Kategoriarkiv: Om NPF

Mamman jag blev

Smset från den nya läraren kommer mitt under en tågresa med riktigt dålig mottagning, och för att vara helt tydlig från början av denna text uppskattar jag att jag fick det. Det är jättebra med fortlöpande information, i all synnerhet när man har ett barn som inte för sitt liv kan svara på frågor av typen ”hur gick det i skolan idag?”.

”Hej! Noah behöver bli klar med Boken om mig på tyskan. Han har allt han behöver i sin tyskamapp. Mvh”, plingar det till i min mobil.

Åren har lärt mig att aldrig vänta med att ta tag i problem kring barnens stöd i skolan. Så jag svarar direkt:

”Hej! När Noah inte fått gjort saker beror det vanligtvis på att han inte förstått detaljer i uppdraget pga sin autism. När han väl förstått jobbar han snabbt och uthålligt. Föreslår att du samråder med Oasen om detta. Vi tittar självklart på det hemma också. hälsningar”

Oasen är den särskilda undervisningsgrupp som barnet tillbringar kanske hälften av sin tid i. Resten av tiden är han med klassen. Och den här läraren känner honom bara lite.

Jag skickar också ett sms till Oasens speciallärare:

”Hej L, bara för kännedom! Fick detta idag. (Sms inklistrat)
Svarade även: (svar inklistrat)
Har du möjlighet att påminna Noah om att ta hem tyskamappen, så tänker jag att han kan jobba hemma när han börjar 10 på den här typen av uppgifter?”

Noah har energi nog att lägga på läxläsning och hemarbete, i alla fall till viss del, det har vi redan kommit överens med skolan om. Han har också ett par dagar i veckan då han börjar sent, trots att han är spiggpigg på mornarna. Så att jobba hemma är troligtvis inget problem, det kan vi nog klara, rent arbetsmässigt. Problemet här är ett helt annat:

Jag har ett barn som inte förstår ”vanliga” instruktioner. Han kan inte få sitta och göra ingenting på lektionerna för att han inte kan tolka en uppgift tillräckligt väl, eller för att han inte kan berätta fritt (ett autistiskt särdrag som just detta barn har ett gigantiskt mått av), eller för att han fastnar i detaljer (autism…), eller för att han tappat tråden… (autism)

När det sker, då innebär det att anpassningen inte varit tillräcklig. Det är inte ett betyg åt någon, tvärtom famlar vi alla i mörkret ibland kring detta barn. Det är bara ett faktum.

Att Noah förstår uppgifterna och därmed kan utnyttja sin stora potential på skoltid, det är vad anpassning betyder. Och den anpassningen måste på sikt hända i skolan. Därför finns inget annat sätt för läraren att lyckas nästa gång, än att förstå att nåt måste ändras. Och därför vore det oschysst, närmast elakt av mig, att inte påpeka det, direkt. 


Jag vet att det låter hårt. Men det är likafullt sant.

Det här är mamman jag blev. Mamman som inte tvekar att lägga problemen där de hör hemma.

Annonser

Sovmorgon

Skolschemat har inte precis satt sig än. Så när jag kör upp trettonåringen i ottan protesterar han inte ens. När jag kollar upp busstiderna hem är det jag själv som fattar misstankar; och jo, det visar sig att han börjar tio. Och visst är jag luddig när jag bara säger ”Du börjar tio idag” och inte ger några andra anvisningar. Men det är en sån morgon. En morgon då jag raskt lägger allt som inte är bråttom åt sidan.

Men nu, en bra stund senare, kommer han tassande, ännu i pyjamas:

”Vad ska jag göra, då?” undrar han. Bara detta att han faktiskt pratar med en känns fortfarande ovant; under många år har han mest tittat, med stora ögon, och det har varit svårt att få någon feedback. Pragmatiska språksvårigheter, sade logopeden som gjorde en språkutredning i våras. Det tar honom lång tid att formulera frågor. Han kommer inte på hur man säger för att folk ska förstå. Kanske har han undrat i en halvtimme, men inte fått fram någon fråga förrän nu?

”Du börjar tio”, säger jag igen. ”Det betyder att du kan ta det lugnt. Du behöver fortfarande äta frukost och så, för annars kommer du att må illa. Men du behöver inte skynda dig.”

Trettonåringen har aldrig haft sovmorgon på sitt schema förut. Kanske förstod han inte helt i förväg vad det skulle innebära. Hans lilla ansikte lyser upp, men bara i mjuka, knappt märkbara toner. Mild förvåning. Stillsam glädje. Som Mona Lisas upphöjda lugn, med bara antydan av ett leende i kindens rundning.

Så tassar han iväg, lika ljudlöst som han kom.

På ett bra ställe

Fyra sjättedelar av den hemmavarande familjen minns att jag tog ur Mathildas skolbusskort ur skolväskan i somras när vi skulle resa till farmor, och lade det nånstans med orden ”bäst att det här inte följer med, så vi inte tappar bort det”.

De två sjättedelarna som inte minns det hela är de enda två som ibland (särskilt på somrarna, när stressen är mindre) har perfekt minne, och alltså skulle kunna ha en chans att blunda, gå tillbaka i tiden och bevittna det här på nytt, för att sedan öppna ögonen och tala om var kortet befinner sig…

Kortet är rent definitionsmässigt inte borttappat. Det är bara på ett mycket bättre ställe än jag kunde föreställa mig att vi hade här hemma. Å andra sidan hittade jag en svampodling i en skrivbordslåda för inte alls länge sen, när min påminnelse löd ”kolla citronmussling i skåpet”. Så man vet ju aldrig.

