Ögontrassel och bloggtorka

Hej kära läsare!

Jag har strul med ett öga och svårt att läsa; blir det mer än några rader blir jag illamående, yr och får ont i huvudet. Jag har inte glömt dig, det funkar bara inte så bra att läsa och skriva just nu. Eller; jag kan skriva utmärkt väl, men jag kan läsa det jag skrivit, och inte heller läsa längre kommentarer. Så det funkar ju sådär, kan man säga.😛

Det är bättre än för nästan två veckor sen när det drog igång, men inte så värst bra. Jag ska försöka svara på alla kommentarer, men får ta det lite i taget. Nu har jag till exempel gravt övertrasserat dagens läsekvot, känner jag på bultandet innanför ögat. Men försommaren är ju fullt av annat spännande, så jag räknar med att du har mycket att göra tills vi hörs igen!

Tina

Valomöjligheter

– OK, Noah, vad vill du göra på elevens val?

– Jag vet inte.

– OK. Finns det nåt du vill göra?

– Jag skulle vilja ha slöjd. Men då är det film efteråt. Och jag vet inte vilken. Så det kan jag inte ta.

– Aha, du vet inte vilken film det är så då vet du inte hur det blir och då kan du inte välja?

– Näe. Varför får vi inte veta innan? Det är dumt.

– Kanske har lärarna inte bestämt film än. Och då vet de ju inte vilken det blir. Eller så tänker de att det blir kul för barnen med en överraskning. De flesta barn gillar överraskningar. Fast du gillar inte överraskningar så mycket.

– Jag gillar inte överraskningar alls. Jag gillar det som minus tiotusen. *tystnad* Det är som om de skulle slå mig. *tystnad* Med en klubba. *tystnad* Tiotusen gånger.

De oberörbara

Det finns en ganska vanlig missuppfattning som går ut på att barn som är högbegåvade, det som på senare år börjat kallas särbegåvning, har en massa autistiska drag som beror på begåvningen. Det är naturligtvis befängt; man får knappast en annan social konfiguration av att vara begåvad, även om det finns en del studier som tyder på att just autism kan ha en positiv påverkan på intelligensen, det vill säga att förhållandet möjligen kan vara det omvända: En viss social konfiguration, som kallas autism, kan vara en del i att ett visst barn är just särbegåvat.

Oavsett hur det är med den saken blir jag mer och mer irriterad och illa berörd av föräldrar som envist – och, får jag tillägga, totalt utan NPF-kunskap – hävdar att deras unge har minsann inte autism eller NPF eller någon sorts svårigheter, hen är bara SÄRBEGÅVAD.

Orsaken att det irriterar mig är det underliggande budskapet: ”Min unge är det minsann inget fel på, hen har bara POSITIVA annorlundaheter. Inte som de där andra ungarna, med diagnoser.”

Utöver den uppenbara logiska lapsusen är det hela ett resonemang som presenterar min unge, som har autism, som en oberörbar. Någon man inte vill förknippas med. Ett resonemang som förstärker och befäster fördomar mot personer med autism. Och det gör mig illamående och tvärarg.

Well, guess what. Min unge är det inget fel på heller. Hen är också särbegåvad, mer än de flesta. Och har autism. Det ena utesluter inte det andra; det kanske låter chockerande men man kan faktiskt vara speciell på mer än ett sätt – samtidigt!

Och ärligt talat är jag rätt glad att hen slipper komma i närheten av de där föräldrarna som inte själva förstår att deras fördomar är ett större problem än deras ungars eventuella aspighet. För min unge behöver inte umgås med såna där. Som tror att de är bättre än alla andra. Som inbillar sig att bara man kallar en sak för nåt annat har man blivit av med alla problem.

Däremot tycker jag synd om deras barn. Som förnekas förklaringar, stöd och tillhörighet. Som bara får veta om en del av sig själva. Som inte får bli sedda för hela sig, bara en del. Det gör mig ont.

Varför särbegåvade barn bör utredas för NPF

anarkoautism

Jag har skrivit en del om särbegåvning det senaste. Vad jag insett är hur vanligt förekommande det är att föräldrar till barn som har svårigheter i skolan som påminner om NPF, absolut inte vill att barnen ska utredas för NPF. Bland de som har barn med särbegåvning finns en tendens att vara väldigt måna om att alla ska förstå att det är just särbegåvning och inte autism eller annan NPF det handlar om. Autism och särbegåvning måste hållas isär, hur omöjligt det än må vara. Att göra en utredning och få en autismdiagnos vore den värsta tänkbara förlusten. På sätt och vis kan jag förstå det, även om jag inte kan sympatisera. Det finns en extrem stigmatisering kring NPF i allmänhet och autism i synnerhet. En stigmatisering som dessa föräldrar i högsta grad bidrar till att upprätthålla, då de gör allt för att distansera sig från NPF. Jag skulle kunna säga mycket om detta…

View original post 1 713 fler ord

Turas om eller ”de tänker inte på mig!”

