Livskvalitet

40 minuter. Tog det Mathilda att ta sig vägen mellan sitt rum och köket med kvällsmaten, efter att ha tillbringat hela eftermiddagen på föreläsning med Bo Hejlskov Elvén.

Och jag tänker att vissa saker är värda tröttheten som kommer efteråt. Så är det i mitt relativt-välfungerande-vuxenliv, men också i min autistiska tonårings liv.

Innan vi stryker saker som ger livskvalitet, mening och glädje från schemat, ska vi alltid tänka länge och noga. Även när de tar energi i det korta perspektivet.

Annonser

Insikt

”Vad har varit roligt och mindre roligt?” frågade jag flickorna, medan jag backade ut bilen från parkeringen.

”Det var kul att prata med Bo!” sade Hannah.

”Jag tror Bo tyckte det var roligt att prata med er också. Han får ju ibland höra om saker ni gör eller säger, precis som ni ibland får höra om saker han gör eller säger. Och det är alltid trevligt att ha ett ansikte på folk, och veta hur de låter”, sade jag, och sneglade bakåt på Mathilda.

”Ja”, instämde hon. Så var hon tyst ungefär trettio sekunder innan hon förvånat tillade:

”Jaha! Jag kom just på att bara för att jag vet hur Bo ser ut betyder det inte att han vet hur jag ser ut!”

Några länkar om NPF som superkraft och funktionsnedsättning

Är ADHD en superkraft? Nja eller mjo?

Nej, NPF är faktiskt inte bara en funktionsvariant

Helikopterhjärna

Funktionsuppsättningen ADHD: Ska vi byta grejer med varann?

Det är inte det att jag har dåligt minne

Diagnoshysteri

Konkurrens

”Är inte det där i Villes hage?” frågar Mathilda när hon ser pappa greja med Halloween-belysningen utanför köksfönstret.

Ville är familjens gammelkanin. Han är en mästare på saker som att äta äppelskrottar, rymma och sedan titta förebrående på en när man kommer för att hämta honom, som om det var ens eget fel att han kom ut ur hagen.

Ville är kroniskt nyfiken. Han kommer ofelbart att försöka gnaga i en sladd som går genom något hörn av hans hage, i synnerhet om strömmen är på. Och Villes hage är stor, säkert hundrafemtio kvadrat eller så. Större än vårt hus.

”Jo”, säger jag, ”och där kan vi inte ha nån kabel gående. Ville kommer att tugga på den. Fixar du det, Samuel?”

”Jag går ut direkt.”

Mathilda faller in i samtalet:

”Skynda dig ut och tugga på den, Samuel! Innan Ville hinner före!”

Lagom medlut

Tänk dig en lådbil. Eller en barnvagn. Eller en kundvagn. Eller någon annan grej på hjul som inte har någon drivmekanism, som varken går på el, bränsle eller ren muskelkraft. Och som saknar effektiva bromsar.

Tänk nu att lådbilen, eller vad det nu är står i en nedförsbacke. Vad händer? Tja, antingen börjar hjulen rulla. Eller också står någon och håller emot, eller lägger något framför hjulen så att de står stilla.

Tänk nu att lådbilen står på plan mark. Vad händer? Inte mycket, eller hur? Fast om du skjuter den framför dig, då går den framåt. Och om du puttar till den så fortsätter den en bit till. Faktiskt måste  du nog hålla i den när du stannar för att den också ska stanna.

Vi testar en annan miljö, vi testar en uppförsbacke. Vad händer om du stället lådbilen i en uppförsbacke? Rullar den framåt? Nej. I bästa fall står den stilla. I sämsta fall rullar den bakåt. Om du vill att lådbilen ska ta sig uppåt måste du skjuta den uppför backen.

Nu har du precis lärt dig om hur någon med motorsvårigheter fungerar. Någon som har svårt att starta, och hålla igång, och stoppa. En person med sådana svårigheter kommer aldrig på egen hand att ta sig uppför en backe, kommer inte särskilt långt på plan mark, och kan behöva stoppas i en nedförsbacke.

