Sökes till TV-inspelning!

Sökes: Förälder och 17-19-åring med NPF-diagnos(er) (åtminstone hos ungdomen) som kan tänka sig att vara med i TV (inte med mig) om det här med att bli myndig med NPF. Gärna i Stockholmsområdet pga praktiska grejer som inspelningslokaler och Livet. PMa för mer info!

Jag har försökt komma på vilka av mina vänner som har barn i den här åldern, men seriöst, alla barn jag inte träffar på ett par år stannar mirakulöst i åldern och slutar växa, i alla fall enligt min hjärna… Och sen kom pandemin… Och nu har jag noll koll, jag känner inga tonåringar som är äldre än typ 15 i mitt huvud…

Pretty please with strawberries on top. 🍓🍓🍓 Eller broccoli, om det är din/er grej. Broccoli funkar också. 🥦🥦🥦

Om barnen som bara går till skolan när rätt person är där

Det finns en föreställning om att barnet som bara går till skolan när en viss person finns där, är ”bunden” till den personen. Som nån sorts överdriven relation som måste brytas eller i alla fall påverkas. En navelsträng som måste klippas.

Det här är en missuppfattning. Problemet är att inte att barnet är ”bunden” till en person. Tvärtom, det är jättebra att det finns ett hjälpjag, någon som kan hjälpa barnet att fungera i en uppenbarligen svår situation.

Problemet är dels att det inte finns flera hjälpjag – att andra inte förmår skapa tillräckligt med struktur, förutsägbarhet och tillit. Problemet är också att situationen är så pass övermäktig till att börja med att barnet absolut måste ha ett hjälpjag – att anpassningarna brister.

Jag vill använda en krass bild: Vi klipper inte navelsträngar på foster i magen, bara så där, lite hipp som happ. Vi väntar på att de utvecklas tillräckligt länge för att kunna dra sina första andetag. När navelsträngen inte längre är livsuppehållande, då sköter naturen för det mesta resten, utan att vi behöver fatta drastiska beslut kring det. Och skulle ett barn födas för tidigt, eller andningen vara problematisk, då sätter vi in anpassningar kring det, saker som respirator, syrgas, surfaktant och CPAP.

Sedan väntar vi igen, under så goda förhållanden som möjligt för barnet, på att tiden ska göra sitt.

Gnäll inte på den som gör rätt, den person som kompenserar för en bristande miljö. Anpassa i stället kraven i skolan, till exempel miljön, strukturen, tydligheten i uppgifterna och förutsägbarheten i varje dag. I den mån det är lämpligt för varje barn, låt det finnas andra personer som sakta men säkert går bredvid och lär sig vad barnet behöver i form av hjälpjag. För tillit är inget man får, det är nåt man förtjänar, och man förtjänar det genom att skapa trygghet, struktur och fungerande situationer.

Det massiva NEJet berättar att något är för svårt

Jag läste det första vi fick fylla i från habiliteringen. För att liksom komplettera remissen (som f ö kom tillbaka första gången). ”Beskriv vilka situationer som fungerar”. På det hade jag svarat:

”Det finns inget som fungerar. Jo, när hon får vara naken, utomhus, helt själv. För övrigt kan jag inte komma på en enda sak som fungerar.”

Tänk om någon hade stuckit Barn som bråkar i händerna på mig då. Vad många år av krigande vi hade sluppit. Så mycket mer vi hade lärt oss av varandra, jag och Mathilda. För i ett ställningskrig lär man sig ingenting annat än att skjuta prick och hålla huvudet nere. Ingetdera är värdefulla strategier i vardagen med NPF, tvärtom.

Kanske ett halvår senare sade en lågmäld specialpedagog med massor av pondus, och den enda vuxna utanför familjen som Mathilda någonsin gjort till viljes:

”Jag har funnit genom åren att när jag stöter på det där massiva NEJet beror det på att nåt var för svårt.”

Och när jag såg hur hon nästan alltid fick Mathilda att göra rätt, då förstod jag att den här kvinnan hade något jag inte hade: Erfarenhet och kunskap om barn som var just som mitt. Som inte följde mallen, inte gav sig för att jag höjde rösten och inte alls förstod vad jag menade bara för att jag förklarade i ord. Det var som om en helt ny värld öppnades, för en trött sjubarnsmamma som trodde hon kunde det här med barn.

