Category Archives: Tankar

Behövd på heltid

”Mamma, kolla här!” utbrister Mathilda igen. Vi är på affären. Det finns massor att titta på, och Mathilda har en bra dag, för hon orkar. Men hon är tio meter bort, och visade upp nåt för ungefär en minut sedan. Och en innan dess. Och en innan dess.

”Mathilda, du måste låta mamma titta på saker ifred också. Du kan inte ropa på henne HELA tiden”, säger lillasyster snusförnuftigt.

Och det är då det slår mig. Att hon ju har rätt. Den ständiga jouren handlar inte bara om att vad som helst kan hända, om att vara beredd på att vända på en femöring, eller rikta bort uppmärksamheten snabbt och effektivt. Som idag, när det skett ett mordförsök nere vid torget, eller i alla fall i närheten så att vägen dit var avspärrad, och vi helt sonika åkte nån annanstans och handlade. För att såna dramatiska grejer kommer ofelbart att göra Mathilda alldeles för upprörd för att hon ska orka med att bete sig bra.

Det handlar också om att hela tiden vara behövd. Utan någon tanke på hur ofta det är rimligt att avbryta, eller visa, eller prata, eller fråga, eller förklara. Att inte ha någon egen space i tillsammanstiden. Och att nästan all tid är tillsammanstid.

Annonser

Fem år

”Jag har varit hemma med min mamma” säger vårt lilla grannbarn, som underbart ofta förirrar sig in i vårt vardagsrum.

”Ja, och ni har ju haft så mysigt och tittat på film och allt!” svarar jag.

”HUR visste du det?!” undrar grannbarnet.

Den reaktionen har vårt småprat aldrig gett förut. Ett plötsligt språng i theory of mind, från barnet jag träffar nästan varje dag.

”Jag pratade med din mamma förut, och hon berättade det. Få se, du är fem år nu, va?” säger jag.

”Japp! Fem år. En hel hand!”

En hel hand. Och en fantastisk uppvisning i hjärnans mognad.

Femåringar ❤ ❤

Nöjesparker och tillgänglighet vid osynliga funktionsnedsättningar

År 2018 kan många parker i Sverige fortfarande inte på direkt tillfrågan presentera vilka regler eller rutiner de har kring barn med funktionsnedsättningar, ledsagare, möjlighet att slippa köa, möjlighet att slippa ta en ny diskussion vid varenda åkattraktion och bli ifrågasatt igen och igen, möjlighet att åka samma sak flera gånger utan att gå i och ur, möjlighet till vila i avskildhet etc.

I stället för att bli arg tänker jag så här: Vad kan jag göra för att det här ska kunna bli bättre?

Det är inte rimligt att tro att alla som jobbar för första gången på en nöjespark ska ha funkiskunskap med sig. Och även om det vore önskvärt att organisationerna i sig hade rutiner och regler som var anpassade till verkligheten, och spred dem internt, är det inte så det ser ut.

Så låt mig ge er en liten snabbkurs i de osynliga funktionsnedsättningar som kanske 7-8% av alla barn har, och kanske 3-5% av alla vuxna, och som INTE SYNS. Och en liten inblick i vår värld, funkisfamiljernas.

Om autism

Ett annorlunda sätt att uppfatta sinnesintryck, tolka omvärlden och interagera. Ungdomar med autism behöver ofta ha någon med sig som känner dem väl. De kan ha ett svårtytt kroppsspråk, energin kan snabbt ta slut, intryck kan lätt bli överväldigande, och det är ibland svårt att veta vad de kommer att bli skrämda eller störda av (färgen rött, en fluga, lukten av sockervadd när allt man såg var en korv). Utan en trygg person man känner väl med sig är det svårt att fungera, med en sådan person går det oftast jättebra. Det är vanligt med vissa motoriska svårigheter, att det tar mer energi än för andra att röra sig. Det är vanligt med överrörlighet och ledsmärtor. Det är också ganska vanligt att man har svårt att ”byta riktning”, att man fastnar i en viss idé eller tanke om vad som ska ske härnäst. Det beror till stor del på att man kan ha svårt att föreställa sig olika möjliga scenarion, eller att man lätt kan föreställa sig många scenarion, men inte kan bedöma vilka som är mest troliga. Då får man svårt att navigera i vardagen utan stöd, för om något inte blir som man tänkte vet man inte vad man ska göra. (”Jag visste inte att nån jag inte kände skulle börja prata med mig i kön, jag visste inte vad jag skulle göra, så jag sprang därifrån”).

Det är vanligt att man utöver autism också har ADHD och olika ångesttillstånd.

Exempel ur verkligheten

Osynliga funktionsnedsättningar syns inte. Det kan inte nog betonas. Det betyder att om min 14-åring med autism (som ser vanlig ut både till kläder och utseende, har en normal begåvning och full rörlighet i hela kroppen) får åka Nyckelpigan på Liseberg tillsammans med 19-åringen (som inte har något som helst personligt nöje av detta), går allt bra. Om det är liten kö, kan hon antagligen till och med köa en stund, fast bara om någon är med henne i kön och ”håller humöret uppe”, så där som man får göra med ett mindre barn som börjar bli trött och hungrig när man är på väg till hamburgerhaket. Lika delar skämt, lirkande och avledning. Under hela färden behövs nån som håller i handen när det känns lite nervöst, och släpper när det går bra, även om det skiftar var tionde sekund. Nån som säger ”Du ska spänna fast dig nu”, så man inte glömmer, och nån som säger ”Nu är det dags att gå ur”, när man har tankarna på annat håll och inte märkte att åkturen var slut.

Det innebär att så länge 19-åringen, eller jag själv, eller pappa, eller till och med lillasyster på 11, är med i kön, ombord och vid avstigning, då SYNS DET INTE att min dotter behövde nån av oss med. Det syns inte att den där personen som tog upp en extra plats, gratis, ”i onödan”, var hela orsaken att det funkade.