Den här personen behöver hjälp för att klara av alla situationer som inte består av lagom medlut. Bara då kommer personen till sin rätt. Hen kan ha fantastiska förmågor i lagoma nedförsbackar, men är oförmögen att använda dem på alla andra vägsträckor i livet.

Vad sade du? Att livet inte enbart består av lagom medlut? Nej precis. Det är därför det kallas en funktionsnedsättning. För att det inte räcker att skärpa sig, eller vilja. För att förmågan inte räcker ens i helt vardagliga situationer, som att komma upp på morgonen, fortsätta äta lunch eller avsluta datorspelandet på egen hand.

Livet består inte av enbart lagom medlut. Därför behöver människor med motorsvårigheter omfattande och aktivt stöd i sin vardag. Varje dag.

Olika verklighetsuppfattningar på Gärdet

Trötta febermamman får plötsligt nog av de höstlovslediga barnens gnäll. Hon skickar ut dem för att plocka äpplen, så de kan göra fler torkade äppelringar, precis som vi gjorde igår. Eftersom torkade äppelringar just utökade mellanbarnets matsedel med typ 12%.

Men Mathilda vill inte klä på sig dagkläder för att sedan ta på sig ytterkläder. Det är för jobbigt. Det går inte. Hon surar. Hon klagar. Hon är tyst och smyger undan. Det slutar med att lillasyster går ut ensam.

När hon gått ut tar mamman de andra barnen i upptuktelse:

”Det är faktiskt inte schysst att bara ett barn går ut och plockar äpplen. Dra på er termobyxor och en jacka uppepå pyjamasen.”

Mathilda utstöter ett grål. Tydligen strider tanken på att inte klä på sig i rätt ordning mot hennes världsbild. Mamman tänder till.

”Nej! Man MÅSTE inte ta på sig alla kläder bara för att man ska gå ut. Det där är bara en idé du har inne i ditt huvud, och den är FEL!”

”Jo”, gnäller Mathilda.

”Nej. Den är inte sann. Det är inte så i verkligheten”, fräser trötta feber-mamman.

Sen klampar mamman in på sitt rum, sätter sig vid sin dator och hämtar andan ett tag. När hon kommer ut igen skär barnen äppelringar vid bordet, under stoj och skratt.

Det tycks som om inget barns världsbild kom till skada under det här avsnittet av ”Olika verklighetsuppfattningar på Gärdet.”

Böj och sträck

Idag har vi böjt reglerna bara en liten aning. Sträckt dem lite längre. Helt på flit gjorde vi det.

”Utklädning är okej, men ingen ansiktsmålning, inga masker och inget som täcker ansiktet, eftersom vissa elever kan bli rädda”, stod det i brevet från skolan, angående denna den sista dagen före höstlovet, som går i Halloween-anda.

Mathilda ville vara en katt. En svart katt. Och människor utan något alls målat i ansiktet ser inte det minsta ut som katter. Inte ens om de är klädda i svart, och har kattöron och en svans med röd rosett på sig. De liknar inte katter ett dugg.

Så vi resonerade en stund. Man kan tolka ”ansiktsmålning” på olika sätt. Vanligtvis betyder det att man gör en ganska omfattande målning på ett ansikte. Därför kan man jämföra det med att sätta på sig en mask, eller att täcka ansiktet med något annat. Och så lydde också regeln. Av det drog vi slutsatsen att täckningsgraden är relevant; hur stor del av ansiktet är täckt?

Men nu uppstod ett nytt frågetecken. Hur lite ska man måla för att något INTE ska räknas som ansiktsmålning? Och vad kan vara okej att måla? Vi sökte vägledning i förklaringen ”eftersom vissa elever kan bli rädda”.

Ansiktsmålning betyder vanligtvis inte att man målar eyeliner i ögonvrån nån centimeter, inte heller att man gör en liten triangel på näsan så den liknar en nos, eller enstaka, korta linjer och prickar mellan näsan och munnen . Det är nog okej. Men det är nog inte okej att till exempel måla dit en spindel på kinden, oavsett hur liten, eftersom det finns en del människor som är rädda för spindlar, och eftersom man inte kan förutsätta att folk låter bli att titta på ens ansikte.

