En liten bok om starka känslor

Nu går den att beställa: En liten bok om starka känslor av Anna Sjölund, Mica Sethfors och Mathilda Wiman. Ja, precis. Den Mathilda. Min Mathilda.

Helt oväntat kom boken upp hos bokhandlarna ikväll, en vecka innan officiell release. Mathilda är ganska chill numera. Jag vet, jag vet, men det hinner hända mycket på tjugo år. I all synnerhet med affektregleringen, som ju faktiskt fortsätter att utvecklas hela livet.

Mathilda är som sagt ganska chill numera, men när hon såg boken på Adlibris hemsida, och sitt eget namn där bredvid den, lyste hon som en sol.

”Mitt namn står faktiskt där”, sade hon stolt. ”Nu har jag gett ut en bok på riktigt!”

”Vänta du bara tills den kommer i posten och du får öppna den och känna nybokslukten” sade jag, som gjort den här resan några gånger förr. ”Det blir aldrig gammalt. Det är lika magiskt varje gång.”

Mer detaljer kommer! Men boken är, som sagt, några dagar tidig, och vi var inte alls beredda på att den skulle komma ikväll.

Ett tacktal över körsbärstomater

Den kräsna tonåringen gick förbi skålen med körsbärstomater i köket, tog en och ÅT UPP DEN. Bara så där.

På denna speciella dag vill jag tacka alla som under åren avstått från att tjata om mat:

Tack skolmatsalen, som fixat och donat med specialkost, och som själva hållit ögonen på när matintaget droppar och kommit med förslag på nya rätter. Tack särskilt, du milde, vänlige man bland matpersonalen som en dag i tvåan tog mitt barn åt sidan och talade om att maträtten hamburgare består av hamburgare, bröd, salladsblad, tomatskiva, ketchup och senap. På ett alldeles självklart och icke-dömande sätt, som en ren upplysning.

Tack till vänner och släktingar som ryckt på axlarna åt vad som låg på hans tallrik. Tack BUP som aldrig tjatat om vikt. Tack till ungdomsledare som skaffat rätt sorts godis (hallonlakritsskallar) och rätt sorts chips. Tack du nya sköterska på vuxenmottagningen, som kastade en blick på hans kroppsvikt och neutralt sade ”Vet du vad du väger?” och när han svarade ”Nej, jag brukar inte väga mig” genast avfärdade anorexiamisstanken.

Kort sagt: Tack! Till väldigt många människor. Som inte ställt till nåt ståhej kring ätandet och som utan att trycka på erbjudit en varierad och sammansatt kost, eftersom det är det bästa sättet att stötta någon med ett selektivt matintag, en selektiv ätstörning.

Recept på daglig medicin för en månad i taget? Nej.

En sån dag. När det i ”övrig information”-rutan på 1177 står:

”Förväntar mig recept för minst tre månader den här gången. Med avbrott för att testa XXX för en tid sedan har barnet haft samma medicin och dos på morgonen i flera år. Det finns ingenting att fundera över; hon kommer inte plötsligt att behöva sluta ta YYY.

Jag har fem familjemedlemmar jag sköter vårdkontakter åt, ADHD, kronisk migrän och flera andra kroniska sjukdomar och arbetsminnesskada efter skalltrauma. Det är helt orimligt att skriva ut medicin för en månad i taget, jag har inte tid att sköta både er administration och min egen.”

Ju mer åren går, desto surare blir jag över att folk som får betalt för sin arbetstid konstant försöker lägga över arbetsuppgifter på mig.

Immun

Mathilda är på väg ner i källaren.

”Om luftavfuktaren står stilla där nere beror det på att den är full med vatten. Då kan du tömma ur den i badkaret” säger pappan till henne.

”Jag vet inte hur man gör”, svarar hon.

”Jodå”, säger pappan trosvisst. Genom hela livet har han kommit undan med just den här sortens överraskande vändningar, det är som om pur förvåning övertygar människor om att göra honom till viljes.

”Nej”, konstaterar Mathilda.

