Category Archives: Om NPF

Nog.

Det är hövligt att varna innan man biter, så betrakta er härmed som varnade.

Jag har fått väldigt nog av att vara tålmodig inför påpekanden om saker vi borde göra och människor som förklarar för mig att ”det är viktigt att”… Väldigt nog.

Det är inte så att vi prioriterar bort saker på kul i vår familj. För att vi inte har lust. Det är så att vi lever långt under energimässigt minimum. Det finns inte möjlighet att göra allt som är viktigt, eller bra, eller ens betraktas som nödvändigt.

Nästa gång någon förklarar för mig vad jag borde prioritera, hinna eller orka reser jag mig och går. För att alternativet vore bra mycket otrevligare för alla parter. Och för att jag inte har någon som helst skyldighet att ursäkta mig eller förklara mig, inför någon annan än min familj.

Over and out.

Påsktipset till dig som har känslostarka barn :-D

Påsktipset för alla som har barn som ibland reagerar oväntat starkt på överraskningar:

Visa påskäggens innehåll innan ni eventuellt gömmer dem. På så vis hinner barnet inte bygga upp en idé om vad som finns i påskägget som hen sedan ska försöka ändra, med missnöje, gråt eller bråk som följd.

På hjärnspråk kallas det att man är inflexibel: När något inte blir som man tänkte sig har man svårt att byta idé. Ofta är det även svårt att skapa det som i hjärnforskningen kallas felsignaler*, så att fast man vet att något ändrats återkommer man gång på gång till det gamla.

*En felsignal är ungefär som en liten fotnot som pekar på uppdaterad information. Eftersom hjärnan inte kan glömma på befallning taggar den all föråldrar eller felaktig information med en länk till den nya kunskapen. Men vissa hjärnor har svårare att skapa felsignaler än andra, och hos barn är hjärnan – av naturliga skäl 😉 – ännu inte helt utvecklad.

Nej, personer med autism har inget extremt kontrollbehov, de har samma behov som alla andra

En viss person med autism vill veta så många detaljer om saker som ska hända som möjligt, till exempel exakt vilka personer som ska komma på en fest, vilket klockslag den börjar och slutar, vilken mat som kommer att serveras och vad festföremålet ska ha för kläder på sig. En annan har en rad nödplaner – plan A, B, C och D – för när situationer inte går som planerat. En tredje blir så stressad av att inte veta vad det blir för lunch att hen inte kan fokusera på något annat. Varianterna är många. Gemensamt är att omgivningen ofta misstar det hela för ett orimligt stort behov av kontroll, och klagar, vägrar svara eller kommer med förslag på hur personen borde ändra sitt sätt att tänka.

Ganska ofta får personer med autism höra att de har ett stort, kanske sjukligt, kontrollbehov. Det beror vanligtvis på att människor missförstår deras behov och avsikter. För de flesta personer med autism har inte större kontrollbehov än andra. Skillnaden består bara i hur ens hjärna fungerar, vilken tankestil man har.

Om man tänker i detaljer och exakthet är detaljerna viktiga. När man har koll på detaljerna kan man lägga ihop dem till en helhet och uppleva kontroll.

Men om en eller flera detaljer plötsligt ändras, eller kanske är okänd,  blir det stressande och upplevelsen av kontroll sjunker. (”Födelsedagsfesten på fredag är flyttad, vi vet inte var vi ska vara än.”) I vår familj kallar vi det att ”ha varje sak på en egen hylla”.

Om man tänker i helheter, sammanhang och ungefärlighet, då är detaljerna minde viktiga. Man upplever helhet och kontroll när saker är ungefär som de brukar eller ändras på ett sätt som man räknade med. Det är bara viktigt att känna till stora förändringar. (”Det blir inte födelsedagsfest utan begravning på fredag!”)

Många, kanske de flesta, personer med autism, har ett bra sinne för detaljer. Deras hjärnor bygger ihop en upplevelse av helhet och sammanhang utifrån en mängd olika detaljer. Exakt vilka detaljer som är viktiga varierar från person till person, men när en detalj ändras blir hela helheten annorlunda.

