Kategoriarkiv: Tankar

Otrygg anknytning ger inte autism, och nej, det är inget att diskutera.

Jo, jag vet att jag ibland låter rabiat. Men när stora, epidemiologiska studier säger en sak väldigt tydligt, och vårdpersonal, rena lekmän, släkt eller vänner en annan, då är det liksom inte mycket att fundera över.

Så låt mig trycka på det igen: Det finns ingen kausalitet mellan en otrygg anknytning och autism.

Människor får visserligen autism av sina föräldrar. Men det sker via gener och enskilda miljöfaktorer. Inte via något anknytningsmönster.

Det finns inget att diskutera. Inte det minsta. Dålig anknytning är inte en orsak till autism. Lika lite som jorden är platt eller månen är en ost. Det är helt uteslutet. Bevisat bortom rimligt tvivel.

Däremot ser relationen mellan föräldrar och ett barn med autism ofta annorlunda och kanske ovanlig ut för omgivningen. Men det är omgivningens problem. Inte familjens. Och inte heller det får barnet autism av. En okunnig omgivning som inte förstår vad det är man ser, alltså.

Annonser

Mamman jag blev

Smset från den nya läraren kommer mitt under en tågresa med riktigt dålig mottagning, och för att vara helt tydlig från början av denna text uppskattar jag att jag fick det. Det är jättebra med fortlöpande information, i all synnerhet när man har ett barn som inte för sitt liv kan svara på frågor av typen ”hur gick det i skolan idag?”.

”Hej! Noah behöver bli klar med Boken om mig på tyskan. Han har allt han behöver i sin tyskamapp. Mvh”, plingar det till i min mobil.

Åren har lärt mig att aldrig vänta med att ta tag i problem kring barnens stöd i skolan. Så jag svarar direkt:

”Hej! När Noah inte fått gjort saker beror det vanligtvis på att han inte förstått detaljer i uppdraget pga sin autism. När han väl förstått jobbar han snabbt och uthålligt. Föreslår att du samråder med Oasen om detta. Vi tittar självklart på det hemma också. hälsningar”

Oasen är den särskilda undervisningsgrupp som barnet tillbringar kanske hälften av sin tid i. Resten av tiden är han med klassen. Och den här läraren känner honom bara lite.

Jag skickar också ett sms till Oasens speciallärare:

”Hej L, bara för kännedom! Fick detta idag. (Sms inklistrat)
Svarade även: (svar inklistrat)
Har du möjlighet att påminna Noah om att ta hem tyskamappen, så tänker jag att han kan jobba hemma när han börjar 10 på den här typen av uppgifter?”

Noah har energi nog att lägga på läxläsning och hemarbete, i alla fall till viss del, det har vi redan kommit överens med skolan om. Han har också ett par dagar i veckan då han börjar sent, trots att han är spiggpigg på mornarna. Så att jobba hemma är troligtvis inget problem, det kan vi nog klara, rent arbetsmässigt. Problemet här är ett helt annat:

Jag har ett barn som inte förstår ”vanliga” instruktioner. Han kan inte få sitta och göra ingenting på lektionerna för att han inte kan tolka en uppgift tillräckligt väl, eller för att han inte kan berätta fritt (ett autistiskt särdrag som just detta barn har ett gigantiskt mått av), eller för att han fastnar i detaljer (autism…), eller för att han tappat tråden… (autism)

När det sker, då innebär det att anpassningen inte varit tillräcklig. Det är inte ett betyg åt någon, tvärtom famlar vi alla i mörkret ibland kring detta barn. Det är bara ett faktum.

Att Noah förstår uppgifterna och därmed kan utnyttja sin stora potential på skoltid, det är vad anpassning betyder. Och den anpassningen måste på sikt hända i skolan. Därför finns inget annat sätt för läraren att lyckas nästa gång, än att förstå att nåt måste ändras. Och därför vore det oschysst, närmast elakt av mig, att inte påpeka det, direkt. 


Jag vet att det låter hårt. Men det är likafullt sant.

Det här är mamman jag blev. Mamman som inte tvekar att lägga problemen där de hör hemma.

