Lågaffektiva glasögon?! Mer som lågaffektiv hörsel…

Morgonens (lågaffektiva) Mathilda:

”Mamma, att förstå det här med lågaffektivt bemötande, det är inte precis som ‘glasögon’. Det är mer som när nån säger ‘kan du höra fläkten’, och så kan man inte o-höra den sen…”

In English:

This mornings (low arousal approach) Mathilda quote:

”Mom, understanding low arousal approach is not quite like ‘glasses’. It’s more like when somebody says ‘Can you hear the ventilation system’, and then you can’t unhear it…”

Kärleksförklaring

Tioåringen kryper upp i soffan bredvid mig och lutar sig kärleksfullt mot mig.

”Du mamma…” säger han.

Jag blir samtidigt förvånad och glad; det här är barnet som ogillar kramar och inte riktigt förstår poängen med upprepade kärleksförklaringar. Varför ska man tjata om att man älskar folk, hela tiden? Det är ju bra onödigt.

”Mmmmm?” säger jag.

”Visste du att Jupiter snurrar så fort att planeten inte är riktigt rund? Den är lite hopplattad. Så här. Inte alls som Saturnus.”

Hans leende riktigt strålar, och jag förstår att jag fått en kärleksförklaring av stora mått.

Det är bättre att ändra dåliga situationer innan de inträffar

Den här tiden på året jobbar jag mest hemifrån. Detta för att min erfarenhet säger mig att det a) kommer att bli massor av VAB och b) massor av inställda tåg.

Ingen av de sakerna är såklart roliga. Men om vi vänder på det för ett ögonblick: Hur hade det sett ut om jag utöver VAB och inställda tåg reste en massa också?

Det finns situationer vi kan förutsäga med stor precision. Vissa av dem har till och med namn, som Vabruari, påsktrafiken och julstress. När vi vet att något kommer att vara besvärligt, då är det dags att ta fram tänkarmössan och säga till varandra: Hur gör vi detta på bästa möjliga sätt, ändå? Vad kan vi undvika? Vad kan vi ändra? Vad kan vi med gott samvete stå ut med, för att vi vet att vi gjort vårt absolut bästa, fast det inte räckte hela vägen? 😉

Vuxna människor har en sorts profetisk gåva; vi kan ofta förutsäga vad som kommer att gå mindre bra, och när. Låt oss använda den gåvan, för att om möjligt undvika, och annars lindra, besvärliga situationer.

Du vet att du är en autismförälder när…

Du vet att du är en autismförälder* när…

… du vet allt som finns att veta om pansarvagnar, och – som en liten bonus – kan föra en hyfsad konversation om Koreakrigets politiska konsekvenser ända in i dagens världspolitiska läge. (Det är okej om du ännu inte lärt dig hur olika 1900-talshjälmtyper svarar på automateld. Rom byggdes inte på en dag. Men om du vill läsa på nu är det okej!)

… din första reaktion när du ser en bit torkat oreganoblad ligga på köksbänken är att slänga nåt över det så att ingen ska tro att det är en insekt, och sedan att göra en mental not om att torka bänken så fort ingen kan se dig. Noggrant.

… du blir genuint lycklig över att höra att det kommer att regna i helgen. Gaming for the win!

… du vaknar mitt i natten av att ditt barn varit på toa och högt och ljudligt säger ”Gonatt och sov gott!” innan hen kan gå och lägga sig igen (din reaktion är att bli tårögd över att hen inte väckte dig innan hen gick på toa)

… nya förpackningar av de vanliga märkena på mat, kläder eller vad som helst gör dig vansinnig. För att inte tala om fraser som ”Nytt recept!” eller ”Nu ännu bättre passform” tryckta på förpackningen. Vad var felet med den gamla passformen? Va? Va?

… du kommer på ditt barn med att läsa under täcket mitt i natten, och blir så ohyggligt stolt över hens goda litteratursmak att du inte ens kommer dig för med att tala om att hen borde sova så här dags. (Eventuellt börjar du diskutera bokens innehåll, och glömmer helt att du själv också borde sova, så här dags.)

… du anser att ”Det finns alldeles för många människor här i världen som inte förstår sig på musik, tur att du inte är en av dem…” är ett helt relevant svar på ”Jag älskar dig!”.

