Category Archives: Om NPF

Inte bra på stress

Det har varit några stressiga veckor. Barnen har slutat skolan, och kulmen av terminen är alltid en pärs. Vi har sålt hönsen och därför behövt flytta hönshuset över hela gärdet och ut på uppfarten för att det skulle kunna bli hämtat av en kranbil. Vi kan väl nöja oss med att konstatera att det inte gick fullt så fort – eller lätt – som vi hade räknat med.

De ljusa kvällarna är underbara, men de gör inte precis underverk för barnens sömn. Inte för de vuxnas sömn heller, för den delen. I morse – förmiddags – kom jag och min man högtidligt överens om att ikväll måste barnen i säng i tid, om de ska orka med morgondagens aktiviteter. Under eftermiddagen har jag regelbundet kollat av så att den planen fortfarande gäller.

Så när klockan närmar sig halvnio och ingen make syns till skickar jag ut flickorna – i vad jag tycker är god tid – för att påminna pappa om att det är dags för kvällsläsning.

Efter en halvtimme eller så kommer Mathilda in igen.

”Nu är vi klara!” säger hon. Fortfarande fattas ungefär en tredjedel av familjen. Men jag hör steg av barn i trappan.

”Kommer pappa också?” undrar jag.

”Nej. Han skulle plocka ihop det sista”, säger Mathilda, och hennes uttal och tonfall är sådant att jag kan höra min mans röst i hennes. Jag tror inte hon är medveten om att hon gör en perfekt imitation; hon säger helt enkelt saker som hon hör dem.

Jag måste ha börjat rynka pannan i irritation, för Mathilda tittar fundersamt på mitt ansikte. Så säger hon mjukt:

”Pappa är inte bra på att vara stressad. Det är nog ingen i vår familj som är det.”

Och jag kan inte annat än le. Så är det ju. Ingen i vår familj är bra på stress. Och det har varit alldeles för mycket av den varan på sistone.

Jag inser att jag knappast kan ta åt mig äran över mitt barns personlighet eller hennes starka omtanke om andra. Faktiskt vore det mig fjärran att tro att jag spelat något annat än en mycket begränsad roll i den frågan. Men jag blev stolt. Över hur hon så självklart tog någon annans perspektiv i en situation som hade kunnat bli ganska irriterad.

När Mathilda var ungefär fyra år vad jag övertygad om att hon skulle växa upp till att bli ligist och pensionärsrånare, så kaotiskt och våldsamt var hennes beteende. Tänk om jag hade vetat då vilken mild och kärleksfull person hon egentligen är. Vilken omsorg hon har om allt som lever.

”Livskraften är antagligen det viktigaste av de fem elementen”, sade Mathilda igår, när vi diskuterade färgval till ett halsband hon funderade på. ”För det är bara det som lever som kan känna och tänka.”

Belöningssystem har många fallgropar

Dagens lågaffektiva tanke:

Belöning satt i system har många negativa biverkningar och för de flesta barn och ungdomar med NPF är de helt olämpliga. Genom att införa ett falskt ”what’s in it for me?” får man lätt en ond cirkel med inflation i belöningar, glädjeminskning för belöningen osv. De här barnen har dessutom svårt att förstå varför man måste göra vissa saker, och hos vissa barn finns en risk att vi skymmer sakers verkliga syfte och i stället skapar ett liv där att allt handlar om att jaga en belöning, tills man tröttnar på (eller inte klarar) att jaga belöningar, och då faller hela vardagen. Mindre bra.

Det är även lätt hänt att resten av livet blir mer konfliktfyllt, att det blir mer vägrande. Dels för att man skapar en mall för interaktioner där man ska spela rollen arbetsgivare-arbetstagare, men också för att barnet kanske anstränger sig över sin egentliga förmåga för att få belöningen (ungefär som barnet som håller ihop i skolan hela dagen och sen exploderar hemma efteråt).

Enstaka belöningar för att klara av svåra saker, som att gå till tandläkaren eller vara extra fokuserad på matteläxan inför det viktiga provet, kan vi jobba med. Men belöningen förlorar sin kraft när den blir regelbunden, och i synnerhet när den blir helt förutsägbar. Vi människor reagerar med ointresse på upprepade belöningar, tex gör många normala vuxna sitt jobb mindre engagerat när man får lön för det (!). Vi människor gillar helt enkelt inte att bli utsatta för kontrollerande metoder, och belöning och bestraffning är båda sätt att försöka kontrollera den andres handlingar.

