Ibland, ganska ofta, får jag en känsla av att folk tycker att vi föräldrar till barn med NPF har en negativ inställning till förändring. Att vi helt enkelt är konservativa, trista människor som förväntar oss det värsta och alltid ska överdriva.
”Det går säkert bra!” säger folk uppmuntrande. ”Oroa dig inte så mycket. Du behöver ju inte ta ut alla sorger i förskott! Det finns positiva saker i allt!”
Jag kan inte ens räkna alla gånger människor har trott att jag bara behöver lite pepp. För den där nya skolsituationen kommer säkert att bli jättebra! Att flytta tiden för julfirandet ett timme är väl ingen stor sak?! Att lägga ett päron i stället för ett äpple i matsäcken, vadå, frukt som frukt, hen gillar väl päron?
Den som säger så har missat en ynkans liten detalj: Som föräldrar till barn som är känsliga för förändring har vi många års erfarenhet av hur till synes obetydliga saker skapar katastrofala situationer, och följs av ångest, utbrott och självskadebeteenden. Inte i timmar eller dagar, utan i veckor, månader och år.
Själv har jag i livligt minne det månadslånga utbrott som startade när vi flyttade en tavla (tänk om vi hade fattat vad som var fel direkt, då hade vi ju kunnat flytta tillbaka den), Mathildas förtvivlan när skolvägen inte var den vanliga för att löven föll, eller hur hon plötsligt var säker på att hon hade två pappor, en som lät glad på rösten och en som lät sur. Tack och lov betraktade hon fortfarande dem båda som just sin pappa, och inte som en främmande människa som på något sätt brutit sig in i vårt hem, som andra jag känner har beskrivit det som, när en förälder klippt håret, rakat av skägget, bytt glasögon eller bara använt ett annat tonfall än vanligt.
När detaljerna är sammanhangsbärare blir livet skört. För våra barn och våra familjer. Och det försöker vi, som har ansvar för barnets mående, att förhålla oss till, efter bästa förmåga. För konstigt nog föredrar vi att vårt barn äter, sover, klarar av att vara utomhus i dagsljus och inte maniskt rycker bort hudbitar från hela kroppen. Nej, jag överdriver inte. Det är fullt normala och rimliga reaktioner på att till exempel få ett päron i stället för ett äpple. Om man till exempel har autism och ADHD. Det här är vår vardag, den som vi med vår ”negativitet” försöker att hålla på rätt köl.
Liten tuva välter ofta stort lass, brukar man säga. Men när livet inte bara välter, utan fullständigt exploderar upp i ansiktet på en för att ett däck råkat nudda vid en liten tuva. När det är en mindre bomb som briserar som svar. Då är det inte bara naturligt utan till och med smart att undvika små tuvor i framtiden. Det är att dra kloka slutsatser av tidigare erfarenheter.
Jag är inte en ovanligt neggo människa. Men jag har ett barn som reagerar ovanligt negativt på även små förändringar. Så jag vet, av dyrköpt erfarenhet, att den där oviktiga saken kan åstadkomma precis, exakt vilken reaktion som helst. Och att när du triumferande säger ”Det gick ju bra!” då har du ingen aning om vad som kommer att hända när vi har stängt vår ytterdörr för kvällen. För det är då mitt skift börjar.
M som i underbar 
Tack för denna text, så många…eller föresten vid varje tillfälle jag yppat något som inte är glädjetjut har jag fått höra hur negativ jag är och vilket katastroftänk jag har genom åren och att jag inte kan släppa gammalt utan hålla på och jämföra hela tiden. Tänk om folk kunde förstå detta.
Precis så är det. Att bli konservativ i vår sits är en fullt normal och vettig reaktion på en inte så vanlig situation. 😉
Ja alternativen är ju inte direkt lockande 😉
Hehe, nope!
För att inte tala om, även om det inte handlar om oförutsedda händelser, vilket arbete man lagt ner i förväg för att en kommande ovan situation ska fungera relativt smärtfritt och man i efterhand av oinsatta får käcka kommentarer som ”det gick ju jättebra”, med undertonen att man oroat sig i onödan.