Not my circus, not my monkeys

På tåget har jag såklart på mig brusreducerande lurar, men efter ett tag börjar jag lägga märke till en sorts skärande pulser som uppenbarligen inte hör till det jag lyssnar på. Till min stora irritation upptäcker jag att problemet består av två tonårstjejer som spelar hårdrock, på mobiltelefonen (bara det borde vara straffbelagt), högt, mitt i den fullsatta tågvagnen. Dessutom pratskriker de och skrattar gällt. Passagerarna börjar vrida på sig i sina stolar, för att lokalisera oljudet. Det är tydligt att tjejerna själva är helt omedvetna om hur många tågtabun de lyckats bryta.

Själv sätter jag på mig mina hörlurar igen. Not my circus. Not my monkeys. Men ni vet när man har börjat höra ett ljud, och inte kan o-höra det igen? Det är kört. Helt kört. Baslös hårdrock, ackomanjerad av gälla fnitterröster, skär igenom allt. Det kan mycket väl vara en av modern tids mest kraftfulla uppfinningar, i klass med laser. Eller nåt.

Så jag börjar tänka ut sätt att säga ”Alltså, det här är inte okej”, som inte är alltför otrevliga, men ändå skarpa nog att få tyst på eländet. Uppenbarligen är jag stressad, för att tänka går inte så bra. Jag svävar ut till saker som ”I Tokyo pratar folk inte ens i mobiltelefonen på pendeln”.

Då händer det. Kvinnan i sätet bredvid mitt reser sig, går fram till flickorna och säger vänligt:

”Ursäkta. Kan ni sänka ljudet?”

”Absolut!” vrålar den ena. Och sänker ljudet.

Justja. Det var så man gjorde. Man behöver inte ha en vattentät plan för att inleda kommunikation; för det mesta räcker det att be snällt och invänta svaret. Man kan förutsätta medstånd.

Jag börjar skratta tyst för mig själv. Medpassagerarna undrar antagligen varför. Jag hoppas det inte stör dem alltför mycket.

Sovmorgon

Skolschemat har inte precis satt sig än. Så när jag kör upp trettonåringen i ottan protesterar han inte ens. När jag kollar upp busstiderna hem är det jag själv som fattar misstankar; och jo, det visar sig att han börjar tio. Och visst är jag luddig när jag bara säger ”Du börjar tio idag” och inte ger några andra anvisningar. Men det är en sån morgon. En morgon då jag raskt lägger allt som inte är bråttom åt sidan.

Men nu, en bra stund senare, kommer han tassande, ännu i pyjamas:

”Vad ska jag göra, då?” undrar han. Bara detta att han faktiskt pratar med en känns fortfarande ovant; under många år har han mest tittat, med stora ögon, och det har varit svårt att få någon feedback. Pragmatiska språksvårigheter, sade logopeden som gjorde en språkutredning i våras. Det tar honom lång tid att formulera frågor. Han kommer inte på hur man säger för att folk ska förstå. Kanske har han undrat i en halvtimme, men inte fått fram någon fråga förrän nu?

”Du börjar tio”, säger jag igen. ”Det betyder att du kan ta det lugnt. Du behöver fortfarande äta frukost och så, för annars kommer du att må illa. Men du behöver inte skynda dig.”

Trettonåringen har aldrig haft sovmorgon på sitt schema förut. Kanske förstod han inte helt i förväg vad det skulle innebära. Hans lilla ansikte lyser upp, men bara i mjuka, knappt märkbara toner. Mild förvåning. Stillsam glädje. Som Mona Lisas upphöjda lugn, med bara antydan av ett leende i kindens rundning.

Så tassar han iväg, lika ljudlöst som han kom.

Lillasyster och storasyster

”Jag tänkte prova att cykla till skolan” säger elvaåringen lite casual, sådär.

Och jag inser plötsligt att det är fullt möjligt. Jag vill inte att hon cyklar längs stora vägen, så kanske får vi prova nån dag så hon verkligen hittar mellan husen. Men det är inte alls orimligt, bara några kilometer genom villaområdena. Branta backar, visst, och trafik. Men jag tror hon fixar det.

Den obligatoriska ”de växer så fort”-svindeln infinner sig. Samt ett hugg i hjärtat, när jag tänker på att Mathilda som är snart femton, och definitivt inte fixar det. Som senast idag motvilligt cyklade iväg några hundra meter hemifrån, och klarade det bara för att lillasyster var med.

Samarbetsvägen har två diken: ”Jag faller platt” och ”Det måste bli som jag tänkt”

En del barn är nejsägare till sin natur. De säger nej av bara farten. Om jag som vuxen vägrar tillbaka, har jag inte gett barnet några strategier alls. Hen kunde redan vägra. Hen behövde inte lära sig det.

