Kategoriarkiv: Om NPF

Soptunneförändringskris

Vi har fått en mindre soptunna för brännbart avfall. Det är kommunen som ändrar sopsorteringen, och eftersom vi har egen kompost anser de att vi inte behöver den normal-lilla. Jag gissar att de tror att en massa folk kryssar ”egen kompost” i avtalet för att få lägre pris, och sedan slänger kompost i brännbart. Och så kan det förstås vara. Själv ger jag inte bort min kompost för allt smör i Småland, den ska ju bli jord att odla i!

Den mindre soptunnan är inget enormt problem i sig, vi brukade faktiskt inte fylla den större helt. Det som är problematiskt är att nu är min man jättestressad över att tunnan _kanske_ kommer att bli full. Så pass stressad att han tydligen plockat upp fyra tomma pumpflaskor ur papperskorgen, där jag slängt dem, för att jag tröttnade på att de låg i en spara-hög, när vi inte behöver fler pumpflaskor… Jag är något tveksam till om de egentligen ska till plastförpackningsinsamlingen pga konstruktionen, men det får väl bli så nu då…

Egentligen är det givetvis mest synd om min make, som har svårt att visualisera hur soptunnebytet kommer att påverka oss (minimalt, och annars löser vi det då).

Men det är också lite synd om mig, känner jag. Som har fyra tomma pumpflaskor jag redan hade slängt, stående på vardagsrumsbordet. Som inte var tomt till att börja med, om vi uttrycker det så.

Suck.

När sanningen låter som en lögn

Kvällens lågaffektiva tanke handlar om när sanningen låter som en lögn:

”Gå och ät kvällsmat!”

”Jag har redan ätit.”

”Okej, gå och borsta tänderna och lägg dig.”

”Men jag är hungrig…”

Man kunde tro att det här är ett typiskt exempel på att barn ibland inte är helt ärliga. Och det kan det vara ett exempel på, i synnerhet om vi menar de lite mer hoppsan-lögnerna, som liksom bara händer, när impulskontrollen inte är på topp. Vilket den hos många barn och ungdomar inte alltid är.

Men det kan även vara ett väldigt typiskt exempel på det som kallas bristande central koherens, eller detaljfokusering. När man inte får ihop frågan med sammanhanget: ”Jag har ätit. Huruvida jag vill äta mer eller inte är inget jag kopplar till frågan.”

Andra klassiker är ”Har du duschat?” – ”Ja.” (i förra veckan) eller ”Kan du öppna fönstret?” – ”Ja.” (gör ingen ansats att öppna fönstret)

Bristande central koherens är typisk för mycket små barn, men också för personer med autism och i viss mån även andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, oavsett ålder. Dessutom är det en förmåga som kanske 20% av befolkningen aldrig blir jättebra på. Det innebär att det vi tolkar som en lögn, många gånger riskerar att handla om en oförmåga.

Och det är ganska stor skillnad på att ljuga någon rakt upp i ansiktet, och att svara bokstavligt på en fråga, eller hur?

En lågaffektiv tanke på slutet av dramatik. ;)

När jag hör ljudet av kvävda hostningar vet jag genast vad som hänt. Mathilda får inte luft, hon har satt i halsen! Jag springer. Men Mathildas pappa är redan på plats och det var bara vätska. ProViva, en fruktdryck med mjölksyrebakterier.

När jag kommer fram står Mathilda dubbelvikt över diskon och hostar. Jag försöker prata lugnande, men Mathilda är otröstlig. Det gör ont i lungorna, det gör ont när hon andas, och förresten har hon fått vätska i lungorna och hon måste få ut det.

”Jag har fått ProViva i lungorna!” gråter hon.

Jag försöker lätta upp stämningen genom att svara att hon helt klart har vätska i lungorna, nämligen den vätska som ska vara där. Mathildas pappa försöker förklara att nån droppe ProViva i lungorna, hur osannolikt det än är att den hamnat där, kommer att tas om hand av kroppen. Det kommer att gå bra.

Men inget går bra.

Det svider i Mathildas hals. Hon hostar och hostar, i panik, som för att försöka få upp den vätska hon tror att hon andats in. Hon hyperventilerar och rosslar, om vartannat, och tårarna sprutar.

Jag byter strategi. Ibland är det bättre att göra vad som helst än att prata. Det är därför vi människor är så förtjusta i riter. Symbolhandlingar. Ta i trä och att aldrig ta in levande ljung i huset, trots att ingen längre tror på sånt. Att göra något åt saken, något konkret, gör att allt känns bättre, och konstigt nog hjälper det till och med ofta. Det är det som kallas placeboeffekten.

