Category Archives: Anpassning

Nog.

Det är hövligt att varna innan man biter, så betrakta er härmed som varnade.

Jag har fått väldigt nog av att vara tålmodig inför påpekanden om saker vi borde göra och människor som förklarar för mig att ”det är viktigt att”… Väldigt nog.

Det är inte så att vi prioriterar bort saker på kul i vår familj. För att vi inte har lust. Det är så att vi lever långt under energimässigt minimum. Det finns inte möjlighet att göra allt som är viktigt, eller bra, eller ens betraktas som nödvändigt.

Nästa gång någon förklarar för mig vad jag borde prioritera, hinna eller orka reser jag mig och går. För att alternativet vore bra mycket otrevligare för alla parter. Och för att jag inte har någon som helst skyldighet att ursäkta mig eller förklara mig, inför någon annan än min familj.

Over and out.

Påsktipset till dig som har känslostarka barn :-D

Påsktipset för alla som har barn som ibland reagerar oväntat starkt på överraskningar:

Visa påskäggens innehåll innan ni eventuellt gömmer dem. På så vis hinner barnet inte bygga upp en idé om vad som finns i påskägget som hen sedan ska försöka ändra, med missnöje, gråt eller bråk som följd.

På hjärnspråk kallas det att man är inflexibel: När något inte blir som man tänkte sig har man svårt att byta idé. Ofta är det även svårt att skapa det som i hjärnforskningen kallas felsignaler*, så att fast man vet att något ändrats återkommer man gång på gång till det gamla.

*En felsignal är ungefär som en liten fotnot som pekar på uppdaterad information. Eftersom hjärnan inte kan glömma på befallning taggar den all föråldrar eller felaktig information med en länk till den nya kunskapen. Men vissa hjärnor har svårare att skapa felsignaler än andra, och hos barn är hjärnan – av naturliga skäl 😉 – ännu inte helt utvecklad.

Nej, personer med autism har inget extremt kontrollbehov, de har samma behov som alla andra

En viss person med autism vill veta så många detaljer om saker som ska hända som möjligt, till exempel exakt vilka personer som ska komma på en fest, vilket klockslag den börjar och slutar, vilken mat som kommer att serveras och vad festföremålet ska ha för kläder på sig. En annan har en rad nödplaner – plan A, B, C och D – för när situationer inte går som planerat. En tredje blir så stressad av att inte veta vad det blir för lunch att hen inte kan fokusera på något annat. Varianterna är många. Gemensamt är att omgivningen ofta misstar det hela för ett orimligt stort behov av kontroll, och klagar, vägrar svara eller kommer med förslag på hur personen borde ändra sitt sätt att tänka.

Ganska ofta får personer med autism höra att de har ett stort, kanske sjukligt, kontrollbehov. Det beror vanligtvis på att människor missförstår deras behov och avsikter. För de flesta personer med autism har inte större kontrollbehov än andra. Skillnaden består bara i hur ens hjärna fungerar, vilken tankestil man har.

Om man tänker i detaljer och exakthet är detaljerna viktiga. När man har koll på detaljerna kan man lägga ihop dem till en helhet och uppleva kontroll.

Men om en eller flera detaljer plötsligt ändras, eller kanske är okänd,  blir det stressande och upplevelsen av kontroll sjunker. (”Födelsedagsfesten på fredag är flyttad, vi vet inte var vi ska vara än.”) I vår familj kallar vi det att ”ha varje sak på en egen hylla”.

Om man tänker i helheter, sammanhang och ungefärlighet, då är detaljerna minde viktiga. Man upplever helhet och kontroll när saker är ungefär som de brukar eller ändras på ett sätt som man räknade med. Det är bara viktigt att känna till stora förändringar. (”Det blir inte födelsedagsfest utan begravning på fredag!”)

Många, kanske de flesta, personer med autism, har ett bra sinne för detaljer. Deras hjärnor bygger ihop en upplevelse av helhet och sammanhang utifrån en mängd olika detaljer. Exakt vilka detaljer som är viktiga varierar från person till person, men när en detalj ändras blir hela helheten annorlunda.

Om man till exempel har fått veta att det kommer att bli makaroner med falukorv till middag, men så serveras spaghetti med falukorv i stället, då uppstår kanske en känsla av ”fel”. Fast man mycket väl vet att båda är pasta, och fast falukorven är densamma. För man var inte beredd på spaghetti, man förväntade sig makaroner, och det är två är olika maträtter. Det är inte säkert att det hjälper ens om man faktiskt råkar gilla spaghetti mest. Omställningen är besvärlig, för att detaljerna är annorlunda.

De flesta människor tänker dock inte i detaljer, de tänker i ungefärlighet och börjar med helheten, för att sedan kanske upptäcka detaljerna efterhand. För de flesta människor har ganska dålig detaljsyn, eller som det kallas på hjärnspråk, en stark central koherens: De tolkar automatiskt saker som en helhet eller ett sammanhang (och tolkningen kan vara mer eller mindre riktig). Nu ska vi äta middag. Då äter vi det som råkar stå på bordet. (Jo, jag vet att jag öppnade en bredsida i vilka inre bilder vissa som läser detta ser nu 😉 )

Jag brukar säga till mina barn att människor för det mesta har en sorts tyst ”ungefär” framför allt de säger:

”Jag kommer (ungefär) klockan sju.” (Plus minus tio minuter.)