Ska vi ”belöna” på ett effektivt sätt ska vi göra det här och nu, och inte enligt ett system där man samlar poäng eller förtjänar vissa belöningar. Allra mest effektivt är det som vi inom LAB kallar motiverande handlingar, dvs att vi gör något i situationen roligt i sig. Familjeråd med kakor. Läsa bok på pottan. Städmusik. Tuggummi på affären. En inbyggd ”belöning” som ingår i situationen/rutinerna/proceduren, och gör den lättare att uthärda/klara av.

Men motiverande handlingar måste vi använda varje gång. De är som en rullstolsramp eller ett hörselhjälpmedel, ett sätt att göra det lättare att fungera som andra när man har en funktionsnedsättning med nedsatt ”motivation”/ökad ”luststyrdhet”, dvs det vi idag tror är en överaktiv dopaminåterupptagning i neuronerna i hjärnan. Man kan inte använda rullstolsrampen i tre månader och tro att det ska funka utan sedan; funktionsnedsättningen finns nämligen kvar.

Mutor är annars toppen. Mutor har nämligen inget krav på motprestation, det är nåt vi gör för att bana lite väg, göra mottagaren mer mottaglig för våra förslag.

Vill du läsa mer om varför belöningar och bestraffningar ofta funkar så dåligt kring barn kan jag rekommendera min och Bo Hejlskov Elvéns bok ”Barn som bråkar”.

Förändringsfällan

”Det känns som om allt ändras i mitt liv just nu!” klagar Mathilda. En lärare ska sluta. För ett år sedan bytte klassen lokaler. Och nu har jag fräckheten att föreslå att blommorna på hennes fönsterbräda ska få flytta ut i sommarvärmen…!

Min spontana känsla är att oj, om allt ändras och är så jobbigt, då ska vi se till att få ordning på ditt rum, och kanske göra en ny version av veckoschema, och…

Sen ser jag för min inre syn en liten sketch som Bo Hejlskov Elvén spelar upp: När personen är lugn sitter vi och slappar, men sen händer nåt och genast hoppar vi upp och ska ”ingripa”… Vilket ju sällan blir bra, eftersom upphoppande, ingripande människor nästan alltid smittar ner just de personer de ska hålla lugna, med sina starka känslor och sitt bestämda kroppsspråk. Det är en säker väg till konflikt och utbrott.

Så jag skrattar lite för mig själv, noterar att blommorna ska stå kvar på sin plats och att inget annat ska ändras heller, för den delen. För att möta förändringsbelastning med mer förändringar är helt enkelt inte jättesmart.

Ärftlighetsfaktorn

Flera syskon har blå ögon = föräldrarna har anlag för blått.

Samma syskon har svårt med röriga miljöer = ”yngre härmar de äldre”.

Tja. Vad ska man säga?

Om autism och anknytning

Vi kan inte prata om anknytning hos barn samtidigt som vi pratar om autism hos samma barn; vi måste bestämma oss för vilket sätt att tänka vi tillskriver barnet.

Jag upplever relativt ofta att man tar till rätt populärvetenskapliga teorier för att förklara autistiska beteenden eller personlighetsdrag. Detta med anknytning är just en sån sak som återkommer ofta. Men det är förrädisk mark. Varför?

Det går inte att tala om anknytning hos barn med autism. Anknytningsbegreppet bygger på theory of mind, förmågan att föreställa sig hur andra tänker och känner. Det bygger också på förmågan att generalisera; att barnet så att säga lär sig att föräldern är trygg och tar hand om hen, och därför är världen trygg. De här två förmågorna har barn med autism särskilt lite av; idag räknar vi dem som själva grunden till autism.

Vad innebär det?

När vi talar om ett annat sätt att uppleva, tänka kring och relatera till andra människor som en genomgripande del av ett barns utveckling, kan vi inte i samma andetag påföra det barnet idéer som bygger på förmågor, föreställningar, upplevelser och sätt att relatera som inte stämmer överens med barnets sätt att vara. Det vore gravt orättvist.

