Category Archives: Om NPF

Skulle du vänja dig vid att äta slem eller bajs?

Om matsvårigheter, att smaka på saker och vänja sig:

Jag träffar vuxna som äter selektivt, ofta inom autismspektrum eller annan NPF. Alla beskriver de samma sak för mig:

”Att tvingas smaka på eller äta saker man inte klarar är som att äta slem eller bajs.”

Så jag har frågat mig själv: Skulle jag vänja mig vid att äta slem eller bajs, eller skulle jag betrakta de välvilliga försöken att lära mig äta ”allt” som tortyr?

Svaret är ett entydligt nej – ja. Jag skulle inte vänja mig. Jag skulle betrakta det som ett övergrepp.

Därmed är min ståndpunkt i frågan glasklar: Alla försök att ändra matvanor måste ta avstamp i personens egen vilja att förändra.

Selektiva samspelssvårigheter

Mathilda och lillkusinen sitter på min säng med varsin platta och spelar. De är helt inne i det de gör, pekar och diskuterar. Så kommer Mathilda på att man skulle kunna gå ut till kojan, frågar mig om det är ok att ta med plattorna, får ett ja, och de går genast ut tillsammans, lugnt och städat.

”Det blir en bra dag!” säger lillkusinen glatt när han passerar.

Var för sig är de rätt vilda och fariga. Tillsammans är de ett team. En målmedveten, fokuserad duo.

Det blir så väldigt tydligt att Mathilda inte har ”svårigheter att samspela” med alla människor… Utan bara med vissa. 😉

När den inbyggda klockan ändrar sig stup i kvarten

Alltså, Mathilda har mått illa när hon är hungrig sedan dagen hon föddes. Det bara är så, hunger är lika med illamående. Det händer inget särskilt för att det tar en kvart eller halvtimme eller timme extra att lirka i henne nåt litet, så att hon orkar äta mat sen. Det är bara ett av våra vanliga fartgupp, helt enkelt. Ibland funkar det ena, ibland det andra.

Det som komplicerar det hela är oförutsägbarheten: Tyvärr är hennes inbyggda klocka inte sådan att hon blir hungrig samma tid varje dag, då hade det ju varit lätt. I stället är det en kombination av vad hon ätit och hur mycket, hur stressad hon är, energinivåerna, medicinen och säkert ett tjugotal andra parametrar som samverkar, så ena dagen är hon jättehungrig tidigt, andra sent, ibland med en timmes mellanrum, ibland med åtta.

Hon har liksom inga inbyggda tider i kroppen, kan man säga. Varken för mat, sömn eller annat. Det finns inte heller några vardagar eller helgdagar. Alla dagar (inklusive nätter) duger lika bra till alla sysselsättningar hon råkar komma på och känna för. Med andra ord hänger vårt dygn på samma lika, samma tider varje dag (för om de ändras försvinner alla hållpunkter), lika lång tid för nedvarvning, samma tider för måltider…

Jag har en svåger som jobbar med djur. Han sade en gång att en orm eller alligator visst känner igen sin skötare, trots fördomar om motsatsen. Fast åker man bort ett par dagar är det som att börja om från noll.

Om vi någonsin släpper garden, dvs tiderna för dygnet, börjar vi om på noll. Varje gång. Därför är vårt liv extremt inrutat. För att utan det finns inga hållpunkter alls. Inget som talar om när man är hungrig. Inte ens något som skiljer natten från dagen.

Gästbloggare: ”Jag väljer inte att ha en hjärna på högvarv”

Läsvärt av en fin vän:

”Jag har aspergers syndrom och adhd. Det är jag inte ensam om. Faktum är att jag har rätt många vänner som delar en eller båda av dessa diagnoser. Många av dem har blivit mina vänner innan jag eller dom fått diagnos. Vi har liksom funnit varandra för att vi talat samma språk. Vi är, precis som ni normalstörda, inte stöpta i en form, utan kan skilja oss mycket från varandra. Medan annat är väldigt lika.

