Category Archives: Tankar

Om det här med vila, eller ”ska man verkligen få sitta vid datorn hela dagen”???

Grejen är att mental/psykisk vila är olika saker för olika människor. Några vilar i träning, till exempel. Medan andra människor gör åt psykisk energi så fort de ska koordinera sina rörelser. Några vilar i att spela. Medan andra blir stressade. Några vilar i att slösurfa eller titta på TV, det är typisk vila för de exekutiva funktionerna, man behöver inte välja en massa osv. Medan andra blir rastlösa och kanske till och med trötta. Några behöver röra sig för att vila, andra är för trötta för att röra sig om de inte får vila först…

Det finns inte ett rätt sätt, utan vi måste fundera över vad det är för vila som behövs. Vila från intryck? Vila från socialt samspel? Vila från val och beslut? osv osv.

Ibland kan en aktivitet ge vila på några sätt, men ta energi på andra. Sociala medier ger kanske en person rätt mycket vila från beslutsfattande, man surfar runt lite som man vill. Fast samtidigt är det socialt krävande, och även språkligt. Och det är också en aktivitet som ofta är stillasittande, vilket för nån kan skapa rastlöshet och sämre fungerande.

Jag känner människor som mår jättebra av egen tid med datorn eller bokhögen, timme efter timme. Jag känner också människor som mår jättebra av samma sak, fast bara nån timme i taget, och som blir trötta, arga och sura om de inte rör på sig rent fysiskt tillräckligt ofta. Som behöver varva de lugna aktiviteterna med rejält fysiskt spurtande.

När man funkar på ett annorlunda sätt måste man också vila på annorlunda sätt. Och exakt hur, det måste vi klura ut för varje person.

Annonser

ADHD-medicin är magisk

Den bästa beskrivningen av omedicinerad ADHD står Samuel för idag:

”Noah fick sin nya medicindos idag, och när jag sade ’nu är det dags att ta på sig kläderna’ klättrade han genast ner ur sängen och gick direkt till sina kläder. Sen lämnade han högen och gick ut ur rummet. Jag trodde han hade tappat bort sig, men nejdå, han gick till källaren för att hämta tvättade kläder…!” säger jag.

Två barn har gått till skolbussen och lämnat köket i vad som känns som tillfälligt vakuum. Också känt som en av de få stunder på dagen då jag hinner föra en längre konversation med vårt numera vuxna mellanbarn.

”Rätt medicin är magisk. Utan det sitter man där med kalsongerna i ena handen, och rå viljestyrka i den andra, och man får inte ihop de två”, svarar han.

Trötthetsångest

Sanna historier från krypt… jag menar, hotellrummet.

Tinas hjärna: ”Men tänk om jag inte kan sova, och försover mig, och missar frukost?!”

Tina: ”Eh… har det någonsin hänt förut?”

Tinas hjärna: ”Jomen alltså jag missade frukost på ett hotell en gång!”

Tina: ”För att vi trodde att det var en annan tid än det var. Det hotellet hade jättetidig frukost. Och det har aldrig hänt igen.”

Tinas hjärna: ”Jag kommer helt säkert inte att vakna i morgon bitti!”

Tina: ”Okej. Men om vi bara är lite realistiska nu, och tittar bakåt i tiden: När vaknar du vanligtvis om mornarna?”

Tinas hjärna surar och vägrar att svara, eftersom båda två vet att svaret är 05.30. Varje morgon. Ja. Varje morgon.

Tina: ”Du ser. Det finns inget att oroa sig över.”

Tinas hjärna: ”Men TÄNK OM JAG VAKNAR FÖR SENT?!”

Tina: ”Alltså…”

Tinas hjärna: ”Tänk om jag missar frukost?!”

Tina: (tyst för sig själv) ”Rimligtvis finns andra saker att äta i en stad än just hotellfrukost… I synnerhet efter säg tio…”

Tinas hjärna: ”Jag kommer seriöst inte att kunna sova!”

Tina: ”Aha, jag förstår. Du menar ‘jag är jättestressad över att just ha tillbringat fem timmar stillasittande i en buss, eftersom min energiförsörjning inte är strålande till att börja med, så när jag sitter stilla såpass länge känns det som om jag ska explodera om jag inte får röra mig, fast nu är jag alldeles för trött för att ta en jättelång promenad så det går liksom inte att göra nåt åt?”

Tinas hjärna: ”Det var ju det jag sade?”

Tina: ”Okej. Vet du vad. Nu sover vi. Okej?”

Tinas hjärna: ”Åkejrå.”

Det svåraste

Mathilda skriker till och kommer springande från vardagsrummet. Hon kurar ihop sig, som om hon vill bli en liten boll.

”Vad är det Mathilda?” frågar jag.

”Fluga”, piper hon fram, uppenbart stressad.