Om man till exempel har fått veta att det kommer att bli makaroner med falukorv till middag, men så serveras spaghetti med falukorv i stället, då uppstår kanske en känsla av ”fel”. Fast man mycket väl vet att båda är pasta, och fast falukorven är densamma. För man var inte beredd på spaghetti, man förväntade sig makaroner, och det är två är olika maträtter. Det är inte säkert att det hjälper ens om man faktiskt råkar gilla spaghetti mest. Omställningen är besvärlig, för att detaljerna är annorlunda.

De flesta människor tänker dock inte i detaljer, de tänker i ungefärlighet och börjar med helheten, för att sedan kanske upptäcka detaljerna efterhand. För de flesta människor har ganska dålig detaljsyn, eller som det kallas på hjärnspråk, en stark central koherens: De tolkar automatiskt saker som en helhet eller ett sammanhang (och tolkningen kan vara mer eller mindre riktig). Nu ska vi äta middag. Då äter vi det som råkar stå på bordet. (Jo, jag vet att jag öppnade en bredsida i vilka inre bilder vissa som läser detta ser nu 😉 )

Jag brukar säga till mina barn att människor för det mesta har en sorts tyst ”ungefär” framför allt de säger:

”Jag kommer (ungefär) klockan sju.” (Plus minus tio minuter.)

”Jag minns inte märket men bilen var (ungefär) blå.” (Dvs den var troligen inte röd, det är ungefär allt man kan lita på vad gäller de flestas minne för detaljer.)

”Huset ligger (ungefär) 150 meter från vägen.” (25 – 800 meter)

”Vi ska (ungefär) åka och handla.” (Kanske hämtar vi ett paket på posten också, och tittar in på kompisens frisörsalong för att prata en stund. Dessutom kan det hända att vi handlar på en helt annan affär än vanligt!)

När man tänker i helheter och ungefärlighet har man samma behov av kontroll som person som tänker mer i detaljer. Saker måste helt enkelt vara (ungefär) som förväntat, helheten måste stämma, för att man ska uppleva en känsla av kontroll. Men det är ganska lätt att åstadkomma. ”På fredag vid sju-åtta har vi fest. Kom förbi vetja!” räcker ofta fint för den som tänker i helheter. Medan den som tänker i detaljer oftast vill ha mer information (om hen inte genom tidigare erfarenheter kan dra slutsatser som till exempel ”det passar att jag kommer vid sju”, ”jag förväntas komma som jag är/vara uppklädd”, ”När jag tröttnat kan jag åka hem”, för givetvis lär sig alla människor av sina erfarenheter! Det är dock olika lätt för olika personer att dra de här slutsatserna, men det är en annan historia, som bara delvis kan förklaras med begreppet central koherens).

Alla vi människor befinner oss någonstans på skalan detaljsyn – ungefärlighet. Den här skillnaden i tankestil borgar för missförstånd och frustration. Personer utan autism talar om för personer med autism att de behöver lugna ner sig och att det inte är sunt att ha exakt koll på allt. Personer utan autism berättar om sin upplevelse av helheten, med helt felaktiga detaljer, så att personer med autism uppfattar dem som obegripliga, slarviga eller opålitliga. Personer med autism berättar kanske bara de sammanhangsbärande detaljerna för personer utan autism, så att viktig information om helheten inte når fram till personer utan autism. Varianterna är många. Gemensamt är att det blir lättare att missförstå varandra ju mer olika vi tänker.

För en person med autism – som tänker i detaljer och exakthet – är det fullständigt normalt, meningsfullt och nyttigt att vilja ha kontroll på detaljerna. Det är absolut inget sjukligt kontrollbehov, eller ens något som går att ”behandla bort”. (Man kan nämligen inte behandla bort sin tankestil. Den är en del av den man är.)