Det finns vissa bitar som ofta blir kämpigare för oss med dom här diagnoserna än det är för andra. Och andras brist på förståelse gör det än svårare. Men, brist på förståelse går att förändra, om man vill och är envis. Inte utifrån, men inifrån.

En sån sak som jag alltid fått höra är att jag tänker för mycket. Och jag blir åtsagd att sluta med det. Det är ungefär lika enkelt för mig att göra det som det är för en normalstörd att reglera sitt hjärta till att bara slå två slag i minuten. Jag väljer inte att ha en hjärna på högvarv. Tro mig, jag skulle många stunder väldigt gärna slippa det. Men jag kan inte styra det. Min hjärna jobbar på högvarv dygnet runt. Även när jag sover, vilket ofta ger sig i uttryck av mardrömmar. Om jag blir understimulerad så slår det ofta över i katastroftankar och ångest. Det jävliga är att detsamma gäller om jag blir överstimulerad. Och för att göra det ännu krångligare så skiftar det hur mycket stimulans jag behöver respektive tål. Det är olika från dag till dag, ibland från en timme till en annan. Att försöka balansera i det tar enormt mycket kraft. Och det kräver, ironiskt nog, att jag tänker och analyserar ännu mer, för att hinna sätta in eller ta bort stimuli innan jag tappar balansen.

Vilket osökt leder till nummer två på listan av saker jag ofta blir åtsagd, nämligen att jag inte ska känna så jävla mycket. Men inte heller det kan jag styra. Jag känner oerhört starkt, oavsett om jag är glad, ledsen, olycklig, sårad, lycklig, kär eller rädd. Superdeluxe-menyn. Jag kan inte stänga av det, men jag har blivit väldigt bra på att hålla det inom mig. För att man inte orkar höra ännu en gång att det jag känner är fel och inte gills.

Det tredje vanligaste jag får höra är att jag inte ska haka upp mig på detaljer i vad människor säger och gör. Men där du ser en helhet naturligt så ser jag bara detaljer och min enda chans att få en helhet är att själv försöka få ihop den av detaljerna jag ser. Därför märker jag direkt när det du säger idag skiljer sig från vad du sa för två månader sen. För min hjärna sparar detaljerna för att försöka skapa helhet. Och när du uttrycker dig lite annorlunda, har ett annat tonläge eller tittar på mig annorlunda så börjar försöker genast min hjärna få ihop helheten genom att analysera vad som förändrats.

Nu har jag, efter nästan 38 år, hittat strategier för att hantera en hel del av detta. Så oftast märker du inte ens av det. Men du ser inte heller hur galet mycket kraft det tar.
Och det finns gånger och perioder då kraften inte räcker. Då känslorna och tankarna smiter ut genom alla filter jag skapat. Och så är det för många av oss.

Det jag behöver då är ditt tålamod och att du tyglar dina känslor och tankar. Att du med närvaro hos mig lugnt hjälper mig att lägga bitarna på plats. Att du minns att det inte är något jag gör av illvilja, misstro eller som en anklagelse mot dig. Mina detaljer har bara blandats ihop i kartongen och skapat bilden av en varulv där det borde varit en kattunge. Och jag behöver att du är löjligt tydlig. För när jag väl hamnat där så kan jag inte tolka särskilt bra.

Det är inget man behöver vara rädd för. Det handlar inte om psykoser eller förlust av förstånd på något vis. Det är bara som din värsta dag av otillräcklighet, oduglighet och rädsla för att bli sårad upphöjt i tio. Tänk på hur du då skulle vilja bli bemött, vad du då behöver höra och gör det sedan så tydligt du kan, med ord, tonläge och kroppsspråk.

Det är kanske att begära mycket. Men minns då att vi som har hjärnor som jobbar såhär ofta lägger enormt mycket tid och kraft på att du ska slippa just det.