Det här är en sorts betingad fobi, kan man säga. Mathilda har aldrig tyckt om insekter, men hennes lillebrors verkliga panik vid åsynen av flugor och andra småkryp har inte gjort det hela bättre.

Jag tar ett djupt andetag och gör något svårt.

”Mathilda. Jag är säker på att du kan befinna dig i ett rum som har en fluga i sig”, säger jag, neutralt, närmast nonchalant. ”Flugor brukar inte vara överdrivet intresserade av människor. Du kan troligen sitta och göra det du gör i vardagsrummet, fast det finns en fluga där. Om du verkligen störs av den kan du dammsuga upp den. Men flugan lämnar nog dig ifred, bara du lämnar den ifred. ”

Mathilda suckar och släpper ner axlarna.

”Ja”, säger hon.

Så går hon tillbaka till vardagsrummet. Inte precis tvekande. Men vaksamt.

Och jag, jag vill så gärna befria henne från världens alla flugor. Jag vill rusa upp och tömma i alla fall vårt vardagsrum från alla sexbenta inkräktare. Det gör ont i mig att se henne kämpa så. Det finns ingen smärta en förälder kan utsättas för som ens kan jämföras med att se ens barn lida.

Men jag biter ihop käkarna, tvingar mig själv att stanna i min fåtölj och låter min dotter upptäcka att hon är modig, stark och kompetent. Att hon klarar av att hålla sig lugn, på egen hand. Och att flugor för det mesta struntar i människor.

I många år tror vi att föräldraskapets största utmaning är att bära våra barn genom livet. Sedan upptäcker vi att det är betydligt svårare att släppa iväg dem på egna ben.

Det tar bara någon minut innan Mathilda är helt inne i sin bok igen.

Vi kan inte satsa på ”ingen affekt” för då sker ingen inlärning

Inlärning sker bara i gränslandet mellan vad vi kan och inte kan, och därför kan vi inte alltid satsa på ”noll affekt”. För det är faktiskt jobbigt att det händer nya saker, för vissa barn. Och det är faktiskt jobbigt att ändra hur man ska göra. Och det måste få vara det, för om vi håller undan allt jobbigt lär de sig aldrig att de KAN hantera det.

Idag har vi bytt handtag och lås på ytterdörren. Barnen har vetat att låset var på väg. De har fått veta via mobil att det idag är installerat. Och jag hämtade dem på skolan, och köpte fika, för att jämna vägen lite. För att man måste inte vara helt slut när man kommer hem från skolan efter att ha väntat på bussen, varit på bussen, oroat sig över att komma av på rätt hållplats, äntligen kommit av på rätt hållplats (som alltid…) OCH mötas av en dörr man inte själv kan låsa upp, OCH behöva vänta på att nån kommer till dörren…

Några av de där sakerna kan jag påverka. Till exempel kan jag skära bort bussresan och väntandet vid dörren. Då gör jag det, eftersom jag vet att nytt lås, med ny kod och nytt system, är illa nog. Dessutom lägger jag till fika, som ett sätt att få energi lite extra snabbt, och som en inbyggd vidareledning om mötet med låset skulle visa sig gå katastrofalt dåligt.

Vi åker hemåt, jag berättar igen om låset och berättar hur det fungerar, men säger också att jag kommer att visa när vi kommer hem.

Kommer hem. Går till dörren. Låter ett barn öppna, med instruktioner, eftersom det som gäller är ”learning by doing and succeeding”, inget annat. Två barn är helt okej. Två barn är upprörda.

Mathilda fnyser och går in, hon ”ska aldrig öppna det där låset nånsin!”

Mathilda är av varieteten ”jag behöver bara lite tid för att vänja mig vid tanken”. Så jag ignorerar. Hon är upprörd, i affekt. Pushar jag får hon ett utbrott och hatar låset för månader framåt i tiden. Får hon ett par minuter är hon okej med det hela och imorgon är det överblåst.

Jag säger ”Gå in i köket och börja duka fram fika!” till henne. För Mathilda gillar fika. Ordet fika är närmast magiskt.

Noah däremot, han ”behöver inte lära sig koden för jag tänker aldrig öppna låset”. Noah är av varieteten ”behöver en knuff över bokanten VARJE gång nåt nytt ska hända”. Så jag ignorerar inte. Jag säger lugnt och bestämt, där jag står vid ytterdörren:

”Nänä, det blir inget med det där. Du kommer hit, och du lär dig koden. Jag har inte köpt ett dyrt lås för att du ska stå utanför och inte kunna öppna dörren själv.”

Noah kommer. För han är inte i affekt på väg mot utbrott, han är i affekt på väg mot inlärning. Vilket inte är samma nivå alls.

