Anpassning för mammor

Barnets medicin har bytt färg, och nej, det går inte att göra något åt, det finns inget sätt att få ut en medicin med den gamla färgen, för den har de facto bytt färg. Till en annan färg.

”Men om man tänker i färger då?” snyftar barnet förtvivlat.

Pappan i familjen har tillbringat fyra timmar i en tandläkarstol under gårdagen. Han är med andra ord lite mör, och pratar i halva – tillika obegripliga – meningar.

Mamman i familjen har migränkänningar och svårt att få i sig mat. Det betyder att mammans blodsockernivåer är, hm, bristfälliga. Och eftersom mamman är blodsockerkänslig är det inte helt lyckat.

Följaktligen sätter mamman på sig solglasögon, ett beprövat sätt att både minska mängden synintryck till hjärnan, och dessutom bli mindre affektsmittande, eftersom de personer i hushållet som de facto läser av ansikten får svårare att se mammans rätt så irriterade ansiktsuttryck. Mycket av känslouttrycken sitter i de små musklerna runt ögonen. Och synintrycken står för en stor procentandel av hjärnans dagliga jobb, så det är ett ganska snabbt och enkelt sätt att minska belastningen på en redan trött skalle, hos många människor.

Dessutom sätter mamman i sina hörselpluggar från Happy Ears, de där som sänker alla ljud 20 dB i en rak kurva, vilket betyder att det mesta låter som vanligt, fast mindre. Eftersom mamman vet att detta att sänka ljudnivåerna är ett beprövat knep för att få mindre bråk i familjen, och då avser jag inte enbart mammans bråkande, utan även det smågnabbande som ganska lätt eskaleras av mammans interventioner om de inte sker med finess.

Solglasögon och hörselpluggar. För då blir mamman en något trevligare människa. Och då blir hela familjen lugnare.

Det var inte jag. Och det var inte du heller.

Det är sommar. Lata stunder blandas med totalkaos. Vissa dagar går det bra för barnen, de dagarna innehåller element som en tydlig dagsplanering, aktiviteter som är lagom krävande, rätt väder och rätt kompisar. Och pauser. Långa pauser där barnen sitter med varsin surfplatta, bok eller legolåda och ”gör jämmer”, är i sin egen lilla värld eller som det kallas på autistiska, stimmar. Mat i rätt tid, om än liten mängd, massor av vätska och salt hjälper också till. Och struktur. Att allt är som vanligt. Att manuset för sommardagar ser ut som manuset för sommardagar ska göra.

De dåliga dagarna beror på saker som för ansträngande gårdagar, oväntade händelser, grannbarn som inte har vett på att vara hemma just när man vill leka, mammor som säger att klockan åtta på kvällen är det INTE dags att leka med vare sig hemmavarande eller bortavarande grannbarn, eller klasskompisar, eller andra kompisar.

En gång för länge sedan slogs jag av insikten att det är inte mig det är fel på. Min familj behöver ovanligt mycket återhämtning, ovanligt mycket struktur, ovanligt mycket påputtning, lirkande, konfliktlösning och peka-med-hela-handen. Och i pusslet mellan alla de bitarna passar inte alltid saker som semester, att åka bort, planerade dagar, lata dagar eller ens att leka med kompisar eller ha gäster. Många dagar har vi nog med att överleva. Att få trallen att gå.

Och det är inte mitt fel. Att jag är trött, eller att vi inte tar oss iväg till badhuset fast vi har årskort, eller att vi inte åker på en lång semester och skickar vackra foton från tivolin, parker, museer eller badstränder.

Det är inte mitt fel att Good enough ibland måste ersättas av As good as it gets, att det möjliga ibland inte ens innefattar att få i ungarna mat. Att det normala liv som andra lever gång på gång visar sig ouppnåeligt. Utan det är så här.

Jag lever i en verklighet med andra villkor. För oss är det normalt att två timmars städning av barnens rum, tillsammans med dem, innebär datorspel resten av dagen. För att de inte har ork till något annat sen.

Det är inte mitt fel. Det är inte ditt fel heller. Det bara är.

Fyra nya veckoscheman på M som i Underbars Dropbox

Jag har lagt ut fyra nya veckoscheman på Dropbox, fria att ladda ner och använda för den som vill.

