Är första skoldagen för rörig? Då ska barnet inte vara där!

Morgonens lågaffektiva tanke rör skolstarten:

Finns ingen information om den första dagen, för barnet med autism eller svårigheter med luddig eller osynlig struktur? Inget schema? Är informationen otillräcklig? Eller vet ni rentutav att dagen kommer att bli rörig och full av ostrukturerade och schemabrytande aktiviteter, precis det som tröttar barnet ifråga mest av allt?

Lösningen är enkel: Då kan barnet inte vara där den dagen. Börja en dag senare. Eller börja i ett litet sammanhang tills ordningen har inträtt.

Om vi ska skapa hållbara skolmiljöer åt de här barnen måste vi respektera deras funktionsnedsättning, och förstå att varje gång vi ger dem en oöverstiglig dag, riskerar vi hela deras skolgång.

När vi väger ”första dagen/arna i skolan” mot ”ingen skolgång” måste vi fatta det uppenbart kloka beslutet.

Annonser

Smakprov (och tur)

Eftersom vi tar alla (säkra) tillfällen att smaka på nya grejer köper jag med mig en Fanta jordgubb-kiwi.

”Vem vill smaka på en fanta vi aldrig druckit?” hojtar jag.

”Jag!” svarar trettonåringen direkt. Den mest selektiva av dem alla.

För ett par år sedan åt han bokstavligt talat bara saker han hade ätit förut. Och de försvann också, en efter en, på grund av saker som ”det kan finnas trådiga delar i” eller ”ibland är ena sidan mer stekt”.

Igår smakade han på morotsstavar. Ett blindtest: Smakar hemmaodlade morötter sötare än köpta? (Det gjorde de. De hade även ”en mer komplex smak”.)

Han äter fortfarande selektivt. Han äter inga mängder. Men han är uppriktigt intresserad av att smaka på nya grejer, och det är huvudsaken. Vill han smaka nytt, kommer han att hitta smaker och konsistenser han gillar genom livet. Även om paletten troligen fortsätter att vara begränsad.

Så kan det gå, när man släpper pressen, utgår från barnets intressen och nyfiket diskuterar konkreta strategier samt för- och nackdelar med dem, i stället för att lägga värderingar i ätandet. Samt har lite tur. Tur ska man ha, som förälder, helt klart.

Luktsinne

”Är de här okej?” undrar maken, och sticker fram en chorizo från kylskåpet alldeles framför min näsa.

Jag backar, vänder bort huvudet och frustar för att få bort stanken ur näsan. Det är de inte. Och jag har strategier för att lukta från lagom avstånd, tack så mycket. Jag sätter inget så nära min näsa direkt.

Och jag tänker på alla som måste börja skolan nu, med sinnena uppskruvade på max, och är plötsligt så glad att det enda jag har är ett ovanligt gott luktsinne…

I min erfarenhet är risken för problematisk skolfrånvaro betydligt högre hos barnen och ungdomarna med stora perceptionsstörningar. Miljön blir helt enkelt för tröttande. Det borde vi väl kunna rå på, år 2018?

Kontrastmetoden – att gå lite för långt och sedan backa

Det jag kallar kontrastmetoden har jag snappat upp från min autistiske man, Conny.

Som ung diskjockey flyttade han in i en ny trappuppgång. Vis av erfarenhet anade han att de närmaste grannarna kunde komma att klaga på hans musikanläggning, trots att han inte brukade spela sent på natten eller särskilt högt. Men har man långt hår, ett bashorn som är mer än en meter högt och är nyinflyttad, då kan man nästan räkna med att oavsett vem som spelar musik mitt i natten kommer man att få skulden för det.

Så Conny gjorde en liten kupp. Han ringde på hos alla grannarna, presenterade sig och berättade att han hade flyttat in.

”Jag jobbar som diskjockey”, sade han, ”och nu behöver jag prova att anläggningen fungerar. Det kommer att vara hög musik, men det kommer bara att vara en kort stund. Hoppas det går bra?”