”Jag minns inte märket men bilen var (ungefär) blå.” (Dvs den var troligen inte röd, det är ungefär allt man kan lita på vad gäller de flestas minne för detaljer.)

”Huset ligger (ungefär) 150 meter från vägen.” (25 – 800 meter)

”Vi ska (ungefär) åka och handla.” (Kanske hämtar vi ett paket på posten också, och tittar in på kompisens frisörsalong för att prata en stund. Dessutom kan det hända att vi handlar på en helt annan affär än vanligt!)

När man tänker i helheter och ungefärlighet har man samma behov av kontroll som person som tänker mer i detaljer. Saker måste helt enkelt vara (ungefär) som förväntat, helheten måste stämma, för att man ska uppleva en känsla av kontroll. Men det är ganska lätt att åstadkomma. ”På fredag vid sju-åtta har vi fest. Kom förbi vetja!” räcker ofta fint för den som tänker i helheter. Medan den som tänker i detaljer oftast vill ha mer information (om hen inte genom tidigare erfarenheter kan dra slutsatser som till exempel ”det passar att jag kommer vid sju”, ”jag förväntas komma som jag är/vara uppklädd”, ”När jag tröttnat kan jag åka hem”, för givetvis lär sig alla människor av sina erfarenheter! Det är dock olika lätt för olika personer att dra de här slutsatserna, men det är en annan historia, som bara delvis kan förklaras med begreppet central koherens).

Alla vi människor befinner oss någonstans på skalan detaljsyn – ungefärlighet. Den här skillnaden i tankestil borgar för missförstånd och frustration. Personer utan autism talar om för personer med autism att de behöver lugna ner sig och att det inte är sunt att ha exakt koll på allt. Personer utan autism berättar om sin upplevelse av helheten, med helt felaktiga detaljer, så att personer med autism uppfattar dem som obegripliga, slarviga eller opålitliga. Personer med autism berättar kanske bara de sammanhangsbärande detaljerna för personer utan autism, så att viktig information om helheten inte når fram till personer utan autism. Varianterna är många. Gemensamt är att det blir lättare att missförstå varandra ju mer olika vi tänker.

För en person med autism – som tänker i detaljer och exakthet – är det fullständigt normalt, meningsfullt och nyttigt att vilja ha kontroll på detaljerna. Det är absolut inget sjukligt kontrollbehov, eller ens något som går att ”behandla bort”. (Man kan nämligen inte behandla bort sin tankestil. Den är en del av den man är.)

Dessutom är det ju en talang! Jag har varit på många kurser, föreläsningar och konferenser, och när någon med autism och fallenhet för att planera hållit i planeringen… Wow alltså. Det finns inga oförutsedda händelser. Toaletterna räcker åt alla. Tiderna hålls. Mikrofonerna fungerar. Alla har fått rätt information, och fullständig information, i rätt tid. För att kunna åstadkomma det måste man ha en förmåga att hantera detaljer utöver det vanliga.

”Vi kan inte fatta något beslut utan att träffa henne”

Men vad är den här grejen med socialsekreterare som tycker att de måste träffa barnet med autism (som har jättesvårt för att träffa människor och absolut inte kommer att öppna munnen) för att förlänga redan fattade LSS-beslut…? Varför? Vad är problemet?

”Jag klarar inte att göra mitt jobb om inte en tonåring glor på mig tyst i 15 minuter utan att svara på tilltal”?

Barnet kommer inte att klara att gå till skolan på minst en vecka och troligtvis mer efter denna pärs. Troligen inte heller sova eller äta på ett par dygn efteråt. Men vad vet jag? Det kanske är absolut nödvändigt ändå? *ironi*

Nej. Inte ok. Som att ha en egen liten extraregel om att blinda måste bevisa att de kan se eller någon som använder rullstol måste springa maraton för att få hjälp. Så dumt att man baxnar!

Kvällstydlighet

Huvudet migränbultar och klockan bara går. Maken står vid spisen och steker hamburgare. Barnen gör med mer eller mindre entusiasm någon sorts ansatser att göra sig klara för kvällen: hänga upp badkläder, duka fram, klä om till pyjamas… Kanske är det min migrän som gör det, men allt tycks gå i ultrarapid, och hela tiden försvinner olika barn in i egna små projekt. Allt från att pilla på en tånagel till att bara vara tvungen att leta reda på en viss film på youtube.

När klockan slår åtta hittar jag återigen elvaåringen och sjuttonåringen i sitt rum, vid varsin skärm. Jag inser att jag varit för luddig, så jag ställer mig mitt i hallen och säger högt men lugnt:

”Nu ska jag vara riktigt tydlig. INGEN gör något annat än att hjälpa till eller städa tills ni har gått och lagt er. Har alla förstått?”

De skärmande barnen reser sig omedelbart. Det är ungefär vad jag förväntade mig. Familjen vet utmärkt väl när den här mamman menar allvar.

Även Mathilda kommer ut ut sitt rum. Det hade jag däremot inte förutsett. Hon har målat ett kattansikte med eyeliner över sitt eget, och är helt oförstående inför att det kommer att ta en halvtimme att få bort skiten. Hon förstår såklart att man inte gärna kan sova med ett målat ansikte. Fast hon behöver väl inte ta bort det nu, hon har precis målat dit det…?

Jag går in på mitt rum och stänger dörren. För ibland är oddsen för att behålla lugnet bara inte så goda, eller hur?

