Kategoriarkiv: Anpassning

Det är bättre att ändra dåliga situationer innan de inträffar

Den här tiden på året jobbar jag mest hemifrån. Detta för att min erfarenhet säger mig att det a) kommer att bli massor av VAB och b) massor av inställda tåg.

Ingen av de sakerna är såklart roliga. Men om vi vänder på det för ett ögonblick: Hur hade det sett ut om jag utöver VAB och inställda tåg reste en massa också?

Det finns situationer vi kan förutsäga med stor precision. Vissa av dem har till och med namn, som Vabruari, påsktrafiken och julstress. När vi vet att något kommer att vara besvärligt, då är det dags att ta fram tänkarmössan och säga till varandra: Hur gör vi detta på bästa möjliga sätt, ändå? Vad kan vi undvika? Vad kan vi ändra? Vad kan vi med gott samvete stå ut med, för att vi vet att vi gjort vårt absolut bästa, fast det inte räckte hela vägen? 😉

Vuxna människor har en sorts profetisk gåva; vi kan ofta förutsäga vad som kommer att gå mindre bra, och när. Låt oss använda den gåvan, för att om möjligt undvika, och annars lindra, besvärliga situationer.

Master

It’s one of those mornings. Everyone else in the family is getting ready for school and work, but Mathilda is still hiding under the bed cover in her loft bed. There are no signs of her even thinking about getting up.

I have tried friendly reminders. I have made sure she took her meds and ate half a banana. I have talked cheerily about All the Good Things About Tuesdays, and made sure she remembers what time it is: time to get out of bed. All to no avail.

Now I am hesitant. I could, of course, remind her again, but that’s not very likely to work, not on a morning like this. I quickly decide to take my chances with the plain truth.

”Mathilda. It’s getting late. You need to get up now. If you stay in bed any longer, you will be really stressed out later. And you don’t like to hurry, do you? I would really like to help you. But I’m not sure how.”

Mathilda makes one of her distinctive noises, the one that sounds like a moan went for a walk in the park, where it met a growl and a wail, and they all decided to go swing on the swings, only now the swings are squeeking too… She hides her head under under the bed cover again.

All of a sudden Mathildas big brother is in the room with me, calm, confident, a piece of chocolate in his hand:

”Mathilda. Hand!” he says.

Mathilda peeks out, discovers the chocolate and is all eyes. She quickly nabs it from his hand. And her head stays above the cover this time.

Now Mathilda is chewing. Big brother smiles at her. Now Mathilda is smiling, too.

”Get down here”, he says, nodding ever so slightly towards the floor. His tone of voice makes those three simple words sound like a secret joke, like something only the two of them could possibly understand.

I quietly walk out of the room. There is really no need for me now, I am mostly in their way. Behind me I can hear Mathilda climbing out of bed, like a tiny squirrel with curious eyes and a bed head. The two of them laugh together.

Once again, I have been taught by a master.

Afterwards, when I tell Mathildas brother how impressed I was, he replies:

”It’s pretty simple, really. All you have to do is take her mind off things. If you make her think about something entirely different, she’ll follow you to the end of the world.”

Man bryter ihop, och sen kommer man igen

Jag har ett mantra från en kär vän, som jag för länge sedan frågade hur man överlever allt detta tjafsande och strul, när omgivningen kring barnet med autism inte kan nånting, när allt från myndighetspersoner till grannar tycks ha sammangaddat sig i idioti. Hon svarade:

”Man bryter ihop och gråter i duschen, och sen kommer man igen.”

Det tänker jag på alla tuffa dagar. Jag må bryta ihop och gråta eller skrika både här och där. Men jag kommer igen. Även när det inte känns så.

Det går inte alltid att både göra som man vill och få som man vill.

Morgonens lågaffektiva anekdot handlar om kraften i att förstå konsekvenser:

Nyårsafton har satt all antydan till dygnsrytm i den här familjen ur spel. Men framåt elvatiden är alla ändå vakna och uppe, och jag gör en extra runda för att påminna alla om frukost. Två barn har ännu inte ätit, de går lydigt mot köket när jag frågat dem, och de svarat nekande. Ett av dem med en suck, men tja, sånt är även mitt liv som vuxen; det finns saker jag borde som jag gör med en suck. Helt okej.

Mathilda är dock inte helt okej. Hon sitter på soffan och läser, men även på hennes minimala rörelser kan jag ana att hon passerat stadiet ”hungrig” och nu befinner sig i ”osorterad, retlig och tycker resten av mänskligheten borde emigrera – till månen, för den har ingen atmosfär”.

”Mathilda, har du ätit frukost?” frågar jag henne från några meters avstånd, neutralt och med huvudet bortvänt; jag håller nämligen på med förmiddagsstädningen, eller rättare sagt, den är min täckmantel för att befinna mig där hon är.

