Category Archives: Tankar

Skulle du vänja dig vid att äta slem eller bajs?

Om matsvårigheter, att smaka på saker och vänja sig:

Jag träffar vuxna som äter selektivt, ofta inom autismspektrum eller annan NPF. Alla beskriver de samma sak för mig:

”Att tvingas smaka på eller äta saker man inte klarar är som att äta slem eller bajs.”

Så jag har frågat mig själv: Skulle jag vänja mig vid att äta slem eller bajs, eller skulle jag betrakta de välvilliga försöken att lära mig äta ”allt” som tortyr?

Svaret är ett entydligt nej – ja. Jag skulle inte vänja mig. Jag skulle betrakta det som ett övergrepp.

Därmed är min ståndpunkt i frågan glasklar: Alla försök att ändra matvanor måste ta avstamp i personens egen vilja att förändra.

När den inbyggda klockan ändrar sig stup i kvarten

Alltså, Mathilda har mått illa när hon är hungrig sedan dagen hon föddes. Det bara är så, hunger är lika med illamående. Det händer inget särskilt för att det tar en kvart eller halvtimme eller timme extra att lirka i henne nåt litet, så att hon orkar äta mat sen. Det är bara ett av våra vanliga fartgupp, helt enkelt. Ibland funkar det ena, ibland det andra.

Det som komplicerar det hela är oförutsägbarheten: Tyvärr är hennes inbyggda klocka inte sådan att hon blir hungrig samma tid varje dag, då hade det ju varit lätt. I stället är det en kombination av vad hon ätit och hur mycket, hur stressad hon är, energinivåerna, medicinen och säkert ett tjugotal andra parametrar som samverkar, så ena dagen är hon jättehungrig tidigt, andra sent, ibland med en timmes mellanrum, ibland med åtta.

Hon har liksom inga inbyggda tider i kroppen, kan man säga. Varken för mat, sömn eller annat. Det finns inte heller några vardagar eller helgdagar. Alla dagar (inklusive nätter) duger lika bra till alla sysselsättningar hon råkar komma på och känna för. Med andra ord hänger vårt dygn på samma lika, samma tider varje dag (för om de ändras försvinner alla hållpunkter), lika lång tid för nedvarvning, samma tider för måltider…

Jag har en svåger som jobbar med djur. Han sade en gång att en orm eller alligator visst känner igen sin skötare, trots fördomar om motsatsen. Fast åker man bort ett par dagar är det som att börja om från noll.

Om vi någonsin släpper garden, dvs tiderna för dygnet, börjar vi om på noll. Varje gång. Därför är vårt liv extremt inrutat. För att utan det finns inga hållpunkter alls. Inget som talar om när man är hungrig. Inte ens något som skiljer natten från dagen.

Fullträff

Musikskoleavslutning med den troligtvis bästa harpläraren i världen… När Mathilda sätter sig på golvet bredvid sin harpa säger läraren helt lugnt:

”Nu ska du nog ta en paus och vila lite, Mathilda. Så fortsätter vi andra.” ❤ ❤ ❤

Jag har träffat många skickliga pedagoger. Vår familj har haft förmånen att få utomordentligt skickliga lärare till flera av våra barn. Men vissa är liksom extra speciella. Som ser, och förstår, och tolkar, och verkligen har tålamodet som krävs.

Då och då får man en riktig fullträff, mitt bland alla de fantastiska. Och då kan det hända att mamman åker hem och gråter en skvätt. Av lycka. För alla dessa fina, som omger mina fina.

Ovillkorlig omsorg: När vi har hand om såna som har extra svårt att följa, måste vi bli extra bra på att leda

Innan jag egentligen hunnit tänka mig för, säger jag till åhörarna på konferensen med terapeuter, psykologer, sjuksköterskor, läkare och omvårdnadspersonal:

”Det lågaffektiva ledarskapet handlar alltså om omsorg utan villkor.”

Jag tvekar lite. Ska jag kalla det ovillkorlig kärlek? Jag pratar ofta med föräldrar om om hur viktigt det är att inte villkora kärleken till våra barn, så att vi bara visar omsorg om dem när de gör rätt saker, beter sig på rätt sätt, kort sagt ”duger” eller ”förtjänar”. Men på jobbet? Vågar jag använda det kontroversiella k-ordet?