Samarbetsvägen har två diken: ”Jag faller platt” och ”Det måste bli som jag tänkt”

En del barn är nejsägare till sin natur. De säger nej av bara farten. Om jag som vuxen vägrar tillbaka, har jag inte gett barnet några strategier alls. Hen kunde redan vägra. Hen behövde inte lära sig det.

Inflexibla barn behöver flexibla förebilder. De behöver skickliga lagspelare. De behöver få se och träna på en hel palett av strategier:

Vid sidan av samarbetsvägen framåt, den som de här barnen har så svårt att hålla sig på, finns två diken. Det ena heter ”jag lägger mig platt” och det andra heter ”jag har fastnat, och det måste bli som jag tänkt”. Det ena diket, kravdiket, har de här barnen väldigt lätt att hamna i. Därför hjälper det föga att vi som vuxna också kör ner i det. 😉 Det andra diket, total eftergivenhet, är inte heller så meningsfullt, det duger bara till tillfällig vila.

Om vi vill hjälpa barnet att träna på den svåra väg som heter samarbete, är det där vi måste befinna oss. Och barn som har en inbyggd vrångbroms behöver mer än alla andra lära sig strategier för att undvika onödiga dikeskörningar.

Uthållighet är en tillgång i livet, men tjurskallighet är det inte. Vi ska hjälpa viljestarka barn att växa upp till beslutsamma, uthålliga vuxna. Det gör vi genom att ge dem strategier för att hantera sig själva.

Dela gärna!

Kepsförbudet är en faktafråga, inte en åsiktsfråga

Och där kom skolans ordningsregler hem i ryggsäcken, med det puckade, kontraproduktiva kepsförbudet. Efter många år av ”okej älskade barn, jag ska inte bråka om det” har jag nått min gräns.

När ska Skolverket agera? Och ska det verkligen behövas? #rorinteminkeps #rörinteminkeps #skola

(Här berättar jag lite mer om vad vi vet om avskärmning och intrycksallergi idag: https://www.dropbox.com/s/y73vn9qejjqj6b8/Kepsf%C3%B6rbud.mp3?dl=0 )

Uppdaterat: Här är det färdiga brevet

Hej!

Jag har återigen fått lappen om skolans ordningsregler, med de diskriminerande passagerna om ”ingen huvudbonad inomhus” osv. Den kan jag av naturliga skäl inte låta mitt barn skriva på.

”Kepsförbudet” innebär nämligen en ren diskriminering mot personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning och/eller neurologisk sjukdom. Dessutom är det en föråldrad, kontraproduktiv regel, som faktiskt sänker studieresultaten, stjäl undervisningstid och inte bidrar till ökad studiero.

Det här är inte en åsiktsfråga; fakta struntar helt i vad vi tycker. Forskning och beprövad vetenskap visar tydligt att förbud mot huvudbonad i skolan:

1. Diskriminerar funktionsnedsatta. Man kan argumentera att den som har medicinskt behov av huvudbonad naturligtvis är undantagen reglerna. Men varför ska personer som behöver skärma av vissa synintryck pekas ut via skolans ordningsregler? Och hur ska en elev utan någon särskild diagnos bevisa sitt behov? Vore det inte bättre att göra miljön lika tillgänglig för alla?

2. Inte har någon påverkan på ordningen, men däremot stjäl tid från undervisningen. Man har tittat på vad som händer med ordningen i klassrummet när kepsförbudet tas bort. Svaret är: Inte mycket. Ungefär samma elever bär huvudbonader som tidigare, i ungefär samma utsträckning. (Matsalen förvandlas inte till ett brinnande inferno och korridorerna håller för den extra vikten av huvudbonadernas eventuella väta.) Däremot upplever många lärare att det sparar tid och kraft att kunna ägna lektionsstarten åt undervisning, i stället för huvudbonader.

3. Är ingen hygienfråga. Tvärtom förväntas många personer som arbetar i labmiljö eller storkök ha mössa eller liknande av just hygienskäl. Vårt hår är nämligen en betydligt större smittohärd än våra kläder.

4. Är föråldrat. Hur många vuxna kan idag redogöra för varför just vi i Sverige betraktat avsaknaden av (manlig*) huvudbonad som en respektfråga? Samhällsregler ska ha en samhällelig funktion, annars är det enda vi lär våra barn att de inte behöver tänka själva. Den dag vi återinför huckle för alla gifta kvinnor, kombinerad brud- och begravningsklänning samt lagen om straff för alla som inte odlar höstrovor, ska jag med glädje hälsa även förbud mot huvudbonad i svensk skola som nåt meningsfullt. Men i vår tid fyller det ingen funktion.

5. Ger lägre studieresultat. Vi vet genom forskning att kanske så många som 10-15% av eleverna ”tänker bättre” när de får skärma av sig, till exempel genom huva eller keps. Det handlar inte enbart om ökad koncentration, utan även om förbättrad kognition och uthållighet, när hjärnan belastas mindre av irrelevanta intryck. Att skärma av en del av synfältet är ett snabbt och billigt och enkelt sätt att skapa bättre fokus vid svåra uppgifter. De här eleverna får därför de facto sämre studieresultat av en kepslös skola.

I 12 år – varje år jag haft barn på den här skolan – har eleverna uppmanats att diskutera förbudet mot huvudbonader. Men inget har hänt. Eftersom det inte fungerat att vänta och se kommer här i stället raka puckar:

Kepsförbud är en strukturell diskriminering och har därför inget i svensk skola att göra. Jag kan inte med gott samvete uppmuntra eller ens tillåta mitt barn att skriva under ordningsregler som förespråkar sådant. Inte heller kan jag föreställa mig att någon av er vill förespråka sådant, i alla fall inte som princip. Tvärtom har ju vår skola gjort sig känd för ett stort engagemang kring arbetsro, likabehandling och inkluderande lärmiljöer.

