Category Archives: Om NPF

Gästbloggare: Detta eviga tjat om motion och träning och rutiner

Ytterligare en träff med välmenande vårdpersonal. Som vid många andra tillfällen har jag fått höra att det är bra att motionera och träna, att röra på sig oavsett hur lite, att det ger positiva effekter på hälsan, självklart fysiskt men också psykiskt! Det som skiljer det här tillfället från senast jag fick detta mantra upprepat för mig, är att jag numera har en adhd-diagnos och därför fick det presenterat i kontexten ”motion kan lindra adhd-symptom”.

Vilket det säkert kan, det är rätt väletablerat vid det här laget. Men faaaan vad arg jag blir på detta eviga tjat om motion och träning och rutiner och ”om du bara rör på dig lite mer ska du se att livet känns lättare! Rutiner är bra för hälsan!”.

Jag har undrat varför jag blir så himla provocerad av de här samtalen, det är väl bra att vården upplyser om möjligheterna att själv påverka sin symptombild? Jag har dock till slut lyckats sätta fingret på vad det är som skaver.

Jag har alltså adhd, en diagnos som jag fick i höstas vid 28 års ålder. Jag har varit i kontakt med både primärvården och psykiatrin om min psykiska hälsa till och från i längre perioder i drygt tio år. Jag har trott, mer och mer, att jag har adhd från det att jag var 20 år gammal. De senaste tio åren har jag ägnat mycket tid åt att läsa om psykisk ohälsa och psykiatriska diagnoser, samt träffat ett växande antal vårdpersonal som går igenom grundbehandlingen för psykisk ohälsa med mig, inklusive frågan om rutiner och motion.

Jag klarar inte ens det som är så sjukt lätt.

JAG HAR ADHD. Jag Kan Inte Upprätthålla Rutiner Per Automatik. Det är inte så att jag inte fattar vad de säger. Det är inte superkomplex information. Det vore fetnice om jag kunde få till en någorlunda stabil vardagsträning, det är helt rimligt! Jag vill inte dö av en hjärtattack när jag är 50 år gammal eller få kroniska ryggproblem för att jag är för otränad. Jag tänker och oroar mig sjukt mycket för min hälsa, tro mig.

Men – jag har alltså inte lyckats med att få till en sådan rutin sedan jag var 12 år och slutade simträna 3gg/vecka. Jag har talat om detta för många, många personer, och deras råd har ständigt varit: hitta något du tycker är roligt och försök inte göra allt på en och samma gång, bryt ner det i småbitar så är det lättare! Det känns som att få rådet ”har du testat att skriva ner det du behöver göra på en lista?” när jag har ägnat hela livet åt att maniskt anteckna precis allt, jag menar ALLT, som har med min vardag att göra eftersom det annars är spårlöst försvunnet ur min hjärna.

Jag måste göra mer, annars räknas det inte.

Vad tror de om mig egentligen? Att jag ljuger när jag säger att det här är skitsvårt? Att jag inte försöker? Att jag inte menar allvar utan bara inte vill, eftersom jag uppenbarligen kan förstå grundläggande resonemang och klarar av hyfsat komplicerade aktiviteter (typ plugga på universitet – låt oss inte prata om svårigheterna, jag har ju ändå tagit mina poäng). Jag är ”bara lite nere, motionera lite så blir det bättre!”. Fattar ni vad det gör med en att hela tiden få höra att du bara inte försöker, att du överdriver, att bli dumförklarad på det här sättet? Tror ni inte att det redan är otroligt knäckande för självförtroendet att inte klara av grundläggande vardagsrutiner som snart 30-åring? Du slutar ta dig själv på allvar, eftersom ingen annan gör det heller.

Efter att till slut ha fått en diagnos och en förklaring på varför just de här grejerna är så otroligt svåra för mig som person med adhd, trodde jag att vården skulle förstå. Jag trodde att de skulle förstå hur jäkla mycket jag kämpar med den här sortens grejer varenda dag. Att jag har testat alla tips, tänkt igenom både långsiktiga och kortsiktiga konsekvenser, att jag VET att jag mår bra av att träna, jag VET att jag mår dåligt av att inte träna.