Men om det är lite mer än en kort kö, då räcker inte det. Då orkar hon kanske inte. Det kan innebära att hon får ett fullskaligt utbrott, ligger på marken och gråter eller skriker, så att vi får åka hem efter bara nån timme (ja, vi har alltid en backupplan för ”vem tar hand om henne så de andra om möjligt kan vara kvar”, aka, ”vi måste vara flera vuxna på plats”, och ibland ”vi måste åka i flera bilar”). Det kan innebära att hon ”rymmer”, eller kanske snarare, försöker fly för att få vara ifred, men i stället tappar bort sig och panikslaget irrar runt tills hon hittar en avskild plats att klämma in sig på. Hon skulle lätt kunna hamna inne i maskinrum eller åkattraktioner, för att hon inte i det tillståndet förstår var hon får och inte får vara. Det kan innebära att hon stänger av, blir okontaktbar. Det är liksom därför hon behöver en ledsagare. Inte nån som följer med henne och har kul. Utan nån som har fullt fokus på henne, varje sekund, för att avvärja saker som är ganska lätta att undvika bara man vet vad man gör, men som utan stöd lätt kunde sluta i katastrof.

Det kan innebära generellt, att ett annat barn eller en ungdom med autism, börjar slåss eller hota människor i omgivningen. Här vill jag direkt påpeka att det kommer nästan aldrig att hända, för att vi som finns runt de här personerna har koll. Det är det en ledsagare gör. Ser vad som kommer att funka och inte, bedömer dagsformen, orken, hur länge till som det kan vara roligt, och när det kommer att slå över i ledsamheter, som har en plan A, B, C, D och E. Någon som flera timmar innan det där utbrottet riskerar att komma, har gått undan till en avskild plats för lite vila, fixat med hörselskydden, ätit lite matsäck, och på så sätt fyllt på energiförråden och undvikit allt som kan bli farligt. Någon som har parkerat jättenära ingången, så att energin inte behövde ta slut till saker som att gå. Någon som redan på morgonen har bestämt att nej, idag åker vi ingenstans, för det blir inte bra. Det är extremt sällan ni hör om autistiska 14-åringar som slår ner folk på nöjesparken, eller hur? Det beror på att vi andra finns där. Som ett osynligt stöd. Hela vardagen. Alltid.

Men nu är det ju så att många nöjesparker har som ambition att ungdomar med ledsagare ska ha möjlighet att gå förbi kön, ifall man behöver. Det är jättebra! Fast bara när det funkar utan att man vid varje attraktion behöver ta en ny, detaljerad diskussion med nån, inför sin normalbegåvade 14-åring med autism, som inte alls tycker det är kul att hela tiden få kört i halsen allt hon inte klarar. Som vill vara stor, och inte dra uppmärksamheten till sig, och som redan skäms över att inte kunna köa som alla andra. Snälla, snälla. Låt oss slippa förklara oss, hela tiden. Det är så ovärdigt, särskilt när man inte blir trodd.

Kort om ADHD och ångest

ADHD innebär svårigheter att styra sin uthållighet, känslor, fokus, impulser, och svårt att hantera tid. Det är vanligt med autistiska drag. Ungdomar med ADHD behöver ofta stöd i att vänta (eller helst slippa vänta), nån som håller koll så de inte råkar göra farliga saker innan de tänker efter, nån som har koll på tiden, ser till att man faktiskt äter innan man blir vrålhungrig, håller känslorna i schack, ser till att man hinner allt det man tänkte och inte svävar iväg på en massa annat osv. Mycket av det jag skrivit ovan om 14-åringen med autism kan rakt av tillämpas på säg en 10-12-åring med ADHD.

Ångest innebär att man har en benägenhet att reagera med stark rädsla eller upprördhet, på saker som andra kanske inte reagerar på eller ens märker. Ångesten drabbar ibland plötsligt, och triggas lättare i miljöer som är röriga eller fulla av människor, av trötthet, matbrist, uttorkning, blodsockersvängningar etc. Ångest är för många paralyserande, men kan också yttra sig som sammanbrott, utbrott eller våld. Tvångssyndrom har ofta ett samband med ångest.

Ledsagarintyg finns inte…

Och så, till sist, ”Ledsagarintyg”… Det finns inget officiellt, svenskt dokument som heter ledsagarintyg. Vissa kommuner utfärdar ledsagarintyg för sin anställda personal (som f ö för övrigt nästan aldrig får följa med på resor utanför kommunen, så de är ju inte med på nöjesparker om man måste resa en bit). Vissa BUP- eller habiliteringsmottagningar gör egna formulär eller till och med små laminerade kort, just för alla möjliga organisationer tror att ”Ledsagarintyg” är en verklig grej, som alla som behöver automatiskt får. Men så är det inte. Det är ett evigt pyssel och meck med alla dessa intyg som alla möjliga tror att man får på posten tillsammans med diagnosen…

Vissa av ovan nämnda mottagningar kan IBLAND skriva ett intyg om ungdomens diagnoser eller svårigheter. De kan ta ganska många veckor att få, eftersom personalbristen är stor inom både psykiatri och habilitering. Men vissa skriver dem inte alls.

Intygen som ändå skrivs är inte särskilt formella, och innehåller av naturliga skäl inte jättemånga detaljer om ungdomen för utomstående att läsa (det vore integritetskränkande).

Och på många ställen resonerar man som så, att det inte ens ska behövas, det finns väl nåt gammalt läkarintyg ”och förresten har vi ingen tid att…”. Och så får man inget intyg alls, eller i alla fall inget ”ledsagarintyg”, och så tror nöjesparker m fl att ungdomen inte behöver någon ledsagare. Varpå BUP svarar att vadå, de har ju ett intyg om autism? Och här nånstans ger föräldern upp, och åker nån annanstans med sin unge. För att det finns en gräns för hur mycket man orkar samordna. Många familjer till barn med osynliga funktionsnedsättningar har uppemot 100 officiella kontakter kring sina barn… Att ringa person nr 101-105 på nöjespark A finns inte på världskartan.

Det finns såklart mer, väldigt mycket mer, att säga om detta. Men det här är en liten start i alla fall. En liten introduktion. Till den snåriga värld som är vår, och som på nåt märkligt sätt aldrig kommer fram till dem som behöver informationen.

Tack att du läste!

När man springer för livet, då är man snabbare än man tror

Det oväntade lugn som sprider sig i mig när kaoset i min dotter är ett faktum. I minnet genskjuter jag flickebarnet när hon är sex eller sju och ska ”springa ut framför en lastbil för att bli påkörd och dö och aldrig leva igen och bara vara död”. När man springer för livet, då är man snabbare än man tror. Så mycket snabbare. Så mycket starkare.