Det är inte ett trotsigt nej, inte ett nej som betyder ’det tänker jag inte göra’, utan bara ett faktamässigt nej. Det betyder bara ”trots att du säger att jag kan det, har jag inte på magisk väg fått kunskap om hur man gör”.

Sedan går hon ner för källartrappan. Hon har varit immun mot övertygande finter hela livet.

Väloljat

Det är svårt att förklara hur väloljat krismaskineriet blivit med åren, hur vana vi blivit att gå in i tillfälligt undantagstillstånd, min man och jag. Så när ambulanssköterskan undrar om jag vill säga nåt till maken innan de kör iväg honom till akuten, säger jag helt enkelt ”vi ses”, mest för ambulanskillens skull.

Det är möjligt att de tycker jag är kall. Men vi båda vet. Vi har alla variablerna klara för oss, alla utfallen. Vi har gjort det här, och varianter på det här, alldeles för många gånger förut. Det som för andra kan se futtigt ut har sin naturliga förklaring, i överkänsliga sinnen, mångårig erfarenheter, en ganska prosaisk förmåga till icke-oro och mer än 25 års intensivt äktenskap.

Till slut växer man ihop, om man är under huden på varandra länge nog. Det finns inget vi två behöver säga som den andre inte redan vet, inga dolda agendor eller osagda budskap som vi sparat till sen.

Och det i sig är vackert. Som karga klippor vid havet i månsken.

En lågaffektiv tanke om myntets olika sidor

Dagens lågaffektiva tanke kan tyckas en smula skrytsam, men håll ut, poängen kommer!

Jag har väldigt tjockt hår. Det är i det närmaste immunt mot försök att frisera, permanenta och delvis färga det. Det är i princip hopplöst att sätta upp, frisyrer av alla slag bara faller ut. Fina vännen som fixade mitt hår när jag gifte mig var nästan gråtfärdig över att håret liksom inte stannade där hon satt det. Och hon är skicklig! Det kan man kalla negativa saker med mitt hår.

Så till det mer positiva. Mitt hår kommer alltid att se likadant ut, oavsett om jag glömt att kamma det eller tillbringat en timme framför spegeln. Det har helt enkelt en egen vilja, och den viljan är att vara utsläppt, dela sig i en rak mittbena, locka sig åt precis de håll som är mest osannolika, samt se lite frissigt ut, som om jag klippt det i lager. Det har jag aldrig gjort. Jag klipper det rakt, resten gör håret på egen hand. Det växer snabbt, slits långsamt, går i stort sett aldrig sönder och är tjockt på en närmast besvärlig nivå. Jag måste verkligen gnugga skalpen för att få den ren när jag tvättar håret, och lågspolande duschar är det värsta jag vet, för det tar ganska många minuter att få ur schampot ur mitt tjocka hår.

Nu i veckan när jag opererats och tillbringat några dagar väldigt stilla samt använt hårovänligt desinfektionsschampo, fick jag en tova. Det händer mig i stort sett aldrig, så först blev jag förvånad. Men tovan var inte jättestor, och jag var ganska trött, så jag lämnade den där medan jag sov några dar och tänkte att jag får ta itu med håret när jag är mer rörlig igen.

Idag kom jag på att jag inte hade kammat ut tovan, så jag började kamma igenom håret i jakt på den. Fast tovan fanns inte kvar. Tydligen försvann den av sig själv så fort jag började vara uppe mer och tvätta håret med mitt normala schampo. Den bara ”föll ur håret”, på samma sätt som vilken håruppsättning som helst faller ur mitt hår, på allt från minuter till nån kvart eller så.

Att mitt hår vill se ut precis som det gör, och inte godtar några försök att forma det, kan man se på olika sätt. Man kan tycka att det är negativt, vilket i huvudsak sker om man är ute efter att förändra håret på nåt sätt. Man kan också se det som något positivt, vilket brukar vara fallet om man vill sköta det så lite som möjligt, och till och med glömma att kamma det vissa dagar, samt när man råkar få en tova som sen bara faller ur håret, alldeles av sig självt.