Grannarna mumlade och nickade, jo, det var klart att det gick bra, när han frågade så snällt och allt.

Maken satte på sig hörselkåpor, startade en LP-skiva på högsta volym och bar ner tvätten i tvättstugan. Han noterade nöjt att basgången hördes även där nere. Sedan gick han snabbt upp igen och stängde av musiken, eftersom han var rädd att fönsterrutorna skulle skallra sönder.

Ingen klagade någonsin på hans musikanläggning, tvärtom var de glada över att han aldrig spelade hög musik igen. Kontrasten mellan det höga ljudet och de normala musiknivåerna var så stor att det normala ljudet kändes som inget alls.

Hur tillämpar man då kontrastmetoden i vardagen?

Vi håller på att vänja oss vid att vakna tidigare på morgonen igen. (Med flera personer med grava sömnstörningar i familjen har kvällarna den här sommaren, med sin extrema värme, varit svårare än många andra år. Det har helt enkelt inte gått att sova förrän ett par timmar efter solens nedgång, när huset äntligen blivit ordentligt utvädrat. Nån nattkyla har inte ens varit att tala om.)

Det värsta Mathilda vet på morgonen, näst rabarberkräm, är ljus. Det plötsliga ljuset som uppstår när någon tänder en lampa, eller – ve och fasa – drar upp rullgardinen. Tyvärr är ljus också det som väcker henne allra bäst, hon kan lätt fortsätta att sova i många timmar om rummet får fortsätta vara mörkt.

Så i morse, när jag gett henne medicin och konstaterat att det var en okej morgon för henne, sade jag som vanligt:

”Jag ska bara dra upp rullgardinen en bit.”

Så drog jag som vanligt upp rullgardinen till ungefär tre fjärdedelar av fönstret. Det var då jag märkte på Mathildas kroppsspråk att nu blev det lite för mycket. Då drog jag genast tillbaka den nedåt, till ungefär en fjärdedel, vilket räcker utmärkt för att hon ska vakna uppe i sin loftsäng, utan att ljuset sticker henne i ögonen.

Om jag enbart dragit upp gardinen aldrig så lite, hade hon omedelbart börjat göra gnällande ljud. Men kontrasten mellan det nästan helt ljusa fönstret och det nästan mörka, gjorde att jag kunde höja gardinen en bra bit (genom att sänka den från ännu högre), utan att hon reagerade. För att ”först blev det jobbigt, men nu känns det bättre”.

Jag har aldrig berättat för Mathilda om mitt lilla begriplighetstrick. En vacker jag kommer hon nog, liksom sin storebror, att utbrista nåt i stil med ”Menar du att du lurade mig?”.

Kontrastmetoden. Min man är ett geni.

Över krossat glas

Har jag nämnt hur mycket jag HATAR vårdbidragsansökandet? För plötsligt måste mitt fantastiska, speciella barn jämföras i detalj med sina jämnåriga. En jämförelse som är orättvis, rentutav omöjlig att göra. Vad spelar det för roll att hon har världens vackraste smilgrop i ena kinden och att jag älskar henne högre än mitt eget liv? Det är bara allt det där hon inte kan som räknas. Bara allt det hon inte är.

Hela vår vardag ska kategoriseras, mätas, bedömas, i timmar och kronor och ören. Och de där timmarna adderas inte bara i excelarket, de lägger sig också som ett ok över mina axlar. Jag svajar ostadigt när jag upptäcker exakt hur orimlig den arbetsbörda jag alltid bär på, är. Och kronorna, som känns så futtiga i sammanhanget, måste ändå summeras.

Jag vill bara gråta. I stället måste jag fylla i blanketter. Flera stycken. Före midnatt. För att jag prioriterat att vara med mitt behövande barn under den här sommaren, när hon är hemma på heltid, framför kontakter med diverse instanser. För att jag helt ärligt inte ens orkat tänka på att påbörja den här knäckande processen igen förrän jag absolut måste, och knappt ens då.