Och på något märkligt sätt trollar jag fram den dagen ur minnet och vet. Att någon gång ska vi se tillbaka även på den här dagen och dess upprörda känslor.

”Kunde jag fånga henne då”, säger känslan, ”då kan jag fånga henne nu också”.

Det är naturligtvis helt irrationellt. Men känslor följer inte logiken, i alla fall inte den vanliga, linjära. Tänker jag. Och vilar i minnet av en arg liten kropp som stretar i min famn, medan jag bär henne i säkerhet. Jag tror att vi kanske grät, båda två.

Tråkdöden by att-göra-listor, delkrav och PERMA

En insikt som tagit år att formulera: orsaken att vad som helst blir mördande tråkigt, så fort jag skriver ner det på en att-göra-lista är att uppgiften då frikopplas från sin egentliga mening, och att när jag ska göra saker i en förutbestämd ordning frikopplas de från min superkraft: känslostyrkan. Så fort jag inte gör det jag råkar ha lust med för tillfället måste jag i stället luta mig mot mina haltande exekutiva förmågor… Från superfokus till wait whut. Det är klart att det blir svårt!

Lösningarna på detta dilemma är flera och blandade. Men i huvudsak handlar de om att se till att listobjekt är logiskt organiserade, skapar flow och går att starta eftersom de innehåller referenser till mening och mål. Ungefär som min kvällspåminnelse i mobilen: ”imorgon bitti vill du ha sovit åtta timmar”.

Utöver det måste jag också ha tid att få vara oorganiserad. Dels för PERMA-effekterna, och dels för att jag kan få väldigt mycket gjort på mitt lite bakvända ADHD-vis. Bara jag får göra det i min egen ordning, driven av lusten att verka.

Den längre förklaringen:

Jag tänker att i varje krav, i varje sak som ska göras, finns många delkrav. Att slänga in en tvätt i tvättmaskinen innebär inte bara krav på fysisk rörlighet eller kunskap om tvättsortering, program och tvättmedel etc, utan även en massa annat. Till exempel behövs tid, tidsuppfattning och förmågan att dela upp tid. Man behöver komma ihåg att det ska göras, tillräckligt länge. Man behöver kunna starta, faktiskt göra det, inte bara tänka på det. Man behöver känna sig tillräckligt motiverad för att få det gjort.

Motivation i sin tur kan bestå av olika saker. Ofta består det av en förståelse för orsak och verkan, både i tid och funktion: ”om jag tvättar idag kan jag ha min favorittröja imorron, och det passar extra bra eftersom jag ska träffa vänner då”. Eller: ”om jag inte tvättar idag blir det inte gjort förrän på onsdag, och det är för sent, då blir inte idrottskläderna tvättade efter fotbollsträningen utan ligger och stinker”. Motivation kan innehålla element av saker vi vill uppnå eller undvika.

Men den typen av motivation bygger på en välfungerande minnesupphämtning. Att vår hjärna kan leverera rätt information, i rätt tid, så att vi kan fatta relevanta, rimliga beslut. Många personer med NPF har en avvikande minnesupphämtning, ibland på flera olika sätt.

Om vi inte ens kommer att tänka på tvätten, då har vi mycket liten möjlighet att fatta kloka beslut kring den. Om vi tänker på tvätten, men inte kommer ihåg att det var imorron vi skulle träffa vänner, eller inte kommer ihåg att just den där tröjan ligger i tvätten OCH att vi ville ha just den, då får vi för få ledtrådar av sammanhanget för att vi ska tvätta.

Vi måste också kunna ha en hyfsad tidsplanering, kunna lägga ut vad som ska göras över den tillgängliga tiden, och komma fram till att om tröjan som inte kan torktumlas ska hinna torka, då måste vi tvätta nu, för att den ska hinna hängtorka, för om vi gör det senare hinner vi inte ta ur tvätten och hänga upp den och… Tidshantering och förmågan att skapa en tidsplan i huvudet är starkt kopplad till saker som arbetsminne, central koherens och tidsuppfattning.

Utöver att vi måste minnas saker måste vi också kunna använda våra minnesfunktioner till att värdera dem känslomässigt. Det måste kännas tillräckligt viktigt här och nu, för att vi ska agera. Vi måste kanske till och med på lång sikt kunna se hur detta vi ska göra nu stämmer överens med våra långsiktiga mål och värderingar.

Känslan av hur viktigt något är skapas också genom en jämförelse med det vi håller på med just nu, eller vad vi skulle kunna göra i stället. Käkar jag glass i den första varma vårsolen, då känns tvätten kanske långt borta, inte så viktig. Men om alternativet är tvätta kläder eller plugga till trist tenta, då kanske hela tvättstugan blir omorganiserad, av bara farten. ;) När vi ska väga olika alternativ mot varandra krävs en hel mängd överväganden, en ganska hög nivå av kognition. Vad är viktigast just nu? Hur får jag in både viktiga och akuta saker under dagen? När ska jag göra vad?

Vi måste också klara av att hålla trådar av instruktioner och på varandra följande sysslor i huvudet. Det hjälper inte att gå in med tvätten i tvättstugan, om vi i nästa ögonblick upptäcker att stövlarna som vi skulle ha lagat inte är klara, och far iväg med dem till ett annat rum…

Det krävs också att vi faktiskt har förmågan att ta tag i saker, och att vi kan vara uthålliga när saker inte går som vi tänkt. Alla har vi nog ”tittat på bara ett avsnitt till”, i stället för att göra det vi borde. Händer det mest hela tiden, då kommer livet inte att räcka till det som borde göras. Och när stressen ökar blir vi betydligt sämre på både start/stoppsignaler till oss själva, och på uthållighet.

En annan komponent i vår motivation är lustfylldhet. Saker vi helt enkelt njuter av, medan vi gör dem. Vi gillar att äta god mat. Vi tycker kanske om att duscha länge, fast vi hade problem att komma in i duschen. Vi fastnar lätt i att läsa en god bok, eller att prata om fotboll, eller att snickra, eller att… Det som vi finner nöje i, har en egen attraktionskraft. Om jag gillar min tvättstuga är sannolikheten att jag befinner mig där tillräckligt länge för att faktiskt tvätta betydligt större. Många gånger styrs vi människor av små saker. Saker som kan verka obetydliga kan revolutionera beteenden.