Visst är det väl dags att modernisera ordningsreglerna, så att de stämmer överens med vad vi vet idag, i stället för vad någon trodde på för många decennier sedan?

Glada hälsningar

Tina Wiman, författare och funktivist som bl a utbildar om hjärnan

*Kvinnor, däremot, förväntas enligt samma svenska/europeiska tradition inte ta av sig några huvudbonader alls, utom i sitt eget hem. Jag vet inte vad du känner; själv är jag inte vidare pigg på att föra vidare den typen av samhällsvärderingar till mina barn.

Är första skoldagen för rörig? Då ska barnet inte vara där!

Morgonens lågaffektiva tanke rör skolstarten:

Finns ingen information om den första dagen, för barnet med autism eller svårigheter med luddig eller osynlig struktur? Inget schema? Är informationen otillräcklig? Eller vet ni rentutav att dagen kommer att bli rörig och full av ostrukturerade och schemabrytande aktiviteter, precis det som tröttar barnet ifråga mest av allt?

Lösningen är enkel: Då kan barnet inte vara där den dagen. Börja en dag senare. Eller börja i ett litet sammanhang tills ordningen har inträtt.

Om vi ska skapa hållbara skolmiljöer åt de här barnen måste vi respektera deras funktionsnedsättning, och förstå att varje gång vi ger dem en oöverstiglig dag, riskerar vi hela deras skolgång.

När vi väger ”första dagen/arna i skolan” mot ”ingen skolgång” måste vi fatta det uppenbart kloka beslutet.

Luktsinne

”Är de här okej?” undrar maken, och sticker fram en chorizo från kylskåpet alldeles framför min näsa.

Jag backar, vänder bort huvudet och frustar för att få bort stanken ur näsan. Det är de inte. Och jag har strategier för att lukta från lagom avstånd, tack så mycket. Jag sätter inget så nära min näsa direkt.

Och jag tänker på alla som måste börja skolan nu, med sinnena uppskruvade på max, och är plötsligt så glad att det enda jag har är ett ovanligt gott luktsinne…

I min erfarenhet är risken för problematisk skolfrånvaro betydligt högre hos barnen och ungdomarna med stora perceptionsstörningar. Miljön blir helt enkelt för tröttande. Det borde vi väl kunna rå på, år 2018?

Behövd på heltid

”Mamma, kolla här!” utbrister Mathilda igen. Vi är på affären. Det finns massor att titta på, och Mathilda har en bra dag, för hon orkar. Men hon är tio meter bort, och visade upp nåt för ungefär en minut sedan. Och en innan dess. Och en innan dess.

”Mathilda, du måste låta mamma titta på saker ifred också. Du kan inte ropa på henne HELA tiden”, säger lillasyster snusförnuftigt.

Och det är då det slår mig. Att hon ju har rätt. Den ständiga jouren handlar inte bara om att vad som helst kan hända, om att vara beredd på att vända på en femöring, eller rikta bort uppmärksamheten snabbt och effektivt. Som idag, när det skett ett mordförsök nere vid torget, eller i alla fall i närheten så att vägen dit var avspärrad, och vi helt sonika åkte nån annanstans och handlade. För att såna dramatiska grejer kommer ofelbart att göra Mathilda alldeles för upprörd för att hon ska orka med att bete sig bra.

Det handlar också om att hela tiden vara behövd. Utan någon tanke på hur ofta det är rimligt att avbryta, eller visa, eller prata, eller fråga, eller förklara. Att inte ha någon egen space i tillsammanstiden. Och att nästan all tid är tillsammanstid.

Nöjesparker och tillgänglighet vid osynliga funktionsnedsättningar

År 2018 kan många parker i Sverige fortfarande inte på direkt tillfrågan presentera vilka regler eller rutiner de har kring barn med funktionsnedsättningar, ledsagare, möjlighet att slippa köa, möjlighet att slippa ta en ny diskussion vid varenda åkattraktion och bli ifrågasatt igen och igen, möjlighet att åka samma sak flera gånger utan att gå i och ur, möjlighet till vila i avskildhet etc.

I stället för att bli arg tänker jag så här: Vad kan jag göra för att det här ska kunna bli bättre?

Det är inte rimligt att tro att alla som jobbar för första gången på en nöjespark ska ha funkiskunskap med sig. Och även om det vore önskvärt att organisationerna i sig hade rutiner och regler som var anpassade till verkligheten, och spred dem internt, är det inte så det ser ut.

Så låt mig ge er en liten snabbkurs i de osynliga funktionsnedsättningar som kanske 7-8% av alla barn har, och kanske 3-5% av alla vuxna, och som INTE SYNS. Och en liten inblick i vår värld, funkisfamiljernas.

Om autism

Ett annorlunda sätt att uppfatta sinnesintryck, tolka omvärlden och interagera. Ungdomar med autism behöver ofta ha någon med sig som känner dem väl. De kan ha ett svårtytt kroppsspråk, energin kan snabbt ta slut, intryck kan lätt bli överväldigande, och det är ibland svårt att veta vad de kommer att bli skrämda eller störda av (färgen rött, en fluga, lukten av sockervadd när allt man såg var en korv). Utan en trygg person man känner väl med sig är det svårt att fungera, med en sådan person går det oftast jättebra. Det är vanligt med vissa motoriska svårigheter, att det tar mer energi än för andra att röra sig. Det är vanligt med överrörlighet och ledsmärtor. Det är också ganska vanligt att man har svårt att ”byta riktning”, att man fastnar i en viss idé eller tanke om vad som ska ske härnäst. Det beror till stor del på att man kan ha svårt att föreställa sig olika möjliga scenarion, eller att man lätt kan föreställa sig många scenarion, men inte kan bedöma vilka som är mest troliga. Då får man svårt att navigera i vardagen utan stöd, för om något inte blir som man tänkte vet man inte vad man ska göra. (”Jag visste inte att nån jag inte kände skulle börja prata med mig i kön, jag visste inte vad jag skulle göra, så jag sprang därifrån”).