För första gången var jag tvungen att försöka förklara theory of mind för åttaåringen i skarpt läge… Hon kom rusande från studsmattan och var jätteledsen.

”De andra tänker inte på mig. De tänker bara på varandra!”

Och nej, Mathilda och kompisen K tänker inte på henne medan de leker alla tre, det hade varit väldigt underligt med tanke på att de är barn med autism. Men de tänker inte heller på varandra. Det bara verkar så eftersom de pratar samma språk.

De har lärt sig – vi har nött in – att i leken får alla bestämma över sig, men när Hannah säger ”Jag tycker så här” och de inte tycker det… Då säger de bara ”Nej”. För ingen av dem vet att då blir Hannah ledsen, och att hon inte kommer att fråga igen. De har ännu inte upptäckt man kan turas om på andra sätt än det rent fysiska, att ibland får min idé företräde framför din, bara för att du redan har fått igenom fler av dina idéer än jag. För att det är min tur att bestämma.

Ingen av dem räknar tjänster eller poäng, människor emellan. Och ingen av dem kommer antagligen någonsin att göra det, även om förståelsen för att andra gör det så småningom kommer att komma. Detta sagt som en utsaga om två barn som jag känner väl, och har en rimligt god bild av hur de kan komma att bli som vuxna, eftersom jag även känner deras föräldrar, syskon och släkt, och inte om barn med autism i största allmänhet. Att förutse framtida egenskaper hos barn med NPF vet vi egentligen bara en sak om: Det går inte.😉

När Hannah säger ”Jag tycker så här”, och någon av de andra svarar ”Nej”, då måste Hannah säga ”Jo” och göra det på sitt sätt. Då kommer de att svara ”OK”. För det är vad de gör med varandra, och orsaken att det ser ut som om de tänker på varann: Ingen av dem lämnar företräde, eller väntar på att någon annan ska göra det. De kör bara på, och bromsar inte förrän någon kommer ivägen. Fast då bromsar de oftast, eller styr undan. Som italienska bilförare, som Tony Attwood brukar kalla det.

Men hur förklarar man för någon utan autism att de måste ändra sitt sätt att vara, när denne någon är åtta år?

Jag började med att säga att nej, det är sant. De tänker inte på dig. I leken är de mycket yngre än vad du är, fast de egentligen är äldre räknat i år. För de har autism, och därför är det svårt för dem med det där som händer mellan människor. När man turas om, eller tänker ut hur nån känner sig, eller kommer att känna sig, eller vad nån kommer att göra. Jag tog några exempel från den senaste tiden så att hon skulle förstå vad jag menade.

Sedan berättade jag om att hjärnan funkar på ett annat sätt för henne än för dem. Att man har studerat hjärnan hos olika personer just för att man trott förr i tiden att personer med autism är själviska eller saknar empati, alltså att de skulle ha svårt att känna sig ledsna över att andra är ledsna eller har ont eller är rädda eller så. Fast det är helt fel, vet vi idag.

Man har gjort studier där man låtit personer med och utan autism titta på olika bilder eller tänka på olika personer, och då upptäckte man nåt jättespännande: Personer med autism är inte själviska, de har bara svårt att tänka på sig själva samtidigt som de tänker på någon annan.

I hjärnan, framme på vänster sida, finns olika ställen som har som jobb att tänka på människor. Till exempel finns ett ställe där man tänker på sig själv, och ett annat ställe, ganska nära det första, där man tänker på andra. Men personer med autism hade svårare än andra att tänka på sig själva. De använde inte det området i hjärnan som andra brukar använda till det, utan det var helt stilla och tyst. Till och med när de tänkte på sig själva använde de samma område som för att tänka på andra. Och då uppstår ett problem:

Hur kan man samtidigt tänka på flera personer, till exempel för att bestämma vem det är mest synd om nu, med samma del av hjärnan? Det blir lite som att väga två äpplen i samma hand, samtidigt, för att känna efter vilket som är tyngst. Det går helt enkelt inte så bra.

Och man kan förstås lägga ner ett äpple och ta upp det andra, och så väga dem i handen ett i taget, men när man är barn kan det vara svårt. Och det är alltid svårare än att väga båda äpplena i varsin hand.