Här finns mappen med veckoscheman i A4.

Men jag kanske bara skulle lära honom veta hut

Originally posted on Annorlundalandet:

Ibland säger folk att social träning är bra. ”Hur det än är så måste barnen lära sig vistas ute bland folk”, kan man få höra, när man själv i sitt stilla sinne vet att barnet i fråga knappt kan vistas i ett möblerat rum. Men man funderar ju lite på om det kan vara bra att öva. Vid väl valda tillfällen, kanske med massor av förberedelser, schema, struktur, ordning och reda, lågaffektivt tänk, då kanske det fungerar att gå ut och prova att äta på restaurang. Eller handla nya skor. Eller titta efter en ny fotboll.

Vi har ju rätt till det, vi också, vi som har barn med neuropsykiatriska funktionshinder. Även om det är svårt och krävande och tar enormt mycket tid och energi, så har vi också rätt att hitta skolavslutningsklänningen tillsammans med barnet i fråga, eller köpa en McFlurry. Jag kan inte nog poängtera det. Även om…

Visa källa 800 fler ord

Autism och vaccin

Hur orsakar vaccinationer autism? Svar: Det gör de inte.

Det finns massor av för- och nackdelar när det gäller vaccinering av barn. Men vacciner orsakar inte autism. Det är bortom allt rimligt tvivel bevisat att barn inte får autism av att bli vaccinerade. I flera decennier har man nämligen gjort jättestora studier på hela populationer som varit ovaccinerade/vaccinerade utan att hitta skillnader i autismfrekvensen… Det finns inget samband mellan vaccin och autism. Noll. Nada. Zip. Intet.

Ändå berättar många hur autismen ”började” den där dagen eller veckan som barnet vaccinerades. Hur barnet gick in i en bubbla, slutade prata, slutade ta kontakt. Och jag tror dem. För jag har upplevt samma sak. Fast av en annan orsak.

När Mathilda var ett och ett halvt år hade hon för vana att vakna med ett argt skrik varje morgon. Men så en morgon hade hon smugit sig upp helt tyst. För första gången. När jag vaknade av att något var ”fel” och gick upp hittade jag Mathilda på vårt köksbord, där hon glatt (och tyst) satt och åt av en stor hög med salt som hon hällt ut.

Det är inte så jättebra för små barn att äta mycket salt. Så vårdcentralen skickade oss till sjukhuset, och på sjukhuset fick Mathilda dricka massor med vatten och då och då togs det blodprover på henne, för att se att saltnivåerna inte blev för höga.

När Mathilda åkte in till sjukhuset den där dagen var hon en intensiv, men ganska framåt unge. Hon använde nästan aldrig blöja, vare sig på dagen eller natten, hon pratade en del och hon använde teckenspråk.

När Mathilda kom hem var det som om hon hade gått ett halvår tillbaka i tiden. Hon pratade knappt alls, hon grät mycket, hon var arg, hon kissade och bajsade på sig, hon sov dåligt och hon var… onåbar. Försvunnen. Hon hade gått in i sin autistiska stressbubbla.

Har man aldrig sett den reaktionen förut, då är det helt naturligt att tro att det där sticket i armen eller benet orsakade autismen, att något i sprutan gjorde ens barn sjukt. Men mitt barn gick in i glaskulan av att bli stucken för att ta blodprover, inte för att få ett vaccin. Och sanningen är att hon reagerat precis likadant, fast något mindre häftigt med åren, på varje otäck, skrämmande eller smärtsam upplevelse.

För Mathilda har autism. Hon har en annorlunda smärtupplevelse, ett annorlunda sätt att ta in och tolka sin omgivning och det som händer. Och att bli stucken, helt ur det blå, det var tillräckligt för att störa hela hennes tillvaro. Fast hon inte fick nåt vaccin. Fast hon inte fick något alls i den där sprutan.

Vardagskonversationer

Jag står och diskar av en bricka i köket. Jag har nämligen som den Goda Moder jag är lovat ungarna kladdkaka, och brickan ligger i vägen och blockerar hela diskhon.

Mathilda kommer rusande med iPaden i högsta hugg. Hon ställer sig ungefär en halv centimeter från min vänstra armbåge.