Så slår det mig: Jag kan inte fega när det gäller grundläggande principer om det mänskliga samspelet. Det vore inte bara fel, det vore att förminska mina åhörare. Och sen tänker jag – vilket är ett strålande exempel på både det ena och andra i frågan om hjärnans funktioner – ”Bo Hejlskov Elvén hade sagt det”. Och fortsätter:

”Eller med andra ord: ovillkorlig kärlek. Det där ordet som vi kanske är lite rädda för att ta med oss på jobbet, men som ändå måste vara kärnan. Vi måste ha omsorg om de människor vi har ansvar för, även i vår professionella gärning. Och vi måste visa omsorg utan villkor på till exempel prestation. För att det är grunden för allt annat vi har pratat om idag.”

Det går ett mummel genom föreläsningssalen. Många nickar instämmande, de flesta ler. Läkaren som jag pratade med en stund, ser ut som om han vill hurra högt. Jag känner mig nöjd; mest med att budskapet gick fram, men även med den skarpa vinkel jag hörde uppstod, hur tydligt det blev när jag använde lite mer drastiska ord, för att få fram just detta:

Vi är människor. Lika och olika. Men de grundläggande principerna för mänskligt samspel är inte valbara; så här fungerar vi människor, och så här är det att vara människa.

Ledarskap kommer av tillit. Tillit kommer av upplevd omtanke, förutsägbarhet, tydlighet, omsorg, och av att vi ofta lyckas ”hitta lösningar tillsammans”, som min dotter så passande uttrycker det. Tillit är gåvan vi får när vi bevisat vår duglighet i att leda.

Och när vi har att göra med människor som har extra svårt att följa måste vi bli extra bra på att leda.

Gästbloggare: ”Jag väljer inte att ha en hjärna på högvarv”

Läsvärt av en fin vän:

”Jag har aspergers syndrom och adhd. Det är jag inte ensam om. Faktum är att jag har rätt många vänner som delar en eller båda av dessa diagnoser. Många av dem har blivit mina vänner innan jag eller dom fått diagnos. Vi har liksom funnit varandra för att vi talat samma språk. Vi är, precis som ni normalstörda, inte stöpta i en form, utan kan skilja oss mycket från varandra. Medan annat är väldigt lika.

Det finns vissa bitar som ofta blir kämpigare för oss med dom här diagnoserna än det är för andra. Och andras brist på förståelse gör det än svårare. Men, brist på förståelse går att förändra, om man vill och är envis. Inte utifrån, men inifrån.

En sån sak som jag alltid fått höra är att jag tänker för mycket. Och jag blir åtsagd att sluta med det. Det är ungefär lika enkelt för mig att göra det som det är för en normalstörd att reglera sitt hjärta till att bara slå två slag i minuten. Jag väljer inte att ha en hjärna på högvarv. Tro mig, jag skulle många stunder väldigt gärna slippa det. Men jag kan inte styra det. Min hjärna jobbar på högvarv dygnet runt. Även när jag sover, vilket ofta ger sig i uttryck av mardrömmar. Om jag blir understimulerad så slår det ofta över i katastroftankar och ångest. Det jävliga är att detsamma gäller om jag blir överstimulerad. Och för att göra det ännu krångligare så skiftar det hur mycket stimulans jag behöver respektive tål. Det är olika från dag till dag, ibland från en timme till en annan. Att försöka balansera i det tar enormt mycket kraft. Och det kräver, ironiskt nog, att jag tänker och analyserar ännu mer, för att hinna sätta in eller ta bort stimuli innan jag tappar balansen.

Vilket osökt leder till nummer två på listan av saker jag ofta blir åtsagd, nämligen att jag inte ska känna så jävla mycket. Men inte heller det kan jag styra. Jag känner oerhört starkt, oavsett om jag är glad, ledsen, olycklig, sårad, lycklig, kär eller rädd. Superdeluxe-menyn. Jag kan inte stänga av det, men jag har blivit väldigt bra på att hålla det inom mig. För att man inte orkar höra ännu en gång att det jag känner är fel och inte gills.

Det tredje vanligaste jag får höra är att jag inte ska haka upp mig på detaljer i vad människor säger och gör. Men där du ser en helhet naturligt så ser jag bara detaljer och min enda chans att få en helhet är att själv försöka få ihop den av detaljerna jag ser. Därför märker jag direkt när det du säger idag skiljer sig från vad du sa för två månader sen. För min hjärna sparar detaljerna för att försöka skapa helhet. Och när du uttrycker dig lite annorlunda, har ett annat tonläge eller tittar på mig annorlunda så börjar försöker genast min hjärna få ihop helheten genom att analysera vad som förändrats.