Jag försöker, så himla mycket. Men det går inte, utom då och då, något enstaka undantag som dyker upp och försvinner utan att jag riktigt fattar hur eller varför. Då mår jag bra, och tänker att nu, nu har jag knäckt det! Den här gången kommer jag att klara av att göra det igen! Jag tänker efter ordentligt så att jag inte ska lägga för hög ribba, jag ser till att inte ha orimliga krav eller försöka göra allt på en gång. Ibland lyckas jag en två-tre gånger. Men sen tränar jag inte igen på 7-8 månader. Jag försöker, men det går inte, jag kan inte ta den kampen när all min kraft går åt till att klara de akuta sakerna som måste göras NU, trots att stressen över att jag förstör min hälsa för alltid genom min egen oförmåga konstant ökar i bakgrunden. Jag lever inte i någon slags bubbla, jag vet att det här är extremt dåligt för min hälsa i längden och jag har väldigt mycket ångest över detta. Vi är många som har det.

Jag trodde att vårdpersonalen skulle förstå detta, SÄRSKILT efter diagnos. Äntligen skulle jag slippa den tomma blicken när jag försöker förklara exakt hur svårt rutiner är för mig. Jag skulle få bekräftelse i hur fucking jävla skitsvårt det är att leva med den här kompakta betongmuren i huvudet som ska klättras över några hundra gånger per dag. Inte någon som lite hurtigt säger ”har du testat att försöka gå ut tio minuter på lunchen? Det är inte bra att sitta stilla för mycket!”.

Jag kan inte säga som det är, det låter ju helt jävla osannolikt att jag inte klarar det här.

Samhället säger så många saker om vår diagnos och oss som personer. Vi är aldrig tillräckliga. Adhd är alltid en brist på någonting. Vi har för lite uppmärksamhet, för lite viljestyrka, vi kan inte skärpa oss, våra hjärnor är defekta och vi är svaga som inte kan styra oss själva, inte kan tänka långsiktigt, söker ständiga kickar, är som barn som inte kan se framåt överhuvudtaget! Så fort vi har kommit ett litet litet steg upp ser man bara att vi fortfarande har fem steg kvar till ”normal” nivå (vad nu det ens är). Vi reduceras till något simpelt, förutsägbart, någon som brister.

Vi är inte endast och allena bristfälliga människor. Vi är människor med så sjukt mycket kraft som överhuvudtaget lyckas göra någonting i det här samhället samtidigt som vi släpar runt på en betongmur i huvudet.

Inte ens något så här svårt räcker.

Jag vill få mina svårigheter erkända, på riktigt, inte som en brist utan som ett betyg på min viljestyrka. Min vardag bygger på ren och skär viljestyrka. Tänk dig själv att varje, varje, VARJE kväll medvetet behöva använda din viljestyrka för att borsta tänderna. Att varje morgon på ren vilja tvinga dig själv till att äta någonting, vad som helst. Att du aldrig kan vila i att detta är saker du kan göra på rutin utan att tänka på dem. Varje gång krävs en kraftansträngning. Fattar ni hur mycket viljestyrka vi med adhd har? Varje gång jag äter middag har jag vunnit, snarare än att jag fortfarande har ett bristfälligt födointag eftersom jag inte åt lunch idag heller.

Om något jag kämpat så mycket med avfärdas som litet och lätt och bara ett trappsteg på vägen, kom igen, lite till! – så känner jag mig bara mer misslyckad. Det blir en bekräftelse på att jag fortfarande inte räcker till. Jag skäms ännu mer, och det känns som att ingenting jag gör spelar någon roll. Hur funkar det ihop med ”försök inte göra för mycket, tänk på små steg!”? Vi matas med dubbla budskap, vi får aldrig vila i det vi uppnått. Det är möjligt att jag aldrig kommer att kunna äta frukost, lunch och middag regelbundet, jag vet inte. Men äter jag middag varje dag är det okej, för det är så sjukt mycket bättre än att inte äta alls.

Om jag inte gör allt räknas ändå ingenting.

Det spelar ingen jävla roll hur kul jag tycker att det är att röra på mig på ett visst sätt. Jag älskar att dansa, jag mår jättebra när jag dansar och efteråt när jag går hem. Hela kroppen sjunger och jag känner mig stark (och i dålig kondition, obviously), och tänker att jag måste dansa mera! Nån gång i månaden kanske skulle funka, då är det ju ändå dans på det där bra stället och det är så himla roligt. DET GÅR INTE. Plötsligt har det gått 5 månader utan att jag har tagit ett endaste danssteg, trots att jag innerligen älskar dans och musik och verkligen vill komma iväg. Det blir inte lättare av att jag tycker att det är kul. Det blir inte lättare av att jag bryter ner det i småbitar och gör det så kravlöst som möjligt. Det krävs en enorm ansträngning varendaste gång som jag ska upprepa en rutin, även om hela min själ vet att detta är bra för mig.