Det finns personlighetsdrag och personligheter som vi kan tänka på på olika sätt. När vi tycker de är negativa, brukar det bero på att vi försöker ändra dem, trots att det inte låter sig göras. Då finns en risk att vi glömmer allt det positiva med samma drag. Allt det fantastiska, starka, obändiga och unika som är den andra sidan av exakt samma mynt. Och det är ju synd!

(Ja, autism, jag tittar på dig. )

Och så var det de onödiga drogtesterna igen, dårå

Skriver till ADHD-mottagningen. Så att det verkligen diarieförs, till skillnad från ett telefonsamtal. Sånt här är så dumt så det är svårt att förhålla sig till. Varsågod att inspireras och kopiera valda delar! Om vi är många som protesterar, går det fortare för mottagningarna att börja följa svensk lag, där drogtester av alla slag alltid måste vara individuellt och medicinskt motiverade.

”Hej!

Jag har fått brev om att ta årliga blodprover i samband med min ADHD-medicinering sedan många år, och jag antar att PEth-test ingår. Jag har inga problem med de andra testerna, men jag motsätter mig PEth och vill att det stryks ur min provlista.

Orsakerna är följande:

– Jag är helnykterist, så detta prov är helt onödigt. Det finns ingen orsak att göra tester för saker man enkelt kan fråga patienten om. Vi har t ex inga tester för rökning, sovvanor eller motion, dem pratar vi helt enkelt med våra patienter om.

– Det är olagligt att beställa PEth rutinmässigt för alla patienter i en viss grupp, ålder, med en viss medicin etc. JO som är högsta beslutande organ i dessa frågor, har beslutat att alla typer av drogtester inom ADHD-vården måste motiveras på individnivå, och vara sant frivilliga, i och med den integritetskränkningen de innebär i lagens mening. Detta finns åtskilliga beslut om, och IVO har även skickat ut extra påminnelser till alla regioner om detta senast 2022.

– PEth är dyrt och tidskrävande, och det kommer i vägen för viktigare analyser. Jag är analytisk kemist. Interndebiteringen i region Dalarna är ca 300 kr för varje PEth-prov. Provet tar ovanligt lång tid att analysera då det först måste frysas till -70 grader. Detta innebär att andra, viktigare prover, får vänta. Därför bör det användas där det verkligen kan förväntas göra nytta, nämligen vid missbruk och ffa riskbruk. Inte för 45-åriga medelklassmammor som aldrig ens dricker lättöl.

– PEth har en hög frekvens av falska positiva svar, 3-5% i studier.

Jag vill att detta förs in i min journal. Dessutom vore det lämpligt att se över era rutiner så att de följer svensk lag.

Vänliga hälsningar, ”

Tyvärr glömde jag att skriva att man på labbet ofta har som rutin att också göra en CDT-analys varje gång man gör en PEth-analys, som naturligtvis också kostar pengar, runt 120 kr idag. Så ca 400 spänn som är helt bortkastade för den som liksom jag inte eller knappt dricker nån alkohol.

Goda argument

”Mamma, kan du komma och kolla på kaninen? Jag tycker hon ser tröttare ut igen, men jag vet inte”, sade femtonåringen.

”Det kan du bedöma själv, hjärtat, du känner henne bättre än vad jag gör”, sade jag. Min fåtölj var skön och jag hade haft jour i flera dagar.

”Men en av oss har levt tre gånger så länge som den andre, mamma. Och vet betydligt mer om medicin och sjukdomar och sånt.”

Apropå saker man säger som kommer att kunna användas mot en. Men det är lite vackert när ens barn lär sig använda goda argument i debatten, eller hur? 😉

Paprika

Jag vilar min onda axel medan familjer förbereder plockmaten. Femtonåringen kommer ut ur köket och är bekymrad:

”Det var mögel på paprikan” säger hon, med hela det lilla ansiktet hopskrynklat i avsmak. Man vill bara nypa de där bulliga små kinderna!

