Om besvärliga föräldrar i skolans värld

Jag ser en tydlig skiljelinje, en obehaglig trend angående vilka föräldrar som får hjälp för sina barn och vilka som inte får det.

För att ett barn ska få hjälp i skolan ska föräldrarna väldigt ofta tillhöra en av följande tre grupper:

De som har stora sociala skills och starka sociala band till skolan. Det här är personer som får hjälp för att andra känner, gillar och litar på dem. De har kanske bort på orten i generationer, är kända, respekterade och omtyckta i samhället. Eller också är det helt enkelt skickliga på att skapa sociala band, trevliga, bra på att skaffa och behålla vänner, bra på att läsa av det sociala och välja rätt nivå på samtalet.

De som är viktiga. Kanske för att de har hög utbildning, är rika, kända – om så bara lokalt – eller på något sätt utmärker sig som VIP – Very Important People.

De som är bra på att få andra att göra som de vill, det som kallas manipulation. De här föräldrarna liknar de sociala föräldrarna i att de vet vad man säger och hur man för sig. De kanske inte är väldigt utåtriktade, har ett stort socialt nätverk, deltar aktivt i det lokala föreningslivet eller har en fast social förankring till skolan sedan generationer. Men de är bra på att skapa den där känslan av att det här, det löser vi tillsammans. De väcker sympati, en känsla av sammanhang, tillit och vilja till förståelse hos andra. De är helt enkelt skickliga på att säga och göra rätt saker i rätt sammanhang, för att få som de vill.

Sen finns en grupp föräldrar som har jättesvårt att få gehör i skolans värld, och det är de föräldrar som uppfattas som ”besvärliga”. Besvärliga föräldrar kan vi alla vara eller bli. Men vissa drag, ensamma eller i kombination, kan göra det extra lätt för andra att uppfatta oss som svåra att ha att göra med. Några exempel kan vara:

  • Osäkerhet – Är rädd för att stöta sig, vågar inte ställa krav, går med på saker utan att egentligen vilja det eller tro att de kommer att hjälpa
  • En tendens att köra över – Uppfattas som aggressiv, framfusig eller krävande, eller pratar i monologer, eller har ett sätt som skapar ”trotsreaktioner” hos samtalspartnern
  • För abstrakt – Är otydlig med vad som är det konkreta problemet eller den konkreta lösningen, rundsnackar, pratar om samhällsnivå eller politikernivå med dem som inte kan påverka det. Kommer aldrig fram till vad som faktiskt ska göras.
  • Den klagande – Berättar om allt som blev fel, från stort till smått, och pratar allmänt i negativa termer.
  • Detaljsyn – ser inte de stora sammanhangen. Har svårt att hålla diskussionen på en nivå som handlar om vem som ska göra vad eller hur olika saker hänger ihop. Fastnar ofta i detaljer som andra kan uppleva som irrelevanta eller obegripliga.
  • Stresskänslighet – Reagerar med starkt försämrade funktioner vid stress. Här kan vi även räkna in perceptionsstörningar, att ha svårt att orka med många intryck, ljud, ljus, tal osv. Det kan göra ett vanligt möte till en väldigt svår situation att navigera i.
  • Affektreglering – Svårt att orka med upprörda känslor, kan brusa upp lätt eller bli stum, eller reagera på oväntade sätt.
  • Inflexibilitet – Behöver tid att ändra sin plan när det inte blev som tänkt. Säger ofta nej till saker hen inte kommit på, och behöver tid för att kunna ändra till ett ja. Andra tolkar det lätt som att personen måste ha sista ordet, måste ha sin vilja igenom osv.

Det finns säkert mycket mer. En del är till och med personkemi, vissa personer har instinktivt svårt för vissa andra personer, oavsett hur trevliga andra tycker att de är.

Vad vill jag då säga med detta? Ska föräldrar ändra sig? Nej, min poäng är snarare denna:

Precis som vissa barn väcker positiva känslor, och andra negativa, väcker vissa människor oftare än andra vår sympati och samarbetsvilja. Medan andra irriterar oss, får oss i försvarsställning eller gör att vi känner oss överväldigade.

Man skulle kunna säga att de föräldrar som har svårast att få hjälp, det är de som egentligen har svårast i kontakten med skolan. Och det är oftare som dessa föräldrar har barn med NPF än till exempel de väldigt sociala föräldrarna, eller de viktiga, eller de som är bra på att få sin vilja igenom. För att vissa av de drag som gör att andra kan uppfatta en som ”besvärlig” går helt enkelt går i arv, även om de kan visa sig på andra sätt hos barnet. Och mer än 30% med befolkningen har minst ett autistiskt drag enligt diagnoskriterierna, eller uttryckt på ett annat sätt: Alla människor har en personlighet. Alla människor har sina egna små särdrag.

Det innebär att även om föräldrar till barn i behov av särskilt stöd kanske inte har egna diagnoser, har de antagligen till viss del samma drag som personer med NPF. Du som är uppmärksam har säkert redan känt igen dem i listan. Varje punkt är sådant som kan förekomma på grund av NPF. Som en del i en funktionsnedsättning.