Dessutom är det ju en talang! Jag har varit på många kurser, föreläsningar och konferenser, och när någon med autism och fallenhet för att planera hållit i planeringen… Wow alltså. Det finns inga oförutsedda händelser. Toaletterna räcker åt alla. Tiderna hålls. Mikrofonerna fungerar. Alla har fått rätt information, och fullständig information, i rätt tid. För att kunna åstadkomma det måste man ha en förmåga att hantera detaljer utöver det vanliga.

”Vi kan inte fatta något beslut utan att träffa henne”

Men vad är den här grejen med socialsekreterare som tycker att de måste träffa barnet med autism (som har jättesvårt för att träffa människor och absolut inte kommer att öppna munnen) för att förlänga redan fattade LSS-beslut…? Varför? Vad är problemet?

”Jag klarar inte att göra mitt jobb om inte en tonåring glor på mig tyst i 15 minuter utan att svara på tilltal”?

Barnet kommer inte att klara att gå till skolan på minst en vecka och troligtvis mer efter denna pärs. Troligen inte heller sova eller äta på ett par dygn efteråt. Men vad vet jag? Det kanske är absolut nödvändigt ändå? *ironi*

Nej. Inte ok. Som att ha en egen liten extraregel om att blinda måste bevisa att de kan se eller någon som använder rullstol måste springa maraton för att få hjälp. Så dumt att man baxnar!

Orsak och verkan i komplicerade sammanhang

”Du menar att du inte alls anar VARFÖR vi tjatar på dig?” säger jag neutralt.

”Näej!” fräser Mathilda.

”OK. Det beror på att du har hållit på att lägga dig i tre timmar och nu är du uppe igen.”

”För det behöver ni väl inte tjata!”

”Det finns ett väldigt lätt sätt att få folk att sluta tjata. Man kan göra det man ska, så slutar de direkt.”

Mathilda fnyser. Hon är inte alls road, och kanske inte heller helt övertygad. Skulle nåt hon gör verkligen kunna spela roll för hur andra beter sig? Bah, humbug!

Ska vi låta bli att utreda barnet med misstänkt NPF för att en diagnos följer med en hela livet?

Frågeställningen lyder: Ska vi låta bli att utreda barnet med misstänkt NPF för att en diagnos följer med en hela livet?

Hrm. Låt mig ge ett tiotal argument för att utreda när vi misstänker att det finns svårigheter inom NPF som kan räcka till en diagnos:

1. En diagnos följer inte med en hela livet.

1a. Vi har inget diagnosregister i Sverige. Om man vill åberopa stöd, rättigheter eller insatser pga diagnosen behöver man som regel komma in med ett färskt läkarintyg. Igen och igen, till förbannelse. Någon sorts automatisk upphämtning av data finns inte.

Inte heller har man någon generell skyldighet att upplysa skolor, arbetsgivare eller andra om sina diagnoser, utom i ett par särskilda yrken (tex säkerhetstjänst).

Jag berättar tex nästan aldrig för folk jag träffar att jag är närsynt, även om det torde framgå av mina rätt tjocka glasögon. Och när jag vill ha nya glasögon får jag vackert be om ett optikerintyg för att få rätt styrka och mått. Rätt intyg. Påskrivet av rätt person, och tillräckligt färskt. Det är vad min officiella diagnos närsynthet består av.

På liknande sätt är en NPF-diagnos formellt sett några ord på ett papper, som har ett datum som inte är äldre än tre månader.

1b. Inte alla barn som får en diagnos inom NPF kommer att fylla diagnoskriterierna som vuxna. Dvs man har kanske inte längre kvar diagnosen autism, utan man har en aspig personlighet. Man kanske inte längre har så stora problem i vardagen av sin ADHD att man fyller diagnoskriterierna, utan man tillhör bara den mer ofokuserade delen av befolkningen.

2. Det är viktigt med tidigt stöd, både för funktionsförmåga och självkänsla. Vi vet idag genom forskning att det är viktigt att stödinsatser sätts in tidigt. Vi vet också av erfarenhet att det är viktigt för individer och familjer att så fort som möjligt få ord för det som de upplever, förståelse för annorlunda sätt att tänka och reagera, och verktyg för bättre kommunikation och energibudgetering i vardagen. Tidigt betyder inte vi ”tar det sen” i någon ordbok.