Det pratas om rättigheter. Men det ingen berättar är att för att få tillgång till dem måste vi vandra över krossat glas.

#RättenTillObetaldAdministratörstid #SåKalladeRättigheter #Knäckande

Av barn med ADHD får man höra den osminkade sanningen.

”Jo, förstår du Mathilda, nikotin KÄNNS bra för folk som har ADHD. Det gör att de känner sig lite piggare och att de funkar bättre. Tyvärr gör det också att de dör fortare.” säger Hannah ute i hallen.

Hennes tonfall är helt neutralt. Ett enkelt konstaterande. ”Tyvärr gör det också att de dör fortare.”

Att fråga sig: Vad kan jag göra?

En gång för tusen år sedan, eller kanske arton, satte sig en äldre vän till familjen i baksätet på min bil, för att åka med hem till oss. Bredvid mig i framsätet satt familjens dåvarande bebis, den fjärde eller så i ordningen, i sitt babyskydd. När de flesta hade satt på sig säkerhetsbältena startade jag bilen, och väntade på att alla skulle spänna fast sig klart. Det var då jag fick klart för mig att personen i baksätet inte tyckte att det behövdes. Ifall det blev en krock tänkte hen helt enkelt ta emot sig med händerna.

Jag förklarade att det inte var en möjlighet. En ”krock” på runt 7 km i timmen är på gränsen till vad en vuxens muskler, senor och skelett håller för. Fast det hjälpte inte. Personen tyckte fortfarande inte hen behövde spänna fast sig.

Eftersom fakta eller logik inte fungerade valde jag att göra det jag kunde. Jag stängde av motorn igen och sade lugnt:

”Du kan sätta på dig bältet, eller också kan du promenera. Det är fyra mil så du kommer utan problem fram innan morgonen. Men jag startar inte den här bilen så länge du inte är fastspänd, för om jag måste bromsa häftigt blir min bebis köttfärs när du kommer flygande. Och det är inte ett alternativ.”

Personen försökte argumentera. Jag svarade en gång: ”Sätt på dig bältet, eller gå”. Sedan svarade jag inte alls, eftersom jag vet att många människor tar ett svar på sina icke-argument som att det finns nåt att debattera. Men det fanns det ju inte. Jag hade de enda nycklarna till bilen. Och jag var fullt beredd att vänta, utan att så mycket som blinka. Så makten i det här fallet var ju helt och hållet min – inte över personen ifråga, utan över bilen.

Muttrande satte personen på sig bältet. Under hela resan höll jag koll på att hen fortfarande hade bältet på sig, och var beredd att stanna bilen och stänga av motorn om så inte var fallet. Jag behövde aldrig bromsa in av den orsaken.

Ultimatum är inte särskilt lågaffektiva, och de slutar sällan väl kring någon som har dålig affektreglering. Men det finns ändå en viktig lärdom att dra från situationen:

Det är mycket mer effektivt att fundera över vad JAG kan göra, än över vad den andre borde göra. Uppenbarligen gör ju den andre inte det jag tycker att hen borde. Så att tänka på det, är att tänka på nåt jag inte kan kontrollera. Mig själv, däremot, kan jag kontrollera. Så innan situationer eskalerar mer kan jag börja där.

Kan jag sätta tandborsten i handen på hen i stället för att prata? Kan jag ta bort tillhygget? Kan jag vänta en liten stund? Kan jag backa två steg? Kan jag hålla tyst? Kan jag langa fram ett tuggummi? Kan jag komma med en avledning, kanske i form av humor? Kan jag stänga av huvudkranen till vattnet? Kan jag ställa mig mellan två personer? Kan jag helt sonika gå ut genom ytterdörren, och fortsätta gå tills personen ifråga har sprungit av sig det värsta adrenalinet?