Jag tar fram Mathildas astmapuff, klickar den en gång och försöker sätta den i hennes hand. Det är inte helt verkningslöst, men inte heller nåt som kommer att göra omfattande skillnad. Men med lite tur kommer känslan av att luftvägarna öppnas hjälpa till att lugna henne, inte enbart för att det går lättare att andas, utan också för att det händer nåt annat. Nåt som avleder uppmärksamheten från den obehagliga känslan.

Men Mathilda låter sig inte luras. Hon vet nog när hon har astma, och det har hon inte nu. Nu har hon ProViva i lungorna. I lungorna! Irriterad skjuter hon min hand med medicinen åt sidan.

För ett ögonblick överväger jag att be henne att bara lita på mig. Jag har ändå gjort det här i några år nu. Mammagrejen. Lite tillit förtjänar jag väl? Men det argumentet kommer hon inte att ta. I stället släpper jag ner axlarna, slappnar av i lårmusklerna, och förklarar lugnt att känslan i halsen och bronkerna kan bli bättre av astmamedicinen. När man hostat och hostat blir luftvägarna retade, och då kan det hjälpa med samma medicin som hjälper mot astma, fast det inte är astma.

”Var snäll och ta den nu, så kan vi diskutera det efteråt”, säger jag.

Mathilda tar puffen. Hon klickar fram en egen dos, för när hon är så här upprörd måste allt vara samma lika, det finns inget utrymme att ta in att jag redan gjort det. Inhalatorn är anpassad för det. Man får bara en dos i taget, oavsett hur mycket man klickar.

Som jag trodde hjälper medicinen nästan omedelbart. Mathilda slutar hosta och gråter bara över sin svidande hals. Hon vill inte ha några kramar, orkar inte med att någon rör henne. Men hon förstår nu att jag försöker hjälpa henne, och kan inse att jag nog vet en hel del om vad jag pratar om. Nu är det i stället dags att prata ner känslorna.

Jag passar på att förklara att man får nån droppe vätska i lungorna svider det, men det är inte särskilt farligt. Här slirar jag så klart lite på sanningen, men bara i form av förenkling. De exakta riskerna med ditten och datten är inget vi kan diskutera när hon redan gråter. Sånt får vi spara till en lugn dag.

”Tänk om du hade fått ProViva i ögat”, säger jag. ”Hur hade det känts? Det hade antagligen svidit, eller hur? Men sen hade kroppen fixat det och tagit bort det som inte skulle vara där, sköljt bort det. Precis så är det med lungorna. Om du får ProViva i lungorna svider det, för det ska inte vara där. Men det betyder inte att det är farligt, utan kroppen tar hand om det. Ge lungorna lite tid så tar de bort vätska som inte ska vara där.”

För mig själv hoppas jag tyst att vi inte får en lunginflammation på halsen. För då kommer jag att ha en hel del att förklara…

Mathilda nickar, mellan tårarna. Hon förstår. Och det känns lite mindre jobbigt nu, även om hon fortfarande hostar. Nu kan hon våga tro på att det kommer att kännas ännu mindre jobbigt, om en stund.

”Tur att du inte fick ProViva i ögonen utan bara i halsen!” skämtar jag, och hoppas att jag bedömt läget rätt. Jag vet att skämtet är jättedåligt. Det är just det som är det roliga.

Mathilda ler lite, lite och nickar.

Jag ler och nickar tillbaka.

I ögonvrån ser jag lillasyster som suttit vid matbordet under hela denna uppståndelse. Nu tittar hon ogillande på mig, och hennes ögon säger:

”ProViva i ögonen. Vad är du för en mamma, egentligen? Vilken förälder säger sånt? Det är ju inte klokt!”

Jag ler för mig själv när jag tänker på att vad som går att säga till vem, och i vilken situation, beror alldeles på. Men att jag sannerligen aldrig skulle fått för mig att säga nåt sånt till lillasyster!

För många år sedan gjorde man en etiskt tveksam studie, där några tandläkare fick veta att bedövningen var slut, men att patienterna nog skulle uppleva smärtlindring om de bara låtsades. Andra tandläkare fick veta att hälften av sprutorna innehöll bedövning, så det fanns i alla fall en chans att patienterna skulle bli bedövade (fast så var det inte, alla fick saltlösning).

Sedan uppskattade patienterna sin smärta, och givetvis upplevde de patienter som haft en tandläkare som trodde att det kunde funka mindre smärta. En klassisk placebo-studie som inget etikråd släppt igenom idag. Men i alla fall.

Den mest intressanta delen av studien var en helt annan: Innanför en falsk spegel i behandlingsrummet satt en annan försöksperson, som skulle försöka gissa vad tandläkaren trodde. Det kunde hen inte, resultatet blev helt slumpmässigt. Patienterna reagerade alltså på vad deras tandläkare trodde om bedövningen, samtidigt som en betraktare bara några meter bort, inte kunde märka skillnaden.