Ytterligare andra komponenter av motivation kan handla om att det liksom känns bekvämt att fortsätta med nåt, bara vi börjat. Oavsett om man gillar att diska eller inte så fortsätter många till slutet, för det är lite bökigt att avbryta. Det kan handla om att vi känner att vi är igång, på gott humör, och då är det plötsligt enkelt att ta tag i nåt som förut var svårt. Det kan handla om att vi följer våra impulser, nämen hjälp så köksfönstret ser ut, jag torkar det lite snabbt, för så här kan det ju inte se ut…!

Så det finns många trådar som ska dras i, mycket som ska falla på plats, för att hjärnan ska göra rimliga bedömningar av vad jag ska göra, här och nu. Och därför behöver de allra flesta människor en del strategier, saker som minneslistor, rutiner, påminnelser om långsiktiga mål (beach-2018-fotot på frysen och ”INGEN GLASS!!!” i inköpslistan…).

Men har man specifika svårigheter i bara några av de förmågor som krävs för att alltihop ska flyta, då har man inte lika många motivationsfaktorer som andra, eller de är inte lika lättillgängliga. Och då kan något som man gillar att göra egentligen, kännas trist, meningslöst och jättesvårt att komma igång med, för att hjärnan inte är med.

Många gånger pratar vi människor emellan om att ”bara göra”, eller att använda vår viljestyrka. Men viljestyrkestartmotorn är väldigt överskattad. Oftast är det annat än viljestyrka som gör att vi människor gör det vi gör, och viljestyrka är en uttömlig resurs, den tar så att säga slut om vi använder för mycket under för kort tid, och måste fyllas på igen genom att vila vår aktiva vilja. För att vi i längden ska kunna använda oss av viljestyrka för att starta att-göra-bilen, måste generatorn fungera. Batteriet måste fyllas på med ny energi. Det är här som PERMA kommer in i bilden.

PERMA är en akronym på engelska, som ganska lätt låter sig omvandlas till svenska. Inom den positiva psykologin, lyckoforskningen, säger man att människor behöver fem saker för att uppleva lycka och må bra i livet:

Positiva känslor,
Engagemang,
Relationer som är positiva
Mening, i ett vidare perspektiv
Att lyckas (accomplishment)

Har man till exempel som jag har, ADHD, då kommer en hel del saker som ”måste” göras, och som man vill göra, att innebära rejäla minusposter i energibudgeten. Jo, jag gillar att duscha och kan duscha länge, men till skillnad från min man kommer jag inte ut ur duschen fylld av ny energi, jag kommer ur den uttömd. I många år sade han till mig: ”Ta en dusch, så känns det bättre sen”. Men det gör inte det. Det känns sämre. Efter en dusch måste jag ha tid för återhämtning. Det laddar ur mina batterier så till den grad att jag behöver vila för att ladda. För så små är mina batterier till det exekutiva superpacket i hjärnan.

Samma sak gäller för mycket här i livet. Som att göra saker från en lista, utan att känna flow, vilja, mening eller ”bli färdig”. Det är inte ett effektivt sätt för mig att jobba på, för en lista innebär ofta, som jag sade förut, att jag kopplar loss grejer från ”hur de hör ihop med vad jag vill i slutänden”, och att jag aktivt ska starta saker, med viljestyrka, utan att känna vare sig lust, mening eller annan motivation. För att min motivationstranslator är lite halvglapp.

Men när jag får göra saker på mitt eget sätt som de faller mig in, då kan jag följa mina impulser. Det kan verka rörigt för en utomstående, men då får batteripacket vila, och det kan vara nödvändigt. Ofta kan jag hamna i en känsla av flow, jag kan dra nytta av min lust, få positiva känslor, odla relationer och uppleva att jag lyckas. Kanske med ”fel” saker, sett till att-göra-listan. Men med saker som gör att jag orkar följa den där listan andra tider på dagen. PERMA är en bra beskrivning på det som ger kraft.

Jag har en sämre motivationstranslator än andra. Det betyder att jag kanske inte upplever PERMA-aspekter i det som ”måste” göras, och att saker som borde kännas meningsfulla inte gör det. Därför måste jag ha mer PERMA i andra delar av mitt liv.

Mors dag

För länge sedan hade vi en liten ritual, några fraser vi upprepade varje gång jag och småbarnen skulle in på en affär, gå på ett nytt ställe eller vara någon annanstans där det var viktigt att vi höll ihop, så att ingen kom bort.

”Vad är barnens jobb?” frågade jag.

”Att följa efter mamma!” svarade barnen.

”Vad är mammans jobb?”

”Att visa vad barnen ska göra.”

Idag är det mors dag. Och jag vaknade och tänkte på den där lilla ritualen. Mitt jobb är ju fortfarande är detsamma. Att i handling, ord och exempel gå före och visa vägen. I det vardagliga, lilla, och i det långsiktiga, stora. Och det är ett häftigt och underbart jobb!

Kloka beslut

”Nänä”, säger mamman. ”Ni är tillräckligt gamla för att veta vad som gäller. Klä på er pyjamas nu. Jag tänker inte säga till igen.”

Ett par av barnen suckar högljutt.

”Ja, för min del kan ni låta bli att ta på er pyjamas, jag struntar i vilket. Men den som ligger där i natt i dagkläder och vrider sig i sängen och inte kan sova, den struntar nog inte i det”, säger mamman. Lugnt, avslappnat och ultratydligt säger hon det.

Barnen reser sig och går till sina rum för att hämta pyjamasar.

Den lågaffektiva aspekten är inte ordvalet; ordvalet är till för att passa ett par autistiska barn i tidiga tonår, som mycket väl vet hur man gör, men inte alltid kommer på varför i stunden. Därför krävs tydlighet och att man är mycket, mycket rakt på sak.

Den lågaffektiva aspekten är att kunna leverera ovanstående utan att vare sig vara eller låta upprörd, utan snarare ha glimten i ögat. DET är knepet.

Det lågaffektiva förhållningssättet handlar inte om att fega inför faktum, även om vi ibland väljer bort vissa strider av budgetskäl, och alltid väljer bort krav som personen inte kan klara. Det handlar om helt andra saker. Relationskapital. Att säga det man menar. Att lära barnen principerna för livet, så att de blir i stånd att fatta kloka beslut.

