Tröst

”Måste man ha en massa mandelmassa i sin semla?” undrar Noah försynt.

”Man måste inte ha mandelsmassa i sin semla alls. Man kan ha nåt annat i den om man vill. Eller inget alls. Du bestämmer helt själv vad du vill ha i din semla, och hur mycket”, säger jag.

Mathilda faller in med lite uppmuntran:

”Man har aldrig behövt ha mandelmassa i sin semla. Tänk så många år du kunde ha sluppit, Noah!”

Jag känner att vi behöver jobba lite på den här storasystertröstgrejen.

Annonser

Distraherad

Tre gånger har jag sagt till Mathilda att ta på sig pyjamas. Nu hittar jag henne i hallen. Med en bok. Distraherad igen.

– Men Mathilda?! säger jag. Vad gör du?

Hon tittar förvirrat upp.

– Vadå? säger hon.

– Vad är det dags för nu, Mathilda?

Hon ser sig omkring. Tittar ut på mörkret utanför fönstret. Tvekar lite. Så säger hon:

– Pyjamas…?

– Ja, precis, säger jag. Och inte bara pyjamas. Det är dags för hela kvällsrutinen. Pyjamas, kvällsmat, tandborstning… Hela grejen. Det är inte så att vi bara sätter på oss pyjamas lite lösryckt. Utan målet är att vi ska i säng. Vi ska göra kvällsrutinen för att vi ska gå och lägga oss. Nu.

– Jaha! säger Mathilda förstående. Varmt, liksom. Hon ler vänligt mot mig. Och står kvar. Med boken i hand.

❤ ❤ ❤

In English:

Easily distracted

Three times I have told Mathilda to put her pajamas on. This time I find her in the hallway. With a book. Distracted once more.

"Mathilda?! What are you doing?" I ask.

She looks up at me, obviously baffled.

"What?" she says.

"What is it time for, right now, Mathilda?"

She looks around. Glances at the darkness outside of the window. Hesitates. And then says:

"Pajamas…?"

"Yeah, that's right" I say. "And not just pajamas. It's time for the whole evening routine thing. Pjs, evening snack, tootbrush… All of it. We don't just put on our pajamas every now and then, randomly. The objective here is going to bed. We're doing our evening routine, because we are going to bed. Now."

"Oh!" Mathilda says. In an understandig, warm tone of voice. She smiles lovingly at me. And stays right where she is, in the hallway. The book still in her hand.

Barnfjärrkontrollen

Dagens lågaffektiva tanke handlar om att vi ofta tror att vi har en sorts mental fjärrkontroll till barnen vi möter. Fast sen visar det sig att den där fjärrkontrollen hade ganska stora brister, och en benägenhet att glappa när den behövdes som mest.

Jag är nog inte ensam om att som ung vuxen, särskilt innan jag själv fick barn, ha upplevt det som att barn är ganska lättstyrda. Man säger åt dem att göra nåt, och så gör de det. I ärlighetens namn är många lite äldre barn ganska enkla att ha att göra med. De reagerar liksom som förväntat, för det mesta. Att ha som metod att höja rösten en smula är logiskt, eftersom det funkar kanske så ofta som nio gånger av tio, bara vi är medvetna om vilka krav som är rimliga för åldern, och inte är fullständigt ologiska eller respektlösa.

Men så möter man ett barn som inte reagerar som man trodde. Och den där känslan av ”det är ju bara att trycka på start på fjärrkontrollen” kommer på skam. För trycker man på knappen ”för att jag säger det” hos ett barn som inte har en aning om att vuxna brukar tro att de bestämmer, då kommer det barnet inte alls att göra det man ber om, som andra barn man mött. Tvärtom kommer barnet troligen att vantroget strunta i en, eller kanske bli upprört och käfta emot.

Trycker man på knappen ”Nu blir jag irriterad”, då svarar de ovanliga barnen inte alls med ”Ojsan, bäst att jag gör som hen vill”, utan med ”Skaru komma här och komma ellä?!”

Och trycker man på knappen ”Nu får det vara nog!”, då är chansen också stor att den reaktion man får är en helt annan. En reaktion som har väldigt lite att göra med ”okej då”, utan mer låter som ”Precis vad jag också tycker, att du ska lägga av nu!”

Och så hamnar vi i tit for tat. Konfrontation och upptrappning. Kampen om makten. Och alltsammans för att vi verkligen, verkligen trodde, att det vi kunde det här med barn!

Numera upplever jag också för det mesta att barn är ganska enkla att ha att göra med. Men av andra orsaker. Nuförtiden har jag betydligt större koll på vad man kan förvänta sig av barn i en viss ålder i allmänhet, och speciella barn i synnerhet. Men också en betydligt mer förfinad fjärrkontroll, som tar hänsyn till alla människors sätt att fungera, inte bara de speciella barnens. Och jag vet att den fjärrkontrollen inte har formen av absolut makt, utan mer av vettiga förslag.