Det där massiva nejet, har jag också funnit, betyder nämligen för det mesta att något är för svårt. Men ganska ofta är det inte själva den fysiska saken jag bad barnet göra, för det mesta är barnet visst fysiskt förmögen att plocka fram gafflar eller stänga av spelet. Ganska ofta är det någon annan funktionsförmåga som brister i stunden: Att förstå sammanhanget. Skifta fokus. Reglera sina känslor. Utöva självkontroll.

Rätt ofta, nästan alltid vill jag påstå, är det mitt fel när det smäller. Men lika ofta hade bara små justeringar, i min attityd och timing, gett ett helt annat utfall. Och det är fantastiskt att tänka på.

Jag har en dröm. I den drömmen slutar BVC och andra föräldrar att säga ”det går över” och börjar i stället säga ”det här borde ni få hjälp att titta närmare på”. I den drömmen slutar främlingar på stan att försöka uppfostra andras barn med hobbybemötande. I den drömmen tassar ingen, någonsin, runt ett barn, oavsett hur explosiv hen är. Och i den drömmen lyckas barn göra rätt, nästan jämnt, för att inget någonsin är alltför svårt, utan bara såpass svårt att de lär sig något.

Relationskapital illustrerat aka ”Blir inte de andra barnen avundsjuka?”

I tvåan eller trean upptäckte jag att skolan utan att prata med oss bytt matsedel för vår selektive och multiallergiske son. Nu hade han hamburgare tre dagar i veckan och makaroner två.

”Vi tänkte att han började äta mindre så vi justerade och det har funkat bra” sade kökspersonalen(!).

Det där är ju jättevanligt med selektiv ätstörning, att barnet tröttnar på olika rätter och äter mindre och mindre. Men det rådde de raskt bot på, dessa guldmänniskor. ❤

”Men”, frågade jag klassföreståndaren, ”vad säger de andra barnen?!”

Hon tittade lite frågande på mig. Så tändes ett ljus i blicken och hon sade:

”Första gången Noah fick hamburgare var de lite avundsjuka. Så då sade jag att Noah kan inte äta deras mat, och alla måste ju få mat de kan äta. De kan äta annan mat. Så då får de annan mat. Det förstod de. Sen har ämnet inte kommit upp igen.”

Och jag tänkte på värdet av ledare som på ett självklart sätt äger sitt ledarskap. Jag lovar att denna kvinna inte ens funderat två gånger över den här situationen. Hon bara klargjorde Hur Det Funkar för barnen, och hade nog med relationskapital för att det skulle avsluta alla diskussioner. En mjuk och tystlåten, lite äldre lärare, som visste precis var hon hade sina elever.

Varken värdegrundsarbete eller relationskapital/ledarskap är engångshändelser. De är nåt som genomsyrar verksamheter. Bra relationer i barngrupper drivs av vuxna som tar ansvar för sitt ledarskap.

Överkrav är som överträning: De tar en massa energi som kunde ha använts till utveckling.

Det är frestande att tro att det vi gör när vi utsätter barn för överkrav är att vi tränar dem, men utveckling funkar inte så.

Vägen mot utvecklad självdisciplin bygger lika lite på att utsättas för situationer man inte klarar som vägen till starka muskler bygger på att överträna och skada muskler, senor och ligament.

Barn lär sig av att lyckas. Inte av att misslyckas. De lär sig av de delar de klarade av, inte av det som de missade. Och de barn som misslyckas påfallande ofta är de som lär sig allra minst av det.

Överkrav är som överträning: Det tar en massa energi som kunde ha använts till utveckling i stället.

Klarhet

Barnen är sjuka. Inte ”lite småfebriga”, inte ”snorar lite men får inte gå till skolan pga covid”, inte ”ovanligt trötta och har kanske ont i halsen” utan rejält sjuka, med hög feber, huvudvärk och hosta.

I mitt ADHD-huvud uppstår klarhet. Lugn. Jag vet vad man gör när ens barn har ”hög feber utan att det är livshotande”. Jag kan flunsan, eller covid, eller RS-virus eller vad det nu kan vara vi har.

Jag vet också vad man inte gör när ens barn har ”hög feber utan att det är livshotande”. Därav klarheten. Alla de där sakerna som vanligtvis tävlar om min uppmärksamhet, alla projekten, planerna, idéerna som brukar bråka högljutt ute i min mentala hall, de är tysta nu. De står visserligen och tittar på mig, med bleka tonårsansikten och stripigt hår, de är lite surmulna och nån av dem trampar otåligt med ena foten på golvet… Men så fort nån av dem försöker säga nånting kastar jag en skarp blick åt deras håll, och de tystnar mitt i en mening och hänger med huvudet.