”Kolla! Det är en ny trailer för Toca Boca!” säger hon.

Jag säger ”Mmm” med ett mycket intresserat tonfall. Kikar lite på spelet, som ser roligt ut. Och sköljer brickan under rinnande vatten. Den tar tid. Den är ganska stor. Det är lite poänglöst att se en trailer medan man sköljer disk, tänker jag, eftersom det liksom blir svårt att höra nåt. Och mycket riktigt:

”Jag hör ju inget!” säger Mathilda surt. Hon blänger på vattenkranen.

”Det beror på att du står bredvid mig i köket medan jag diskar”, svarar jag fridsamt. Nära två decennier som mamma har lärt mig ett och annat om barns logik.

”Jaha!” säger Mathilda. Hon tar iPaden och skuttar iväg till nästa rum, ungefär lika snabbt som en liten tromb. Liten, men ack så målmedveten.

Innan jag fick barn lät en normal konversation vid disken ungefär så här:

”Torkar du den här?”

”Javisst.”

Eller kanske är det så att jag har glömt hur en normal konversation låter, och bara inbillar mig? Jag vet inte.

Fem sommarleksaker

Tina:

Sommaraktiviteter är ett ständigt dilemma i den här familjen. Lagom med saker att göra, fast helst inte för långt hemifrån, och absolut inte för lång tid i taget. Vi tillbringar mycket tid i vår trädgård. Här kommer några sommartips som står sig även i år:

Originally posted on M som i underbar:

OK, jag vet att den här bloggen inte brukar vara produktplaceringens högborg precis, men jag har gjort en del investeringar inför sommarlovet som jag tänkte att nån kanske kunde få idéer av. Och så behöver jag idéer, sommarlovet är långt och barnen har inte så mycket ork för utflykter.

Här kommer fem sommarleksaker som jag tänkte skulle få mina barn att vara ute lite mer, slåss lite mindre och framförallt undvika orden ”Jag har inget att gööööööööra” (främst eftersom de ger mig allergiska utslag i öronen). Näthandel är det bästa jag vet, näst rabarberkräm, och för övrigt ungefär den enda möjlighet att handla som jag har om jag inte vill starta ett världskrig på Ica Maxi eller liknande. Ifall jag har lust med det kan jag förstås ta med mig barnen ut och handla, det skulle jag ju kunna göra. Men i alla fall. Jag gillar ebay. Det urartar sällan…

Visa källa 653 fler ord

Midsommarkväll

Tina:

Och apropå detta med att förebygga och hushålla med orken snubblade jag över förrförra årets katastrofala midsommarkväll. Håll till godo! ;-)

Originally posted on M som i underbar:

Mathilda stormade in med ett vrål efter midsommarfirandet som avslutats i regn.

”Jag är blöt, jag är blöt, jag är kall, jag är kall, jag är blöt, jag är kall!”

Sen kom utbrottet för att vi pratade med henne. Och sen utbrottet för att ingen hjälpte henne (eftersom ingen fick ta i henne)… Sen kom utbrottet för att jag inte visste var hennes fleecedress – som är för liten – var nånstans, utbrottet när jag sade att jag inte tänkte leta efter den och utbrottet när hon hittat den och den VISST passade. Jag har förstås glömt några mindre utbrott, men ni vet.

Midsommarfirandet i sig gick jättebra och Mathilda hade väldigt roligt, men jag misstänker att hon inte är det enda barnet med autism eller ADHD som är väldigt trött och väldigt argt ikväll. Det kallas för överbelastning och är som en sorts träningsvärk, kan man säga. I hjärnan.

Visa källa

Liten tuva välter ofta stort lass, detonerar en mindre bomb och får hela konvojen att explodera

Ibland, ganska ofta, får jag en känsla av att folk tycker att vi föräldrar till barn med NPF har en negativ inställning till förändring. Att vi helt enkelt är konservativa, trista människor som förväntar oss det värsta och alltid ska överdriva.

”Det går säkert bra!” säger folk uppmuntrande. ”Oroa dig inte så mycket. Du behöver ju inte ta ut alla sorger i förskott! Det finns positiva saker i allt!”