Den lågaffektiva starten

”Ha en bra dag, hjärtat. Jag älskar dej!” sa jag.

”Ha en bra dag, mamma”, sa Mathilda. Efter en liten paus lade hon till: ”Jag älskar dej också.” Perfekt artikulerat sade hon det, utan att utelämna en enda liten bokstav, så där som bara Mathilda kan.

Bo frågade mig i veckan hur min resa med det lågaffektiva förhållningssättet började. Och den började ganska abrupt. Med en liten flicka som inte hade en aning om att det är vuxna som bestämmer, och som såklart inte hade hållit med om det ens om hon hade förstått. Och en ganska trött mamma, som knappt fick sova och som varje förmiddag hade skrikit fler gånger sammanlagt än på alla hennes föräldraår ditintills. För att upptrappning ska funka måste vi nämligen vara överens med våra barn om en enda sak:

Vem som skulle vinna vid ett eventuellt handgemäng. Vem som utgör det största hotet. Mathilda hade inget begrepp om sånt, hon anade aldrig ens vagt att det fanns en sån sak som att ge sig. Frågan är om hon gör det ens idag?

Jag tänkte på Kärleken, den stora, alltöverskuggande föräldrakärleken, som både kan leda oss föräldrar in på farliga vägar av hot – och kanske även våld – i ren välmening. Men som också kan göra oss modiga nog att backa, och starka nog att ge upp.

Den kärleken tänkte jag på. Och på alla de dagar som tagit oss hit. Till det här ögonblicket. Till ”Ha en bra dag. Jag älskar dig också”.

Rattutslag

I vinterväglaget slår det mig: flexibilitet är hur stort vårt maximala rattutslag är. Vissa människor kan svänga jättetvärt. Medan några bara svänger enstaka grader i taget.

Det här är också vad som avgör hur tvärt vi kan avleda. Vi kan inte avleda i en skarpare vinkel än personen kan svänga.

När tänker Skolverket förbjuda diskriminering av funktionsnedsatta? Förbjud kepsförbudet nu! #rörinteminkeps

Jomen ikväll har jag fått veta att om man har keps i skolan har man tydligen en ”dålig attityd”.

Min keps betyder som regel ”Jag har svåra perceptionsstörningar på grund av hjärnskador i kombination med min progressiva, neurologiska sjukdom. Jag måste skärma av en del ljus för att orka höra vad du säger, och jag föredrar keps framför det jag egentligen hade velat ha, nämligen mina heltäckande solglasögon, eftersom jag gärna vill kunna använda ögonkontakt när jag pratar med dig. Utan keps kommer jag att få sprängande huvudvärk inom ett par timmar, och dessutom kommer jag att göra åt såna mängder energi att min läkare kommer att rekommendera sjukskrivning inom ett par månader. Det vet jag, för den grejen har jag gjort ett antal gånger i livet.”

Så visst finns det attityd inblandat. Attityden att vilja passa in och attityden att vilja kunna göra sitt bästa, och attityden att inte vilja gå in i väggen, och attityden att problem är till för att lösas.

Jag vill gärna veta vilken av de attityderna som är den dåliga. Det vore ju trist att gå hela livet utan att fatta på vilket sätt min huvudbonad är en förolämpning.

Nej, nu ljög jag. Det är inte ett dugg trist. Är nån så inskränkt att min keps är en personlig förolämpning, kan de behöva få sin värld lite omskakad. Håll till godo.

Kepsförbud är bara ett utslag av den värsta sortens ableism: Den där de privilegierade talar om för dem som inte kan att de borde kunna. Well guess what: Jag visste redan att det är lättare att leva med en hjärna som orkar med många intryck. Det brukar så att säga vara lättare att det inte är svårare.

#rörinteminkeps #funkofobi #bahhumbug

Godis

Livet med bokstavstolkande barn:

Barnen ser mig gå med ett stort paket elektronikkomponenter mot mitt sovrum för att öppna det.

”Godis!” utbrister jag, när jag häller ut paketets innehåll över sängen.

Genast hör jag steg från ett antal olika rum. Så jag hojtar: ”Och med det menar jag elektronik!”

Stegen upphör omedelbart.

Fel sort

”Mamma! Jag har ont i huvudet. Här!” pekar Mathilda.

”Bara där? På ena sidan ovanför ögat?” frågar jag.

”Ja. Vad är det för fel?”

”Det är troligtvis migrän. Det sitter där de flesta beskriver att migrän sitter, och är bara på halva sidan. Och du brukar ju få migrän ibland.”