5 normala skäl att känna sig som en barnmisshandlare

  1. När man klippt håret på barnet så snabbt som man bara kunde, men det ändå innebar åtta minuters hysterisk gråt medan barnet verkligen försökte vara stilla / få bort hår ur luften hen ska andas in / Få bort håret som letat sig in på bara ryggen / få bort håret hen tror finns på örsnibben.
  2. När man ska duscha av barnet, och hen gråter över att badkaret står fel.
  3. När man ska duscha av barnet och hen skriker rakt ut för att vattnet är för varmt eller för kallt (fast man själv inte känner skillnaden mellan de två).
  4. När barnet blir förtvivlat för att hen, visar det sig, inte alls har förstått varför det är grusigt och dammigt i tvättstugan där badkaret för tillfället står. Hen har inte på något sätt satt detta i samband med det nya kaklet som sitter på väggarna, eller högarna med klinker som står på ovan nämnda, grusiga golv.
  5. När barnet får sån panik över att vara blöt och kall att hen kurar ihop sig i en boll på golvet i stället för att svepa handduken om sig och gå och ta på sig pyjamasen.

Man kan ju fråga sig varför någon människa klipper håret på ett barn som detta en helt vanlig onsdagskväll. Och det ska jag tala om nu:

För att varje hårtvätt innebär samma nivå av trauma, undantaget själva hårklippandet. Men med snaggat hår kan man tvätta håret ordentligt kanske en gång i veckan eller ännu mer sällan, medan lite längre hår måste tvättas minst två gånger i veckan. För ibland har man bara dåliga alternativ.

Jag bara gråter nu. Att barnen blir arga eller irriterade bekommer mig inte särskilt, man skaffar sig rätt snart tjockt skinn och jag går verkligen inte sönder för att någon inte tycker som jag.

Men när de är förtvivlade och jag inte kan trösta. När det till och med är jag som står för det där hemska. Då gör det så ont. Och jag önskar autismen all världens väg. För det enda jag vill är att mina barn ska få må bra. Att livet självt ska sluta upp med att riva och bita dem.

Systrar

”Kan ni duka av bordet själva, eller ska jag göra en lista?” frågar jag flickorna. Det är pizza på gång och barnen är ivriga att hjälpa till.

”Klart vi kan!” ropar Hannah inifrån rummet.

”Hmm” säger Mathilda, och jag ser att något är svårt. Kanske vet hon inte var hon ska börja, tänker jag, och säger:

”Vet ni hur man dukar av bordet?”

”Ah-men-mamma-klart-vi-vet-man-bara-dukar-av” suckar Hannah, som kommit till dörröppningen. Hon är så tvärsäker och Mathilda så osäker att jag känner att jag genast måste slipa av kanterna på det svaret.

”Fast nej, det är inte alls säkert att man vet. Om man till exempel har autism kan man ha svårt att veta var man ska börja, eller svårt att se vad man kan ta, eller nåt annat. Har man autism tänker man på ett annat sätt än de flesta, och uppfattar saker på ett annat sätt. Alla tänker på olika sätt och det som är lätt för en kan vara svårt för en annan. Det är därför jag frågar. För att om man bara räknar med att andra upplever saker på samma sätt som en själv så har man ganska ofta fel.”

”Just det!” säger Hannah glatt. Hon vet ju egentligen att det är precis så här, hon har total koll på varför jag just sade som jag sade, och hon är mer än villig att låta storasyrran behålla ansiktet.

”Jag vet inte riktigt hur man gör”, erkänner Mathilda.

”Det är ok, kom, vi skriver en lista”, säger jag. Sedan dukar vi av tillsammans, efter listan som sitter på kylskåpet, medan jag begrundar det märkliga faktum att det som är så svårt för ett barn kan vara så lätt för ett annat.

Efter maten sitter flickorna och tittar på Harry Potter. En film som de sett otaliga gånger.

”Håll för ögonen!” hojtar Mathilda till Hannah, när hon själv tycker det börjar bli lite för läskigt.

”Ah-men-ååå!” svarar Hannah förtrytsamt. För hon är faktiskt stor och tycker faktiskt inte alls det är läskigt! Faktiskt!

Och Mathilda, hon inser att hon gått långt över sina befogenheter, och envisas inte som hon gjort förr om åren. För hon har fattat att hon bestämmer över sig, och Hannah över sig.

Sötisar ❤ ❤ ❤

Ska vi låta bli att utreda barnet med misstänkt NPF för att en diagnos följer med en hela livet?

Frågeställningen lyder: Ska vi låta bli att utreda barnet med misstänkt NPF för att en diagnos följer med en hela livet?

Hrm. Låt mig ge ett tiotal argument för att utreda när vi misstänker att det finns svårigheter inom NPF som kan räcka till en diagnos:

1. En diagnos följer inte med en hela livet.

1a. Vi har inget diagnosregister i Sverige. Om man vill åberopa stöd, rättigheter eller insatser pga diagnosen behöver man som regel komma in med ett färskt läkarintyg. Igen och igen, till förbannelse. Någon sorts automatisk upphämtning av data finns inte.

Inte heller har man någon generell skyldighet att upplysa skolor, arbetsgivare eller andra om sina diagnoser, utom i ett par särskilda yrken (tex säkerhetstjänst).

Jag berättar tex nästan aldrig för folk jag träffar att jag är närsynt, även om det torde framgå av mina rätt tjocka glasögon. Och när jag vill ha nya glasögon får jag vackert be om ett optikerintyg för att få rätt styrka och mått. Rätt intyg. Påskrivet av rätt person, och tillräckligt färskt. Det är vad min officiella diagnos närsynthet består av.