Det är klart att det är bra att försöka ändra sig själv, men har man väldigt svårt med en viss sak kan det nog vara ett långsiktigt arbete. Visst kan det vara viktigt att försöka testa nya strategier, som att vara mer framfusig, hålla tillbaka, försöka vara mer konkret eller mer abstrakt, vänligare, lyssna mer eller tydligare i vad man vill. Men på det stora hela finns det kanske inte alltid en reell möjlighet att ändra vår personlighet i de korta tidsspann som skoltiden ändå handlar om.

Så rätt många föräldrar är nog som de är, för att de har svårt med vissa saker, fast lätt för andra. Och en svårighet på ett visst område, eller kanske en funktionsnedsättning, innebär ju per definition att något är mycket mer svårt för en person än för de flesta andra. Den som föreläser i monolog för andra är antagligen inte så skicklig på att ta in andra i samtalet. Kanske vet hen inte ens om att andra väntar på att få prata, eller blir irriterade av att inte få en syl i vädret. Och framför allt är det inte en sak som personen kan ändra på. Hen gör redan sitt bästa, men det räcker inte helt.

Så ska de ”besvärliga” föräldrarna ändra sig? De ska självklart göra sitt bästa. Men mer än så kan ingen människa göra. Och föräldrar har inte betalt för att ha att göra med pedagoger och rektor. Det är något de måste ändå, för att de har barn med svårigheter. De har ingen professionell roll, ingen organisation i ryggen och kanske inte ens någon större kunskap om skolans värld.

Men pedagoger och rektor har betalt för att ha att göra även med ”besvärliga” föräldrar. Så är det. Fast ibland, när vi har att göra med personer som har specifika svårigheter, som de ovan, då väcker de känslor hos oss. Känslor av irritation, att bli påhoppad, maktlöshet eller otillräcklighet. Och det blir svårt att minnas att vi inte är i en social relation, där jag kliar dig på ryggen om du kliar mig på ryggen, och jag är trevlig mot dig så länge du är trevlig mot mig, utan i en professionell relation. En maktrelation, där skolans sammantagna makt över förälderns vardag är större än förälderns sammantagna makt över skolans vardag. Och där du som upplever en person som besvärlig antagligen har en större möjlighet att ändra ditt sätt att reagera på föräldern, än den föräldern har att ändra sitt sätt gentemot dig.

Så det jag föreslår är detta:

Du förälder. Gör ditt bästa för att vara vänlig, rak, konkret och lyhörd i diskussionen med ditt barns skola. Försök att komma fram till gemensamma lösningar. Berätta om det du tycker fungerar, det som är bra, och visa uppskattning för det arbete som skolan lägger ner. Ha förståelse för att det inte alltid är lätt att mötas i en situation där alla inblandade parter känner förtvivlan och otillräcklighet, och att det påverkar vilket bemötande du får. Men försök att ha en ömsesidig kommunikation. För att det vinner ditt barn ofta på. Ditt barns skola gör antagligen sitt bästa. Vad behöver de av dig för att göra ännu bättre? På samma sätt som du behöver vara ditt barns pedagog, behöver du vara din skolas pedagog. Om du vill nå fram.

Du pedagog eller rektor (eller skolchef, eller fritidspedagog, eller…) : Gör ditt bästa för att försöka se bortom vissa personlighetsdrag, särskilt de som retar dig. Den förälder du möter kanske redan gör så gott hen kan, och ändå blir resultatet att du känner dig illa till mods. Den känslan är din. Den kan bara du göra ditt bästa för att borste ifrån. Ni behöver inte bli bästisar och bundisar, men faktum är att du har större ansvar att se förbi ”besvärliga” personlighetsdrag hos föräldrar, större än föräldern har att vara ”trevlig” eller säga rätt saker. Ibland måste du plocka fram din allra bästa pedagog i samtalet. För på samma sätt som du behöver vara barnets pedagog, behöver du vara förälderns pedagog. Om du vill nå fram.

Den största funktionsnedsättningen: Brist på kunskap #barnibehov

Morgonens bästa fråga står min elvaåring med autism för: ”Mamma. Varför gör vissa skolor inte så att barn kan gå i skolan? För det står faktiskt i lagen att skolorna MÅSTE anpassa så att även barn som har en svårighet ska kunna gå i skolan.”

Jadu… Vi hamnade i en lång diskussion om att kunna vs att vilja, om att inte förstå, och om vad en funktionsnedsättning egentligen innebär. Mathilda kom fram till att de vet nog inte bättre. Och det är nog den bästa förklaringen jag kan ge också. När de som bestämmer har tillräcklig kompetens för att förstå vad som behöver göras, då kan de också lösa det. Men utan det har de ingen reell möjlighet.

Ibland är brist på kunskap den största funktionsnedsättningen av alla.

Barn som inte FÅR gå i skolan är ett bättre uttryck #barnibehov

Länge har det talats om barn med NPF som inte ”vill” gå till skolan och blir hemmasittare. Det är ett förfärligt och osant uttryck, men jag hör det ändå användas ofta, ofta.