Jag kan inte ens räkna alla gånger människor har trott att jag bara behöver lite pepp. För den där nya skolsituationen kommer säkert att bli jättebra! Att flytta tiden för julfirandet ett timme är väl ingen stor sak?! Att lägga ett päron i stället för ett äpple i matsäcken, vadå, frukt som frukt, hen gillar väl päron?

Den som säger så har missat en ynkans liten detalj: Som föräldrar till barn som är känsliga för förändring har vi många års erfarenhet av hur till synes obetydliga saker skapar katastrofala situationer, och följs av ångest, utbrott och självskadebeteenden. Inte i timmar eller dagar, utan i veckor, månader och år.

Själv har jag i livligt minne det månadslånga utbrott som startade när vi flyttade en tavla (tänk om vi hade fattat vad som var fel direkt, då hade vi ju kunnat flytta tillbaka den), Mathildas förtvivlan när skolvägen inte var den vanliga för att löven föll, eller hur hon plötsligt var säker på att hon hade två pappor, en som lät glad på rösten och en som lät sur. Tack och lov betraktade hon fortfarande dem båda som just sin pappa, och inte som en främmande människa som på något sätt brutit sig in i vårt hem, som andra jag känner har beskrivit det som, när en förälder klippt håret, rakat av skägget, bytt glasögon eller bara använt ett annat tonfall än vanligt.

När detaljerna är sammanhangsbärare blir livet skört. För våra barn och våra familjer. Och det försöker vi, som har ansvar för barnets mående, att förhålla oss till, efter bästa förmåga. För konstigt nog föredrar vi att vårt barn äter, sover, klarar av att vara utomhus i dagsljus och inte maniskt rycker bort hudbitar från hela kroppen. Nej, jag överdriver inte. Det är fullt normala och rimliga reaktioner på att till exempel få ett päron i stället för ett äpple. Om man till exempel har autism och ADHD. Det här är vår vardag, den som vi med vår ”negativitet” försöker att hålla på rätt köl.

Liten tuva välter ofta stort lass, brukar man säga. Men när livet inte bara välter, utan fullständigt exploderar upp i ansiktet på en för att ett däck råkat nudda vid en liten tuva. När det är en mindre bomb som briserar som svar. Då är det inte bara naturligt utan till och med smart att undvika små tuvor i framtiden. Det är att dra kloka slutsatser av tidigare erfarenheter.

Jag är inte en ovanligt neggo människa. Men jag har ett barn som reagerar ovanligt negativt på även små förändringar. Så jag vet, av dyrköpt erfarenhet, att den där oviktiga saken kan åstadkomma precis, exakt vilken reaktion som helst. Och att när du triumferande säger ”Det gick ju bra!” då har du ingen aning om vad som kommer att hända när vi har stängt vår ytterdörr för kvällen. För det är då mitt skift börjar.

Tacksamhet

Jag har inte mycket tid över. Min familj är krävande och jag har en kronisk sjukdom som de sista åren begränsat mig en hel del. Jag kan inte engagera mig som jag hade velat i föreningsarbete, sociala tillställningar eller engagera mig särskilt konkret i mina vänners liv. Jag kommer nog inte att passa någons barn eller komma med nybakt bröd i brådrasket.

Men det finns en sak jag kan, och det är att skriva. Och då och då får jag veta att saker jag skrivit faktiskt ändrat människors liv. Spelat all roll i världen. Sådana dagar känner jag mig djupt tacksam. Över att få leva det här livet. Trots allt.

Noja väck

Ögonblicket när man hör sig själv säga (fräsa) till sitt barn:

”Nej! Det är inte mitt jobb att övertyga dig om att det som din hjärna har hittat på inte är sant; det är i så fall ditt jobb att bevisa att dina inbillningar är sanna! Jag kan inte prata med dina nojor, det måste du göra själv. Så här: ‘Tack hjärnan, för att du vill skydda mig från farliga saker. Jag har redan hört det förut, och jag vet redan att det inte är sant, så jag tänker göra andra saker nu. Men tack ändå.’ Jag kan inte prata med din hjärna, det kan bara du göra!”

Och hur barnet sedan mirakulöst börjar äta maten som bara för några minuter sen antagligen ”hade flugägg i sig”. Den känslan.