Lade du märke till alla ungefär-orden där? Vanligtvis. Nog. Liten. Enstaka. Korta. En del.

Ungefär-ord är ungefär det värsta Mathilda vet. Fast idag gick det bra. För idag gav sträckandet, böjandet, vägledning i hur hon skulle kunna se ut som en katt utan att bryta några regler. Därför gick det bra att prata om att regler är till för vissa syften, att de bygger på underliggande principer, som ofta är viktigare än reglerna ifråga.

Det viktiga är inte om man har något alls målat på sitt ansikte. Det viktiga är principerna ”inte göra andra rädda” och ”andra ska kunna känna igen en” som har föranlett regeln ”ingen ansiktsmålning, mask eller något annat som täcker ansiktet”. Därför bör man tolka den regeln som ”inget som på ett stort eller iögonfallande sätt ändrar ansiktet, eller täcker det, inte heller något som skrämmer den som tittar”. Inte som ”inga pennstreck överhuvudtaget i ansiktet”. Men kanske som ”Inga läskiga målningar, oavsett hur små, i ansiktet”.

Så en svart katt, med några bruna stänk i ansiktet, en liten nos och små ögonvrår konstaterade i spegeln att hon såg ut som sig själv fast kattigare, absolut inte ”ansiktsmålad” eller ”skrämmande för nån alls”. Och så gick katten nöjt till skolan, mjauande och viftande med sin svarta svans med röd rosett.

Meningsfullhet, mina vänner. Det vi försöker undervisa om måste vara meningsfullt för personen själv. Då kommer vi oändligt mycket längre än när det bara är vi som vill lära ut vissa saker.

Symfoni

Jag sitter i soffan hos psykiatern. Det är det obligatoriska läkarsamtalet någonstans i slutet av ADHD-utredningen. Skorna ligger på golvet, själv sitter jag som en kringla, med benen i yogaställning, och händerna instoppade bakom ryggen mot det höga ryggstödet. Känslan av att vara hopkrupen i någon sorts knut lugnar mig. Jag behöver inte hålla mig upprätt av mig själv, behöver inte koncentrera mig på att inte låta benen eller armarna ramla ut. Allt sitter fast, av sig självt.

Inne i mina öron finns en hel symfoniorkester. Etthundra musiker eller så, med en kör till, som uppför ett stycke av Mozart. Tårna trampar takten. Fingrarna dirigerar musiken, fast bakom ryggen, för att inte störa de andra i rummet. Mozart är bra. Slingrande stämmor och kontrapunkter. Man får inte min uppmärksamhet om man inte kräver den, det måste vara tillräckligt komplicerat, tillräckligt svårt, så att jag tvingas att fokusera.

Fingrarna viftar, bakom ryggen. Tårna kompar. Det kan verka som om jag tänker på nåt annat, men det är inte sant. Takten är min stege, mitt sätt att nå upp till den där översta våningen av närvaro, den där de andra människorna i rummet sitter, där de pratar med mig, och jag förväntas lyssna. Musiken är mitt ankare, som håller mig kvar i det som ska göras. Bara genom att samtidigt låta en del av min hjärna syssla med något annat kan jag vara här och nu.

Psykiatern tittar över kanten på sina glasögon och fortsätter ställa frågor:

”Är du hyperaktiv? Känner du ett ständigt behov av att röra dig?” läser han.

”Eh… va?” säger jag.

Är det här någon sorts kuggfråga? Nog måste det väl synas, att jag viftar på allt som går att vifta med utan att ramla av soffan eller riskera att reta min omgivning till vansinne? Men han väntar fortfarande på svar.

”Ja, alltså… Just nu fipplar jag med fingrarna bakom ryggen och vickar i en annan takt med tårna?” säger jag. ”Och så biter jag ihop käkarna som komp, också. Det är väl ungefär som det brukar vara. När jag ska sitta stilla så här.”

Han ler. Nästa fråga.

”Varför vill du ha en diagnos? Vad tänker du att diagnosen ska göra?”

Det här står inte i hans papper, förstår jag. För frågan är irrelevant. Antingen har man ADHD eller också har man det inte. Varför och vad spelar verkligen ingen roll. Men hans tonfall är vänligt och intresserat, och tack vare Mozart hinner jag faktiskt tänka efter, överväga konsekvenserna i stället för att säga det första som vill flyga ut genom min mun.

