Chock

Sextonåringen med det lockiga, ljusa håret tittar ut från TV-rutan. Hon är både där och inte. Till och med genom skärmen kan jag känna intensiteten som står runt henne som en skarp doft.

I ett enda svindlande långt ögonblick ser jag vår vardag utifrån i detta barn och denna mamma, och jag inser: Inte alla har det så här. Chocken får mina ögon att tåras, och jag kan inte stoppa gråten som väller fram.

När jag tänker efter vet jag ju. Jag träffar sällan något annat barn som är så intensivt som Mathilda. Jag träffar många barn som är aktiva, hyperaktiva i den medicinska betydelsen. Jag träffar många barn med starka känslor, starka reaktioner och starka personligheter. Men den där intensiteten som liksom strålar, den stöter jag bara på ibland.

Och där är den. I denna sextonåring, med guldlockigt hår, och en rad svårigheter som bland annat innefattar ord som ”hyperaktivitet” och ”schizofreni”. Där är det jag tänker på som ”en vanlig dag”, på skärmen framför mig. Och jag förstår, på ett djupare plan, att den nog inte är så vanlig.

I kanske en kvart fulgråter jag, tacksam över att barnen inte är hemma. Sedan tvättar jag snabbt av mitt ansikte, tar på mig jobbtröjan som ligger på sängen och kollar att datorn ligger i väskan. Bara en liten stund senare är jag representativ. Proffsig. Glad och trevlig.

Det är ingen mask. Bara en annan del av mitt liv.

Annonser

Lördagsmorgon

Det är tidig lördagsmorgon när jag tassar upp ur sängen. I trappan ner möter jag nittonåringen på väg upp. Han har tagit en dusch och tydligen även sorterat smutstvätt när han ändå var i vårt kombinerade badrum/tvättstuga. Vanligtvis sköter han en del av tvätt/hängtorkning/torktumling, men inte sortering. Nu kommer han bärande på den tomma tvättkorgen, som ska ställas in på toan igen. Han säger som i förbigående:

”Jag är säker på att psykologikursen jag går nu kommer att täcka in den sortens barndomstrauman som får en att ta hand om tvätten det första man gör en lördagsmorgon.”

Den här tradiga ”autism botas av kost”-grejen…

Mathilda är allergisk mot mjölkprotein, precis som sin pappa och flera syskon, en diagnos hon fick hon ett par år innan autismdiagnosen. Får hon i sig bara lite mjölk blir hon ofokuserad, retlig och orkar inte riktigt med andra människor.

Exakt samma sak händer om hon har träningsvärk i vaderna, en minimal sticka i foten eller är stressad över att hon inte vet vilken lärare hon ska ha imorron. Men inte katten talar nån om för mig att hennes autism blir botad av ett lärarschema eller att undvika träning, inte heller har någon föreslagit ohyvlat virke som en orsak till autism.

Självklart påverkar kosten hur man mår. Alla mår bra av bra mat, som man också tål. Men nån sorts orsak till NPF eller bot är det ju inte tal om. Det är helt enkelt så att den som har mindre marginaler i livet påverkas mer av dåligt mående än andra

Autopiloten funkar bara ibland

Mitt mål har länge varit att uppfostra en NPF-generation som inte går sönder före 40. Och det känns inte helt osannolikt när min snart femtonåring säger saker som:

”Vi som har ADHD har också en autopilot, som alla andra, men den kickar bara in vid nödsituationer. All övrig tid är det som ‘Hej, jag är din autopilot och ska nu ta dig till… Oooooo. Shiny!'”

ADHD

”Hon är inte ‘oförsiktig’, men saker går sönder, det blir extra tvätt osv, för att hon inte förstod i förväg att nåt kunde bli fläckigt eller gå hål på”, skriver jag, som svar på några frågor inför vårdbidragsansökan.

I tanken lägger jag till: ”Men hon är modig, stark och snabb. Hon klättrar högre än alla andra, hoppar längre och skrattar mer. Hon är rolig och smart, hon har miljontals idéer och när hon verkligen fastnar för något har hon ett sällsynt driv. Hennes vänner kan skatta sig lyckliga; sådan lojalitet hittar man bara någon enstaka gång i livet. Hon känner starkt, det är sant, och det är intensivt att vara tillsammans med henne. Men när den där skimrande, gnistrande personligheten flammar mot himmelen som ett valborgsmässobål i full fyr, då står vi där och värmer våra skymningskalla händer i glödljuset, och trots nattfrosten blir de varma, ända in i märgen.”

Sedan återgår jag till att beskriva svårigheter igen.

Law-abiding citizen

”Mathilda really likes abiding by the rules”, I tell her father, smiling and winking.

”Oh, but I do!” she assures.

And then Samuel appears out of nowhere, like a solemn Lemony Snicket suddenly standing in the kitchen hallway, adding some context to all this heartfeltness:

”I remember all these scenes from Mathildas childhood now: Running out into the road, trying to hit cars, biting strangers, screaming aloud in public… Always following every rule. A law-abiding citizen, right there!”