På liknande sätt är en NPF-diagnos formellt sett några ord på ett papper, som har ett datum som inte är äldre än tre månader.

1b. Inte alla barn som får en diagnos inom NPF kommer att fylla diagnoskriterierna som vuxna. Dvs man har kanske inte längre kvar diagnosen autism, utan man har en aspig personlighet. Man kanske inte längre har så stora problem i vardagen av sin ADHD att man fyller diagnoskriterierna, utan man tillhör bara den mer ofokuserade delen av befolkningen.

2. Det är viktigt med tidigt stöd, både för funktionsförmåga och självkänsla. Vi vet idag genom forskning att det är viktigt att stödinsatser sätts in tidigt. Vi vet också av erfarenhet att det är viktigt för individer och familjer att så fort som möjligt få ord för det som de upplever, förståelse för annorlunda sätt att tänka och reagera, och verktyg för bättre kommunikation och energibudgetering i vardagen. Tidigt betyder inte vi ”tar det sen” i någon ordbok.

3. En utredning är till för att ta reda på barnets lättheter och svårigheter och inte till för att kasta slumpmässigt valda diagnoser på dem.

Sitt sätt att fungera har barnet oavsett om hen fått en diagnos eller ej. Det en utredning kan göra är att mer i detalj tala om vad som är lätt eller svårt, så att man kan hitta kompensatoriska strategier, strategier för undervisning, vardagsstrategier och eventuell behandling. Samt avgöra om barnets specifika förmågeprofil passar in i något av diagnoskriterierna för NPF, och i så fall ställa en diagnos som verifierar behovet av ytterligare behandling eller stöd.

Om man tror att ett utredande team inte kommer att kunna avhålla sig från att kasta diverse diagnoser på barnet söker man sig lämpligtvis någon annanstans. I övrigt ska en utredning såklart inte innehålla påhittade egenskaper eller problem, utan just utreda det sätt att fungera som en viss person har. Varken mer eller mindre.

4. En utredning bestämmer tillgången till stöd, både formellt – t ex via LSS eller vårdbidrag – och informellt, t ex i skolan eller vid olika aktiviteter.

För att få tillgång till insatser via LSS måste man ha vissa diagnoser. Det finns inget sätt att kringgå. Så ser lagen ut. Har man till exempel autism anser jag att man har en etisk rätt att också i lagens mening räknas som person med autism, och få det stöd man har rätt till.

För att familjen ska få vårdbidrag ska det inte formellt sett behövas diagnoser, men i praktiken blir ersättningen ofta högre med en diagnos än ingen diagnos, om svårigheterna för övrigt är lika. Högre betyder inte hög. Vårdbidraget är inte en ersättning för tex förlorad arbetsinkomst; timbeloppet är alldeles för lågt för att ha någon likhet med en normal lön. Men det ger ju bättre förutsättningar att klara av vardagen än ingen lön alls, vilket är vad många föräldrar till barn med NPF då och då hamnar i på grund av barnets behov.

I skolan smäller ett läkarintyg på barnets behov högre än en pedagog eller förälder som talar om att barnet behöver mer stöd. Det borde inte göra det, för enligt skollagen har barn rätt till den anpassning de behöver, oavsett diagnoser. I praktiken ser det inte ut så. Den som kan styrka sina behov får lättare rätt hjälp. (Lättare betyder dock inte att det blir lätt. Bara så vi är på det klara med var ribban ligger.)

5. Det är viktigt med tillhörighet och människor att spegla sig i.

Den som har NPF funkar annorlunda, skiljer sig från de allra flesta människor i samma ålder. Att vara annorlunda upplevs lätt som att vara fel. Därför är det viktigt att få ord för hur man fungerar och varför, både för självkänslan, den personliga utvecklingen och vad beträffar livskunskap.

Speciella människor måste lära sig att leva livet på ett speciellt sätt. Det lär man sig inte av vanliga människor. Det lär man sig av dem man kan jämföra sig med, känna igen sig i och få strategier som faktiskt funkar av.

Sorry NT-vänner, men det finns en gräns för vad man kan förstå när man inte har NPF själv.

Vi som t ex inte har autism låter lämpligtvis bli att tala om för personer med autism att vi gett dem jättebra råd för att klara vardagen som de bara inte följer. För riktigt så enkelt är det ju inte. Om det ”bara var att göra som vi sade” hade personen nog redan gjort det. Om hen inte gör det, är det nog för att det vi föreslår inte är kompatibelt med personens sätt att fungera, eller kanske kräver förmågor eller kunskap som personen ännu inte har.

6. Köerna till utredning är på flera håll årslånga, och det tar ofta ytterligare år att hitta rätt anpassning, både hemma och i förskola/skola etc. Många barn med outredda svårigheter hamnar förr eller senare i depression eller utmattning, och då kan det ibland vara svårt att utreda. Dessutom hade rätt anpassning ofta kunnat förebygga eller i alla fall lindra.

Kan vi inte bara komma överens om att det är definitivt dags att utreda när vi misstänker att barnet har svårt att klara sin vardag, eller kommer att ha det under de närmaste fyra-fem åren? För barndomen är kort, men viktig. Är det inte rätt dumt att slösa bort flera år av den – till exempel på hemmasittande på grund av outredda svårigheter, med allt vad det innebär i form av lidande och förlorade år – för att vi inte reagerade i tid?

