Plötsligt händer det! Igen!

Matstruliga tioåringen vill inte ha cornflakes. Han rynkar pannan djupt över tallriken och ser sur ut. I flera år nu har cornflakes varit en av de få saker han äter.

”Vad vill du ha då?” säger jag.

”Müsli” svarar han.

”Müsli?” säger jag, lite förvirrad. Vi pratar om barnet hatar blandad mat i alla dess former. Och som bara gillar cornflakes. Han hade lika gärna kunnat begära månstenar eller drakblod. ”Vilken sorts müsli vill du ha?”

Tioåringen pekar på min nötfria variant. Jag häller en halv skopa eller så mitt i hans tallrik. Han rör om, försiktigt så att müslin inte flyttar sig utan bara kommer ner i vätskan. Sen äter han från mitten.

Idag åt mitt barn müsli. Faktiskt insisterade han på det. Müsli!

Stress och sammanbrott

Tina:

Hypatia skriver tänkvärt och viktigt om stress, sammanbrott och energibalans.

Originally posted on ETT ANNAT SÄTT ATT TÄNKA:

plate_23_6_36Ingen människa, varken med eller utan diagnos, mår bra av för mycket stress. Alldeles för mycket stress kan leda till ett sammanbrott. Konstigt nog brukar man ofta kalla det för ett utbrott istället när det gäller personer med diagnos eller barn. Egentligen kan jag tycka att det låter lite nedvärderande, som om man inte riktigt tar det på allvar. Men ändå använder även vi ordet utbrott hemma när vi pratar med barnen. Då är det för att beskriva känslan av att explodera utan att kunna stoppa sig, precis som ett vulkanutbrott. Men när vi pratar med andra kallar vi det hellre för sammanbrott.

Många personer med en neuropsykiatrisk diagnos hamnar oftare än ”genomsnittspersoner” i sammanbrott. Men detta ska inte skyllas på själva diagnosen. Att få sammanbrott/utbrott är inget diagnoskriterie. Snarare är det ett tecken på (precis som för alla andra) att man har utsatts för alldeles för mycket stress, för…

Visa källa 760 fler ord

Bebislycka

Världens vackraste Mathilda gosar in hela huvudet i bebisdockan som sitter i hennes bärsjal. Och ser lycklig ut. Som om hon aldrig någonsin tittat på mig med uråldriga ögon och sagt:

”Men mamma. Den lever inte.”

Anmälningsknas

Tydligen har det varit lite knas med anmälningslänken till föreläsningen i Stockholm den 26 maj. Nu är det fixat så man kan anmäla sig ännu några dagar. Vi ses om lite drygt en vecka, väl? ;)

Ett möte är inte en insats. Alls.

Den här årstiden börjar barn i min omgivning att krokna. För några handlar det om att ett långt läsår går mot sitt slut, med otaliga ändringar i skolvardagen som följd. För andra om att klassindelningar, lokaler, lärare och assistenter inte är klara inför höstterminen. I synnerhet barn med autism hör till den sista kategorin, de orkar med otydlighet sämre än alla andra grupper.

Så här och där i bekantskapskretsen börjar barns mående gå överstyr. De klarar inte att gå i skolan. De har ångest och självskadebeteenden. De har begynnande depressioner, mardrömmar, insomnia och magbesvär.

Och då kommer telefonsamtalen till föräldrarna om att skolan vill ha ett möte. Och i nio fall av tio är det inte ett möte som handlar om något särskilt, som hur barnet ska få mer ork eller hur skolsituationen ska se ut, vilka lärare barnet ska ha till hösten eller hur man ska lösa andra praktiska problem. I nio fall av tio handlar det om att man ska sitta och småprata i brist på vare sig problembeskrivningar eller lösningsförslag. Eller också uppläxningar av föräldrar kring att det ju bara är att se till att barnet kommer till skolan, för annars kan man inget göra.

Förstår ni vidden? Det ges inte ens förslag på konkreta lösningar. De utmattade barnen är fortfarande lika utmattade, barnen som drabbats av skolans bristande tydlighet, som är en klar missanpassning till barnets funktionsnedsättning, får inga besked som kan göra dem säkra på vad som ska ske.

Limbo.

Merparten av alla möten är möten för mötenas skull. Jag går inte på några sådana möten längre. Missförstå mig rätt, jag gillar verkligen våra pedagoger och rektorer. Jättemycket. Men jag har inte tid att sitta och socialisera när det finns problem att lösa. Det mesta kan vi diskutera via telefon och mail. Bara ibland behöver vi samlas många personer runt samma bord, och då gör vi det, antingen på skolans initiativ eller på vårt.

