Hjältemod

Vi handlade skor ikväll. Det var inte en väl vald dag, Mathilda har tillbringat stora delar av eftermiddagen i sin krammaskin. Men nöden var tvingande; det är inte bara Mathilda som lever i den här familjen och skoinköp har fått vänta i många veckor medan vi varit sjuka i olika omgångar och omlott. Om det inte råkat vara så att även flickan som halvsovit i krammaskinen några timmar också hon behövde skor hade vi förstås valt en enklare väg än att ta med henne; man får mycket rutin på alternativa lösningar när man lever med autismen. Men Mathildas springskor var nästan två nummer för små, och nästa par på hyllan ett par centimeter för stora, och det fanns helt enkelt inte mycket till val.

Två butiker hade jag bestämt att vi skulle klara. Den första var ICA Maxi, där det fanns banan till barnen och roliga vagnar. Den andra var en skobutik som också har en sån där konstgjord häst som man har i karuseller ibland. Mathilda älskar hästar; den butiken fick bli sist.

Skobutik, fyra barn, vara en pratade högt och närmast hysteriskt om att alla följde efter henne, sluta följa efter mig hela tiden, kom med mig och titta efter skor som blinkar då mamma, jag blev faktiskt jätterädd för jag såg dig inte, nu viker sig snart mina ben, mamma, jag är så trött så jag kan inte gå, mamma kom nu då så vi får se vilka skor jag ska ha som blinkar, jag vill gå nu mamma, kan vi gå hem nu? Allt sagt som en sammanhängande mening utan några pauser.

Sammanbrottet kom utanför butiken. I kassan hade jag dumt nog låtit henne rota i en låda med foppasmycken, och sagt att hon bara fick välja två. Jag betalade medan hon letade, men hon hittade tre hon ville ha och inte två, och det var varken läge att köa till kassan igen eller att diskutera med Mathilda. Till slut valde hon två. Det tog all ork hon hade kvar.

Pappan och de minsta hade gått före för att köpa lite mutor, dvs godis. Sockernivån var farligt låg på alla barnen trots bananer och mackor på vägen, men Mathilda är den som tål slirande sockervärden allra sämst, och hon fick panik när vi skulle ta hissen ner till de andra, så det fick bli de betydligt långsammare rulltrapporna. Storebror lirkade henne med sig som en verklig hjälte; man blir en hjälte av att ha en syster som får panik av hissar, som pratar osammanhängande när hon blir rädd och som alla tittar på. Han styrde henne vant nerför rulltrapporna och när hon knappt orkade gå ett steg till lekte han henne vidare, tävlade, busade, styrde.

Väl nere tog jag över och lotsade in Mathilda på ICA igen. Hon ville nämligen inte ha godis utan chips. Jag svarade tillmötesgående att självklart skulle hon få det, skickade de andra att hämta bilen (så att Mathilda skulle få lugna sig lite mer ifred innan vi packade in henne i minibussen), och kryssade med henne mellan hyllorna, fast hon var så trött att hon flera gånger inte ville gå längre. Hon pratade fortfarande oavbrutet, men inte längre i falsett, och på slutet fick jag henne till och med att skratta lite. ”Jag ska blunda hela vägen”, sade hon, ”så jag inte blir frestad av nåt annat godis och väljer det i stället.”

Den som aldrig har hållit ett autistiskt barn på banan mitt på ett köpcentrum nära stängningsdags skulle antagligen ha trott att det personen såg var ett fall av gravt curlande. Jag såg deras blickar, och ignorerade dem fullständigt. Det kommer aldrig att vara lika viktigt att se ut som en bra mamma som det är att faktiskt vara det, till just det här barnet, just den här sekunden och minuten, oavsett vad det kan verka som. Jag har sju barn. Det där är en färdighet jag har övat på länge, att strunta i människors menande blickar, och livet med Mathilda har verkligen krävt att jag finslipat den gåvan.

Jag var också trött. Och hungrig. Och ännu mera trött, när jag till sist fått i barnen kvällsmat och stoppat dem i säng blev jag sittande på hallmattan utan att orka resa mig, och till slut lade jag mig där en stund, bland de nyköpta skorna och smulor av torkad lera. Men likom många av er vet jag alltför väl att det inte är någon mening med att höja rösten, eller stressa, eller tappa ens den minsta skärva av mitt humör; när Mathilda inte orkar mer behöver jag mer än någonsin förhålla mig neutral, och inbjuda till samspel men utan att kräva. Så vi tog oss ut från ICA, tillsammans, utan att bryta samman även om det var på näppen.

