Efter några år i den här världen blir man gråtig när nån annan löser problemet #barnibehov

Jag blir aningens irriterad när skolbussen stannar på andra sidan vägen åtta minuter innan den någonsin kommit förut. Det vill säga precis när barnen håller på att klä på sig. Noah blir stående på vår sida vägen och tittar. Hannah ”ska bara”. Conny tar henne i handen, sätter andra handen i Noahs rygg och styr ut dem över vägen.

Just som de kommer över till andra sidan och kliver in i bussen åker en annan buss förbi. Skolbussen.

”Ojdå”, säger chauffören ”jag skulle nog inte ha stannat här! Det här är skolbussplatsen… Men vi gör så här, jag får åka och släppa av dem vid skolan. Jag måste nog stanna ute vid korsningen, så de får gå en liten bit.”

”Går det bra om ni får gå en liten bit?” frågar Conny barnen. Hannah nickar. Noah också, fast mer tveksamt. Så länge Hannah är med kommer storebror att hänga på, det löser sig.

Conny frågar två små flickor som inte gått på bussen om de också väntar på skolbussen och ja, det gör de.

”Den har gått”, säger han. ”Ni får också åka med här. Ni kommer att gå av i korset.”

Föraren ber om ursäkt. Conny säger att ibland blir det fel, men tackar så mycket för hjälpen. Bussen åker iväg. Efter elva minuter åker den riktiga skolbussen förbi… Tydligen var det fel skolbuss som körde förbi hållplatsen också.

Men min irritation, den kom av sig fullständigt. För i jämförelse med hela Samtramscirkusen är åtta minuter och en angelägen bussförare som löser problemet ingeting. Zip. Nada. I stället blir jag gråtigt tacksam.

Vi är privilegierade med en skolbuss som funkar. Verkligen, verkligen privilegierade. Vi har till och med icke-skolbussar som fungerar. Jämfört med de flesta av mina vänner till barn med autism är det som ett mirakel. Inte ens dubbla skolbussar är ett problem när man tänker på de barn som blivit avsläppta mitt i trafiken i veckan, eller utanför låsta portar, eller lämnade vid vägkanten utan kontakt med någon vuxen fast det uttalat står i papprena att barnet absolut inte får lämnas ensamt.

Efter några år i den här världen blir man gråtig när nån annan löser problemet. Någon som typ har ansvar för det. Det säger något otäckt om hur våra familjer har det, men är icke desto mindre sant.

PS: Nej. Mathilda åker inte med fel buss. Hon åker med nöd och näppe med rätt buss. Men det kanske ni redan hade gissat? ;-)

Barnalukt

Vi sitter runt lägerelden. Ett gäng mammor och barn. Mathilda sitter i mitt knä. Helst av allt skulle hon sitta liksom inne i mig. Eller möjligen sitta ihop vid höften. Några andra flickor i samma ålder skojar och skrattar i grupp. Deras mammor pratar med varandra.

Ur ingenstans får jag en klump i halsen. Det är bara Mathilda som klistrad vid sin mamma, tänker jag. Det är bara jag som sitter med ett stort, fast litet, barn i famnen.

Sen slår det mig: Är jag ledsen över att Mathilda är Mathilda? Är jag avundsjuk på de andra mammorna, vars barn springer runt så fritt? Nej, känner jag. Jag älskar Mathilda. Jag älskar sättet hon vänder orden på och hur hon tvinnar mitt hår. Jag älskar lukten av henne, de tusenmiljoner kramarna, underfundigheterna, de kloka tankarna och den lilla, sköra flickan inuti. Och ja. Jag älskar att ha henne i knät. Jag vet att den tiden är försvinnande kort. Egentligen avundas jag ingen. Det jag kände var bara en gnutta utanförskap, att inte ha det som alla andra. Men det är något annat än sorg eller avund.

Jag borrar in näsan i Mathildas nacke och bara tar in. Det här underbara barnet som är mitt. Som jag inte vill ha annorlunda.

”Vad gör du?” säger hon.

”Jag snusar dig i nacken”, säger jag.

”Men varför?” säger Mathilda.

”För att jag älskar din lukt. Och snart är du så stor att jag inte kommer att få lukta dig i nacken längre.”

Mathilda tittar länge på mig, som om jag är lite fånig. Såklart kommer jag alltid att få snusa henne i nacken, säger hon till slut.

