

En sån sak som jag alltid fått höra är att jag tänker för mycket. Och jag blir åtsagd att sluta med det. Det är ungefär lika enkelt för mig att göra det som det är för en normalstörd att reglera sitt hjärta till att bara slå två slag i minuten. Jag väljer inte att ha en hjärna på högvarv. Tro mig, jag skulle många stunder väldigt gärna slippa det. Men jag kan inte styra det. Min hjärna jobbar på högvarv dygnet runt. Även när jag sover, vilket ofta ger sig i uttryck av mardrömmar. Om jag blir understimulerad så slår det ofta över i katastroftankar och ångest. Det jävliga är att detsamma gäller om jag blir överstimulerad. Och för att göra det ännu krångligare så skiftar det hur mycket stimulans jag behöver respektive tål. Det är olika från dag till dag, ibland från en timme till en annan. Att försöka balansera i det tar enormt mycket kraft. Och det kräver, ironiskt nog, att jag tänker och analyserar ännu mer, för att hinna sätta in eller ta bort stimuli innan jag tappar balansen.

Vilket osökt leder till nummer två på listan av saker jag ofta blir åtsagd, nämligen att jag inte ska känna så jävla mycket. Men inte heller det kan jag styra. Jag känner oerhört starkt, oavsett om jag är glad, ledsen, olycklig, sårad, lycklig, kär eller rädd. Superdeluxe-menyn. Jag kan inte stänga av det, men jag har blivit väldigt bra på att hålla det inom mig. För att man inte orkar höra ännu en gång att det jag känner är fel och inte gills.

Det tredje vanligaste jag får höra är att jag inte ska haka upp mig på detaljer i vad människor säger och gör. Men där du ser en helhet naturligt så ser jag bara detaljer och min enda chans att få en helhet är att själv försöka få ihop den av detaljerna jag ser. Därför märker jag direkt när det du säger idag skiljer sig från vad du sa för två månader sen. För min hjärna sparar detaljerna för att försöka skapa helhet. Och när du uttrycker dig lite annorlunda, har ett annat tonläge eller tittar på mig annorlunda så börjar försöker genast min hjärna få ihop helheten genom att analysera vad som förändrats.

Nu har jag, efter nästan 38 år, hittat strategier för att hantera en hel del av detta. Så oftast märker du inte ens av det. Men du ser inte heller hur galet mycket kraft det tar.
Och det finns gånger och perioder då kraften inte räcker. Då känslorna och tankarna smiter ut genom alla filter jag skapat. Och så är det för många av oss.

Det jag behöver då är ditt tålamod och att du tyglar dina känslor och tankar. Att du med närvaro hos mig lugnt hjälper mig att lägga bitarna på plats. Att du minns att det inte är något jag gör av illvilja, misstro eller som en anklagelse mot dig. Mina detaljer har bara blandats ihop i kartongen och skapat bilden av en varulv där det borde varit en kattunge. Och jag behöver att du är löjligt tydlig. För när jag väl hamnat där så kan jag inte tolka särskilt bra.

Det är inget man behöver vara rädd för. Det handlar inte om psykoser eller förlust av förstånd på något vis. Det är bara som din värsta dag av otillräcklighet, oduglighet och rädsla för att bli sårad upphöjt i tio. Tänk på hur du då skulle vilja bli bemött, vad du då behöver höra och gör det sedan så tydligt du kan, med ord, tonläge och kroppsspråk.

Det är kanske att begära mycket. Men minns då att vi som har hjärnor som jobbar såhär ofta lägger enormt mycket tid och kraft på att du ska slippa just det.

Och jag lovar dig, det är värt det. För även den kärlek, lojalitet och förkärlek till sanningen är i de flesta fall upphöjt i tio. Den kärlek, glädje och uppskattning du kommer få i gengäld är enorm. Trust me.

Det var lite det jag funderade på, just nu.”

Mist Harrysdotter

Morgonljud

En sån där morgon när stressen är hög redan från start. Mathilda vill att alla slutar göra ljud… Puh!