3. En utredning är till för att ta reda på barnets lättheter och svårigheter och inte till för att kasta slumpmässigt valda diagnoser på dem.

Sitt sätt att fungera har barnet oavsett om hen fått en diagnos eller ej. Det en utredning kan göra är att mer i detalj tala om vad som är lätt eller svårt, så att man kan hitta kompensatoriska strategier, strategier för undervisning, vardagsstrategier och eventuell behandling. Samt avgöra om barnets specifika förmågeprofil passar in i något av diagnoskriterierna för NPF, och i så fall ställa en diagnos som verifierar behovet av ytterligare behandling eller stöd.

Om man tror att ett utredande team inte kommer att kunna avhålla sig från att kasta diverse diagnoser på barnet söker man sig lämpligtvis någon annanstans. I övrigt ska en utredning såklart inte innehålla påhittade egenskaper eller problem, utan just utreda det sätt att fungera som en viss person har. Varken mer eller mindre.

4. En utredning bestämmer tillgången till stöd, både formellt – t ex via LSS eller vårdbidrag – och informellt, t ex i skolan eller vid olika aktiviteter.

För att få tillgång till insatser via LSS måste man ha vissa diagnoser. Det finns inget sätt att kringgå. Så ser lagen ut. Har man till exempel autism anser jag att man har en etisk rätt att också i lagens mening räknas som person med autism, och få det stöd man har rätt till.

För att familjen ska få vårdbidrag ska det inte formellt sett behövas diagnoser, men i praktiken blir ersättningen ofta högre med en diagnos än ingen diagnos, om svårigheterna för övrigt är lika. Högre betyder inte hög. Vårdbidraget är inte en ersättning för tex förlorad arbetsinkomst; timbeloppet är alldeles för lågt för att ha någon likhet med en normal lön. Men det ger ju bättre förutsättningar att klara av vardagen än ingen lön alls, vilket är vad många föräldrar till barn med NPF då och då hamnar i på grund av barnets behov.

I skolan smäller ett läkarintyg på barnets behov högre än en pedagog eller förälder som talar om att barnet behöver mer stöd. Det borde inte göra det, för enligt skollagen har barn rätt till den anpassning de behöver, oavsett diagnoser. I praktiken ser det inte ut så. Den som kan styrka sina behov får lättare rätt hjälp. (Lättare betyder dock inte att det blir lätt. Bara så vi är på det klara med var ribban ligger.)

5. Det är viktigt med tillhörighet och människor att spegla sig i.

Den som har NPF funkar annorlunda, skiljer sig från de allra flesta människor i samma ålder. Att vara annorlunda upplevs lätt som att vara fel. Därför är det viktigt att få ord för hur man fungerar och varför, både för självkänslan, den personliga utvecklingen och vad beträffar livskunskap.

Speciella människor måste lära sig att leva livet på ett speciellt sätt. Det lär man sig inte av vanliga människor. Det lär man sig av dem man kan jämföra sig med, känna igen sig i och få strategier som faktiskt funkar av.

Sorry NT-vänner, men det finns en gräns för vad man kan förstå när man inte har NPF själv.

Vi som t ex inte har autism låter lämpligtvis bli att tala om för personer med autism att vi gett dem jättebra råd för att klara vardagen som de bara inte följer. För riktigt så enkelt är det ju inte. Om det ”bara var att göra som vi sade” hade personen nog redan gjort det. Om hen inte gör det, är det nog för att det vi föreslår inte är kompatibelt med personens sätt att fungera, eller kanske kräver förmågor eller kunskap som personen ännu inte har.

6. Köerna till utredning är på flera håll årslånga, och det tar ofta ytterligare år att hitta rätt anpassning, både hemma och i förskola/skola etc. Många barn med outredda svårigheter hamnar förr eller senare i depression eller utmattning, och då kan det ibland vara svårt att utreda. Dessutom hade rätt anpassning ofta kunnat förebygga eller i alla fall lindra.