Sättet man mäter anknytning på gör det också meningslöst att tala om en viss prevalens hos barn med autism. När ett barns kroppsspråk talas av exakt en individ blir det inte vidare meningsfullt att jämföra med andra barns kroppsspråk. I synnerhet inte neurotypiska barns. När vi dessutom har att göra med ett barn som upplever och tolkar sin omvärld på ett annorlunda sätt, och uttrycker sina känslor och behov på annorlunda sätt… Då finns inga referensramar kvar. Det finns ingen möjlighet att mäta anknytning eller prata om det.

Överhuvudtaget ska vi vara ytterst försiktiga med att sjukförklara utvecklingen hos barn med autism, enligt vad som räknas som sunt och friskt hos barn utan autism. Annars vore det som att försöka avgöra hur normal synutvecklingen är hos en valp, fast med gäddor som mall.

Jag tänker i stället att det som många beskriver som en ”osund anknytning”, alltså att en person är allt för barnet – ett hjälpjag, är den korrekta termen – blir en naturlig följd av de autistiska dragen.

Ta till exempel bristande generalisering. I barnets huvud blir det inte vuxna i allmänhet som tar hand om barn, hjälper dem (eller bestämmer över dem 😉 ), eller världen som är en trygg plats. Det är den personen som hjälper här och nu, som hen beter sig som vanligt och är icke-upprörd eller icke-arg, som är en trygg hamn. Ingen annan.

När man förstår de egenskaper och förmågor som ingår i autismspektrat blir beteendena som felaktigt tillskrivs anknytningsproblem fullständigt logiska. Det finns ingen logik i att kunna bli hjälpt av ”vem som helst”, när ”vem som helst” på intet sätt motsvarar tex ”min (glad-)pappa” eller ”min mamma”. Det är tvärtom ett omöjligt begrepp. Det finns ingen logik i att släppa en person som förstår en väl för att man vill ”vara en självständig individ”, när man bara är en individ, inte två separata osv.

Ett barn med autism – eller en tonåring, för inom autismområdet säger vi ofta att socialt får man räkna bort ungefär hälften av barnets biologiska ålder för att få en relevant jämförelse – som till exempel betraktar sin förälder för att veta hur hen ska reagera, alltid tycker som föräldern (även när hen helt uppenbart inte gör det), blir otrygg när föräldern eller den fungerande resurspersonen inte är närvarande, eller inte kan fungera utan rätt person i klassrummet har inte en osund eller bristande anknytning. Hen har autism! Och reagerar helt adekvat med tanke på sin annorlunda tankestil.

Det här betyder ju inte att barn med autism inte behöver uppleva trygghet och att deras behov blir tillgodosedda. Bara att det funkar på ett annorlunda sätt. Inte heller betyder det att barnet med autism inte utvecklas eller upplever saker som relationer, vänskap eller kärlek. Självklart gör de det. Men troligen är det på vissa sätt annorlunda, eller vuxna med autism beskriver det i alla fall så. Eftersom det inte går att tänka som alla andra när man faktiskt inte tänker som alla andra, så att säga. Utan man följer sin egen utvecklingskurva. Sitt eget normalt.

Ska vi på allvar undersöka anknytning eller snarare trygghet med föräldern hos barn med autism behövs helt nya metoder och ett eget ramverk. Som tar hänsyn till att autister har sitt eget normalt. Att barn med autism inte är trasiga neurotyper utan fullständiga i sig själva.

Ett sådant ramverk jobbar t ex forskargruppen kring Joseph LeDoux med. I hans forskning pratar man om närmande och fjärmande känslor. Ilska är till exempel en fjärmande känsla, medan intresse är närmande. Anknytning kommer då att beskrivas som att relationerna bygger mest på närmande känslor. Det vi inom det lågaffektiva förhållningssättet kallar tillit, medstånd och samarbete.

Personer som har svårt att reglera sina känslor, affektregleringssvårigheter, har i detta ramverk svårt att knyta an därför att de har svårt att reglera fjärmandekänslor även i nära relationer. Det vill säga, de blir ofta upprörda, störda, irriterade eller rädda, och det gör det svårare för dem att uppleva tillit även till människor som står dem nära. Och betydligt svårare att uppleva tillit till människor som de inte haft en omfattande kontakt med, fylld av närmande känslor.

Ett betydligt mer relevant sätt att beskriva beteenden och relationer hos barn med autism!