😀

(*Vadå autismförälder? Tja, precis som det låter. En förälder som har autism och/eller ett/flera barn med autism.)

New category: English

So, I made a new category/tag called English for posts that are in English or translated into English after the Swedish text. I sometimes write in English because we speak a lot of English at home, partly because it is my second language, partly because for some reason my Aspies sometimes prefer English.

Enjoy! And oh, if you see a post in English that has not been tagged English, please let me know!

Master

It’s one of those mornings. Everyone else in the family is getting ready for school and work, but Mathilda is still hiding under the bed cover in her loft bed. There are no signs of her even thinking about getting up.

I have tried friendly reminders. I have made sure she took her meds and ate half a banana. I have talked cheerily about All the Good Things About Tuesdays, and made sure she remembers what time it is: time to get out of bed. All to no avail.

Now I am hesitant. I could, of course, remind her again, but that’s not very likely to work, not on a morning like this. I quickly decide to take my chances with the plain truth.

”Mathilda. It’s getting late. You need to get up now. If you stay in bed any longer, you will be really stressed out later. And you don’t like to hurry, do you? I would really like to help you. But I’m not sure how.”

Mathilda makes one of her distinctive noises, the one that sounds like a moan went for a walk in the park, where it met a growl and a wail, and they all decided to go swing on the swings, only now the swings are squeeking too… She hides her head under under the bed cover again.

All of a sudden Mathildas big brother is in the room with me, calm, confident, a piece of chocolate in his hand:

”Mathilda. Hand!” he says.

Mathilda peeks out, discovers the chocolate and is all eyes. She quickly nabs it from his hand. And her head stays above the cover this time.

Now Mathilda is chewing. Big brother smiles at her. Now Mathilda is smiling, too.

”Get down here”, he says, nodding ever so slightly towards the floor. His tone of voice makes those three simple words sound like a secret joke, like something only the two of them could possibly understand.

I quietly walk out of the room. There is really no need for me now, I am mostly in their way. Behind me I can hear Mathilda climbing out of bed, like a tiny squirrel with curious eyes and a bed head. The two of them laugh together.

Once again, I have been taught by a master.

Afterwards, when I tell Mathildas brother how impressed I was, he replies:

”It’s pretty simple, really. All you have to do is take her mind off things. If you make her think about something entirely different, she’ll follow you to the end of the world.”

Gästbloggare: Hur man i sitt yrkesliv hanterar mötet med jävligt jobbiga föräldrar

Jag har jobbat med unga människor i nästan hela mitt vuxna liv. Jag har i mitt arbete också träffat och samarbetat med deras föräldrar. Sedan snart 10 år är jag dessutom själv förälder. Jag har i mitt yrkesliv, och som mamma, stött på en del rätt kontraproduktiva sätt att bemöta föräldrar.

Jag är helt övertygad om att en del av personalen som ger ett dåligt bemötande faktiskt inte vill göra det. Så jag har gjort en lista med några punkter som går att ha som utgångsläge.


1. Ta på dig ansvaret!


Den som är ansvarig kan nämligen förändra saker. Och du har ju ett ansvar här. Det är det du får betalt för. Om föräldern i fråga till exempel påstår att den inte delgivits information om något, så kan du ta på dig det: ”Jag kanske var otydlig, jag ber om ursäkt, men så här förhåller det sig i alla fall”.

Att undvika missförstånd är jätteviktigt. Ta alla tillfällen du kan att träna på att vara tydlig. Föräldrar som ofta missförstår saker är som en gratis kurs för dig i konsten att bli supersvår att missförstå. Jättebra!

Och dessutom: Om du tar på dig ansvaret så känner sig ingen annan utpekad. Människor som känner sig utpekade som den som gjorde fel slutar ofta att lyssna. Och du vill gärna att de ska lyssna. Du hade ju en sak att berätta som du ville att de skulle förstå. Så för att underlätta ditt arbete är det här tipset lysande!


2. Chilla! Det är ju inte du som är arg!


Föräldrar älskar sina barn. De gör som regel allt de kan efter sina förutsättningar för att barnen ska ha det bra. Deras oro är sund, och ett tecken på omtanke.