Kan vi inte bara komma överens om att det är definitivt dags att utreda när vi misstänker att barnet har svårt att klara sin vardag, eller kommer att ha det under de närmaste fyra-fem åren? För barndomen är kort, men viktig. Är det inte rätt dumt att slösa bort flera år av den – till exempel på hemmasittande på grund av outredda svårigheter, med allt vad det innebär i form av lidande och förlorade år – för att vi inte reagerade i tid?

Impulskontrollproblem pga bristande beslutsunderlag

Det här med att ha en långsammare minnesupphämtning än andra, så att när informationen kommer har man redan agerat, det är ganska grymt. En ganska obarmärtig funktionsnedsättning. Speciellt för barn och ungdomar, som inte har en färdig självkänsla, så att säga.

Det är inte kul att vara tonåringen som skriker ”Jävla hora”, bara för att i nästa sekund minnas hur dåligt det blev förra gången man skrek så…

Det är ganska grymt. Och det tär på självkänslan. Att egentligen veta hur man ska bete sig, men komma på det aningen, aningen för sent.

Förändringsfientlig: Limmar du också flingpaket?

Häromdagen pratade jag med några autism-mammor över internet. Frågeställningen var: Flingpaketet har ändrat design på affären, men jag har ett gammalt paket som jag inte slängt än. Ska jag limma ihop det och använda till de nya flingorna?

Svaret var ett enhälligt ‘ja’. För vi vet alla hur små detaljer som kan förvandla en helt vanlig frukost till ett slagfält. När man har autism har man det som kallas en detaljfokuserad tankestil. Om paketet ser annorlunda ut är det troligtvis nåt helt nytt i det. De flesta människor gillar inte nytt särskilt mycket. Men vissa gillar det ännu mindre än andra.

”Vadå, jag gillar väl nytt?” kanske du tänker nu. Fast det gör du bara i lagom mängd. Äter du samma saker till frukost? Dricker du kaffe med eller utan mjölk, som du är van? Tar du samma väg till jobbet varje morgon? Grattis, du är antagligen en ganska vanlig människa. Ganska vanliga människor gillar inte förändring. Det spar energi att göra på samma sätt som man alltid gör.

Och lite mer ovanliga människor kan hata förändring. De kan ha så lite energi över i sitt liv till att lägga på ändringar av vardagen att en sån sak som fel flingpaket, eller fel taxichaufför, fel plats eller fel skor, tar all energi som fanns kvar den dagen. Trots att klockan bara är halvsju och solen knappt ens gått upp.

Tyvärr är livet fullt av onödiga förändringar, som inte är nåt annat än rena energitjuvar för den som behöver mer av samma lika än de flesta. Byte av platser i skolan, till exempel. Ett otyg. Byte av klassrum. Att gå mellan flera klassrum…?! Olika skoltaxichaufförer. Skolskjutsar som inte kan hålla tiden. Eller, ve och fasa, ny upphandling av skolskjutsarna.

Det går att göra en massa saker lika, år efter år. Man måste inte hålla på och ändra hela tiden. Faktiskt borde det finnas en fastställd bötessumma varje gång en kommun bara känner att de bara måste blanda om alla korten för alla med autism. Nej, jag är inte ironisk. Det är på tiden att de som bestämmer får känna på vad deras vardagliga beslut kostar våra familjer.

Vad kommer beslutsfattare att tro att det är ok att byta taxibolag? Eller chaufför? Eller tid? Varför byter man överhuvudtaget platser i klassrummet? Om det är så viktigt att byta plats, varför vill inte alla vuxna på kontoret byta rum med varandra sisådär två gånger om året?

Vi NP-föräldrar limmar ihop gamla flingpaket att återanvända när designen på på paketen ändras, om än aldrig så lite. Det gör vi inte för att vi tycker det är superkul, utan för att barnet ifråga inte kan äta frukost annars. Alls. Och för att varje onödig förändring tar värdefull energi från personen med autism, energi som hen behöver till att orka med sin vardag.

Till dig som tycker att jag överdriver har jag bara en sak att säga: Har du någonsin i ditt liv övervägt att limma ihop gamla flingpaket för att ditt barn ska kunna äta?