Presenter

”Men varför gav de mig den när jag inte sagt att jag ville ha den?” Undrar Noah.

”Folk, förstår du. De ger en saker som de TÄNKER sig att man vill ha…” säger Mathilda.

Kritiskt säger hon det. Som om hela idén med presenter liksom solkats av detta med att människor GISSAR vad andra människor vill ha.

Slutsatser. Eller inte.

”Mamma hämtar mig klockan fyra!” sade översovande klasskompisen i autismklassen glatt på morgonen innan skolan.

Och jag missleddes att tro att hen hade förstått att om skolan slutar två och mamma kommer fyra ska man åka hit efter skolan.

Det hade hen inte förstått. Alls. Hur kan det vara så att man inte ska bli hämtad i skolan?!?!?!

#noob #nybörjarfel #whut #varförgjordejagingetbildschema?!

Skulle du vänja dig vid att äta slem eller bajs?

Om matsvårigheter, att smaka på saker och vänja sig:

Jag träffar vuxna som äter selektivt, ofta inom autismspektrum eller annan NPF. Alla beskriver de samma sak för mig:

”Att tvingas smaka på eller äta saker man inte klarar är som att äta slem eller bajs.”

Så jag har frågat mig själv: Skulle jag vänja mig vid att äta slem eller bajs, eller skulle jag betrakta de välvilliga försöken att lära mig äta ”allt” som tortyr?

Svaret är ett entydligt nej – ja. Jag skulle inte vänja mig. Jag skulle betrakta det som ett övergrepp.

Därmed är min ståndpunkt i frågan glasklar: Alla försök att ändra matvanor måste ta avstamp i personens egen vilja att förändra.

Selektiva samspelssvårigheter

Mathilda och lillkusinen sitter på min säng med varsin platta och spelar. De är helt inne i det de gör, pekar och diskuterar. Så kommer Mathilda på att man skulle kunna gå ut till kojan, frågar mig om det är ok att ta med plattorna, får ett ja, och de går genast ut tillsammans, lugnt och städat.

”Det blir en bra dag!” säger lillkusinen glatt när han passerar.

Var för sig är de rätt vilda och fariga. Tillsammans är de ett team. En målmedveten, fokuserad duo.

Det blir så väldigt tydligt att Mathilda inte har ”svårigheter att samspela” med alla människor… Utan bara med vissa. 😉

När den inbyggda klockan ändrar sig stup i kvarten

Alltså, Mathilda har mått illa när hon är hungrig sedan dagen hon föddes. Det bara är så, hunger är lika med illamående. Det händer inget särskilt för att det tar en kvart eller halvtimme eller timme extra att lirka i henne nåt litet, så att hon orkar äta mat sen. Det är bara ett av våra vanliga fartgupp, helt enkelt. Ibland funkar det ena, ibland det andra.

Det som komplicerar det hela är oförutsägbarheten: Tyvärr är hennes inbyggda klocka inte sådan att hon blir hungrig samma tid varje dag, då hade det ju varit lätt. I stället är det en kombination av vad hon ätit och hur mycket, hur stressad hon är, energinivåerna, medicinen och säkert ett tjugotal andra parametrar som samverkar, så ena dagen är hon jättehungrig tidigt, andra sent, ibland med en timmes mellanrum, ibland med åtta.

Hon har liksom inga inbyggda tider i kroppen, kan man säga. Varken för mat, sömn eller annat. Det finns inte heller några vardagar eller helgdagar. Alla dagar (inklusive nätter) duger lika bra till alla sysselsättningar hon råkar komma på och känna för. Med andra ord hänger vårt dygn på samma lika, samma tider varje dag (för om de ändras försvinner alla hållpunkter), lika lång tid för nedvarvning, samma tider för måltider…

Jag har en svåger som jobbar med djur. Han sade en gång att en orm eller alligator visst känner igen sin skötare, trots fördomar om motsatsen. Fast åker man bort ett par dagar är det som att börja om från noll.

Om vi någonsin släpper garden, dvs tiderna för dygnet, börjar vi om på noll. Varje gång. Därför är vårt liv extremt inrutat. För att utan det finns inga hållpunkter alls. Inget som talar om när man är hungrig. Inte ens något som skiljer natten från dagen.