”Fast det känns inte så här!”

”Nu ska jag berätta nåt rätt dåligt om migrän. Fascinerande. Fast trist. De flesta människor som har migrän får olika sorters anfall.”

”Va?!”

”Det är som med glass. I vanliga fall har du kanske vaniljmigrän. Fast nu fick du jordgubbsmigrän i stället.”

”Jag vill ha vaniljmigrän nu”, säger Mathilda surt.

Soffvåndor

Eagle has left the building. Jag upprepar. Eagle has left the building.

Den gamla soffan, den som tyget gått sönder på, har fått ett nytt hem. Den nya soffan, som liknar den gamla fast inte är av samma modell helt, står på plats. Alla överlevde. Mission accomplished.

Nu ska Mathilda få sörja klart också. Så helgen blir… trött. Men i slutänden är det ändå lättare för henne med en annan soffa än ”fel färg” – ny klädsel – på hennes gamla soff-vän.

Hur långt går man för att övertyga eller pusha en hemmasittare till skolan?

Det här inlägget är ett svar på en fråga i ett forum:

”Hemmasittare, eller på gränsen till hemmasittare, med npf: Hur långt går ni för att pusha/övertala/tvinga dem till skolan? Obs att jag pratar om lågaffektivt bemötande här!!!”

Jag övertalar aldrig. Om jag hamnar i ett läge när jag behöver ge barnet ansvar för beslutet att gå till skolan eller ej skulle jag ha tagit ansvar för länge sen. 😉 )

Däremot curlar jag, och lirkar lite. Ser till att barnet får i sig nåt innan frukost tex, säger ”Det diskuterar vi om en stund” och väntar på att blodsocker och adhd-medicin ska kicka in. Kollar in läget. Hjälper till med alla övergångar – jätteviktigt, särskilt när man har nära till ångest. Ibland behöver jag även säga ”Jag förstår att du är trött, men det är ändå skoldag”, innan jag kan avgöra hur dagsformen är. Det urladdade batteriet har ofta normal spänning tills vi belastar det. Dagsformen upptäcker vi inte genom att betrakta barnets mående i stunden, utan genom att betrakta hur måendet förändras när kravnivån ökar något.

Så småningom kommer jag kanske att märka att det inte är läge, senast en kvart efter frukost eller så. Med åren har jag lärt mig att veta det direkt på morgonen, men om det inte är helt uppenbart försöker vi ändå med frukost mm, mina barn mår inte alls bra utan frukost.

När jag vet att idag är det inte läge, då bromsar jag direkt. Säger ”Jag märker att du inte är i skick för skolan idag, jag bestämmer att du ska vara hemma. Mmmmm. Trist. Men kanske också lite mysigt att vila idag?” Sakligt, lätt beklagande (det är en trist sak att inte orka till skolan!), med ett skämt eller en avledning i bakfickan. Här gäller det att utgå från barnets upplevelse, men jag utgår också från att barnet vill orka vara i skolan, vill gilla skolan, vill ha det bra i skolan, allt annat är ju oförskämt! Såklart skulle hen mycket hellre vilja må bra och trivas i livet än motsatsen.

Ju tidigare jag tar ansvar genom att sätta stopp för lirkandet, pratandet, och ge klara besked: ”Du ska inte till skolan, och det är på mitt ansvar!” desto fortare börjar barnet sin återhämtning. För så länge stresshotet om skolan hänger över hens huvud kan hen inte slappna av = ingen vila = ingen återhämtning = bara tröttare imorron. Det är inte den loopen vi vill vara i. Vi vill vara i: Slappnar av, samlar energi, orkar i morgon, om tre dagar eller nästa vecka. För mitt barn ska hålla MINST tio år i skolan. Resten av veckan är en fjärt i rymden i jämförelse med tio år. Jag är hellre hemma en dag extra än två år, som var vad som hände sist ett av mina barn gick in i väggen. Men vi har numera oerhört få hemmadagar för säkerhets skull. Ett par per termin, max.

Om jag inte känner att det är dags att sätta stopp, utan tvärtom att barnet gott och väl kan klara skoldagen, pratar vi om det. Men inte i form av övertalning, utan mer genom ett sokratiskt samtal – hjälpa barnet att själv bedöma dagsformen genom att skjuta in frågor, eller iakttagelser. Uppmuntra, men fortfarande inte i syfte att ”övertyga” utan i syfte att skapa trygghet. ”Jag tror att du klarar det. Det brukar kännas bättre när du väl är där, minns du?” osv. Men fortfarande inte en massa långvarigt prat, det här får ta max ett par minuter.