Varför, VARFÖR kan jag inte bara göra det här? Jag vill ju!

Så vad vill jag, egentligen? Ska vårdpersonal inte försöka motivera sina patienter till en hälsosam livsstil? Klart de ska! Men har de med npf-personer att göra behöver de ta hänsyn till hur mycket skuld och skam som ligger bakom allt som har med hälsa att göra, framför allt för oss som diagnostiserats som vuxna. Vi är vuxna, trots att vi ibland fungerar annorlunda än andra vuxna. Vi vet vilka resultat som vår oförmåga att ta hand om oss själva ger. Låtsas inte som att jag inte inser detta, och att ni kan ”lura” bort min adhd med klistermärken och guldstjärnor. Någon som ska pratas med så att jag till slut förstår hur viktigt det är med motion, och då kommer jag magiskt att motionera.

Jag behöver att ni, samhället och vården, erkänner att den kompakta betongmuren finns där, och att det är svårt att ta sig över. Den är inte nödvändigtvis enklare, roligare eller mindre ansträngande att klättra på bara för att det är något kul på andra sidan, eller för att jag har gjort det förut. Ni hjälper mig inte genom att säga att det blir lättare med tiden, eftersom så mycket av min tidigare erfarenhet säger mig att det inte stämmer. Jag är en vuxen människa, jag vet att muren finns där. Det är okej. Om vi båda erkänner faktum kan vi åtminstone hjälpas åt att bygga stegar och hitta sätt att fylla på min styrkereserv – och jag kan känna mig respekterad som en tänkande individ. Jag må ha en vilja av stål, men jag behöver hjälp för att inte stånga mig blodig mot betongen.

/A

Annonser

Vi kommer inte att lyckas varje gång. Och det är okej.

Om barnet hade kunnat skärpa sig varje gång. Om barnets strategier och knep fungerat och räckt till hela tiden. Då hade vi inte pratat om en funktionsnedsättning.

Om omgivningen hade kunnat parera allt. Om omgivningens knep och strategier hade fungerat och räckt till hela tiden. Då hade vi inte heller pratat om en funktionsnedsättning.

Vi kan sträva efter noll utbrott och att fullständigt kompensera för funktionsnedsättningens konsekvenser. Men vi kan nog aldrig nå hela vägen fram. Det är inte heller så intressant hur långt vi når idag, eller imorron, eller om en vecka, ett år… Det viktiga är riktningen. Att vi strävar.

Men han säger ju att han ska döda en!

”Men han säger ju att han ska döda en”, säger de engagerade pedagogerna i mun på varandra, och jag förstår att de är en liten smula bekymrade. Själv blir jag inte det ringaste bekymrad. Inget är mer vardagligt än en sju-åttaåring med autism som säger saker som andra drar stora växlar på.

”Det kan jag tänka mig”, svarar jag. ”När man just börjat skolan har de flesta barn upptäckt att människor kan dö. Döden är nåt man verkligen funderar över. Och har man autism så kanske man säger saker rakt ut, lite som en treåring, som blir arg och säger nåt i stil med ‘då får inte du komma på mitt kalas’. Det är vad treåringar tänker på, det värsta straff en treåring kan utmäta. Men en sju-åttaåring med autism – som tänker på döden eftersom det är helt ålderadekvat, men kanske har samma sociala förmåga som en treåring – säger helt enkelt ‘Jag ska döda dig’.”

En minnesbild fladdrar förbi och jag lägger leende till:

”Det fina med barn med autism är ju att de säger det i så stor detalj också. Inte bara ‘jag ska döda dig’ utan ‘jag ska skära dig med en kniv så det kommer massor av blod och du ligger på marken i en pöl med blod och är död och aldrig lever igen!'”

Pedagogerna tittar på varandra och börjar skratta. Och jag, jag tänker på kraften i vanlighet. I att plötsligt få veta att det unika barn man har hand om, ändå är så väldigt vanligt, utifrån sina förutsättningar. Att jättemånga sju-åttaåringar med autism låter precis så här. För att de är sju-åttaåringar med autism.