Jag visar och berättar en gång till. Jag rör inte dörren, och nu är den låst. Han måste trycka på knapparna om han ska kunna komma in. Han är inte upprörd över det, utan det ger bara lite extra begriplighet åt situationen. Han trycker som jag visar. Dörren låses upp. Han lyser upp. Nu kan han!

Hannah tycker dörren är spännande, men hon är bekymrad över Mathilda.

”Finns det gamla låset kvar?” frågar hon. ”Ifall Mathilda tycker det är för jobbigt?”

”Det gamla låset finns kvar, men det kommer inte att sättas in i dörren igen. Om man aldrig får tycka att förändring är jobbigt kan man aldrig göra nåt nytt, och så funkar inte livet. Mathilda kommer att vänja sig, det kommer att gå fint bara hon får tänka lite på saken”, säger jag.

Det finns en sorts trygghet i att strukturen står fast. Att låset är här för att stanna, att det inte är valbart, det gör att den vägen tillbaka är stängd, och då uppstår inte osäkerhet av typen ”kanske kan det bli som det var”. Att inte ge ett sånt budskap hade troligen förstört Mathildas kväll. Men den struktur vi väljer, den måste vi också vara säkra på att barnen kan hantera! Regler som inte efterlevs fyller lika liten funktion som lås som inte används.

Nu har Mathilda fått fika och eftermiddagsmedicin. Nu ska vi ägna oss åt kodlås i ungefär 45 sekunder. För nu är hon i affekt på väg mot inlärning. Inte i affekt på väg mot kaos.

Gästbloggare: Detta eviga tjat om motion och träning och rutiner

Ytterligare en träff med välmenande vårdpersonal. Som vid många andra tillfällen har jag fått höra att det är bra att motionera och träna, att röra på sig oavsett hur lite, att det ger positiva effekter på hälsan, självklart fysiskt men också psykiskt! Det som skiljer det här tillfället från senast jag fick detta mantra upprepat för mig, är att jag numera har en adhd-diagnos och därför fick det presenterat i kontexten ”motion kan lindra adhd-symptom”.

Vilket det säkert kan, det är rätt väletablerat vid det här laget. Men faaaan vad arg jag blir på detta eviga tjat om motion och träning och rutiner och ”om du bara rör på dig lite mer ska du se att livet känns lättare! Rutiner är bra för hälsan!”.

Jag har undrat varför jag blir så himla provocerad av de här samtalen, det är väl bra att vården upplyser om möjligheterna att själv påverka sin symptombild? Jag har dock till slut lyckats sätta fingret på vad det är som skaver.

Jag har alltså adhd, en diagnos som jag fick i höstas vid 28 års ålder. Jag har varit i kontakt med både primärvården och psykiatrin om min psykiska hälsa till och från i längre perioder i drygt tio år. Jag har trott, mer och mer, att jag har adhd från det att jag var 20 år gammal. De senaste tio åren har jag ägnat mycket tid åt att läsa om psykisk ohälsa och psykiatriska diagnoser, samt träffat ett växande antal vårdpersonal som går igenom grundbehandlingen för psykisk ohälsa med mig, inklusive frågan om rutiner och motion.

Jag klarar inte ens det som är så sjukt lätt.

JAG HAR ADHD. Jag Kan Inte Upprätthålla Rutiner Per Automatik. Det är inte så att jag inte fattar vad de säger. Det är inte superkomplex information. Det vore fetnice om jag kunde få till en någorlunda stabil vardagsträning, det är helt rimligt! Jag vill inte dö av en hjärtattack när jag är 50 år gammal eller få kroniska ryggproblem för att jag är för otränad. Jag tänker och oroar mig sjukt mycket för min hälsa, tro mig.

Men – jag har alltså inte lyckats med att få till en sådan rutin sedan jag var 12 år och slutade simträna 3gg/vecka. Jag har talat om detta för många, många personer, och deras råd har ständigt varit: hitta något du tycker är roligt och försök inte göra allt på en och samma gång, bryt ner det i småbitar så är det lättare! Det känns som att få rådet ”har du testat att skriva ner det du behöver göra på en lista?” när jag har ägnat hela livet åt att maniskt anteckna precis allt, jag menar ALLT, som har med min vardag att göra eftersom det annars är spårlöst försvunnet ur min hjärna.

Jag måste göra mer, annars räknas det inte.

Vad tror de om mig egentligen? Att jag ljuger när jag säger att det här är skitsvårt? Att jag inte försöker? Att jag inte menar allvar utan bara inte vill, eftersom jag uppenbarligen kan förstå grundläggande resonemang och klarar av hyfsat komplicerade aktiviteter (typ plugga på universitet – låt oss inte prata om svårigheterna, jag har ju ändå tagit mina poäng). Jag är ”bara lite nere, motionera lite så blir det bättre!”. Fattar ni vad det gör med en att hela tiden få höra att du bara inte försöker, att du överdriver, att bli dumförklarad på det här sättet? Tror ni inte att det redan är otroligt knäckande för självförtroendet att inte klara av grundläggande vardagsrutiner som snart 30-åring? Du slutar ta dig själv på allvar, eftersom ingen annan gör det heller.