Under de senaste åren har fokus lyckligtvis hamnat mer och mer på det egentliga problemet, att de här barnen bränner ut sig på grund av att det saknas tillräckliga anpassningar för deras funktionsnedsättning. Att de helt enkelt inte får det stöd som skollagen anger, och därför inte inte kan, klarar eller förmår gå till skolan.

Det är jättebra uttryck. Jag gillar dem, särskilt i kontrast till ”vill”, som ju är ett hån. För vadå vill? Vilket barn vill ligga på sin säng och inte orka duscha, än mindre gå till skolan? Vad är det för nedlåtande idioti?

Men ord som klarar och förmår, de lägger fortfarande problemet hos barnet. I stället för där det hör hemma: hos skolan. Barnet lär nämligen inte kunna ändra på sin funktionsnedsättning. Skolan däremot, har ansvaret att följa skollagen för alla elever. Det är skolan som ska se till att barnen klarar av, kan, förmår delta i undervisningen. Varje barn.

Så jag tycker det är dags att ändra vilka ord vi använder igen:

Varje dag har vi tusentals barn med funktionsnedsättningar som inte FÅR gå i skolan. I Sverige. År 2015. Barn som skollagen inte tillämpas på. Barn som förnekas sina rättigheter. Barn som hindras från att gå i skolan, med allt vad det innebär i form av bristande utbildning, kompisar och den där vanliga barndomen som vi så gärna vill att de ska ha. De FÅR inte gå i skolan. För att skolan utesluter dem. Omöjliggör deras skolgång.

Det är dags att säga som det är, hörrni. Det är dags att använda rätt ord. För kejsaren är faktiskt naken.

Allmänbildningens baksida

Mamman: ”Okej, ni som har slagit in era paket färdigt, kan ni duka av bordet så vi kan ställa fram kakor och fika?”

Mathildan: ”Spetälska!” (Gömmer sig och Noah under ett glittrigt presentpapper.)

Mamman: ”Men hallå! Ska ni smita undan?!”

Noahn: ”Spetälska är faktiskt en väldigt farlig sjukdom!”

Där har man för att man allmänbildade Bill och Bull…

Varför använder jag orden autist och autister?

Jag fick en fråga om varför jag använder orden autist och autister. Frågeställaren kände bara igen orden från fördomsfulla sammanhang.

Tja, det enkla svaret är att jag enbart hör orden användas av personer som själva har autism, i empowermentkretsar (dvs grupper, föreningar, sammanhang som handlar om att personer med autism arbetar och talar för sig själva), och därför har orden fått en positiv laddning för mig.

När jag kom in i NPF-världen fick jag ganska raskt ett par avhyvlingar för att jag sade att Mathilda var autistisk.

”Så får du inte säga! Man är inte autistisk”, fick jag veta. ”Autism är nåt man har, inte nåt man är!”

Jag kan förstå synpunkten. Men hur människor väljer att definiera sig själva varierar, och många vuxna personer med autism som jag känner kallar sig själva autist, autie, aspie och andra ord på samma tema. Och människor med autism måste ju själva ha förkörsrätt i att bestämma vad de vill kalla sig, framför någon annan.

I vår familj använder vi båda sätten att uttrycka oss. För oss är autistisk nåt man i första hand är, men även något man kan säga att man har, precis som man både kan vara grönögd och ha gröna ögon. Här hemma är man också autist, aspig, Aspie, NPFig, ADHDis, ADHDig, Suuuuper-Hå!  osv osv. Kärt barn har många namn. <3

Det ord som jag själv använder mest i tal är Aspie (innan jag får skäll för anglofiering vill jag raskt påpeka att engelska faktiskt är mitt andraspråk ;) och det språk som jag har snabbast ordhämtning i. Ju tröttare jag är, desto oftare poppar det engelska ordet upp först…).

Ordet Aspie är dock problematiskt rent definitionsmässigt i skrift. När jag pratar med någon kan jag alltid förklara mig direkt om personen tycker ordvalet Aspie är knasigt, men om jag skriver Aspie, då brukar en del personer som har diagnosen autism känna sig exkluderade. För de har inte diagnosen Aspergers syndrom.

På engelska pratar man om Aspies och Auties. Jag hade förstås kunna skriva så. Men ett ord är mycket mer praktiskt än två. Dessutom kommer den nya samlingsdiagnosen på svenska att heta ”autism”, kort och gott. Och där nånstans har jag mer och mer börjat använda ordet autist, i synnerhet när jag liksom funderar utifrån etiska frågeställningar, tillhörighet och normalitetsbegreppet.

Så svaret är ungefär så här: Jag tycker det är positivt laddade, praktiska och tydliga ord.

Hoppas det besvarade frågan på ett tillfredsställande sätt.

 

Överlägsenhet

Ryktesvägen når mig fler och fler historier om en sorts klapp-på-huvudet-attityd från proffsens sida gentemot autister. Jag har svårt att ta något konkret exempel utan att det blir tydligt vem, när och var. Men varje gång inser jag att det går runt människor som jobbar det detta, som på allvar tror att autism till exempel innebär:

”Du tänker i bilder  (för du är på en lägre utvecklingsnivå än mig).”

och inte det mer korrekta

”Du tänker i bilder. Mycket bättre än jag någonsin kommer att göra.”