För andra barn har vi flashiga foldrar om barns utveckling, om olika åldrar och faser. Kanske borde vi göra sådana om ovanligare barn också. Så att vuxna slapp oroa sig över alldeles åldersadekvata beteenden, hos alldeles vanliga barn med autism.

Anpassning är att skapa ett liv där energibudgeten är i balans.

Sex av våra sju barn äter det mesta. Inte allt, såklart, och de har starka åsikter kring både smaker, konsistenser och äckelfaktor. Men de är ändå inom normalspannet för petighet. Och så har vi det sjunde barnet som äter, tja, inget? Väldigt selektivt. Stundtals väldigt lite. Det här är barnet som konsekvent får chipspåsar av sina syskon i jul- och födelsedagspresenter, och ibland av ingen orsak alls.

Men om man tänker på saken så har han ändå tagit jättekliv med det här med maten, det måste man säga:

På dagis åt han till exempel ingenting alls när om var en vikarie i rummet. Inte vid hans bord utan i rummet.

Fram till för bara något år sedan skulle jag beskriva hans matintag som 7-8 livsmedel, vilket är väldigt klassiskt.

Numera händer det typ varje månad att han smakar på nåt nytt! Det är fortfarande så ovant att hela familjen hajar till. Varje gång.

Och när man tänker på saken är det en enorm utveckling. Sett ur hans perspektiv äter han mer mat, och mer varierat, än han någonsin gjort under hela sitt liv!

Vad har då hänt, under det senaste året? Han har såklart blivit äldre, ett helt år, för att vara exakt. Han har också börjat tillbringa en del av sin skoldag i en liten, autismanpassad grupp, och blommade genast upp och ut. Började skratta och prata på skoltid. Har fått mer och mer kraft för varje dag, i stället för mindre och mindre, som förut.

Jag kan såklart inte säga att han INTE hade börjat smaka på annan mat om han inte fått en mer anpassad skoldag. Men jag har sett samma sak hända flera gånger, med olika barn, i olika åldrar, på olika skolor. Och varje gång slår det mig:

Tänk så viktigt det är att vi inte bara slår oss till ro med att vardagen fungerar för oss som finns runtomkring någon som behöver stöd i vardagen. Saker som att ha energi nog till att smaka på ny mat borde vara en mänsklig rättighet. En rättighet som vi som kan måste ge till dem som ännu inte kan helt på egen hand.

Anpassning är att skapa ett liv där energibudgeten är i balans.

Distraherad

Tre gånger har jag sagt till Mathilda att ta på sig pyjamas. Nu hittar jag henne i hallen. Med en bok. Distraherad igen.

– Men Mathilda?! säger jag. Vad gör du?

Hon tittar förvirrat upp.

– Vadå? säger hon.

– Vad är det dags för nu, Mathilda?

Hon ser sig omkring. Tittar ut på mörkret utanför fönstret. Tvekar lite. Så säger hon:

– Pyjamas…?

– Ja, precis, säger jag. Och inte bara pyjamas. Det är dags för hela kvällsrutinen. Pyjamas, kvällsmat, tandborstning… Hela grejen. Det är inte så att vi bara sätter på oss pyjamas lite lösryckt. Utan målet är att vi ska i säng. Vi ska göra kvällsrutinen för att vi ska gå och lägga oss. Nu.

– Jaha! säger Mathilda förstående. Varmt, liksom. Hon ler vänligt mot mig. Och står kvar. Med boken i hand.

❤ ❤ ❤

In English:

Easily distracted

Three times I have told Mathilda to put her pajamas on. This time I find her in the hallway. With a book. Distracted once more.

"Mathilda?! What are you doing?" I ask.

She looks up at me, obviously baffled.

"What?" she says.

"What is it time for, right now, Mathilda?"

She looks around. Glances at the darkness outside of the window. Hesitates. And then says:

"Pajamas…?"

"Yeah, that's right" I say. "And not just pajamas. It's time for the whole evening routine thing. Pjs, evening snack, tootbrush… All of it. We don't just put on our pajamas every now and then, randomly. The objective here is going to bed. We're doing our evening routine, because we are going to bed. Now."

"Oh!" Mathilda says. In an understandig, warm tone of voice. She smiles lovingly at me. And stays right where she is, in the hallway. The book still in her hand.