Efter att till slut ha fått en diagnos och en förklaring på varför just de här grejerna är så otroligt svåra för mig som person med adhd, trodde jag att vården skulle förstå. Jag trodde att de skulle förstå hur jäkla mycket jag kämpar med den här sortens grejer varenda dag. Att jag har testat alla tips, tänkt igenom både långsiktiga och kortsiktiga konsekvenser, att jag VET att jag mår bra av att träna, jag VET att jag mår dåligt av att inte träna.

Jag försöker, så himla mycket. Men det går inte, utom då och då, något enstaka undantag som dyker upp och försvinner utan att jag riktigt fattar hur eller varför. Då mår jag bra, och tänker att nu, nu har jag knäckt det! Den här gången kommer jag att klara av att göra det igen! Jag tänker efter ordentligt så att jag inte ska lägga för hög ribba, jag ser till att inte ha orimliga krav eller försöka göra allt på en gång. Ibland lyckas jag en två-tre gånger. Men sen tränar jag inte igen på 7-8 månader. Jag försöker, men det går inte, jag kan inte ta den kampen när all min kraft går åt till att klara de akuta sakerna som måste göras NU, trots att stressen över att jag förstör min hälsa för alltid genom min egen oförmåga konstant ökar i bakgrunden. Jag lever inte i någon slags bubbla, jag vet att det här är extremt dåligt för min hälsa i längden och jag har väldigt mycket ångest över detta. Vi är många som har det.

Jag trodde att vårdpersonalen skulle förstå detta, SÄRSKILT efter diagnos. Äntligen skulle jag slippa den tomma blicken när jag försöker förklara exakt hur svårt rutiner är för mig. Jag skulle få bekräftelse i hur fucking jävla skitsvårt det är att leva med den här kompakta betongmuren i huvudet som ska klättras över några hundra gånger per dag. Inte någon som lite hurtigt säger ”har du testat att försöka gå ut tio minuter på lunchen? Det är inte bra att sitta stilla för mycket!”.

Jag kan inte säga som det är, det låter ju helt jävla osannolikt att jag inte klarar det här.

Samhället säger så många saker om vår diagnos och oss som personer. Vi är aldrig tillräckliga. Adhd är alltid en brist på någonting. Vi har för lite uppmärksamhet, för lite viljestyrka, vi kan inte skärpa oss, våra hjärnor är defekta och vi är svaga som inte kan styra oss själva, inte kan tänka långsiktigt, söker ständiga kickar, är som barn som inte kan se framåt överhuvudtaget! Så fort vi har kommit ett litet litet steg upp ser man bara att vi fortfarande har fem steg kvar till ”normal” nivå (vad nu det ens är). Vi reduceras till något simpelt, förutsägbart, någon som brister.

Vi är inte endast och allena bristfälliga människor. Vi är människor med så sjukt mycket kraft som överhuvudtaget lyckas göra någonting i det här samhället samtidigt som vi släpar runt på en betongmur i huvudet.

Inte ens något så här svårt räcker.

Jag vill få mina svårigheter erkända, på riktigt, inte som en brist utan som ett betyg på min viljestyrka. Min vardag bygger på ren och skär viljestyrka. Tänk dig själv att varje, varje, VARJE kväll medvetet behöva använda din viljestyrka för att borsta tänderna. Att varje morgon på ren vilja tvinga dig själv till att äta någonting, vad som helst. Att du aldrig kan vila i att detta är saker du kan göra på rutin utan att tänka på dem. Varje gång krävs en kraftansträngning. Fattar ni hur mycket viljestyrka vi med adhd har? Varje gång jag äter middag har jag vunnit, snarare än att jag fortfarande har ett bristfälligt födointag eftersom jag inte åt lunch idag heller.

Om något jag kämpat så mycket med avfärdas som litet och lätt och bara ett trappsteg på vägen, kom igen, lite till! – så känner jag mig bara mer misslyckad. Det blir en bekräftelse på att jag fortfarande inte räcker till. Jag skäms ännu mer, och det känns som att ingenting jag gör spelar någon roll. Hur funkar det ihop med ”försök inte göra för mycket, tänk på små steg!”? Vi matas med dubbla budskap, vi får aldrig vila i det vi uppnått. Det är möjligt att jag aldrig kommer att kunna äta frukost, lunch och middag regelbundet, jag vet inte. Men äter jag middag varje dag är det okej, för det är så sjukt mycket bättre än att inte äta alls.

Om jag inte gör allt räknas ändå ingenting.