Ja! Den är ju så sjukt störande. Man får liksom lust att skrika att ja, det gick bra för DIG, för att JAG lade ner hela min själ och all energi jag hade för veckan på att uppväga för alla fel i det här…
Precis så Lotten! När vi föräldrar har lagt 4 timmar på att ritprata och vila bilder, planeringstid för att påbörja förberedelserna i god tid och pusslat så att det inte händer för mycket annat samtidigt och lekt igenom den kommande händelsen med barnet många, många gånger. Och sen kanske som grädde på moset få höra att ”det gick ju jättebra, har du för lite att göra som ringer och kollar alla detaljer tre veckor i förväg”? Tack Tina, det här var så bra beskrivet av dig. 🙂
Känner igen detta otroligt, folk gör såhär mot mig (bokstavsvuxen) också. Blir direkt provocerad av att folk väntar sig att det är positivt att inte lära sig ett mönster. Varför? Annars pratar man ju gärna om hur vissa patientgrupper har nedsatt förmåga att planera inför framtiden, lära sig av misstag och blablabla, men just när det kommer till sånt här förväntas samma patientgrupper istället chansa. Om jag noga planerar inför en viss situation som brukar gå fel på ett visst sätt och lägger upp en strategi för att det inte ska hända, och nån annan (som t o m kan vara nån som jobbar med oss bokstavsmänniskor) impulsivt avgör att planering nog är onödigt och att det säkert kommer gå bra – vem är det då som visar problem med impulskontroll och konsekvenstänk egentligen?
Eller ännu värre, de börjar prata om självuppfyllande profetior, som om det är insikten om problemet som SKAPAR problemet…
Jag tror att de helt enkelt inte greppar att sånt här har KONSEKVENSER. Jag tror att de tänker sig att det är som för dem själva – om nåt är jobbigt så är det jobbigt och då kan man göra nåt annat istället. Och då håller jag med, det vore ju onödigt att vara rädd för att det kanske skulle kännas lite jobbigt, och den känslan kan säkert stärkas av att man oroar sig i förväg för att det kanske kommer bli jobbigt.
Men jag är ju inte rädd för att uppleva en jobbig känsla en liten stund. Jag är rädd för konsekvenser som att bli utbränd, förlora ett jobb, förlora värdefull tid, bränna en chans som man bara får en av och som jag verkligen behöver, bränna broar till kontakter jag behöver hålla och andra allvarliga, långsiktiga konsekvenser. Det är ju samma sak här, du är ju inte rädd för att barnet ska bli besviket över att det var en annan frukt än du hade lovat (en mild besvikelse/förbittring som sitter i medan de äter frukten och kanske en liten stund till), utan för att barnet ska få ett psykiskt sammanbrott. Det är en ganska rimlig grej att akta sig för faktiskt. Det skulle vara ganska konstigt om man INTE gjorde det.
Exakt så! Det är helt rimligt att försöka skydda sig själv och andra från orimliga konsekvenser. Till och med sunt och viktigt! Det här med vad som kom först, hönan eller ägget, erfarenheten eller oron, det har många svårt att greppa.
Förra veckan bröt dottern i 7:an ihop på en ostrukturerad brännbollsturnering, så jag fick komma och hämta hem henne. Lärarens kommentar var att ”det gick ju så bra på badet igår”. Jo, det hade hon planerat för i en hel vecka med fikainköp, busstider etc. Så det är klart det gick bra och att energin var slut när det inte fanns tidsschema för brännbollsturneringen. Tänk om vissa kunde förstå, det var ju knappast första gången…Tack Tina för att du är så bra på att sätta det på pränt!
Åh, stackars henne! 😦 Martin Kutscher skriver i någon av sina böcker att om ett barn med ADHD gör rätt en gång straffar vi dem för det resten av livet, vi säger ”jag vet ju att du egentligen kan”. Det gäller även barn med autism eller andra NPF tänker jag. Funkar det en enda gång, oavsett hur mycket anpassning som krävts, då har vissa fått ett kvitto på att barnet ”kan egentligen”. 😦
EXAKT så! Tack för att du visar att det finns fler. Kram!
Fantastiskt bra beskrivet! Du satte ord på tankar jag burit med mig länge, tack!
En fin text som gav insikter jag inte ägde.
Pingback: Den bästa sortens personkemi | M som i underbar
Pingback: M som i underbar | Pearltrees