Autism är inte ett fel som ska rättas till. Det är en annorlunda tankestil. Det betyder att nåt som du är jättebra på kanske en person med autism är jättedålig på. Men också att nåt som den personen är jättebra på är du jättedålig på.

Alltså verkligen väldigt, väldigt dålig på. Så dålig att det liksom blir pinsamt. Så dålig att du kanske inte ens förstår att personen är bra på det. För att det är osynligt för dig. På samma sätt som nåt annat, som hur man tyder subtilt kroppsspåk eller att automatiskt beräkna hur lång tid den där arbetsuppgiften kommer att ta, kanske är så svårt att det blir osynligt för just den där personen.

Låt mig uttrycka det så här: Du som vill känna på vad det innebär att vara verkligen underlägsen. Tillbringa ett par dygn med en person med autism. Gör det. Och kom sen tillbaka och snacka om utvecklingsnivå…

Different. Not less.

Årsdagen

Alla mina dagar, hela min framtid med oändliga möjligheter, stammar ur denna enda dag. Dagen då jag nästan dog. Det är konstigt att tänka sig.

Jag minns – som alltid – den där dagen timme för timme och minut för minut. Den där morgonen när jag vaknade med mer ont i huvudet än jag trodde att en människa kunde ha. Värktabletterna gjorde ingen nämnvärd skillnad. Den där förmiddagen, då det var poänglöst att försöka sova mer, jag undrar vad som hade hänt om jag ändå hade stannat kvar i sängen? Hur många timmar extra vi kunde ha fått?

Jag minns hur jag tillbringade lunchtimmen ute hos hönsen, för att försöka tänka på annat än att en del av mitt synfält var borta. Naturligtvis borde jag ha reagerat redan då, men jag visste ju inte.

Sedan började jag kräkas igen. Vi bestämde oss för att åka in till sjukhuset, men det var för sent, plötsligt kunde jag inte prata – jag förstod inte hur man gjorde – och världen drogs ihop till en enda virvlande punkt. Jag tänkte ”nu dör jag”. Sedan minns jag inget mer.

Att jag överhuvudtaget överlevde kan jag tacka Prio-ettbilen för; någon ambulans fanns inte att tillgå där ute i skogen. Jag minns inga blåljus på vägen in, bara syrgasmaskens lukt i min redan överretade verklighet.

Läkaren var vansinnigt arg när han bläddrade igenom min journal, det måste ha varit samtidigt som de stack och stack och stack mig för att få de där proverna klara. Världen stannade när en vaxvit pojke föddes utan att ens försöka skrika. Sedan fick jag sova. Äntligen.

Tiden som följde minns jag mest som en dimma. Jag såg inga ansikten på IVA-sköterskorna, men blodtrycksmanschetten gjorde mig illa flera gånger i timmen. Jag vaknade varje gång. Ont. Trött. Rädd, i alla fall så småningom, när allt började sjunka in. Till slut kom blodtrycksfallet när det helt plötsligt vände; i ungefär en halv minut föll jag som från ett flygplan och förlorade nästan medvetandet igen.

Ibland tänker jag att jag lever på lånad tid. Övertid. Nu, när denna årsdag tar sin början, har jag fått vara med om sexton år av skratt och gråt som jag aldrig hade fått uppleva om inte rätt personer hade fattat en lång rad riktiga beslut den där dagen för länge sedan. Tack.

Alla mina dagar, hela min barndom, min uppväxt och mina första år som vuxen ledde på snåriga stigar och breda landsvägar fram till denna enda punkt. Dagen då jag nästan dog. I en annan tid eller ett annat land hade jag naturligtvis gjort det.

Alla mina dagar stammar också ur denna punkt. Min framtid av möjligheter som förgrenar sig så långt ögat kan nå började där. Det är märkligt att tänka sig. Märkligt och fantastiskt.

Den vaxvita bebin har blivit en sextonåring med mörkblont, rufsigt hår, glittergrå ögon och en vilja av sten. Min årsdag, hans födelsedag, den skulle ha varit så annorlunda. Men nu blev det så här.

Bara det att han stannade hos mig är mer än jag någonsin kan begära.

Låt mig vara helt frank nu – jag har inte ADHD enbart på skoltid.

Jag pratar sällan om mig själv i egenskap av vuxen NPFare här på bloggen. I huvudsak för att jag inte har så mycket att säga. Som förälder är man ju oftast mycket mer intresserad av sina barns välmående än sitt eget, så att säga. Men ibland blir jag upprörd. Ledsen. Arg.

Ta till exempel den här grejen om att ”det viktiga är ju att barnet är medicinerat under skoltiden”.

Japp. Nu blev jag arg.

Käre BUP-läkare, psykolog, lärare eller förälder. Jag har inte ADHD mellan klockan 8.30 och 15.30. Jag har ADHD dygnet runt. Alltid.