”Det är ingen fara, bara skär bort det dåliga och skölj av resten” svarar jag.

Hon skrynklar ansiktet lite till, så jag säkert ska se hur äckligt det är. Mögel. Paprika. Alltihop. Tråkigt nog – för henne – är hon yngst av sju.

”Hjälper det om jag citerar en vetenskaplig studie som är publicerad av livsmedelsverket?” frågar jag oskyldigt.

Jag har knappt hunnit avsluta meningen innan hon är tillbaka i köket. Hepp.

Om barnen som bara går till skolan när rätt person är där

Det finns en föreställning om att barnet som bara går till skolan när en viss person finns där, är ”bunden” till den personen. Som nån sorts överdriven relation som måste brytas eller i alla fall påverkas. En navelsträng som måste klippas.

Det här är en missuppfattning. Problemet är att inte att barnet är ”bunden” till en person. Tvärtom, det är jättebra att det finns ett hjälpjag, någon som kan hjälpa barnet att fungera i en uppenbarligen svår situation.

Problemet är dels att det inte finns flera hjälpjag – att andra inte förmår skapa tillräckligt med struktur, förutsägbarhet och tillit. Problemet är också att situationen är så pass övermäktig till att börja med att barnet absolut måste ha ett hjälpjag – att anpassningarna brister.

Jag vill använda en krass bild: Vi klipper inte navelsträngar på foster i magen, bara så där, lite hipp som happ. Vi väntar på att de utvecklas tillräckligt länge för att kunna dra sina första andetag. När navelsträngen inte längre är livsuppehållande, då sköter naturen för det mesta resten, utan att vi behöver fatta drastiska beslut kring det. Och skulle ett barn födas för tidigt, eller andningen vara problematisk, då sätter vi in anpassningar kring det, saker som respirator, syrgas, surfaktant och CPAP.

Sedan väntar vi igen, under så goda förhållanden som möjligt för barnet, på att tiden ska göra sitt.

Gnäll inte på den som gör rätt, den person som kompenserar för en bristande miljö. Anpassa i stället kraven i skolan, till exempel miljön, strukturen, tydligheten i uppgifterna och förutsägbarheten i varje dag. I den mån det är lämpligt för varje barn, låt det finnas andra personer som sakta men säkert går bredvid och lär sig vad barnet behöver i form av hjälpjag. För tillit är inget man får, det är nåt man förtjänar, och man förtjänar det genom att skapa trygghet, struktur och fungerande situationer.

Skolguiden :D

Men kolla här då, vad MrsHyper har gjort! En skolguide, för pedagoger, skolledare och vårdnadshavare. Najs! 😀

Det massiva NEJet berättar att något är för svårt

Jag läste det första vi fick fylla i från habiliteringen. För att liksom komplettera remissen (som f ö kom tillbaka första gången). ”Beskriv vilka situationer som fungerar”. På det hade jag svarat:

”Det finns inget som fungerar. Jo, när hon får vara naken, utomhus, helt själv. För övrigt kan jag inte komma på en enda sak som fungerar.”

Tänk om någon hade stuckit Barn som bråkar i händerna på mig då. Vad många år av krigande vi hade sluppit. Så mycket mer vi hade lärt oss av varandra, jag och Mathilda. För i ett ställningskrig lär man sig ingenting annat än att skjuta prick och hålla huvudet nere. Ingetdera är värdefulla strategier i vardagen med NPF, tvärtom.

Kanske ett halvår senare sade en lågmäld specialpedagog med massor av pondus, och den enda vuxna utanför familjen som Mathilda någonsin gjort till viljes:

”Jag har funnit genom åren att när jag stöter på det där massiva NEJet beror det på att nåt var för svårt.”

Och när jag såg hur hon nästan alltid fick Mathilda att göra rätt, då förstod jag att den här kvinnan hade något jag inte hade: Erfarenhet och kunskap om barn som var just som mitt. Som inte följde mallen, inte gav sig för att jag höjde rösten och inte alls förstod vad jag menade bara för att jag förklarade i ord. Det var som om en helt ny värld öppnades, för en trött sjubarnsmamma som trodde hon kunde det här med barn.