Det är vanligt att man utöver autism också har ADHD och olika ångesttillstånd.

Exempel ur verkligheten

Osynliga funktionsnedsättningar syns inte. Det kan inte nog betonas. Det betyder att om min 14-åring med autism (som ser vanlig ut både till kläder och utseende, har en normal begåvning och full rörlighet i hela kroppen) får åka Nyckelpigan på Liseberg tillsammans med 19-åringen (som inte har något som helst personligt nöje av detta), går allt bra. Om det är liten kö, kan hon antagligen till och med köa en stund, fast bara om någon är med henne i kön och ”håller humöret uppe”, så där som man får göra med ett mindre barn som börjar bli trött och hungrig när man är på väg till hamburgerhaket. Lika delar skämt, lirkande och avledning. Under hela färden behövs nån som håller i handen när det känns lite nervöst, och släpper när det går bra, även om det skiftar var tionde sekund. Nån som säger ”Du ska spänna fast dig nu”, så man inte glömmer, och nån som säger ”Nu är det dags att gå ur”, när man har tankarna på annat håll och inte märkte att åkturen var slut.

Det innebär att så länge 19-åringen, eller jag själv, eller pappa, eller till och med lillasyster på 11, är med i kön, ombord och vid avstigning, då SYNS DET INTE att min dotter behövde nån av oss med. Det syns inte att den där personen som tog upp en extra plats, gratis, ”i onödan”, var hela orsaken att det funkade.

Men om det är lite mer än en kort kö, då räcker inte det. Då orkar hon kanske inte. Det kan innebära att hon får ett fullskaligt utbrott, ligger på marken och gråter eller skriker, så att vi får åka hem efter bara nån timme (ja, vi har alltid en backupplan för ”vem tar hand om henne så de andra om möjligt kan vara kvar”, aka, ”vi måste vara flera vuxna på plats”, och ibland ”vi måste åka i flera bilar”). Det kan innebära att hon ”rymmer”, eller kanske snarare, försöker fly för att få vara ifred, men i stället tappar bort sig och panikslaget irrar runt tills hon hittar en avskild plats att klämma in sig på. Hon skulle lätt kunna hamna inne i maskinrum eller åkattraktioner, för att hon inte i det tillståndet förstår var hon får och inte får vara. Det kan innebära att hon stänger av, blir okontaktbar. Det är liksom därför hon behöver en ledsagare. Inte nån som följer med henne och har kul. Utan nån som har fullt fokus på henne, varje sekund, för att avvärja saker som är ganska lätta att undvika bara man vet vad man gör, men som utan stöd lätt kunde sluta i katastrof.

Det kan innebära generellt, att ett annat barn eller en ungdom med autism, börjar slåss eller hota människor i omgivningen. Här vill jag direkt påpeka att det kommer nästan aldrig att hända, för att vi som finns runt de här personerna har koll. Det är det en ledsagare gör. Ser vad som kommer att funka och inte, bedömer dagsformen, orken, hur länge till som det kan vara roligt, och när det kommer att slå över i ledsamheter, som har en plan A, B, C, D och E. Någon som flera timmar innan det där utbrottet riskerar att komma, har gått undan till en avskild plats för lite vila, fixat med hörselskydden, ätit lite matsäck, och på så sätt fyllt på energiförråden och undvikit allt som kan bli farligt. Någon som har parkerat jättenära ingången, så att energin inte behövde ta slut till saker som att gå. Någon som redan på morgonen har bestämt att nej, idag åker vi ingenstans, för det blir inte bra. Det är extremt sällan ni hör om autistiska 14-åringar som slår ner folk på nöjesparken, eller hur? Det beror på att vi andra finns där. Som ett osynligt stöd. Hela vardagen. Alltid.

Men nu är det ju så att många nöjesparker har som ambition att ungdomar med ledsagare ska ha möjlighet att gå förbi kön, ifall man behöver. Det är jättebra! Fast bara när det funkar utan att man vid varje attraktion behöver ta en ny, detaljerad diskussion med nån, inför sin normalbegåvade 14-åring med autism, som inte alls tycker det är kul att hela tiden få kört i halsen allt hon inte klarar. Som vill vara stor, och inte dra uppmärksamheten till sig, och som redan skäms över att inte kunna köa som alla andra. Snälla, snälla. Låt oss slippa förklara oss, hela tiden. Det är så ovärdigt, särskilt när man inte blir trodd.

Kort om ADHD och ångest

ADHD innebär svårigheter att styra sin uthållighet, känslor, fokus, impulser, och svårt att hantera tid. Det är vanligt med autistiska drag. Ungdomar med ADHD behöver ofta stöd i att vänta (eller helst slippa vänta), nån som håller koll så de inte råkar göra farliga saker innan de tänker efter, nån som har koll på tiden, ser till att man faktiskt äter innan man blir vrålhungrig, håller känslorna i schack, ser till att man hinner allt det man tänkte och inte svävar iväg på en massa annat osv. Mycket av det jag skrivit ovan om 14-åringen med autism kan rakt av tillämpas på säg en 10-12-åring med ADHD.