Liknelsen är förstås kraftigt förenklad, för att passa en åttaåring, men den har ett korn av sanning: Den som har svårt att bedöma hur hen själv mår, känner sig, vad hen vill, orkar eller klarar, eller på andra sätt har svårt att resonera kring sig själv och sin kropp, den får automatiskt svårt att resonera kring andra. Och särskilt när det ska ske på samma gång.

Personer med autism är förstås väldigt olika, sade jag sen. En del är bra på att tänka på hur andra känner sig, andra mindre bra. Personer utan autism är också olika, på samma sätt. Fast barn med autism har nästan alltid svårt att väga sin egen upplevelse mot andras, svårare ju yngre de är. Återigen tog jag några konkreta exempel, för att hon skulle förstå. Det hade jag inte behövt; hon fyllde själv på med egna.

Men, sade jag:

”Däremot är det så att personer med autism, också enligt studier där man tittat direkt på vad som händer i hjärnan, bryr sig mycket om andra människor. De blir oftast väldigt ledsna när andra är ledsna, de vill mycket mindre än andra människor göra någon rädd eller att någon ska få ont. De har större empati, starkare känslor för när någon annan mår dåligt eller far illa.”

Det finns en grej till. Personer med autism ibland ha svårt att faktiskt se på någon när de mår dåligt. Men det betyder inte att de är själviska. Det betyder bara att de har lite svårt att läsa andras känslor på kroppsspråket, när man inte säger nåt, eller på orden, när man inte säger precis vad man menar. Det är ungefär som dyslexi eller att behöva glasögon: Man är inte dålig på ord för att man har svårt att läsa. Massor av människor som pratar och förstår orden jättebra kan ha svårt att läsa dem.

”Så nej, Mathilda och K tänker inte på dig”, sade jag, för det gör de inte. ”De tänker inte heller på varandra mer än på dig, fast det verkar så. Utan de gör som de vill i leken, utan att fråga. Det är inte med flit, de vill inte vara elaka. Utan det handlar mer om att märka hur det är för dig. Att känna igen när de borde tänka på dig. Att förstå när du kommer att bli ledsen, och springa till mig, i förväg, innan de gör nåt. För om de hade vetat att du skulle bli ledsen, då hade de aldrig, aldrig gjort så.

”Det du behöver göra, är att säga ‘så här vill jag göra’ och om de säger nej säger du jo, och så gör du det. Det brukar funka. De är vana vid att alla bestämmer över sig. Eller så säger du ‘Så här tänker jag göra’ helt enkelt. Och så gör du det.”

Om hon förstod? Ja, det tror jag. När man lever ihop med storasyskon med autism vet man automatiskt mer om autism än den mest framstående forskare. Men ofta saknar man ord för det man vet, förståelsen för varför det blir som det blir, och då är det svårt att veta vad man ska göra för att det ska funka bättre.

Om det gjorde att hon blev gladare…? Inte direkt. Vi kramades och gosade och skojade och busade, för att rå på den delen av dilemmat. Ledsen måste man få vara, och ibland måste man få vara ledsen klart.

Men jag tror att det gör att problemet inte kommer att uppstå lika lätt nästa gång. Att hon faktiskt då inte ber om lov, utan helt enkelt konstaterar: ”I leken bestämmer jag över mig. Ta det eller låt bli. Men något tillstånd kommer jag inte att be om.”

Att besvara känslan

”Och därför kan man faktiskt bara säga ‘jaha’ eller ‘ojdå’ eller ‘jag förstår att det känns jobbigt’ när nån beskriver en känsla, i stället för att svara med fakta: ‘Nej, du har inte gjort det här i fyra timmar utan i kanske 30 minuter’. Det är bättre att säga ‘oj, så jobbigt för dig!’ än att rätta nån”, avslutar jag en lång utläggning.

Mathilda tittar på mig. Hon har liksom höjt det ena ögonbrynet och det har fastnat där. När jag tystnar tittar hon på mig ungefär två sekunder till. Sen vänder hon sig och går.

Jag tror inte resonemanget gick hem.

Lagom?

Lagom är inte precis ett ord som existerar i vår familj. Jag tänkte ju att barnen behövde lite musikalisk allmänbildning, så jag köpte hem ”Sound of music” i torsdags…

På frågan ”kommer de någonsin att se någon annan film igen?” är svaret entydigt ”ja”. För dokumentärer om familjen von Trapp och/eller andra världskriget går jättefint att titta på! Också!

Nej, samhället, det är inte bara ditt fel.

Hej Samhället!