Föräldrar som är oroliga för sina barn hamnar ibland i affekt. Det är starka känslor som sätts igång när man känner att ens barn är i fara på något sätt. I dagligt tal kallas en sådan förälder för till exempel ”tigermamma”, och då har det en positiv innebörd.

En del människor som jobbar med barn och unga blir då upprörda tillbaka på föräldern. Jag har sett en rektor skrika åt en pappa vars barn hamnat i en hotfull situation, hört kollegor skrika tillbaka åt arga föräldrar, och till och med haft en kurator som skrikit åt mig under ett skolmöte angående min sons depression och skolfrånvaro.

Som professionell kan man aldrig unna sig att förtretad tycka att ”det var ju den andra som började”. Som professionell i ett arbete med människor i svårigheter har du i uppgift att kunna hantera det på ett konstruktivt sätt för att hitta en lösning.


Man behöver faktiskt inte provoceras av en person som av oro för sitt barn uppför sig obalanserat. Man kan försöka ta på sig ansvaret för det man kan ta ansvar för, och se hur man kan hjälpa dem. Ett ”jag förstår att du är väldigt orolig, hur tänker du att vi kan göra för att det ska bli bättre?” är oftast mycket mer produktivt än ett ”NU PRATAR JAG!”. Det är inte du som är arg.

Tänk dig en pappa på en parkering som skriker och knuffar sig fram för att en bil håller på att backa över hans 2-åring. Tänk dig att det kommer en ordningsvakt och slår ner honom för att han ”uppträder hotfullt”. Ingen imponeras av det. Du framstår inte som någon som ”sätter gränser” eller ”tar tag i saker”. Du framstår som ett rövhål. Var inte ett rövhål. Särskilt inte mot föräldrar som kämpar för sina barns bästa. Ingenting blir nämligen bättre av det. Och du som jobbar med barn och unga har ju som uppgift att göra saker bättre. Aldrig sämre.


Bäbisar som hör andra bäbisar gråta har svårt att skilja sina egna känslor från andras och börjar ofta också gråta. Men du är ju vuxen och får lön för att göra ett jobb du eventuellt också har flera års utbildning för. Så du behöver inte göra så. Chilla!


3. Om du inte förstår, fråga! 


Som min sons läkare på BUP sa till socialsekreteraren som skulle utreda min förmåga som förälder efter att skolan gjort ett flertal anmälningar för att de trodde att vi som föräldrar helt missbedömt hur han fungerade: ”För att få en bra bild av barnets mående så brukar vi fråga föräldrarna. De kan oftast jättemycket om sina barn!”


Det låter självklart, men det är inte alltid det. Ju mindre du som personal ägnar dig åt att skuldbelägga, desto större möjlighet har du att få ärliga och konstruktiva svar. 
Om du erkänner föräldrarnas expertis, och kombinerar det med din egen, så kan ni få fram helt fantastiska gemensamma strategier! Du har blivit bättre på ditt jobb, och du har dessutom hjälpt en familj i behov av stöd att hitta ett sätt att göra livet lite lättare för barnet. Det låter ju helt fantastiskt. Och du har möjligheten att göra det!


4. Vad är bäst för barnet?


Ett barn i svårigheter är ett barn som behöver trygghet. Att du som professionell har konflikter med barnets föräldrar skapar stress och oro i deras hemmiljö, och även i den miljö där du har hand om barnet. Det är bland annat därför som så extremt många föräldrar till barn med autism är sjukskrivna för utbrändhet. Det är inte så ofta kopplat direkt till barnet, utan ofta till att ha ett barn i ett samhälle som inte riktigt fungerar för alla. Lite som att bjuda på soppa, och alla envisas med att använda assietter. Det blir en massa extra jobb helt enkelt.

Det är inte så lätt som förälder att ha koll på hur andra barn reagerar på ens barn, deras föräldrar som kontaktar dig, BUP, habiliteringen, skolan och socialtjänsten, och samtidigt ha ork över för att göra sitt bästa för sitt barn. För oss som har barn med diagnoser så är det avgörande om de som är professionella och som vi har kontakt med faktiskt vill vårt barns bästa, och ännu viktigare, att de agerar efter det.