Vi får se om hon är sjuk eller nåt. När hon lugnat sig nog för att man ska kunna känna efter. Men annorlunda medicindos igår, så svårt att säga. Storebror hemma ett par dagar m feber och muskelvärk. Resedag för mig. Födelsedag igår för lillebror. Oväntat besök på em. Hemmahamburgare (födelsedagsbarnets önskan, förberedd på det) i stället för donken.

Ni fattar. Svårt att bena i vad som är vad. Och inte heller nödvändigt. Bemötandet är detsamma. Lugn, tid, tydlighet och nåt i magen.

I alla fall, jag flyttar den lilla skålen med en kaka och lite chips från gårdagen till framför hennes näsa. Hon välter ut den och grymtar. Jag lämnar rummet, tyst.

Fem minuter senare, efter diverse gnällande ljud som närmast liknar en grävling, i synnerhet med tanke på det fysiska tumultet, kommer hon utspringande på glada fötter till vardagsrummet, ger lillebror en chipsbit och flyr till toa.

Seger, mina vänner! Lågaffektivt regerar idag igen!

Jag vill tillägga att självklart gäller även idag det som jag kallar för det oladdade batteriets princip: Man ser inte energinivån dimpa förrän man börjar belasta batteriet. Det betyder att innan man försöker starta bilen, eller gasa, eller bromsa, eller styra, är det här tillståndet förvillande likt en vanlig dag.

Med andra ord fortsätter precisionssporten som populärt kallas curling, även under resten av morgonen.


Mystery solved, delvis i alla fall:

”Jag har ont i huvudet. Här.” *pekar på pannan ovanför vänster öga*

”OK, har du ont nån annanstans?”

*gnällande ljud*

”Men bara på ena sidan huvudet?”

”Ja.”

”Hur känns det med ljus?”

*gnällande ljud*

”OK. Får jag stryka på ditt ansikte med fingrarna? Jag gör så här *visar på mig*, och du berättar om det känns likadant eller olika?”

”OK.”

*utför neurologisk testning av ffa allodyni, dvs ökad smärtkänslighet, och nedsatt känsel i olika delar av ansiktet för att få klart för mig om/vilka ansiktsnerver som är påverkade.*

”Känns det lika på båda sidor?”

”Nej, på den sidan känns det mer.”

”Känns det här lika?”

”Ja.”

”Här då?”

”Det känns annorlunda där.”

”Här?”

”Lika.”

”Här?”

”Vet inte…”

”Känns det här lika?”

”Nej, mer där.”

”Och här?”

”Mer på den sidan också.”

Resultat: Solklart migränanfall, lindrigt. Ansiktsnerverna påverkade precis i den ordning man kunde förvänta sig. Pinex och morgonsmoothie ordinerad av dr Wiman.

Godmorgon på er också. 😀

Andnöd av pinsamhet

Åkej. Ååååkej. Så här är det:

När man säger till en förälder till ett barn med extra allt:

”Nu beter hen sig sådär dåligt i skolan igen. Gör inte som hen ska. Springer iväg. Är kaxig och störig. Du måste prata med hen!”

Då betyder det i själva verket:

”Jag tror att din unge beter sig så här” – som barn med hens svårigheter vanligtvis gör när situationen hen befinner sig i blir för mycket – ”för att du inte har pratat med hen om lämpliga beteenden.”

Draget till sin spets kan man också uttrycka det så här:

”Jag vet så lite om funktionsnedsättningen jag är satt att hantera att jag tror att den går att uppfostra bort. Lite sund aga gör säkert blinda seende och lama gående, och hjärnor som saknar vissa funktioner utvecklas JÄTTEFORT av bestraffning.”

Och det är en så pinsamt okunnig sak att säga att den ger mig… andnöd. Det är inte av irritation som mitt skinn börjar klia. Inte av upprördhet som jag liksom vrider mig invärtes. Utan av pinsamhet över hur ett proffs kan säga något så okunnigt…?!

Trodde hen på riktigt att jag aldrig hade pratat med min unge om hur man beter sig? Eller att hens funktionsnedsättning skulle gå bort för att vi pratade om det? På riktigt…? Hur lite är det möjligt att veta om sitt jobb?