Jag går inte på möten som inte har en tydlig riktning och ett klart syfte. Det tycker inte jag att ni ska göra heller. För så här är det:

Såna möten är ingen insats. De är en ursäkt för att inte göra nåt. Ett sätt att få folk att känna sig nyttiga i väntan på att problemet går över. Jag har inte tid med sånt så länge det finns verkliga problem att lösa. Och det tror jag inte att skolans personal har heller.

Och så går melatonin ännu ett varv i kvällspressen…

Vissa artiklar återkommer igen och igen. Med samma falska fakta och samma indignerade tonfall över helt fel fråga. En sådan är artikeln om ”det farliga sömnmedlet melatonin, som ökar och ökar i förskrivningen till BARN”. Den återkommer ungefär två gånger om året, i ny språkdräkt men med samma innehåll, mest ämnat åt att skrämma upp föräldrar och förfära omgivningen. (Här är Aftonbladets senaste spya i ämnet.) Uppdatering: Den första artikeln är borttagen, och ersatt med en marginellt bättre.

Det hela är lika korkat som sist. Jag har inget mer att tillägga. Ibland tror jag att ämnet ”medicin till barn” ligger i en liten lotteritombola på tidningsredaktionen, färdig att dras fram när slumpen så vill. För ännu en tröttsam odyssé i sociala medier.

Här finns det skarpa efterspelet i tidningen Journalisten till en melatoninvända i SvD häromsistens: Mer rätt blev fel

Och här finns mitt ursprungliga blogginlägg: Malou! Hoho!

Och här är mitt omdöme om mediahanteringen av ämnet:

science-major-mouse-meme-generator-given-a-dissertation-topic-searches-wikipedia-to-find-related-articles-cc1bb1

Av sina egna skäl

Kvällens klokhet får pappan i familjen stå för:

”Det är rätt konstigt med föräldrar ibland. Ofta har de för sig att barnen liksom gör saker MOT dem. Fast barnen i själva verket gör saker av sina egna skäl, inte för att föräldrarna ska känna si eller så.”

Klok man. Privilegierad fru.

Bedömd utifrån barnens beteende

Det galna är ju att man blir bedömd utifrån sina barn. Deras beteende.

När jag gick på stan med storebror i femårsåldern var jag en utmärkt mamma. För femåringen gick lugnt och städat bredvid mig, pratade hövligt och verserat med vuxna vi mötte och log och vinkade mot främmande på gatan. Han var omöjlig för människor att inte älska. Ett så speciellt och väluppfostrat barn, som en liten vuxen nästan. Nog måste jag vara en alldeles speciell mamma, ändå?

När jag vågade mig utanför huset med lillasyster i femårsåldern var jag en Uppenbart Otillräcklig Mamma. För femåringen gnällde, grät och skrek, hon sprang plötsligt iväg, tvärs över gatan, hon tittade inte ens på människor vi mötte och hon hade mycket väl kunnat bita ett främmande barn som kom för nära. Det ska femåringar inte göra. Så uppenbarligen var det något fel på mig som mamma.

Eller så var femåringarna av olika sorter. Fast med samma funktionsnedsättning. Aspergers syndrom. Jag kan i alla fall garantera att de hade samma mamma.

Roligt året runt #barnibehov

Förbereder föreläsning och behöver lite input. (Föreläsningen i Stockholm 26 maj dinkurs.se/projektledare , det finns platser kvar än, välkommen att boka!)

Sara och jag gör en liten lista över årets månader och hur de fungerar med våra familjer. Och tja. Det ser ju inte jättkul ut alltså:

  • Januari – Efter-jullovet-kollapsen + influensan
    Februari – aka Vabruari. Fast ingen har hämtat sig efter flunsan än.
    Mars – Pollenhelvetet (ev magsjuka)
    April – (Tidsomställning) Nationella-prov-och-D-vitaminnivåerna når all time low. Magsjukan kör en repris.
    Maj – Skolan kommer med spännande planer inför hösten. Eller har inga planer. Och firar att det snart är sommarlov med extra annorlunda aktiviteter och diverse insamlingar. Varför-måste-jag-sova-när-det-är-ljust-ute-mamma? Pollen, pollen, pollen.
    Juni – Skolan slutar. Omställning-av-vardagen-kollaps. Varför-måste-jag-sova-när-det-är-ljust-ute-mamma?
    Juli – Inget är som vanligt. Stark sol. Glass är bra. Men ”varför-måste-jag-sova-när-det-är-ljust-ute-mamma” börjar ge märkbara effekter.
    Augusti – Månaden då skolan ändrar allt som var sagt i våras. Eller i förra veckan. Mera pollen.
    September – Krismötesmånaden aka ”ännu-ett-skolmöte-om-att-barnet-fortfarande-har-npf-ja. Nej-hen-har-ännu-inte-börjat-äta-som-andra-barn. Javisst-låt-oss-prata-om-samma-åtgärder-som-ni-inte-gjorde-förra-terminen-för-all-del.”
    Oktober – Lugnet före stormen. (Tidsomställning)
    November – Vintermörker och skoltrötthet. Eller bara trötthet.
    December – Ett ord: Julförberedelser.

