Ögonkontakt

I hallen utanför rummet där jag sitter och jobbar kommer Hannah och Mathilda springande. De har sett på balett och nu ska de dansa för mig. Jag ställer ifrån mig datorn för att titta på.

”Visst kan man inte göra fel i dans, mamma? Visst?” säger Mathilda.

”Nej, så är det Mathilda. Man kan inte göra fel när man dansar”, bekräftar jag.

Jag förstår av utförandet att dansuppvisningen är helt improviserad; två små hoppande, snurrande ungar som vet att de är vackrast i världen och att deras uppvisning är konst på hög nivå. Jag älskar den förvissningen hos dem. Jag hoppas att den får finnas kvar där hela livet.

Smurfmusiken dundrar ut över hallen och jag lägger plötsligt märke till att Hannah söker min blick varje gång hon passerar. På rent infall börjar jag räkna alla ansatser till ögonkontakt. Tre. Tio. Femton. Tjugo. Ungefär var tionde sekund, och aldrig mer sällan än var femtonde, letar Hannahs små ögon efter mina. Kontakt. Mathilda å sin sida tittar inte åt mitt håll under hela dansen. Hon är helt försjunken i det hon gör.

Den ledsna känslan övermannar mig. Sorgen över en funktionsnedsättning är liksom en pågående sorg. Varje gång ett syskon eller en vän klarar av något som hon inte klarar gör det ont. Varje gång hon är så trött att hon inte kan sova hugger den till. Varje ångestladdad kväll, och varje annorlunda ordvändning molar den i magtrakten. Andra sorger har en början och ett slut, ett avgränsat utrymme i rumtiden. Men den här sorgen, den svävar som en lätt dimma över allt som sker.

Du förstår, jag ville så hett ha fel. Jag ville så hett att autismen och ADHDn bara skulle vara min inbillning. Varje dag sedan diagnossamtalet för länge sedan – nej, sedan den sekund mitt hjärta nästan stannade när jag kände igen mitt barn i en lista kriterier i ett torrt dokument om ”Genomgripande störningar av utvecklingen” – varje dag letar jag efter tecken som säger att jag nog överdriver, att vi nog allihop har fel. Inte är det så farligt med Mathilda? Inte är det så att hon behöver någon extra hjälp egentligen? Münchausen by proxy, fast tvärtom.

Jag försöker förstå vad det är jag sörjer. Är jag ledsen över autismen? Egentligen inte; några av de människor jag trivs bäst med i denna värld har autism. Är jag ledsen över annorlundaskapet? Kanske. Är jag rädd inför framtiden? Definitivt. Jag ville verklingen att hon skulle slippa den extra börda som måste bäras av den som inte tänker riktigt som alla andra. Att hon skulle ha en bättre chans till precis den framtid hon vill ha, utan att slås sårig på vägen, av andras krav och hårda blickar. Jag ville att vägen inte skulle kantas av törnen.

Men mest av allt tror jag sorgen handlar om uteblivna ögonblick, om allt det där som aldrig kommer att hända. För det är inte bara idag som Mathilda inte ens försöker att söka min blick. Och trots att framtiden inte är skriven än känns det som om det alltid kommer att vara så här. Det låter som en banal och oviktig sak, och på sätt och vis är det väl det. Ändå svävar sorgen fjäderlätt över två dansande flickor och får ögonen att tåras medan jag applåderar mina vackra, underbara barn.

Annonser

15 responses to “Ögonkontakt

  1. Ibland… Ibland skriver du så obarmhärtigt sant att det på intet vis går att värja sig.. Nu kring något som för mig är så svårt att sätta ord på. Känslan är svår, kärleken enorm. Ibland undrar jag var jag är… jag som inte syns i huset där ingen på allvar söker mina ögon. Jag blundar. Lyssnar och känner, och lugnas en stund.

  2. Ibland kan ord träffa så rätt, någon annan människa bakom ett annat tangentbord knapprar loss och sätter ord på min exakta upplevelse. Den sorg jag försökt förklar om och om igen, för min egen mamma, vänner och även i man, men ingen förstår. Så läser jag dina ord och jag vet att du förstår. Du vet exakt vad tomheten och sorgen i mitt hjärts djupaste rum innebär, och plötsligt känns det inte så ensamt längre. Tack.

  3. Oj vad jag förstår vad du menar!

  4. Hej! Vi var på habiliteringen förra veckan och diskuterade just ögonkontakt och att säga hej och hejdå. Dom menade att man måste träna in det. Nästan som på schema och belöna gott beteende. Vi har fått i uppdrag att min som skall titta oss i ögonen och säga hejdå när vi lämnar han på fritids. Vet inte om Matilda också har problem med att hälsa på folk?