Nu har jag, efter nästan 38 år, hittat strategier för att hantera en hel del av detta. Så oftast märker du inte ens av det. Men du ser inte heller hur galet mycket kraft det tar.
Och det finns gånger och perioder då kraften inte räcker. Då känslorna och tankarna smiter ut genom alla filter jag skapat. Och så är det för många av oss.

Det jag behöver då är ditt tålamod och att du tyglar dina känslor och tankar. Att du med närvaro hos mig lugnt hjälper mig att lägga bitarna på plats. Att du minns att det inte är något jag gör av illvilja, misstro eller som en anklagelse mot dig. Mina detaljer har bara blandats ihop i kartongen och skapat bilden av en varulv där det borde varit en kattunge. Och jag behöver att du är löjligt tydlig. För när jag väl hamnat där så kan jag inte tolka särskilt bra.

Det är inget man behöver vara rädd för. Det handlar inte om psykoser eller förlust av förstånd på något vis. Det är bara som din värsta dag av otillräcklighet, oduglighet och rädsla för att bli sårad upphöjt i tio. Tänk på hur du då skulle vilja bli bemött, vad du då behöver höra och gör det sedan så tydligt du kan, med ord, tonläge och kroppsspråk.

Det är kanske att begära mycket. Men minns då att vi som har hjärnor som jobbar såhär ofta lägger enormt mycket tid och kraft på att du ska slippa just det.

Och jag lovar dig, det är värt det. För även den kärlek, lojalitet och förkärlek till sanningen är i de flesta fall upphöjt i tio. Den kärlek, glädje och uppskattning du kommer få i gengäld är enorm. Trust me.

Det var lite det jag funderade på, just nu.”

Mist Harrysdotter

Morgonljud

En sån där morgon när stressen är hög redan från start. Mathilda vill att alla slutar göra ljud… Puh!

Vi får se om hon är sjuk eller nåt. När hon lugnat sig nog för att man ska kunna känna efter. Men annorlunda medicindos igår, så svårt att säga. Storebror hemma ett par dagar m feber och muskelvärk. Resedag för mig. Födelsedag igår för lillebror. Oväntat besök på em. Hemmahamburgare (födelsedagsbarnets önskan, förberedd på det) i stället för donken.

Ni fattar. Svårt att bena i vad som är vad. Och inte heller nödvändigt. Bemötandet är detsamma. Lugn, tid, tydlighet och nåt i magen.

I alla fall, jag flyttar den lilla skålen med en kaka och lite chips från gårdagen till framför hennes näsa. Hon välter ut den och grymtar. Jag lämnar rummet, tyst.

Fem minuter senare, efter diverse gnällande ljud som närmast liknar en grävling, i synnerhet med tanke på det fysiska tumultet, kommer hon utspringande på glada fötter till vardagsrummet, ger lillebror en chipsbit och flyr till toa.

Seger, mina vänner! Lågaffektivt regerar idag igen!

Jag vill tillägga att självklart gäller även idag det som jag kallar för det oladdade batteriets princip: Man ser inte energinivån dimpa förrän man börjar belasta batteriet. Det betyder att innan man försöker starta bilen, eller gasa, eller bromsa, eller styra, är det här tillståndet förvillande likt en vanlig dag.

Med andra ord fortsätter precisionssporten som populärt kallas curling, även under resten av morgonen.


Mystery solved, delvis i alla fall:

”Jag har ont i huvudet. Här.” *pekar på pannan ovanför vänster öga*

”OK, har du ont nån annanstans?”

*gnällande ljud*

”Men bara på ena sidan huvudet?”

”Ja.”

”Hur känns det med ljus?”

*gnällande ljud*

”OK. Får jag stryka på ditt ansikte med fingrarna? Jag gör så här *visar på mig*, och du berättar om det känns likadant eller olika?”

”OK.”

*utför neurologisk testning av ffa allodyni, dvs ökad smärtkänslighet, och nedsatt känsel i olika delar av ansiktet för att få klart för mig om/vilka ansiktsnerver som är påverkade.*

”Känns det lika på båda sidor?”

”Nej, på den sidan känns det mer.”

”Känns det här lika?”

”Ja.”

”Här då?”

”Det känns annorlunda där.”