*Andnöd av pinsamhet*

Mamma vet bäst

Att intressera sig för vad barnen håller på med är ett säkert sätt att kroka ihop deras intresse med mitt. Därför säger jag inte ”Kom ner nu!” till den gänglige elvaåringen med de långa armarna och benen, som ligger uppe i sin våningssäng och tittar på nåt i mobilen. Jag säger: ”Vad kollar du på?”

”5 minute crafts. Det är jätteroligt!” säger han, och visar mig skärmen. Någon syr något av en tröja. En sorts fåtölj? Eller en kudde? Nej, en hundbädd blir det såklart!

När filmen precis är klar, i den lilla pausen som uppstår innan uppmärksamheten riktas mot ett annat håll säger jag:

”Nu behöver du sätta på dig kläder. Och du behöver göra det fort! Om man lär sig att göra vardagliga saker fort har man mer tid över till saker som ’five minute crafts’.”

”Det har du ju helt rätt i!” utbrister elvaåringen. Med operaröst lägger han till:

”Mammaaaaaaa… vet bäst!”

Sen klättrar han snabbt ner ur våningssängen och pilar iväg efter sina dagkläder.

Ta alltid reda på mer först

Påminner om att ”Hm, undrar vad som verkligen har hänt? Det här måste jag på ett neutralt sätt gräva i.” är den lämpligaste tanken när barn med NPF berättar om saker som hänt, kanske hemma eller i skolan, i synnerhet saker som låter konstiga, provocerande eller upprörande.

Eftersom rätt många av de här ungarna lika gärna kan citera någon ordagrant – inklusive dialekt och ljudeffekter – som ha missförstått alltihop å det grövsta. Eller så är det vi som missförstår, när korrekta fragment läggs ihop på ett sätt som skapar en felaktig bild av helheten.

Oavsett om barnets beskrivning är helt riktigt eller ej behöver vi alltid mer information innan vi kan bestämma oss för vad vi ska göra. Och för att få mer information behöver vi hålla oss lugna under tiden. Ställa icke-värderande, öppna frågor till alla inblandade, så att vi kan bilda oss en rimlig bild av ungefär vad som verkligen har hänt.

Tydligt budskap

SMS-konversationen med Mathilda påminner mig om hur viktigt det är att vara uttalad:

– Mamma kan du hämta oss.M

– Bussen hinner nog komma innan mig

– Ja men det haglade nyss

– Alternativ 1: Jag hämtar. Ni får stå i hagel längre.
Alternativ 2: Ni åker buss. Ni får stå i hagel kortare tid.

– Hur mycket längre

– Bussen kommer om ungefär 15 minuter. Jag om ca 30. Så dubbelt så länge.

– Bil.

– OK. Vi ses om en halvtimme ungefär.

När hjälpen inte finns att få

En mamma jag intervjuade för ett antal år sedan uttryckte det så här: ”Så länge som allt funkade upplevde vi att vi hade stöd och hjälp. Men när det inte räckte, då fanns plötsligt inget stöd alls. Då var det vi som hade för höga krav.”

Det högg mig i själen. Insikten om att samhällets skyddsnät, som jag alltid hade trott fanns där, inte alls är anpassat till dem som verkligen behöver det. Utan bara till dem som har lagom med behov.

För det är ju vad det betyder. Att när allt funkar, då kan vi alla sitta runt ett bord i möten och gratulera varandra, och dunka varandra i ryggen. Men när det inte funkar, då är det plötsligt Någon Annans Problem. Och troligtvis den hjälpsökandes eget fel. Eller hens föräldrars.

Om det ska vara något bevänt med hjälp och stöd måste vi kunna hjälpa och stötta just de personer som behöver det, med just de förutsättningar de har. Allt annat är otillräckligt.

Prompta #mamamoves #LAB #Lågaffektivt #low_arousal

På sistone har kvällsrutinerna gått långsammare och långsammare. Så idag testade jag gammal hederlig promptning: Jag räckte helt enkelt tandborste, med tandkräm på, till barnen. Där de råkade befinna sig. Nu borstar de glatt tänderna. 😉

Nog.

Det är hövligt att varna innan man biter, så betrakta er härmed som varnade.