När jag tittar bort tittar de naturligtvis menande på varandra, med rullande ögon, på tonårsprojekts vis. Men de vet att jag är upptagen, jag har annat att göra. Och till skillnad från alla andra dagar är mina prioriteringar glasklara, och väntar i en prydlig kö:

Febernedsättande till barnen. Sjukanmälningar och avbokningar. Frukost. Kolla barnen. Röja lite i köket. Kolla barnen. Ta det lugnt. Sätta en mental timer på fyra timmar eller så, så att febern inte sticker iväg på ett otrevligt sätt. Dricka vatten. Ta en banan, kanske. Se till att allt verkligen är avbokat för några dagar framöver. Vila så jag själv blir frisk. Planera maten för veckan. Kolla barnen.

Lugn. Klarhet. Vila, inne i mitt eget, vanligtvis så röriga, huvud.

Jag undrar om andra människors projekt brukar vänta lite buttert men lydigt ute i hallen, varje dag? Mina kan ju, uppenbarligen. Fast bara under ganska ovanliga förhållanden. Bara när prioriteringarna är glasklara och inget annat egentligen är viktigt. Bara då är mitt fokus tillräckligt för att alla de trilskande tankarna ska foga sig när jag tittar skarpt på dem och säger: ”Sen. Inte nu.”

Inte bara autistiska

Mathilda dinglar med fötterna från den höga landstingsstolen i undersökningsrummet. Det märks att hon är spänd inför öron-näsa-halsundersökningen, och hon har svårt att svara på frågor. Jag får svara i hennes ställe, hon nickar åt mitt håll redan vid den första frågan.

Den unge läkaren med det bruna, lite rufsiga håret tvekar inte ett ögonblick. Med självklarhet går han över från neurotypiska till autistiska. Helt sömlöst, utan att röra en min. Som om det inte var nåt särskilt med det, fast jag vet att det är mycket sällsynt att någon annan talar mitt barns språk.

Jag har svårt att definiera vad det är han gör annorlunda. Han pratar inte ner till henne, inte mer än en 25-åring som ta sig in titt inne i en nervös 17-årings näsa vanligtvis gör. Han förenklar inte; eller det kanske han gör, men inte som till ett småbarn. Det är möjligt att han använder färre ord, men det han säger är inte mindre komplext. Han är bara tydligare. Mer konkret. Kollar av oftare så att hon verkligen är med. Slappnar av och låter svaren ta tid.

Och Mathilda slappnar också av. Hon börjar le, och gestikulera, och till och med skämta med läkaren. Men på samma gång är hon också mycket uppmärksam, som en katt som just hört ett oväntat ljud och fällt upp båda öronen för att lyssna.

”Är det okej för dig om jag sticker in den här långa slangen i din näsa för att titta? Den går bara kanske 10 cm in” säger han. Så lägger han till:

”Eller ja, det går förstås att titta hela vägen ner i halsen på dig. Men det känns ju som ett överdrivet sätt att titta i halsen, när jag bara kunde be dig öppna munnen.”

Och Mathilda skrattar. Hon skrattar!

Inte bara autistiska. Mathildiska.

Ha det som man vill ha det

”Den finns här borta. Men det är en barnvariant” säger apotekaren.

Hon är inte precis frågande, men jag känner ändå att jag vill förklara:

”Det är till min dotter, hon är inte ett barn men hon har autism och hon vill absolut ha den här sorten”, säger jag.

Apotekaren tar det med ro:

”Tja, är det inget värre än så, kan man väl få ha det som man vill ha det”, säger hon.

Och i det ögonblicket älskar jag henne så intensivt, denna medelålders kvinna som jag aldrig träffat förut. För att hon förstod det som egentligen borde vara uppenbart: Vi har alla saker och tillfällen när vi vill ha det som vi vill ha det. Och det behöver oftast inte vara krångligare än så.

Om att behöva ”stor och stark” personal till boenden och verksamheter för personer med t ex autism

Jag måste säga att jag blev fascinerad när Andy McDonnel berättade om hur han fick sitt första jobb inom en verksamhet, och efter några veckor insåg att de inte anställt honom på grund av hans fina utbildning eller goda betyg, utan för att han var stor, stark och tränade kampsport. För det var så de tycke att de behövde jobba. Med hot, att flytta individer och att hålla fast dem.

Som en rätt stor och stark person som tränat kampsport själv kan jag säga att det finns en aspekt av det som är praktisk inom LAB; man är oftast inte rädd för konfrontation. Jag inbillar mig att om jag varit kortare och mindre, hade det legat närmare till hands att frukta för min egen säkerhet. Nu gör jag inte det, och det är bra; när vi inte känner rädsla, smittar vi inte lika lätt andra med just rädsla. Det är bra. Men det kan raskt bli problematiskt att vara orädd för konfrontation, om konfrontation är vårt enda verktyg.