Gästbloggare: ”Jag väljer inte att ha en hjärna på högvarv”

Läsvärt av en fin vän:

”Jag har aspergers syndrom och adhd. Det är jag inte ensam om. Faktum är att jag har rätt många vänner som delar en eller båda av dessa diagnoser. Många av dem har blivit mina vänner innan jag eller dom fått diagnos. Vi har liksom funnit varandra för att vi talat samma språk. Vi är, precis som ni normalstörda, inte stöpta i en form, utan kan skilja oss mycket från varandra. Medan annat är väldigt lika.

Det finns vissa bitar som ofta blir kämpigare för oss med dom här diagnoserna än det är för andra. Och andras brist på förståelse gör det än svårare. Men, brist på förståelse går att förändra, om man vill och är envis. Inte utifrån, men inifrån.

En sån sak som jag alltid fått höra är att jag tänker för mycket. Och jag blir åtsagd att sluta med det. Det är ungefär lika enkelt för mig att göra det som det är för en normalstörd att reglera sitt hjärta till att bara slå två slag i minuten. Jag väljer inte att ha en hjärna på högvarv. Tro mig, jag skulle många stunder väldigt gärna slippa det. Men jag kan inte styra det. Min hjärna jobbar på högvarv dygnet runt. Även när jag sover, vilket ofta ger sig i uttryck av mardrömmar. Om jag blir understimulerad så slår det ofta över i katastroftankar och ångest. Det jävliga är att detsamma gäller om jag blir överstimulerad. Och för att göra det ännu krångligare så skiftar det hur mycket stimulans jag behöver respektive tål. Det är olika från dag till dag, ibland från en timme till en annan. Att försöka balansera i det tar enormt mycket kraft. Och det kräver, ironiskt nog, att jag tänker och analyserar ännu mer, för att hinna sätta in eller ta bort stimuli innan jag tappar balansen.

Vilket osökt leder till nummer två på listan av saker jag ofta blir åtsagd, nämligen att jag inte ska känna så jävla mycket. Men inte heller det kan jag styra. Jag känner oerhört starkt, oavsett om jag är glad, ledsen, olycklig, sårad, lycklig, kär eller rädd. Superdeluxe-menyn. Jag kan inte stänga av det, men jag har blivit väldigt bra på att hålla det inom mig. För att man inte orkar höra ännu en gång att det jag känner är fel och inte gills.

Det tredje vanligaste jag får höra är att jag inte ska haka upp mig på detaljer i vad människor säger och gör. Men där du ser en helhet naturligt så ser jag bara detaljer och min enda chans att få en helhet är att själv försöka få ihop den av detaljerna jag ser. Därför märker jag direkt när det du säger idag skiljer sig från vad du sa för två månader sen. För min hjärna sparar detaljerna för att försöka skapa helhet. Och när du uttrycker dig lite annorlunda, har ett annat tonläge eller tittar på mig annorlunda så börjar försöker genast min hjärna få ihop helheten genom att analysera vad som förändrats.

Nu har jag, efter nästan 38 år, hittat strategier för att hantera en hel del av detta. Så oftast märker du inte ens av det. Men du ser inte heller hur galet mycket kraft det tar.
Och det finns gånger och perioder då kraften inte räcker. Då känslorna och tankarna smiter ut genom alla filter jag skapat. Och så är det för många av oss.

Det jag behöver då är ditt tålamod och att du tyglar dina känslor och tankar. Att du med närvaro hos mig lugnt hjälper mig att lägga bitarna på plats. Att du minns att det inte är något jag gör av illvilja, misstro eller som en anklagelse mot dig. Mina detaljer har bara blandats ihop i kartongen och skapat bilden av en varulv där det borde varit en kattunge. Och jag behöver att du är löjligt tydlig. För när jag väl hamnat där så kan jag inte tolka särskilt bra.

Det är inget man behöver vara rädd för. Det handlar inte om psykoser eller förlust av förstånd på något vis. Det är bara som din värsta dag av otillräcklighet, oduglighet och rädsla för att bli sårad upphöjt i tio. Tänk på hur du då skulle vilja bli bemött, vad du då behöver höra och gör det sedan så tydligt du kan, med ord, tonläge och kroppsspråk.

Det är kanske att begära mycket. Men minns då att vi som har hjärnor som jobbar såhär ofta lägger enormt mycket tid och kraft på att du ska slippa just det.