    • Ja, vi har också tränat, mest med fokus på att man ska kunna se ut som om man tittar folk i ögonen, dvs titta på näsan och pannan på främmande. Mathilda kan titta en i ögonen när hon pratar med en, särskilt mig. Det är den där spontana blicken när man delar ett ögonblick, en upplevelse, som bara inte händer.

  5. Jag gråter. Så fint fångat om sorgen. Och rädslan inför framtiden.

  6. Du har verkligen fått till det som jag ville få det sagt för ett tag sen. Det där med att man önskar att ens eget barn hade sluppit den extra börda. Jag önskar ju inte att min son hade haft en annan personlighet, hans ADHD och Atypisk Autism. Hans personlighet är ju inte bara skapad av hans funktionsnedsättning, det är ju sån som han är. Vissa saker hade han ju haft även utan diagnoserna och det hade jag ju inte vilja ta bort.

    Du skriver så bra! Får till de rätta orden. Det du vill ha sagt och tydligt.

  7. Mina ögon svämmar över av tårar för jag känner samma sorg – det gör sååååå ont när jag tänker på allt som min älskade dotter aldrig får uppleva & allt hon måste uthärda….. Jag kan knappt bära sorgen vissa stunder….
    Men
    Jag vet att hon på andra sidan kommer att vara perfekt & att hon är den mest speciella ande av oss i vår familj, att hon är här för att vi behöver henne för att nå dit vi har potential att komma!
    Våra älskade barn!

  8. Jag har Asperger, och ett av mina ”bekymmer” är ögonkontakt. Jag tycker inte om att titta andra i ögonen (så jag ser ut som att jag tittar folk i ögonen, tittar på näsa osv) förutom med ett litet antal människor. Jag har svårt att förstå the obsession (förlåt, glömde det svenska ordet) med att titta varandra i ögonen. Varför? Vad uppnår ni ”vanliga” av denna kontakt? Och varför tror ni att vi ”ovanliga” saknar den? Jag klarar mig ypperligt utan den, mår bra utan den och tänker aldrig att ”jag önskar jag kunde titta folk i ögonen som andra gör”. Finns andra saker som gör att jag hamnar utanför, men just ögonkontakt och frånvaron av den är inte en sådan sak. För mig är det snarare ett mysterium varför den är så viktig.
    Det jag försöker säga är att brist på ögonkontakt inte måste vara negativt, eller något Matilda kommer uppleva att hon saknar. Jag saknar det inte.

  9. Å, så bra beskrivet! Så känner jag med. Precis så är det ibland.<3

  10. Du beskriver precis mina känslor av oro, sorg och kärlek för min älskade dotter! Detta att känna en ständigt pågående sorg och pendla mellan förtvivlan och hopp, men samtidigt vara så otroligt stolt över min enormt musikaliska och kreativa dotter, är svårt att förklara för andra som inte är i samma situation. En dag är som en evighet, så otroligt mycket kan ske på bara EN dag. När ångestattackerna är förbi, passar jag på att njuta av de underbara stunderna då vår dotter är lycklig och glad. Passar på att tanka energi för vetskapen finns att runt hörnet kan en ny ångestladdad situation uppstå för dottern. Vi har ännu inte fått slutgiltig diagnos men för ca 3-4 veckor sedan fick vi reda på att hon troligen har Autismspektrumtillstånd. Det var en chock! Och samtidigt inte. Vi visste ju att det var ngt. Alla pusselbitar föll på plats. I ena stunden ville jag inte tro på psykologen på BUP och i andra minuten blev jag livrädd om BUP skulle säga att ”Nä, allt är bra typ” och inte få en diagnos, och därmed ingen hjälp. Jag har lärt mig att ta vara på varje dag, vara i nuet och uppskatta alla stunder med min dotter och våra andra Goa barn. Jag är så glad att min vän som följer min blogg tipsade mig om din blogg!!! Ha en skön helg! Anna

  11. Jag kom att tänka på en sak. Jag är dansare, mitt huvudämne är modern dans, och i min improvisation blir jag väldigt introvert och skulle aldrig söka någons ögonkontakt, medan mina klasskamrater som improviserar ögonleker med varandra och söker.

    Jag vet inte riktigt vart jag ville komma med detta, bara de att det inte behöver vara något negativt just i detta. Matildas sätt att känna in dansen är introvert, och inuti henne känner hon säkert massvis av saker som inte behöver vara negativa.

    Jag vet inte så mycket om Matilda och hur hon fungerar (är ganska ny här) men vad tror du hon skulle tycka om att få testa på modern dans?

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s