Vilken bok ska man läsa om lågaffektivt bemötande?

Ibland får jag frågan ”Vilken bok ska jag läsa om lågaffektivt bemötande?” Och tja, egentligen spelar det nog ingen jätteroll vad man läser, bara man förstår att:

– Alla situationer skapas i samspel mellan människor och i en viss miljö. Det betyder att jag är delaktig i att skapa de problembeteenden jag upplever. Men också att genom att ändra samspel och miljö kan jag ändra beteenden. Jag kan påverka!

– Om barnet bråkar är det nog jag som måste ändra på det som utlöser bråken. För barnet gjorde nog så gott hen kunde, fast det räckte inte.

– Om barnet har ett problem är det nog jag som måste hjälpa barnet att lösa det. För om barnet hade kunnat hade det nog löst det själv redan. Och det är vad vuxna gör, guidar barn till att hitta lösningar som deras egen erfarenhet och förmåga inte räcker till. Det är därför barn behöver vuxna.

– Om jag har ett problem med barnets lösningar är det nog jag som måste erbjuda barnet en lösning som är bättre för oss båda.

– Problem uppstår bara när kraven är större än förmågan.

– Ofta är det viktigare HUR jag ställer ett krav än vilket krav jag ställer.

Med det sagt så finns det såklart jättebra böcker i ämnet. Kolla här till exempel!

Hej du som skapar skoldagar, vill du ta en fika med mig?

Om jag fick De Där Som Bestämmer Över Skolan på fika. Skolministern, kanske. Och Lärarförbundets ordförande. Skolinspektionens, Skolverkets och Specialpedagogiska Skolmyndighetens chefer. Barnombudsmannen. Ordföranden i riksdagens utbildningsutskott. Och kanske även de som skriver om skolan. Chefsredaktörer. Kolumnister. Bloggare. Alla de där personerna som hörs i debatten om skolan och om barn i behov av särskilt stöd. Och så kommunpolitikerna. Skolcheferna. Rektorerna. Skolhälsovårdens chefer, specialpedagoger och speciallärare, fritidspedagoger, förstelärare och assistenter, eller som det kallas i skolans värld, resurser. Alla de där som har någon sorts makt att bestämma över hur en vanlig dag i skolan ser ut. Alla de människorna.

Om de kom förbi för en pratstund i mitt kök, då hade jag berättat en sak för dem. Något viktigt, som jag tror att de behöver veta för att kunna göra sitt jobb på ett bra sätt. Men mitt kök är trångt, och jag är riktigt dålig på att koka kaffe, och trots att fikabrödbak råkar vara en av mina talanger tror jag inte att idén fungerar i praktiken.

Så jag tänkte jag att jag berättar det där viktiga nu i stället. För dig. Du som hade varit  välkommen förbi på en fika i ett trångt kök, med uselt kaffe fast jättegott fikabröd. Välkommen att slå dig ner med mig en stund.

Du förstår, jag har ett barn. Ett barn som är i behov av särskilt stöd, som man brukar säga. Vi kan kalla henne Mathilda.

Mathilda har inga inlärningssvårigheter. Tvärtom är hon begåvad, hur begåvad vet vi egentligen inte, för i de där testerna som man ska göra för att få en diagnos som autism eller ADHD, där orkade hon inte fortsätta så väldigt länge. Trots att de flesta svar var rätta och trots att hon löste många uppgifter snabbt och säkert. För hon blev för trött, av att sitta där på en stol – hon har ganska svårt att sitta stilla, sade jag det? – och lösa uppgifter med kuber och papper och penna, medan lysrören flimrade och psykologen andades genom näsan – sade jag att hon är väldigt lättstörd?

Den där kloka psykologen, som andades genom näsan, tyckte inte att  det var någon idé att fortsätta att testa begåvning när Mathilda redan passerat sitt åldersmedel med flera år på de bitar av testet som man brukar mäta intelligens i. Psykologen tyckte tvärtom att det var viktigt att inte trötta ut Mathilda med sånt, när det skulle komma annat som var så mycket svårare för henne i andra testdelar. Saker som att hålla i en penna utan att få ont eller göra sönder papperet med den – sade jag att hon har väldigt svårt att automatisera muskelrörelser? – och titta fram och tillbaka på en sida, först på ett ställe för att läsa ett tecken, och sen på ett annat för att skriva ner det tecknet, och sen tillbaka till teckenraden, för att hon glömt vilket tecken hon nyss sett, och sen leta sig hela vägen framåt för att hon inte mindes var hon var, och sen se tecknet och lägga det på minnet, och sen flytta blicken tillbaka till skrivraden. För att med ganska dålig finmotorik göra en ansats att kopiera tecknet.

