Tidsstress

”Men Mathilda, vi har gott om tid på oss. Flera timmar. Du hinner!”

”Jag är jättestressad!”

”Mathilda, ser du vad klockan är?”

”Ja, och jag kan säga det. Kvart-i-fyra. Men det blir liksom INGEN BETYDELSE i mitt huvud!”

Lilla pluttan.❤

Att möta gnällskrik med gnällskrik hjälper inte nämnvärt. #tipsFrånCoachen

Om ens autistiska unge får lite panik och gör höga gnällskrik vid matbordet.

Och man då fräser nåt i stil med ”Du-får-lov-att-skärpa-dig-vad-tror-du-skulle-hända-med-den-här-familjen-om-jag-utstötte-gnällskrik-så-fort-jag-ville-nåt?!”

Då hjälper inte det nämnvärt upp situationen.

#tipsFrånCoachen

Improviserad sång

Det händer dagligen – men blir aldrig gammalt – att sjuttonåringen brister ut i impromptu sång på valfritt tema. Nu senast ”om du känner dig frisk nog att gå till skolan”.

Jag ska inte ens försöka citera, men nåt i stil med ”Matteläxa! Matteläxa! Och NO! Och SO! Och historia! Jag vill till sko-ho-lan…”. Givetvis tonsatt av Händel själv.🙄

Ingen hinner med allt, och livet går ofta i otakt.

Den vanligaste personliga fråga jag får när jag är ute och föreläser eller blir intervjuad är ”Hur hinner du med allt? Så stor familj, så många intressen, du syns både här och där.”

Den där frågan bekymrar mig lite. För jag hinner inte med allt. Jag är inte överallt samtidigt. Jag tror inte det finns nån som är det.

Vi människor vill nog gärna ha en superhjälte att se upp till. Nån som dansar fram på livets balanslina, samtidigt som hen jonglerar med porslinstallrikar och spelar flöjt, helst utan synbar ansträngning.

Och visst är det frestande att låtsas vara en superhjälte. Men vet ni. Livet funkar inte så. Inte mitt liv i alla fall.

Det enda trick jag kan bjuda på är att göra en sak i taget, i sin egen takt, på sitt eget sätt. För det spelar ju ärligt talat inget roll om den där begåvade lindansaren kan klara av både det ena och andra samtidigt, 10 meter upp i luften, jag klarar nog inte det ändå, av uppenbara balansmässiga skäl. Så varför ens försöka? Jag är inte som du. Du är inte som jag. Men vi har båda två våra starka sidor.

Jag råkar vara en hejare på att trygga upp barn och prata inför folk. Så det är vad jag gör. Och medan du läser mina ord står jag antagligen och lagar mat, skjutsar barn, torkar snor, har jobbmöten eller gör någon av alla de andra tusen små saker som vi brukar sammanfatta med ”vardag”.

Vissa dagar gör jag det med ett leende på läpparna och full koll. Andra med en klump i magen och stressen flåsande i nacken. Saker händer ofta i fel ordning, och nästan alltid när det egentligen inte passar.

Livet. Som jag tror att det är för de allra flesta av oss.

Den enda superhjältekraft jag önskar mig mer av är närvaro. Att faktiskt leva här och nu.

Pokémon

Jomen elvaåringen klev av skolbussen en hållplats tidigare. För att samla pokémon.

”Jag tänkte att jag kunde gå en extra bit. Och så är det väl bra för motionen också, mamma.”

Storheten!

Skolgången strular: Anpassa i skolan!

Låt mig bjuda på en enkel felsökningsguide:

Skolgången strular och barnet med ADHD/ADD, autism eller annan NPF har mer ångest, slåss mer, självskadar etc?

Problemet är att barnets ork inte räcker till skolgången. Anpassa skolsituationen. I synnerhet perceptionen brukar vara påverkad, men även sociala påfrestningar, struktur, antal timmar, anpassade ämneskrav etc.

Ja, det är så enkelt. Felet är alltid, alltid, alltid att barnets energi inte räcker. Nej, det är inte nåt annat.

Som utbildad ingenjör blir jag förtvivlad över att se samma fel beskrivas igen och igen, med förslag på de mest befängda lösningar som att bötfälla föräldrar, prata allvar med barnet, anmäla till socialtjänsten eller stänga av barnet från skolan. För så ser skolvärldens varianter av att ”dansa naken runt en kluven tall i skymningen samtidigt som man drar barnet genom klykan” ut. Brist på kunskap, ren vidskepelse, och helt oacceptabelt på 2000-talet.