Den som använder en hotfull utstrålning för att styra upp en situation med ganska vanliga människor, människor som inte är drogpåverkade och inte är utom sig av ilska, rädsla eller liknande, kan ofta räkna med att lyckas. Man tar ett kliv framåt, bröstar upp sig, och där nånstans inser människor att här är det bäst att backa, och gör det. Det här har jag själv gjort otaliga gånger i mitt liv.

Men den som använder en hotfull utstrålning för att styra upp en situation med människor som finns inom en särskild verksamhet för att de till exempel har svårt att tolka andra, lätt blir smittade av andras känslor, lätt blir stressade och reagerar på stress med att agera ut, den personen kommer att hamna i många slagsmål. Slagsmål med människor som behöver särskilt stöd för att klara av sin vardag, som är särskilt sårbara och i ett definitivt underläge vad gäller makt.

Den som använder en mjuk utstrålning, som är lugn och samlad, riskerar inte alls på samma sätt att hamna i våldsamma situationer. Oavsett sin kroppsstorlek – men antagligen är det så att den som inte är väldigt stor och stark ofta känns mindre hotfull, för någon som är rädd, stressad och som inte är så bra på att bedöma olika situationer.

Så visst; om ens mål som verksamhet är att dominera människor med fysisk överlägsenhet, att tvinga dem, lyfta bort dem eller fysiskt begränsa dem, då kan man som arbetsgivare lugnt anställa stora, biffiga karlar och kvinnor. Särskilt om det inte är så viktigt ifall det blir bråk eller ej.

Om ens mål är en trygg och lugn verksamhet, både för personerna som ska få service, hjälp och omsorg och de anställda, då måste man anställa personer som är mycket kompetenta när det kommer till att avvärja konflikter innan de trappas upp och blir till våld. Oavsett kroppsstorlek. Och kanske måste de anställda som är stora och starka, kompensera för sin storlek med en extra varsam attityd, för att inte skrämma upp dem de är satta att hjälpa.

”Den som är väldigt stark måste också vara väldigt snäll” skrev den folkkära författaren Astrid Lindgren.

Jag tror att hon hade helt rätt i det. Vad tror du?

Kärlek

Och sen, när läkarbesöket var klart och Mathilda skuttade fram över mossiga trappstenar och pekade ut det utsökta bladverket hos en ros som sedan länge blommat över, innan hon drog med mig bort till azaleorna inne i ett hörn jag inte ens visste fanns och aldrig skulle ha sett… När hon med fullständig tillförsikt frågade mig om latinska växtnamn och skrattade åt regnet… Då kände jag så starkt att jag älskar just det här livet, med just det här barnet.

Inte nåt rackarns Holland eller Italien, eller nåt annat resmål som kunde eller borde ha blivit. Inget halvhjärtat om livserfarenhet eller att se med andra ögon eller om några ögonblick som gör allt det andra värt det.

Utan bara här och nu. Bara de här ögonen. Bara det här livet. Som en enda, fantastisk flodpärla. Fullständig, hel och perfekt i just sin egen unika assymetri.

ADHD: Att ha ett att-göra-block som beter sig som en weeping angel

Dagens ADHD-analogi:

Tänk dig att du har ett att-göra-block uppsatt på kylskåpet inne i hjärnan. Tänk dig att på det blocket skriver du ner allt du inte kan göra just, precis nu. ”Ah, ringa farbror Gustaf. Justja, ska bara steka klart de här äggen först. Och, det var ju den där skolgrejen också, det var nåt papper man skulle ladda ner.”

På ditt block står nu prydligt:

  • Stek klart ägg.
  • Ring farbror Gustaf.
  • Skolgrej – ladda ner nåt papper
  • Fortsätt med dagens göromål

Fast när du vänder dig bort för att sträcka dig efter saltet ändrar listan på sig smyg. Nu står det:

  • Stek klart ägg.
  • (nåt som inte går att tyda)
  • Skolgrej – ladda ner nåt papper
  • Fortsätt med dagens göromål

Ok, fine. Du steker klart äggen. Du ser att nåt inte går att läsa på listan, går vidare till nästa punkt och ska ladda ner nåt från internet ang skolan.

Du går mot datorn. Men så ser du att persiennen i vardagsrummet verkar ha gått sönder och fallit ner i ena hörnet av ett fönster. Du tänker: ”Jag ska inte ta det nu. Jag ska ladda ner skolpapper!”