Ångest innebär att man har en benägenhet att reagera med stark rädsla eller upprördhet, på saker som andra kanske inte reagerar på eller ens märker. Ångesten drabbar ibland plötsligt, och triggas lättare i miljöer som är röriga eller fulla av människor, av trötthet, matbrist, uttorkning, blodsockersvängningar etc. Ångest är för många paralyserande, men kan också yttra sig som sammanbrott, utbrott eller våld. Tvångssyndrom har ofta ett samband med ångest.

Ledsagarintyg finns inte…

Och så, till sist, ”Ledsagarintyg”… Det finns inget officiellt, svenskt dokument som heter ledsagarintyg. Vissa kommuner utfärdar ledsagarintyg för sin anställda personal (som f ö för övrigt nästan aldrig får följa med på resor utanför kommunen, så de är ju inte med på nöjesparker om man måste resa en bit). Vissa BUP- eller habiliteringsmottagningar gör egna formulär eller till och med små laminerade kort, just för alla möjliga organisationer tror att ”Ledsagarintyg” är en verklig grej, som alla som behöver automatiskt får. Men så är det inte. Det är ett evigt pyssel och meck med alla dessa intyg som alla möjliga tror att man får på posten tillsammans med diagnosen…

Vissa av ovan nämnda mottagningar kan IBLAND skriva ett intyg om ungdomens diagnoser eller svårigheter. De kan ta ganska många veckor att få, eftersom personalbristen är stor inom både psykiatri och habilitering. Men vissa skriver dem inte alls.

Intygen som ändå skrivs är inte särskilt formella, och innehåller av naturliga skäl inte jättemånga detaljer om ungdomen för utomstående att läsa (det vore integritetskränkande).

Och på många ställen resonerar man som så, att det inte ens ska behövas, det finns väl nåt gammalt läkarintyg ”och förresten har vi ingen tid att…”. Och så får man inget intyg alls, eller i alla fall inget ”ledsagarintyg”, och så tror nöjesparker m fl att ungdomen inte behöver någon ledsagare. Varpå BUP svarar att vadå, de har ju ett intyg om autism? Och här nånstans ger föräldern upp, och åker nån annanstans med sin unge. För att det finns en gräns för hur mycket man orkar samordna. Många familjer till barn med osynliga funktionsnedsättningar har uppemot 100 officiella kontakter kring sina barn… Att ringa person nr 101-105 på nöjespark A finns inte på världskartan.

Det finns såklart mer, väldigt mycket mer, att säga om detta. Men det här är en liten start i alla fall. En liten introduktion. Till den snåriga värld som är vår, och som på nåt märkligt sätt aldrig kommer fram till dem som behöver informationen.

Tack att du läste!

Tråkdöden by att-göra-listor, delkrav och PERMA

En insikt som tagit år att formulera: orsaken att vad som helst blir mördande tråkigt, så fort jag skriver ner det på en att-göra-lista är att uppgiften då frikopplas från sin egentliga mening, och att när jag ska göra saker i en förutbestämd ordning frikopplas de från min superkraft: känslostyrkan. Så fort jag inte gör det jag råkar ha lust med för tillfället måste jag i stället luta mig mot mina haltande exekutiva förmågor… Från superfokus till wait whut. Det är klart att det blir svårt!

Lösningarna på detta dilemma är flera och blandade. Men i huvudsak handlar de om att se till att listobjekt är logiskt organiserade, skapar flow och går att starta eftersom de innehåller referenser till mening och mål. Ungefär som min kvällspåminnelse i mobilen: ”imorgon bitti vill du ha sovit åtta timmar”.

Utöver det måste jag också ha tid att få vara oorganiserad. Dels för PERMA-effekterna, och dels för att jag kan få väldigt mycket gjort på mitt lite bakvända ADHD-vis. Bara jag får göra det i min egen ordning, driven av lusten att verka.

Den längre förklaringen:

Jag tänker att i varje krav, i varje sak som ska göras, finns många delkrav. Att slänga in en tvätt i tvättmaskinen innebär inte bara krav på fysisk rörlighet eller kunskap om tvättsortering, program och tvättmedel etc, utan även en massa annat. Till exempel behövs tid, tidsuppfattning och förmågan att dela upp tid. Man behöver komma ihåg att det ska göras, tillräckligt länge. Man behöver kunna starta, faktiskt göra det, inte bara tänka på det. Man behöver känna sig tillräckligt motiverad för att få det gjort.

Motivation i sin tur kan bestå av olika saker. Ofta består det av en förståelse för orsak och verkan, både i tid och funktion: ”om jag tvättar idag kan jag ha min favorittröja imorron, och det passar extra bra eftersom jag ska träffa vänner då”. Eller: ”om jag inte tvättar idag blir det inte gjort förrän på onsdag, och det är för sent, då blir inte idrottskläderna tvättade efter fotbollsträningen utan ligger och stinker”. Motivation kan innehålla element av saker vi vill uppnå eller undvika.

Men den typen av motivation bygger på en välfungerande minnesupphämtning. Att vår hjärna kan leverera rätt information, i rätt tid, så att vi kan fatta relevanta, rimliga beslut. Många personer med NPF har en avvikande minnesupphämtning, ibland på flera olika sätt.

Om vi inte ens kommer att tänka på tvätten, då har vi mycket liten möjlighet att fatta kloka beslut kring den. Om vi tänker på tvätten, men inte kommer ihåg att det var imorron vi skulle träffa vänner, eller inte kommer ihåg att just den där tröjan ligger i tvätten OCH att vi ville ha just den, då får vi för få ledtrådar av sammanhanget för att vi ska tvätta.