Det spelar ingen jävla roll hur kul jag tycker att det är att röra på mig på ett visst sätt. Jag älskar att dansa, jag mår jättebra när jag dansar och efteråt när jag går hem. Hela kroppen sjunger och jag känner mig stark (och i dålig kondition, obviously), och tänker att jag måste dansa mera! Nån gång i månaden kanske skulle funka, då är det ju ändå dans på det där bra stället och det är så himla roligt. DET GÅR INTE. Plötsligt har det gått 5 månader utan att jag har tagit ett endaste danssteg, trots att jag innerligen älskar dans och musik och verkligen vill komma iväg. Det blir inte lättare av att jag tycker att det är kul. Det blir inte lättare av att jag bryter ner det i småbitar och gör det så kravlöst som möjligt. Det krävs en enorm ansträngning varendaste gång som jag ska upprepa en rutin, även om hela min själ vet att detta är bra för mig.

Varför, VARFÖR kan jag inte bara göra det här? Jag vill ju!

Så vad vill jag, egentligen? Ska vårdpersonal inte försöka motivera sina patienter till en hälsosam livsstil? Klart de ska! Men har de med npf-personer att göra behöver de ta hänsyn till hur mycket skuld och skam som ligger bakom allt som har med hälsa att göra, framför allt för oss som diagnostiserats som vuxna. Vi är vuxna, trots att vi ibland fungerar annorlunda än andra vuxna. Vi vet vilka resultat som vår oförmåga att ta hand om oss själva ger. Låtsas inte som att jag inte inser detta, och att ni kan ”lura” bort min adhd med klistermärken och guldstjärnor. Någon som ska pratas med så att jag till slut förstår hur viktigt det är med motion, och då kommer jag magiskt att motionera.

Jag behöver att ni, samhället och vården, erkänner att den kompakta betongmuren finns där, och att det är svårt att ta sig över. Den är inte nödvändigtvis enklare, roligare eller mindre ansträngande att klättra på bara för att det är något kul på andra sidan, eller för att jag har gjort det förut. Ni hjälper mig inte genom att säga att det blir lättare med tiden, eftersom så mycket av min tidigare erfarenhet säger mig att det inte stämmer. Jag är en vuxen människa, jag vet att muren finns där. Det är okej. Om vi båda erkänner faktum kan vi åtminstone hjälpas åt att bygga stegar och hitta sätt att fylla på min styrkereserv – och jag kan känna mig respekterad som en tänkande individ. Jag må ha en vilja av stål, men jag behöver hjälp för att inte stånga mig blodig mot betongen.

/A

Du kanske kunde prata med dem?

Dagens lågaffektiva tanke:

För länge sedan beklagade jag mig för en vän över nåt som var krångligt och dumt på mitt dåvarande jobb. Lite förvånat svarade hon:

”Du kanske kunde prata med dem om det?”

Jag tror inte jag är ensam om att ibland glömma bort detta enkla. Att vi kan prata om saken.

När nåt verkar krångligt, dumt, eller svårt att förstå, kan vi fråga hur det var tänkt, lugnt förklara vilka problem det skapar i vårt lilla hörn av världen, eller tillsammans försöka hitta nya sätt, som funkar bättre för alla.

När vi inte vet exakt vad som hänt kan vi fråga, ta reda på mer, i lugn och ro borra djupare efter information, innan vi bestämmer oss för om vi behöver bli arga eller inte.

När någon inte förstått oss, eller vi inte förstått dem, kan ett enkelt samtal ibland vara det enda som behövs för att rätta till sånt som landat lite illa.

Livet med mina barn har lärt mig att vi sällan ser saker på samma sätt, vi människor. Och att det är okej. Vi måste inte vara överens. Men det hjälper om vi kan se olika sidor av saken. Och för att kunna göra det på ett effektivt sätt behöver i alla fall jag ibland påminna mig om detta enkla.

”Du kanske kunde prata med dem om det?”

Om tolkningsföreträde och pusslbitssymbolen

Idag på Världsautismdagen vill jag säga några ord om tolkningsföreträde.

Ganska många personer med autism tycker illa om pusselbitssymbolen, som ibland används som en symbol för autism. En del tycker illa om att betraktas som nån sorts pussel som ska lösas, ett mysterium som inte går att förstå. Andra tycker att pussel är en leksak för barn, och saknar vuxenperspektivet. Några säger att de faktiskt inte ”saknar några pusselbitar” utan är hela människor precis som de är. Invändningarna är många.

Jag gillar pussel, nej jag ÄLSKAR pussel 😀 . Jag tycker inte pussel är för barn. Jag ser inte personer med autism som ”något som ska lösas”, utan min association till pusselbiten som symbol blir snarare ”tänk så spännande, så mycket det finns vi inte vet om autism, så många pusselbitar det är kvar att lägga innan vi fullt ut kan förstå vad autism består av och hur det ser ut på molekylnivå!” eller ”Vi behöver hitta sätt att anpassa oss till varandras sätt att tänka, precis som bitar som passar in i varandra”. Så tänker jag.