Ninjamamman och humöret

Mamman är sur på morgonen. Det är hon mest av allt för att det varit en stressig vecka med viktiga möten, telefonjakt och inskickande av papper som absolut icke får slarvas bort då det får konsekvenser som är oöverblickbara OCH stora. Den sortens stress gör lätt mamman på dåligt humör.

Flickebarnet är också på dåligt humör, av okänd orsak. Kanske är det mammans känslor som smittar av sig, kanske har hon helt enkelt sovit dåligt. Morgonmedicinen gick nästan inte ner, trots färre än fem ord totalt i hela konversationen – från mammans sida – och flera steg bakåt.

”Ska vi inte dra upp rullgardinen åt Mathilda?” undrar tioåringen, medan han studsar runt som Tiger i Nalle Puh, och babblar om allt och intet. ”Varför inte?”

”Mathilda är ovanligt trött idag. Hon har precis fått medicin. Att dra upp rullgardinen blir inte bra. Det är ungefär som med att vi skulle ha låtit dig lugna dig i vardagsrummet i stället”, säger jag, och syftar på härdsmältan häromkvällen när jag gjorde misstaget att fösa in barnet i det utrymda köket, där hans kvällsmat väntade, för att jag trodde att han mest av allt behövde äta. Jag hade visserligen rätt i det, men när han redan var på väg att explodera (av hunger, märk väl), blev det inte bättre av irriterade ord och åthävor.

Det tog en och en halv timme innan han lugnade sig. Maten var i princip orörd ännu när han väl somnat för kvällen. Så vi pratade om det sen. Att det nog var så att ögonblicket då allt gick fel, var när vi inte lämnade honom ifred i en kvart i vardagsrummet, så han kunde ha lugnat sig och fått i sig maten ordentligt.

”Ahaaa! Jag förstååår!”

Tioåringen fortsätter att zappa mellan rummen. Mathilda utstöter ljud som låter som krita på griffeltavla. Hon vill inte gå upp. Hon tänker inte det. Hon tänker ligga i sängen resten av dagen, deklarerar hon klart och tydligt, som svar på min uppmaning att kliva ur sängen för att klockan börjar bli mycket.

Fast så går hon upp ändå. Och går på toa. Och kommer till mig där jag sitter och jobbar, och pratar en stund, skrattar. Fast sen gör hon nåt hon inte brukar: Hon går och lägger sig igen. För hon är trött, och vill bara sova.

Turligt nog försöker jag inte fösa henne någonstans; vuxna lär sig nämligen oftast av sina misstag, och rasande trettonåringar är urstarka. Det hade lätt blivit väldigt farligt.

En stund försöker jag lirka, och ge henne tid. Sen får tankeförmågan en spark rakt i magen av pappersstressen, och innan jag vet ordet av har jag fräst att om hon planerat att ligga i sin säng hela dagen bör hon ha ett och annat klart för sig:

”Pappa jobbar idag. Jag jobbar idag. Vi har inte tid att ta hand om dig utan du får klara dig själv”

Det fungerade ungefär så dåligt som man kunde förvänta sig; Mathilda väser som en katt och jag återgår till att sortera viktiga papper medan tinningpulsådern bultar ikapp med musiken inne i mitt huvud.

Eftersom pappan i familjen reagerar något mer ändamålsenligt på fräsande mammor än barnet ifråga, tar han med sig tioåringen in i köket och startar andrafrukosten, den som börjar när de barn som börjar skolan tidigare på morgonen gått ut till sina respektive bussar. Den som han normalt sett inte har hand om, eftersom hans förmåga att hålla sig till en enda uppgift på morgonen utan att glömma och börja med nåt annat är… tja.

Själv sorterar jag papper, och tänker på alla sanningens ord jag har lust att komma med åt vem som än vill lyssna. För att avleda mig från det börjar jag tänka på vad jag kan göra i stället, för att få allihop att göra det de ska, OCH helst bli klara i tid. När jag var tonåring sade min pappa att man kan bete sig som man har lust med, eller få folk att göra som man vill, men man kan ytterst sällan få både ock. Ord som jag har funnit väldigt, väldigt sanna. Det är få saker som blir bättre av att mammor härjar och skriker.

Frukost på sängen. Det är den bästa plan jag kan komma på i mitt nuvarande uppretade tillstånd. De enstaka gnälljuden talar om för mig att Mathilda framför allt annat är hungrig. Därför är mat en rimlig lösning, och jag bedömer risken att hon kastar alltihop i väggen som liten. Sammanbitet går jag till köket och gör i ordning en bricka med macka, juice och en banan.

För att få henne att äta bananen lägger jag några russin på brickan också. Det är enligt devisen ”Ett barn som är upptaget med att inte vilja ha russin på morgonen fast hon gillar dem alla andra tider på dygnet kan mycket väl äta en hel banan utan att inse att russinen enbart var en fint för att få henne glömma alternativet ‘inte äta alls'”. Även utan ord kan vi jobba med valet i det lilla, att skapa en upplevelse av självbestämmande genom att ge relevanta val, som lite grann uppväger det faktum att det finns en massa saker barnen inte kan välja bort.

När jag ställt ner brickan, och Mathilda till min stora förvåning satt sig upp i sängen, går jag snabbt ut ur sovrummet igen. För nu är jag verkligen jättestressad, och jag har ingen lust alls att stressa upp henne ytterligare. Mathilda är som en svamp; hon suger åt sig av andras känslor, och vet inte alltid om att de inte är hennes egna.