Vi har kommit fram till att i månadsskiftet september-oktober är det rätt okej faktiskt. Lugnt. Vardag. Kanske till och med hanterbart. Men resten *brrrrrr*

Har du fler saker att lägga till vid respektive månad? Shoot!

Perfekt minne

Mathilda tycker att jag är den dummaste mamman i världen. För hon fick inte läsa lillasysters läsläxa högt ur minnet samtidigt som lillasyster läste sin läxa.

Det tog lång tid för Mathilda att lära sig läsa. Det gick inte riktigt att förklara varför, det var som att det bara inte hände. Så plötsligt en dag insåg hennes lärare att hon kunde alla texterna utantill. Och började ge henne nya texter varje gång, utan att läsa igenom dem med henne innan. Sen gick det fort.

Ibland är ett perfekt minne lite problematiskt.

Alltså det går ju åt skogen ibland. Så är det bara.

Mathilda har haft några jobbiga dagar veckor månader. Igår kväll tänkte jag att hon skulle äta upp snabbare om jag talade om för henne att det faktiskt är lite bråttom att komma i säng på kvällen. Låt mig uttrycka det så här: Det gick inte snabbare.

Och jag tänkte på en sak. Ibland är det så att hur bra vi än anpassar, hur många scheman vi än har, hur noga vi än har förberett och hur bra vi än tänkt igenom situationen innan så låser det sig. Utbrottet kommer ändå.

För trots allt är vi bara människor. Det händer att vi inte orkar, utan tappar tålamodet. Eller att vi inte upptäckte att dagsformen var i starkt vikande, och ställde alldeles för höga krav. Ibland tar Mathildas ork slut på en halv minut, utan att jag hann fatta vad som hände. Eller så läste jag inte hennes tankar rätt, idag heller…  Särskilt den sista är svår att göra något åt. ;)

Med åren har jag lärt mig att konstatera mera och bedöma mindre. Jaha. Där gick det åt skogen igen. Det betyder inte att jag är en misslyckad förälder. Det betyder inte heller att Mathilda trotsar eller är omotiverad. Det betyder bara att jag är mänsklig. Ibland får jag inte till det rätt. Sånt är livet.

Huvudsaken är att jag gör det jag kan. Sen om det räcker eller inte… Det kan jag inte bestämma. Jag rår inte över verkligheten på det sättet. Jag kan bara göra mitt bästa, och så blir det som det blir. Precis så bra som jag kunde just då, varken mer eller mindre.

Energinivåerna först

Högst upp i min kalender står två ord: ”Energinivåerna först”
Det är mitt sätt att påminna mig själv om att det finns en faktor som har större påverkan än alla andra på hur dagen kommer att avlöpa för familjen: Min ork.

Jag lever i en familj där jag måste vara på topp 24/7. Där hur bra barnen fungerar, hur väl konflikter och våld undviks, hur mycket mat de får i sig och hur bra de sover bestäms av om jag har tillräckligt med energi att räcka till eller inte.

Och tja. Det är orättvist. Det är opraktiskt. Det är tungt. Men jag väljer att godta det som ett faktum, att inse att det är vad det är, och förhålla mig till det.

När familjens projektledare inte kan säga upp sig, då hjälper inga glada tillrop om att låta familjemedlemmarna ”ta mer ansvar” eller ”vara mindre ambitiös”. Den dag jag är mindre ambitiös kastas det saxar och knivar. Eller förtvivlade barn dunkar sina huvuden i väggen. Det är inte ett alternativ.

Därför står det två ord överst i min kalender: ”Energinivåerna först”. För att framför allt annat är jag förälder. Och orättvist nog, men likafullt sant, är jag det i en familj som har större behov av mig än de flesta andra. Och det betyder att framför allt annat måste jag jobba på att alltid fylla på och aldrig dränera de där energinivåerna. De måste komma först, före allt annat.

Jag väljer att se det som att när jag fokuserar på det viktigaste faller de mindre viktiga sakerna också på plats. Även om en del får falla bort.

Och nu när jag varit så filosofisk på kvällskvisten vill jag passa på att bjuda in dig till min föreläsning i Stockholm i slutet av maj, som handlar om hur man överlever livet i en familj med extra allt. Det vore väldigt, väldigt kul om just du ville komma och lyssna på mig och min kloka och erfarna kollega Sara Kvist. Och kanske nicka igenkännande åt något vi säger, skratta en stund, få en liten tår i ögat och kanske, förhoppningsvis suga i dig någon ny tanke.