MEN. Jag har inte tolkningsföreträde. Det är inte i första hand jag som påverkas av vilka symboler som används kring autism. De som i första hand påverkas är autistiska personer. Därför bör deras åsikt eller känsla väga betydligt tyngre än min. Jag kan också leva fint utan pusselbiten, den är inte viktig för mig, och därför är det inte så intressant vad jag tycker i frågan. Den som känner starkt negativt inför en symbol trumfar den som inte har nån åsikt utöver en sorts vag, positiv känsla. Ett nej väger starkare än ett joråsåatteh.

Eftersom pusselbiten sårar vissa av mina vänner med autismspektrumtillstånd låter jag bli att använda den. För att när de som är närmast berörda anser att den är kränkande, störande, tvivelaktig, då kan jag avstå. Eftersom det uppenbarligen är viktigare för dem än för mig och eftersom den som är närmast berörd har alltid tolkningsföreträde.

För att människor är viktigare än symboler.

Däremot kommer jag aldrig att tala om för någon med autism att de borde låta bli pusselsymbolen. Det vore fräckt. För jag är fortfarande inte närmast berörd. Och man får faktiskt inte bestämma vem som ska gilla pussel och inte.

Vi kommer inte att lyckas varje gång. Och det är okej.

Om barnet hade kunnat skärpa sig varje gång. Om barnets strategier och knep fungerat och räckt till hela tiden. Då hade vi inte pratat om en funktionsnedsättning.

Om omgivningen hade kunnat parera allt. Om omgivningens knep och strategier hade fungerat och räckt till hela tiden. Då hade vi inte heller pratat om en funktionsnedsättning.

Vi kan sträva efter noll utbrott och att fullständigt kompensera för funktionsnedsättningens konsekvenser. Men vi kan nog aldrig nå hela vägen fram. Det är inte heller så intressant hur långt vi når idag, eller imorron, eller om en vecka, ett år… Det viktiga är riktningen. Att vi strävar.

Förändringsartist

Kommer till hotellrummet, sent, efter en föreläsning. När jag gör mig i ordning för sängen ser jag en skymt av mitt eget ansikte i badrumsspegeln. Plötsligt slår det mig:

Jag valde ju bort att bli artist. Jag valde bort musiken, för att inte bli artist, för att få ett vanligt jobb, med fast anställning och vanliga arbetstider. För att artistlivet är osäkert, och slitsamt, och händer på tider då andra är lediga…

Och så blev jag en artist ändå. En vetenskapsartist. En förändringsartist. En konstnär som handlar i framgångsstrategier och vardagslycka.

Och det borde ha känts, jag vet inte, lite deprimerande, kanske? Men i stället kände jag mig intensivt lycklig. Som får tillbringa många av mina arbetstimmar på scenen, med att sprida kunskap som gör mig riktigt glad, och strategier som verkligen fungerar, i ett format som får människor att skratta högt, mitt bland kollegor och främlingar.

Bara genom de små nyanserna i min röst, mitt ordval och mitt kroppsspråk kan jag skapa medstånd eller trotsreaktioner

Dagens lågaffektiva tanke: Min attityd, mina förväntningar, kan skapa både ”trots” och medstånd, både konflikt och följsamhet. Bara genom de små nyanserna i min röst, mitt ordval och mitt kroppsspråk. Har jag en lågaffektiv attityd, anser jag på riktigt att andra har rätt att säga nej till mig? Tror jag att det kommer att gå bra eller förväntar jag mig konflikt?

Även de små nyanserna i hur vi framlägger något gör att vår attityd och känsla smittar. Om jag säger ”Nu ska du gå upp” kan jag göra det med känslan ”jag vet att vi snart kommer att hamna i en konflikt, för du kommer att vägra” eller med känslan ”jag tror det här löser sig, och alla har alltid rätt att säga nej”.

Är jag arg, och sur, och försöker dölja det? Kroppsspråket ljuger inte för många av oss, så det är nog inte så effektivt. Många gånger är det betydligt bättre att ta en egen timeout och svalna av lite först.

Ger jag ”val” fast jag i själva verket inte har någon som helst avsikt att låta barnet välja eller välja bort något? Det riskerar att slå sig på tilliten.

Är jag inflexibel när jag försöker avleda? Måste personen hugga på min lösning för att jag ska bli nöjd? Eller kan jag försöka på ett annat sätt, när det första inte fungerade?

Men han säger ju att han ska döda en!

”Men han säger ju att han ska döda en”, säger de engagerade pedagogerna i mun på varandra, och jag förstår att de är en liten smula bekymrade. Själv blir jag inte det ringaste bekymrad. Inget är mer vardagligt än en sju-åttaåring med autism som säger saker som andra drar stora växlar på.