Maken kommer förbi. Han undrar försynt om han ska stänga dörren om mig och mina papper. Med den menar han troligtvis exakt vad han säger: Vill jag att han stänger dörren så jag slipper bli störd?

Det jag hör är dock att jag behöver lugna ner mig, och sluta stråla irritation över hela huset, som nån sorts trådlös negativitets-router. Det har han naturligtvis alldeles rätt i. När jag grymtar något ohörbart till svar tar han det säkra för det osäkra och går ut i köket igen, utan att röra min dörr.

Jag försjunker i papprena. Avledning är en av de säkraste strategierna för att lugna ner sig. Till min förvåning hör jag efter en stund Mathilda, som skrattar och pratar med de andra i köket.

Med en suck andas jag ut. Ännu en morgon är räddad. Och mot rätt dåliga odds, om jag får säga det själv.

När mer tid inte räcker

Ni vet den där morgonen då alternativet ”Se till att det finns mer tid” inte funkar, för att barnet ifråga liksom bara flummar bort all tid som ges, ju mer tid desto mer flum, och det man borde ha gjort var att gå med barnet varje steg på vägen, fast man upptäcker inte det förrän i efterhand? Den morgonen.

Rätt buss

Och lilla Noah, som har tjatat om detta med skolans skridskodag i mer än en månad (”Är det den här veckan, mamma? Efter SPORTLOVET?! Amenåh! Ska jag vänta förevigtellerva???”, ville plötsligt inte åka skridskor alls på morgonen. Helt tyst och stressad blev han.

För det stod på lappen att man ska se till att komma på rätt buss… och tja. Det hjälpte inte jättemycket att jag sade att läraren skulle se till att han kom rätt, så när vi kom till skolan sade jag till läraren att han var nervös för att gå på fel buss.

Hon vände sig till Noah och sade: ”Du hänger med mig, så hjälper jag dig. Och jag tror att de andra bussarna åker först, så det finns bara vår buss kvar när vi ska på.”

❤ ❤ ❤

Välja

Men mamma!” säger Mathilda anklagande, ”Hur ska jag kunna välja när det finns flera pålägg på bordet? Du VET att jag har svårt att välja!”

Och älskade barn, jag vet det! Det är bara det att vissa dagar skriker du i förtvivlan när det du ville ha inte finns på bordet. Och andra dagar springer du direkt till kylskåpet och tar fram vad du vill ha i stället. Och jag vet inte alltid vilken dag det är.

Inte precis

Mathilda har sovit hos mormor och morfar.

”Jag kände mig lite ensam på kvällen så jag knöt ihop filten så här”, säger hon, och visar upp en dockfigur med ett tydligt huvud, armar och ben.

”Smart! Du gjorde en trasdocka”, säger jag.

”Inte precis. Det är en filt.”

Migrän 101

En god vän bad mig berätta lite om migrän och hur man kan behandla det, särskilt i kombination med spänningshuvudvärk, och jag tänkte att kanske kan fler ha nytta av det.

Kombinationen av migrän och spänningshuvudvärk är jättevanlig. Det är en rundgång kan man säga, spänningar kan trigga migrän och migrän kan skapa spänningar, man kan ha olika typer osv. Några saker som kan hjälpa:

  • Grunden, prio ett, är långsamma förändringar och jämnhet i allt. Sova samma tider (jag sade inte att det var görbart, bara att det hjälper), jämnt blodsocker, jämn vätskebalans, jämna hormoner, jämna känslor. I den mån man rår över de här sakerna hjälper det att försöka hålla sig till dem.
  • Många är hjälpta av ett lite högre saltintag och att dricka ganska mycket. Gärna seltin salt.
  • Melatonin typ 3 mg varje kväll.
  • Magnesiumtillskott varje dag som förebyggande,
  • bra D-vitaminnivåer (D-vitamintillskott hela höst-vinter-vår-perioden) och
  • ev annan medicinering får man se till att det inte triggar migrän.
  • Astma under kontroll hjälper också.

Att behandla själva anfallet…

Om kyla hjälper finns en god chans att värme, typ vetesäck, på fötterna och/eller nacke hjälper också. Detta för att kyla triggar reflexer som öppnar upp blodkärlen i extremiteterna så de inte ska förfrysa, men värme gör ju samma sak. Jag vadar helst i kallt vatten (på sommaren alltså), för att bryta ett anfall som är på gång, men värme på fötterna funkar också, fast inte riktigt lika snabbt.

Sen får man ju försöka fundera över triggers, vad är det som startar migränen? Viktigt att veta är att chokladsug och sockersug är vanliga prodrom, dvs många tror att de får migrän av dem, fast migränanfallet redan är på väg (märks 0,5-3 dagar innan ungefär).

Migrän när hormonnivåerna ändras i menscykeln är också jättevanligt, minipiller kan ta udden av det.

Att massera hela skalpen kan faktiskt hjälpa riktigt bra, både som smärtlindring och som förebyggande, särskilt bak i nacken på det som sticker ut av skallbasen så att säga. Man tänker som vid muskelsmärta, att man kan trycka med jämnt tryck på samma punkt tills smärtan där avtar, då har blodgenomströmningen ökat.

Det finns en sorts piercing som vissa har hjälp av, daith kallas den.