Och jag lovar dig, det är värt det. För även den kärlek, lojalitet och förkärlek till sanningen är i de flesta fall upphöjt i tio. Den kärlek, glädje och uppskattning du kommer få i gengäld är enorm. Trust me.

Det var lite det jag funderade på, just nu.”

Mist Harrysdotter

Andnöd av pinsamhet

Åkej. Ååååkej. Så här är det:

När man säger till en förälder till ett barn med extra allt:

”Nu beter hen sig sådär dåligt i skolan igen. Gör inte som hen ska. Springer iväg. Är kaxig och störig. Du måste prata med hen!”

Då betyder det i själva verket:

”Jag tror att din unge beter sig så här” – som barn med hens svårigheter vanligtvis gör när situationen hen befinner sig i blir för mycket – ”för att du inte har pratat med hen om lämpliga beteenden.”

Draget till sin spets kan man också uttrycka det så här:

”Jag vet så lite om funktionsnedsättningen jag är satt att hantera att jag tror att den går att uppfostra bort. Lite sund aga gör säkert blinda seende och lama gående, och hjärnor som saknar vissa funktioner utvecklas JÄTTEFORT av bestraffning.”

Och det är en så pinsamt okunnig sak att säga att den ger mig… andnöd. Det är inte av irritation som mitt skinn börjar klia. Inte av upprördhet som jag liksom vrider mig invärtes. Utan av pinsamhet över hur ett proffs kan säga något så okunnigt…?!

Trodde hen på riktigt att jag aldrig hade pratat med min unge om hur man beter sig? Eller att hens funktionsnedsättning skulle gå bort för att vi pratade om det? På riktigt…? Hur lite är det möjligt att veta om sitt jobb?

*Andnöd av pinsamhet*

Vädjan

En liten vädjan till professionen, specifikt om små flickor med svårigheter kring tex mat, sömn, humör, skola…

Låt inte bedårande hårlockar, spjuveraktiga leenden eller inbillad ögonkontakt få er att låta bli att utreda autismspektrumtillstånd, ADHD eller annan NPF. Gå inte på den lätta.

Utred på samma indicier som för små pojkar, och möjligen ännu lite mer generöst, för att uppväga för det faktum att vi omedvetet tillskriver flickor vissa förmågor oavsett om de faktiskt uppvisar dem eller ej.

Flickor kan också ha NPF. Svik dem inte genom att kalla dem gulliga.

Ta alltid reda på mer först

Påminner om att ”Hm, undrar vad som verkligen har hänt? Det här måste jag på ett neutralt sätt gräva i.” är den lämpligaste tanken när barn med NPF berättar om saker som hänt, kanske hemma eller i skolan, i synnerhet saker som låter konstiga, provocerande eller upprörande.

Eftersom rätt många av de här ungarna lika gärna kan citera någon ordagrant – inklusive dialekt och ljudeffekter – som ha missförstått alltihop å det grövsta. Eller så är det vi som missförstår, när korrekta fragment läggs ihop på ett sätt som skapar en felaktig bild av helheten.

Oavsett om barnets beskrivning är helt riktigt eller ej behöver vi alltid mer information innan vi kan bestämma oss för vad vi ska göra. Och för att få mer information behöver vi hålla oss lugna under tiden. Ställa icke-värderande, öppna frågor till alla inblandade, så att vi kan bilda oss en rimlig bild av ungefär vad som verkligen har hänt.

Nog.

Det är hövligt att varna innan man biter, så betrakta er härmed som varnade.

Jag har fått väldigt nog av att vara tålmodig inför påpekanden om saker vi borde göra och människor som förklarar för mig att ”det är viktigt att”… Väldigt nog.

Det är inte så att vi prioriterar bort saker på kul i vår familj. För att vi inte har lust. Det är så att vi lever långt under energimässigt minimum. Det finns inte möjlighet att göra allt som är viktigt, eller bra, eller ens betraktas som nödvändigt.