Rattutslag

I vinterväglaget slår det mig: flexibilitet är hur stort vårt maximala rattutslag är. Vissa människor kan svänga jättetvärt. Medan några bara svänger enstaka grader i taget.

Det här är också vad som avgör hur tvärt vi kan avleda. Vi kan inte avleda i en skarpare vinkel än personen kan svänga.

När tänker Skolverket förbjuda diskriminering av funktionsnedsatta? Förbjud kepsförbudet nu! #rörinteminkeps

Jomen ikväll har jag fått veta att om man har keps i skolan har man tydligen en ”dålig attityd”.

Min keps betyder som regel ”Jag har svåra perceptionsstörningar på grund av hjärnskador i kombination med min progressiva, neurologiska sjukdom. Jag måste skärma av en del ljus för att orka höra vad du säger, och jag föredrar keps framför det jag egentligen hade velat ha, nämligen mina heltäckande solglasögon, eftersom jag gärna vill kunna använda ögonkontakt när jag pratar med dig. Utan keps kommer jag att få sprängande huvudvärk inom ett par timmar, och dessutom kommer jag att göra åt såna mängder energi att min läkare kommer att rekommendera sjukskrivning inom ett par månader. Det vet jag, för den grejen har jag gjort ett antal gånger i livet.”

Så visst finns det attityd inblandat. Attityden att vilja passa in och attityden att vilja kunna göra sitt bästa, och attityden att inte vilja gå in i väggen, och attityden att problem är till för att lösas.

Jag vill gärna veta vilken av de attityderna som är den dåliga. Det vore ju trist att gå hela livet utan att fatta på vilket sätt min huvudbonad är en förolämpning.

Nej, nu ljög jag. Det är inte ett dugg trist. Är nån så inskränkt att min keps är en personlig förolämpning, kan de behöva få sin värld lite omskakad. Håll till godo.

Kepsförbud är bara ett utslag av den värsta sortens ableism: Den där de privilegierade talar om för dem som inte kan att de borde kunna. Well guess what: Jag visste redan att det är lättare att leva med en hjärna som orkar med många intryck. Det brukar så att säga vara lättare att det inte är svårare.

#rörinteminkeps #funkofobi #bahhumbug

Hur långt går man för att övertyga eller pusha en hemmasittare till skolan?

Det här inlägget är ett svar på en fråga i ett forum:

”Hemmasittare, eller på gränsen till hemmasittare, med npf: Hur långt går ni för att pusha/övertala/tvinga dem till skolan? Obs att jag pratar om lågaffektivt bemötande här!!!”

Jag övertalar aldrig. Om jag hamnar i ett läge när jag behöver ge barnet ansvar för beslutet att gå till skolan eller ej skulle jag ha tagit ansvar för länge sen. 😉 )

Däremot curlar jag, och lirkar lite. Ser till att barnet får i sig nåt innan frukost tex, säger ”Det diskuterar vi om en stund” och väntar på att blodsocker och adhd-medicin ska kicka in. Kollar in läget. Hjälper till med alla övergångar – jätteviktigt, särskilt när man har nära till ångest. Ibland behöver jag även säga ”Jag förstår att du är trött, men det är ändå skoldag”, innan jag kan avgöra hur dagsformen är. Det urladdade batteriet har ofta normal spänning tills vi belastar det. Dagsformen upptäcker vi inte genom att betrakta barnets mående i stunden, utan genom att betrakta hur måendet förändras när kravnivån ökar något.

Så småningom kommer jag kanske att märka att det inte är läge, senast en kvart efter frukost eller så. Med åren har jag lärt mig att veta det direkt på morgonen, men om det inte är helt uppenbart försöker vi ändå med frukost mm, mina barn mår inte alls bra utan frukost.

När jag vet att idag är det inte läge, då bromsar jag direkt. Säger ”Jag märker att du inte är i skick för skolan idag, jag bestämmer att du ska vara hemma. Mmmmm. Trist. Men kanske också lite mysigt att vila idag?” Sakligt, lätt beklagande (det är en trist sak att inte orka till skolan!), med ett skämt eller en avledning i bakfickan. Här gäller det att utgå från barnets upplevelse, men jag utgår också från att barnet vill orka vara i skolan, vill gilla skolan, vill ha det bra i skolan, allt annat är ju oförskämt! Såklart skulle hen mycket hellre vilja må bra och trivas i livet än motsatsen.

