Etiketten, den efterlängtade.

Skoldag. Lunch. En paus i jobbet, men givetvis inte i NPF-tillvaron. Jag funderar lite över hur jag ska förklara mig, över vem jag är. Jag har inte Aspergers syndrom; faktum är att det är svårt att passa in mig i någon av autismspektrumdiagnoserna, och det vet jag eftersom jag har gjort en så kallad ”bred NPF-utredning” med resultatet ”ADHD” för några år sen.

”Man kan inte precis kalla dig normal…”, sade min rare psykiater medan han skummade testresultaten, över glasögonen, och med glimten i ögat. ADHD var klockrent. Autism, not so much.

Ändå är jag rätt aspig, även i jämförelse med nära vänner som de facto har diagnosen. Inte över hela fältet, inte över alla kriterieområden… Men vissa drag, vissa av mina egenheter, de går långt bortom vad som rimligtvis kan kallas ADHD. I vissa avseenden är jag helt enkelt drottningen av Aspergirls.

Jag har inte Aspergers syndrom. Men man kan inte precis kalla mig normal. Så vem är jag? Hur förklarar jag, för den det berör, att tja, i det här fallet vore det kanske mest meningsfullt att tänka autismspektrumtillstånd?

På ett av forumen jag är med i skymtar en rubrik förbi: ”Svennys flickor”.

Och det slår mig att så är det. Jag är en av Svennys flickor. Lättnad. En känsla av jubel i magtrakten.

Den där etiketten ni vet, som ska vara så stigmatiserade, förfärlig och fackindelande? Den kändes rätt najs, måste jag säga. Svennys flickor. En sån är jag.

Knappast den enda autistiska eleven i Sverige.

Gymnasieeleven Cassandra påpekar, mycket riktigt, att hon knappast är den enda autistiska eleven i Sverige. Och att de förändringar hon behöver mest kanske inte är så väldigt svåra att göra egentligen.

”Vad som frustrerar mig mest med min situation är hur enkelt den skulle kunna förbättras, hur lätt det egentligen är att förbättra skolmiljön för mig, och alla andra autistiska elever.”

Läs hennes viktiga beskrivning av en vanlig dag i skolan här.

Den besynnerliga händelsen med hunden om natten

Tina:

Ni vet att jag är fanatiskt förtjust i samma-lika, va? Idag upptäckte jag att jag kan ta samma direkttåg hem den här föreläsningsveckan som förra. Samma tåg. Samma tid. Samma vagn. Inga byten. Lycka!

Nämnde jag att jag redan åkt det här tåget? Och den här vagnen? Och slipper undra hur det ser ut och vart det går?
Med autistiske Christophers ord: ”Det är bra att bestämma sig innan för vad man gillar och vad man hatar, det spar mycket tid i livet.”

Originally posted on M som i underbar:

av Mark Haddon

Den här boken är en liten pärla. Christopher är femton år och och autist. Han har stora svårigheter med att förstå andra människor och att stå ut med sin omvärld. En natt händer något med grannens hund, och det blir upptakten till en fantastisk detektivhistoria och en lång resa.

”Den besynnerliga händelsen med hunden om natten” är en av de mest nydanande böcker jag någonsin läst. Den handlar mordet på hunden, vars historia vävs samman med Christophers egen. Förutom att boken är charmig och välskriven ger den en unikt levande bild av autism som en personlighetstyp, ett alternativt sätt att uppfatta verkligheten.

Varje kapitel har namn efter ett primtal. Läsaren får ta del av två listor om varför Christopher hatar gult respektive brunt. (Det är bra att bestämma sig innan för vad man gillar och vad man hatar, det spar mycket tid i livet. Det blir till…

Visa källa 33 fler ord

Viktigt i debatt om hemmasittare! #barnibehov #autism #adhd #npf

Dagens lästips: Ett viktigt debattinlägg om hemmasittare på SVT opinion idag

Hur tänker du kring barn som har problem att vara i skolan, respektive skolor som har problem att utbilda barn?

På M som i Underbar kan du läsa mer om hemmasittare i kategorierna Hemmasittare och Skola. Börja här, med de två mest populära inläggen:

Gästbloggare: Om hemmasittande
Stanna hemma – om barnen som inte klarar att gå till skolan

Vill också passa på att tipsa om boken 101 berättelser om en skola som inte är för alla

Brandlarm

Mathilda har lärt sig i skolan att när brandlarmet ringer ska man springa ut ur byggnaden.