Vem är då jag? Jag är NPF-experten som på cellnivå kan förklara varför det bildas ångestsignaler i hjärnan och fly eller fäkta-reaktioner, när barnet går på de sista ångorna i bensintanken. Men jag ids inte. För felet är likafullt att man inte vet och inte förstår den omfattning som eleven behöver anpassning i.

Det är klart att i teorin kan barnet ha fått leukemi eller svår astma helt plötsligt. Men tro mig när jag säger att det verkligen inte brukar vara nåt annat. Det finns saker jag på rak arm kan tala om att det inte är, eftersom vi idag vet för mycket om NPF för att gå på den lätta: Det är inte uppfostran. Det är inte trots. Det är inte ”tonåren”. Det är inte ”bara hen hade kompisar”.

Det kallas att ha en kognitiv funktionsnedsättning. Att göra åt mer energi per timme för att leva. Och då måste vi energisanera. Allt som är övermäktigt MÅSTE bort. Elever med NPF behöver specifik anpassning för att deras energibudget inte ska kapsejsa. De har pyspunka i energiförrådet.

  • Om livet ändrats måste vi ändra anpassningen.
  • Om orken ändrats måste vi ändra anpassningen.
  • Och när anpassningen inte räcker, vilket är vad fallande energinivåer i form av ökande ångest, stress, bråk, självskadebeteenden etc alltid betyder, då måste vi ändra anpassningen.

Det finn t ex nästan inga vuxna med autism som arbetar heltid ett helt arbetsliv. Men barn förväntas vara hela dagarna i skolan, i en miljö som de inte valt utifrån sina förutsättningar och inte kan ändra. Fast rektorer, skolchefer, pedagoger och resurspersoner kan ändra skolmiljön.

Låt mig tala klarspråk: En skola med NPF-kompetens och individuella anpassningar för elever med NPF har inga hemmasittare.

Finns det hemmasittare med NPF har skolan inte anpassat tillräckligt, inte följt skollagen. Det beror som regel på att kompetensen saknas. Och när man inte vet att man inte vet, då försöker man ta till ”lösningar” som att skälla på barnet, ringa socialtjänsten eller bötfälla föräldrarna.

Men idag vet vi massor om NPF och stress. Kunskapen finns helt gratis för den som vill ta den till sig. Nu är det dags för action.

Felsökningsschema

Felmeddelande: Skolgången strular, barnet beter sig sämre och/eller mår sämre.

Underliggande problem: Barnet gör på grund av en annorlunda hjärna åt mer energi per timme än andra barn. För höga krav på hjärnans funktioner gör att energiåtgången är större än energiintaget.

Lösning: Skolsituationen inklusive resor till och från skolan måste anpassas så att barnets energi räcker hela dagen, månaden och året.

Informationsruta: Nej, det är inget annat fel. Nej, det hjälper inte att tjata på barnet, eller ringa föräldrarna, eller anmäla till socialtjänsten, eller bötfälla föräldrarna, eller tända rökelse och dansa vänstervarv kring stora stenen, eller nåt annat trams. Det som hjälper är att följa skollagen.

Tipsruta: Tips! SPSM har en utmärkt utbildning via webben om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar i skolan, Studiepaket NPF.

Felformulerat

Mathilda kommer farande med en tidningsartikel om att det fortfarande finns bilvrak nere i det vattenfyllda gruvhålet vi besökte bara häromdagen. Fast det är flera år sedan de upptäcktes.

”Så… spännande”, svarar jag. Eftersom jag är migrändimmig vill orden inte riktigt.

”Spännande?!” fräser Mathilda. ”Det är faktiskt jättedumt!”

Vanlighet är gravt underskattat. Gravt!

När man bor alldeles till vänster om jordens epicentrum, också kallat ”nioåringen med Stora Känslor(TradeMark)” kan det hända att man blir lite trött på just ”Stora Känslor(TradeMark)”-biten.

Kan man få en helt vanlig dag, tack? Med bara typ… lite halvblaskiga känslor? Kanske nån ensam liten inlagd gurkbit nånstans där i mitten, tillsammans med svag senap och Felix ketchup. Isbergssallat som är lite ljummen, och mjuk. Avslagen läsk. Mjuka pommes med för lite salt. Vanlighet. Beigehet. Vanilj.

Det kanske inte måste vara sånt drama varje dag? Jag bara säger det.

Det kunde ha varit du eller jag: Vad säger det om hur vi bör agera?

”Whiners whine, hitters hit, runners run.”

Så beskriver Ross W Greene hur vi människor reagerar när livet blir lite för mycket och vi blir upprörda. Var och en har sin grej. Någon skriker. En annan gråter. Någon smäller i dörrar eller tar långa promenader.