Nästa gång någon förklarar för mig vad jag borde prioritera, hinna eller orka reser jag mig och går. För att alternativet vore bra mycket otrevligare för alla parter. Och för att jag inte har någon som helst skyldighet att ursäkta mig eller förklara mig, inför någon annan än min familj.

Over and out.

Påsktipset till dig som har känslostarka barn :-D

Påsktipset för alla som har barn som ibland reagerar oväntat starkt på överraskningar:

Visa påskäggens innehåll innan ni eventuellt gömmer dem. På så vis hinner barnet inte bygga upp en idé om vad som finns i påskägget som hen sedan ska försöka ändra, med missnöje, gråt eller bråk som följd.

På hjärnspråk kallas det att man är inflexibel: När något inte blir som man tänkte sig har man svårt att byta idé. Ofta är det även svårt att skapa det som i hjärnforskningen kallas felsignaler*, så att fast man vet att något ändrats återkommer man gång på gång till det gamla.

*En felsignal är ungefär som en liten fotnot som pekar på uppdaterad information. Eftersom hjärnan inte kan glömma på befallning taggar den all föråldrar eller felaktig information med en länk till den nya kunskapen. Men vissa hjärnor har svårare att skapa felsignaler än andra, och hos barn är hjärnan – av naturliga skäl 😉 – ännu inte helt utvecklad.

Nej, personer med autism har inget extremt kontrollbehov, de har samma behov som alla andra

En viss person med autism vill veta så många detaljer om saker som ska hända som möjligt, till exempel exakt vilka personer som ska komma på en fest, vilket klockslag den börjar och slutar, vilken mat som kommer att serveras och vad festföremålet ska ha för kläder på sig. En annan har en rad nödplaner – plan A, B, C och D – för när situationer inte går som planerat. En tredje blir så stressad av att inte veta vad det blir för lunch att hen inte kan fokusera på något annat. Varianterna är många. Gemensamt är att omgivningen ofta misstar det hela för ett orimligt stort behov av kontroll, och klagar, vägrar svara eller kommer med förslag på hur personen borde ändra sitt sätt att tänka.

Ganska ofta får personer med autism höra att de har ett stort, kanske sjukligt, kontrollbehov. Det beror vanligtvis på att människor missförstår deras behov och avsikter. För de flesta personer med autism har inte större kontrollbehov än andra. Skillnaden består bara i hur ens hjärna fungerar, vilken tankestil man har.

Om man tänker i detaljer och exakthet är detaljerna viktiga. När man har koll på detaljerna kan man lägga ihop dem till en helhet och uppleva kontroll.

Men om en eller flera detaljer plötsligt ändras, eller kanske är okänd,  blir det stressande och upplevelsen av kontroll sjunker. (”Födelsedagsfesten på fredag är flyttad, vi vet inte var vi ska vara än.”) I vår familj kallar vi det att ”ha varje sak på en egen hylla”.

Om man tänker i helheter, sammanhang och ungefärlighet, då är detaljerna minde viktiga. Man upplever helhet och kontroll när saker är ungefär som de brukar eller ändras på ett sätt som man räknade med. Det är bara viktigt att känna till stora förändringar. (”Det blir inte födelsedagsfest utan begravning på fredag!”)

Många, kanske de flesta, personer med autism, har ett bra sinne för detaljer. Deras hjärnor bygger ihop en upplevelse av helhet och sammanhang utifrån en mängd olika detaljer. Exakt vilka detaljer som är viktiga varierar från person till person, men när en detalj ändras blir hela helheten annorlunda.

Om man till exempel har fått veta att det kommer att bli makaroner med falukorv till middag, men så serveras spaghetti med falukorv i stället, då uppstår kanske en känsla av ”fel”. Fast man mycket väl vet att båda är pasta, och fast falukorven är densamma. För man var inte beredd på spaghetti, man förväntade sig makaroner, och det är två är olika maträtter. Det är inte säkert att det hjälper ens om man faktiskt råkar gilla spaghetti mest. Omställningen är besvärlig, för att detaljerna är annorlunda.