Nej, jag trodde väl inte det.

Om varför det inte är så meningsfullt att fråga sig ”beror detta på ADDn eller autismen”?

I den verkliga världen med verkliga personer är ADHD och autism konstruktioner som inte alltid är så meningsfulla att dela upp en enskild persons beteenden i. Man kan så att säga inte säga ”det här är ADHDn” och ”det här är autismen”, för vi är alla sammansatta varelser med en hel massa förmågor, svårigheter, preferenser och erfarenheter, som samverkar till en helhet.

Vi kan med fördel tänka på diagnoserna som stjärnbilder eller bingobrickor: De är försök att beskriva och kategorisera de kluster av symtom vi ser. Ett sätt att upptäcka mönster. Men när vi vill veta något om ett visst drag eller beteende är det mer meningsfullt att tänka i termer av förmågor, de olika lättheter och svårigheter som ingår i hjärnans:
– perception (sätt att uppfatta sinnesintryck),
– kognition (att tolka intryck så att de säger något om till exempel tillstånd, valmöjligheter, hot, egna eller andras känslor etc) och
– exekutiva förmågor (att organisera och utföra handlingar på ett sätt som leder mot relevanta framtida mål).

Sådana förmågor kan till exempel vara social tolkningsförmåga, central koherens, arbetsminne, impulskontroll, pragmatisk språkförmåga, theory of mind eller förmågan att beräkna orsak och verkan i komplexa sammanhang.

En av de allra viktigaste förmågorna för hur bra vi har det i vardagen är förmågan till affektreglering; att kunna hålla sig lugn eller lugna sig, till exempel när saker och ting inte gått ens väg. Detta eftersom starka känslor gör alla hjärnans förmågor svagare, ungefär som när tidvattnet rullar in och täcker en vanligtvis trevlig sandstrand med vatten så att bara vassruggar, ett dussintal stenbumlingar och en trist, stickig havsgrässlänt sticker upp. För en stund, kanske några timmar, går klipporna lite längre bort fortfarande utmärkt att sola och leka på, men är sandstranden är för tillfället otillgänglig.

När starka känslor – eller för den delen stark stress – rullar in försvinner de svagaste förmågorna, det vi har svårast för, först. Ibland i en så stor omfattning att personen inte klarar nåt alls av det som hen vanligtvis kan hantera. Fast vi vet att hen kan i vanliga fall, funkar plötsligt ingenting alls. ”Abonnenten du söker kan inte nås för tillfället”, som min dotter uttryckte det en gång.

Diagnoskriterierna funkar på ett väldigt specifikt sätt. De är till för att ringa in en speciell grupp genom att de som kombination enbart ska gälla en grupp, och inga andra grupper. Dvs de fyller en inkluderande/exkluderande funktion och representerar de kluster vi ser, där t ex autismspektrum är ett kluster och adhd ett annat (även om just de två ofta överlappar, enligt studier bör ca 80% av alla som har autism och normal intelligens också ha en ADHD/ADD-diagnos). Därför säger de väldigt lite om vad autism eller ADHD eller OCD eller Tourettes ÄR, utan bara hur vi definierar gränserna mellan dem. De består av huvudkriterier som man ska ha eller inte ha för att uppfylla själva diagnosen. Men diagnosen är förknippad med en massa saker, egenheter, lättheter och personlighetsdrag, som inte ens omnämns i diagnoskriterierna.

Det är väldigt viktigt att komma ihåg att många av de förmågor vi pratar om inom npf är kontinuum. Det vill säga att på populationsnivå finns ingen avgränsad grupp som har ”liten theory of mind” eller ”stora svårigheter med affektreglering”, utan det är normalfördelningar med flest i mitten och färre utåt kanterna, helt utan tomma fält mellan de tänkta grupperna. Kombinationerna av olika drag – dvs diagnoserna – är ibland kluster, men dragen i sig själva är kontinuum.