Det finns ingen anpassning som stänger av torktumlaren i min hjärna. Det finns ingen anpassning som får mina kläder att sluta göra ont eller människors röster att sluta skära som knivar i huvudet på mig. Det finns ingen anpassning, ett lugnare samhälle eller whatnot, som får mig att  vara stilla OCH lyssna på samma gång, att få saker gjorda när jag borde, att stoppa med det där jätteroliga i tid, att inte ha ADHD.

När jag inte har en fungerande medicinering är hela min tillvaro en plåga. När jag har medicin som funkar, då är medicinen i sig inget jag tänker på. Jag går inte runt och är glad (snarare är jag nog gladare omedicinerad, eller får i alla fall fler positiva tokryck), inte heller ”drogad” eller något annat skumt. Faktum är att om jag glömmer medicinen på morgonen, då tar det mig flera timmar att komma på att det där jobbiga, att alla människor är så rackarns långsamma i huvudet och säger så irriterande saker, att lysrören flimrar, koppar flyger ur händerna på mig eller att disken bara inte blir gjord hur mycket jag än tänker på den, det beror nog inte på att världen är OND. Det beror nog på att jag helt enkelt inte har tagit min medicin. (Lite vanebildning hade nog varit bra. Så jag faktiskt fick i mig medicinen varje dag.)

Och tja. Även med medicin behöver jag tusenmiljoner anpassningar. Allt från små tricks som lappar på ytterdörren, till en mobil som ringer minst fyra gånger för varje larm. Men utan medicinen är anpassningarna tämligen meningslösa, lite som att försöka skjuta mot en pansarvagn med ärtrör. Typ så.

Eller man kan formulera det så här kort: Den första gången jag tagit medicinen grät jag i tre dagar. Över att jag inte hade förstått att så här är det inte för alla. Över alla år jag slösat min energi på saker som för andra bara fungerar. Över att jag inte hade förstått att det finns saker som anpassning inte kan ändra på.

Om min psykiater – mot all förmodan – skulle föreslå för mig att jag skulle vara medicinerad mellan säg 8.30 och 15.30, att det var det viktigaste, och resten fick kvitta, då hade jag:

1. Rest mig och lämnat rummet för att inte slå sönder något. Det är fantastiskt vilka strategier man skaffar sig med åren! Man kan nästan tro att ADHD växer bort… (OBS! Ironi!)

2. Anmält vederbörande till IVO för tjänstefel. På väg ut genom rummet. Via mobilen. (Det kallas avledning. Fantastiskt mot uppseglande utbrott.)

3. Bytt psykiater till en som inte tänkte med stortårna. För hjärnan kan hen ju knappast ha använt för att komma fram till nåt sånt.

Därtill kommer en liten detalj. Eller, inte så liten. När behöver jag mina exekutiva funktioner som mest? Tja, det är inte på arbetstid, det vågar jag garantera. På arbetstid, och skoltid när det begav sig, ägnar jag mig åt det jag är bäst på. Att skriva, läsa, ta reda på saker, lyssna. Det som är absolut svårast, för mig och för många andra är det som kallas ADL, Acitivities of Daily Living. Utan att gå in i en massa teori kan man uttrycka det så här: Vad kräver mest av sekreteraren i hjärnan, att sitta och läsa, eller att göra i ordning middagen, fixa kvällsrutinerna och själva komma i säng?

Självklart kan det finnas orsaker att medicinera en del av tiden. En vanlig orsak för barn är dålig viktuppgång. Det kan ibland vara befogat. Fast ibland utgår det bara från den felaktiga teorin att barnet automatiskt skulle äta bättre utan medicin, när barnet i själva verket äter bättre under den medicinerade tiden… Det är vanligare än många tror, jag stöter på såna barn ganska ofta. Och vuxna. ;) De är de där människorna som behöver medicinen för att märka att de är hungriga (eller mätta), och för att faktiskt sätta sig ner och äta klart, utan att försvinna nån annanstans på vägen. Men det händer att man behöver medicinera en mindre del av dygnet och/eller veckan, för att behålla vikten eller gå upp i vikt, även om det som sagt inte är ett självklart samband som gäller alla.

För andra handlar det om att sömnen blir förstörd. Här får man fundera några varv. Många med NPF har sömnstörningar i botten. Om man dessutom tar en centralstimulerande medicin kanske man inte kan somna alls på kvällen, i stället för ”bara” att ha svårt att somna och sova dåligt. Och då kanske det är så att man behöver behandla själva sömnstörningen, i stället för att ta bort ADHD-medicinen. Inte bara för att det är logiskt, utan för att sömnen i sig påverkar ADHD-symtomen mycket, och i sig innebär hälsorisker. Och sömnstörningen borde ofta ha behandlats direkt, oavsett medicinering.

Det finns också ett gäng ADHDisar som sover bättre med medicin i kroppen och kanske rentutav somnar av en mycket liten kvällsdos. För att det tar udden av hyperaktiviteten och ökar på kroppssinnet, den där grejen som gör att man känner att man är hungrig, trött eller kanske borde gå på toa…

Sån är jag. Jag är aldrig så i farten på kvällen som vid magsjuka eller om jag glömt min lunchmedicin,  och omvänt kan jag om jag är uttröttad lätt sova en hel förmiddag bara jag tagit medicinen på morgonen. Men bara då. Att sova en förmiddag utan medicin… Det funkar bara inte. Inte ens vid ett gravt migränanfall kan jag alltid hålla mig i sängen. Det kallas hyperaktivitet. Inte pigghet.