Det där massiva nejet, har jag också funnit, betyder nämligen för det mesta att något är för svårt. Men ganska ofta är det inte själva den fysiska saken jag bad barnet göra, för det mesta är barnet visst fysiskt förmögen att plocka fram gafflar eller stänga av spelet. Ganska ofta är det någon annan funktionsförmåga som brister i stunden: Att förstå sammanhanget. Skifta fokus. Reglera sina känslor. Utöva självkontroll.

Rätt ofta, nästan alltid vill jag påstå, är det mitt fel när det smäller. Men lika ofta hade bara små justeringar, i min attityd och timing, gett ett helt annat utfall. Och det är fantastiskt att tänka på.

Jag har en dröm. I den drömmen slutar BVC och andra föräldrar att säga ”det går över” och börjar i stället säga ”det här borde ni få hjälp att titta närmare på”. I den drömmen slutar främlingar på stan att försöka uppfostra andras barn med hobbybemötande. I den drömmen tassar ingen, någonsin, runt ett barn, oavsett hur explosiv hen är. Och i den drömmen lyckas barn göra rätt, nästan jämnt, för att inget någonsin är alltför svårt, utan bara såpass svårt att de lär sig något.

Relationskapital illustrerat aka ”Blir inte de andra barnen avundsjuka?”

I tvåan eller trean upptäckte jag att skolan utan att prata med oss bytt matsedel för vår selektive och multiallergiske son. Nu hade han hamburgare tre dagar i veckan och makaroner två.

”Vi tänkte att han började äta mindre så vi justerade och det har funkat bra” sade kökspersonalen(!).

Det där är ju jättevanligt med selektiv ätstörning, att barnet tröttnar på olika rätter och äter mindre och mindre. Men det rådde de raskt bot på, dessa guldmänniskor.

”Men”, frågade jag klassföreståndaren, ”vad säger de andra barnen?!”

Hon tittade lite frågande på mig. Så tändes ett ljus i blicken och hon sade:

”Första gången Noah fick hamburgare var de lite avundsjuka. Så då sade jag att Noah kan inte äta deras mat, och alla måste ju få mat de kan äta. De kan äta annan mat. Så då får de annan mat. Det förstod de. Sen har ämnet inte kommit upp igen.”

Och jag tänkte på värdet av ledare som på ett självklart sätt äger sitt ledarskap. Jag lovar att denna kvinna inte ens funderat två gånger över den här situationen. Hon bara klargjorde Hur Det Funkar för barnen, och hade nog med relationskapital för att det skulle avsluta alla diskussioner. En mjuk och tystlåten, lite äldre lärare, som visste precis var hon hade sina elever.

Varken värdegrundsarbete eller relationskapital/ledarskap är engångshändelser. De är nåt som genomsyrar verksamheter. Bra relationer i barngrupper drivs av vuxna som tar ansvar för sitt ledarskap.

Överkrav är som överträning: De tar en massa energi som kunde ha använts till utveckling.

Det är frestande att tro att det vi gör när vi utsätter barn för överkrav är att vi tränar dem, men utveckling funkar inte så.

Vägen mot utvecklad självdisciplin bygger lika lite på att utsättas för situationer man inte klarar som vägen till starka muskler bygger på att överträna och skada muskler, senor och ligament.

Barn lär sig av att lyckas. Inte av att misslyckas. De lär sig av de delar de klarade av, inte av det som de missade. Och de barn som misslyckas påfallande ofta är de som lär sig allra minst av det.

Överkrav är som överträning: Det tar en massa energi som kunde ha använts till utveckling i stället.

Ouppskattad som komiker.

”Mamma! Det ligger en mjuk clementin på matbordet och den är JÄTTEÄCKLIG att ta på!”

”Vilken tur att din mamma inte tvingar dig att ta på den, Mathilda.”

*Oförstående tystnad*

/Mamman som är ett komiskt geni men vars barn inte insett det ännu…