Jag ger även en utväg om det verkar svårt: ”Vi gör så här: Jag förbereder din lärare på att du är trött idag. Då vet hon att du kan behöva gå undan och vila. Och om du börjar må dåligt, då ringer du hem, och så kommer jag och hämtar dig!”.

Plan B och nödplanen är viktiga trygghetsfaktorer, och när vi har att göra med stress är trygghet centralt! Ett par gånger på en termin snittar vi på, i att hämta hem barnet igen, ofta klarar de det när de väl är där. För man blir skickligare med åren på att kunna avgöra läget. Senast jag behövde göra det? Strax före jul, tror jag. Visade sig att barnet ifråga hade hög feber dagen därpå…

Väldigt många barn kommer att göra våld på sig själva för att gå till skolan trots att de egentligen inte alls orkar. Därför är det viktigt att vi som vuxna tar ansvar för beslutet. När jag frågar ”Tror du att du orkar med skolan idag?”, då är det en fråga som betyder ”Jag ska fatta ett beslut som är bra åt dig, och jag behöver din input.”, men aldrig ”Du får bestämma”. För det beslutet är barn med NPF generellt inte superbra på att fatta. Och ansvaret för det beslutet ska de inte behöva ta. Det är bättre att jag undrar ”gjorde jag rätt nu?” än att den undringen läggs uppepå mitt barns stress.

Egentligen skulle man kunna sammanfatta det så här: Jag pratar inte med bilen om att släppa på bulten. Jag testar med olika metoder att få bulten att lossna, och när jag märker att den släpper, då trycker jag till. Jag ställer krav i relation till den reaktion jag får.

Det är inte förrän vi ställer kravet som vi vet hur personen klarade det. Därför måste vi vara 100% beredda på att ge upp omedelbart, samtidigt som vi försöker få det att fungera med 100%.

Men vi kan inte syssla med tvehågsenhet, inte vela, inte tassa. För sånt är oerhört stressande för både barn och vuxna i stressläge.

Finare eller dummare?

Den här grejen med att ”testa allt annat utom ADHD-medicin först”… Att det är lite finare så, liksom? Vad är det för rackarns trams? Har vi kommit till år 2018 bara för att dissa allt vad evidens heter?

ADHD-medicin är den enskilt mest effektiva behandlingen vid ADHD, det är den behandling som hjälper flest personer och den behandling som hjälper dem mest. Som gör störst skillnad för flest.

Men för all del. Dansa vänstervarv kring en sten i månskenet först. Gör det.

Telling it like it is: Det är inte fint. Det är dumt. Ungefär så dumt som att testa med våtvarma omslag mot blindtarmsinflammation bara för att operation är så invasivt.

Självinsikt

Vi har det trevligt i köket. Men så plötsligt är Mathilda arg. Ur ingenstans, över ingenting. Varje kommentar, min eller ljud triggar arga, slamriga reaktioner.

Vis av erfarenheten går jag undan en stund. Jag hör att Mathilda går in på sitt rum och låser dörren. Tack och lov för det där dörrlåset, vilka konflikter det har besparat oss!

Efter en stund kommer hon ut igen. Bara sättet hon rör sig på säger att hon fortfarande är på dåligt, dåligt humör. En tanke slår mig.

”Mathilda”, säger jag, ”håller din medicin på att gå ur?”

”Såklart!” fräser hon, och mer eller mindre smäller igen dörren efter sig.

Och jag tänker på vilken klok och fantastisk unge jag har, egentligen. Som har den goda smaken att hålla sig undan när hon ändå inte kommer att kunna vara det minsta trevlig. Tänk, vilken grej. Självinsikt nog att kunna gå in på sitt rum och arga. Och självinsikt nog att veta vad det beror på. Det är grejer, det!

PS För den som aldrig känt centralstimulerande medicin lämna kroppen kan jag meddela att även för mig som vuxen är den bästa strategin ibland att helt enkelt gå undan. 😉 För det finns tillfällen när oddsen att orka bete sig bra inte är överdrivet goda.

Febertankar

Tips från coachen: När man redan har feber och känner sig allmänt ynklig är det definitivt inte läge att läsa gamla skolpapper…

För man blir inte peppad av att se vad man redan övervunnit. Man blir bara oändligt mycket tröttare.

Hobbes

Hur man vet att 18-åringen i alla fall bläddrat i Barn som bråkar:

”Noah”, säger jag, ”jag vet att du helst vill ta på dig kallingarna själv, men nu är det ganska bråttom, så jag måste nog hjälpa dig.”

”Du får ge upp din privacy i utbyte mot trygghet”, bryter Samuel in. ”Men vänta lite nu… Det finns en hel teori om det…”

Betraktelse

Om barnet med autism inte stämmer överens med bilden av autism är det vanligtvis inte autismen som behöver ändras…