Extra bra på att leda

Ibland hör man sig själv säga så bra saker. Som man liksom får lust att citera. Som när jag igår avslutade en föreläsning om Barn som bråkar med orden:

”Det viktigaste vi kan göra för barn som har extra svårt att följa, är att bli extra bra på att leda. När vi blir skickliga ledare, då visar vi dem hur man gör när man leder. Och det är det de behöver träna på. För i slutänden vill vi att de ska bli vuxna som är riktigt duktiga på att leda sig själva.”

Tecken

Man vet att man har hela hotellrummet för sig själv, och att familjen sover hemma, när man kan låsa toadörren om sig medan man tar en dusch… #mammalyx

Empatitapp

Käre tjänsteman nummer tvåhundrasjuttioelva i mitt adressregister över ”Människor jag är tvingad att ha kontakt med kring mitt barn med funktionsnedsättning, oavsett om jag vill eller inte”.

Jag förstår att du har mycket. Jag gör faktiskt det. Det du inte är förstår är att jag har ännu mer. Och trots att jag i princip vilar när jag är på jobbet – och med det menar jag inte att mitt jobb är ovanligt vilsamt, utan att i jämförelse med min ”fritid” är det bara som en liten vindpust – är det inte mycket till fritid. Så att säga.

Därför har jag väldigt, ytterligt svårt att uppmana medkänsla med ditt stressiga jobb.

Vi hörs igen! Vare sig jag vill eller ej. (Fast du skulle i alla fall i teorin kunna byta jobb. Jag kan inte ens i teorin styckmörda mina barn.)

Mamman jag blev

Smset från den nya läraren kommer mitt under en tågresa med riktigt dålig mottagning, och för att vara helt tydlig från början av denna text uppskattar jag att jag fick det. Det är jättebra med fortlöpande information, i all synnerhet när man har ett barn som inte för sitt liv kan svara på frågor av typen ”hur gick det i skolan idag?”.

”Hej! Noah behöver bli klar med Boken om mig på tyskan. Han har allt han behöver i sin tyskamapp. Mvh”, plingar det till i min mobil.

Åren har lärt mig att aldrig vänta med att ta tag i problem kring barnens stöd i skolan. Så jag svarar direkt:

”Hej! När Noah inte fått gjort saker beror det vanligtvis på att han inte förstått detaljer i uppdraget pga sin autism. När han väl förstått jobbar han snabbt och uthålligt. Föreslår att du samråder med Oasen om detta. Vi tittar självklart på det hemma också. hälsningar”

Oasen är den särskilda undervisningsgrupp som barnet tillbringar kanske hälften av sin tid i. Resten av tiden är han med klassen. Och den här läraren känner honom bara lite.

Jag skickar också ett sms till Oasens speciallärare:

”Hej L, bara för kännedom! Fick detta idag. (Sms inklistrat)
Svarade även: (svar inklistrat)
Har du möjlighet att påminna Noah om att ta hem tyskamappen, så tänker jag att han kan jobba hemma när han börjar 10 på den här typen av uppgifter?”

Noah har energi nog att lägga på läxläsning och hemarbete, i alla fall till viss del, det har vi redan kommit överens med skolan om. Han har också ett par dagar i veckan då han börjar sent, trots att han är spiggpigg på mornarna. Så att jobba hemma är troligtvis inget problem, det kan vi nog klara, rent arbetsmässigt. Problemet här är ett helt annat:

Jag har ett barn som inte förstår ”vanliga” instruktioner. Han kan inte få sitta och göra ingenting på lektionerna för att han inte kan tolka en uppgift tillräckligt väl, eller för att han inte kan berätta fritt (ett autistiskt särdrag som just detta barn har ett gigantiskt mått av), eller för att han fastnar i detaljer (autism…), eller för att han tappat tråden… (autism)

När det sker, då innebär det att anpassningen inte varit tillräcklig. Det är inte ett betyg åt någon, tvärtom famlar vi alla i mörkret ibland kring detta barn. Det är bara ett faktum.

Att Noah förstår uppgifterna och därmed kan utnyttja sin stora potential på skoltid, det är vad anpassning betyder. Och den anpassningen måste på sikt hända i skolan. Därför finns inget annat sätt för läraren att lyckas nästa gång, än att förstå att nåt måste ändras. Och därför vore det oschysst, närmast elakt av mig, att inte påpeka det, direkt. 


Jag vet att det låter hårt. Men det är likafullt sant.

Det här är mamman jag blev. Mamman som inte tvekar att lägga problemen där de hör hemma.

Inte mitt smartaste drag

Maken högläser ”Den besynnerliga händelsen med hunden om natten” av Mark Haddon för barnen.

Utan att tänka mig för talade jag högt om, mitt i läsningen, att namnet som stavas Siobhan uttalas ”Shivan”.