”Fast nej”, säger jag, ”ser du mig nånsin snusa dina storasyskon i nacken? Snart är du så stor att du inte vill gosa längre.”

Lillasyster bryter bestäm in: ”Jag säger i alla fall nej till både kramar och pussar!”

”Gör du det?” säger jag. ”Får jag inte ens krama min lilla tjej?”

”Näe”, svarar åttaåringen, ”inget gos!” Hon ser mycket nöjd ut. Och just i detta ögonblick menar hon fullständigt allvar, här ska inte kramas, här ska träffas kompisar, lekas och grillas marshmallows.

Mathilda lutar sig in mot min famn igen. Flickorna bredvid oss tjattrar och skrattar. Mammorna pratar vidare. Och jag, jag lägger näsan i Mathilda nacke och tänker. På att det finaste barnet av dem alla blev mitt.

Perfekta barn

”Att neka ett hörselskadat barn språkstöd, ett autistiskt barn skolskjuts, ett multisjukt barn assistans, kan måhända ge ett litet plus i delårsbokslutet. Men i det långa loppet är det en brutal förlustaffär för alla inblandade.” Läs mer på Annika Tännströms blogg.

Som om det inte räckte

Som om det inte räckte med alla förståsigpåare. Som om det inte räckte med lärare som ifrågasätter tonåringars Aspergerdiagnos med argumentet ”du är inte som andra med Aspergers” (Och du är inte som andra lärare, men uppenbarligen är du lärare ändå?), medicinföraktet, råden om att ”inte vara så lat utan komma ut med ungarna så de får röra på sig” (HAHAHA! När är de stilla, trodde vederbörande? Inte ens i sömnen, kan jag meddela…) eller om att ”äta mer gröna bönor, för då blir man frisk från autism” (japp, på allvar).

Som om det inte räckte med alla fördomar, allt skvaller, alla sneda blickar och alla råd som handlar om att helt enkelt uppfostra sin unge.

Som om det inte räckte med alla vaknätter, all oro, alla läkarbesök, alla utbrott, alltihop.

Som om det inte räckte med barn, inte ens tonåringar än, som skär sig och försöker begå självmord, i förtvivlan över en skola som inte ser, en omgivning som inte förstår.

Som om det inte räckte. Så sänder nu Sveriges Radio ”ADHD och pillerboomen”. Med en programlista som tagen ur KMR/Scientologernas pressreleaser. På Vetenskapsradion. Nej, jag skämtar inte.

Jag hoppas verkligen, verkligen att jag har fattat seriens fokus helt fel. Att det faktiskt kommer att tas upp nån sorts vetenskap i sammanhanget. Men jag tvivlar.

Och om det är så att jag har rätt, att den här programserien är precis det den utger sig för att vara, så hoppas jag att vissa journalister får väldigt svårt att sova. För det kommer många, många barn, föräldrar, anhöriga och vuxna med egen diagnos att få av det här.

Jag har inte ens ord för att uttrycka hur lågt, hur ovärdigt, hur fel detta är.

Like a boss

Det har störtregnat, och en av kaninburarna har ett överdrag över hagen, som nu har säckat ihop. Fast inte så pass att jag själv kan rubba det, inte med de kanske hundra liter vatten som får det ganska grova metallnätet att bågna. Inte utan att en ganska rädd kanin blir väldigt, väldigt blöt.

Så jag ropar på min man. Som glatt kommer, och genast börjar styra och ställa, och inte alls som jag tycker.

”Så här gör jag”, säger han.

”Det är just det som är problemet”, säger jag, eller kanske snarare fräser. ”Du vill göra det på ditt sätt. Jag blir arg när du struntar i vad jag säger och inte ens frågar vad jag tycker. Jag vill göra det tillsammans, på vårt sätt.

Min man blir förvånad och lite bekymrad. Han menade förstås inte att trampa mig på några tår. Från hagen bakom mig ropar Mathilda uppfordrande:

”Men mamma! Det är det som ÄR autism!”

Kortis för mammor

Ja. Ja ja ja ja ja. Idag är det onsdag, när åker vi?

http://kejsarrummet.weebly.com/blogg/kortis-for-mammor

Att mäta med en annan måttstock

Vi var och badade. Vädret var härligt, badplatsen en aning längre hemifrån än vanligt och stranden var… sandig. En riktigt underbar sandstrand i kvällssol.