”Näe!” svarar hon. Tonen i hennes svar bekräftar mina aningar.

”Okej”, säger jag lugnt och rycker på axlarna. ”Då är det nu du behöver bestämma dig för hur den här dagen ska bli.”

Sedan fortsätter jag tyst med mitt, fortfarande vänd åt ett annat håll, och jag sjunker liksom in i det, mest för att inte frestas att fylla på med fler ord. De jag nyss sagt räckte. Mathilda vet utmärkt väl vad jag menar, men hon tycker inte om det. Därför behöver hon tid att lugna sig, ifred.

Först blir hon arg. Det blir hon så lätt när någon överraskar henne, och det jag just gjorde var att helt släppa frukostfrågan. Det gör jag sällan; för det mesta behövs det inte, och många dagar har vi inte tid.

Dessutom hade jag fräckheten att tala om för henne att det beslut hon fattade skulle få konsekvenser för henne själv. Mathilda avskyr egentligen att vara hungrig. Det är bland det värsta hon vet. Att påminna henne om det är närmast att likna vid en förolämpning, för att tänka på att vara hungrig, det gör henne automatiskt arg.

Sedan hör jag hur hon lugnar sig lite och tänker efter. Jag vet inte hur jag hör det, kanske är det sättet hon andas på? Hon överväger helt klart det jag sagt, vrider på det i huvudet. Men jag vet ännu inte åt vilket håll det lutar. Kanske gick jag för långt ändå, trots mitt neutrala tonfall och mitt helt uppriktiga budskap att hon gör som hon vill, men att hennes beslut kommer att avgöra hur hon mår resten av dagen.

Jag har fortfarande ingen aning när hon plötsligt reser sig ur soffan. Min första instinkt är att akta mig, ifall hon blivit arg igen, men jag hinner inte. Turligt nog är hon inte arg, i alla fall inte på mig. Snabbt går hon förbi mig och ut till köket. Seger, för oss båda!

När jag var kanske sjutton sade min pappa en gång att när vi har att göra med andra människor måste vi ofta bestämma oss för om vi ska bete oss som vi har lust med, eller få som vi vill. Det gäller lustigt nog även oss själva. Och det är en lärdom för livet som är långt viktigare än frukost.

Det finns många tillfällen i livet när det är lämpligt att påminna oss själva om varför vi gör det vi gör, vad som är poängen, och vad följderna kan tänkas bli. Och det finns en del tillfällen då vi behöver påminna dem vi har ansvar för om samma sak.

Bedöm inte vår vardag utifrån julbesöket.

Kära du som hälsar på en familj där det finns barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF), som autism, Tourettes eller ADHD, så här i juletid! Det är klokt att utgå från att inget du ser eller upplever har någon koppling till hur det ser ut i våra familjer när du inte är där, och det inte är december.

December är en tuff tid för våra barn och våra familjer. Besök är ofta ansträngande. Kombinationen innebär att mycket kommer att vara annorlunda än du trott. Det kan se ut på många olika sätt.

Kanske är det svårare och värre än vanligt, med skrik, bråk eller ledsamhet.

Kanske håller barnen och vi vuxna ihop extra bra, och även när det sker med käkarna hårt spända och näven knuten i fickan kan det då se ut som om vi är vilken familj som helst.

Kanske bryr vi oss faktiskt inte alls om att tillrättavisa vårt barn inför dig, eftersom det a) är mycket orättvist mot barnet att försätta hen i en så svår situation och b) bara riskerar att göra allt värre.

Kanske tillåter vi saker du aaaaldrig skulle tillåta, eller avbryter och förbjuder saker som du tycker är helt självklara. (Det här är inte ditt hem. Hantera det.)

Kanske är våra barn bara precis som vi själva var som små, inte behöver de några diagnoser?! (Ledtråd: Det här är vad ordet ”ärftlig” betyder.)

Kanske är det nåt helt annat du reagerar på, eller finner provocerande, eller inte förstår.

Det du med all säkerhet kan räkna med är att det du ser eller tror dig se, inte riktigt motsvarar vår vanliga vardag. För sånt är livet i våra familjer. I synnerhet i december. Och i synnerhet med gäster. Väl mött, ändå!

Sammanhangsförklaring

”Vart ska vi åka?” undrar trettonåringen med det lidande bara en trettonåring kan uppbåda.

”På lillasysters pianokonsert.”

Mitt svar gör honom än mer nedslagen, och jag förstår att en sammanhangsförklaring är på sin plats.