I stället för att försöka genomdriva att personen i affekt ska ändra riktning, kan vi göra det vi kan göra oavsett vad hen gör. På så sätt är vi mer effektiva, samtidigt som vi i handling undervisar om den svåra, men ack så viktiga principen: ”Du bestämmer över dig, och jag bestämmer över mig.”

Vi kommer mycket längre genom att styra oss själva än genom att försöka styra andra.

Ordvariation och avdramatisering

Noah: ”Baaaaaajs!”

Mathilda: ”Mamma säger att du gärna får prata bajs för henne, bara du använder varierade ord.”

Mamman ropar från rummet intill: ”Fekalier!”

Business as usual en la casa Wiman.

När man fattat rädslan helt fel

Mathilda vet allt om Faradays bur. Ibland får jag för mig att hon vet allt om allt. Med andra ord finns ingen logisk orsak för henne att sätta sig på golvet med ryggen mot skorstensstocken och händerna för öronen bara för att det åskar rejält.

”Men Mathilda, vad är du rädd för?” Säger jag.

”Ljudet och ljuset! Det låter högt och gör ont i mina ögon.”

När man fattat rädslan helt fel.

Vadå recept?

Mathilda tar ”vadå recept?”-svaren till nya höjder… 😉

”De här mikrokakorna ni gjorde var verkligen goda, Mathilda. Hur gjorde ni?”

”Vi delade upp det så att jag gjorde chocolate chip cookie-kakan och Hannah gjorde kladdkakan.”

”OK. Jag tänkte mer… Alltså, jag tyckte kakorna var väldigt goda. Och undrade om ni bakade dem på nåt speciellt sätt? Det var det jag ville veta.”

”Vi gjorde precis som vanligt.”

”OK. Så vad hade du i din kaka?”

”Jag gjorde smeten som vanligt. Sen hade jag i ohyggliga mängder choklad och marshmallow.”

Skogsbrandrök

Rökdiset ligger tungt över Tunaslätten. Jag tänker inte på det aktivt. Men någonstans vaknar ändå minnena från 2014 till liv. Det starkaste? Kaninhonan som övergav sina ännu delvis diande ungar när brandröken rullade in. Alla honorna blev oroliga. Men den här vägrade att gå in till sina ungar, ville inte kännas vid dem. I stället stod hon i hörnet av hagen och stampade, uppenbart stressad.

Kaninungarna verkade må bra ändå. Fast några veckor senare började de dö, helt oförklarligt. En unge kunde må fint vid lunch, men till kvällen låg den utsträckt på sidan och kunde inte röra sig, kunde knappt hålla uppe huvudet. Till slut upphörde andningen.

Jag började avsky mornarna, när jag skulle gå ut till kaninungarna och hitta ännu en fin, perfekt unge slö och med dålig andning, utan någon chans att påverka. Vi försökte med vitamintillskott, så där som man gör. Fast på slutet nödslaktade vi i stället. Jag nödslaktade.

På någon vecka var de döda, allihop. Jag tror de var åtta inalles. Inga andra ungdjur i hägnet blev sjuka. Min och genbanksansvarigs slutsats blev att det var detta med det avbrutna diandet som lämnat dem försvagade.

Egentligen är det en fascinerande och sedelärande historia om hur lite vi förstår av naturens samband, av hur till synes små saker kan ge allvarliga konsekvenser. Men det ger mig inte mer lust att gå ut i kaninhagen idag. Till vår enda kanin numera, en äldre hanne, som enligt Samuel ”verkar ta brandlukten bättre än vi gör”.

Semester. Bah, humbug!

Vissa ord är extra hånfulla. ”Föräldraledig”, till exempel. Det är ju inte klokt! Jag har haft tidspressade, ansvarsfulla, krävande och stressiga jobb, faktiskt skulle några säga att mitt nuvarande jobb är sådant*. Inget av dem kommer ens i närheten av att vara ”ledig” med små barn. I alla fall inte mina.