”Här?”

”Lika.”

”Här?”

”Vet inte…”

”Känns det här lika?”

”Nej, mer där.”

”Och här?”

”Mer på den sidan också.”

Resultat: Solklart migränanfall, lindrigt. Ansiktsnerverna påverkade precis i den ordning man kunde förvänta sig. Pinex och morgonsmoothie ordinerad av dr Wiman.

Godmorgon på er också. 😀

Andnöd av pinsamhet

Åkej. Ååååkej. Så här är det:

När man säger till en förälder till ett barn med extra allt:

”Nu beter hen sig sådär dåligt i skolan igen. Gör inte som hen ska. Springer iväg. Är kaxig och störig. Du måste prata med hen!”

Då betyder det i själva verket:

”Jag tror att din unge beter sig så här” – som barn med hens svårigheter vanligtvis gör när situationen hen befinner sig i blir för mycket – ”för att du inte har pratat med hen om lämpliga beteenden.”

Draget till sin spets kan man också uttrycka det så här:

”Jag vet så lite om funktionsnedsättningen jag är satt att hantera att jag tror att den går att uppfostra bort. Lite sund aga gör säkert blinda seende och lama gående, och hjärnor som saknar vissa funktioner utvecklas JÄTTEFORT av bestraffning.”

Och det är en så pinsamt okunnig sak att säga att den ger mig… andnöd. Det är inte av irritation som mitt skinn börjar klia. Inte av upprördhet som jag liksom vrider mig invärtes. Utan av pinsamhet över hur ett proffs kan säga något så okunnigt…?!

Trodde hen på riktigt att jag aldrig hade pratat med min unge om hur man beter sig? Eller att hens funktionsnedsättning skulle gå bort för att vi pratade om det? På riktigt…? Hur lite är det möjligt att veta om sitt jobb?

*Andnöd av pinsamhet*

Vädjan

En liten vädjan till professionen, specifikt om små flickor med svårigheter kring tex mat, sömn, humör, skola…

Låt inte bedårande hårlockar, spjuveraktiga leenden eller inbillad ögonkontakt få er att låta bli att utreda autismspektrumtillstånd, ADHD eller annan NPF. Gå inte på den lätta.

Utred på samma indicier som för små pojkar, och möjligen ännu lite mer generöst, för att uppväga för det faktum att vi omedvetet tillskriver flickor vissa förmågor oavsett om de faktiskt uppvisar dem eller ej.

Flickor kan också ha NPF. Svik dem inte genom att kalla dem gulliga.

Mamma vet bäst

Att intressera sig för vad barnen håller på med är ett säkert sätt att kroka ihop deras intresse med mitt. Därför säger jag inte ”Kom ner nu!” till den gänglige elvaåringen med de långa armarna och benen, som ligger uppe i sin våningssäng och tittar på nåt i mobilen. Jag säger: ”Vad kollar du på?”

”5 minute crafts. Det är jätteroligt!” säger han, och visar mig skärmen. Någon syr något av en tröja. En sorts fåtölj? Eller en kudde? Nej, en hundbädd blir det såklart!

När filmen precis är klar, i den lilla pausen som uppstår innan uppmärksamheten riktas mot ett annat håll säger jag:

”Nu behöver du sätta på dig kläder. Och du behöver göra det fort! Om man lär sig att göra vardagliga saker fort har man mer tid över till saker som ’five minute crafts’.”

”Det har du ju helt rätt i!” utbrister elvaåringen. Med operaröst lägger han till:

”Mammaaaaaaa… vet bäst!”

Sen klättrar han snabbt ner ur våningssängen och pilar iväg efter sina dagkläder.

Ta alltid reda på mer först

Påminner om att ”Hm, undrar vad som verkligen har hänt? Det här måste jag på ett neutralt sätt gräva i.” är den lämpligaste tanken när barn med NPF berättar om saker som hänt, kanske hemma eller i skolan, i synnerhet saker som låter konstiga, provocerande eller upprörande.

Eftersom rätt många av de här ungarna lika gärna kan citera någon ordagrant – inklusive dialekt och ljudeffekter – som ha missförstått alltihop å det grövsta. Eller så är det vi som missförstår, när korrekta fragment läggs ihop på ett sätt som skapar en felaktig bild av helheten.