Ju tidigare jag tar ansvar genom att sätta stopp för lirkandet, pratandet, och ge klara besked: ”Du ska inte till skolan, och det är på mitt ansvar!” desto fortare börjar barnet sin återhämtning. För så länge stresshotet om skolan hänger över hens huvud kan hen inte slappna av = ingen vila = ingen återhämtning = bara tröttare imorron. Det är inte den loopen vi vill vara i. Vi vill vara i: Slappnar av, samlar energi, orkar i morgon, om tre dagar eller nästa vecka. För mitt barn ska hålla MINST tio år i skolan. Resten av veckan är en fjärt i rymden i jämförelse med tio år. Jag är hellre hemma en dag extra än två år, som var vad som hände sist ett av mina barn gick in i väggen. Men vi har numera oerhört få hemmadagar för säkerhets skull. Ett par per termin, max.

Om jag inte känner att det är dags att sätta stopp, utan tvärtom att barnet gott och väl kan klara skoldagen, pratar vi om det. Men inte i form av övertalning, utan mer genom ett sokratiskt samtal – hjälpa barnet att själv bedöma dagsformen genom att skjuta in frågor, eller iakttagelser. Uppmuntra, men fortfarande inte i syfte att ”övertyga” utan i syfte att skapa trygghet. ”Jag tror att du klarar det. Det brukar kännas bättre när du väl är där, minns du?” osv. Men fortfarande inte en massa långvarigt prat, det här får ta max ett par minuter.

Jag ger även en utväg om det verkar svårt: ”Vi gör så här: Jag förbereder din lärare på att du är trött idag. Då vet hon att du kan behöva gå undan och vila. Och om du börjar må dåligt, då ringer du hem, och så kommer jag och hämtar dig!”.

Plan B och nödplanen är viktiga trygghetsfaktorer, och när vi har att göra med stress är trygghet centralt! Ett par gånger på en termin snittar vi på, i att hämta hem barnet igen, ofta klarar de det när de väl är där. För man blir skickligare med åren på att kunna avgöra läget. Senast jag behövde göra det? Strax före jul, tror jag. Visade sig att barnet ifråga hade hög feber dagen därpå…

Väldigt många barn kommer att göra våld på sig själva för att gå till skolan trots att de egentligen inte alls orkar. Därför är det viktigt att vi som vuxna tar ansvar för beslutet. När jag frågar ”Tror du att du orkar med skolan idag?”, då är det en fråga som betyder ”Jag ska fatta ett beslut som är bra åt dig, och jag behöver din input.”, men aldrig ”Du får bestämma”. För det beslutet är barn med NPF generellt inte superbra på att fatta. Och ansvaret för det beslutet ska de inte behöva ta. Det är bättre att jag undrar ”gjorde jag rätt nu?” än att den undringen läggs uppepå mitt barns stress.

Egentligen skulle man kunna sammanfatta det så här: Jag pratar inte med bilen om att släppa på bulten. Jag testar med olika metoder att få bulten att lossna, och när jag märker att den släpper, då trycker jag till. Jag ställer krav i relation till den reaktion jag får.

Det är inte förrän vi ställer kravet som vi vet hur personen klarade det. Därför måste vi vara 100% beredda på att ge upp omedelbart, samtidigt som vi försöker få det att fungera med 100%.

Men vi kan inte syssla med tvehågsenhet, inte vela, inte tassa. För sånt är oerhört stressande för både barn och vuxna i stressläge.

Betraktelse

Om barnet med autism inte stämmer överens med bilden av autism är det vanligtvis inte autismen som behöver ändras…

Vi måste anpassa kraven till energinivån

Förälder till skolbarn med NPF: Den här tiden på året är många unga med NPF slutkörda. Därför måste vi anpassa vilka krav vi ställer till dagsformen, till det mentala väglaget.

Midvintern är en tid då en massa människor är trötta i vårt mörka och kalla klimat. Våra ungar är särskilt sårbara för energibrist, eftersom en funktionsnedsättning i hjärnan alltid innebär att man gör åt mer energi per timme för att leva, att det som för andra är vardag innebär kanske tiodubbelt med stress.

Till det kommer att både skola och fritidsaktiviteter har en massa schemabrytande och annorlunda grejer så här före jul. Saker som för vissa barn med NPF tar oändligt med energi och skapar en känsla av kontrollförlust och otrygghet.