”Jag är säker på att du gärna följer med på konserten när du förstår att det är viktigt för syrran att vi är där. Att vi alla åker får henne att känna sig stolt över vad hon lärt sig och stöttad och älskad av sin familj. Hon blir också mindre nervös när hon ser oss i publiken. Att följa med är ett sätt för dig att visa att du bryr dig mycket om henne”, säger jag, så neutralt jag förmår.

Det är varken ironi eller vädjan, utan en ren upplysning: Så här hänger det ihop.

”Ah!”

Ny fil: Familjens medicinlista

Det här med mediciner, recept och uttag är ett ständigt sisyfosarbete här hemma. För de flesta har ju medicin för nånting så att säga, som ska hämtas ut på apoteket, beställas via nätet, ändras dos på… Nya recept ska fixas (på olika mottagningar) och ibland glömmer jag vad som håller på att ta slut, och så står vi där, med bara ett par dagar till godo på nåt som är viktigt att inte göra plötsliga uppehåll med… Huvva!

Med åren har jag utvecklat och finjusterat metoder för att få till det bättre, och i början av december och maj ser jag till att fylla på så att allt räcker över helgerna/sommarlovet. Det underlättar när mottagningar är stängda eller ordinarie personal har semester.

Jag går igenom medicinerna 1-2 gånger i månaden

Ungefär varannan vecka går jag igenom familjens mediciner, kollar vad som ska handlas hem och vilka recept som behöver förnyas. Orsaken att jag inte bara gör det en gång i månaden är att det kanske händer nåt som gör att det glöms bort den enda gången, kanske är vi sjuka eller har en extra stressig period… Att lägga in extra tillfällen för saker som måste hända gör systemet säkrare.

Sedan ett par månader använder jag en utskriven lista över familjens mediciner (ladda ner en tom version att skriva ut här) som hjälp. Så här kan det se ut (alla namn är fejkade):

Exempel på hur jag använder medicinlistan

Varje persons mediciner står samlade för sig i listan (ladda ner en tom version att skriva ut här). De är sorterade i grupper efter vilken mottagning som skriver ut dem (tex vårdcentralen, BUP). För varje medicin skriver jag namn och styrka, samt vilken läkare som skrivit ut den. Det här är saker som jag behöver veta när jag ber om nya recept, eftersom jag oftast använder webtjänsten Mina vårdkontakter, som fungerar i många landsting och regioner. Det är smidigt eftersom jag då inte behöver göra det på dagtid, när jag oftast har annat för mig (läs jobb eller barn).

Först går jag igenom vad som finns hemma

När jag ska kolla medicinerna tar jag fram lådan för oöppnad medicin (mer om den kan du läsa i slutet av texten) där också familjens medicinlista ligger. Överst till höger skriver jag dagens datum på nästa lediga plats. Sen tittar jag i lådan och kollar jag av hur mycket som finns hemma av varje medicin. Antalet oöppnade förpackningar skriver jag i rutan ”Finns hemma”. (Om det är mycket kvar eller om jag har bråttom kanske jag bara gör ett kryss för att visa att det finns tillräckligt.)

Sedan kollar jag aktuella recept

När jag är klar med lådan loggar jag in hos Apotea eller i en apoteksapp, och gör samma sak med familjens recept. För varje medicin skriver jag hur mycket som finns kvar att ta ut enligt recept, i kolumnen ”Har recept”. Om ett uttag innehåller fler än en förpackning skriver jag till exempel 2×2 (2 uttag av 2 askar) eller 1×3 (1 uttag av 3 paket). På en pigg och stressfri dag kanske jag beställer medicin direkt, under tiden. Oftare hinner jag inte gå igenom allas mediciner på samma gång, utan jag blir avbruten av annat som måste tas om hand, så då fortsätter jag bara senare med listan.

Nu går jag igenom listan och bestämmer vad som ska göras

När jag fyllt i både vad som finns hemma och vilka recept som finns är det dags att gå igenom hela listan igen, uppifrån och ner. För varje medicin kollar jag om jag behöver hämta ut mer och/eller skaffa nytt recept den här gången. Om medicinen finns hemma och det inte behövs nåt nytt recept kryssar jag i rutan ”OK”. Om medicin behöver hämtas ut ringar jag in den tomma rutan ”OK”. Om det behövs ett nytt recept brukar jag ringa in både rutan ”Har recept”, och den tomma rutan ”OK”.

Före långledigheter kollar jag extra noga att allt räcker över hela lovet

I början av december och maj, alltså före jullov och sommarlov/semestrar, kollar jag extra noga så att det finns medicin och recept så det räcker över lov och ledigheter. Det underlättar både för mottagningarna och för oss att kolla det innan det är dags för semestrar, stängda mottagningar och jourvikarier. Särskilt inför sommarlovet är jag noga med att be om nya recept om de inte räcker in i augusti, gärna ett par veckor. Då säger eller skriver jag det, att det finns visserligen recept, men det vore skönt att veta att vi inte behöver försöka få tag på er under semestrarna. Mottagningar brukar uppskatta att man är ute i god tid, bara de förstår att det är vad det handlar om, inte att man försöker få ut extra medicin eller nåt sånt.