Ibland tänker jag på det. På att hur jag tolkar en situation på bara kort avstånd, inte alls behöver motsvara hur de inblandade parterna uppfattar den. Och på att den som befinner sig närmare, troligen gör en mer korrekt avläsning än jag kan göra. På hur känsligt finliret är. Hur små signalerna är som säger ”Det är okej att komma med ett riktigt dåligt skämt nu, mamma”.

Så kan det gå

Får jag bara illustrera de många facetterna av att jobba kring barn med NPF med utdrag ur en mailkonversation med vår skolsköterska? Ämnet är alltså mätning av blodtryck och puls, på förfrågan från hab, pga medicinändringar. Det har funkat nån gång förut för M att följa med sskn som hon känt och tyckt om i snart tio år, och ta blodtryck etc. Den här gången var det bom stopp. Trodde jag… (oväsentligheter är bortklippta)

Skolssk: ”Om ok för M, så skulle det passa mig om jag kan hämta henne torsdag-fredag förmiddag denna vecka i samband med att jag får en lucka… Detsamma gäller måndag-tisdag nästa vecka om det inte funkar den här. Om ni förbereder henne för det och om ev S kan följa med. Jag tror som du, att hon klarar dessa kontroller hos mig själv och/eller med lite hjälp.”

Jag (förälder): ”Jag har försökt övertyga M om att du kan hämta henne, men hon är väldigt bestämd på att hon vill ha en förälder med sig, så vi får bestämma en tid i stället.”

Skolssk: ”Hej! Efter att ha följt med M till klassen igen…. öppnar jag nu mailen och läser dina rader. Glatt följde hon med mig för en kvart sedan och kontrollerna är redan fixade. P: XX Bt: XXX/XX Jag meddelar Hab. Trevlig helg!”

Och jag bara skrattar. För det är så här det är. Det som fungerat utmärkt förut, är plötsligt omöjligt att ens diskutera med barnet, fast så gör man som vanligt ändå, och vips så funkar det…

(Och innan nån gnäller på vår fina ssk, hade hon all anledning att tro att vi var överens men att jag bara inte hunnit svara än! No nurse shaming!)

Vad gör jag när barnet är ledsen över nåt jag bestämt?

Morgonens lågaffektiva tanke handlar om att känna med någon utan att känna en hel massa.

Ibland vill jag inte det barnet vill, och det tycker barnet är ledsamt.

En gråkall lördag i december ville till exempel mina då små barn åka till Liseberg. Vi skulle bort på kvällen och det är 120 mil tur och retur. Dessutom är jag född i Göteborg; jag underskattar aldrig den fuktkalla pålandsvinden.

Så givetvis sade jag nej. Nåt vi som föräldrar till små barn gör rätt ofta. Och givetvis blev barnen ledsna. I synnerhet ett av våra barn tog det hela hårt.

Vad gör jag som vuxen, när barnets värld krossats över något som inte på minsta sätt är aktuellt att ändra på?

Några tips kan vara:

– Håll dig lugn. Det är ju inte du som är upprörd.

Känslor smittar. När barn blir upprörda kan vi råka dras med i deras känslor. Och då blir det krångligt och svårt, allra mest för barnen eftersom våra känslor lätt smittar tillbaka. Det här är vad som händer när vi blir arga för att nån är ledsen, får ångest över någons ångest eller känner oss eländiga för att vi sagt nej och barnet blev ledset.

Vi kan känna med människor utan att själva känna all deras förtvivlan eller ilska. Faktiskt är det av stor vikt att vi lär oss att göra det, när vi har barn som känner mycket och starkt. Och den här förmågan kan tränas och faktiskt även slås av och på. Inom terapiyrken pratar man ibland om den känslomässiga skölden. Som föräldrar har vi god nytta av att skapa oss en känslomässig sköld, eller kanske mer som en känslomässig vibrationsdämpare.

Viktigast av allt är förberedelse och medvetenhet. Att hålla sig lugn går lättare när man vet om att nån kommer att bli upprörd. Då kopplar vi lättare på empatin, och lägger
vår egen känsla i bakgrunden.

Försök också lära dig mer om hur du funkar. Tänk tillbaka på situationer då du inte kunnat behålla lugnet. Försök att betrakta dem utifrån och nyfiket, utan att döma någon. Kan du upptäcka när dina känslor började bli starkare? Hittar du gnistan som utlöste explosionen? Var gick det snett?

Träna också på att flera gånger om dagen stanna upp, precis just nu, och känna efter hur du känns. Men gör det återigen nyfiket, som en yttre betraktare. Hur starka är känslorna? Är de på väg åt något håll? Har de ändrats jämfört med för en stund sedan? Betrakta det känslornas fyrverkeri som ständigt pågår och förändras, både inne i dig och i ditt barn. Se hur de påverkar varandra.

Medvetenhet skapar möjlighet till igenkänning och startar automatiska funktioner i hjärnan som syftar till att hålla oss lugna.