Om det här med vila, eller ”ska man verkligen få sitta vid datorn hela dagen”???

Grejen är att mental/psykisk vila är olika saker för olika människor. Några vilar i träning, till exempel. Medan andra människor gör åt psykisk energi så fort de ska koordinera sina rörelser. Några vilar i att spela. Medan andra blir stressade. Några vilar i att slösurfa eller titta på TV, det är typisk vila för de exekutiva funktionerna, man behöver inte välja en massa osv. Medan andra blir rastlösa och kanske till och med trötta. Några behöver röra sig för att vila, andra är för trötta för att röra sig om de inte får vila först…

Det finns inte ett rätt sätt, utan vi måste fundera över vad det är för vila som behövs. Vila från intryck? Vila från socialt samspel? Vila från val och beslut? osv osv.

Ibland kan en aktivitet ge vila på några sätt, men ta energi på andra. Sociala medier ger kanske en person rätt mycket vila från beslutsfattande, man surfar runt lite som man vill. Fast samtidigt är det socialt krävande, och även språkligt. Och det är också en aktivitet som ofta är stillasittande, vilket för nån kan skapa rastlöshet och sämre fungerande.

Jag känner människor som mår jättebra av egen tid med datorn eller bokhögen, timme efter timme. Jag känner också människor som mår jättebra av samma sak, fast bara nån timme i taget, och som blir trötta, arga och sura om de inte rör på sig rent fysiskt tillräckligt ofta. Som behöver varva de lugna aktiviteterna med rejält fysiskt spurtande.

När man funkar på ett annorlunda sätt måste man också vila på annorlunda sätt. Och exakt hur, det måste vi klura ut för varje person.

ADHD-medicin är magisk

Den bästa beskrivningen av omedicinerad ADHD står Samuel för idag:

”Noah fick sin nya medicindos idag, och när jag sade ’nu är det dags att ta på sig kläderna’ klättrade han genast ner ur sängen och gick direkt till sina kläder. Sen lämnade han högen och gick ut ur rummet. Jag trodde han hade tappat bort sig, men nejdå, han gick till källaren för att hämta tvättade kläder…!” säger jag.

Två barn har gått till skolbussen och lämnat köket i vad som känns som tillfälligt vakuum. Också känt som en av de få stunder på dagen då jag hinner föra en längre konversation med vårt numera vuxna mellanbarn.

”Rätt medicin är magisk. Utan det sitter man där med kalsongerna i ena handen, och rå viljestyrka i den andra, och man får inte ihop de två”, svarar han.

Trötthetsångest

Sanna historier från krypt… jag menar, hotellrummet.

Tinas hjärna: ”Men tänk om jag inte kan sova, och försover mig, och missar frukost?!”

Tina: ”Eh… har det någonsin hänt förut?”

Tinas hjärna: ”Jomen alltså jag missade frukost på ett hotell en gång!”

Tina: ”För att vi trodde att det var en annan tid än det var. Det hotellet hade jättetidig frukost. Och det har aldrig hänt igen.”

Tinas hjärna: ”Jag kommer helt säkert inte att vakna i morgon bitti!”

Tina: ”Okej. Men om vi bara är lite realistiska nu, och tittar bakåt i tiden: När vaknar du vanligtvis om mornarna?”

Tinas hjärna surar och vägrar att svara, eftersom båda två vet att svaret är 05.30. Varje morgon. Ja. Varje morgon.

Tina: ”Du ser. Det finns inget att oroa sig över.”

Tinas hjärna: ”Men TÄNK OM JAG VAKNAR FÖR SENT?!”

Tina: ”Alltså…”

Tinas hjärna: ”Tänk om jag missar frukost?!”

Tina: (tyst för sig själv) ”Rimligtvis finns andra saker att äta i en stad än just hotellfrukost… I synnerhet efter säg tio…”

Tinas hjärna: ”Jag kommer seriöst inte att kunna sova!”

Tina: ”Aha, jag förstår. Du menar ‘jag är jättestressad över att just ha tillbringat fem timmar stillasittande i en buss, eftersom min energiförsörjning inte är strålande till att börja med, så när jag sitter stilla såpass länge känns det som om jag ska explodera om jag inte får röra mig, fast nu är jag alldeles för trött för att ta en jättelång promenad så det går liksom inte att göra nåt åt?”

Tinas hjärna: ”Det var ju det jag sade?”

Tina: ”Okej. Vet du vad. Nu sover vi. Okej?”

Tinas hjärna: ”Åkejrå.”

Det svåraste

Mathilda skriker till och kommer springande från vardagsrummet. Hon kurar ihop sig, som om hon vill bli en liten boll.

”Vad är det Mathilda?” frågar jag.

”Fluga”, piper hon fram, uppenbart stressad.

Det här är en sorts betingad fobi, kan man säga. Mathilda har aldrig tyckt om insekter, men hennes lillebrors verkliga panik vid åsynen av flugor och andra småkryp har inte gjort det hela bättre.

Jag tar ett djupt andetag och gör något svårt.

”Mathilda. Jag är säker på att du kan befinna dig i ett rum som har en fluga i sig”, säger jag, neutralt, närmast nonchalant. ”Flugor brukar inte vara överdrivet intresserade av människor. Du kan troligen sitta och göra det du gör i vardagsrummet, fast det finns en fluga där. Om du verkligen störs av den kan du dammsuga upp den. Men flugan lämnar nog dig ifred, bara du lämnar den ifred. ”

Mathilda suckar och släpper ner axlarna.

”Ja”, säger hon.

Så går hon tillbaka till vardagsrummet. Inte precis tvekande. Men vaksamt.

Och jag, jag vill så gärna befria henne från världens alla flugor. Jag vill rusa upp och tömma i alla fall vårt vardagsrum från alla sexbenta inkräktare. Det gör ont i mig att se henne kämpa så. Det finns ingen smärta en förälder kan utsättas för som ens kan jämföras med att se ens barn lida.

Men jag biter ihop käkarna, tvingar mig själv att stanna i min fåtölj och låter min dotter upptäcka att hon är modig, stark och kompetent. Att hon klarar av att hålla sig lugn, på egen hand. Och att flugor för det mesta struntar i människor.

I många år tror vi att föräldraskapets största utmaning är att bära våra barn genom livet. Sedan upptäcker vi att det är betydligt svårare att släppa iväg dem på egna ben.