Och jag lovar dig, det är värt det. För även den kärlek, lojalitet och förkärlek till sanningen är i de flesta fall upphöjt i tio. Den kärlek, glädje och uppskattning du kommer få i gengäld är enorm. Trust me.

Det var lite det jag funderade på, just nu.”

Mist Harrysdotter

Andnöd av pinsamhet

Åkej. Ååååkej. Så här är det:

När man säger till en förälder till ett barn med extra allt:

”Nu beter hen sig sådär dåligt i skolan igen. Gör inte som hen ska. Springer iväg. Är kaxig och störig. Du måste prata med hen!”

Då betyder det i själva verket:

”Jag tror att din unge beter sig så här” – som barn med hens svårigheter vanligtvis gör när situationen hen befinner sig i blir för mycket – ”för att du inte har pratat med hen om lämpliga beteenden.”

Draget till sin spets kan man också uttrycka det så här:

”Jag vet så lite om funktionsnedsättningen jag är satt att hantera att jag tror att den går att uppfostra bort. Lite sund aga gör säkert blinda seende och lama gående, och hjärnor som saknar vissa funktioner utvecklas JÄTTEFORT av bestraffning.”

Och det är en så pinsamt okunnig sak att säga att den ger mig… andnöd. Det är inte av irritation som mitt skinn börjar klia. Inte av upprördhet som jag liksom vrider mig invärtes. Utan av pinsamhet över hur ett proffs kan säga något så okunnigt…?!

Trodde hen på riktigt att jag aldrig hade pratat med min unge om hur man beter sig? Eller att hens funktionsnedsättning skulle gå bort för att vi pratade om det? På riktigt…? Hur lite är det möjligt att veta om sitt jobb?

*Andnöd av pinsamhet*

Vädjan

En liten vädjan till professionen, specifikt om små flickor med svårigheter kring tex mat, sömn, humör, skola…

Låt inte bedårande hårlockar, spjuveraktiga leenden eller inbillad ögonkontakt få er att låta bli att utreda autismspektrumtillstånd, ADHD eller annan NPF. Gå inte på den lätta.

Utred på samma indicier som för små pojkar, och möjligen ännu lite mer generöst, för att uppväga för det faktum att vi omedvetet tillskriver flickor vissa förmågor oavsett om de faktiskt uppvisar dem eller ej.

Flickor kan också ha NPF. Svik dem inte genom att kalla dem gulliga.

Ta alltid reda på mer först

Påminner om att ”Hm, undrar vad som verkligen har hänt? Det här måste jag på ett neutralt sätt gräva i.” är den lämpligaste tanken när barn med NPF berättar om saker som hänt, kanske hemma eller i skolan, i synnerhet saker som låter konstiga, provocerande eller upprörande.

Eftersom rätt många av de här ungarna lika gärna kan citera någon ordagrant – inklusive dialekt och ljudeffekter – som ha missförstått alltihop å det grövsta. Eller så är det vi som missförstår, när korrekta fragment läggs ihop på ett sätt som skapar en felaktig bild av helheten.

Oavsett om barnets beskrivning är helt riktigt eller ej behöver vi alltid mer information innan vi kan bestämma oss för vad vi ska göra. Och för att få mer information behöver vi hålla oss lugna under tiden. Ställa icke-värderande, öppna frågor till alla inblandade, så att vi kan bilda oss en rimlig bild av ungefär vad som verkligen har hänt.

Nog.

Det är hövligt att varna innan man biter, så betrakta er härmed som varnade.

Jag har fått väldigt nog av att vara tålmodig inför påpekanden om saker vi borde göra och människor som förklarar för mig att ”det är viktigt att”… Väldigt nog.

Det är inte så att vi prioriterar bort saker på kul i vår familj. För att vi inte har lust. Det är så att vi lever långt under energimässigt minimum. Det finns inte möjlighet att göra allt som är viktigt, eller bra, eller ens betraktas som nödvändigt.

Nästa gång någon förklarar för mig vad jag borde prioritera, hinna eller orka reser jag mig och går. För att alternativet vore bra mycket otrevligare för alla parter. Och för att jag inte har någon som helst skyldighet att ursäkta mig eller förklara mig, inför någon annan än min familj.

Over and out.