Vi måste också kunna ha en hyfsad tidsplanering, kunna lägga ut vad som ska göras över den tillgängliga tiden, och komma fram till att om tröjan som inte kan torktumlas ska hinna torka, då måste vi tvätta nu, för att den ska hinna hängtorka, för om vi gör det senare hinner vi inte ta ur tvätten och hänga upp den och… Tidshantering och förmågan att skapa en tidsplan i huvudet är starkt kopplad till saker som arbetsminne, central koherens och tidsuppfattning.

Utöver att vi måste minnas saker måste vi också kunna använda våra minnesfunktioner till att värdera dem känslomässigt. Det måste kännas tillräckligt viktigt här och nu, för att vi ska agera. Vi måste kanske till och med på lång sikt kunna se hur detta vi ska göra nu stämmer överens med våra långsiktiga mål och värderingar.

Känslan av hur viktigt något är skapas också genom en jämförelse med det vi håller på med just nu, eller vad vi skulle kunna göra i stället. Käkar jag glass i den första varma vårsolen, då känns tvätten kanske långt borta, inte så viktig. Men om alternativet är tvätta kläder eller plugga till trist tenta, då kanske hela tvättstugan blir omorganiserad, av bara farten. ;) När vi ska väga olika alternativ mot varandra krävs en hel mängd överväganden, en ganska hög nivå av kognition. Vad är viktigast just nu? Hur får jag in både viktiga och akuta saker under dagen? När ska jag göra vad?

Vi måste också klara av att hålla trådar av instruktioner och på varandra följande sysslor i huvudet. Det hjälper inte att gå in med tvätten i tvättstugan, om vi i nästa ögonblick upptäcker att stövlarna som vi skulle ha lagat inte är klara, och far iväg med dem till ett annat rum…

Det krävs också att vi faktiskt har förmågan att ta tag i saker, och att vi kan vara uthålliga när saker inte går som vi tänkt. Alla har vi nog ”tittat på bara ett avsnitt till”, i stället för att göra det vi borde. Händer det mest hela tiden, då kommer livet inte att räcka till det som borde göras. Och när stressen ökar blir vi betydligt sämre på både start/stoppsignaler till oss själva, och på uthållighet.

En annan komponent i vår motivation är lustfylldhet. Saker vi helt enkelt njuter av, medan vi gör dem. Vi gillar att äta god mat. Vi tycker kanske om att duscha länge, fast vi hade problem att komma in i duschen. Vi fastnar lätt i att läsa en god bok, eller att prata om fotboll, eller att snickra, eller att… Det som vi finner nöje i, har en egen attraktionskraft. Om jag gillar min tvättstuga är sannolikheten att jag befinner mig där tillräckligt länge för att faktiskt tvätta betydligt större. Många gånger styrs vi människor av små saker. Saker som kan verka obetydliga kan revolutionera beteenden.

Ytterligare andra komponenter av motivation kan handla om att det liksom känns bekvämt att fortsätta med nåt, bara vi börjat. Oavsett om man gillar att diska eller inte så fortsätter många till slutet, för det är lite bökigt att avbryta. Det kan handla om att vi känner att vi är igång, på gott humör, och då är det plötsligt enkelt att ta tag i nåt som förut var svårt. Det kan handla om att vi följer våra impulser, nämen hjälp så köksfönstret ser ut, jag torkar det lite snabbt, för så här kan det ju inte se ut…!

Så det finns många trådar som ska dras i, mycket som ska falla på plats, för att hjärnan ska göra rimliga bedömningar av vad jag ska göra, här och nu. Och därför behöver de allra flesta människor en del strategier, saker som minneslistor, rutiner, påminnelser om långsiktiga mål (beach-2018-fotot på frysen och ”INGEN GLASS!!!” i inköpslistan…).

Men har man specifika svårigheter i bara några av de förmågor som krävs för att alltihop ska flyta, då har man inte lika många motivationsfaktorer som andra, eller de är inte lika lättillgängliga. Och då kan något som man gillar att göra egentligen, kännas trist, meningslöst och jättesvårt att komma igång med, för att hjärnan inte är med.

Många gånger pratar vi människor emellan om att ”bara göra”, eller att använda vår viljestyrka. Men viljestyrkestartmotorn är väldigt överskattad. Oftast är det annat än viljestyrka som gör att vi människor gör det vi gör, och viljestyrka är en uttömlig resurs, den tar så att säga slut om vi använder för mycket under för kort tid, och måste fyllas på igen genom att vila vår aktiva vilja. För att vi i längden ska kunna använda oss av viljestyrka för att starta att-göra-bilen, måste generatorn fungera. Batteriet måste fyllas på med ny energi. Det är här som PERMA kommer in i bilden.

PERMA är en akronym på engelska, som ganska lätt låter sig omvandlas till svenska. Inom den positiva psykologin, lyckoforskningen, säger man att människor behöver fem saker för att uppleva lycka och må bra i livet:

Positiva känslor,
Engagemang,
Relationer som är positiva
Mening, i ett vidare perspektiv
Att lyckas (accomplishment)

Har man till exempel som jag har, ADHD, då kommer en hel del saker som ”måste” göras, och som man vill göra, att innebära rejäla minusposter i energibudgeten. Jo, jag gillar att duscha och kan duscha länge, men till skillnad från min man kommer jag inte ut ur duschen fylld av ny energi, jag kommer ur den uttömd. I många år sade han till mig: ”Ta en dusch, så känns det bättre sen”. Men det gör inte det. Det känns sämre. Efter en dusch måste jag ha tid för återhämtning. Det laddar ur mina batterier så till den grad att jag behöver vila för att ladda. För så små är mina batterier till det exekutiva superpacket i hjärnan.