Men sedan, när barnen somnat, när jag låg där på hallmattan för bara en liten stund sedan, då tänkte jag på en sak: Att hjältemod inte behöver stöta i basun för sig eller ens märkas. Hjältemod kan vara att leka sig nerför rulltrapporna. Hjältemod kan rent utav se ut som något helt annat, som något mesigt och eftergivet, som att skicka resten av familjen före till bilen och glatt köpa chips med ett barn som kräver det, och helhjärtat ignorera paret vid bröddisken som stirrar.

Om du såg mig på ICA ikväll har du antagligen ingen aning om vad som verkligen försiggick. Och det är helt OK. Jag behöver inte bevisa mitt föräldraskap för dig, det räcker gott med att jag är den bästa mamman jag kan vara för just mitt barn, även om det inte alls syns hur jag kämpar. För i vår familj gör vi det som fungerar. Inte det som gör andra nöjda.

Annonser

42 responses to “Hjältemod

  1. Huva, vilken igenkänning… Får rysningar. Och heja dig, tusenfalt. Eller er!

  2. ❤ Tack! Det värmer verkligen. Och det hjälper att veta att det finns fler som vet. Hur det kan vara. Allt det där som inte syns.

  3. Du är verkligen en sann hjälte! ❤

  4. Tack Pickos. ❤

    I min bok "Våga älska?" valde jag några rader av Umberto Eco som inledning: ”En verklig hjälte är alltid en hjälte av misstag; han drömmer om att vara en vanlig fegis som alla andra.”

  5. underbart skrivet…jag har fyra barn med autism…och visst gör man det som fungerar -alltid -oavsett vad andra tycker… *kram*

  6. Jag har två barn, utan autism. Oavsett vem ens barn är så är det helt rätt inställning. Man gör det som fungerar för ens barn, och för en själv, oavsett vad andra tycker. Då mår ens familj bäst, och man blir den bästa föräldern ens barn kan ha. En som är rak och står upp för familjen, en som gör vad som krävs för att alla ska må så bra som möjligt, för att vardagen ska fungera så bra som möjligt.

    Go Tina! Du är en stor förebild och en hjälte!

  7. Fantastiskt välskrivet, det tar verkligen tag i en. Det här behöver jag hela tiden påminna mig själv om: ”att det inte är någon mening med att höja rösten, eller stressa, eller tappa ens den minsta skärva av mitt humör”

    Även för mig med barn utan autism är detta en nyckel tror jag. Men så svårt, när jag också är trött med lågt blodsocker… tack för att du skriver så jag kan se att det finns andra vägar att gå.

  8. Tina, tina, tina… Många fantastiska formuleringar har kommit från din penna – men det här är så välformulerat och så sant att det slår allt, tror jag banne mig! Det borde tryckas upp på t-shirts och affischer ”Det kommer aldrig att vara lika viktigt att se ut som en bra mamma som det är att faktiskt vara det.”
    (Nu när jag klippte ut det, inser jag att det kanske inte står riktigt så stadigt utan historan runt det. Men det är fortfarande fantastiskt.)

  9. 😀 Vad glad jag blir, hörrni!

  10. Vilken fantastisk mamma du är! Jag blev rörd till tårar när jag läste ditt inlägg! ❤

  11. Ojojoj, vad jag känner igen mig. Jag hade med mig tre barn till stan i förrgår. Mina två har autism och den tredje var en kompis till sonen jag lånat med mig som ”uppmuntrare”. Jag ångrade mig i samma stund vi steg ur bilen. Det var ju inte livsviktigt liksom. Vi hittade ingen trappa i P-huset. Fick börja äventyret med hissåkning. Det värsta hon vet. Sedan fick jag bära henne, medan kompisen fick hålla sonen i handen. Till slut kom vi fram till målet. Panduro. Då lugnade hon ner sig och ville gå runt och titta själv. Då fick sonen utbrott för att han inte hittade det han ville ha. Det var den sämsta skitaffären på jorden, så han stack ut. Rakt mot spårvagnsspåren! Fångade honom i sista sekund. osv. osv. När vi äntligen närmade oss bilen utbröt panik när dottern insåg att vi måste åka hiss igen. Betalade p-avgiften i en sån där automat med henne på armen. Hon trodde att p-biljetten var en hiss-biljett och fick panik igen när jag var tvungen att ta fram den för att komma ut ur p- huset………ja du kan nog föreställa dig.
    Du är min nya hjälte. 7 barn!!! Jag som knappt räcker till för två! Jättespännande att följa din blogg.