Nu är det dags att beställa eller hämta ut mediciner

Nu har jag överblick över vad som behöver hämtas ut eller beställas hem, och vilka recept som behöver fixas. Dessutom kommer olika recept och uttag med tiden att hamna i ungefär samma cykler, i stället för att olika mediciner tar slut för varje ny vecka, och jag måste till apoteket många gånger i månaden. Den lyxen, att kunna göra ärenden flera gånger i veckan och lite när jag vill, har inte jag, inte med en stor familj där flera barn har NPF. Det är inte säkert att jag bara kan åka hemifrån hur som helst, utan det beror på dagsform hos både barnen och mig.

Nu brukar jag antingen göra i ordning en beställning att hämta ut i appen som Kronans apotek har, eller beställa varor från Apotea. Det är de alternativ som är mest smidiga för oss, men sånt beror ju på var man bor och vilka apotek som finns i närheten. För varje medicin kryssar jag i rutan ”OK” eller skriver tex ”best” eller ”A” (för Apotea), så att jag ser vad jag har gjort och vad som är kvar.

Till sist ber jag om nya recept

Det sista jag gör är att fixa nya recept. Om det inte är så att jag helt missat något, ska det inte vara någon brådska med att få till nya recept innan jag besöker apoteket nästa gång. Därför beställer jag ofta mediciner innan jag loggar in i Mina Vårdkontakter och där begär receptförnyelser. Från början var jag ofta tvungen att be om nya recept och vänta på att få dem innan jag kunde beställa medicin, men med tiden har min lista gjort att jag oftare ligger steget före.

Tyvärr måste alla personer som är över 13 år ha en egen inloggning, så jag måste logga in flera gånger på olika personers konton, klicka på aktuell mottagning och begära receptförnyelse för de recept som skrivs ut där, gå in på nästa mottagning, begära recept från dem osv. Det är tradigt och tar lång tid, och därför är det skönt att ha en lista att utgå från, så jag inte tappar bort mig stup i kvarten.

Det är nu som sorteringen av listan, i familjemedlemmar och mottagningar, lönar sig. I rutan ”Har recept” gör jag ett litet kryss eller en notering för varje medicin jag begärt receptförnyelse för. Då gör det inte så mycket om jag blir avbruten eller inte kommer ihåg om jag verkligen lade till den där medicinen eller om jag glömde…? Listan är min bästa vän. Bara att kolla. Allt står där.

Vi har en egen låda för oöppnade medicinförpackningar

När medicinerna kommer hem, antingen via post eller för att vi åkt och hämtat dem, kommer det allra sista steget, det som egentligen är först: Att märka och packa in medicinerna på rätt ställe.

Vi skiljer på öppnade och oöppnade mediciner, för att det ska bli lättare att ha överblick. Öppnade mediciner läggs i medicinskåpet, där dosetterna finns. Då är det smidigast att fylla på dem. Oöppnade mediciner hamnar i oöppnat-lådan. Vitaminer och kosttillskott har en egen låda, eftersom det inte är lika viktigt att allt alltid finns mer av, och för att inte kluttra ner medicinlådan när jag ska gå igenom den.

Ibland får vi dock ut stora förpackningar av vissa mediciner, till exempel kommer mina allergitabletter oftast i 100-pack. Då får förpackningen stå kvar i oöppnat-lådan, men jag kryssar över kortsidan för att visa att den är öppnad och alltså inte full. Det underlättar när jag ska fylla i min lista senare.

Varje förpackning märks med initial och ställs med kortsidan uppåt

Innan vi lägger in nya förpackningar i lådan för oöppnad medicin märker vi av mina dem med spritpenna, på den kortände där medicinens namn också står. Första bokstaven i förnamnet räcker, till exempel ”T” eller ”M”. Jag river bort de utstickande klisterflärparna om de är i vägen (de där som alla stackars apotekare och receptarier måste klistra på), såvida det inte är nån ny medicin, förstås, där vi kanske behöver kolla instruktionerna flera gånger. Sen ställer jag medicinburkarna ned i lådan så att kortänden är uppåt. På det sättet kan jag snabbt öppna lådan och se vilka mediciner som finns och till vem.