För snart arton år sedan rämnade min värld. Jag förlorade medvetandet och började krampa på grund av en ovanlig och farlig graviditetskomplikation. Den dagen föddes också ett pyttelitet barn, en blek och medtagen pojke som mirakulöst överlevde min svåra sjukdom. När jag vaknade ur medvetslösheten upptäckte jag att jag inte kunde prata.

Det var förstås både dramatiskt, chockartat och omtumlande. Livet blev aldrig mer detsamma. Men idag är jag tacksam över några av de saker jag lärde mig på vägen. Till exempel lärdomen att vi är i händerna på vår hjärna, och hur skör den är. Att verkligen förstå att skillnaden mellan en A-student med i det närmaste perfekt minne och en ung mamma som inte kan prata – och än mindre komma ihåg vad människor hon känt hela sitt liv heter – är så liten att den knappt ens syns på en normal datortomografi. Att skillnaden mellan att klara av och inte klara av är så liten.

Whiners whine, hitters hit, runners run. Själv är jag en ordmänniska. Med tiden har afasidiagnosen nedgraderades till dysfasi, även om det fortfarande finns dagar då orden inte riktigt vill. Men för det mesta går det ok. Så när jag blir upprörd skriver eller pratar jag, oftast med en röst som – för människor som inte känner mig mycket väl – låter samlad, neutral och till och med övertygande. Innan jag blir riktigt, riktigt arg har jag en ganska lång tid på mig att antingen fäkta osedvanligt väl, eller också lämna situationen.

Fast det beror inte på min egen förträfflighet. Jag råkade födas med den egenskap som kallas en lång stubin. Och det råkade bli så att de delarna av min hjärna som står för logik, resonemang och att övertyga, klarade sig ganska bra.

Med tanke på omständigheterna kring hans födelse är det lite ironiskt att den gänglige pojken som snart fyller arton har som arbetshypotes att Viktiga Människor i Beslutsfattande Positioner undviker att göra och säga vissa saker för att ”slippa arga brev från mamma”.

Det är ännu mer än lite ironiskt att jag den dagen lika gärna kunde ha blivit en person som i stället för att komma med sakliga argument till exempel faller i gråt, smäller i dörrar eller rentutav slår till någon. Och att det antagligen inte heller hade synts på en normal datortomografi, varken för arton år sedan eller idag.

För så skör är vår hjärna. Så tunn är linjen mellan det vi kallar normalt och det som betraktas som avvikande, ett hinder, en störning, en riktigt jobbig människa som inte kan hålla ihop sig, som måste förstå att hen inte bara får bete sig så där.

Det kunde ha varit jag. Det kunde också ha varit du. Vi har haft och har fortsatt tur som har en hjärna som klarar av att behålla kontrollen. Det kan vara värt att tänka på, när människor under press beter sig på oväntade och irrationella sätt.

Det kan vara särskilt värt att tänka på när vi har ansvar för personer som inte riktigt har samma förmåga att hålla sig lugna som vi har. Barn och ungdomar, till exempel, som varken har hjärnmognaden eller erfarenheten att alltid bete sig som de borde.

Det kunde ha varit jag. Det kunde ha varit du. Fast i stället hade vi tur. Vad säger det om hur vi bör agera?

Tanka närhet

Hon var ledsen när hon vaknade. Flickan med de långa armarna och benen, hon som var så liten, så liten för bara ett par andetag sedan. Eller en halv evighet.

”Jag vill inte till skolan”, grät hon. Inte argt. Inte förtvivlat, utan uppgivet, liksom. Den stora tröttheten.

Jag luskade. Frågade. Pratade. Nej, det var inget fel på skolan. Nej, hon orkade inte dit. Nej, det fanns ingen att leka med. Nej, ingen var dum. Nej, nej, nej. Bara nej.

”Jag vill bara vara med dig, mamma!” grät hon. Febertermometern kammade noll. Gröt i magen fick bli nästa steg. En stund in i frukosten, som kanske inte precis minskat skolmotståndet, och kanske inte precis lättat upp humöret, men ändå lugnat ner alla upprörda känslor, insåg jag vad jag missat.

”Vill du sitta här i mitt knä och äta?” sade jag. Till den långa flickan, med de långa armarna och benen, det trassliga håret och alla de exploderande känslofyrverkerierna.

Och hon kom. Och vi satt där. Hon med gröttallriken lite för långt bort och inte riktigt plats för benen. Jag, med ansiktet i hennes hår, och hennes hårda lilla axel in i min. Och vi tankade värme. Närhet. Trygghet.