En annan orsak kan vara att personen själv upplever den omedicinerade tiden som värdefull. Om jag ska göra något riktigt kreativt, då föredrar jag att vara utan medicinen. För då tänker jag friare. Inte snabbare, eller bättre (tvärtom), och verkligen inte mer koncentrerat ;) , och jag kommer inte att få särskilt mycket gjort. Men jag tänker mer kreativt; jag blir en roligare människa helt enkelt. Och tja, om man trivs bättre med sig själv utan medicin, samtidigt som man behöver den till exempel i skolan eller på arbetstid, så ska man självklart försöka hitta en lösning som funkar.

Min poäng är alltså följande: Medicinen ska inte vara till för omgivningen, utan för den enskilde. Inte för skolan. Inte för jobbet. För personen själv.

Medicin ska ges i minsta effektiva dos. Det finns massor av skäl till det, den viktigaste handlar om biverkningar och om att ADHD-medicin i för hög dos faktiskt sätter ner koncentrationen rätt rejält. Men att påstå att det per definition är tillräckligt effektivt att medicinera under skoltid, och inte annars, det är det är faktiskt inte okej. Det är dålig medicinsk praxis, det ställer stressande och utmattande krav på exekutiva förmågor där de ofta behövs som mest, och det är kort och gott oförskämt mot barnet.

Oförskämt. Och då har jag varit mild och återhållsam i formuleringen.

PS: Det är också viktigt att veta att hyperaktivitet är en dålig markör för hur bra medicinen funkar. I studier har man sett att om man lät elevens ”lugn” i skolan styra medicineringen kom man upp i doser där barnet visserligen var icke-hyper, men däremot hade sämre koncentration än utan medicin…

Jag var inte beredd

Jag var inte beredd, vill jag säga. På känslorna som mitt förrförra inlägg skulle väcka. På den massiva support, de många tack och de fantastiska och förfärligt skrämmande berättelser jag skulle få ta del av idag.

Ikväll är jag tillbaka i tanken. Tillbaka till den dagen när Mathilda sprang ut ur huset, barfota, och skulle bli ”påkörd av en lastbil så att det kommer blod och jag dör och jag aldrig ska leva mer utan bara vara döööööööd!”

Och jag gråter.

För det finns inget sätt att förklara den händelsen på. När ens lågstadiebarn vill dö, då upphör alla ord. I alla fall mina. Då finns bara vassa stenar mot mina bara fötter, och en liten, kantig flicka som slåss i min famn. Lukten av hennes hår i min näsa. Ljudet av bilar som åker förbi, alldeles för fort, bara några meter från oss. Så arg hon är. Så förtvivlat arg.

Jag gråter också av lättnad, glädje. Över att vi inte är där längre. Över ett mycket bättre liv, en skolgång som faktiskt funkar (om än på sitt lite speciella sätt), och ett barn som svär ve och förbannelse över loven och längtar till måndag morgon. Över att ha stoppat om en ivrig liten flicka, som inte har en tanke på att dö utan bara vill att det snart ska bli morgon igen.

Till alla er som kämpar idag, alla som hört av sig och även alla andra,  vill jag säga en sak: Det kommer att komma andra dagar för er också. Bättre dagar. Det hoppas och tror jag verkligen.

Och tack. Tack att jag får ta del av era liv. Det är en förmån.

 

Tina

Föreläsning: Att jonglera vardagen – När familjens projektledare inte kan säga upp sig.

Bara helt kort:

Välkommen på föreläsning med mig och Sara Kvist i Stockholm den 26 maj kl 16-18.

”Att jonglera vardagen – När familjens projektledare inte kan säga upp sig.”

Tips, skratt och allvar om att överleva familjelivet i en extrautrustad familj.

Pst: Om nån förening känner att ni blivit missade i utskick av rabattkoder är det bara att kontakta Sara Kvist eller mig. Vi är visserligen rätt duktiga på att jonglera, men ibland märker man inte att man tappar en boll förrän nån berättar det…

Anmäl dig här: www.dinkurs.se/projektledare

Om vi kommer till Göteborg, Malmö, Linköping eller nån annanstans? Tja, rösta här på vilken stad du hoppas på, så får vi se!

Nej, jag har inget dåligt samvete över missade skoldagar längre

Jag är lite sådär befriad från dåligt samvete. Inte helt, förstås, men ganska immun, framförallt gentemot skola och kommun och folk i största allmänhet som får lön för att göra det här samhället till en bra och säker plats även för barn med funktionsnedsättningar.

Så har det inte alltid varit. När Mathilda gick i ettan mådde hon jättedåligt. Till slut en morgon stannade hon helt enkelt hemma. Vi försökte att tvinga. Vi försökte muta. Vi försökte diskutera, belöna, planera… Inget funkade. Inget.