Det finns ju fler ord som i alla fall periodvis behöver citattecken för att överhuvudtaget fungera i vår familj. Syskonkärlek. Matlust. Lugn och ro. Men de flesta av dem betyder i alla fall ibland det de faktiskt betyder.

Men så har vi då ordet ”semester”. Vilket måste vara det dummaste av dem allihop. Jag har inte semester. Jag har 24-timmarsjour. Utan pauser. Vilket förklarar att jag sitter uppe och bloggar klockan ett på natten – när huset äntligen, för en stund i alla fall, är tyst.

Den första veckan när skolan börjat igen är min egen. Bara min. Det är min semester. Eller i alla fall så nära semester jag förväntar mig att komma på ett par decennier till.

(* Jag minns särskilt den gången då projektorn slutade fungera mitt under min föreläsning, vi fick ta en improviserad paus och jag fick tvångsstarta om min dator. Under hela tiden var jag kolugn. Visslade. Småpratade. ”Oj, så stressande!” sade någon, och jag fick bita mig i tungan för att inte förvånat svara: ”Du. En vanlig lunch med min familj är mer stressande än det här.” Allt fungerade f ö klockrent efter pausen. Jag tror jag ska börja pausa familjeluncherna också.)

Behövd på heltid

”Mamma, kolla här!” utbrister Mathilda igen. Vi är på affären. Det finns massor att titta på, och Mathilda har en bra dag, för hon orkar. Men hon är tio meter bort, och visade upp nåt för ungefär en minut sedan. Och en innan dess. Och en innan dess.

”Mathilda, du måste låta mamma titta på saker ifred också. Du kan inte ropa på henne HELA tiden”, säger lillasyster snusförnuftigt.

Och det är då det slår mig. Att hon ju har rätt. Den ständiga jouren handlar inte bara om att vad som helst kan hända, om att vara beredd på att vända på en femöring, eller rikta bort uppmärksamheten snabbt och effektivt. Som idag, när det skett ett mordförsök nere vid torget, eller i alla fall i närheten så att vägen dit var avspärrad, och vi helt sonika åkte nån annanstans och handlade. För att såna dramatiska grejer kommer ofelbart att göra Mathilda alldeles för upprörd för att hon ska orka med att bete sig bra.

Det handlar också om att hela tiden vara behövd. Utan någon tanke på hur ofta det är rimligt att avbryta, eller visa, eller prata, eller fråga, eller förklara. Att inte ha någon egen space i tillsammanstiden. Och att nästan all tid är tillsammanstid.

Tålamod på burk

”Nu får det vara nog!” fräser jag åt barnen, framåt elvasnåret när allt gått i ultrarapid i flera timmar. ”Jag jobbar och sliter och ni bara segar runt. Det tar max 30 sekunder att klä på sig. 30 sekunder! Det är bara att hoppa i kläderna. Sedan ska ni packa upp era grejer!!!”

Barnen sätter visserligen fart, men själv undrar jag vad som hände. Nog för att jag kan höja rösten och peka med hela handen, men att börja skrika mitt på blanka förmiddagen är så inte min stil.

20 minuter senare hittar jag min oöppnade ADHD-medicinburk, liggande på bordet… Tålamod på burk, mina vänner. Tålamod på burk.

Fem år

”Jag har varit hemma med min mamma” säger vårt lilla grannbarn, som underbart ofta förirrar sig in i vårt vardagsrum.

”Ja, och ni har ju haft så mysigt och tittat på film och allt!” svarar jag.

”HUR visste du det?!” undrar grannbarnet.

Den reaktionen har vårt småprat aldrig gett förut. Ett plötsligt språng i theory of mind, från barnet jag träffar nästan varje dag.

”Jag pratade med din mamma förut, och hon berättade det. Få se, du är fem år nu, va?” säger jag.

”Japp! Fem år. En hel hand!”

En hel hand. Och en fantastisk uppvisning i hjärnans mognad.

Femåringar ❤ ❤