Utöver de diagnostiska kriterierna är inte diagnoser som ADHD eller autism så väldefinierade att man kan säga att det som förekommer i den ena inte gör det i den andra. Och eftersom varje person har sin egen unika mix av NP-drag spelar det ingen större roll om ett visst drag, utöver kriterierna, räknas till ditten eller datten, för i realiteten har alla med NPF stänk av både det ena och andra.

Däremot finns ju tydliga ”stora drag” som t ex att många med autism har svårt med kombinationen flexibilitet och affektreglering. Det betyder inte att det nödvändigtvis är ett autistiskt drag, utan är bara vad det låter som: ett statistiskt samband. Något som vi ser oftare inom en viss grupp än inom andra grupper.

För det finns grupper eller kluster av beteenden som är mer eller mindre vanliga. I själva verket finns nog flera hundra, och kanske tusen, subgrupper inom NPF. Så att dela in dem låter sig inte riktigt göras på något smidigt sätt. I stället handlar det om den sortens intuition som kommer av erfarenhet: ”Det här känner jag igen, det låter som dem jag pratat med som också har det på det här andra sättet.”

Några beteenden kan se liknande ut men bero på helt olika underliggande funktioner. Till exempel kan man ju ha antingen verbala tics, eller tvång, som båda gör att man bara måste säga vissa saker. Det kanske låter likadant. Men det beror på olika saker. Det påverkas på delvis olika sätt av stress, miljö, bemötande osv, och det beter sig olika med olika behandlingar.

Sen hänger ju vissa av hjärnans förmågor ihop. Ett exempel är att många med autism har svårt med grovmotoriken. Och genom studier vet vi att det finns statistiska samband mellan theory of mind och att automatiskt ha klart för sig var man har kroppen någonstans. Är man klumpigare motoriskt har man oftare svårigheter även med att tänka andras tankar och känslor. Vi är inte säkra idag på om det finns ett orsakssamband mellan dem så att det ena orsakar det andra, eller om båda två beror på någon annan, underliggande förmåga.

Vissa förmågor vi pratar om överlappar eller är sammansatta av olika saker. Impulsivitet och koncentrationssvårigheter t ex är två drag som beskrivs som olika saker, men de facto är mer som en skala av impulsivitet, från måttligt hög impulsivitet (alla människor hör saker som händer eller får syn saker, men vissa reagerar impulsivt på det, andra väljer bort det automatiskt = impulskontroll) till hög impulsivitet som inte bara stannar i tankar och ord utan även blir rent fysisk,  armen far ut, man råkar slå till nån.

Men vissa former av det vi kallar impulsivitet är egentligen en långsam minnesupphämtning. När man får meddelandet ”förra gången jag kastade en bok på min syster blev det inte toppen”, då har man redan hunnit slänga iväg den där boken. Impulskontrollen fungerar egentligen, men den får ett ofullständigt underlag av minnet.

Personligen föredrar jag mixer-analogin. Tänk att varje person är som ett mixerbord för ljud och ljus. Varje person med NPF har sina specifika egenheter, sina speciella inställningar. Några reglage är högt uppe, några i botten, och några mittemellan. När egenheterna rör några av diagnoskriterierna kan vi dela in det i diagnosklustren. Men för de övriga dragen kan vem som helst ha vad som helst, även om det är vanligare att se vissa saker inom vissa kluster (t ex perceptionsstörningar inom AST eller tidsblindhet inom ADHD).

Med ljudeffekter och bling – om varför konsekvenser funkar dåligt inom NPF

Grejen med konsekvenser är att har man tex ADHD eller autism är man ofta ganska tidsnärsynt.

Det här som händer nu står nära, det tar upp nästan hela synfältet.

Men den där konsekvensen, den är jättelångt borta och ser liten och suddig ut.

Man lever här och nu. Och då hjälper det inte att man egentligen VET att man borde tänka på konsekvensen, jag menar, kolla själv hur liten och pluttig den ser ut långt därborta. Inget alls att bry sig om i jämförelse med det där jag vill göra NU som tornar upp sig och skymmer halva synfältet, i fyrfärg och med ljudeffekter och bling… … …

Att bli trött av människor

Inom ast har man ofta Social utmattning. När man blir trött av att umgås med människor eller ha dem runt sig. Oavsett om man gillar att umgås eller inte.