Och tja, jag kände mig misslyckad som mamma. Så var det. Men efter bara några veckor råkade jag få en artikel med Elisabeth von Zeipel i min hand, i tidningen Ögonblick tror jag det var. Och jag insåg att vi har ju tänkt alldeles fel, ungen är utmattad, och hon är det för att skolan inte är tillräckligt anpassad för henne. Trots god vilja, en fin klass och en fantastisk pedagog och rektor. Det räckte inte. Läraren insåg det också, direkt.

Och från den dagen bytte jag strategi. Så fort Mathilda signalerade att hon inte orkade höll vi henne hemma. Vi ändrade starttider på morgonen. Vi bytte fokus från ”hur kan vi få henne till skolan” till ”hur kan vi få henne frisk? Från sin utmattning?”

Ungefär i den vevan fick jag frågan om jag vabbade för Mathilda. Och det gjorde jag ju givetvis, hon var ju sjuk. Men oj, hur kan du göra det, bla bla bla? Tja, alltså, FK har enbart att förhålla sig till om en läkare anser att hon är sjuk… Sån är lagen. Och om de inte gör det, då är jag hemma med henne i alla fall.

Jaha, men om jag blev polisanmäld då? Om soc kommer? Tja, jag är beredd att stå i domstol och säga att jag fattade de beslut som jag ansåg var i linje med mitt uppdrag som barnets lagliga vårdare: Att se till barnets bästa och att skydda barnet från skada. För att skicka henne till skolan hade varit misshandel. Inte figurativt. Bokstavligt. Jag hade polisanmält mig själv om jag gjort det.

Från den dagen resonerar jag så här: Jag har fått ett uppdrag av samhället. Det uppdraget är att vara vårdnadshavare åt ett barn som ibland behöver att jag totalvägrar. Inte att jag pratar med rätt människor, eller säger rätt saker, utan att jag som Ghandi sätter mig på marken och säger ”Ni får skjuta mig om ni vill flytta mig.”

Det är mitt jobb. Det är mitt ansvar. Det är BARA när jag inte gör det, som jag behöver ha dåligt samvete.

Ganska ofta ser jag föräldrar som fortsätter att skicka sina barn till skolan i ett skick som vi aldrig mer, sedan den dagen, har accepterat. Ganska många berättar att de är rädda. För skolan. För socialtjänsten. Och det är klart att man är rädd när man känner sig maktlös och utlämnad! Det är galet att föräldrar ens ska uppleva sådant!

Jag är inte immun mot oro eller rädsla. Jag kan oroa mig över sånt, självklart kan jag det. Men det får mig inte att låta bli att göra det jag måste göra: Det som är bäst för Mathilda.

För det finns två andra saker jag är mycket mer rädd för. Den första är att mitt barn inte ska orka leva. Den rädslan är högst befogad; jag känner föräldrarna till barnen som inte orkade leva också. Den andra rädslan jag har är att mitt barn ska komma till mig när hon är trettio, eller fyrtio eller femtio, och säga:

”Varför? Varför skyddade du mig inte? Varför lät du mig gå sönder? Varför tillät du samhället att misshandla och skada mig, så att jag aldrig mer kan vara hel och frisk? Hur kunde du, mamma?”

Jag har inte valt att mitt barn ska ha en hjärna som riskerar att gå sönder av krav som andra barn klarar, och som många i samhället anser vara självklara. Men varje dag väljer jag att göra det jag anser att jag måste göra, för att de där två sakerna aldrig ska inträffa. Mathilda går inte till skolan den dag som jag bedömer att riskerna överväger nyttan. För mitt ansvar att skydda henne från allvarlig skada, det är större än mitt ansvar att se till att hon är i skolan. Skolplikten är dessutom en lag som kräver att kommuner ska anpassa miljön till barnen. Inte tvärtom.

Så den dagen socialtjänsten, eller polisen, eller någon annan som har makt större än jag, står på vår yttertrapp för att jag har gjort mitt jobb som förälder, då vet jag att det inte var JAG som svek mitt barn. Och jag kommer att se till att resten av världen vet det också, tills jag återigen kan skydda henne från dessa två, högst reella, hot. För annars skulle mitt samvete att brinna i bröstkorgen som ett övertänt höghus, tills jag blev tvungen att göra det jag vet är rätt.

Det är vad mitt samvete – och min kärlek – kräver av mig.

Orsaken att det aldrig blir som man tänkte

Sjuårsåldern är fantastiskt. Vid kvällsmaten blev sjuåringen plötsligt ledsen. Det kan ha berott på att nioåringen avslöjade att han redan känt lukten av den hemliga kladdkakan som stod i mikron. Det kan också ha berott på att sjuåringen har ont i kinderna i höjd med bihålorna, och är lite varm. Inte febrig. Men varm. Det kan också helt enkelt ha berott på att när man är sju år, då är nästan allt direkt livsavgörande. Så är det bara. Är man dessutom extrautrustad med Stora Känslor(TM)… Du fattar.

Med darrande underläpp sade sjuåringen:
”Nu blev det inte som jag tänkte igen!”