Det är fint att du försöker ta hänsyn till min ADHD och så. Men det jag egentligen behöver är att min hjärna gör det den ska. Som att påminna mig om att låggradig ångest i över 20 år har betytt:

”Ta din astmamedicin, Tina! Nu!”

Tyvärr finns inget sätt att skapa ett samhälle där ett accepterande av olikheter får mitt minne att fungera på ett mer förutsägbart och effektivt sätt.

Så även om jag applåderar ambitionen tänkte jag bara säga att lägg inte i för mycket i det. Acceptans är finfint. Men det ändrar inget på hjärnnivå.

Mitt problem sitter inte bara i dig, Samhället. Det sitter i min hjärna också. Kanske mest i min hjärna.

din vän

Tina

Bedårande

Min väldigt uppriktiga tioåring igår när jag skrev ner läxsvar åt honom: ”Mamma, du skriver väldigt vackert ibland. Vissa bokstäver. Och några ord. Som här och här. Det ser verkligen fint ut.”

Han lät lite finkänsligt bli att kommentera resten… Det är fullständigt bedårande, sättet som han väljer att fokusera på det positiva på.

Har du också svårt att skriva för hand? Grattis, du kanske blir författare.

Det är väldigt vanligt att ungdomar med NPF har svårt att skriva för hand, och det är jättevanligt att de därför måste träna en massa på att skriva för hand. Extra mycket, mer än alla andra. Det är också vanligt att det beror på något som kallas bristande automatisering; det är lite som att aldrig egentligen lära sig skriva automatiskt, utan alltid behöva tänka på vad och hur man gör. Och så har vi det här med överrörlighet, som också är jättevanligt inom NP-spektrat. Att lederna helt enkelt böjer sig för mycket åt fel håll, och musklerna får jobba på övertid för att kompensera.

Sån är jag. Jag skriver som en kratta. Det är oläsligt. Dessutom hoppar jag mellan meningar, byter handstil mellan meningar (jag har ungefär fem-sex olika), och har inget tålamod till att släppa pennan och sudda – för då glömmer jag vad jag skulle skriva. Och stannar upp. Och börjar tänka på nåt annat, och måste börja om från början. Mina fingerleder böjer sig bakåt. Jag får ont, inte bara i handen utan i hela armen. Det är kort sagt ingen trevlig historia.

Det ironiska är att jag har jättebra finmotorik. Jag kan pilla med små, små grejer. Jag skriver maskin nästan lika fort som folk pratar. Jag är bra på datorspel och TV-spel, oavsett kontroller. Jag spelar flera instrument, och jag spelar dem bra…

Jag tänkte att jag skulle få en bättre handstil om jag började med kalligrafi, skönskrift, i tonåren. Det fick jag inte. Jag kan numera skriva jättevackert, med breda pennor och penslar och valnötsbläck… Så länge jag fokuserar till 120%, på nivån att jag glömmer texten och bara skriver en bokstav i taget. Men det går fortfarande inte att tyda inköpslistan som sitter på min kyl.

Jag skriver överhuvudtaget inte för hand, eftersom jag på riktigt får kramp i både handen och armen, och eftersom det jag skriver inte går att läsa i efterhand om jag inte anstränger mig jättemycket. Min tioåring och åttaåring har båda vackrare handstil än vad jag har. När de inte anstränger sig alls.

Men jag lever på att skriva. Folk betalar mig för att skriva. Jag har gett ut fyra böcker. Så jag tänker så här:

Idag finns jättebra hjälpmedel. Vi har datorer. Många som har svårt att skriva för hand har lätt för tangentbord, ironiskt nog. Vi har lärplattor. För många är en stylus på en touch screen lättare att forma text med än papper och penna. Vi har dessutom inspelningsfunktioner, dikteringsapparater som automatiskt omvandlar text till tal, den teknik som kallas TTS. Den är inbyggd i de flesta mobilen och plattor.

Därför måste du faktiskt inte bli bra på att skriva för hand. Nej men på riktigt, du måste inte det. Man kan få ägna sig åt viktigare saker på skoltid än att forma bokstäver, saker som att typ, lära sig nåt?

Man måste faktiskt inte alls kunna skriva för hand. Varken för att klara skolan, få ett jobb eller ha ett lyckligt liv. Bli författare, vetja! Det blev jag. Men skippa pennan och pappret på vägen. Det finns viktigare saker att ägna skoltiden åt.