”Det kan jag tänka mig”, svarar jag. ”När man just börjat skolan har de flesta barn upptäckt att människor kan dö. Döden är nåt man verkligen funderar över. Och har man autism så kanske man säger saker rakt ut, lite som en treåring, som blir arg och säger nåt i stil med ‘då får inte du komma på mitt kalas’. Det är vad treåringar tänker på, det värsta straff en treåring kan utmäta. Men en sju-åttaåring med autism – som tänker på döden eftersom det är helt ålderadekvat, men kanske har samma sociala förmåga som en treåring – säger helt enkelt ‘Jag ska döda dig’.”

En minnesbild fladdrar förbi och jag lägger leende till:

”Det fina med barn med autism är ju att de säger det i så stor detalj också. Inte bara ‘jag ska döda dig’ utan ‘jag ska skära dig med en kniv så det kommer massor av blod och du ligger på marken i en pöl med blod och är död och aldrig lever igen!'”

Pedagogerna tittar på varandra och börjar skratta. Och jag, jag tänker på kraften i vanlighet. I att plötsligt få veta att det unika barn man har hand om, ändå är så väldigt vanligt, utifrån sina förutsättningar. Att jättemånga sju-åttaåringar med autism låter precis så här. För att de är sju-åttaåringar med autism.

För andra barn har vi flashiga foldrar om barns utveckling, om olika åldrar och faser. Kanske borde vi göra sådana om ovanligare barn också. Så att vuxna slapp oroa sig över alldeles åldersadekvata beteenden, hos alldeles vanliga barn med autism.

Provsmakning

”Är det nån som vill ha rädisskott?” frågar jag barnen, när jag ställer ner odlingstråget med bladgrönt mitt på brunchbordet.

”Är inte det där… Det som vi sådde, mamma?” undrar Noah, som hjälpte mig med odlingen häromdagen.

”Jo, det stämmer. Det är rädisskott. Typ som groddar, det har inte hunnit bli några rädisor än, och det skulle inte bli det heller om skotten fick växa, för fröna står alldeles för tätt. Man klipper av dem och lägger på mackan, till exempel. Som smörgåskrasse.”

Han sneglar på växterna, men säger inget.

”Mmmmm, gott”, säger jag, med rädismacka i munnen. Med Noah gäller det att sälja in maten. Fast inte för starkt, då slår han bakut. ”Jag tror att du skulle kunna gilla dem. För rädisa är en kålväxt, och därför påminner skärpan i smaken om senap. Som också är en kålväxt.”

Jag klipper av några skott och lägger i en skål på bordet. Den står åt Noahs håll, till, men inte för nära.

Jag och lillasyster ägnar oss åt att smaka och jämföra olika skott. Kanske är det de mindre som är skarpare i smaken? Eller de större? Eller varierar det bara från planta till planta?

I ögonvrån ser jag att Noah tar ett skott, lägger på sin macka och äter. Sen tar han ett par till.

Självklart gör jag vågen tillsammans med en hel idrottsarena, fast bara på insidan. På utsidan säger jag ingenting. För att smaka ska vara lika neutralt som att äta; det är något människor gör, helt enkelt. Varken något bra eller dåligt.

Sammanfattningsvis kan man väl säga så här: Rådet om att ha maten tillgänglig utan att tjata är gott. Fast för en del barn tar det tio år eller så, att komma fram till smakgrejen.

Om att ställa krav så att man får ett ja

Jag skulle ha tjatat om hårtvätt tidigare, men lågtrycket sänkte mig rejält och jag kom inte på tanken igen förrän klockan egentligen passerat läggdags. Vardagsläggdags, inte sportlovsläggdags. Men i alla fall.

Barnet ifråga hatar dusch och hårtvätt. Vissa dagar mer intensivt än andra. Idag är en sådan dag. Så jag tar fram mamma-arsenalen av tips och trick. Först ut är ”validering”, i kombination med ”sammanhangsförklaring”. Jag förklarar att jag förstår att det inte är kul, med lagom konstaterande och lagom medlidsamt tonfall, så att det matchar barnets upplevelse. Sen förklarar jag varför det ändå är viktigt, varför man inte bara kan strunta i att tvätta håret.

”Jag förstår att det känns trist att tvätta håret. Det är jobbigt och jag vet att du inte gillar att vara blöt efter duschen.”

Det här kräver lite finess, för att inte bara låta som ännu en trist föreläsning om Livet. Så jag är tyst och väntar på en reaktion. Barnet nickar.

”Tyvärr är det så här att kroppen mår bättre när den är ren”, fortsätter jag, fortfarande beredd att stanna upp och hala in barnet om vi glider isär. ”Även om jag vet att det tar energi, mår kroppen bättre av att bli ren. Vissa saker som är bra för en tar helt enkelt energi, det är trist men inte så mycket att göra nåt åt, tyvärr.”