Samma sak gäller för mycket här i livet. Som att göra saker från en lista, utan att känna flow, vilja, mening eller ”bli färdig”. Det är inte ett effektivt sätt för mig att jobba på, för en lista innebär ofta, som jag sade förut, att jag kopplar loss grejer från ”hur de hör ihop med vad jag vill i slutänden”, och att jag aktivt ska starta saker, med viljestyrka, utan att känna vare sig lust, mening eller annan motivation. För att min motivationstranslator är lite halvglapp.

Men när jag får göra saker på mitt eget sätt som de faller mig in, då kan jag följa mina impulser. Det kan verka rörigt för en utomstående, men då får batteripacket vila, och det kan vara nödvändigt. Ofta kan jag hamna i en känsla av flow, jag kan dra nytta av min lust, få positiva känslor, odla relationer och uppleva att jag lyckas. Kanske med ”fel” saker, sett till att-göra-listan. Men med saker som gör att jag orkar följa den där listan andra tider på dagen. PERMA är en bra beskrivning på det som ger kraft.

Jag har en sämre motivationstranslator än andra. Det betyder att jag kanske inte upplever PERMA-aspekter i det som ”måste” göras, och att saker som borde kännas meningsfulla inte gör det. Därför måste jag ha mer PERMA i andra delar av mitt liv.

Gästbloggare: Igår glömde jag att ta min ADHD-medicin…

Det där med adhd-medicin. Det finns ju de som anser att det är sorgligt och hemskt och allt möjligt att vara tvungen att ta medicin varje dag (de brukar inte ha lika mycket emot allergimedicin märkligt nog).

Igår glömde jag ta min medicin på morgonen, fast jag var övertygad om att jag hade gjort det. Jag kom iväg till psykologen i tid, men satt mest och gäspade och lyckades inte hålla tråden på nåt sätt alls, allt störde och vad var det egentligen vi gjorde och varför det? Och vansinnigt vad trött jag var och benen ville bara vara i krångliga ställningar och jag fick använda all min fokus för att lyckas vara typ still. Sen vid typ 13 kom jag på att ”vänta, det är ju onsdag, inte tisdag”. Så tog jag medicin som jag alltid har i väskan pga såna här händelser.

En halvtimme senare stod jag på ett kafé, pratade med personalen, lyckades fråga om deras meny, prata med H och bestämma vad jag skulle ha, helt utan särskild ansträngning. Sen satt jag på kaféet, pratade om bröstmjölksersättningspropaganda i Indonesien och lyssnade på mitt sällskap. Dessutom var min kropp helt normalstill och nöjde sig med att sitta vanligt.

Idag tog jag min medicin som jag ska. Sen har jag gjort ett ryck med att få lite ordning. Runt 17 eller så gick medicinen ur helt. Från att ha planterat om växter och hållit ordning glömde jag bort vad jag gjorde. Jag lämnade krukor, jord, vattenslang, spadar och allt bara där det var. Inte för att jag ville, utan för att jag glömde bort vad jag gjorde. Jag skulle bara in och göra nåt. Och sen var det borta. Jag hamnade i soffan där jag drack te, tittade på TV och sen nästan somnade. Nån gång slogs jag av tanken att jag borde göra mat. Vid 19 kom jag på att jag borde ta påfyllningsmedicin och sa det till H, smart nog, så att jag faktiskt tog den.

Vid 19.30 klev jag ur soffan som ingenting, gick till köket, plockade bort lite skräp, såg blommorna på altanen, plockade in dem till vardagsrummet, gick tillbaka till köket, tog lite stenar från bordet ut till rabatten, såg jorden och slangen från tidigare, plockade ihop det, gick in till köket och lagade mat. Nu är maten klar och vi ska äta.

Min medicin gör så att jag lyckas följa ett tankespår från A till B, den gör att jag kan gå på kafé och vara ungefär som de flesta. Den gör mig inte lydigare, den gör mig inte till ett offer det är synd om och framför allt gör den mig inte beroende. Hade jag varit beroende hade jag inte glömt den så ofta.

Tack och hej adhdpastej ❤

/zandrama

Kloka beslut

”Nänä”, säger mamman. ”Ni är tillräckligt gamla för att veta vad som gäller. Klä på er pyjamas nu. Jag tänker inte säga till igen.”

Ett par av barnen suckar högljutt.

”Ja, för min del kan ni låta bli att ta på er pyjamas, jag struntar i vilket. Men den som ligger där i natt i dagkläder och vrider sig i sängen och inte kan sova, den struntar nog inte i det”, säger mamman. Lugnt, avslappnat och ultratydligt säger hon det.

Barnen reser sig och går till sina rum för att hämta pyjamasar.

Den lågaffektiva aspekten är inte ordvalet; ordvalet är till för att passa ett par autistiska barn i tidiga tonår, som mycket väl vet hur man gör, men inte alltid kommer på varför i stunden. Därför krävs tydlighet och att man är mycket, mycket rakt på sak.

Den lågaffektiva aspekten är att kunna leverera ovanstående utan att vare sig vara eller låta upprörd, utan snarare ha glimten i ögat. DET är knepet.

Det lågaffektiva förhållningssättet handlar inte om att fega inför faktum, även om vi ibland väljer bort vissa strider av budgetskäl, och alltid väljer bort krav som personen inte kan klara. Det handlar om helt andra saker. Relationskapital. Att säga det man menar. Att lära barnen principerna för livet, så att de blir i stånd att fatta kloka beslut.

Om det här med vila, eller ”ska man verkligen få sitta vid datorn hela dagen”???