Syrgas kan avbryta anfall, själv hyperventilerar jag såpass lätt att jag enkelt kan bli yr bara av flera djupa andetag i rad.

Även magnesiumdropp på sjukhus kan ha god effekt, främst hos kvinnor med hormonrelaterad migrän med aura.

Det finns såklart tusen andra saker man kan testa. Åsa Stenström har skrivit en utmärkt bok om det ”Mindre migrän, mera liv”. Själv älskar jag min Cefaly, en sorts TENS-apparat för att stimulera trigeminusnerven (eller ja, det är vad man tror att den gör).

För att bryta kroniska migränskov finns en behandling som är ganska ny som heter Allevio. Man bedövar en nerv inne i näsan med en liten droppslang och vanlig bedövningsvätska, typ emla. När bedövningen släpper har migränsmärtan också släppt. En enkel, billig och icke-invasiv behandling.

Den här tiden på året är ju tyvärr problematisk för de flesta. När ljuset ändras, det ofta kommer in lågtryck osv. Man vet inte riktigt varför, men vår och höst har de flesta fler migränanfall. Det kan ju relatera till den här spännande studien jag läste om häromdagen, om variationer i arbetsminne och koncentration över året.

Idag tänker vi oss att migrän fungerar ungefär så här:

Något gör migränikerns hjärna lite mer benägen att reagera på saker som inte är ”som vanligt”. Man kan tänka på det som en förhöjd ångestbenägenhet, men det är inte alls säkert att personen ifråga upplever någon ångest, så det är mer i termer av vad neuronerna gör, inte hur man upplever det. Cortex är hyperreaktivt, reagerar mer okontrollerat på stimuli än hos andra.

Av någon orsak drar dessa reaktioner ibland iväg och blir en sorts lavin. Man tror att det kanske startar med regleringssvårigheter i hypofysen, det är ett hett spår i forskningen idag. Från början går det långsamt, och därför kan ett anfall vara på väg i flera dagar, men så småningom blir det akut, och då startar en våg av överaktivitet över hjärnans yta.

Eftersom hjärnan har funktioner för att skydda sig från skador vid tex stroke resulterar överaktiviteten i att neuronerna i det område som reagerat för mycket stängs av, tillfälligt, bara för en kort stund. Men de angränsande neuronerna har redan fått signalerna och skickar dem vidare, och en våg av överaktivitet följt av tystnad drar över hjärnans yta, ofta från syncenter längst bak och sedan framåt. Det här kallas för en cortcal spreading depression, CSD. Det är ungefär som ett tomtebloss brinner, bara i en del i taget, tills den delen brinner ut och nästa tar vid. Långsamt kryper överaktivitetszonen över hjärnytan.

Under den här perioden upplever man aurasymtom om man har migrän med aura. Eftersom det ofta börjar i syncentrum ser många personer prickar, blixtar eller liknande, men migränanfallet kan påverka vilken del av hjärnan som helst, så även andra förändrade sinnesintryck eller störningar av funktioner är vanliga. Afasi och lukthallucinationer är t ex mycket vanligt, medan att höra röster som samtalar eller musik, dvs ljudhallucinationer, är ganska ovanligt.

Sedan ska hjärnan återhämta sig efter detta, som ju är ungefär vad som sker vid en stroke eller ett epileptiskt anfall, fast av andra orsaker (och givetvis utan direkt vävnadsskada som vid en stroke), och det tar ett par dagar. Under den tiden är hjärnan känslig för intryck och en ny CSD kan lätt starta. Det blir väldigt lätt en ond cirkel.

Vad själva migränsmärtan består av vet man inte riktigt, men det är troligen en sorts allodyni, dvs att vanliga sinnesintryck gör ont trots att de inte borde det, eller i alla fall mer ont än de borde. Man kan tänka på det som tillfälligt förstärkta perceptionsstörningar, ibland ensidiga.

Efter migränanfallet, när smärtan och/eller de andra symtomen upphör (sjösjuka är en ganska bra beskrivning 😉 ) är man i det som kallas för postdromfasen. Ofta blir man väldigt, väldigt trött. Alla hjärnfunktioner går på halvfart, och risken för nya anfall är stor. Här får man må så bra man kan, att dricka rejält och äta baksmällemat är ett tips som funkar för många.

Och sen är man slutligen tillbaka till sitt normala, hyperreaktiva jag. Ungefär 4-7 dagar senare.

Sammanfattningen: Migränhjärnan har svårt för förändringar. När saker ändras för fort går det överstyr, med ett party i hjärnan som sprider sig som ringar över en vattenyta, och påföljande blackout. Efter det är man förklarligt sänkt ett tag. 😉

Det allra viktigaste rådet är dock pacing. Att lära sig hur mycket man kan avvika från ”samma lika, hela tiden”, och hålla sig inom det. Det här är inte det råd läkare kommer att ge. Men i realiteten är migrän en kronisk sjukdom. Som astma eller IBS. Man har det och kommer alltid att ha det. Beroende på livet och hur man hittar sätt att förebygga kommer man att må bättre eller sämre i perioder. Men själva grunden finns där. Man har en hjärna som tål vissa saker sämre än andra. Därför är det i vardagen man förebygger migrän bäst.

Soppatorsk

”Mathilda, sluta nu. Vi måste kunna vara här inne och låta. Du får sätta på dig hörselskydd. Eller gå till ett annat rum”, säger jag. Mathilda slutar tvärt att göra jämrande ljud. I stället vänder hon sig mot mig och fräser, med munnen halvöppen, som en arg katt.