Några praktiska snabbtips för att hålla sig lugn är att släppa ner axlarna, andas, räkna baklänges från 20 till 3, ta ett steg bakåt, ta en paus (dvs lämna kort situationen utan att ge barnet skuld för det, säg ”jag måste fixa en grej” eller ”jag måste på toa, jag kommer strax tillbaka”, och gör också gärna något annat), tänk på nåt annat.

– Använd framledning, dvs avledning som börjar i samma ämne

Redan när vi säger nej, kan vi göra det med avledning.

”Vilken bra idé! Vi måste planera in det i förväg, dock, så det måste bli en annan dag. Kom så tar vi fram kalendern och tittar! Det som är fint med april är alla lökarna som börjar titta upp ur marken på Liseberg, jag minns en gång när…”

Lämna ämnet, men gör det stadigt och försiktigt, utan skarpa svängar. Och säger du att ni ska ta fram kalendern, då gör du också det. 😉

– Låt barnet få vara så ledsen hen behöver.

En del människor måste få vara ledsna klart. Andra kan inte ens avsluta ledsenhet på egen hand, utan måste få hjälp vidare. En del kombinerar de två. 😉

Testa nyfiket och uppmärksamt olika grepp, hur funkar just ditt barn? Är det bättre att trösta en stund? Är det bättre att ta ledningen genom framledning eller kanske en helt ny aktivitet? Att vi älskar vårt barn gör oss inte automatiskt skickliga, vi måste testa oss fram och lära både genom framgångar och misslyckanden.

– Håll med.

Säg: ”Ja det är jättetrist att vi inte kan åka idag! Synd!” eller ”Jag förstår att du känner dig besviken” eller ”Ja det måste vara superjobbigt att ha en så dum förälder.”

Ibland behöver vi bara visa att vi är på barnets sida. Och även validering kan fungera som avledning. 😉

– Var inte rädd.

Även starka känslor går över. Det kommer inte att kännas så här för evigt. Imorgon är en annan dag.

– Ta många promenader.

Både bildligt och bokstavligt talat behöver vi pausa ofta för att orka leva tillsammans med känslostormande människor (inklusive oss själva). Bli de små pausernas mästare. Och försök att varje dag få med fysisk rörelse och motion, även en kort promenad eller några åkarbrasor eller sit-ups har stor effekt på vår förmåga att själva hålla oss lugna.

Hur gör du för att hålla dig lugn när känslorna stormar? Dela gärna med dig av tips och tricks!

Man bryter ihop, och sen kommer man igen

Jag har ett mantra från en kär vän, som jag för länge sedan frågade hur man överlever allt detta tjafsande och strul, när omgivningen kring barnet med autism inte kan nånting, när allt från myndighetspersoner till grannar tycks ha sammangaddat sig i idioti. Hon svarade:

”Man bryter ihop och gråter i duschen, och sen kommer man igen.”

Det tänker jag på alla tuffa dagar. Jag må bryta ihop och gråta eller skrika både här och där. Men jag kommer igen. Även när det inte känns så.

Det går inte alltid att både göra som man vill och få som man vill.

Morgonens lågaffektiva anekdot handlar om kraften i att förstå konsekvenser:

Nyårsafton har satt all antydan till dygnsrytm i den här familjen ur spel. Men framåt elvatiden är alla ändå vakna och uppe, och jag gör en extra runda för att påminna alla om frukost. Två barn har ännu inte ätit, de går lydigt mot köket när jag frågat dem, och de svarat nekande. Ett av dem med en suck, men tja, sånt är även mitt liv som vuxen; det finns saker jag borde som jag gör med en suck. Helt okej.

Mathilda är dock inte helt okej. Hon sitter på soffan och läser, men även på hennes minimala rörelser kan jag ana att hon passerat stadiet ”hungrig” och nu befinner sig i ”osorterad, retlig och tycker resten av mänskligheten borde emigrera – till månen, för den har ingen atmosfär”.

”Mathilda, har du ätit frukost?” frågar jag henne från några meters avstånd, neutralt och med huvudet bortvänt; jag håller nämligen på med förmiddagsstädningen, eller rättare sagt, den är min täckmantel för att befinna mig där hon är.

”Näe!” svarar hon. Tonen i hennes svar bekräftar mina aningar.

”Okej”, säger jag lugnt och rycker på axlarna. ”Då är det nu du behöver bestämma dig för hur den här dagen ska bli.”

Sedan fortsätter jag tyst med mitt, fortfarande vänd åt ett annat håll, och jag sjunker liksom in i det, mest för att inte frestas att fylla på med fler ord. De jag nyss sagt räckte. Mathilda vet utmärkt väl vad jag menar, men hon tycker inte om det. Därför behöver hon tid att lugna sig, ifred.