Om du i någon situation ändå bedömer att det bästa för ett barn är att jaga deras föräldrar med negativa kommentarer och skuldbeläggande, så gör för all del det. Men då ber jag dig verkligen att överväga om du verkligen ska jobba med barn. Florist är ett trevligt yrke?



Om du kan tänka dig att följa mina råd så kommer förmodligen antalet jävligt jobbiga föräldrar att minska drastiskt. Som yrkesverksam med barn och unga i svårigheter under ca 20 år, så kan jag räkna antalet sådana föräldrar på ena handens fingrar. Och då har det oftast handlat om rätt svår psykisk ohälsa. Det vill säga en oförmåga.

De andra potentiellt jobbiga föräldrarna har istället lärt mig massor. Dels om hur barn fungerar, men framförallt om hur jag själv fungerar och vad jag kan förbättra.

Om du i ditt jobb med barn och unga ofta stöter på jävligt jobbiga föräldrar så är det förmodligen du som är jävligt jobbig, egentligen. För föräldrar gör så gott de kan efter sin förmåga. Och får du lön för att jobba med föräldrar måste du kunna hantera det. Annars finns det som sagt andra yrken som kanske passar dig bättre.

/Gästbloggare, förälder och stundtals jävligt jobbig pedagog

Vanliga mornar

En skål med smoothie, där ena kanten blivit rosa och andra lila.Jag blandar ut lite av smoothien med mjölken, och lite med en droppe citronsaft. En del blir nästan lila, den andra rosa.

”Va?! Är det en indikator?!” utbrister fjortonåringen, som snart ska ha prov i kemi.

”Ja precis”, säger jag. ”Den här gruppen av ämnen som finns i blåbär kallas antocyaniner. De är väldigt effektiva i att skydda kroppen från skada. Och det behovs, för eftersom våra kroppar går på syre, som är mycket reaktivt och giftigt, får de många skador hela tiden.”

”Va? Hur kan det vara så?” undrar fjortonåringen.

”Jomen, om en organism ska kunna använda ett ämne måste det ha en viss förmåga att reagera med saker. Tänk om vi hade levt på kvävgas. Först händer inget. Sen händer inget. Sen händer inte heller nåt. Kväv-gas. Det kan frysa, smälta eller förångas, men det är typ det hela. Inget händer egentligen.”

”Ungefär som en vanlig morgon hos oss…” säger pappan menande.

”Jag gillar våra vanliga mornar. Det är då du och pappa förklarar hur allt fungerar”, säger tolvåringen.

Lättretad

Igår kväll avslutade vi en högläst bokserie, så maken började på en ny ikväll. Den första boken startade med en flera sidor lång text om vilka huvudkaraktärerna är, hur de känner varandra och var de befinner nu. Före kapitel ett, alltså.

Därmed var allt mitt intresse förverkat. En författare som inte förstår det olämpliga i att be sina läsare plugga in ett antal namn, platser och inbördes relationer innan hen kan påbörja själva historien har uppenbarligen inte förstått grundläggande berättarteknik.

En bra berättelse ska kunna stå på egna ben. Kan man inte berätta sin historia på ett sätt som gör att läsaren förstår det hen behöver förstå under bokens gång, då ska man lämpligen inte berätta den alls. I stället föreslår jag att man skriver saker som enbart kräver förmågan att relatera fakta. Användarmanualer, recept, vägbeskrivningar… Se där exempel på texter som inte gör några som helst anspråk på verkshöjd.

Kanske är jag bara på dåligt humör efter den knaggliga starten, men det tycks mig som om romanen fortsätter i samma stil. Långa upprapningar av fakta blandas med plattityder och telling som borde ha avskräckt varje seriös lektör.

Tyvärr verkar resten av familjen helt okej med det undermåliga berättande. Så jag får väl ägna kvällarna åt att skriva i stället för att lyssna framöver. Eller nåt.

Man bryter ihop, och sen kommer man igen

Jag har ett mantra från en kär vän, som jag för länge sedan frågade hur man överlever allt detta tjafsande och strul, när omgivningen kring barnet med autism inte kan nånting, när allt från myndighetspersoner till grannar tycks ha sammangaddat sig i idioti. Hon svarade:

”Man bryter ihop och gråter i duschen, och sen kommer man igen.”