Han läser fortfarande ”Sio-bann”. Men nu retar sig familjens alla aspies på det, varje gång han gör det. Inte mitt smartaste drag genom livet.

Morr

Höstterminens första förkylning slår tydligen till obevekligt: fyra av sex har gått från ”som vanligt” till ”tål inte ljud och orkar inte sitta upp” på i genomsnitt tre timmar…

Att få besked från Mathilda är särskilt svårt. Men, som hon sade igår när hon fortfarande pratade, ”jag har fått lära mig att det är hövligt att varna innan man hugger, så först gnäller jag, sen morrar jag, sen bits jag”.

Av uppenbara skäl lämnade mamman rummet vid morrandet.

Not my circus, not my monkeys

På tåget har jag såklart på mig brusreducerande lurar, men efter ett tag börjar jag lägga märke till en sorts skärande pulser som uppenbarligen inte hör till det jag lyssnar på. Till min stora irritation upptäcker jag att problemet består av två tonårstjejer som spelar hårdrock, på mobiltelefonen (bara det borde vara straffbelagt), högt, mitt i den fullsatta tågvagnen. Dessutom pratskriker de och skrattar gällt. Passagerarna börjar vrida på sig i sina stolar, för att lokalisera oljudet. Det är tydligt att tjejerna själva är helt omedvetna om hur många tågtabun de lyckats bryta.

Själv sätter jag på mig mina hörlurar igen. Not my circus. Not my monkeys. Men ni vet när man har börjat höra ett ljud, och inte kan o-höra det igen? Det är kört. Helt kört. Baslös hårdrock, ackomanjerad av gälla fnitterröster, skär igenom allt. Det kan mycket väl vara en av modern tids mest kraftfulla uppfinningar, i klass med laser. Eller nåt.

Så jag börjar tänka ut sätt att säga ”Alltså, det här är inte okej”, som inte är alltför otrevliga, men ändå skarpa nog att få tyst på eländet. Uppenbarligen är jag stressad, för att tänka går inte så bra. Jag svävar ut till saker som ”I Tokyo pratar folk inte ens i mobiltelefonen på pendeln”.

Då händer det. Kvinnan i sätet bredvid mitt reser sig, går fram till flickorna och säger vänligt:

”Ursäkta. Kan ni sänka ljudet?”

”Absolut!” vrålar den ena. Och sänker ljudet.

Justja. Det var så man gjorde. Man behöver inte ha en vattentät plan för att inleda kommunikation; för det mesta räcker det att be snällt och invänta svaret. Man kan förutsätta medstånd.

Jag börjar skratta tyst för mig själv. Medpassagerarna undrar antagligen varför. Jag hoppas det inte stör dem alltför mycket.

Sovmorgon

Skolschemat har inte precis satt sig än. Så när jag kör upp trettonåringen i ottan protesterar han inte ens. När jag kollar upp busstiderna hem är det jag själv som fattar misstankar; och jo, det visar sig att han börjar tio. Och visst är jag luddig när jag bara säger ”Du börjar tio idag” och inte ger några andra anvisningar. Men det är en sån morgon. En morgon då jag raskt lägger allt som inte är bråttom åt sidan.

Men nu, en bra stund senare, kommer han tassande, ännu i pyjamas:

”Vad ska jag göra, då?” undrar han. Bara detta att han faktiskt pratar med en känns fortfarande ovant; under många år har han mest tittat, med stora ögon, och det har varit svårt att få någon feedback. Pragmatiska språksvårigheter, sade logopeden som gjorde en språkutredning i våras. Det tar honom lång tid att formulera frågor. Han kommer inte på hur man säger för att folk ska förstå. Kanske har han undrat i en halvtimme, men inte fått fram någon fråga förrän nu?

”Du börjar tio”, säger jag igen. ”Det betyder att du kan ta det lugnt. Du behöver fortfarande äta frukost och så, för annars kommer du att må illa. Men du behöver inte skynda dig.”

Trettonåringen har aldrig haft sovmorgon på sitt schema förut. Kanske förstod han inte helt i förväg vad det skulle innebära. Hans lilla ansikte lyser upp, men bara i mjuka, knappt märkbara toner. Mild förvåning. Stillsam glädje. Som Mona Lisas upphöjda lugn, med bara antydan av ett leende i kindens rundning.

Så tassar han iväg, lika ljudlöst som han kom.

Gästbloggare: Omstart på en stressig morgon

5 minuters flätande. Det ger hela morgonen en möjlighet att bara andas, vara tillsammans, inget tvång på att prata och inte möjlighet att tjata om att vi är sena eller att det är dags att klä på sig för femte gången.

De fem minuterna är en omstart på morgonen och en plats för lugn.

”Kom så flätar jag ditt hår”
”Men vi hinner inte!”
”Vi hinner. Kom och sätt dig här”

/EL