Först blir hon arg. Det blir hon så lätt när någon överraskar henne, och det jag just gjorde var att helt släppa frukostfrågan. Det gör jag sällan; för det mesta behövs det inte, och många dagar har vi inte tid.

Dessutom hade jag fräckheten att tala om för henne att det beslut hon fattade skulle få konsekvenser för henne själv. Mathilda avskyr egentligen att vara hungrig. Det är bland det värsta hon vet. Att påminna henne om det är närmast att likna vid en förolämpning, för att tänka på att vara hungrig, det gör henne automatiskt arg.

Sedan hör jag hur hon lugnar sig lite och tänker efter. Jag vet inte hur jag hör det, kanske är det sättet hon andas på? Hon överväger helt klart det jag sagt, vrider på det i huvudet. Men jag vet ännu inte åt vilket håll det lutar. Kanske gick jag för långt ändå, trots mitt neutrala tonfall och mitt helt uppriktiga budskap att hon gör som hon vill, men att hennes beslut kommer att avgöra hur hon mår resten av dagen.

Jag har fortfarande ingen aning när hon plötsligt reser sig ur soffan. Min första instinkt är att akta mig, ifall hon blivit arg igen, men jag hinner inte. Turligt nog är hon inte arg, i alla fall inte på mig. Snabbt går hon förbi mig och ut till köket. Seger, för oss båda!

När jag var kanske sjutton sade min pappa en gång att när vi har att göra med andra människor måste vi ofta bestämma oss för om vi ska bete oss som vi har lust med, eller få som vi vill. Det gäller lustigt nog även oss själva. Och det är en lärdom för livet som är långt viktigare än frukost.

Det finns många tillfällen i livet när det är lämpligt att påminna oss själva om varför vi gör det vi gör, vad som är poängen, och vad följderna kan tänkas bli. Och det finns en del tillfällen då vi behöver påminna dem vi har ansvar för om samma sak.

Harpmagi

Mathilda spelar harpa på musikskolan. Hon har en underbar, makalöst skicklig lärare, en sån där som man träffar enstaka gånger i livet. Vi kan kalla henne C.

Då och då – det vill säga ett par gånger under valfri tiominutersperiod – tappar Mathilda koncentrationen.

”Vi tar början här en gång till”, kanske C säger.

Och Mathilda glömmer bort sig i samma ögonblick och börjar improvisera.

”Nu blev det dags för lite improvisation”, säger C då, som för att benämna vad som händer. Så lyssnar hon uppmärksamt på vad Mathilda gör.

Och ungefär där inträffar miraklet. Plötsligt är Mathildas koncentration tillbaka hos läraren. Hon improviserar lite till. När en liten paus uppstår, ett litet ‘färdig’-ögonblick säger kanske C lugnt:

”Ska vi ta och fortsätta med låten då.”

Och sedan återupptar de övningen. Som om ingenting hänt.

Med några få ord, som inte har något element av tillsägelse eller konfrontation, påminner Mathildas lärare henne om att de fortfarande är tillsammans. Hon skapar en känsla av samhörighet, väntar in rätt ögonblick och leder sedan lektionen vidare. Sammantaget fortsätter lektionen så snabbt som överhuvudtaget är möjligt, eftersom en tillsägelse skulle göra det ännu svårare för Mathilda att avsluta än om hon helt enkelt får en påminnelse och en känsla av färdig. Dessutom slipper både Mathilda och hennes lärare starka negativa känslor, som kanske skulle ta lång tid att falna och skada relationen.

Jag tänker att genom att göra på det här sättet, genom att vara närvarande i vad som råkar hända, lånar C ut lite av sitt fokus till Mathilda. Hon står för den övergripande riktningen, genom att hon inte tappar tråden trots att Mathilda gör det. Och även om hon tappar tråden, tappar hon inte målet: Att de tillsammans ska jobba på Mathildas harpspel. Det målet kräver inte att de i detta nu ägnar sig åt ett visst stycke eller en viss teknik; det finns många sätt att komma framåt.

Hon hjälper också Mathilda med övergången som det innebär att återgå till vad som ska hända, genom att först kroka i Mathildas fokus, ‘joina’, och sedan leda det vidare.

C använder sin koncentration som klätterankare, och samhörigheten som rep. Och därför tappar ingen av dem den utstakade stigen.

Inom budosporter som aikido och jujutsu säger man – grovt förenklat eftersom jag inte är någon mästare i ämnet – att det vettigaste sättet att försvara sig från anfall är att använda motståndarens egen rörelse och kraft. Att inte försöka stoppa den, som i en konfrontation, utan att leda kraften vidare, men kanske i en annan riktning. För att det innebär mindre risk för skada och större chans att lyckas.