Vanliga tecken på utmattning är ett svajande humör, mindre tålamod än vanligt, sömnsvårigheter, ångest och att man fastnar i favoritaktiviteter, till exempel datorspel eller mobilen.

Allt det här är tecken som säger ”Jag är för trött. Jag behöver vila”.

Det kloka att göra i det läget är att prioritera ungdomens energinivåer framför allt annat, till exempel genom att låta hen spela mer än vanligt, ställa färre krav på delaktighet, hushållssysslor, inte förvänta sig eller ta med hen på sociala tillställningar hen vill slippa etc och bara vila i att det vänder. Det blir bättre, när julen är över, när ljuset återvänder, när allt blir som vanligt igen.

Om ditt barn är extra trött tycker jag att du överväger att sjukskriva hen dessa sista skoldagar. De tillför inte särskilt mycket utbildningsmässigt, och VAB är både till för sjukdom och förvärrade symtom av en funktionsnedsättning, enligt Försäkringskassans informationsmaterial.

För någon som alltid lever i vad som för oss andra liknar julstress, kan december vara en helvetisk upptrappning av stressnivåerna.

Sänk kraven. Prioritera hälsan. Inget barn ska gå in i väggen till jul.

PS Dela gärna! Det här är viktig kunskap.

Tårta serverar vi på fat. Krav serverar vi med medstånd.

Lågaffektiv tanke om medstånd (och tårta):

Medstånd är inte bara en attityd, det är också en metod. Att ställa oss på barnets sida. Att undvika att gå i konflikt, att överhuvudtaget inte ens anta att vi står på olika sidor.

Så när barnet tagit upp mer än väl av toa-tiden på morgonen ropar jag inte ”Du måste bli klar nu!” genom toadörren, jag ropar ”Pappa måste på toa nu, behöver du hjälp för att bli klar?”

Begripliga skäl: Barnet vet att ingen annan toa fungerar för tillfället, den i källaren är inte inkopplad på grund av renoveringen.

Medstånd: Det är självklart att barnet vill vara delaktig i att lösa problemet. ”Vi hittar ofta lösningar tillsammans”, som Mathilda uttryckte det för ganska många år sedan nu.

Man kan se det nästan som att genom mitt sätt att angripa problemet – ’DU ska avsluta fast du inte vill’ kontra ’Kan JAG hjälpa dig att avsluta?’ har jag satt tonen för resten av samtalet. En attityd av ”du vill ändå inte” kommer att mötas av ”nej, det vill jag faktiskt inte när du låter på det där sättet”.

Sättet vi serverar information och inbjudningar på räknas. Hur vi ställer kraven spelar roll. Det är som med gofika; massor med människor gillar tårta, men ingen gillar att få den upptryckt i ansiktet.

Tårta serverar vi på fat. Krav serverar vi med medstånd.

Några saker skolan kan göra som är lika meningslösa som att skicka anmälningar till soc för att man inte kan hantera barnet med funktionsnedsättningen

Saker man som rektor kan göra som är lika meningslösa som att ringa soc för att ens personal inte kan hantera barnet med NPF:

  • Äta en lussebulle
  • Köpa en trisslott
  • Skicka en önskelista till tomten
  • Lyssna på julmusik
  • Prata med barnet eller
  • Be föräldrarna prata med barnet

Saker som troligtvis har en något bättre effekt på grund av stressreducering:

  • Bjuda personalen på lussebullar
  • Ta ett varmt bad
  • Stänga av eller sätta på julmusiken i personalrummet, beroende på personalens preferenser

Saker som troligtvis har mångdubbelt bättre effekt än de båda föregående:

  • Handledning för personalen kring tydliggörande pedagogik och lågaffektivt förhållningssätt, t ex Danderydsmodellen
  • Mer resurser, för att kunna avsätta tillräckligt med personal (både i antal och timmar) för barngruppen
  • En pedagogisk utredning med fokus på hur personalen kan förebygga problemskapande situationer.

Det finns ingen orsak att sockra budskapet, december innehåller tillräckligt med socker som det är. Låt mig i stället vara oerhört tydlig:

Socanmälningar av barn med NPF från skolor som inte kan hantera barnen är lika meningslösa som att ringa posten och klaga på restskatten i deklarationen. De är lika mycket ett otyg som att ringa SOS för att en propp har gått hemma. De är lika verkningsfulla som att skicka önskelistor till Nordpolen.