Det tänker jag på alla tuffa dagar. Jag må bryta ihop och gråta eller skrika både här och där. Men jag kommer igen. Även när det inte känns så.

Det går inte alltid att både göra som man vill och få som man vill.

Morgonens lågaffektiva anekdot handlar om kraften i att förstå konsekvenser:

Nyårsafton har satt all antydan till dygnsrytm i den här familjen ur spel. Men framåt elvatiden är alla ändå vakna och uppe, och jag gör en extra runda för att påminna alla om frukost. Två barn har ännu inte ätit, de går lydigt mot köket när jag frågat dem, och de svarat nekande. Ett av dem med en suck, men tja, sånt är även mitt liv som vuxen; det finns saker jag borde som jag gör med en suck. Helt okej.

Mathilda är dock inte helt okej. Hon sitter på soffan och läser, men även på hennes minimala rörelser kan jag ana att hon passerat stadiet ”hungrig” och nu befinner sig i ”osorterad, retlig och tycker resten av mänskligheten borde emigrera – till månen, för den har ingen atmosfär”.

”Mathilda, har du ätit frukost?” frågar jag henne från några meters avstånd, neutralt och med huvudet bortvänt; jag håller nämligen på med förmiddagsstädningen, eller rättare sagt, den är min täckmantel för att befinna mig där hon är.

”Näe!” svarar hon. Tonen i hennes svar bekräftar mina aningar.

”Okej”, säger jag lugnt och rycker på axlarna. ”Då är det nu du behöver bestämma dig för hur den här dagen ska bli.”

Sedan fortsätter jag tyst med mitt, fortfarande vänd åt ett annat håll, och jag sjunker liksom in i det, mest för att inte frestas att fylla på med fler ord. De jag nyss sagt räckte. Mathilda vet utmärkt väl vad jag menar, men hon tycker inte om det. Därför behöver hon tid att lugna sig, ifred.

Först blir hon arg. Det blir hon så lätt när någon överraskar henne, och det jag just gjorde var att helt släppa frukostfrågan. Det gör jag sällan; för det mesta behövs det inte, och många dagar har vi inte tid.

Dessutom hade jag fräckheten att tala om för henne att det beslut hon fattade skulle få konsekvenser för henne själv. Mathilda avskyr egentligen att vara hungrig. Det är bland det värsta hon vet. Att påminna henne om det är närmast att likna vid en förolämpning, för att tänka på att vara hungrig, det gör henne automatiskt arg.

Sedan hör jag hur hon lugnar sig lite och tänker efter. Jag vet inte hur jag hör det, kanske är det sättet hon andas på? Hon överväger helt klart det jag sagt, vrider på det i huvudet. Men jag vet ännu inte åt vilket håll det lutar. Kanske gick jag för långt ändå, trots mitt neutrala tonfall och mitt helt uppriktiga budskap att hon gör som hon vill, men att hennes beslut kommer att avgöra hur hon mår resten av dagen.

Jag har fortfarande ingen aning när hon plötsligt reser sig ur soffan. Min första instinkt är att akta mig, ifall hon blivit arg igen, men jag hinner inte. Turligt nog är hon inte arg, i alla fall inte på mig. Snabbt går hon förbi mig och ut till köket. Seger, för oss båda!

När jag var kanske sjutton sade min pappa en gång att när vi har att göra med andra människor måste vi ofta bestämma oss för om vi ska bete oss som vi har lust med, eller få som vi vill. Det gäller lustigt nog även oss själva. Och det är en lärdom för livet som är långt viktigare än frukost.

Det finns många tillfällen i livet när det är lämpligt att påminna oss själva om varför vi gör det vi gör, vad som är poängen, och vad följderna kan tänkas bli. Och det finns en del tillfällen då vi behöver påminna dem vi har ansvar för om samma sak.

Under tystnad

”Noah, kom ner ur sängen. Det är pappas födelsedag och och vi ska sjunga för honom”, viskar jag.

En blond kalufs rör sig i sidled några gånger där uppe.

”Jomen kom nurrå! Pappa fyller år!” säger jag.