”Men jag fryser ju faktiskt!” säger barnet ynkligt.

Klockan är ganska mycket. Det är inte fullständigt nödvändigt att duschningen sker ikväll, det går fint att vänta tills i morgon bitti. Målet med kravet är renlighet och bättre hälsa. Inte den exakta tiden på vilken hårtvätten utförs. Och målet måste alltid ha företräde framför vägen.

Näst ut är metoden ”ge relevanta val utan att tumma på kravet”, det som vi i Barn som bråkar kallar ”valet i det lilla”:

”Okej. Jag förstår att du är trött, och att det känns besvärligt. Om du vill kan du tvätta håret i morgon bitti i stället? Men det måste tvättas.”

Barnet går som väntat med på hårtvättskravet, men fastnar på själva valet. Det är ju så att säga en bra sak när valet i det lilla fungerar så pass bra som avledning och självständighetsfaktor att nån går med på det som ska göras. Det är dock mindre bra när hen fastnar i själva väljandet. Jag försöker hjälpa till med lite tydliggörande av orsak och verkan:

”Man kan tänka så här: Hårtvätt ikväll är bra för att då är du inte fuktig i håret i morgon bitti ifall du vill gå ut. Och så är det jättelätt att bara ta på sig pyjamas efter duschen, lättare än dagkläder. Men hårtvätt imorron bitti är bra för att du är piggare på morgonen än på kvällen. Ibland är det ju smart att spara saker som tar mer energi till när man är piggare.”

Men det hjälper inte. Barnet velar fram och tillbaka, och tittar på mig med stora, ledsna ögon. Det här går inte.

”Jag märker att det är jättesvårt för dig att välja”, säger jag. ”Så nu bestämmer jag att det blir imorron bitti. Gå och lägg dig, så tar vi det imorron. På morgonen.”

”Okej”, säger barnet, och går lättad mot sin säng.

”Det blir hårtvätt imorron bitti”, påminner jag, en sista gång, fast med neutralt tonfall. Bara för att det inte ska gå att missförstå. Tydlighet. Korta meningar.

Själv är jag trött. Trött på att välja. Trött på att förklara, lirka och navigera. Besviken över att det inte funkade. Men så slår det mig att jag gjorde det enda rätta:

När barnet inte kan ta ansvar själv, då måste jag ta tillbaka det. Nu klarade barnet inte att välja. Då måste jag välja. Och det funkade ju, hen sade ja! Det är inte ett misslyckande, det är att ”ställa kravet på ett sätt som gör att barnet klarar av att säga ja”.

Anpassning är att skapa ett liv där energibudgeten är i balans.

Sex av våra sju barn äter det mesta. Inte allt, såklart, och de har starka åsikter kring både smaker, konsistenser och äckelfaktor. Men de är ändå inom normalspannet för petighet. Och så har vi det sjunde barnet som äter, tja, inget? Väldigt selektivt. Stundtals väldigt lite. Det här är barnet som konsekvent får chipspåsar av sina syskon i jul- och födelsedagspresenter, och ibland av ingen orsak alls.

Men om man tänker på saken så har han ändå tagit jättekliv med det här med maten, det måste man säga:

På dagis åt han till exempel ingenting alls när om var en vikarie i rummet. Inte vid hans bord utan i rummet.

Fram till för bara något år sedan skulle jag beskriva hans matintag som 7-8 livsmedel, vilket är väldigt klassiskt.

Numera händer det typ varje månad att han smakar på nåt nytt! Det är fortfarande så ovant att hela familjen hajar till. Varje gång.

Och när man tänker på saken är det en enorm utveckling. Sett ur hans perspektiv äter han mer mat, och mer varierat, än han någonsin gjort under hela sitt liv!

Vad har då hänt, under det senaste året? Han har såklart blivit äldre, ett helt år, för att vara exakt. Han har också börjat tillbringa en del av sin skoldag i en liten, autismanpassad grupp, och blommade genast upp och ut. Började skratta och prata på skoltid. Har fått mer och mer kraft för varje dag, i stället för mindre och mindre, som förut.

Jag kan såklart inte säga att han INTE hade börjat smaka på annan mat om han inte fått en mer anpassad skoldag. Men jag har sett samma sak hända flera gånger, med olika barn, i olika åldrar, på olika skolor. Och varje gång slår det mig:

Tänk så viktigt det är att vi inte bara slår oss till ro med att vardagen fungerar för oss som finns runtomkring någon som behöver stöd i vardagen. Saker som att ha energi nog till att smaka på ny mat borde vara en mänsklig rättighet. En rättighet som vi som kan måste ge till dem som ännu inte kan helt på egen hand.

Anpassning är att skapa ett liv där energibudgeten är i balans.