De flesta människor tänker dock inte i detaljer, de tänker i ungefärlighet och börjar med helheten, för att sedan kanske upptäcka detaljerna efterhand. För de flesta människor har ganska dålig detaljsyn, eller som det kallas på hjärnspråk, en stark central koherens: De tolkar automatiskt saker som en helhet eller ett sammanhang (och tolkningen kan vara mer eller mindre riktig). Nu ska vi äta middag. Då äter vi det som råkar stå på bordet. (Jo, jag vet att jag öppnade en bredsida i vilka inre bilder vissa som läser detta ser nu 😉 )

Jag brukar säga till mina barn att människor för det mesta har en sorts tyst ”ungefär” framför allt de säger:

”Jag kommer (ungefär) klockan sju.” (Plus minus tio minuter.)

”Jag minns inte märket men bilen var (ungefär) blå.” (Dvs den var troligen inte röd, det är ungefär allt man kan lita på vad gäller de flestas minne för detaljer.)

”Huset ligger (ungefär) 150 meter från vägen.” (25 – 800 meter)

”Vi ska (ungefär) åka och handla.” (Kanske hämtar vi ett paket på posten också, och tittar in på kompisens frisörsalong för att prata en stund. Dessutom kan det hända att vi handlar på en helt annan affär än vanligt!)

När man tänker i helheter och ungefärlighet har man samma behov av kontroll som person som tänker mer i detaljer. Saker måste helt enkelt vara (ungefär) som förväntat, helheten måste stämma, för att man ska uppleva en känsla av kontroll. Men det är ganska lätt att åstadkomma. ”På fredag vid sju-åtta har vi fest. Kom förbi vetja!” räcker ofta fint för den som tänker i helheter. Medan den som tänker i detaljer oftast vill ha mer information (om hen inte genom tidigare erfarenheter kan dra slutsatser som till exempel ”det passar att jag kommer vid sju”, ”jag förväntas komma som jag är/vara uppklädd”, ”När jag tröttnat kan jag åka hem”, för givetvis lär sig alla människor av sina erfarenheter! Det är dock olika lätt för olika personer att dra de här slutsatserna, men det är en annan historia, som bara delvis kan förklaras med begreppet central koherens).

Alla vi människor befinner oss någonstans på skalan detaljsyn – ungefärlighet. Den här skillnaden i tankestil borgar för missförstånd och frustration. Personer utan autism talar om för personer med autism att de behöver lugna ner sig och att det inte är sunt att ha exakt koll på allt. Personer utan autism berättar om sin upplevelse av helheten, med helt felaktiga detaljer, så att personer med autism uppfattar dem som obegripliga, slarviga eller opålitliga. Personer med autism berättar kanske bara de sammanhangsbärande detaljerna för personer utan autism, så att viktig information om helheten inte når fram till personer utan autism. Varianterna är många. Gemensamt är att det blir lättare att missförstå varandra ju mer olika vi tänker.

För en person med autism – som tänker i detaljer och exakthet – är det fullständigt normalt, meningsfullt och nyttigt att vilja ha kontroll på detaljerna. Det är absolut inget sjukligt kontrollbehov, eller ens något som går att ”behandla bort”. (Man kan nämligen inte behandla bort sin tankestil. Den är en del av den man är.)

Dessutom är det ju en talang! Jag har varit på många kurser, föreläsningar och konferenser, och när någon med autism och fallenhet för att planera hållit i planeringen… Wow alltså. Det finns inga oförutsedda händelser. Toaletterna räcker åt alla. Tiderna hålls. Mikrofonerna fungerar. Alla har fått rätt information, och fullständig information, i rätt tid. För att kunna åstadkomma det måste man ha en förmåga att hantera detaljer utöver det vanliga.

”Vi kan inte fatta något beslut utan att träffa henne”

Men vad är den här grejen med socialsekreterare som tycker att de måste träffa barnet med autism (som har jättesvårt för att träffa människor och absolut inte kommer att öppna munnen) för att förlänga redan fattade LSS-beslut…? Varför? Vad är problemet?