Tjugo minuter senare störtade hon ut genom ytterdörren med ett glatt ”Ha en bra dag!” Och jag stod i fönstret och tänkte att det är konstigt att man som förälder kan glömma en så enkel sak som att tänka tvärtom. Att i stället för att förtvivlat försöka hålla barnet på banan helt enkelt plocka upp det i famnen. För att fylla på det där kärleksförrådet som var och en av oss behöver så väl för att orka med dagens utmaningar.

Gästbloggare: Jag har gått på fler skolmöten än jag orkar räkna.

Jag har gått på fler skolmöten än jag orkar räkna. Vi har ändå haft tur, vi har haft underbara lärare och fantatiska resurser som fått oss att känna trygghet och barnet att utvecklas.

Men sista åren har det ändå varit tunga möten, frustrerade telefonsamtal och en känsla av att inte bli förstådd överhuvudtaget. Fel person på fel position har gjort lärarnas jobb tufft och skapat förbannade och frustrerade föräldrar.

Många gånger har jag lämnat skolan med en stor klump i bröstet och en oro som inte släppt. Hur ska det bli? Hur mycket orkar finbarnet?

Ny rektor, oron stiger, vi har varit med några varv och vet att det är viktigt att detta blir rätt, vi är brända och finbarnet skört.

Nya möten, ny rektor, annan känsla. För då och då händer det i livet med barn i behov, att man möter personer som man häpnar över, människor som med kunskap och värme bara finns där och underlättar livet. Människor som man vet att man kommer bära med sig i hjärtat i många år

Jag har gått på fler skolmöten än jag orkar räkna men jag har aldrig förrän nu gått därifrån och insett att en sån person sitter på helt rätt position på helt rätt ställe och har makt att förändra.

Har ni konflikt här, ellä?

Jag är ju enligt vissas utsagor ”konflikträdd”. Nu har jag förstått vad som menas. Jag är helt enkelt rädd att råka missa nån smaskig konflikt.

”Åh nej, en konflikt därborta som jag kanske missar…”

”Har ni konflikt här, ellä?”

Tillbakaledning

”Mathilda! Komnurrå!” ropar lillasyster. Hon sitter och tillverkar ett spel som flickorna kommit på när de åkte skolbuss hem.

Mathilda reagerar överhuvudtaget inte. De hade knappt tid att äta mellanmål, så ivriga var de när de kom hem. Men nu har Mathilda kommit på avvägar och hamnat bredvid mig och datorn när jag sitter och jobbar. Hon gör inga ansatser att flytta på sig. Trots att det jag gör är synnerligen tråkigt.

”Mathilda, du har en syster som ropar på dig”, påminner maken.

Ingen reaktion.

”Mathilda!” säger jag. Utropstecknet och den lilla pausen efter namnet är viktiga, de ger henne tid att ställa om sin uppmärksamhet och fokusera på att jag vill henne nåt. Jag väntar kanske en halv sekund på den lilla rörelsen på huvudet som säger att hon hört mig, innan jag fortsätter:

”Håller du på med ett spel?”

Mathilda skuttar som en glad kalv ut ur rummet och bort till sin lillasyster. Hon hinner inte ens svara, så ivrig är hon.

Det gäller att trycka på rätt knappar. De som påminner om hur roligt, intressant och verkligt viktigt något var. Shiny!

(O)Smartaste problemlösningen nånsin

(O)Smartaste problemlösningen nånsin: Säg åt personen med funktionsnedsättningen att skärpa sig. Klart!

Fungerar ungefär 0% av gångerna. Det kallar jag en tillförlitlig metod! Man kan lita på att den alltid är lika ineffektiv.

Inre debatt

Mathilda har en harpa i sitt rum.

”Tänk om hon börjar kasta saker därinne?” säger en oroad mammaröst i mitt huvud.

”Äschdå, det går säkert bra!” svarar den tvärsäkra rösten.

Medlaren går emellan: ”Nu tar vi det lugnt. Det är klart att det kan gå dåligt, men det kan ju också gå bra, faktiskt!”

Orolig mammarösten är inte övertygad. Forskarmamman bryter in:

”Hon har i många år kastat saker åt ‘rätt’ håll, så inget går sönder. Harpan står placerad på rätt ställe. Och begripligheten i att inte kasta saker åt det hållet gick just upp med 700%”

Alla de andra mammarösterna tittar menande på varandra. ”Där gick hon igång igen”, säger deras tystnad. ”Med föreläsandet. Gäsp!”

Själv är jag mest av allt nöjd över att de äntligen är tysta.