Efter ”- fortsätt med dagens göromål” på listan skriver du ”- Laga persienn? Köp ny? Hyresvärden?”

Nu är du vid datorn. Den är på. Du öppnar internet. En notis fångar din uppmärksamhet. Det är facebook!
Nu har din lista plötsligt ändrats igen, när du tittade bort:

  • (nåt som inte går att tyda)
  • (nåt som inte går att tyda)
  • Kolla notis

Notisen var en kompis som ville ha ett recept. Du letar reda på receptet. Eller; du börjar leta reda på receptet. Det står nu högst upp på din i övrigt tomma lista.

I sökresultatet på din dator ser du ”Arbetsgivardeklaration”. Aschdå. Du har ju glömt att lämna in arbetsgivardeklarationen. Bäst att göra det på en gång. Nu lyder listan:

  • Jag ska bara ta hand om arbetsgivardeklarationen först, sen ska jag fixa ett recept.
  • (Dessutom är det nåt jag har glömt, som förut var oläsligt. Men men. Det kommer nog upp igen.)

När du öppnar ett nytt fönster på datorn har du helt glömt vad du ska göra. Bara för att du sneglade bort för att faktiskt göra nåt på din lista, tömdes den! Men så kommer du på det: Det var nåt med mailen. Du är nästan helt säker. Går in i mailen. Inser att du behöver skapa ett nytt mappsystem för att sortera den. Efter tre timmar, när du glömt bort att äta lunch, är du för trött för att tänka och ”ska bara vila lite och rensa hjärnan”.

Nu öppnar du youtube. Och kollar på katter.

Ditt att-göra-block lyder:

  • Kolla på katter på youtube.

Alla. Vägar. Bär. Till. Youtube. När man har ett att-göra-block som beter sig som en weeping angel i Dr Who.

Kanske kvitt? #föräldraFail

Det kommer ett tjut från köket, och så ett till. Sen hör jag hur Mathilda springer in på sitt rum.

”Mathilda, vad hände?” ropar jag.

”Min stortå! Jag slog den!”

”Oj, så jobbigt. Vill du ha en kram?” frågar jag.

För ibland är det sista hon vill ha en kram, ännu mer känselintryck, ännu fler droppar i den där metaforiska bägaren som redan rinner över. Så var det ofta när hon var liten, men bara ibland nu när hon är stor.

Jag väntar på ett ”ja” innan jag går in i hennes rum. Där sitter flickebarnet ifråga och tittar på datorskärmen. Uppenbarligen försöker hon avleda sig själv; bra tänkt, Mathilda!

Jag kramar om henne, och tittar på stortån, som ser precis ut som vanligt, men som tydligen gör mycket ont. Det gör ju det, att slå i tårna.

”Det var också dumt av Hannah att säga åt mig att det inte hjälper att skrika” muttrar Mathilda surt.

Och jag kan inte låta bli att skratta. Tyvärr, alltså. För skratt är inte det bästa svaret på en sån kommentar, men jag kan inte hjälpa det, skrattet bara bubblar fram, och det kommer av en alldeles speciell orsak:

”Mathilda. Hannah tillbringade hela sin barndom med att höra dig skrika att hon skulle sluta gråta, varje gång hon fick ont eller slog sig nånstans. Nu kanske ni är kvitt”, säger jag.

Sen har jag vett på att gå därifrån. När man inte kan låta bli att skratta, kan man i alla fall minimera skadan. Så att säga.

#föräldraFail #roligtÄndå

Inte gråta

Han börjar gymnasiet. Igår träffade vi mentorn och specialpedagogen, som visade lokalerna och berättade lite grann, samt gav honom ett schema över veckan.

Idag hade klassen upprop, information med mentorn, de fick blanketter och annat praktiskt. När jag hämtade honom verkade han… Inte bara okej utan kanske lite glad. Nöjd. Typ så. Han var ganska trött, så han var ännu mindre pratsam än vanligt, men det jag fick ur honom lät positivt.

Ikväll langade han plötsligt fram blanketter och började fylla i telefonnummer och adresser och sånt där man gör varje skolstart. Och när vi var klara med det klättrade han i säng. Glad. Ivrig, liksom.

Jag tror att min unge ser fram emot morgondagen…! När klassen ska ha sjukamp och mer information. Såna där aktiviteter som han vanligtvis hatar?!

Och jag ska inte gråta, för jag måste få de andra i säng och fixa en massa, och… Inte gråta. Inte.