Grejen är att mental/psykisk vila är olika saker för olika människor. Några vilar i träning, till exempel. Medan andra människor gör åt psykisk energi så fort de ska koordinera sina rörelser. Några vilar i att spela. Medan andra blir stressade. Några vilar i att slösurfa eller titta på TV, det är typisk vila för de exekutiva funktionerna, man behöver inte välja en massa osv. Medan andra blir rastlösa och kanske till och med trötta. Några behöver röra sig för att vila, andra är för trötta för att röra sig om de inte får vila först…

Det finns inte ett rätt sätt, utan vi måste fundera över vad det är för vila som behövs. Vila från intryck? Vila från socialt samspel? Vila från val och beslut? osv osv.

Ibland kan en aktivitet ge vila på några sätt, men ta energi på andra. Sociala medier ger kanske en person rätt mycket vila från beslutsfattande, man surfar runt lite som man vill. Fast samtidigt är det socialt krävande, och även språkligt. Och det är också en aktivitet som ofta är stillasittande, vilket för nån kan skapa rastlöshet och sämre fungerande.

Jag känner människor som mår jättebra av egen tid med datorn eller bokhögen, timme efter timme. Jag känner också människor som mår jättebra av samma sak, fast bara nån timme i taget, och som blir trötta, arga och sura om de inte rör på sig rent fysiskt tillräckligt ofta. Som behöver varva de lugna aktiviteterna med rejält fysiskt spurtande.

När man funkar på ett annorlunda sätt måste man också vila på annorlunda sätt. Och exakt hur, det måste vi klura ut för varje person.

ADHD-medicin är magisk

Den bästa beskrivningen av omedicinerad ADHD står Samuel för idag:

”Noah fick sin nya medicindos idag, och när jag sade ’nu är det dags att ta på sig kläderna’ klättrade han genast ner ur sängen och gick direkt till sina kläder. Sen lämnade han högen och gick ut ur rummet. Jag trodde han hade tappat bort sig, men nejdå, han gick till källaren för att hämta tvättade kläder…!” säger jag.

Två barn har gått till skolbussen och lämnat köket i vad som känns som tillfälligt vakuum. Också känt som en av de få stunder på dagen då jag hinner föra en längre konversation med vårt numera vuxna mellanbarn.

”Rätt medicin är magisk. Utan det sitter man där med kalsongerna i ena handen, och rå viljestyrka i den andra, och man får inte ihop de två”, svarar han.

Otydlighet

”Gå ut till bilen du, så blir det mindre trångt i hallen för Mathilda, så blir hon mindre stressad”, säger jag.

Det är inte det att vår hall är liten, det är bara det att Mathilda har en sån morgon när hon inte kan bestämma sig, och ändå har svårt för att låta någon annan bestämma. En sån morgon när hon redan bytt byxor två gånger. Och då är vilken hall som helst för trång, för två vuxna och en gänglig tonåring.

Pappan nickar instämmande och går ut. Jag får på Mathilda jackan, hämtar midjeväskan som vi glömt, Mathilda krånglar av sig jackan, på sig midjeväskan, och på sig jackan igen. Sade jag att hon har nya stövlar också? Hon har nya stövlar också. Och det är pollen i luften. Hon har sovit dåligt, och i helgen hade hon ont i halsen, och…

Äntligen är vi klara. Jag öppnar ytterdörren och kramar Mathilda hejdå.

”Älskar dig hjärtat, ha en bra dag!” säger jag. Med samma tonfall som alltid, trots att hon kanske rent strikt inte behöver det, längre. En sån här dag är det lika så bra, tänker jag.

Där utanför står pappan och sopar rent stenläggningen från vintergrus. Den sista snön försvann under gårdagen. Själv ska jag jobba hemifrån, och det är pappans tur att köra Mathilda till skolan.

”Sätt dig i bilen och spänn fast dig”, säger pappan, och fortsätter att sopa grus.

Mathilda står kvar. När hon måste välja mellan det hon ser och det hon hör, väljer hon ofelbart det hon ser. Pappa är kvar. Alltså står hon kvar.

”Gå till bilen, Mathilda!” säger pappan.

”Men kom då, pappa!” gnäller Mathilda.

”Gå till bilen har jag ju sagt!” säger pappan.

Mathilda står kvar, som förlamad, och tittar bedjande på pappan. Men han är helt inne i att sopa grus. När pappan blir stressad fastnar han lätt i såna saker.

Nu blir jag irriterad.

”Mathilda kan inte leda, hon måste följa. Så du måste gå till bilen först. Sluta sopa”, säger jag. Onödigt skarpt.

Pappan suckar. Han vet ju egentligen att det är så här. Han sopar bara lite till. Sedan går han mot bilen. Och Mathilda följer lättat efter. När hon är halvvägs mot bilen vänder hon sig om och vinkar, precis som varje dag.

För Mathilda kan inte leda. Hon måste få följa. Hon måste se någon gå mot bilen, innan det liksom klickar till i hennes huvud och hon förstår: Vi är på väg till bilen!

Kanske handlar det om sammanhangsförståelse. Kanske om exekutiva funktioner. Kanske blir det bara tydligare när det syns, men hursomhelst är det så här det är. Säger man ”Gå ut genom ytterdörren” medan man själv skyndar sig in i köket för att hämta väskan, då står hon stressad och förvirrad kvar. För otydligheten i att säga en sak och göra en annan är för svår för henne att hantera.

Så är det för många barn. Ändå säger vi vuxna alltför ofta saker som ”ta på dig ytterkläderna” eller ”kom och ät”, medan vi själva går åt ett annat håll.