Revansch

Revanschen när sjuttonåringens lärare säger ”Du tar ansvar för dina studier och är en tillgång i klassrummet. Du ställer de viktiga frågorna, de där som man som lärare vill komma fram till, och driver på i grupparbetena.” till ungen som i ettan kom hem och berättade att han var ”lat”, i femman absoluuuut inte hade några tecken på ADHD, utan bara behövde lära sig ta ansvar, delta i lektionerna och sluta dagdrömma…

Utvecklingssamtal förra veckan. Jag trodde inte att det skulle vara så viktigt för mig att få höra det. Men det var det.

Jag har ett barn som i alla dessa år tagit ansvar för sina studier. Som varit en tillgång i klassrummet. Som ställt de viktiga frågorna, fast det togs inte så väl emot när han var sju och vägrade läsa tvåordsmeningar med motiveringen ”jag kan redan läsa och det här är tråkigt”, kan jag meddela.😉 Och som drivit på i grupparbeten. Och nu vet hans skola det också, inte bara jag.

Bildskärmsljus och att somna

Vad händer när man stänger av F.lux* på sin dator för att man ska föreläsa. Jo, X antal dagar senare undrar man varför klockan blivit så mycket och man fortfarande inte är trött…

*F-lux är ett litet program som ändrar ljusfärgen från bildskärmen till mer rött och mindre blått i takt med att klockan går. Syftet är att minska nedbrytningen av sömnhormonet melatonin i ögonen, dvs att inte starta den signal som biologiskt betyder ”nu är det dags att vakna!” på kvällen. För då blir det rätt svårt att somna.

Datorskärmar, TV-skärmar och mobiler är annars väldigt bra på att hålla en vaken på kvällen, något som är dubbelt dåligt eftersom melatonin behövs för immunförsvaret… Och här undrar jag varför rosacean blommat ut sista dagarna liksom. Surprise – eller inte. Sova är bra. Att bli trött på kvällen och sova är ännu bättre.

Lyckat tandläkarbesök

Det gick så bra hos tandläkarens tandställningsspecialistteam att jag är i chock. Mathilda var rädd, men efter någon minut klättrade hon ändå upp i tandläkarstolen, vilket får räknas som bedrift nummer ett från teamets sida.

Första kommentaren efter att ha tittat lite i munnen: ”Det jag frågar mig är om hon klarar av det. Att ha den i munnen varje natt, men också att ta avtryck osv…”

OK. Vänta lite nu. Jag vet att det står ”autism” i journalen, men jag hade räknat med att behöva översätta det ovanliga ordet till lite mer vanliga, som ”känsliga sinnen, svårt att somna, kväljer lätt, svårt att vänja sig vid intryck”…

Men det behövde jag alltså inte göra. För de frågade sig själva ”Vad är bäst för Mathilda”. Utan att jag behövde göra det.

Tårögd.

Why does one fall in love with someone with Asperger’s syndrome?

Dear Mr Attwood,

Thank you for your lecture on Asperger syndrome and strengths in Stockholm today.

You were asked something along the lines of ”Why does one fall in love with someone who has Asperger’s syndrome?”, and as I listened to your answer I remembered something that happened a while back in our home.

You see, my aspie husband had made me very upset one day. I don’t remember exactly how or what it was all about, but it was one of those things that made even my male friends go ”oooooh…” and sort of hold their breath.

Even though I knew he had not meant to hurt me, I was very angry. I was sobbing, scolding him and possibly yelling about how he had really, really hurt my feelings and why did he have to do that?

My husband really doesn’t like emotional outbursts. He found this one to be especially unfair:

”I thought I was being supportive!” he said, quite upset. ”I was, in fact, trying to help you!”

”Well, Adolf Hitler thought he was helping too, when he invaded Austria!” I snapped.

Now, that was not a nice thing to say. I didn’t really mean it like that, the comparison was simply the first one that came to my mind. But the very second I heard myself saying those words out loud, I knew I should not have said them, and I cringed and waited.

And this is the part where the magic of Aspergerese comes into play. For a couple of seconds my husband just looked inte the distance, as if pondering the relevance of what I had just said. Then he turned his face towards me again, nodded slowly and said: ”I see what you mean. That’s a fair point. I’m sorry.”

I have yet to meet another man who is not offended by being compared to a dictator invading adjacent countries for simply trying to be supportive of his wife. But where there is logic, he sees it, and acknowledges it, no matter what position that may put him in. He’s not really interested in being right. He just want’s what’s right. And that is simply an amazing personality trait.

regards,

Tina Wiman

En bra läkare

När man för att beskriva en bra läkare säger ”Hen har aldrig fått mig att känna mig som om jag bara hittar på barnens svårigheter”, och genast inser att det ju bör vara definitionen på varje normalt funtad läkare…