  12. Oj Tina vad fint skrivet. Läser ikapp här lite efter vårens stress och sommarens dåliga täckning… Vilket äventyr och utmaning en, vad andra kallar, vardagssak kan bli!
    Ja, det är synd att vi så ofta tror att alla är som alla är mest när egentligen så få är det…. med eller utan diagnoser…. Och dömer därför både föräldrar och barn, (kollegor, grannar, medresenärer…). Det här inlägget illustrerar varför det är så fel på ett fantastiskt sätt. Ja, du vet att jag kämpar med att förklara det också. Heja!

  13. Reblogged this on M som i underbar and commented:

    Dagens inlägg på temat ”Syskon”, som vi har en temavecka om, handlar om en katastrofal kväll och en hjälte: Storebror.

  14. Du är min hjälte Tina! Så klok och en sådan god förebild för oss andra som lever i likartad tillvaro! Det du skriver går rakt in hjärtat….kanske lite för att man själv känner igen sig själv i skobutiken…och på Maxi…och med andras menande blickar i nacken.
    Hejja dig!

  15. Du formulerar Dig fantastiskt, sätter ord på vardagen och allt det där jag och många med mig har i huvudet. Tusen tack! ❤

  16. Du är en hjälte! Jag har tre ”vanliga” (nej, inte riktigt) barn, och det kan räcka nog ibland. Jag blir rörd till tårar när jag läser om storebror också. I ett sånt läge är det fantastiskt när ett barn fattar situationen och hjälper till.

  17. Tack för att du formulerar dig så bra om hur det är. Blir alldeles gråtfärdig av igenkänning. Jag är ensamstående, och de fördömande blickarna och insinuationerna tar lite för mycket kraft från mig. Lycka till med alla fortsatta jobbiga och underbara vardagar ❤

  18. Kramar i massor, att orka vara den bästa av mammor och inte bry sig ett skvatt om blickar och tissel o tassel, det är underbart att läsa ❤
    Kram igen ❤

  19. Hoppas ni fick tag i bra skor också!

  20. Wow! Slank in på din blogg av en slump o började läsa ditt inlägg och kunde efter det inte sluta läsa, vilken fantastisk människa du är! All cred till dig och hoppas att du fortsätter strunta i vad andra människor tycker/tittar/kommenterar, du vet själv bäst vad ditt barn behöver! Du är min nya idol. //Adina, 21 år, sjuksköterskestuderande, med 2 yngre syskon, 2 & 6 år gamla. Kram!

  21. Taack Tina! Jag ler igenkännande och beundrar din förmåga att få ner upplevelsen i text, det är precis så det är! Så tacksam över den tonen du förmedlar i dina texter det gör att det blir lätt att följa dig, du ger styrka och en positiv uppmaning om att ”jag väljer” nästa händelse, antingen gör jag det som jag aaaaldrig skulle gjort innan jag fick ett barn med autism.. eller så väljer jag att understödja ett utbrott…
    Du stärker mig och det vill jag Tacka Dig för! Cyberkraaaam 😃

  22. Jag ler åt alla fina kommentarer. Tack ❤ Tack att ni tar er tid att läsa. Tack att ni tar er tid att svara. Tack för hejarop och eftertänksamma kommentarer. Jag uppskattar det verkligen.

    Och ja. Vi hittade bra skor. 😀 Men när jag läser den här texten idag tänker jag för mig själv: "Vad skulle vi till skoaffären att göra en sån dag? Varför stannade vi inte hemma?"

    Idag är vårt liv mycket mer avskalat. Jag väljer striderna ännu hårdare, parerar ännu tidigare, accepterar mycket mindre i form av störningsmoment, beräknar ork på ett mycket striktare sätt. Men så tänker jag att det här är en del av den erfarenhet som har tagit mig dit där jag är idag. När det inte kommer på fråga att ta med Mathilda tillsammans med alla andra barn för att köpa skor, på två olika affärer och på kvällen. När vi hittar andra, ännu mer förenklade sätt att få runt vardagen. När definitionen på ‘nödvändigt’ blivit så mycket snävare.