Och sen börjar det om igen…

Låter det jobbigt? Det är det. Det tar en hel del tid också. Fast min hjärna blir inte fullt lika överhettad när jag använder listan (ladda ner en tom version att skriva ut här),M som i Underbars Dropbox. Där finns också veckoscheman, dagplaner och lite annat smått och gott, som kan vara bra att ha. 😀

Tillägg: Det har hänt nåt med Dropboxmapparna, felsökning pågår! Men listan ska gå att ladda ner via länkarna i blogginlägget i alla fall

Harpmagi

Mathilda spelar harpa på musikskolan. Hon har en underbar, makalöst skicklig lärare, en sån där som man träffar enstaka gånger i livet. Vi kan kalla henne C.

Då och då – det vill säga ett par gånger under valfri tiominutersperiod – tappar Mathilda koncentrationen.

”Vi tar början här en gång till”, kanske C säger.

Och Mathilda glömmer bort sig i samma ögonblick och börjar improvisera.

”Nu blev det dags för lite improvisation”, säger C då, som för att benämna vad som händer. Så lyssnar hon uppmärksamt på vad Mathilda gör.

Och ungefär där inträffar miraklet. Plötsligt är Mathildas koncentration tillbaka hos läraren. Hon improviserar lite till. När en liten paus uppstår, ett litet ‘färdig’-ögonblick säger kanske C lugnt:

”Ska vi ta och fortsätta med låten då.”

Och sedan återupptar de övningen. Som om ingenting hänt.

Med några få ord, som inte har något element av tillsägelse eller konfrontation, påminner Mathildas lärare henne om att de fortfarande är tillsammans. Hon skapar en känsla av samhörighet, väntar in rätt ögonblick och leder sedan lektionen vidare. Sammantaget fortsätter lektionen så snabbt som överhuvudtaget är möjligt, eftersom en tillsägelse skulle göra det ännu svårare för Mathilda att avsluta än om hon helt enkelt får en påminnelse och en känsla av färdig. Dessutom slipper både Mathilda och hennes lärare starka negativa känslor, som kanske skulle ta lång tid att falna och skada relationen.

Jag tänker att genom att göra på det här sättet, genom att vara närvarande i vad som råkar hända, lånar C ut lite av sitt fokus till Mathilda. Hon står för den övergripande riktningen, genom att hon inte tappar tråden trots att Mathilda gör det. Och även om hon tappar tråden, tappar hon inte målet: Att de tillsammans ska jobba på Mathildas harpspel. Det målet kräver inte att de i detta nu ägnar sig åt ett visst stycke eller en viss teknik; det finns många sätt att komma framåt.

Hon hjälper också Mathilda med övergången som det innebär att återgå till vad som ska hända, genom att först kroka i Mathildas fokus, ‘joina’, och sedan leda det vidare.

C använder sin koncentration som klätterankare, och samhörigheten som rep. Och därför tappar ingen av dem den utstakade stigen.

Inom budosporter som aikido och jujutsu säger man – grovt förenklat eftersom jag inte är någon mästare i ämnet – att det vettigaste sättet att försvara sig från anfall är att använda motståndarens egen rörelse och kraft. Att inte försöka stoppa den, som i en konfrontation, utan att leda kraften vidare, men kanske i en annan riktning. För att det innebär mindre risk för skada och större chans att lyckas.

Det är en av de filosofier som ligger till grund för lågaffektivt förhållningssätt. Vi vinner sällan på att stoppa saker som vi bara kunde ha riktat om. Konfrontation är sällan nödvändigt, och ofta det farligaste och minst effektiva sättet att lösa en svår situation.

Inom Son-Rise finns den mest exakta termen för det Mathildas lärare gör, det kallas att ‘joina’. I andra discipliner använder vi bredare termer, som medstånd, allians eller relationskapital.

När jag ser det hända kallar jag det magi.

Social interaktion

”Men när mormor och morfar kommer vill jag inte att ni sitter med datorer och mobiler utan jag vill att ni pratar med dem. Annars lär ni inte känna dem. Man lär inte känna människor om man inte umgås med dem” säger jag. Jag använder min det-finns-inget-att-diskutera-jag-har-rätt-röst för att riktigt understryka att jag menar allvar.

Alla barnen hummar med, utom Hannah som sårat säger:

”Vadå lär känna? Vi känner dem ju. Det är vår mormor och morfar!”

”Lär känna som i vet mer om dem” säger Mathilda. ”Till exempel: vad har mormor för favoritfärg?”

”Röd. Den var lätt.”

”Jaja, vi fattar, du känner mormor och morfar”, svarar Mathilda surt. Hon var inte beredd på att bli överbevisad, och hanterar överraskningar dåligt.

”Okej, alla utom Hannah det sociala geniet lyssnar nu” skjuter jag in, innan de hinner dra igång ett gräl.

Hannah blir nöjd och jag fortsätter:

”När mormor och morfar kommer vill jag att ni pratar med dem. Ni får inte bara sitta med datorer, plattor eller mobiler. För jag vill att ni ska lära känna dem.”