Inflexibla barn behöver flexibla förebilder. De behöver skickliga lagspelare. De behöver få se och träna på en hel palett av strategier:

Vid sidan av samarbetsvägen framåt, den som de här barnen har så svårt att hålla sig på, finns två diken. Det ena heter ”jag lägger mig platt” och det andra heter ”jag har fastnat, och det måste bli som jag tänkt”. Det ena diket, kravdiket, har de här barnen väldigt lätt att hamna i. Därför hjälper det föga att vi som vuxna också kör ner i det. 😉 Det andra diket, total eftergivenhet, är inte heller så meningsfullt, det duger bara till tillfällig vila.

Om vi vill hjälpa barnet att träna på den svåra väg som heter samarbete, är det där vi måste befinna oss. Och barn som har en inbyggd vrångbroms behöver mer än alla andra lära sig strategier för att undvika onödiga dikeskörningar.

Uthållighet är en tillgång i livet, men tjurskallighet är det inte. Vi ska hjälpa viljestarka barn att växa upp till beslutsamma, uthålliga vuxna. Det gör vi genom att ge dem strategier för att hantera sig själva.

Dela gärna!

Kepsförbudet är en faktafråga, inte en åsiktsfråga

Och där kom skolans ordningsregler hem i ryggsäcken, med det puckade, kontraproduktiva kepsförbudet. Efter många år av ”okej älskade barn, jag ska inte bråka om det” har jag nått min gräns.

När ska Skolverket agera? Och ska det verkligen behövas? #rorinteminkeps #rörinteminkeps #skola

(Här berättar jag lite mer om vad vi vet om avskärmning och intrycksallergi idag: https://www.dropbox.com/s/y73vn9qejjqj6b8/Kepsf%C3%B6rbud.mp3?dl=0 )

Uppdaterat: Här är det färdiga brevet

Hej!

Jag har återigen fått lappen om skolans ordningsregler, med de diskriminerande passagerna om ”ingen huvudbonad inomhus” osv. Den kan jag av naturliga skäl inte låta mitt barn skriva på.

”Kepsförbudet” innebär nämligen en ren diskriminering mot personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning och/eller neurologisk sjukdom. Dessutom är det en föråldrad, kontraproduktiv regel, som faktiskt sänker studieresultaten, stjäl undervisningstid och inte bidrar till ökad studiero.

Det här är inte en åsiktsfråga; fakta struntar helt i vad vi tycker. Forskning och beprövad vetenskap visar tydligt att förbud mot huvudbonad i skolan:

1. Diskriminerar funktionsnedsatta. Man kan argumentera att den som har medicinskt behov av huvudbonad naturligtvis är undantagen reglerna. Men varför ska personer som behöver skärma av vissa synintryck pekas ut via skolans ordningsregler? Och hur ska en elev utan någon särskild diagnos bevisa sitt behov? Vore det inte bättre att göra miljön lika tillgänglig för alla?

2. Inte har någon påverkan på ordningen, men däremot stjäl tid från undervisningen. Man har tittat på vad som händer med ordningen i klassrummet när kepsförbudet tas bort. Svaret är: Inte mycket. Ungefär samma elever bär huvudbonader som tidigare, i ungefär samma utsträckning. (Matsalen förvandlas inte till ett brinnande inferno och korridorerna håller för den extra vikten av huvudbonadernas eventuella väta.) Däremot upplever många lärare att det sparar tid och kraft att kunna ägna lektionsstarten åt undervisning, i stället för huvudbonader.

3. Är ingen hygienfråga. Tvärtom förväntas många personer som arbetar i labmiljö eller storkök ha mössa eller liknande av just hygienskäl. Vårt hår är nämligen en betydligt större smittohärd än våra kläder.

4. Är föråldrat. Hur många vuxna kan idag redogöra för varför just vi i Sverige betraktat avsaknaden av (manlig*) huvudbonad som en respektfråga? Samhällsregler ska ha en samhällelig funktion, annars är det enda vi lär våra barn att de inte behöver tänka själva. Den dag vi återinför huckle för alla gifta kvinnor, kombinerad brud- och begravningsklänning samt lagen om straff för alla som inte odlar höstrovor, ska jag med glädje hälsa även förbud mot huvudbonad i svensk skola som nåt meningsfullt. Men i vår tid fyller det ingen funktion.