Jag bestämmer mig för att den här vänlige läkaren förtjänar att få höra sanningen. Att han nog klarar det. Hursomhelst finns det ju få personer som det är mer korkat att ljuga för än sin psykiater, tänker jag. Det blir ju ungefär som att ljuga för sig själv. Jättedumt.

”Alltså, jag har såklart vetat att jag har ADHD. Det har stått fullständigt klart, sedan de började utreda min dotter och jag fick ett namn på det… Men jag har inte tyckt att jag behöver en diagnos. Jag utbildar proffs om hjälpmedel och tydlighet i vardagen. Jag behöver inga tips om timstock eller listor… Men nu mår jag inte så bra, jag har migrän nästan varje dag. Och jag tror att medicin skulle kunna hjälpa. Och liksom, jag är ju kemist. Om jag ville hade jag kunnat göra metylfenidat. Jag är lysande på det jag gör, så kvaliteten hade inte varit ett problem, tvärtom, Apoteket hade kunnat slänga sig i väggen. Fast… sen är jag så väldigt laglydig också. Jag gick inte mot röd gubbe innan den lagen försvann. Jag är inte så bra på sånt. Så därför sitter jag här. För att få medicin genom rätt kanaler. Diagnosen kan väl i princip kvitta, jag vet redan vem jag är. Det enda jag behöver är medicin.”

Psykiatern skrattar till, som om jag just sagt något man inte ska. Och det har jag ju, flera saker. Men det är ett varmt ljud. Ett skratt som betyder ’Alldeles För Uppriktig Förklaring Godtagen’. Man jobbar såklart inte med detta om man retar sig på att folk talar sanning, tänker jag. Då skulle man ju hata sina patienter och varenda dag på jobbet. För av barn och ADHD-patienter får man höra sanningen. In i minsta detalj.

Några dagar senare träffas vi igen. Han har fått alla papper nu. Alla intervjuer, kryssfrågor, formulär. Tyst ögnar han igenom dem.

”Tja, man kan ju inte precis kalla dig normal. Du uppfyller alla kriterier för ADHD”, säger han till sist, men nästan som för sig själv.

Jag trummar med fingrarna och kompar musiken med tårna, fast inne i skorna den här gången.

”Det är alltså inte helt ovanligt att man gör det. Uppfyller alla kriterier”, lägger han till. Som om han just märkte att han pratat högt.

”Okej”, säger jag. Och slutar trumma.

För upprättelsen sjunger i mig, så högt att Mozart för ett ögonblick tystnar. Det var inte jag, sjunger det. Det var inte jag som inte försökte tillräckligt, som inte passade in, som saknade motivation, som aldrig fick den där vardagen som alla andra pratar om att funka. Det var ADHD.

Jag har ADHD.

Överraskad

Noah ogillar vissa saker. Som hår i maten, till exempel. Det räcker med hår på en tom tallrik för att han ska lämna bordet. Han får äta lite senare. För så äckligt tycker han det är.

Dagen har innehållit årligt läkarbesök på BUP med Noah. Dr Peter pratade om saker som att det såklart kan vara jobbigt med vissa grejer. Som till exempel om det kommer hår på ens mat. Det är inte säkert man kan äta sen. Och det mesta blir lite bättre när man blir stor, en del saker kan man träna på, och en del saker bara är som de är; det är okej, de flesta har nåt de tycker är extra äckligt, även som vuxna.

Vid middagsbordet säger Noah plötsligt:

”Mamma kan du öppna kompostburken.”

”Javisst. Vad är det?” undrar jag.

”Det låg ett hårstrå på mina makaroner. Här. Så jag tänkte skrapa ner dem i burken.”

Han skrapar omsorgsfullt ned ungefär sju skruvmakaroner i kompostburken. Sen sätter han sig igen och fortsätter att äta.

Go, dr Peter!

#bokstavlighetsdilemmat

”Mamma, är droppformad ett adjektiv?”

”Adjektiv är ord som beskriver hur något är.”