Det här barnet som vi kallar Mathilda, hon har ett väldigt dåligt arbetsminne. Ett väldigt, väldigt dåligt arbetsminne. Och en koncentrationsstörning. Och hon upplever hela sin värld i detaljer. Och psykologen tyckte att det var viktigt att Mathilda orkade äta och somna sen på kvällen, efter de där testerna, att hon inte tog ut sig för mycket. Och därför pressade hen inte på för att få fram en exakt siffra på begåvningen, eftersom hen redan hade sett och mätt det hen behövde veta för att kunna gå vidare i utredningen.

Så småningom hade psykologen testat klart. Och kommit fram till saker som kallas ”ojämn begåvningsprofil”, ”stresskänslighet”, ”dåligt arbetsminne”, ”detaljfokus” och ”ett långsamt arbetstempo”, och även en hel del annat. Det fick vi veta ganska många dagar senare, för det tog flera tillfällen att göra de där testerna som vanliga barn nog ska kunna klara på en eftermiddag eller så. Och Mathilda sov inte så bra den där perioden, det gjorde hon inte. Hon åt inte så bra heller. Fast psykologen var klok och erfaren.

I alla fall. Det här barnet, Mathilda. Hon älskade skolan. Hon avgudade sin fröken, och älskade sin assistent. Hon hade hörselkåpor i klassrummet, och i matsalen, ett eget bildschema på bänken, en stol som var anpassad till hennes behov av att röra sig, och fina klasskamrater som hon verkligen gillade att leka med. Och som gillade henne.

I matsalen åt de i ett litet rum, för Mathilda har väldigt svårt för höga ljud. Hon hör nämligen ljud som är så tysta att inte ens hennes pappa kan urskiljda dem, och han har osedvanligt bra hörsel. Men Mathilda hör precis allt, och det blir man förstås väldigt trött av. 

Även klassrummet var anpassat så att hela klassen skulle få arbetsro. Där fanns också gardiner som skymde rörelser utifrån, men ändå släppte in ljus och luft. Där fanns tydligt märkta platser. Där fanns, tja, alla anpassningar som vi, eller Mathildas pedagoger, eller rektorn, eller specialpedagogen, eller skolhälsovården kunde komma på. Allt. Rubbet. Och det var inte lite.

Ändå gick det inte så bra, det här med att gå i skolan. Det började med feber. Ungefär varannan vecka hade Mathilda feber. Så var det i kanske ett halvår. Någon gång under den här tiden kom motviljan. Gråten på kvällen över att behöva gå till skolan. Ontet i magen. Huvudvärken. Utbrotten på morgonen, från början när det var dags att gå, och sedan tidigare och tidigare. Allt oftare plockade vi in henne i bilen mer eller mindre med tvång, och åkte iväg.

Så en dag orkade Mathilda inte resa sig ur sängen. Hon orkade inte stå upp. Hon orkade inte äta. Hon kunde inte prata. Det här barnet, mitt barn, hon var utmattad. Av skolan. Jag har inte sagt hur gammal hon var, väl? Mathilda var sju år när hon gick in i väggen för första gången. Sju år. Ett litet barn i första klass.

Jag kan ärligt säga att vi provade allt. I samförstånd med skolan, i nära samarbete med en rektor som hade stor kunskap och ett enormt engagemang, i samarbete med pedagoger som var erfarna, kunniga, välvilliga och prestigelösa. Som var redo att prova allt som någon av oss ens avlägset trodde skulle kunna hjälpa.