”Oh no, social interaction!” utbrister Samuel på oklanderlig 1800-talsengelska. ”Quickly Noah, hide! This is what the space under kitchen tables are for!”

#närAllasMedicinGårUrSamtidigt

Mästare

Hela familjen är uppe och igång, alla utom Mathilda, vill säga. Hon har fått sin medicin. Hon har fått nåt litet att tugga på, så att hon inte ska må illa innan frukost. Men hon gör inga ansatser att klättra ner från sin säng.

Jag har en plan för våra mornar, utöver morgonmedicin och försiktigt dagsljus. Den börjar med en enkel påminnelse. Efter en eller två påminnelser till i vänlig ton kommer ”lock och pock”.

Det är då jag påminner om vad hon ska göra idag, förklarar sammanhanget (vad klockan är, vad som ska hinnas med, vad som måste göras nu för att dagen ska funka) och jobbar med känslorna (pratar om nåt som påminner om hur rolig dagen brukar kännas).

Allt levereras i små munsbitar, med lagom långa pauser emellan (5-10 minuter), så att det inte känns tjatigt, men också så att hon inte hinner somna om. Att humor och fingertoppskänsla är centrala inslag behöver väl knappast påpekas.

Men nu är vi förbi lock och pock. Tiden tickar på, flickebarnet ligger fortfarande i sängen, och hon har till och med huvudet under täcket.

Efter viss tvekan – härifrån finns ett par olika vägar att välja – bestämmer jag mig för att nästa steg får bli öppna kort.

”Mathilda”, säger jag ”Det börjar bli ont om tid. Du behöver gå upp nu. Om du ligger kvar i sängen längre blir det väldigt stressigt för dig sen. Och du gillar ju inte stress. Jag vill gärna hjälpa dig. Men jag vet inte riktigt vad jag ska göra.”

Mathilda gnällgrymtar och drar täcket längre över huvudet.

Plötsligt står storebror i rummet bredvid mig. Han langar fram en bit choklad och säger lugnt:

”Mathilda. Hand!”

Mathilda kikar fram och hennes ögon blir stora när hon får syn på chokladbiten. Nu nappar hon åt sig den. Men hon drar inte upp täcket helt över huvudet igen.

Mathilda tuggar. Storebror ler. Nu ler Mathilda också.

”Kom ner”, säger han, och gör en lätt huvudrörelse.

Hans tonfall får det att låta som ett hemligt skämt, något som bara de två förstår.

Tyst lämnar jag rummet. Min närvaro bidrar inte med någonting nu, jag är mest i vägen. Bakom mig hör jag Mathilda klättra ner ur våningssängen, som en liten ekorre med nyfikna ögon och morgonburrigt hår. Barnen skrattar tillsammans.

Undervisad av en mästare.

Mamman jag blev

Smset från den nya läraren kommer mitt under en tågresa med riktigt dålig mottagning, och för att vara helt tydlig från början av denna text uppskattar jag att jag fick det. Det är jättebra med fortlöpande information, i all synnerhet när man har ett barn som inte för sitt liv kan svara på frågor av typen ”hur gick det i skolan idag?”.

”Hej! Noah behöver bli klar med Boken om mig på tyskan. Han har allt han behöver i sin tyskamapp. Mvh”, plingar det till i min mobil.

Åren har lärt mig att aldrig vänta med att ta tag i problem kring barnens stöd i skolan. Så jag svarar direkt:

”Hej! När Noah inte fått gjort saker beror det vanligtvis på att han inte förstått detaljer i uppdraget pga sin autism. När han väl förstått jobbar han snabbt och uthålligt. Föreslår att du samråder med Oasen om detta. Vi tittar självklart på det hemma också. hälsningar”

Oasen är den särskilda undervisningsgrupp som barnet tillbringar kanske hälften av sin tid i. Resten av tiden är han med klassen. Och den här läraren känner honom bara lite.

Jag skickar också ett sms till Oasens speciallärare:

”Hej L, bara för kännedom! Fick detta idag. (Sms inklistrat)
Svarade även: (svar inklistrat)
Har du möjlighet att påminna Noah om att ta hem tyskamappen, så tänker jag att han kan jobba hemma när han börjar 10 på den här typen av uppgifter?”

Noah har energi nog att lägga på läxläsning och hemarbete, i alla fall till viss del, det har vi redan kommit överens med skolan om. Han har också ett par dagar i veckan då han börjar sent, trots att han är spiggpigg på mornarna. Så att jobba hemma är troligtvis inget problem, det kan vi nog klara, rent arbetsmässigt. Problemet här är ett helt annat:

Jag har ett barn som inte förstår ”vanliga” instruktioner. Han kan inte få sitta och göra ingenting på lektionerna för att han inte kan tolka en uppgift tillräckligt väl, eller för att han inte kan berätta fritt (ett autistiskt särdrag som just detta barn har ett gigantiskt mått av), eller för att han fastnar i detaljer (autism…), eller för att han tappat tråden… (autism)

När det sker, då innebär det att anpassningen inte varit tillräcklig. Det är inte ett betyg åt någon, tvärtom famlar vi alla i mörkret ibland kring detta barn. Det är bara ett faktum.