Det tar bara någon minut innan Mathilda är helt inne i sin bok igen.

Vi kan inte satsa på ”ingen affekt” för då sker ingen inlärning

Inlärning sker bara i gränslandet mellan vad vi kan och inte kan, och därför kan vi inte alltid satsa på ”noll affekt”. För det är faktiskt jobbigt att det händer nya saker, för vissa barn. Och det är faktiskt jobbigt att ändra hur man ska göra. Och det måste få vara det, för om vi håller undan allt jobbigt lär de sig aldrig att de KAN hantera det.

Idag har vi bytt handtag och lås på ytterdörren. Barnen har vetat att låset var på väg. De har fått veta via mobil att det idag är installerat. Och jag hämtade dem på skolan, och köpte fika, för att jämna vägen lite. För att man måste inte vara helt slut när man kommer hem från skolan efter att ha väntat på bussen, varit på bussen, oroat sig över att komma av på rätt hållplats, äntligen kommit av på rätt hållplats (som alltid…) OCH mötas av en dörr man inte själv kan låsa upp, OCH behöva vänta på att nån kommer till dörren…

Några av de där sakerna kan jag påverka. Till exempel kan jag skära bort bussresan och väntandet vid dörren. Då gör jag det, eftersom jag vet att nytt lås, med ny kod och nytt system, är illa nog. Dessutom lägger jag till fika, som ett sätt att få energi lite extra snabbt, och som en inbyggd vidareledning om mötet med låset skulle visa sig gå katastrofalt dåligt.

Vi åker hemåt, jag berättar igen om låset och berättar hur det fungerar, men säger också att jag kommer att visa när vi kommer hem.

Kommer hem. Går till dörren. Låter ett barn öppna, med instruktioner, eftersom det som gäller är ”learning by doing and succeeding”, inget annat. Två barn är helt okej. Två barn är upprörda.

Mathilda fnyser och går in, hon ”ska aldrig öppna det där låset nånsin!”

Mathilda är av varieteten ”jag behöver bara lite tid för att vänja mig vid tanken”. Så jag ignorerar. Hon är upprörd, i affekt. Pushar jag får hon ett utbrott och hatar låset för månader framåt i tiden. Får hon ett par minuter är hon okej med det hela och imorgon är det överblåst.

Jag säger ”Gå in i köket och börja duka fram fika!” till henne. För Mathilda gillar fika. Ordet fika är närmast magiskt.

Noah däremot, han ”behöver inte lära sig koden för jag tänker aldrig öppna låset”. Noah är av varieteten ”behöver en knuff över bokanten VARJE gång nåt nytt ska hända”. Så jag ignorerar inte. Jag säger lugnt och bestämt, där jag står vid ytterdörren:

”Nänä, det blir inget med det där. Du kommer hit, och du lär dig koden. Jag har inte köpt ett dyrt lås för att du ska stå utanför och inte kunna öppna dörren själv.”

Noah kommer. För han är inte i affekt på väg mot utbrott, han är i affekt på väg mot inlärning. Vilket inte är samma nivå alls.

Jag visar och berättar en gång till. Jag rör inte dörren, och nu är den låst. Han måste trycka på knapparna om han ska kunna komma in. Han är inte upprörd över det, utan det ger bara lite extra begriplighet åt situationen. Han trycker som jag visar. Dörren låses upp. Han lyser upp. Nu kan han!

Hannah tycker dörren är spännande, men hon är bekymrad över Mathilda.

”Finns det gamla låset kvar?” frågar hon. ”Ifall Mathilda tycker det är för jobbigt?”

”Det gamla låset finns kvar, men det kommer inte att sättas in i dörren igen. Om man aldrig får tycka att förändring är jobbigt kan man aldrig göra nåt nytt, och så funkar inte livet. Mathilda kommer att vänja sig, det kommer att gå fint bara hon får tänka lite på saken”, säger jag.

Det finns en sorts trygghet i att strukturen står fast. Att låset är här för att stanna, att det inte är valbart, det gör att den vägen tillbaka är stängd, och då uppstår inte osäkerhet av typen ”kanske kan det bli som det var”. Att inte ge ett sånt budskap hade troligen förstört Mathildas kväll. Men den struktur vi väljer, den måste vi också vara säkra på att barnen kan hantera! Regler som inte efterlevs fyller lika liten funktion som lås som inte används.

Nu har Mathilda fått fika och eftermiddagsmedicin. Nu ska vi ägna oss åt kodlås i ungefär 45 sekunder. För nu är hon i affekt på väg mot inlärning. Inte i affekt på väg mot kaos.

Gästbloggare: Detta eviga tjat om motion och träning och rutiner

Ytterligare en träff med välmenande vårdpersonal. Som vid många andra tillfällen har jag fått höra att det är bra att motionera och träna, att röra på sig oavsett hur lite, att det ger positiva effekter på hälsan, självklart fysiskt men också psykiskt! Det som skiljer det här tillfället från senast jag fick detta mantra upprepat för mig, är att jag numera har en adhd-diagnos och därför fick det presenterat i kontexten ”motion kan lindra adhd-symptom”.

Vilket det säkert kan, det är rätt väletablerat vid det här laget. Men faaaan vad arg jag blir på detta eviga tjat om motion och träning och rutiner och ”om du bara rör på dig lite mer ska du se att livet känns lättare! Rutiner är bra för hälsan!”.

Jag har undrat varför jag blir så himla provocerad av de här samtalen, det är väl bra att vården upplyser om möjligheterna att själv påverka sin symptombild? Jag har dock till slut lyckats sätta fingret på vad det är som skaver.

Jag har alltså adhd, en diagnos som jag fick i höstas vid 28 års ålder. Jag har varit i kontakt med både primärvården och psykiatrin om min psykiska hälsa till och från i längre perioder i drygt tio år. Jag har trott, mer och mer, att jag har adhd från det att jag var 20 år gammal. De senaste tio åren har jag ägnat mycket tid åt att läsa om psykisk ohälsa och psykiatriska diagnoser, samt träffat ett växande antal vårdpersonal som går igenom grundbehandlingen för psykisk ohälsa med mig, inklusive frågan om rutiner och motion.

Jag klarar inte ens det som är så sjukt lätt.