Välkommen!

P.S. Och bara för att förklara vidden av min tankspriddhet måste jag tillägga att jag inte hade en tanke på att göra reklam för föreläsningen när jag började skriva detta. Utan det råkade jag komma på innan jag tryckte på sänd… … … Ibland älskar jag min hjärna lite extra mycket bara för att den är så knasig.

Det är inte ok att BUP ger ounderbyggda och felaktiga råd om mat

Ibland blir man helt matt. En np-förälder jag känner har precis fått rådet av BUP att:

”Ta sonens dator så ska du se att han äter. Ingen vill vara utan dator i all evighet, så ska du se att han till sist börjar äta. Man måste bara vara lite envis…”

Jag är i chock. Ett så fullständigt värdelöst råd. Om det inte handlar om en 30-125-åring helt utan minnesproblem eller exekutiva svårigheter, förstås. Dvs en välfungerande vuxen. Typ en BUP-psykolog. Fast en BUP-psykolog ska inte ge råd som går att tillämpa på henom själv, utan på de unga som behöver hjälp…

Matstörningar ingår i både adhd och autismspektrum. Inte nödvändigtvis ätstörningar. Men matstörningar. Det är välkänt och vad man gör kring dem är också välkänt: Tillrättalägger tillvaron för att minska stressen. Använder hjälpmedel för att göra perceptionsstörningar mindre. Serverar den mat som äts, när den äts. Försöker att hålla barnet över en viss kalorigräns, för att hen ska fortsätta att äta.

Ett bättre råd hade till exempel kunnat låta så här:

”Kan han äta någon annanstans? Kanske vid datorn? Så maten slinker ner utan att han tänker på det.”

eller så här:

”När man äter så här lite, då hamnar hjärnan i ett tillstånd som gör att man är väldigt nöjd utan mat och mår illa av mat. Därför måste prio ett vara att han får i sig rejält med kalorier i några dagar. Finns det någon sorts godis, kaka, efterrätt, glass, snacks som han gillar?”

eller så här:

”Jag kan skriva ut näringsdrycker och se till att du får träffa vår dietist om du är orolig? Hen är specialiserad på just mat och NPF.” (En sån dietist har vi. Underbar. Underbar!!!)

Men att ge ett råd som går ut på att om man tar bort en sak barnet gillar kommer hen att börja äta. Snälla. Vilken sten kröp det upp från? Alla som har något med matstörningar att göra vet att det finns ett utmärkt sätt att göra dem mångdubbelt värre och cementera beteenden som kan ta år att bryta: Kom med ”konsekvenser”.

Och okej att vem som helst på gatan inte vet det. Men BUP?! När jag går till BUP eller hab förväntar jag mig råd från proffs. Inte saker som nån helt vanlig förälder jag träffar på stan hade kunnat komma med. Och definitivt inte råd som är direkt skadliga.

Skärpning.

Förundrad

När mamman är magsjuk kan det hända att hon börjar gråta över något oväsentligt. Mamman har alltid varit rätt känslosam. Det är inte helt ovanligt. Men att Mathilda då går från att stå bredvid och titta på henne till att kliva fram och krama om, det har nog aldrig hänt förut.

Det där ögonblicket när ens barn gör något man aldrig hade väntat sig att de skulle kunna. Förundrad.

Autistic Clear Speech Protocol

”Hur mår du?” frågar jag nioåringen.

”Bra.”

”Mår du illa?”

”Nej.”

Jag andas lättad ut. Vi vill helst inte ha ännu ett kräkande barn, och tja, nioåringen kunde med fördel få behålla det lilla hull han har på sin kropp. Sedan inser jag, i en enda fasansfull millisekund, att jag inte alls frågat färdigt. Att han enbart svarade på en enda sak: Huruvida han mår illa eller ej.

”Har du bajsat löst?” frågar jag.

”Nej”, säger han.

”Har du ont i magen?”

”Nej.”

”Känns det jobbigt eller på något sätt ovanligt i magen?”

”Nej.”

Nu kommer jag inte på några fler frågor som kan härledas till den lille mannens magsjukestatus. Men jag ger mig den på att jag på något sätt ändå missat en av dem, någon uppenbar fråga som han skulle kunna svara ja på.

För sådant är det autistiska clear speech protocol. Säg vad du menar, mena vad du säger. Frågar jag om han mår illa, då svarar han på det. Inte på huruvida han känner sig sjuk, har ont, är lös i magen eller känner sig på något av de tusen andra sätt som berättar att han är magsjuk. Jag går vidare på min runda i huset innan jag inser att jag missat den största frågan av dem alla.

”Har du kräkts, Noah?” ropar jag inåt rummet.

Jag får inget svar.