”Jag klarar inte att göra mitt jobb om inte en tonåring glor på mig tyst i 15 minuter utan att svara på tilltal”?

Barnet kommer inte att klara att gå till skolan på minst en vecka och troligtvis mer efter denna pärs. Troligen inte heller sova eller äta på ett par dygn efteråt. Men vad vet jag? Det kanske är absolut nödvändigt ändå? *ironi*

Nej. Inte ok. Som att ha en egen liten extraregel om att blinda måste bevisa att de kan se eller någon som använder rullstol måste springa maraton för att få hjälp. Så dumt att man baxnar!

Orsak och verkan i komplicerade sammanhang

”Du menar att du inte alls anar VARFÖR vi tjatar på dig?” säger jag neutralt.

”Näej!” fräser Mathilda.

”OK. Det beror på att du har hållit på att lägga dig i tre timmar och nu är du uppe igen.”

”För det behöver ni väl inte tjata!”

”Det finns ett väldigt lätt sätt att få folk att sluta tjata. Man kan göra det man ska, så slutar de direkt.”

Mathilda fnyser. Hon är inte alls road, och kanske inte heller helt övertygad. Skulle nåt hon gör verkligen kunna spela roll för hur andra beter sig? Bah, humbug!

Ska vi låta bli att utreda barnet med misstänkt NPF för att en diagnos följer med en hela livet?

Frågeställningen lyder: Ska vi låta bli att utreda barnet med misstänkt NPF för att en diagnos följer med en hela livet?

Hrm. Låt mig ge ett tiotal argument för att utreda när vi misstänker att det finns svårigheter inom NPF som kan räcka till en diagnos:

1. En diagnos följer inte med en hela livet.

1a. Vi har inget diagnosregister i Sverige. Om man vill åberopa stöd, rättigheter eller insatser pga diagnosen behöver man som regel komma in med ett färskt läkarintyg. Igen och igen, till förbannelse. Någon sorts automatisk upphämtning av data finns inte.

Inte heller har man någon generell skyldighet att upplysa skolor, arbetsgivare eller andra om sina diagnoser, utom i ett par särskilda yrken (tex säkerhetstjänst).

Jag berättar tex nästan aldrig för folk jag träffar att jag är närsynt, även om det torde framgå av mina rätt tjocka glasögon. Och när jag vill ha nya glasögon får jag vackert be om ett optikerintyg för att få rätt styrka och mått. Rätt intyg. Påskrivet av rätt person, och tillräckligt färskt. Det är vad min officiella diagnos närsynthet består av.

På liknande sätt är en NPF-diagnos formellt sett några ord på ett papper, som har ett datum som inte är äldre än tre månader.

1b. Inte alla barn som får en diagnos inom NPF kommer att fylla diagnoskriterierna som vuxna. Dvs man har kanske inte längre kvar diagnosen autism, utan man har en aspig personlighet. Man kanske inte längre har så stora problem i vardagen av sin ADHD att man fyller diagnoskriterierna, utan man tillhör bara den mer ofokuserade delen av befolkningen.

2. Det är viktigt med tidigt stöd, både för funktionsförmåga och självkänsla. Vi vet idag genom forskning att det är viktigt att stödinsatser sätts in tidigt. Vi vet också av erfarenhet att det är viktigt för individer och familjer att så fort som möjligt få ord för det som de upplever, förståelse för annorlunda sätt att tänka och reagera, och verktyg för bättre kommunikation och energibudgetering i vardagen. Tidigt betyder inte vi ”tar det sen” i någon ordbok.

3. En utredning är till för att ta reda på barnets lättheter och svårigheter och inte till för att kasta slumpmässigt valda diagnoser på dem.