5. Ger lägre studieresultat. Vi vet genom forskning att kanske så många som 10-15% av eleverna ”tänker bättre” när de får skärma av sig, till exempel genom huva eller keps. Det handlar inte enbart om ökad koncentration, utan även om förbättrad kognition och uthållighet, när hjärnan belastas mindre av irrelevanta intryck. Att skärma av en del av synfältet är ett snabbt och billigt och enkelt sätt att skapa bättre fokus vid svåra uppgifter. De här eleverna får därför de facto sämre studieresultat av en kepslös skola.

I 12 år – varje år jag haft barn på den här skolan – har eleverna uppmanats att diskutera förbudet mot huvudbonader. Men inget har hänt. Eftersom det inte fungerat att vänta och se kommer här i stället raka puckar:

Kepsförbud är en strukturell diskriminering och har därför inget i svensk skola att göra. Jag kan inte med gott samvete uppmuntra eller ens tillåta mitt barn att skriva under ordningsregler som förespråkar sådant. Inte heller kan jag föreställa mig att någon av er vill förespråka sådant, i alla fall inte som princip. Tvärtom har ju vår skola gjort sig känd för ett stort engagemang kring arbetsro, likabehandling och inkluderande lärmiljöer.

Visst är det väl dags att modernisera ordningsreglerna, så att de stämmer överens med vad vi vet idag, i stället för vad någon trodde på för många decennier sedan?

Glada hälsningar

Tina Wiman, författare och funktivist som bl a utbildar om hjärnan

*Kvinnor, däremot, förväntas enligt samma svenska/europeiska tradition inte ta av sig några huvudbonader alls, utom i sitt eget hem. Jag vet inte vad du känner; själv är jag inte vidare pigg på att föra vidare den typen av samhällsvärderingar till mina barn.

Är första skoldagen för rörig? Då ska barnet inte vara där!

Morgonens lågaffektiva tanke rör skolstarten:

Finns ingen information om den första dagen, för barnet med autism eller svårigheter med luddig eller osynlig struktur? Inget schema? Är informationen otillräcklig? Eller vet ni rentutav att dagen kommer att bli rörig och full av ostrukturerade och schemabrytande aktiviteter, precis det som tröttar barnet ifråga mest av allt?

Lösningen är enkel: Då kan barnet inte vara där den dagen. Börja en dag senare. Eller börja i ett litet sammanhang tills ordningen har inträtt.

Om vi ska skapa hållbara skolmiljöer åt de här barnen måste vi respektera deras funktionsnedsättning, och förstå att varje gång vi ger dem en oöverstiglig dag, riskerar vi hela deras skolgång.

När vi väger ”första dagen/arna i skolan” mot ”ingen skolgång” måste vi fatta det uppenbart kloka beslutet.

Smakprov (och tur)

Eftersom vi tar alla (säkra) tillfällen att smaka på nya grejer köper jag med mig en Fanta jordgubb-kiwi.

”Vem vill smaka på en fanta vi aldrig druckit?” hojtar jag.

”Jag!” svarar trettonåringen direkt. Den mest selektiva av dem alla.

För ett par år sedan åt han bokstavligt talat bara saker han hade ätit förut. Och de försvann också, en efter en, på grund av saker som ”det kan finnas trådiga delar i” eller ”ibland är ena sidan mer stekt”.

Igår smakade han på morotsstavar. Ett blindtest: Smakar hemmaodlade morötter sötare än köpta? (Det gjorde de. De hade även ”en mer komplex smak”.)

Han äter fortfarande selektivt. Han äter inga mängder. Men han är uppriktigt intresserad av att smaka på nya grejer, och det är huvudsaken. Vill han smaka nytt, kommer han att hitta smaker och konsistenser han gillar genom livet. Även om paletten troligen fortsätter att vara begränsad.

Så kan det gå, när man släpper pressen, utgår från barnets intressen och nyfiket diskuterar konkreta strategier samt för- och nackdelar med dem, i stället för att lägga värderingar i ätandet. Samt har lite tur. Tur ska man ha, som förälder, helt klart.

Luktsinne

”Är de här okej?” undrar maken, och sticker fram en chorizo från kylskåpet alldeles framför min näsa.

Jag backar, vänder bort huvudet och frustar för att få bort stanken ur näsan. Det är de inte. Och jag har strategier för att lukta från lagom avstånd, tack så mycket. Jag sätter inget så nära min näsa direkt.