  23. Underbara människor det är det enda jag kan säga idag,för jag är verkligen tagen av det, även om jag jobbat med autism o Aspergers i 16 år, så är ingen lika och det skulle jag vilja att alla lär sig. Tack för att ni finns ni tappra människor, jag var bara en personal på ett boende i alla dessa år, och mycket kan förbättras både där o i hemhjälp, det finns så mycket okunnighet inom boenden så jag blir rent frustrerad, var finns de som kan förstå???. T.e.x när de kan slå på en utan orsak eller vill ha något extra gott, nä det ska vi inte göra för de måste lära sig!, Var har de gått i för skola eller var kommer de ifrån, dessa utomjordiska människor utan känsla o empati, uppkomlingar på karriärens nivå tro de?? Fy Vale säger jag.

  24. Åh, vad jag känner igen mig i denna mammas brev. Ett brev till alla dom som tittar kritiskt då man lirkar med en 14 åring inne på mataffären. En 14 åring som ser ut som ”vem som helst” men är en unik 14 åring. En mamma och en 14 åring som bara försöker att ta sig helskinnad genom ännu ett butiksbesök. Titta om ni vill med döm oss inte. Snälla

  25. Vilken fin text och vilket underbart budskap! Tack!
    /Anki

  26. Hej!
    Vill bara skicka styrka o igenkännande tankar. Jobbat med autism/as o andra funktionshinder o lever/verkar med det sas. Ha en fin helg! 🙂

  27. Har precis hittat din blogg o läst igenom endel. Vad du skriver bra! Jag har en 11 åring som vi håller på att utreda o jag känner igen så mycket du beskriver här på din blogg . I dag ”lånade” jag endel av din text som handlade om att andra ser en på typ Ica o inte har en aning om vad som sker o hur vi löser konflikter på för oss bästa sätt och lade ut en liten del av texten på min fb hoppas det va ok att stjäla en liten bit av texten ( jag ändrade lite) / camilla

    • Hej Camilla och välkommen till M som i Undebar! Så roligt att du känner dig inspirerad. Du får väldigt gärna länka till bloggen om du citerar den. 😀

      • Ok ! Vet inte riktigt hur jag länkar men skall ta reda på det😳 vill bara säga vilken fantastisk Mamma du verkar vara och så bra på att uttrycka dig i ord. Får så många aha känslor av att läsa. Men kan inte låta bli att undra varför personal på Bup inte vetat om det jag nu vet eller nästan är säker på vad min dotter har för svårigheter. Har ändå gått där i 6 år men när jag nämt att jag tror och det verkar som att hon har autism eller vad jag nu har misstänkt, har de sagt åt mig att inte” titta på henne med de ögonen” och inte googla så mycket osv osv men nu är det nog jag kände att efter att ha funnit Svenny Kopps föreläsning skrev jag egen remiss till barnneuropsykiatrin och där har vi precis börjat en utredning. Men de som har utbildning o alla pedagoger på skolan har inte förstått för hon har inte visat något i skolan. Förutom att jag kan tycka att de borde ha märkt vissa saker på rasterna. Hon har rasat när jag kommit o hämtat o gick heller inte på skolavslutningen de låste sig och hon fick utbrott . Utbrott är en vardag för oss vi lever med hörselkåpor etc etc etc Känner mig lite besviken o misstrodd efter alla år ….,,

      • ❤ Åh! Förstår det! 😦 Det finns helt enkelt inte så stor kunskap runt just flickor idag. De missas ofta, ofta.

      • Att länka är bara att skriva typ ”från M som i Underbar, munderbar.wordpress.com” eller nåt sånt. Det blir en länk automatiskt.

  28. ok förstår ! har nog gjort det någongång endå ! 😉

  29. Underbart att läsa och så befriande. Har en son med ”autistiska drag” och det där med att curla eller inte finns ofta i mina tankar.

  30. En gång för ervigheter sedan fick storerbror spel för att lillasyster inte ville åka i kundvagnen, … till slut får jag en snilleblklixt och frågar om han vill åka i vagnen? och det löser sig. Då säger en dam som står bredvid och uppenbarligen förstår precis, att det var bra gjort och jag kommer behöva mycket kraft eller något liknande … Såna människor, medkunder på Ica, finns också.

  31. Funderar på en Jacka. ” Det Ni ser som curling är i själva verket icke-kemisk medicin”

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s