”Okej, så droppformad är alltså ett adjektiv.”

”Ja, om det handlar om hur något är. Eller någon. Grön. Stor. Glad. Fast om det handlar om hur man gör något är det inte ett adjektiv, det heter något annat.”

*läser högt ur boken hon håller på med* ”Han böjde sig fram och betraktade lampan. Den var gjort av en enda, droppformad glasbit.”

”Okej. Ja, då är det ju ett adjektiv, faktiskt.”

*läser högt från läxpappret* ”Skriv en mening med ordet i.”

”Jaha, ja, då gör du det.”

”Så konstigt. Då kan jag ju bara skriva av boken…”

”Ja, i princip kan du ju det. Eller vänta lite nu. Står det att du ska hitta på en mening eller att du ska skriva en mening…?”

”Skriv en mening. Står det.”

”Jaha. Okej. Då kan ju du faktiskt skriva av en mening från boken. Men du kanske kan ändra lite på meningen? Till exempel ‘lampan var droppformad’ eller nåt sånt?”

”Okej!”

För om läraren har skrivit ”skriv en mening…” kan varken vilda hästar, dum-mammor eller tornados övertyga min unge om att hen ska behöva HITTA PÅ nåt?! I stället strejfar jag in från sidan. Att ändra en mening är inte exakt samma sak som att skriva av en mening… 

 

Autism och ADHD i skolan: Handbok i tydliggörande pedagogik

Bokomslag: Autism och ADHD i skolan: Handbok i tydliggörande pedagogik av Anna Sjölund mfl

Jag förstod såklart att den här boken skulle vara bra. Men inte att den skulle vara det absolut bästa jag någonsin läst, på alla språk, om autism och ADHD i skolan.

Läs den. Eller bläddra i den. Eller ge den till nån som behöver den!

https://www.nok.se/autismochadhdiskolan

Mer som fem sekunder, faktiskt

”Hitta en plats där du kan vara ifred”, läser jag i meditationsboken. Klart, jag sitter i min vilofåtölj. ”Fem minuter räcker för den här övningen.”

”Uäääääääh!” skriker Mathilda från köket.

”Vad är det, Tids?” ropar jag.

”Hjälp!”

Med en suck lägger jag ned boken på fåtöljens armstöd. Fem minuter. Yeah right.

Magisk förmåga

Mathilda: ”Jag verkar nästan som ha en magisk förmåga att lägga saker på ställen och sen glömma bort det. Tyvärr kan jag inte styra den så bra, så det är inte mycket till förmåga.”

När mamman glömmer sig totalt är det bra med en lillasyster som fattar

”Nej vet du vad, Mathilda, nu räcker det! Man kan göra gnällande ljud i dörren fast man har massor av kläder på sig. Eller också kan man tänka på den som det är mest synd om i det här fallet, nämligen kaninen Ville som är instängd i sin bur trots att klockan är tolv på dagen.

Sluta med gnälljuden. Gå ut och öppna buren så han får skutta runt i hagen. Sluta känna efter så förfärligt för en stund. Bara gör det”, sade jag. Irriterat och med slutgiltigt tonfall sade jag det.

Mathilda försvann ut till kaninhagen. Jag gick till vardagsrummet. Efter några minuter hörde jag ytterdörren öppnas igen.

”Gick det bra, Mathilda?” ropade jag.

”Det är jag, Hannah”, svarade en liten röst. ”Jag hjälpte Mathilda lite!”

När lillasyster förstår det som mamman glömde: Att det där nejet i allmänhet betyder ”hjälp mig att göra det jag ska” och inte ”skäll på mig tills jag ger upp och går iväg”.

Difference

Mathilda is still in bed as we start breakfast, and she’s not happy about it. Not about the morning thing, not about the breakfast thing, and by the sounds of it, not even about the being in bed thing.

”Might as well take these off”, says Samuel, dropping the headphones to his shoulders. He has heard nothing of the commotion.

”… And listen to Mathilda making squeaking noises”, I smile.

”On the other hand…”

He reaches for his headphones again, and adds:

”Noone’s gonna say I’m not supportive of my sister, but there is a difference between being supportive an damaging your hearing.”