Och jag tänker på alla som måste börja skolan nu, med sinnena uppskruvade på max, och är plötsligt så glad att det enda jag har är ett ovanligt gott luktsinne…

I min erfarenhet är risken för problematisk skolfrånvaro betydligt högre hos barnen och ungdomarna med stora perceptionsstörningar. Miljön blir helt enkelt för tröttande. Det borde vi väl kunna rå på, år 2018?

Över krossat glas

Har jag nämnt hur mycket jag HATAR vårdbidragsansökandet? För plötsligt måste mitt fantastiska, speciella barn jämföras i detalj med sina jämnåriga. En jämförelse som är orättvis, rentutav omöjlig att göra. Vad spelar det för roll att hon har världens vackraste smilgrop i ena kinden och att jag älskar henne högre än mitt eget liv? Det är bara allt det där hon inte kan som räknas. Bara allt det hon inte är.

Hela vår vardag ska kategoriseras, mätas, bedömas, i timmar och kronor och ören. Och de där timmarna adderas inte bara i excelarket, de lägger sig också som ett ok över mina axlar. Jag svajar ostadigt när jag upptäcker exakt hur orimlig den arbetsbörda jag alltid bär på, är. Och kronorna, som känns så futtiga i sammanhanget, måste ändå summeras.

Jag vill bara gråta. I stället måste jag fylla i blanketter. Flera stycken. Före midnatt. För att jag prioriterat att vara med mitt behövande barn under den här sommaren, när hon är hemma på heltid, framför kontakter med diverse instanser. För att jag helt ärligt inte ens orkat tänka på att påbörja den här knäckande processen igen förrän jag absolut måste, och knappt ens då.

Det pratas om rättigheter. Men det ingen berättar är att för att få tillgång till dem måste vi vandra över krossat glas.

#RättenTillObetaldAdministratörstid #SåKalladeRättigheter #Knäckande

Att fråga sig: Vad kan jag göra?

En gång för tusen år sedan, eller kanske arton, satte sig en äldre vän till familjen i baksätet på min bil, för att åka med hem till oss. Bredvid mig i framsätet satt familjens dåvarande bebis, den fjärde eller så i ordningen, i sitt babyskydd. När de flesta hade satt på sig säkerhetsbältena startade jag bilen, och väntade på att alla skulle spänna fast sig klart. Det var då jag fick klart för mig att personen i baksätet inte tyckte att det behövdes. Ifall det blev en krock tänkte hen helt enkelt ta emot sig med händerna.

Jag förklarade att det inte var en möjlighet. En ”krock” på runt 7 km i timmen är på gränsen till vad en vuxens muskler, senor och skelett håller för. Fast det hjälpte inte. Personen tyckte fortfarande inte hen behövde spänna fast sig.

Eftersom fakta eller logik inte fungerade valde jag att göra det jag kunde. Jag stängde av motorn igen och sade lugnt:

”Du kan sätta på dig bältet, eller också kan du promenera. Det är fyra mil så du kommer utan problem fram innan morgonen. Men jag startar inte den här bilen så länge du inte är fastspänd, för om jag måste bromsa häftigt blir min bebis köttfärs när du kommer flygande. Och det är inte ett alternativ.”

Personen försökte argumentera. Jag svarade en gång: ”Sätt på dig bältet, eller gå”. Sedan svarade jag inte alls, eftersom jag vet att många människor tar ett svar på sina icke-argument som att det finns nåt att debattera. Men det fanns det ju inte. Jag hade de enda nycklarna till bilen. Och jag var fullt beredd att vänta, utan att så mycket som blinka. Så makten i det här fallet var ju helt och hållet min – inte över personen ifråga, utan över bilen.

Muttrande satte personen på sig bältet. Under hela resan höll jag koll på att hen fortfarande hade bältet på sig, och var beredd att stanna bilen och stänga av motorn om så inte var fallet. Jag behövde aldrig bromsa in av den orsaken.

Ultimatum är inte särskilt lågaffektiva, och de slutar sällan väl kring någon som har dålig affektreglering. Men det finns ändå en viktig lärdom att dra från situationen:

Det är mycket mer effektivt att fundera över vad JAG kan göra, än över vad den andre borde göra. Uppenbarligen gör ju den andre inte det jag tycker att hen borde. Så att tänka på det, är att tänka på nåt jag inte kan kontrollera. Mig själv, däremot, kan jag kontrollera. Så innan situationer eskalerar mer kan jag börja där.