Vårt brandlarm gick. För att vi glömde sätta på fläkten i köket när vi stekte bacon. Mathilda blev stående mitt under larmet, med händerna för öronen, paralyserad. När brorsan satt på fläkten och jag stängt av larmet ville hon springa ut, och jag fick hjälpa henne på med ytterkläder.

”I skolan har jag lärt mig att man måste springa ut när brandlarmet ringer.”

Nu är hon ute. Hon vill ”aldrig mer komma in”. Om det beror på chocken, det låga blodsockret eller att man helt enkelt ska spring ut om larmet går, men att det inte nämnts något om att gå in igen, är lite oklart.

Förhoppningsvis mår hon bättre när jag fått i henne lite mat. Utomhus.

Vem borde lära sig snabbast? ;-)

thousandtimes

”Om du sagt till ett barn tusen gånger och hen fortfarande inte förstått, då är det inte barnet som har svårt att lära sig.”

Kloka och sanna ord. För vem är det som borde lära sig snabbast vad som fungerar och inte, barnet (som har en outvecklad hjärna och saknar erfarenhet), eller den vuxne (som rimligtvis har mer av i alla fall det ena)?

Krångliga?

”Pappa, vi krånglar inte, det var du som sade att vi skulle göra på ett sätt, sen blev det på ett annat sätt.” Hannah, 7 år.

Gästbloggare: Kräv inte av mig att jag ska prata

Vi sitter hos psykologen på BUP, jag och min partner. Än är utredningen inte klar och vi har därför inget besked om huruvida vårt barn kommer att få en eller flera diagnoser, men psykologen säger att det troligtvis kommer att bli minst en diagnos. Vårt älskade, fina, underbara barn kommer antagligen att ha en autismdiagnos när utredningen är klar. Först är jag lättad. Psykologen tror oss och bekräftar det vi har sett sedan barnet var en liten bebis. Vårt barn fungerar inte som människor förväntar sig att hen ska fungera. Vårt barn mår dåligt när omgivningens förväntningar och välvilja krockar med vad barnet behöver.

Vi åker hem och strax innan barnet ska komma hem kommer tårarna. Jag gråter och snorar när jag försöker göra kaffe och häller ut mjölken över köksbänken. Inte för att vi antagligen ska få en diagnos. Inte för att barnet antagligen har autism. Jag gråter för att jag vet hur mycket oförståelse vi kommer att möta i framtiden. Jag gråter för att jag vet att det som har präglat vårt föräldraskap från första tiden som nyblivna föräldrar kommer att vara med oss livet ut.

Jag hör orden ringa inombords. Alla gånger någon försökte släta över hur otroligt krävande föräldraskapet är med orden att “det är jobbigt för alla”. Alla gånger barnets lidande av att inte kunna sova förminskades. Alla gånger jag fick antytt att min egen ohälsa berodde på att jag hade svårt att anpassa mig till det nya livet som mamma. Eller att jag var skör. Eller förväntade mig för mycket. Eller att jag fick skylla mig själv som inte orkade med föräldraskapet för att vi delade på föräldraledigheten.

Omgivningen vill hjälpa till och det är snällt. Kräv bara inte av mig att jag ska prata. Begär inte att jag ska orka öppna mig för att få oombedda goda råd som tydliggör hur svårt det är för någon som själv inte lever det här livet att förstå vad det innebär.

Så mycket bättre.

Mathilda hostar. Och hostar. När hon inte hostar ropar hon:

– Det måste sluta! Få det att sluta!

Och hostan blir så mycket bättre av det. Eller inte.

Signatur: Trötta febermamman.

Världens elakaste mamma

Världens elakaste mamma har tvingat i barnen milkshake. Med näring i. Som filosofen Schopenhauer så träffande uttryckte det: ”Livet består av leda och lidande”. ;)

 

Barn svälter inte frivilligt. Pffft.

Programförklaring

Tina:

Idag tänker jag lite extra på att vara en medståndare i stället för en motståndare.

Originally posted on M som i underbar:

Jag är Mathildas förälder. Min programförklaringen är enkel: I varje situation ska Mathilda veta att jag är den som står med henne och hjälper henne att hitta lösningar. Hon ska veta att jag aldrig ställer mig i den andra änden av planen och blir en av motståndarna.

Det som låter enkelt kompliceras av att hon själv ständigt byter sida, och har svårt att minnas att jag vill hennes bästa. Hon har svårt att säga ja till nästan allt. Det blir lätt så när man inte riktigt kan avgöra vad ens ja kommer att leda till. Säkrast att vägra!