Det är en av de filosofier som ligger till grund för lågaffektivt förhållningssätt. Vi vinner sällan på att stoppa saker som vi bara kunde ha riktat om. Konfrontation är sällan nödvändigt, och ofta det farligaste och minst effektiva sättet att lösa en svår situation.

Inom Son-Rise finns den mest exakta termen för det Mathildas lärare gör, det kallas att ‘joina’. I andra discipliner använder vi bredare termer, som medstånd, allians eller relationskapital.

När jag ser det hända kallar jag det magi.

Otrygg anknytning ger inte autism, och nej, det är inget att diskutera.

Jo, jag vet att jag ibland låter rabiat. Men när stora, epidemiologiska studier säger en sak väldigt tydligt, och vårdpersonal, rena lekmän, släkt eller vänner en annan, då är det liksom inte mycket att fundera över.

Så låt mig trycka på det igen: Det finns ingen kausalitet mellan en otrygg anknytning och autism.

Människor får visserligen autism av sina föräldrar. Men det sker via gener och enskilda miljöfaktorer. Inte via något anknytningsmönster.

Det finns inget att diskutera. Inte det minsta. Dålig anknytning är inte en orsak till autism. Lika lite som jorden är platt eller månen är en ost. Det är helt uteslutet. Bevisat bortom rimligt tvivel.

Däremot ser relationen mellan föräldrar och ett barn med autism ofta annorlunda och kanske ovanlig ut för omgivningen. Men det är omgivningens problem. Inte familjens. Och inte heller det får barnet autism av. En okunnig omgivning som inte förstår vad det är man ser, alltså.

Mamman jag blev

Smset från den nya läraren kommer mitt under en tågresa med riktigt dålig mottagning, och för att vara helt tydlig från början av denna text uppskattar jag att jag fick det. Det är jättebra med fortlöpande information, i all synnerhet när man har ett barn som inte för sitt liv kan svara på frågor av typen ”hur gick det i skolan idag?”.

”Hej! Noah behöver bli klar med Boken om mig på tyskan. Han har allt han behöver i sin tyskamapp. Mvh”, plingar det till i min mobil.

Åren har lärt mig att aldrig vänta med att ta tag i problem kring barnens stöd i skolan. Så jag svarar direkt:

”Hej! När Noah inte fått gjort saker beror det vanligtvis på att han inte förstått detaljer i uppdraget pga sin autism. När han väl förstått jobbar han snabbt och uthålligt. Föreslår att du samråder med Oasen om detta. Vi tittar självklart på det hemma också. hälsningar”

Oasen är den särskilda undervisningsgrupp som barnet tillbringar kanske hälften av sin tid i. Resten av tiden är han med klassen. Och den här läraren känner honom bara lite.

Jag skickar också ett sms till Oasens speciallärare:

”Hej L, bara för kännedom! Fick detta idag. (Sms inklistrat)
Svarade även: (svar inklistrat)
Har du möjlighet att påminna Noah om att ta hem tyskamappen, så tänker jag att han kan jobba hemma när han börjar 10 på den här typen av uppgifter?”

Noah har energi nog att lägga på läxläsning och hemarbete, i alla fall till viss del, det har vi redan kommit överens med skolan om. Han har också ett par dagar i veckan då han börjar sent, trots att han är spiggpigg på mornarna. Så att jobba hemma är troligtvis inget problem, det kan vi nog klara, rent arbetsmässigt. Problemet här är ett helt annat:

Jag har ett barn som inte förstår ”vanliga” instruktioner. Han kan inte få sitta och göra ingenting på lektionerna för att han inte kan tolka en uppgift tillräckligt väl, eller för att han inte kan berätta fritt (ett autistiskt särdrag som just detta barn har ett gigantiskt mått av), eller för att han fastnar i detaljer (autism…), eller för att han tappat tråden… (autism)

När det sker, då innebär det att anpassningen inte varit tillräcklig. Det är inte ett betyg åt någon, tvärtom famlar vi alla i mörkret ibland kring detta barn. Det är bara ett faktum.

Att Noah förstår uppgifterna och därmed kan utnyttja sin stora potential på skoltid, det är vad anpassning betyder. Och den anpassningen måste på sikt hända i skolan. Därför finns inget annat sätt för läraren att lyckas nästa gång, än att förstå att nåt måste ändras. Och därför vore det oschysst, närmast elakt av mig, att inte påpeka det, direkt. 


Jag vet att det låter hårt. Men det är likafullt sant.

Det här är mamman jag blev. Mamman som inte tvekar att lägga problemen där de hör hemma.

Sovmorgon

Skolschemat har inte precis satt sig än. Så när jag kör upp trettonåringen i ottan protesterar han inte ens. När jag kollar upp busstiderna hem är det jag själv som fattar misstankar; och jo, det visar sig att han börjar tio. Och visst är jag luddig när jag bara säger ”Du börjar tio idag” och inte ger några andra anvisningar. Men det är en sån morgon. En morgon då jag raskt lägger allt som inte är bråttom åt sidan.