Sitt sätt att fungera har barnet oavsett om hen fått en diagnos eller ej. Det en utredning kan göra är att mer i detalj tala om vad som är lätt eller svårt, så att man kan hitta kompensatoriska strategier, strategier för undervisning, vardagsstrategier och eventuell behandling. Samt avgöra om barnets specifika förmågeprofil passar in i något av diagnoskriterierna för NPF, och i så fall ställa en diagnos som verifierar behovet av ytterligare behandling eller stöd.

Om man tror att ett utredande team inte kommer att kunna avhålla sig från att kasta diverse diagnoser på barnet söker man sig lämpligtvis någon annanstans. I övrigt ska en utredning såklart inte innehålla påhittade egenskaper eller problem, utan just utreda det sätt att fungera som en viss person har. Varken mer eller mindre.

4. En utredning bestämmer tillgången till stöd, både formellt – t ex via LSS eller vårdbidrag – och informellt, t ex i skolan eller vid olika aktiviteter.

För att få tillgång till insatser via LSS måste man ha vissa diagnoser. Det finns inget sätt att kringgå. Så ser lagen ut. Har man till exempel autism anser jag att man har en etisk rätt att också i lagens mening räknas som person med autism, och få det stöd man har rätt till.

För att familjen ska få vårdbidrag ska det inte formellt sett behövas diagnoser, men i praktiken blir ersättningen ofta högre med en diagnos än ingen diagnos, om svårigheterna för övrigt är lika. Högre betyder inte hög. Vårdbidraget är inte en ersättning för tex förlorad arbetsinkomst; timbeloppet är alldeles för lågt för att ha någon likhet med en normal lön. Men det ger ju bättre förutsättningar att klara av vardagen än ingen lön alls, vilket är vad många föräldrar till barn med NPF då och då hamnar i på grund av barnets behov.

I skolan smäller ett läkarintyg på barnets behov högre än en pedagog eller förälder som talar om att barnet behöver mer stöd. Det borde inte göra det, för enligt skollagen har barn rätt till den anpassning de behöver, oavsett diagnoser. I praktiken ser det inte ut så. Den som kan styrka sina behov får lättare rätt hjälp. (Lättare betyder dock inte att det blir lätt. Bara så vi är på det klara med var ribban ligger.)

5. Det är viktigt med tillhörighet och människor att spegla sig i.

Den som har NPF funkar annorlunda, skiljer sig från de allra flesta människor i samma ålder. Att vara annorlunda upplevs lätt som att vara fel. Därför är det viktigt att få ord för hur man fungerar och varför, både för självkänslan, den personliga utvecklingen och vad beträffar livskunskap.

Speciella människor måste lära sig att leva livet på ett speciellt sätt. Det lär man sig inte av vanliga människor. Det lär man sig av dem man kan jämföra sig med, känna igen sig i och få strategier som faktiskt funkar av.

Sorry NT-vänner, men det finns en gräns för vad man kan förstå när man inte har NPF själv.

Vi som t ex inte har autism låter lämpligtvis bli att tala om för personer med autism att vi gett dem jättebra råd för att klara vardagen som de bara inte följer. För riktigt så enkelt är det ju inte. Om det ”bara var att göra som vi sade” hade personen nog redan gjort det. Om hen inte gör det, är det nog för att det vi föreslår inte är kompatibelt med personens sätt att fungera, eller kanske kräver förmågor eller kunskap som personen ännu inte har.

6. Köerna till utredning är på flera håll årslånga, och det tar ofta ytterligare år att hitta rätt anpassning, både hemma och i förskola/skola etc. Många barn med outredda svårigheter hamnar förr eller senare i depression eller utmattning, och då kan det ibland vara svårt att utreda. Dessutom hade rätt anpassning ofta kunnat förebygga eller i alla fall lindra.

Kan vi inte bara komma överens om att det är definitivt dags att utreda när vi misstänker att barnet har svårt att klara sin vardag, eller kommer att ha det under de närmaste fyra-fem åren? För barndomen är kort, men viktig. Är det inte rätt dumt att slösa bort flera år av den – till exempel på hemmasittande på grund av outredda svårigheter, med allt vad det innebär i form av lidande och förlorade år – för att vi inte reagerade i tid?