Att Noah förstår uppgifterna och därmed kan utnyttja sin stora potential på skoltid, det är vad anpassning betyder. Och den anpassningen måste på sikt hända i skolan. Därför finns inget annat sätt för läraren att lyckas nästa gång, än att förstå att nåt måste ändras. Och därför vore det oschysst, närmast elakt av mig, att inte påpeka det, direkt. 


Jag vet att det låter hårt. Men det är likafullt sant.

Det här är mamman jag blev. Mamman som inte tvekar att lägga problemen där de hör hemma.

Lillasyster och storasyster

”Jag tänkte prova att cykla till skolan” säger elvaåringen lite casual, sådär.

Och jag inser plötsligt att det är fullt möjligt. Jag vill inte att hon cyklar längs stora vägen, så kanske får vi prova nån dag så hon verkligen hittar mellan husen. Men det är inte alls orimligt, bara några kilometer genom villaområdena. Branta backar, visst, och trafik. Men jag tror hon fixar det.

Den obligatoriska ”de växer så fort”-svindeln infinner sig. Samt ett hugg i hjärtat, när jag tänker på att Mathilda som är snart femton, och definitivt inte fixar det. Som senast idag motvilligt cyklade iväg några hundra meter hemifrån, och klarade det bara för att lillasyster var med.

Samarbetsvägen har två diken: ”Jag faller platt” och ”Det måste bli som jag tänkt”

En del barn är nejsägare till sin natur. De säger nej av bara farten. Om jag som vuxen vägrar tillbaka, har jag inte gett barnet några strategier alls. Hen kunde redan vägra. Hen behövde inte lära sig det.

Inflexibla barn behöver flexibla förebilder. De behöver skickliga lagspelare. De behöver få se och träna på en hel palett av strategier:

Vid sidan av samarbetsvägen framåt, den som de här barnen har så svårt att hålla sig på, finns två diken. Det ena heter ”jag lägger mig platt” och det andra heter ”jag har fastnat, och det måste bli som jag tänkt”. Det ena diket, kravdiket, har de här barnen väldigt lätt att hamna i. Därför hjälper det föga att vi som vuxna också kör ner i det. 😉 Det andra diket, total eftergivenhet, är inte heller så meningsfullt, det duger bara till tillfällig vila.

Om vi vill hjälpa barnet att träna på den svåra väg som heter samarbete, är det där vi måste befinna oss. Och barn som har en inbyggd vrångbroms behöver mer än alla andra lära sig strategier för att undvika onödiga dikeskörningar.

Uthållighet är en tillgång i livet, men tjurskallighet är det inte. Vi ska hjälpa viljestarka barn att växa upp till beslutsamma, uthålliga vuxna. Det gör vi genom att ge dem strategier för att hantera sig själva.

Dela gärna!

Kepsförbudet är en faktafråga, inte en åsiktsfråga

Och där kom skolans ordningsregler hem i ryggsäcken, med det puckade, kontraproduktiva kepsförbudet. Efter många år av ”okej älskade barn, jag ska inte bråka om det” har jag nått min gräns.

När ska Skolverket agera? Och ska det verkligen behövas? #rorinteminkeps #rörinteminkeps #skola

(Här berättar jag lite mer om vad vi vet om avskärmning och intrycksallergi idag: https://www.dropbox.com/s/y73vn9qejjqj6b8/Kepsf%C3%B6rbud.mp3?dl=0 )

Uppdaterat: Här är det färdiga brevet

Hej!

Jag har återigen fått lappen om skolans ordningsregler, med de diskriminerande passagerna om ”ingen huvudbonad inomhus” osv. Den kan jag av naturliga skäl inte låta mitt barn skriva på.

”Kepsförbudet” innebär nämligen en ren diskriminering mot personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning och/eller neurologisk sjukdom. Dessutom är det en föråldrad, kontraproduktiv regel, som faktiskt sänker studieresultaten, stjäl undervisningstid och inte bidrar till ökad studiero.

Det här är inte en åsiktsfråga; fakta struntar helt i vad vi tycker. Forskning och beprövad vetenskap visar tydligt att förbud mot huvudbonad i skolan:

1. Diskriminerar funktionsnedsatta. Man kan argumentera att den som har medicinskt behov av huvudbonad naturligtvis är undantagen reglerna. Men varför ska personer som behöver skärma av vissa synintryck pekas ut via skolans ordningsregler? Och hur ska en elev utan någon särskild diagnos bevisa sitt behov? Vore det inte bättre att göra miljön lika tillgänglig för alla?