JAG HAR ADHD. Jag Kan Inte Upprätthålla Rutiner Per Automatik. Det är inte så att jag inte fattar vad de säger. Det är inte superkomplex information. Det vore fetnice om jag kunde få till en någorlunda stabil vardagsträning, det är helt rimligt! Jag vill inte dö av en hjärtattack när jag är 50 år gammal eller få kroniska ryggproblem för att jag är för otränad. Jag tänker och oroar mig sjukt mycket för min hälsa, tro mig.

Men – jag har alltså inte lyckats med att få till en sådan rutin sedan jag var 12 år och slutade simträna 3gg/vecka. Jag har talat om detta för många, många personer, och deras råd har ständigt varit: hitta något du tycker är roligt och försök inte göra allt på en och samma gång, bryt ner det i småbitar så är det lättare! Det känns som att få rådet ”har du testat att skriva ner det du behöver göra på en lista?” när jag har ägnat hela livet åt att maniskt anteckna precis allt, jag menar ALLT, som har med min vardag att göra eftersom det annars är spårlöst försvunnet ur min hjärna.

Jag måste göra mer, annars räknas det inte.

Vad tror de om mig egentligen? Att jag ljuger när jag säger att det här är skitsvårt? Att jag inte försöker? Att jag inte menar allvar utan bara inte vill, eftersom jag uppenbarligen kan förstå grundläggande resonemang och klarar av hyfsat komplicerade aktiviteter (typ plugga på universitet – låt oss inte prata om svårigheterna, jag har ju ändå tagit mina poäng). Jag är ”bara lite nere, motionera lite så blir det bättre!”. Fattar ni vad det gör med en att hela tiden få höra att du bara inte försöker, att du överdriver, att bli dumförklarad på det här sättet? Tror ni inte att det redan är otroligt knäckande för självförtroendet att inte klara av grundläggande vardagsrutiner som snart 30-åring? Du slutar ta dig själv på allvar, eftersom ingen annan gör det heller.

Efter att till slut ha fått en diagnos och en förklaring på varför just de här grejerna är så otroligt svåra för mig som person med adhd, trodde jag att vården skulle förstå. Jag trodde att de skulle förstå hur jäkla mycket jag kämpar med den här sortens grejer varenda dag. Att jag har testat alla tips, tänkt igenom både långsiktiga och kortsiktiga konsekvenser, att jag VET att jag mår bra av att träna, jag VET att jag mår dåligt av att inte träna.

Jag försöker, så himla mycket. Men det går inte, utom då och då, något enstaka undantag som dyker upp och försvinner utan att jag riktigt fattar hur eller varför. Då mår jag bra, och tänker att nu, nu har jag knäckt det! Den här gången kommer jag att klara av att göra det igen! Jag tänker efter ordentligt så att jag inte ska lägga för hög ribba, jag ser till att inte ha orimliga krav eller försöka göra allt på en gång. Ibland lyckas jag en två-tre gånger. Men sen tränar jag inte igen på 7-8 månader. Jag försöker, men det går inte, jag kan inte ta den kampen när all min kraft går åt till att klara de akuta sakerna som måste göras NU, trots att stressen över att jag förstör min hälsa för alltid genom min egen oförmåga konstant ökar i bakgrunden. Jag lever inte i någon slags bubbla, jag vet att det här är extremt dåligt för min hälsa i längden och jag har väldigt mycket ångest över detta. Vi är många som har det.

Jag trodde att vårdpersonalen skulle förstå detta, SÄRSKILT efter diagnos. Äntligen skulle jag slippa den tomma blicken när jag försöker förklara exakt hur svårt rutiner är för mig. Jag skulle få bekräftelse i hur fucking jävla skitsvårt det är att leva med den här kompakta betongmuren i huvudet som ska klättras över några hundra gånger per dag. Inte någon som lite hurtigt säger ”har du testat att försöka gå ut tio minuter på lunchen? Det är inte bra att sitta stilla för mycket!”.

Jag kan inte säga som det är, det låter ju helt jävla osannolikt att jag inte klarar det här.

Samhället säger så många saker om vår diagnos och oss som personer. Vi är aldrig tillräckliga. Adhd är alltid en brist på någonting. Vi har för lite uppmärksamhet, för lite viljestyrka, vi kan inte skärpa oss, våra hjärnor är defekta och vi är svaga som inte kan styra oss själva, inte kan tänka långsiktigt, söker ständiga kickar, är som barn som inte kan se framåt överhuvudtaget! Så fort vi har kommit ett litet litet steg upp ser man bara att vi fortfarande har fem steg kvar till ”normal” nivå (vad nu det ens är). Vi reduceras till något simpelt, förutsägbart, någon som brister.

Vi är inte endast och allena bristfälliga människor. Vi är människor med så sjukt mycket kraft som överhuvudtaget lyckas göra någonting i det här samhället samtidigt som vi släpar runt på en betongmur i huvudet.

Inte ens något så här svårt räcker.

Jag vill få mina svårigheter erkända, på riktigt, inte som en brist utan som ett betyg på min viljestyrka. Min vardag bygger på ren och skär viljestyrka. Tänk dig själv att varje, varje, VARJE kväll medvetet behöva använda din viljestyrka för att borsta tänderna. Att varje morgon på ren vilja tvinga dig själv till att äta någonting, vad som helst. Att du aldrig kan vila i att detta är saker du kan göra på rutin utan att tänka på dem. Varje gång krävs en kraftansträngning. Fattar ni hur mycket viljestyrka vi med adhd har? Varje gång jag äter middag har jag vunnit, snarare än att jag fortfarande har ett bristfälligt födointag eftersom jag inte åt lunch idag heller.

Om något jag kämpat så mycket med avfärdas som litet och lätt och bara ett trappsteg på vägen, kom igen, lite till! – så känner jag mig bara mer misslyckad. Det blir en bekräftelse på att jag fortfarande inte räcker till. Jag skäms ännu mer, och det känns som att ingenting jag gör spelar någon roll. Hur funkar det ihop med ”försök inte göra för mycket, tänk på små steg!”? Vi matas med dubbla budskap, vi får aldrig vila i det vi uppnått. Det är möjligt att jag aldrig kommer att kunna äta frukost, lunch och middag regelbundet, jag vet inte. Men äter jag middag varje dag är det okej, för det är så sjukt mycket bättre än att inte äta alls.