Mathilda bryr sig inte om att prata. I stället klättrar hon upp några steg på stegen till våningssängen. Hon lutar in sitt huvud mot hans, och stannar när det bara är en handsbredd mellan dem. Jag väntar på att hon ska säga något, men det gör hon inte. Faktum är att hon inte ens ändrar ansiktsuttryck.

Noah är också tyst. Under kanske tio sekunder händer ingenting, men rummet känns elektriskt, som om ett intensivt meningsutbyte pågår. Så suckar Noah och sätter sig upp, medan Mathilda klättrar ner för att ge plats.

Som pseudotvillingar har de alltid varit tajta. Trots att de har olika intressen, närmast diametralt olika personligheter, och inte längre tillbringar timmar i sträck tillsammans varje dag, behöver de varken prata, gestikulera eller ens nudda varandra för att börja fnissa åt gemensamma skämt, ge tröst, eller – som nu – ha en upprörd diskussion som slutar i att den ene av dem ger sig. Det märkliga är bara att de är så uttalat dåliga på att avläsa andra personers kroppsspråk. Man får liksom inte autismdiagnoser på skoj. Det måste finnas reella och stora svårigheter.

Och ändå, denna syskonmagi.

Alltihop sker helt utan ord, närmast utan en rörelse. Jag svär att de har någon egen form av tankeläsning.

Rensning med förhinder

När mamman på förekommen anledning hojtar:

”Okej, nu vill jag att ALLA hör upp! När jag slänger MINA saker i papperskorgen betyder det INTE att de är min gåva till resten av världen. Det betyder att de ska slängas. De är mina, jag har kastat dem och de ska UT UR HUSET. Det jag har lagt i papperskorgen får INGEN ta upp. Ser man nåt man vill plocka upp därifrån, måste man fråga mig om tillstånd först. Har alla förstått?”

Bedöm inte vår vardag utifrån julbesöket.

Kära du som hälsar på en familj där det finns barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF), som autism, Tourettes eller ADHD, så här i juletid! Det är klokt att utgå från att inget du ser eller upplever har någon koppling till hur det ser ut i våra familjer när du inte är där, och det inte är december.

December är en tuff tid för våra barn och våra familjer. Besök är ofta ansträngande. Kombinationen innebär att mycket kommer att vara annorlunda än du trott. Det kan se ut på många olika sätt.

Kanske är det svårare och värre än vanligt, med skrik, bråk eller ledsamhet.

Kanske håller barnen och vi vuxna ihop extra bra, och även när det sker med käkarna hårt spända och näven knuten i fickan kan det då se ut som om vi är vilken familj som helst.

Kanske bryr vi oss faktiskt inte alls om att tillrättavisa vårt barn inför dig, eftersom det a) är mycket orättvist mot barnet att försätta hen i en så svår situation och b) bara riskerar att göra allt värre.

Kanske tillåter vi saker du aaaaldrig skulle tillåta, eller avbryter och förbjuder saker som du tycker är helt självklara. (Det här är inte ditt hem. Hantera det.)

Kanske är våra barn bara precis som vi själva var som små, inte behöver de några diagnoser?! (Ledtråd: Det här är vad ordet ”ärftlig” betyder.)

Kanske är det nåt helt annat du reagerar på, eller finner provocerande, eller inte förstår.

Det du med all säkerhet kan räkna med är att det du ser eller tror dig se, inte riktigt motsvarar vår vanliga vardag. För sånt är livet i våra familjer. I synnerhet i december. Och i synnerhet med gäster. Väl mött, ändå!

Sammanhangsförklaring

”Vart ska vi åka?” undrar trettonåringen med det lidande bara en trettonåring kan uppbåda.

”På lillasysters pianokonsert.”

Mitt svar gör honom än mer nedslagen, och jag förstår att en sammanhangsförklaring är på sin plats.

”Jag är säker på att du gärna följer med på konserten när du förstår att det är viktigt för syrran att vi är där. Att vi alla åker får henne att känna sig stolt över vad hon lärt sig och stöttad och älskad av sin familj. Hon blir också mindre nervös när hon ser oss i publiken. Att följa med är ett sätt för dig att visa att du bryr dig mycket om henne”, säger jag, så neutralt jag förmår.

Det är varken ironi eller vädjan, utan en ren upplysning: Så här hänger det ihop.

”Ah!”