Vi höll på länge. I två och ett halvt år. Vissa perioder var Mathilda i skolan, andra inte. Varje dag hon var hemma grät hon, av trötthet och av saknad. Hon ville så gärna, ville inget hellre än att vara i skolan. Men det gick inte. Det funkade bara inte. När hon inte grät var hon ledsen. Hon tyckte att det vore rätt bra att dö. När hon inte ville dö var hon arg. Och när hon inte var arg var hon för trött för att vara någonting alls. Och hela tiden kom febern tillbaka, och utmattningen. De dåliga veckorna följde envist på varje inbillat framsteg. Varje dag i skolan fick betalas dyrt, av Mathilda själv.

Till slut gjorde rektorn det enda raka. Hen bestämde att det måste skapas en liten grupp på skolan, som Mathilda kunde vara i. Vi hade testat alla möjliga lösningar för att försöka förstå problemet, försöka förstå hur en sju- och åtta- och nioåring kunde bli sjuk av att vara i skolan. Till slut var det enda som utkristalliserat sig, och det enda som vi ännu inte hade provat, att det måste vara ännu tystare, ännu lugnare, ännu färre personer att träffa på en dag. Det som både vi och skolan hade velat undvika var oundvikligt: Mathilda behövde en pytteliten klass. Kanske till och med enskild undervisning under en del av tiden. Det var till slut den enda lösning vi som fanns runt det här barnet kunde se.

I två år nu har Mathilda gått i en pytteliten grupp, med pedagoger som har autismspecifik kompetens och utbildning. Hon går inte alla timmar, för det orkar hon inte. Men i princip varje dag – utom förstås när hon varit magsjuk eller haft influensa – har Mathilda varit i skolan. I två år. Utan att få feber varannan vecka. Utan att bli utmattad. Utan att vilja dö, utan att hela tiden vara arg, trött, ledsen eller alltihop samtidigt.

Under de här två åren har Mathilda utvecklats enormt. På ett skrämmande snabbt sätt. Vi som finns runt henne har gått från att tänka att Mathilda, hon kommer nog kanske alltid att behöva omfattande stöd i vardagen, till att tänka att det där med att bli vuxen, det fixar hon säkert. Hon har fått förståelse för andra på ett sätt som nästan inte borde vara möjligt. Hon har börjat läsa och skriva bättre än många i sin ålder. Hon har blivit mer självständig, mer pålitligt, och mindre eldfängd. Hon har fått större självförtroende, en ny säkerhet i stegen.

Varje skoldag är Mathilda i skolan. I sin lilla grupp. Där det inte är för många ljud, för många lukter eller för mycket bilder på väggarna, eller för många personer som rör sig i hennes synfält så att hon blir yr och mår illa. Och hon har gått från att få gråtattacker över tanken på mer än en lärare i skolan, till att säga att det är inte så viktigt vilken lärare som kommer, bara de vet hur det funkar i klassen. Bara de beter sig bra.

Jag har ett barn som heter Mathilda. Och utöver att hon numera kan tillbringa nästan varje skoldag i sin älskade skola, med lärare och klasskamrater som hon verkligen gillar, har hon på den korta tid som skolan fungerat gjort framsteg som ingen vågat drömma om. Under de här två åren har hon hämtat in kanske fem, sex, sju års utveckling på vissa områden. Trots att hon har svårigheter som borde göra en del av det näst intill omöjligt. Och hon är lycklig.

Det finns många barn som jag skulle kunna berätta om. Som jag skulle kunna kalla Mathilda. Barn som blivit sjuka av sin skola, trots anpassning, förståelse och kunskap. Det finns många Mathildor som behöver en liten, liten grupp för att de inte klarar av alla ljud, all rörelse och allt stök som uppstår i ett rum med många personer, oavsett hur lugna de personerna är. Och idag är flera tusen av de här Mathildorna – och barn som vi kan kalla andra saker – hemma. Hemma från en skola som de borde få älska, och borde få gå till varje dag, på sina villkor. Flera tusen barn blir sjuka för att de inte får gå i en skola för alla.

En del av de där barnen, de behöver nog också en pytteliten klass. Och om de får det, vem vet hur långt de då kan gå?

Det var bara det jag ville säga. Tack för fikastunden!

Dela gärna! Kanske känner du någon som skapar skoldagar, eller som behöver läsa det här.