Jag har fått väldigt nog av att vara tålmodig inför påpekanden om saker vi borde göra och människor som förklarar för mig att ”det är viktigt att”… Väldigt nog.

Det är inte så att vi prioriterar bort saker på kul i vår familj. För att vi inte har lust. Det är så att vi lever långt under energimässigt minimum. Det finns inte möjlighet att göra allt som är viktigt, eller bra, eller ens betraktas som nödvändigt.

Nästa gång någon förklarar för mig vad jag borde prioritera, hinna eller orka reser jag mig och går. För att alternativet vore bra mycket otrevligare för alla parter. Och för att jag inte har någon som helst skyldighet att ursäkta mig eller förklara mig, inför någon annan än min familj.

Over and out.

Påsktipset till dig som har känslostarka barn :-D

Påsktipset för alla som har barn som ibland reagerar oväntat starkt på överraskningar:

Visa påskäggens innehåll innan ni eventuellt gömmer dem. På så vis hinner barnet inte bygga upp en idé om vad som finns i påskägget som hen sedan ska försöka ändra, med missnöje, gråt eller bråk som följd.

På hjärnspråk kallas det att man är inflexibel: När något inte blir som man tänkte sig har man svårt att byta idé. Ofta är det även svårt att skapa det som i hjärnforskningen kallas felsignaler*, så att fast man vet att något ändrats återkommer man gång på gång till det gamla.

*En felsignal är ungefär som en liten fotnot som pekar på uppdaterad information. Eftersom hjärnan inte kan glömma på befallning taggar den all föråldrar eller felaktig information med en länk till den nya kunskapen. Men vissa hjärnor har svårare att skapa felsignaler än andra, och hos barn är hjärnan – av naturliga skäl 😉 – ännu inte helt utvecklad.

Nej, personer med autism har inget extremt kontrollbehov, de har samma behov som alla andra

En viss person med autism vill veta så många detaljer om saker som ska hända som möjligt, till exempel exakt vilka personer som ska komma på en fest, vilket klockslag den börjar och slutar, vilken mat som kommer att serveras och vad festföremålet ska ha för kläder på sig. En annan har en rad nödplaner – plan A, B, C och D – för när situationer inte går som planerat. En tredje blir så stressad av att inte veta vad det blir för lunch att hen inte kan fokusera på något annat. Varianterna är många. Gemensamt är att omgivningen ofta misstar det hela för ett orimligt stort behov av kontroll, och klagar, vägrar svara eller kommer med förslag på hur personen borde ändra sitt sätt att tänka.

Ganska ofta får personer med autism höra att de har ett stort, kanske sjukligt, kontrollbehov. Det beror vanligtvis på att människor missförstår deras behov och avsikter. För de flesta personer med autism har inte större kontrollbehov än andra. Skillnaden består bara i hur ens hjärna fungerar, vilken tankestil man har.

Om man tänker i detaljer och exakthet är detaljerna viktiga. När man har koll på detaljerna kan man lägga ihop dem till en helhet och uppleva kontroll.

Men om en eller flera detaljer plötsligt ändras, eller kanske är okänd,  blir det stressande och upplevelsen av kontroll sjunker. (”Födelsedagsfesten på fredag är flyttad, vi vet inte var vi ska vara än.”) I vår familj kallar vi det att ”ha varje sak på en egen hylla”.

Om man tänker i helheter, sammanhang och ungefärlighet, då är detaljerna minde viktiga. Man upplever helhet och kontroll när saker är ungefär som de brukar eller ändras på ett sätt som man räknade med. Det är bara viktigt att känna till stora förändringar. (”Det blir inte födelsedagsfest utan begravning på fredag!”)

Många, kanske de flesta, personer med autism, har ett bra sinne för detaljer. Deras hjärnor bygger ihop en upplevelse av helhet och sammanhang utifrån en mängd olika detaljer. Exakt vilka detaljer som är viktiga varierar från person till person, men när en detalj ändras blir hela helheten annorlunda.