Utmattning eller hjärntrötthet ger ofta ångest som sekundär effekt, men det är nog inte samma sak som social ångest, inte som vi förstår det idag i alla fall.

Fokus-överraskning

Vi försöker få styr på ADHD-medicinen, men det är svårt för Mathilda att beskriva vad hon upplever, så jag försöker hitta var nånstans det är vi tappar bort varandra i samtalet.

”Mathilda. Vet du hur det känns att vara ofokuserad?”

”Ja det är när man sitter och försöker koncentrera sig, och sen ba’ är man uppe och springer runt helt plötsligt…?!”

Hahaha! Tror vi kan konstatera att Mathilda vet vad ofokuserad är… 😉

Modersmål

Min sjuttonåring säger att jag pratar både aspie och NT. Både språket som autisterna och de neurotypiska talar.

Själv tycker jag att NT är mitt modersmål, men det är sant att jag är hyfsat bra på aspie också. Jag talar det inte som en infödd. Men det går ok. Jag blir förstådd.

Ganska ofta är det en fördel att förstå många språk, och många kulturer. Fast ibland gör det mest att jag känner mig ensam. Det är inte så många som har en fot i varje värld. Och inte så många som kanske inte riktigt hör hemma i någon av dem.

Till det kommer det här med konflikter. När alla pratar förbi varandra, och jag hör att jag är den enda som förstår de olika sidorna. Men vad jag än säger kommer de inte att förstå varandra. För att det handlar om förståelse, inte saker man kan lära sig i teorin.

”Hedersaspie” utnämnde en fin vän i aspiekretsen mig till en gång. Det ska jag vila i idag. För det är den finaste utmärkelse jag någonsin fått, det och nobelpriset som jag fick i gymnasiet av min bästa kompis en gång.

För mycket snack

I skolan. Mathildas klasskompis frågar sin mamma:

”Kommer Mathilda snart?”

”Ja, alldeles snart skulle jag tro!”

”Ja åk nu på en gång, utifall det är Tina som lämnar, annars ska ni bara snacka!”

Allt detta snackande alltså. Det kan ju knäcka vem som helst. 😉

Tänk en liten stund innan du delar anti-medicinlänkar nästa gång

Barnet ska testa en ny ADHD-medicin. Ett tag nu har barnet varit utan. All medicin fungerar inte med alla barn, nämligen.

Man börjar på låg dos, som alltid. Jättelåg dos. Så låg att man kan räkna med några timmars effekt, som allra bäst. Mamman räknade inte med någon skillnad överhuvudtaget. Men där fick hon tji.

Bara två gånger på den dryga veckan som gått med den nya medicinen har barnet kommit hem gråtande från skolan. Och då för att det faktiskt hänt saker. Inte bara av allmän trötthet. Och alla de där såren i ansiktet, ni vet de där som barnet brukar pilla upp, de har läkt nu. Efter lite drygt en vecka. Mamman har inte vågat påpeka det, för att inte störa den sköra jämvikten. Barnets ansikte har aldrig förut varit helt under skolterminerna.

Barnet tycker inte det är nån större skillnad, ”Jag märker inget särskilt” säger hen. Men för varje dag som går är det som om barnet får lite mer energi. Lite mer ork tillbaka. Lite mer levnadsglädje. Och det mitt i december, den värsta månaden, tiden på året som brukar suga ur barnet den sista orken.

Barnet kanske inte gråter efter skolan av trötthet längre. Men mamman gråter. Av lättnad. För mamman vill inget hellre i denna värld än att hennes barn ska få må bra.

Så gör mig en tjänst: Nästa gång du känner för att dela nåt trams om ”ADHD-piller”, ”droger på recept” eller ”överförskrivning av psykmedicin till barn”, tänk en liten stund på barnet som äntligen får må bra. Och tveka lite på den där knappen innan du bestämmer dig.