2. Inte har någon påverkan på ordningen, men däremot stjäl tid från undervisningen. Man har tittat på vad som händer med ordningen i klassrummet när kepsförbudet tas bort. Svaret är: Inte mycket. Ungefär samma elever bär huvudbonader som tidigare, i ungefär samma utsträckning. (Matsalen förvandlas inte till ett brinnande inferno och korridorerna håller för den extra vikten av huvudbonadernas eventuella väta.) Däremot upplever många lärare att det sparar tid och kraft att kunna ägna lektionsstarten åt undervisning, i stället för huvudbonader.

3. Är ingen hygienfråga. Tvärtom förväntas många personer som arbetar i labmiljö eller storkök ha mössa eller liknande av just hygienskäl. Vårt hår är nämligen en betydligt större smittohärd än våra kläder.

4. Är föråldrat. Hur många vuxna kan idag redogöra för varför just vi i Sverige betraktat avsaknaden av (manlig*) huvudbonad som en respektfråga? Samhällsregler ska ha en samhällelig funktion, annars är det enda vi lär våra barn att de inte behöver tänka själva. Den dag vi återinför huckle för alla gifta kvinnor, kombinerad brud- och begravningsklänning samt lagen om straff för alla som inte odlar höstrovor, ska jag med glädje hälsa även förbud mot huvudbonad i svensk skola som nåt meningsfullt. Men i vår tid fyller det ingen funktion.

5. Ger lägre studieresultat. Vi vet genom forskning att kanske så många som 10-15% av eleverna ”tänker bättre” när de får skärma av sig, till exempel genom huva eller keps. Det handlar inte enbart om ökad koncentration, utan även om förbättrad kognition och uthållighet, när hjärnan belastas mindre av irrelevanta intryck. Att skärma av en del av synfältet är ett snabbt och billigt och enkelt sätt att skapa bättre fokus vid svåra uppgifter. De här eleverna får därför de facto sämre studieresultat av en kepslös skola.

I 12 år – varje år jag haft barn på den här skolan – har eleverna uppmanats att diskutera förbudet mot huvudbonader. Men inget har hänt. Eftersom det inte fungerat att vänta och se kommer här i stället raka puckar:

Kepsförbud är en strukturell diskriminering och har därför inget i svensk skola att göra. Jag kan inte med gott samvete uppmuntra eller ens tillåta mitt barn att skriva under ordningsregler som förespråkar sådant. Inte heller kan jag föreställa mig att någon av er vill förespråka sådant, i alla fall inte som princip. Tvärtom har ju vår skola gjort sig känd för ett stort engagemang kring arbetsro, likabehandling och inkluderande lärmiljöer.

Visst är det väl dags att modernisera ordningsreglerna, så att de stämmer överens med vad vi vet idag, i stället för vad någon trodde på för många decennier sedan?

Glada hälsningar

Tina Wiman, författare och funktivist som bl a utbildar om hjärnan

*Kvinnor, däremot, förväntas enligt samma svenska/europeiska tradition inte ta av sig några huvudbonader alls, utom i sitt eget hem. Jag vet inte vad du känner; själv är jag inte vidare pigg på att föra vidare den typen av samhällsvärderingar till mina barn.

Smakprov (och tur)

Eftersom vi tar alla (säkra) tillfällen att smaka på nya grejer köper jag med mig en Fanta jordgubb-kiwi.

”Vem vill smaka på en fanta vi aldrig druckit?” hojtar jag.

”Jag!” svarar trettonåringen direkt. Den mest selektiva av dem alla.

För ett par år sedan åt han bokstavligt talat bara saker han hade ätit förut. Och de försvann också, en efter en, på grund av saker som ”det kan finnas trådiga delar i” eller ”ibland är ena sidan mer stekt”.

Igår smakade han på morotsstavar. Ett blindtest: Smakar hemmaodlade morötter sötare än köpta? (Det gjorde de. De hade även ”en mer komplex smak”.)

Han äter fortfarande selektivt. Han äter inga mängder. Men han är uppriktigt intresserad av att smaka på nya grejer, och det är huvudsaken. Vill han smaka nytt, kommer han att hitta smaker och konsistenser han gillar genom livet. Även om paletten troligen fortsätter att vara begränsad.

Så kan det gå, när man släpper pressen, utgår från barnets intressen och nyfiket diskuterar konkreta strategier samt för- och nackdelar med dem, i stället för att lägga värderingar i ätandet. Samt har lite tur. Tur ska man ha, som förälder, helt klart.