När vi skulle åka hem föll Mathilda plötsligt ihop. Hon hade sand på fötterna. Det är sand på mina fötter! Ta bort den! Jag måste ner i sjön igen! Iiiiiii! Ta bort det! Bort, bort, bort! Så, ungefär.

Det gick inte att prata med henne. Ungen som sekunderna innan hade diskuterat nån sorts tekniskt problem som jag nu har glömt, förstod inte vad vi sade när vi försökte förklara att

  1. Att gå ner i sjön hjälper inte när man måste passera sandstranden för att komma upp till kläderna på den kortklippta gräsmattan igen.
  2. Sanden kommer att ramla av. Snart. Så fort den har torkat.
  3. Vi har inget vi kan hämta vatten i för att skölja av dina fötter.
  4. Det gör faktiskt inget om det kommer sand i bilen.

Inget av det ovanstående gick ett förstå. Det gick bara inte in. Vi kunde lika gärna ha pratat ett främmande språk, så lite förstod hon av vad vi sade.

Hon var inte särskilt högljudd. Eller ok, folk tittade på oss, det gjorde de. Inte heller var det ett allvarligt utbrott. Utöver att hon knappt var kontaktbar, och trött hela kvällen efteråt.

Mitt i alltihop insåg jag en sak: Om det inte hade råkat vara så att jag hade en tid att passa och därför behövde komma hem, då hade jag inte ens tänkt på det som ett utbrott eller något som behövde fixas. Det här är Mathilda. Så här är det att vara ute bland folk med Mathilda. För det mesta går det bra. För det mesta pratar hon och skrattar, om vädret, badkläderna, tekniska grunkor, skillnaden mellan olika fågelarter eller andra världskrigets historia. Och så ibland tar det stopp, och det nyss så vältaliga barnet ligger på marken, gör gnällande ljud och är osammanhängande.

Och vi i familjen, vi reagerar knappt. Vi tänker inte på det. Häromdagen när jag talade om för syskonen att vi måste åka hem, det är utbrott på gång, då visste de direkt. De packade in sig i bilen utan problem. Jag tror aldrig jag har skämts för Mathilda. Jag tror aldrig nåt av hennes syskon har skämts för henne. Däremot vill vi ju gärna bespara henne. Göra det så lindrigt som möjligt för hela familjen. Minimera skadorna, förkorta lidandet.

Man får liksom en annan måttstock när de flesta offentliga uppträden är sådana att de liksom inte skulle duga ens som uppvärmning för ett RIKTIGT utbrott. I min värld var uppträdet på stranden bara en mindre fnurra. Mitt barn förstod inte vad jag sade, och det var en mindre fnurra.

Jag blev alldeles paff när jag insåg det.

Tillräckligt ändå

Ibland gör Mathilda mig stum. Som när hon mitt i en diskussion om något helt annat säger:

”Vissa föräldrar tycker att det är viktigt att barnen tränar sig på att klara av jobbiga saker och hittar på såna. Fast det är ganska dumt. Den som har autism har tillräckligt många jobbiga saker varje dag ändå.”

Rakt i magen. Så är det ju förstås. Älskade unge!

Det är inte bara det att jag är bitchig av mig

Hej, du unge försäljare av något som stod utanför kassorna och sade ”Hej…” till mig och då fick svaret: ”Nej.”

Det kändes inte kul att vara så oartig att jag knappt tittade på dig. Det hoppas jag inte att du tror, även om du antagligen är van vid värre. Jag har också sålt saker och tja. Men som du också såg hade jag fyra barn med mig, varav ett pep, två grälade och ett närmast hängde i min hand och typ gnällgrät. När man ser det fenomenet, då kan man känna sig alldeles säker på att föräldern ifråga inte är intresserad av att köpa något alls. Eller av att få något. Eller av att ens få betalt för att ta emot något. Ett tips i all välmening är att inte ens tilltala de föräldrarna. De har fullt upp ändå. De är verkligen, verkligen inte på humör. Verkligen. Inte.

Jag är visserligen en rätt bitchig människa. Det finns inte något sammanhang där jag inte kan komma på nåt dräpande att säga. Man blir sån av att få barn som föds alldeles för tidigt och bo på sjukhus med dem månad efter månad, eller för att citera en överläkare jag känner: ”Efter hundra dagar eller så händer det nåt med föräldrarna. De orkar inte vara trevliga längre.”