Kan jag sätta tandborsten i handen på hen i stället för att prata? Kan jag ta bort tillhygget? Kan jag vänta en liten stund? Kan jag backa två steg? Kan jag hålla tyst? Kan jag langa fram ett tuggummi? Kan jag komma med en avledning, kanske i form av humor? Kan jag stänga av huvudkranen till vattnet? Kan jag ställa mig mellan två personer? Kan jag helt sonika gå ut genom ytterdörren, och fortsätta gå tills personen ifråga har sprungit av sig det värsta adrenalinet?

I stället för att försöka genomdriva att personen i affekt ska ändra riktning, kan vi göra det vi kan göra oavsett vad hen gör. På så sätt är vi mer effektiva, samtidigt som vi i handling undervisar om den svåra, men ack så viktiga principen: ”Du bestämmer över dig, och jag bestämmer över mig.”

Vi kommer mycket längre genom att styra oss själva än genom att försöka styra andra.

Behövd på heltid

”Mamma, kolla här!” utbrister Mathilda igen. Vi är på affären. Det finns massor att titta på, och Mathilda har en bra dag, för hon orkar. Men hon är tio meter bort, och visade upp nåt för ungefär en minut sedan. Och en innan dess. Och en innan dess.

”Mathilda, du måste låta mamma titta på saker ifred också. Du kan inte ropa på henne HELA tiden”, säger lillasyster snusförnuftigt.

Och det är då det slår mig. Att hon ju har rätt. Den ständiga jouren handlar inte bara om att vad som helst kan hända, om att vara beredd på att vända på en femöring, eller rikta bort uppmärksamheten snabbt och effektivt. Som idag, när det skett ett mordförsök nere vid torget, eller i alla fall i närheten så att vägen dit var avspärrad, och vi helt sonika åkte nån annanstans och handlade. För att såna dramatiska grejer kommer ofelbart att göra Mathilda alldeles för upprörd för att hon ska orka med att bete sig bra.

Det handlar också om att hela tiden vara behövd. Utan någon tanke på hur ofta det är rimligt att avbryta, eller visa, eller prata, eller fråga, eller förklara. Att inte ha någon egen space i tillsammanstiden. Och att nästan all tid är tillsammanstid.

Fem år

”Jag har varit hemma med min mamma” säger vårt lilla grannbarn, som underbart ofta förirrar sig in i vårt vardagsrum.

”Ja, och ni har ju haft så mysigt och tittat på film och allt!” svarar jag.

”HUR visste du det?!” undrar grannbarnet.

Den reaktionen har vårt småprat aldrig gett förut. Ett plötsligt språng i theory of mind, från barnet jag träffar nästan varje dag.

”Jag pratade med din mamma förut, och hon berättade det. Få se, du är fem år nu, va?” säger jag.

”Japp! Fem år. En hel hand!”

En hel hand. Och en fantastisk uppvisning i hjärnans mognad.

Femåringar ❤ ❤

Nöjesparker och tillgänglighet vid osynliga funktionsnedsättningar

År 2018 kan många parker i Sverige fortfarande inte på direkt tillfrågan presentera vilka regler eller rutiner de har kring barn med funktionsnedsättningar, ledsagare, möjlighet att slippa köa, möjlighet att slippa ta en ny diskussion vid varenda åkattraktion och bli ifrågasatt igen och igen, möjlighet att åka samma sak flera gånger utan att gå i och ur, möjlighet till vila i avskildhet etc.

I stället för att bli arg tänker jag så här: Vad kan jag göra för att det här ska kunna bli bättre?

Det är inte rimligt att tro att alla som jobbar för första gången på en nöjespark ska ha funkiskunskap med sig. Och även om det vore önskvärt att organisationerna i sig hade rutiner och regler som var anpassade till verkligheten, och spred dem internt, är det inte så det ser ut.

Så låt mig ge er en liten snabbkurs i de osynliga funktionsnedsättningar som kanske 7-8% av alla barn har, och kanske 3-5% av alla vuxna, och som INTE SYNS. Och en liten inblick i vår värld, funkisfamiljernas.