Om man till exempel har fått veta att det kommer att bli makaroner med falukorv till middag, men så serveras spaghetti med falukorv i stället, då uppstår kanske en känsla av ”fel”. Fast man mycket väl vet att båda är pasta, och fast falukorven är densamma. För man var inte beredd på spaghetti, man förväntade sig makaroner, och det är två är olika maträtter. Det är inte säkert att det hjälper ens om man faktiskt råkar gilla spaghetti mest. Omställningen är besvärlig, för att detaljerna är annorlunda.

De flesta människor tänker dock inte i detaljer, de tänker i ungefärlighet och börjar med helheten, för att sedan kanske upptäcka detaljerna efterhand. För de flesta människor har ganska dålig detaljsyn, eller som det kallas på hjärnspråk, en stark central koherens: De tolkar automatiskt saker som en helhet eller ett sammanhang (och tolkningen kan vara mer eller mindre riktig). Nu ska vi äta middag. Då äter vi det som råkar stå på bordet. (Jo, jag vet att jag öppnade en bredsida i vilka inre bilder vissa som läser detta ser nu 😉 )

Jag brukar säga till mina barn att människor för det mesta har en sorts tyst ”ungefär” framför allt de säger:

”Jag kommer (ungefär) klockan sju.” (Plus minus tio minuter.)

”Jag minns inte märket men bilen var (ungefär) blå.” (Dvs den var troligen inte röd, det är ungefär allt man kan lita på vad gäller de flestas minne för detaljer.)

”Huset ligger (ungefär) 150 meter från vägen.” (25 – 800 meter)

”Vi ska (ungefär) åka och handla.” (Kanske hämtar vi ett paket på posten också, och tittar in på kompisens frisörsalong för att prata en stund. Dessutom kan det hända att vi handlar på en helt annan affär än vanligt!)

När man tänker i helheter och ungefärlighet har man samma behov av kontroll som person som tänker mer i detaljer. Saker måste helt enkelt vara (ungefär) som förväntat, helheten måste stämma, för att man ska uppleva en känsla av kontroll. Men det är ganska lätt att åstadkomma. ”På fredag vid sju-åtta har vi fest. Kom förbi vetja!” räcker ofta fint för den som tänker i helheter. Medan den som tänker i detaljer oftast vill ha mer information (om hen inte genom tidigare erfarenheter kan dra slutsatser som till exempel ”det passar att jag kommer vid sju”, ”jag förväntas komma som jag är/vara uppklädd”, ”När jag tröttnat kan jag åka hem”, för givetvis lär sig alla människor av sina erfarenheter! Det är dock olika lätt för olika personer att dra de här slutsatserna, men det är en annan historia, som bara delvis kan förklaras med begreppet central koherens).

Alla vi människor befinner oss någonstans på skalan detaljsyn – ungefärlighet. Den här skillnaden i tankestil borgar för missförstånd och frustration. Personer utan autism talar om för personer med autism att de behöver lugna ner sig och att det inte är sunt att ha exakt koll på allt. Personer utan autism berättar om sin upplevelse av helheten, med helt felaktiga detaljer, så att personer med autism uppfattar dem som obegripliga, slarviga eller opålitliga. Personer med autism berättar kanske bara de sammanhangsbärande detaljerna för personer utan autism, så att viktig information om helheten inte når fram till personer utan autism. Varianterna är många. Gemensamt är att det blir lättare att missförstå varandra ju mer olika vi tänker.

För en person med autism – som tänker i detaljer och exakthet – är det fullständigt normalt, meningsfullt och nyttigt att vilja ha kontroll på detaljerna. Det är absolut inget sjukligt kontrollbehov, eller ens något som går att ”behandla bort”. (Man kan nämligen inte behandla bort sin tankestil. Den är en del av den man är.)

Dessutom är det ju en talang! Jag har varit på många kurser, föreläsningar och konferenser, och när någon med autism och fallenhet för att planera hållit i planeringen… Wow alltså. Det finns inga oförutsedda händelser. Toaletterna räcker åt alla. Tiderna hålls. Mikrofonerna fungerar. Alla har fått rätt information, och fullständig information, i rätt tid. För att kunna åstadkomma det måste man ha en förmåga att hantera detaljer utöver det vanliga.