Men nu, en bra stund senare, kommer han tassande, ännu i pyjamas:

”Vad ska jag göra, då?” undrar han. Bara detta att han faktiskt pratar med en känns fortfarande ovant; under många år har han mest tittat, med stora ögon, och det har varit svårt att få någon feedback. Pragmatiska språksvårigheter, sade logopeden som gjorde en språkutredning i våras. Det tar honom lång tid att formulera frågor. Han kommer inte på hur man säger för att folk ska förstå. Kanske har han undrat i en halvtimme, men inte fått fram någon fråga förrän nu?

”Du börjar tio”, säger jag igen. ”Det betyder att du kan ta det lugnt. Du behöver fortfarande äta frukost och så, för annars kommer du att må illa. Men du behöver inte skynda dig.”

Trettonåringen har aldrig haft sovmorgon på sitt schema förut. Kanske förstod han inte helt i förväg vad det skulle innebära. Hans lilla ansikte lyser upp, men bara i mjuka, knappt märkbara toner. Mild förvåning. Stillsam glädje. Som Mona Lisas upphöjda lugn, med bara antydan av ett leende i kindens rundning.

Så tassar han iväg, lika ljudlöst som han kom.

På ett bra ställe

Fyra sjättedelar av den hemmavarande familjen minns att jag tog ur Mathildas skolbusskort ur skolväskan i somras när vi skulle resa till farmor, och lade det nånstans med orden ”bäst att det här inte följer med, så vi inte tappar bort det”.

De två sjättedelarna som inte minns det hela är de enda två som ibland (särskilt på somrarna, när stressen är mindre) har perfekt minne, och alltså skulle kunna ha en chans att blunda, gå tillbaka i tiden och bevittna det här på nytt, för att sedan öppna ögonen och tala om var kortet befinner sig…

Kortet är rent definitionsmässigt inte borttappat. Det är bara på ett mycket bättre ställe än jag kunde föreställa mig att vi hade här hemma. Å andra sidan hittade jag en svampodling i en skrivbordslåda för inte alls länge sen, när min påminnelse löd ”kolla citronmussling i skåpet”. Så man vet ju aldrig.

Samarbetsvägen har två diken: ”Jag faller platt” och ”Det måste bli som jag tänkt”

En del barn är nejsägare till sin natur. De säger nej av bara farten. Om jag som vuxen vägrar tillbaka, har jag inte gett barnet några strategier alls. Hen kunde redan vägra. Hen behövde inte lära sig det.

Inflexibla barn behöver flexibla förebilder. De behöver skickliga lagspelare. De behöver få se och träna på en hel palett av strategier:

Vid sidan av samarbetsvägen framåt, den som de här barnen har så svårt att hålla sig på, finns två diken. Det ena heter ”jag lägger mig platt” och det andra heter ”jag har fastnat, och det måste bli som jag tänkt”. Det ena diket, kravdiket, har de här barnen väldigt lätt att hamna i. Därför hjälper det föga att vi som vuxna också kör ner i det. 😉 Det andra diket, total eftergivenhet, är inte heller så meningsfullt, det duger bara till tillfällig vila.

Om vi vill hjälpa barnet att träna på den svåra väg som heter samarbete, är det där vi måste befinna oss. Och barn som har en inbyggd vrångbroms behöver mer än alla andra lära sig strategier för att undvika onödiga dikeskörningar.

Uthållighet är en tillgång i livet, men tjurskallighet är det inte. Vi ska hjälpa viljestarka barn att växa upp till beslutsamma, uthålliga vuxna. Det gör vi genom att ge dem strategier för att hantera sig själva.

Dela gärna!

Kepsförbudet är en faktafråga, inte en åsiktsfråga

Och där kom skolans ordningsregler hem i ryggsäcken, med det puckade, kontraproduktiva kepsförbudet. Efter många år av ”okej älskade barn, jag ska inte bråka om det” har jag nått min gräns.

När ska Skolverket agera? Och ska det verkligen behövas? #rorinteminkeps #rörinteminkeps #skola

(Här berättar jag lite mer om vad vi vet om avskärmning och intrycksallergi idag: https://www.dropbox.com/s/y73vn9qejjqj6b8/Kepsf%C3%B6rbud.mp3?dl=0 )

Uppdaterat: Här är det färdiga brevet

Hej!

Jag har återigen fått lappen om skolans ordningsregler, med de diskriminerande passagerna om ”ingen huvudbonad inomhus” osv. Den kan jag av naturliga skäl inte låta mitt barn skriva på.

”Kepsförbudet” innebär nämligen en ren diskriminering mot personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning och/eller neurologisk sjukdom. Dessutom är det en föråldrad, kontraproduktiv regel, som faktiskt sänker studieresultaten, stjäl undervisningstid och inte bidrar till ökad studiero.