Så jag kom inte in i tillvaron med autistiska barn som någon näpen prinsessa precis, utan var redan då ungefär lika blid som en tågkrock. En sån där människa som inte ens råkar säga det hon tänker, utan gör det fullt på flit. Och tycker att människor som inte vill lyssna får stänga öronen, helt enkelt, eller hålla sig ur vägen. Men du och jag har ju inget otalt. Så det var verkligen inte meningen att snäsa av dig. Jag var bara rätt upptagen. Jag hade inte tid att utveckla, eller släppa det barn som var i sämst skick med blicken. För det hade inte slutat bra alls.

Vi borde naturligtvis aldrig ha varit där ikväll. Med barnen i det skicket. Men när jag fick klart för mig att tre av dem höll på att explodera var det för sent. Vi var redan inne på stormarknaden. Och då måste man ju så att säga ta sig ut därifrån. För att faktiskt komma därifrån. Och tro mig, ingen på hela affären hade velat ha oss kvar därinne.

Det är inte bara det att jag är en bitchig människa. Det vill jag verkligen inte att du ska tro. Jag var bara väldigt, väldigt upptagen. Med att bespara mina barn – och alla stackar säljare och kunder – ett utbrott av en magnitud som de flesta människor aldrig kommer att stöta på under hela sin sin livstid.

Och då råkade du stå där. Och det hade jag inte tid med. Det är ingen ursäkt. Men det är en förklaring.

Och så tar vi det en gång till…

”Oj, hjälp, här håller tre barn på att drunkna!”

”Ja fast kolla där borta, där simmar två barn riktigt bra!”

Nej, som debattör, bloggare och föreläsare tycker jag faktiskt inte att jag behöver ”tänka på alla barn med NPF som det går bra för i skolan”.*

 

 

 

 

 

*Och hur jag privat hanterar eventuellt skolstrul, det tycker jag nog är min ensak.

Triangel eller fyrkant?

Om man spikar in en triangel i ett fyrkanthål blir den inte en fyrkant för det. Den blir bara trasig.

Fortfarande densamme

”Vill du hitta på nåt särskilt idag?” frågar jag sextonåringen. Det är lördagen efter skolstart, sommaren hänger kvar i luften och himlen är klarblå.

”Äääääh”, svarar han. ”Jag är helst hemma och tar det lugnt. Nu när skolan har börjat kommer nog många dagar att bli sådana.”

Jag vet att han vill vila. Jag vet också att jag vill få ut honom. Med ett snett leende säger jag:
”Jag vill ju INTE att du tillbringar hela dagen framför mobiltelefonen eller datorskärmen.”

”OK”, säger han. Med tonfallet som betyder ”Jag har hört vad du säger, men jag har inte gått med på något.”

Plötsligt får jag flashbacks till tvååringen som i sakligt tonfall argumenterade för onsdagsgodis. Den där ungen som när jag sade ”Jag vill inte att du gör så” i fridsam ton svarade: ”Det är OK mamma. Du behöver inte vilja det.”

Ombyte med förhinder

imageLängst ute på långbryggan säger Mathilda:

”Men var ska vi byta om till badkläder?”

”Tja, ni kan byta om lite var som helst”, säger jag.

”Va?! Mitt ute bland folk?!”

”Nu är ju inte så mycket folk här”, svarar jag, och tittar ut över den folktomma bryggan. ”Men om det känns besvärligt kan jag hålla för en handduk.”

”Du, det är inte mig jag oroar mig för. Det är FOLK!”

Ibland blir man överraskad

Autismspecifik kompetens:

När man säger ”Hon har autism, så det är viktigt att allt är som vanligt, samma rutiner som alltid”, och vårdcentralläkaren nickar långsamt medan han antecknar, och sen svarar: ”Det kan jag tänka mig.”

!!!

Jättemycket

Vi firar skolstart med sockervadd. Maskinen är liten och långsam och i ärlighetens namn får väl var och en på sin höjd i sig en halv tesked socker eller så. Men i alla fall. Det känns festligt.

”Jag gillar den här familjen”, säger klasskompisen som följt med hem.

”Vi brukar inte äta sockervadd på onsdagar”, säger jag. ”Fast idag hade jag lovat det, för att fira första dagen i skolan.”

”Fast jag gillar den här familjen i alla fall”, svarar hon. ”Jättemycket.”

Tja, vad kan jag säga? Vi gillar den här familjen jättemycket, vi också.