Om jag inte gör allt räknas ändå ingenting.

Det spelar ingen jävla roll hur kul jag tycker att det är att röra på mig på ett visst sätt. Jag älskar att dansa, jag mår jättebra när jag dansar och efteråt när jag går hem. Hela kroppen sjunger och jag känner mig stark (och i dålig kondition, obviously), och tänker att jag måste dansa mera! Nån gång i månaden kanske skulle funka, då är det ju ändå dans på det där bra stället och det är så himla roligt. DET GÅR INTE. Plötsligt har det gått 5 månader utan att jag har tagit ett endaste danssteg, trots att jag innerligen älskar dans och musik och verkligen vill komma iväg. Det blir inte lättare av att jag tycker att det är kul. Det blir inte lättare av att jag bryter ner det i småbitar och gör det så kravlöst som möjligt. Det krävs en enorm ansträngning varendaste gång som jag ska upprepa en rutin, även om hela min själ vet att detta är bra för mig.

Varför, VARFÖR kan jag inte bara göra det här? Jag vill ju!

Så vad vill jag, egentligen? Ska vårdpersonal inte försöka motivera sina patienter till en hälsosam livsstil? Klart de ska! Men har de med npf-personer att göra behöver de ta hänsyn till hur mycket skuld och skam som ligger bakom allt som har med hälsa att göra, framför allt för oss som diagnostiserats som vuxna. Vi är vuxna, trots att vi ibland fungerar annorlunda än andra vuxna. Vi vet vilka resultat som vår oförmåga att ta hand om oss själva ger. Låtsas inte som att jag inte inser detta, och att ni kan ”lura” bort min adhd med klistermärken och guldstjärnor. Någon som ska pratas med så att jag till slut förstår hur viktigt det är med motion, och då kommer jag magiskt att motionera.

Jag behöver att ni, samhället och vården, erkänner att den kompakta betongmuren finns där, och att det är svårt att ta sig över. Den är inte nödvändigtvis enklare, roligare eller mindre ansträngande att klättra på bara för att det är något kul på andra sidan, eller för att jag har gjort det förut. Ni hjälper mig inte genom att säga att det blir lättare med tiden, eftersom så mycket av min tidigare erfarenhet säger mig att det inte stämmer. Jag är en vuxen människa, jag vet att muren finns där. Det är okej. Om vi båda erkänner faktum kan vi åtminstone hjälpas åt att bygga stegar och hitta sätt att fylla på min styrkereserv – och jag kan känna mig respekterad som en tänkande individ. Jag må ha en vilja av stål, men jag behöver hjälp för att inte stånga mig blodig mot betongen.

/A

Du kanske kunde prata med dem?

Dagens lågaffektiva tanke:

För länge sedan beklagade jag mig för en vän över nåt som var krångligt och dumt på mitt dåvarande jobb. Lite förvånat svarade hon:

”Du kanske kunde prata med dem om det?”

Jag tror inte jag är ensam om att ibland glömma bort detta enkla. Att vi kan prata om saken.

När nåt verkar krångligt, dumt, eller svårt att förstå, kan vi fråga hur det var tänkt, lugnt förklara vilka problem det skapar i vårt lilla hörn av världen, eller tillsammans försöka hitta nya sätt, som funkar bättre för alla.

När vi inte vet exakt vad som hänt kan vi fråga, ta reda på mer, i lugn och ro borra djupare efter information, innan vi bestämmer oss för om vi behöver bli arga eller inte.

När någon inte förstått oss, eller vi inte förstått dem, kan ett enkelt samtal ibland vara det enda som behövs för att rätta till sånt som landat lite illa.

Livet med mina barn har lärt mig att vi sällan ser saker på samma sätt, vi människor. Och att det är okej. Vi måste inte vara överens. Men det hjälper om vi kan se olika sidor av saken. Och för att kunna göra det på ett effektivt sätt behöver i alla fall jag ibland påminna mig om detta enkla.

”Du kanske kunde prata med dem om det?”

Om tolkningsföreträde och pusslbitssymbolen

Idag på Världsautismdagen vill jag säga några ord om tolkningsföreträde.

Ganska många personer med autism tycker illa om pusselbitssymbolen, som ibland används som en symbol för autism. En del tycker illa om att betraktas som nån sorts pussel som ska lösas, ett mysterium som inte går att förstå. Andra tycker att pussel är en leksak för barn, och saknar vuxenperspektivet. Några säger att de faktiskt inte ”saknar några pusselbitar” utan är hela människor precis som de är. Invändningarna är många.

Jag gillar pussel, nej jag ÄLSKAR pussel 😀 . Jag tycker inte pussel är för barn. Jag ser inte personer med autism som ”något som ska lösas”, utan min association till pusselbiten som symbol blir snarare ”tänk så spännande, så mycket det finns vi inte vet om autism, så många pusselbitar det är kvar att lägga innan vi fullt ut kan förstå vad autism består av och hur det ser ut på molekylnivå!” eller ”Vi behöver hitta sätt att anpassa oss till varandras sätt att tänka, precis som bitar som passar in i varandra”. Så tänker jag.

MEN. Jag har inte tolkningsföreträde. Det är inte i första hand jag som påverkas av vilka symboler som används kring autism. De som i första hand påverkas är autistiska personer. Därför bör deras åsikt eller känsla väga betydligt tyngre än min. Jag kan också leva fint utan pusselbiten, den är inte viktig för mig, och därför är det inte så intressant vad jag tycker i frågan. Den som känner starkt negativt inför en symbol trumfar den som inte har nån åsikt utöver en sorts vag, positiv känsla. Ett nej väger starkare än ett joråsåatteh.

Eftersom pusselbiten sårar vissa av mina vänner med autismspektrumtillstånd låter jag bli att använda den. För att när de som är närmast berörda anser att den är kränkande, störande, tvivelaktig, då kan jag avstå. Eftersom det uppenbarligen är viktigare för dem än för mig och eftersom den som är närmast berörd har alltid tolkningsföreträde.

För att människor är viktigare än symboler.

Däremot kommer jag aldrig att tala om för någon med autism att de borde låta bli pusselsymbolen. Det vore fräckt. För jag är fortfarande inte närmast berörd. Och man får faktiskt inte bestämma vem som ska gilla pussel och inte.