Oavsett om barnets beskrivning är helt riktigt eller ej behöver vi alltid mer information innan vi kan bestämma oss för vad vi ska göra. Och för att få mer information behöver vi hålla oss lugna under tiden. Ställa icke-värderande, öppna frågor till alla inblandade, så att vi kan bilda oss en rimlig bild av ungefär vad som verkligen har hänt.

Blåsa glas

28 augusti 2010

Reflexerna sitter i. Jag bränner mig på handen, slickar snabbt på huden och blåser. Kroppens kallaste punkt är örsnibben, hade det onda varit på pekfingerspetsen skulle handen ha nuddat örat innan jag hunnit tänka, för att leda bort värmet så snabbt som möjligt. När man blåser instrumentglas är det mer regel än undantag att man bränner sig.

Samtidigt som jag känner kylan upplever jag också vattenångan som dunstar, värmeledningstalet i fast massa som är större än konvektionseffekten och ser i huvudet mina inre symboler för jämviktslägen, formler, energi som ändrar tillstånd. Jag kanske borde ha blivit fysiker. Matematiken är enkel och logisk, inte alls som människor.

Men glas. Glas är som människor. Den där första gången för länge sedan trodde jag att man skulle tämja glaset, tvinga det med sin vilja. Men glas kan man inte tvinga, bara locka. Långsamt, försiktigt, tålmodigt smeka det åt rätt håll.

Jag vet inte om alla upplever sin verklighet på samma sätt som jag, i principer, rörelse, jämvikt och matematik. När jag blåser glas upphör tiden att existera, och formlerna blir till ett tyst mummel i bakhuvudet. Då omfattas jag av en öronbedövande stillhet, ett exceptionellt fokus på nuet. Jag kanske skulle ha blivit instrumentglasblåsare.

Tydligt budskap

SMS-konversationen med Mathilda påminner mig om hur viktigt det är att vara uttalad:

– Mamma kan du hämta oss.M

– Bussen hinner nog komma innan mig

– Ja men det haglade nyss

– Alternativ 1: Jag hämtar. Ni får stå i hagel längre.
Alternativ 2: Ni åker buss. Ni får stå i hagel kortare tid.

– Hur mycket längre

– Bussen kommer om ungefär 15 minuter. Jag om ca 30. Så dubbelt så länge.

– Bil.

– OK. Vi ses om en halvtimme ungefär.

När hjälpen inte finns att få

En mamma jag intervjuade för ett antal år sedan uttryckte det så här: ”Så länge som allt funkade upplevde vi att vi hade stöd och hjälp. Men när det inte räckte, då fanns plötsligt inget stöd alls. Då var det vi som hade för höga krav.”

Det högg mig i själen. Insikten om att samhällets skyddsnät, som jag alltid hade trott fanns där, inte alls är anpassat till dem som verkligen behöver det. Utan bara till dem som har lagom med behov.

För det är ju vad det betyder. Att när allt funkar, då kan vi alla sitta runt ett bord i möten och gratulera varandra, och dunka varandra i ryggen. Men när det inte funkar, då är det plötsligt Någon Annans Problem. Och troligtvis den hjälpsökandes eget fel. Eller hens föräldrars.

Om det ska vara något bevänt med hjälp och stöd måste vi kunna hjälpa och stötta just de personer som behöver det, med just de förutsättningar de har. Allt annat är otillräckligt.

Prompta #mamamoves #LAB #Lågaffektivt #low_arousal

På sistone har kvällsrutinerna gått långsammare och långsammare. Så idag testade jag gammal hederlig promptning: Jag räckte helt enkelt tandborste, med tandkräm på, till barnen. Där de råkade befinna sig. Nu borstar de glatt tänderna. 😉

Nog.

Det är hövligt att varna innan man biter, så betrakta er härmed som varnade.

Jag har fått väldigt nog av att vara tålmodig inför påpekanden om saker vi borde göra och människor som förklarar för mig att ”det är viktigt att”… Väldigt nog.

Det är inte så att vi prioriterar bort saker på kul i vår familj. För att vi inte har lust. Det är så att vi lever långt under energimässigt minimum. Det finns inte möjlighet att göra allt som är viktigt, eller bra, eller ens betraktas som nödvändigt.

Nästa gång någon förklarar för mig vad jag borde prioritera, hinna eller orka reser jag mig och går. För att alternativet vore bra mycket otrevligare för alla parter. Och för att jag inte har någon som helst skyldighet att ursäkta mig eller förklara mig, inför någon annan än min familj.

Over and out.