Samarbetet faller med andra ord på mig, ansvaret att hitta sätt att vara en medståndare i stället för en motståndare. Så varje dag kratsar jag hovar, lagar lansen och putsar upp Mathildas sköld innan hon rider ut på tornerbanan som kallas livet med autismspektrumtillstånd. Och sen står jag längst fram i publiken…

Visa källa 20 fler ord

Frukost med förhinder

La familia är sjuk. Jag lyckades tjata in Mathilda i köket för att äta frukost tillsammans med storebror och lillasyster, men orkade inte resa mig själv. Världen snurrar lite.

Efter en stund kom lillasyster tillbaka. Hon hade ätit färdigt. Sen kom storebror. Han var också klar. Efter en liten stund till kom Mathilda. Något fick mig att fatta misstankar, eller kanske är det bara det att jag skaffat mig en mångårig vana av att alltid fråga rakt ut och aldrig anta? I alla fall, av någon orsak frågade jag:

”Har du ätit Mathilda?”

”Nej.”

”Ååååkej. Men du var ju i köket? Med de andra?”

”Ja.”

”Men du åt inte?”

”Nej.”

”Behöver du hjälp?”

”Ja.”

Jag fick in Mathilda i köket igen, och följde själv efter. Dukade fram mat, satte den framför henne. Hämtade nioåringen, som har hög feber men ändå behövde få något i magen, och satte honom framför en tallrik med mat.

Mathilda tog en tugga på mackan. Sen satt hon mest och tittade. Som hon vanligtvis gör när ingen stoppar fram maten och sen påminner henne om varje tugga. Så jag fick göra just det.

Jag önskar att jag kunde säga att det bara är så här när hon är sjuk. Tyvärr är det tvärtom ännu svårare när hon inte är det. Nu pratar hon i alla fall sammanhängande och är glad och go, inga utbrott i sikte.

Att lillebror mest tittar på maten är mer vardagligt, han är sällan hungrig, och ännu mindre med feber. Men tja, det känns ju ändå som en annan nivå, om man säger så.

Morgonmys. Eller nåt.

Morgon en la casa Wiman: Mathilda sitter vid matbordet när jag kommer upp. Hon river aluminiumfolie i små, små bitar och rullar det till små klumpar. Vad hon ska göra med dem? Det vet hon inte.

Jag får flashbacks till småbarnsåren, har ingen aning om varför jag inte hörde henne gå upp, och inser att jag nog gillar hennes  vana att ligga kvar i sängen och göra arga ljud på morgonen, i alla fall jämfört med det oövervakade uppevarandet.

Håhåjaja.

Ska du läsa en krönika idag, läs den här

”Jag önskar att jag kände mig mer krigisk”

Det hjälper inte att hålla andan när man aldrig hinner andas.

Problemet med det här livet i diagnoslandet, det är att det påminner om sån där förhörsteknik man ser på film, där de doppar folks huvud i vatten, igen och igen. Tricket är ju så att säga inte att hålla andan, vem som helst kan hålla andan. Tricket är att hinna andas när man någon gång är över ytan. För om man håller andan konstant, då uppstår verkliga problem.

Visst, i de flestas liv har dåliga saker en tendens att hända samtidigt, en olycka kommer sällan ensam, som ordspråket säger. Men i en vardag som konstant består av slagsmål, skolkatastrofer, fobier, vab, jullov, magsjukor, blanketter, trasiga frysar, ångest, matstrul, beslut, mobbing, socanmälningar, vab igen, sömnbrist, ansökningar och så huvudvärk, där blandas liksom allt till slut en sort härlig cocktail, eller kanske snarare en sorts kompostsoppa från en avloppsledning. Och om man någon gång orkar gnälla lite över eländet, då möts man nästan ofelbart av hurtiga varianter på ”Jag har också huvudet under vattenytan ibland.”

Och alltså… nej. Det är inte samma sak. Jag är glad om jag har huvudet ÖVER vattenytan ibland. Så jag tycker inte att jämförelsen är så väldigt applicerbar eller hjälpsam, faktiskt.

Då och då tänker jag på att barnen kommer att bli vuxna. Att jag kommer att dö, en dag. Ingetdera är särskilt tröstande; mina barn kommer att behöva mig för evigt, och att döma av hur vår tid hitintills har sett ut kommer resten av mitt liv i stort sett att bestå av att kriga för deras basala behov och rättigheter. Och när jag dör, vem ska ta hand om dem då?

Vissa dagar, ni vet. Vissa dagar.