Pilutta

Jag tänker på de där personerna som ville få allt Mathilda gjorde som liten till något ”normalt”. När hon inte tittade på ointressanta människor var hon bara blyg. När hon slog ut armarna i gesten som betyder förvåning, då låg inte månader av teaterträning bakom det, utan hon hade ju ett kroppsspråk, varför satt vi och sade att hon var svårtolkad? Och när hon klippte papper i små, små bitar, då tränade hon nog bara på saxföring. Att det handlade om timmar i sträck varje eftermiddag, att hon inte var kontaktbar, det var irrelevant. Och dessutom, så där är ju alla barn (föräldrarna som sade det har idag barn med liknande diagnoser ;) ).

Budskapet var tydligt:

Er dotter är för söt och för smart för att ha några svårigheter. Man kan inte ha stora, gyllene lockar och se ut som en perfekt imitation av en kerub och ha autism. Man kan nog inte ens vara så strålande söt och få galna utbrott. Nu överdriver. Ni bara tolkar allt hon gör negativt. Eller sätter för lite gränser (här skrattar alla som känner mig högt).

Vi hade ju extrem tur, kan man säga, på många plan. Det är inte alls jättevanligt att göra en utredning av en flicka i förskoleåldern. Det vanligaste är att flickorna ramlar ihop någon gång i högstadiet eller gymnasiet, och kanske görs inte ens då en neuropsykiatrisk utredning, utan man ser bara depressionen eller ätstörningarna, ångesten eller självskadebeteendena som kommer när pressen blivit för stor. När barnet inte orkar mer. Och det är inte heller jättevanligt att en diagnos i förskoleåldern faktiskt leder till en diagnos inom några år. Även om det var en oändligt lång tid då, så var det satt i relation till andras resa otroligt snabbt och enkelt.

Så vi hade tur. Även om vi ibland blev ifrågasatta både av proffs och av andra.

Pilutta er, tänker jag idag. För att Mathilda tänker på ett autistiskt sätt står numera fullständigt klart. Det går inte att undvika att se om man lär känna henne. Precis som det inte går att missa att hon är smart, har mycket humor, älskar och hatar med stor passion eller har guldbruna, mjuka lockar. Som en perfekt imitation av en något äldre kerub.

Jag vet inte om jag skulle tycka att Matilda stack ut som annorlunda nu, om hon inte var mitt barn och jag träffade henne på stan, lite kort så där. Men när hon klipper tusenmiljoner pappersbitar som i trans finns ingen människa idag som kommer på tanken att säga att hon nog tränar på saxföringen. När hon förklarar hur saker hänger ihop, med kirurgisk precision och i detalj, då hör alla som någonsin besökt Mysteria att hon talar det landets tungomål, att det inte bara handlar om en annan dialekt utan om ett helt annat språk. Med åren har allt det speciella blivit mer och mer synligt.

Idag läser jag tillbaka i bloggen och förundras. Över hur uppenbart autistisk hon alltid varit. Fast jag inte hade kunskap nog att förstå det, utan bara kunde observera och beskriva det jag såg. Bloggen i sig borde ha räckt för att ställa diagnos, nästan. Och ändå fanns det folk på vägen, även proffs, som talade om för oss att vi nog bara inbillade oss. Det är konstigt.

När det bara funkar

Jag är så van vid att slåss. För varje millimeter land. Varje ansökan om stöd, varje anpassning, varje beslut… Pappershögarna är som monument över dagar, veckor, månader och år av svett.

Så när det bara funkar… Då blir jag ställd. När skolmatsalen inte ens ringer och försöker få mig att lösa deras problem, utan bara lugnt och städat ändrar matsedeln för mellanbarnet, så att han äter. När BUP ringer upp mig, i stället för att jag ska jaga dem, och efter fem minuter eller så säger att vi hör av oss med en tid. En tid som jag inte behövde tjata om, eller motivera tusenfalt, eller ringa femtonmiljoner samtal för att få. En tid. Fixad. Bara så där.

Och såna dagar, då tar orken plötsligt slut. Då orkar jag inget mer än att kanske svara på några mail. Resten av dagen åtgår till att sitta i soffan. Eller kanske på yttertrappan. Och titta på livet.

Det är de där gångerna jag plötsligt upptäcker hur trött jag egentligen är. När det bara funkar ändå. När jag inte måste slåss för självklarheter.