Om autism

Ett annorlunda sätt att uppfatta sinnesintryck, tolka omvärlden och interagera. Ungdomar med autism behöver ofta ha någon med sig som känner dem väl. De kan ha ett svårtytt kroppsspråk, energin kan snabbt ta slut, intryck kan lätt bli överväldigande, och det är ibland svårt att veta vad de kommer att bli skrämda eller störda av (färgen rött, en fluga, lukten av sockervadd när allt man såg var en korv). Utan en trygg person man känner väl med sig är det svårt att fungera, med en sådan person går det oftast jättebra. Det är vanligt med vissa motoriska svårigheter, att det tar mer energi än för andra att röra sig. Det är vanligt med överrörlighet och ledsmärtor. Det är också ganska vanligt att man har svårt att ”byta riktning”, att man fastnar i en viss idé eller tanke om vad som ska ske härnäst. Det beror till stor del på att man kan ha svårt att föreställa sig olika möjliga scenarion, eller att man lätt kan föreställa sig många scenarion, men inte kan bedöma vilka som är mest troliga. Då får man svårt att navigera i vardagen utan stöd, för om något inte blir som man tänkte vet man inte vad man ska göra. (”Jag visste inte att nån jag inte kände skulle börja prata med mig i kön, jag visste inte vad jag skulle göra, så jag sprang därifrån”).

Det är vanligt att man utöver autism också har ADHD och olika ångesttillstånd.

Exempel ur verkligheten

Osynliga funktionsnedsättningar syns inte. Det kan inte nog betonas. Det betyder att om min 14-åring med autism (som ser vanlig ut både till kläder och utseende, har en normal begåvning och full rörlighet i hela kroppen) får åka Nyckelpigan på Liseberg tillsammans med 19-åringen (som inte har något som helst personligt nöje av detta), går allt bra. Om det är liten kö, kan hon antagligen till och med köa en stund, fast bara om någon är med henne i kön och ”håller humöret uppe”, så där som man får göra med ett mindre barn som börjar bli trött och hungrig när man är på väg till hamburgerhaket. Lika delar skämt, lirkande och avledning. Under hela färden behövs nån som håller i handen när det känns lite nervöst, och släpper när det går bra, även om det skiftar var tionde sekund. Nån som säger ”Du ska spänna fast dig nu”, så man inte glömmer, och nån som säger ”Nu är det dags att gå ur”, när man har tankarna på annat håll och inte märkte att åkturen var slut.

Det innebär att så länge 19-åringen, eller jag själv, eller pappa, eller till och med lillasyster på 11, är med i kön, ombord och vid avstigning, då SYNS DET INTE att min dotter behövde nån av oss med. Det syns inte att den där personen som tog upp en extra plats, gratis, ”i onödan”, var hela orsaken att det funkade.

Men om det är lite mer än en kort kö, då räcker inte det. Då orkar hon kanske inte. Det kan innebära att hon får ett fullskaligt utbrott, ligger på marken och gråter eller skriker, så att vi får åka hem efter bara nån timme (ja, vi har alltid en backupplan för ”vem tar hand om henne så de andra om möjligt kan vara kvar”, aka, ”vi måste vara flera vuxna på plats”, och ibland ”vi måste åka i flera bilar”). Det kan innebära att hon ”rymmer”, eller kanske snarare, försöker fly för att få vara ifred, men i stället tappar bort sig och panikslaget irrar runt tills hon hittar en avskild plats att klämma in sig på. Hon skulle lätt kunna hamna inne i maskinrum eller åkattraktioner, för att hon inte i det tillståndet förstår var hon får och inte får vara. Det kan innebära att hon stänger av, blir okontaktbar. Det är liksom därför hon behöver en ledsagare. Inte nån som följer med henne och har kul. Utan nån som har fullt fokus på henne, varje sekund, för att avvärja saker som är ganska lätta att undvika bara man vet vad man gör, men som utan stöd lätt kunde sluta i katastrof.

Det kan innebära generellt, att ett annat barn eller en ungdom med autism, börjar slåss eller hota människor i omgivningen. Här vill jag direkt påpeka att det kommer nästan aldrig att hända, för att vi som finns runt de här personerna har koll. Det är det en ledsagare gör. Ser vad som kommer att funka och inte, bedömer dagsformen, orken, hur länge till som det kan vara roligt, och när det kommer att slå över i ledsamheter, som har en plan A, B, C, D och E. Någon som flera timmar innan det där utbrottet riskerar att komma, har gått undan till en avskild plats för lite vila, fixat med hörselskydden, ätit lite matsäck, och på så sätt fyllt på energiförråden och undvikit allt som kan bli farligt. Någon som har parkerat jättenära ingången, så att energin inte behövde ta slut till saker som att gå. Någon som redan på morgonen har bestämt att nej, idag åker vi ingenstans, för det blir inte bra. Det är extremt sällan ni hör om autistiska 14-åringar som slår ner folk på nöjesparken, eller hur? Det beror på att vi andra finns där. Som ett osynligt stöd. Hela vardagen. Alltid.