Så reser hon sig och går iväg. Nu återstår bara problemet hur jag ska få henne att äta. För hon är hungrig. Hon orkar bara inte äta, fast alla andra är klara och köket är tomt, sånär som på tacofärs, grönsaker och tortillabröd. Maträtter som är en buffé i sig brukar vara ett säkert kort här hemma, eftersom alla kan ta det de vill ha. Och alla har ätit, med god aptit. Alla utom Mathilda. Jag har försett henne med en kakbit som fanns kvar, för att snabbt få styr på den nedåtgående blodsockerspiralen. Men om hon inte får i sig mat kommer hon ju snart att må etter värre.

Så hör jag att hon gått in i köket. Det dunsar och skrapar där inifrån. Det är inte så att Mathilda behöver riva ner eller förstöra något för att det ska låta så. Det bara blir lite slamrigt kring henne ibland, när hon är trött eller arg.

”Mathilda. Ska jag hjälpa dig med maten?” ropar jag, med min allra mest neutrala röst. Jag vill helst att hon tar sig nåt själv, av maten som står på bordet, men det scenariot ter sig mer och mer osannolikt.

”Ympf!” låter det, inifrån köket. Och ”Rrrrrr”. Slamrandet fortsätter. Jag förstår inte riktigt varför hon far runt så. Vi har ett pyttelitet kök. Det är inte fysiskt möjligt att ta sig mer än ett par steg åt något håll. Och så många stolar kan det helt enkelt inte stå ivägen.

”Ska jag hjälpa dig?” undrar jag igen.

”Öööööyyyymmm!” låter det där inifrån. Det där gnälljudet som jag hatar.

Jag hade ganska mycket annat att göra idag, men reser mig med en suck från sybordet och går mot köket. När jag kommer in står Mathilda och liksom vevar med armarna i luften. Hon vrider hela kroppen, fram och tillbaka, fram och tillbaka. Stolarna dunsar. Mathilda gör sitt gnällande ljud. När hon får syn på mig tittar hon mig rakt i ögonen, med förtvivlan i blicken:

”Hur ska jag kunna välja vad jag ska äta? Det är alldeles för många saker!”

Jag inser genast mitt misstag. Mathilda tycker det är svårt att välja. Det är inte så att hon inte kan välja. Men det tar ganska mycket energi. Och just nu är hon nog för trött för att ha råd med någon energiförlust. Soppatorsk i hjärnan, efter en lång och rolig skoldag. Det händer inte så ofta nuförtiden, men det händer.

”OK. Om jag gör en tortilla åt dig, äter du den då?” säger jag.

Hon nickar, uppenbart lättad. På bordet ligger ett halvt bröd, som en vit halvmåne mot den färgglada vaxduken.

”Vill du ha en halv tortilla?” frågar jag, men redan när jag hör mig själv säga det inser jag mitt misstag. Här har jag sagt att jag ska välja åt henne, och i stället ber jag henne genast om råd. Nästan utan att pausen hinner höras fortsätter jag:

”Eller nej, förresten, jag gör en hel. För man KAN alltid äta en halv, ifall man inte var så hungrig.”

Mathilda nickar. Hon är fortfarande med mig. Puh, det där hade kunnat sluta illa! Jag skämtar till det lite extra, för att få ner affekten igen:

”Men det är väldigt svårt att äta en HEL tortilla ifall man bara gjort en halv…”

Mathilda fnissar lite. Jag börjar göra i ordning tortillan, med de saker hon brukar gilla.

”Gurka?” gnyr hon plötsligt, men svarar själv på frågan: ”Den är nog slut…”

Jag råkar veta att gurkan inte är slut. Den ligger i kylen. Men det finns ingen energi till en massa förändringar av riktningen när Mathilda mår så här, så jag säger inget. Mathilda hjälper till att lägga på grönsaker. Jag brer på några skedar av vitlöksmajonnäsen hon gjorde igår. Mathilda gillar vitlök, jättemycket.

Så lägger jag på en paprikaring.

”Ingen paprika!” säger Mathilda. Hon är lugnare nu, men lugnet är skört. För när orken är slut är Mathilda som en utbränt batteri: Hon håller rätt spänning så länge det inte finns någon belastning. Det är bara när man kopplar på något som spänningen dippar och man märker att det egentligen inte fanns ström så det räckte till att börja med.

”Oj, förlåt!” säger jag. ”Du vet väl att paprika är JÄTTEBRA för oss med migrän?”

Mathilda nickar.

”Inte för att du måste äta den, alltså”, säger jag, medan jag äter upp paprikabiten. Försöka duger. Men det finns ingen poäng med att envisas.

”Varje gång jag smakar på paprika blir jag lika besviken”, säger Mathilda med eftertryck. ”Jag tänker varje gång att det kanske är godare den här gången, men nej!”

”Man skulle kunna säga att du är en obotlig optimist!” försöker jag glatt. ”Att du bara: Den här gången är det nog bättre! Det måste det vara!”

Mathilda fnissar lite. Men nej. Paprika gör henne besviken. Varje gång.

Vi hjälps åt att vika ihop tortillabrödet. Mathilda tar upp det och börjar äta i stora tuggor, medan hon sätter sig ned på sin stol. Jag lämnar köket och låter henne äta ifred. Det finns en gräns för hur mycket människor man orkar ha i sitt synfält medan man äter.