Impulskontrollproblem pga bristande beslutsunderlag

Det här med att ha en långsammare minnesupphämtning än andra, så att när informationen kommer har man redan agerat, det är ganska grymt. En ganska obarmärtig funktionsnedsättning. Speciellt för barn och ungdomar, som inte har en färdig självkänsla, så att säga.

Det är inte kul att vara tonåringen som skriker ”Jävla hora”, bara för att i nästa sekund minnas hur dåligt det blev förra gången man skrek så…

Det är ganska grymt. Och det tär på självkänslan. Att egentligen veta hur man ska bete sig, men komma på det aningen, aningen för sent.

Förändringsfientlig: Limmar du också flingpaket?

Häromdagen pratade jag med några autism-mammor över internet. Frågeställningen var: Flingpaketet har ändrat design på affären, men jag har ett gammalt paket som jag inte slängt än. Ska jag limma ihop det och använda till de nya flingorna?

Svaret var ett enhälligt ‘ja’. För vi vet alla hur små detaljer som kan förvandla en helt vanlig frukost till ett slagfält. När man har autism har man det som kallas en detaljfokuserad tankestil. Om paketet ser annorlunda ut är det troligtvis nåt helt nytt i det. De flesta människor gillar inte nytt särskilt mycket. Men vissa gillar det ännu mindre än andra.

”Vadå, jag gillar väl nytt?” kanske du tänker nu. Fast det gör du bara i lagom mängd. Äter du samma saker till frukost? Dricker du kaffe med eller utan mjölk, som du är van? Tar du samma väg till jobbet varje morgon? Grattis, du är antagligen en ganska vanlig människa. Ganska vanliga människor gillar inte förändring. Det spar energi att göra på samma sätt som man alltid gör.

Och lite mer ovanliga människor kan hata förändring. De kan ha så lite energi över i sitt liv till att lägga på ändringar av vardagen att en sån sak som fel flingpaket, eller fel taxichaufför, fel plats eller fel skor, tar all energi som fanns kvar den dagen. Trots att klockan bara är halvsju och solen knappt ens gått upp.

Tyvärr är livet fullt av onödiga förändringar, som inte är nåt annat än rena energitjuvar för den som behöver mer av samma lika än de flesta. Byte av platser i skolan, till exempel. Ett otyg. Byte av klassrum. Att gå mellan flera klassrum…?! Olika skoltaxichaufförer. Skolskjutsar som inte kan hålla tiden. Eller, ve och fasa, ny upphandling av skolskjutsarna.

Det går att göra en massa saker lika, år efter år. Man måste inte hålla på och ändra hela tiden. Faktiskt borde det finnas en fastställd bötessumma varje gång en kommun bara känner att de bara måste blanda om alla korten för alla med autism. Nej, jag är inte ironisk. Det är på tiden att de som bestämmer får känna på vad deras vardagliga beslut kostar våra familjer.

Vad kommer beslutsfattare att tro att det är ok att byta taxibolag? Eller chaufför? Eller tid? Varför byter man överhuvudtaget platser i klassrummet? Om det är så viktigt att byta plats, varför vill inte alla vuxna på kontoret byta rum med varandra sisådär två gånger om året?

Vi NP-föräldrar limmar ihop gamla flingpaket att återanvända när designen på på paketen ändras, om än aldrig så lite. Det gör vi inte för att vi tycker det är superkul, utan för att barnet ifråga inte kan äta frukost annars. Alls. Och för att varje onödig förändring tar värdefull energi från personen med autism, energi som hen behöver till att orka med sin vardag.

Till dig som tycker att jag överdriver har jag bara en sak att säga: Har du någonsin i ditt liv övervägt att limma ihop gamla flingpaket för att ditt barn ska kunna äta?

Nej, jag trodde väl inte det.