Men nu är det ju så att många nöjesparker har som ambition att ungdomar med ledsagare ska ha möjlighet att gå förbi kön, ifall man behöver. Det är jättebra! Fast bara när det funkar utan att man vid varje attraktion behöver ta en ny, detaljerad diskussion med nån, inför sin normalbegåvade 14-åring med autism, som inte alls tycker det är kul att hela tiden få kört i halsen allt hon inte klarar. Som vill vara stor, och inte dra uppmärksamheten till sig, och som redan skäms över att inte kunna köa som alla andra. Snälla, snälla. Låt oss slippa förklara oss, hela tiden. Det är så ovärdigt, särskilt när man inte blir trodd.

Kort om ADHD och ångest

ADHD innebär svårigheter att styra sin uthållighet, känslor, fokus, impulser, och svårt att hantera tid. Det är vanligt med autistiska drag. Ungdomar med ADHD behöver ofta stöd i att vänta (eller helst slippa vänta), nån som håller koll så de inte råkar göra farliga saker innan de tänker efter, nån som har koll på tiden, ser till att man faktiskt äter innan man blir vrålhungrig, håller känslorna i schack, ser till att man hinner allt det man tänkte och inte svävar iväg på en massa annat osv. Mycket av det jag skrivit ovan om 14-åringen med autism kan rakt av tillämpas på säg en 10-12-åring med ADHD.

Ångest innebär att man har en benägenhet att reagera med stark rädsla eller upprördhet, på saker som andra kanske inte reagerar på eller ens märker. Ångesten drabbar ibland plötsligt, och triggas lättare i miljöer som är röriga eller fulla av människor, av trötthet, matbrist, uttorkning, blodsockersvängningar etc. Ångest är för många paralyserande, men kan också yttra sig som sammanbrott, utbrott eller våld. Tvångssyndrom har ofta ett samband med ångest.

Ledsagarintyg finns inte…

Och så, till sist, ”Ledsagarintyg”… Det finns inget officiellt, svenskt dokument som heter ledsagarintyg. Vissa kommuner utfärdar ledsagarintyg för sin anställda personal (som f ö för övrigt nästan aldrig får följa med på resor utanför kommunen, så de är ju inte med på nöjesparker om man måste resa en bit). Vissa BUP- eller habiliteringsmottagningar gör egna formulär eller till och med små laminerade kort, just för alla möjliga organisationer tror att ”Ledsagarintyg” är en verklig grej, som alla som behöver automatiskt får. Men så är det inte. Det är ett evigt pyssel och meck med alla dessa intyg som alla möjliga tror att man får på posten tillsammans med diagnosen…

Vissa av ovan nämnda mottagningar kan IBLAND skriva ett intyg om ungdomens diagnoser eller svårigheter. De kan ta ganska många veckor att få, eftersom personalbristen är stor inom både psykiatri och habilitering. Men vissa skriver dem inte alls.

Intygen som ändå skrivs är inte särskilt formella, och innehåller av naturliga skäl inte jättemånga detaljer om ungdomen för utomstående att läsa (det vore integritetskränkande).

Och på många ställen resonerar man som så, att det inte ens ska behövas, det finns väl nåt gammalt läkarintyg ”och förresten har vi ingen tid att…”. Och så får man inget intyg alls, eller i alla fall inget ”ledsagarintyg”, och så tror nöjesparker m fl att ungdomen inte behöver någon ledsagare. Varpå BUP svarar att vadå, de har ju ett intyg om autism? Och här nånstans ger föräldern upp, och åker nån annanstans med sin unge. För att det finns en gräns för hur mycket man orkar samordna. Många familjer till barn med osynliga funktionsnedsättningar har uppemot 100 officiella kontakter kring sina barn… Att ringa person nr 101-105 på nöjespark A finns inte på världskartan.

Det finns såklart mer, väldigt mycket mer, att säga om detta. Men det här är en liten start i alla fall. En liten introduktion. Till den snåriga värld som är vår, och som på nåt märkligt sätt aldrig kommer fram till dem som behöver informationen.

Tack att du läste!