”Så tråkigt, gumman”, sade jag, ”men du vet, större delen av livet blir inte som man tänkte. Faktiskt blir det nästan aldrig precis som man tänkte sig. Vet du varför det är så?”

Så sade jag. Med Mycket Medlidsam Röst och – tack och lov – Ryggen Vänd Mot Flickebarnet. Att skära upp saker på köksbänken medan man försöker att hålla sig för skratt är ett bra trick. Ett jättebra trick. Så länge man håller sig till ovassa knivar. Och tro mig, det gör man om man haft så många sjuåringar som jag haft.

”För att ens mamma ALLTID lyckas göra FEL!” svarade sjuåringen. Med darrande underläpp, vad det lät.

Nu räckte det inte att stå med ryggen till längre. Jag började skratta. Nioåringen och åttaåringen började skratta. Till och med sjuåringen började skratta, den sortens hysteriska skratt som säger att:

1. Snart kommer någon att bli väldigt ledsen, och

2. Är inte ungen sjuk imorgon, då är jag skapt som en nors.

Eller nåt sånt. Jag lyckades sticka åt sjuåringen en bit kladdkaka innan det första inträffade. Det andra återstår att se.

En underbar ålder.

 

När personligheten provocerar

Det ena barnet har hela sitt liv haft något tilldragande i personligheten, en utstrålning som får andra att vilja ta om hand. Hjälpa. Stötta upp. Redan på dagis kunde det hända att kompisarna gick emellan när jag bad barnet hjälpa mig att plocka upp leksaker. Vi försökte nämligen träna på städning och kategorisering. Men de andra barnen, de visste. De förstod intuitivt att det var svårt.

”Jag kan göra det i stället!” sade de.

”Det är ok.”

”Det var inte hen som tog fram leksakerna!” (Eh… jo, det var det…)

Ännu idag envisas kompisarna med att komma förbi. Fast leken i många fall inte blir så väldigt ömsesidig. Fast hen ibland blir arg och springer iväg. Fast de vet att de kanske kommer att få ett blankt nej utan förklaring. De kommer ändå.

För det är något med det ena barnet. Som gör att andra förstår att det inte var med vilje hen sade nåt oförskämt, att det inte var meningen att puttas, att det inte är så lätt att lyssna alla gånger. Det är något med det ena barnet som gör människor välvilligt inställda. Trots alla små förtretligheter i kontakten.

Det är något med det andra barnet. Något stöddigt. Något som ger andra människor en lust att fräsa ifrån, sätta stopp. Något störigt, som gör att andra människor känner sig avbrutna, ifrågasatta, irriterade, störda.

Det andra barnet får ofta skäll även för saker hen inte har gjort. Det är som om alla i omgivningen, även jag själv ibland, utgår från att barnet gör fel med flit. Att barnet försöker att provocera. Är ouppfostrad. Inte försöker tillräckligt.

Det har varit tydligt ända sedan dagistiden. När kompisarna aktade sig för att inte bli omkullsprungna. När de vuxna talade med arg och sträng röst, fast hen bara var ett litet barn, som bara hade gjort saker som alla små barn gör. När den tanke som oftast infann sig var ”varför kan hen aldrig…”

Båda barnen har samma diagnos, Aspergers syndrom. De har samma svårigheter och lättheter, eller i alla fall väldigt snarlika. De är ungefär lika gamla. Jag, som känner båda två väl, är beredd att gå ed på att de nästan exakt lika ofta– det vill säga i stort sett aldrig–  menar att vara elaka, plumpa, oförskämda eller provocerande. Jag är beredd på att gå ed på att ingen av dem ännu förstår begreppet ”provocera”. Det är fortfarande lite för abstrakt. Det skulle inte kunna göra det medvetet ens om de ville.

Men det ena barnet möts av förståelse och välvilja. Det andra barnet möts av irritation och hårda bud. Från att de var yttepyttesmå. Trots att båda barnen säger saker precis som de tänker dem, och gör saker precis som det faller dem mest naturligt.

För det ena barnet har något som hen inte kan rå för: en personlighet som väcker medkänsla. Och det andra barnet har också något som hen inte kan rå för: en personlighet som provocerar.

Och ärligt talat: Om det andra barnet hade varit fulare, hade det varit okej då?

Vad jag tycker om ADHD-medicin?

Vad jag tycker om ADHD-medicin? Tja. Jag tycker vi ger upp alldeles för lätt som ger människor astmamedicin. De borde få springa i stället. Dessutom tycker jag att gamla människor kan gå och dö i stället för att ha nån demensvård. Och antibiotika. Seriöst. Ät bönor i stället.

Den som vill ha medicinsk vård a la 1300-tal är välkommen att behålla sina åsikter för sig själv. Tack.

Pyjamasyoga

Jag har tillbringat ungefär fem minuter med att leka pyjamasyoga med Mathilda. Längre tid tog det inte att få på henne pyjamasen. Trots den skakiga starten som nödvändiggjorde en mer kreativ lösning än ”Kom så hjälper jag dig på med din pyjamas”.

Enda problemet är att vi fortfarande skrattar så vi har svårt att ”Andas djuuuupt”…