Det här är inte en åsiktsfråga; fakta struntar helt i vad vi tycker. Forskning och beprövad vetenskap visar tydligt att förbud mot huvudbonad i skolan:

1. Diskriminerar funktionsnedsatta. Man kan argumentera att den som har medicinskt behov av huvudbonad naturligtvis är undantagen reglerna. Men varför ska personer som behöver skärma av vissa synintryck pekas ut via skolans ordningsregler? Och hur ska en elev utan någon särskild diagnos bevisa sitt behov? Vore det inte bättre att göra miljön lika tillgänglig för alla?

2. Inte har någon påverkan på ordningen, men däremot stjäl tid från undervisningen. Man har tittat på vad som händer med ordningen i klassrummet när kepsförbudet tas bort. Svaret är: Inte mycket. Ungefär samma elever bär huvudbonader som tidigare, i ungefär samma utsträckning. (Matsalen förvandlas inte till ett brinnande inferno och korridorerna håller för den extra vikten av huvudbonadernas eventuella väta.) Däremot upplever många lärare att det sparar tid och kraft att kunna ägna lektionsstarten åt undervisning, i stället för huvudbonader.

3. Är ingen hygienfråga. Tvärtom förväntas många personer som arbetar i labmiljö eller storkök ha mössa eller liknande av just hygienskäl. Vårt hår är nämligen en betydligt större smittohärd än våra kläder.

4. Är föråldrat. Hur många vuxna kan idag redogöra för varför just vi i Sverige betraktat avsaknaden av (manlig*) huvudbonad som en respektfråga? Samhällsregler ska ha en samhällelig funktion, annars är det enda vi lär våra barn att de inte behöver tänka själva. Den dag vi återinför huckle för alla gifta kvinnor, kombinerad brud- och begravningsklänning samt lagen om straff för alla som inte odlar höstrovor, ska jag med glädje hälsa även förbud mot huvudbonad i svensk skola som nåt meningsfullt. Men i vår tid fyller det ingen funktion.

5. Ger lägre studieresultat. Vi vet genom forskning att kanske så många som 10-15% av eleverna ”tänker bättre” när de får skärma av sig, till exempel genom huva eller keps. Det handlar inte enbart om ökad koncentration, utan även om förbättrad kognition och uthållighet, när hjärnan belastas mindre av irrelevanta intryck. Att skärma av en del av synfältet är ett snabbt och billigt och enkelt sätt att skapa bättre fokus vid svåra uppgifter. De här eleverna får därför de facto sämre studieresultat av en kepslös skola.

I 12 år – varje år jag haft barn på den här skolan – har eleverna uppmanats att diskutera förbudet mot huvudbonader. Men inget har hänt. Eftersom det inte fungerat att vänta och se kommer här i stället raka puckar:

Kepsförbud är en strukturell diskriminering och har därför inget i svensk skola att göra. Jag kan inte med gott samvete uppmuntra eller ens tillåta mitt barn att skriva under ordningsregler som förespråkar sådant. Inte heller kan jag föreställa mig att någon av er vill förespråka sådant, i alla fall inte som princip. Tvärtom har ju vår skola gjort sig känd för ett stort engagemang kring arbetsro, likabehandling och inkluderande lärmiljöer.

Visst är det väl dags att modernisera ordningsreglerna, så att de stämmer överens med vad vi vet idag, i stället för vad någon trodde på för många decennier sedan?

Glada hälsningar

Tina Wiman, författare och funktivist som bl a utbildar om hjärnan

*Kvinnor, däremot, förväntas enligt samma svenska/europeiska tradition inte ta av sig några huvudbonader alls, utom i sitt eget hem. Jag vet inte vad du känner; själv är jag inte vidare pigg på att föra vidare den typen av samhällsvärderingar till mina barn.

Är första skoldagen för rörig? Då ska barnet inte vara där!

Morgonens lågaffektiva tanke rör skolstarten:

Finns ingen information om den första dagen, för barnet med autism eller svårigheter med luddig eller osynlig struktur? Inget schema? Är informationen otillräcklig? Eller vet ni rentutav att dagen kommer att bli rörig och full av ostrukturerade och schemabrytande aktiviteter, precis det som tröttar barnet ifråga mest av allt?

Lösningen är enkel: Då kan barnet inte vara där den dagen. Börja en dag senare. Eller börja i ett litet sammanhang tills ordningen har inträtt.

Om vi ska skapa hållbara skolmiljöer åt de här barnen måste vi respektera deras funktionsnedsättning, och förstå att varje gång vi ger dem en oöverstiglig dag, riskerar vi hela deras skolgång.

När vi väger ”första dagen/arna i skolan” mot ”ingen skolgång” måste vi fatta det uppenbart kloka beslutet.