Symfoni

Jag sitter i soffan hos psykiatern. Det är det obligatoriska läkarsamtalet någonstans i slutet av ADHD-utredningen. Skorna ligger på golvet, själv sitter jag som en kringla, med benen i yogaställning, och händerna instoppade bakom ryggen mot det höga ryggstödet. Känslan av att vara hopkrupen i någon sorts knut lugnar mig. Jag behöver inte hålla mig upprätt av mig själv, behöver inte koncentrera mig på att inte låta benen eller armarna ramla ut. Allt sitter fast, av sig självt.

Inne i mina öron finns en hel symfoniorkester. Etthundra musiker eller så, med en kör till, som uppför ett stycke av Mozart. Tårna trampar takten. Fingrarna dirigerar musiken, fast bakom ryggen, för att inte störa de andra i rummet. Mozart är bra. Slingrande stämmor och kontrapunkter. Man får inte min uppmärksamhet om man inte kräver den, det måste vara tillräckligt komplicerat, tillräckligt svårt, så att jag tvingas att fokusera.

Fingrarna viftar, bakom ryggen. Tårna kompar. Det kan verka som om jag tänker på nåt annat, men det är inte sant. Takten är min stege, mitt sätt att nå upp till den där översta våningen av närvaro, den där de andra människorna i rummet sitter, där de pratar med mig, och jag förväntas lyssna. Musiken är mitt ankare, som håller mig kvar i det som ska göras. Bara genom att samtidigt låta en del av min hjärna syssla med något annat kan jag vara här och nu.

Psykiatern tittar över kanten på sina glasögon och fortsätter ställa frågor:

”Är du hyperaktiv? Känner du ett ständigt behov av att röra dig?” läser han.

”Eh… va?” säger jag.

Är det här någon sorts kuggfråga? Nog måste det väl synas, att jag viftar på allt som går att vifta med utan att ramla av soffan eller riskera att reta min omgivning till vansinne? Men han väntar fortfarande på svar.

”Ja, alltså… Just nu fipplar jag med fingrarna bakom ryggen och vickar i en annan takt med tårna?” säger jag. ”Och så biter jag ihop käkarna som komp, också. Det är väl ungefär som det brukar vara. När jag ska sitta stilla så här.”

Han ler. Nästa fråga.

”Varför vill du ha en diagnos? Vad tänker du att diagnosen ska göra?”

Det här står inte i hans papper, förstår jag. För frågan är irrelevant. Antingen har man ADHD eller också har man det inte. Varför och vad spelar verkligen ingen roll. Men hans tonfall är vänligt och intresserat, och tack vare Mozart hinner jag faktiskt tänka efter, överväga konsekvenserna i stället för att säga det första som vill flyga ut genom min mun.

Jag bestämmer mig för att den här vänlige läkaren förtjänar att få höra sanningen. Att han nog klarar det. Hursomhelst finns det ju få personer som det är mer korkat att ljuga för än sin psykiater, tänker jag. Det blir ju ungefär som att ljuga för sig själv. Jättedumt.

”Alltså, jag har såklart vetat att jag har ADHD. Det har stått fullständigt klart, sedan de började utreda min dotter och jag fick ett namn på det… Men jag har inte tyckt att jag behöver en diagnos. Jag utbildar proffs om hjälpmedel och tydlighet i vardagen. Jag behöver inga tips om timstock eller listor… Men nu mår jag inte så bra, jag har migrän nästan varje dag. Och jag tror att medicin skulle kunna hjälpa. Och liksom, jag är ju kemist. Om jag ville hade jag kunnat göra metylfenidat. Jag är lysande på det jag gör, så kvaliteten hade inte varit ett problem, tvärtom, Apoteket hade kunnat slänga sig i väggen. Fast… sen är jag så väldigt laglydig också. Jag gick inte mot röd gubbe innan den lagen försvann. Jag är inte så bra på sånt. Så därför sitter jag här. För att få medicin genom rätt kanaler. Diagnosen kan väl i princip kvitta, jag vet redan vem jag är. Det enda jag behöver är medicin.”

Psykiatern skrattar till, som om jag just sagt något man inte ska. Och det har jag ju, flera saker. Men det är ett varmt ljud. Ett skratt som betyder ’Alldeles För Uppriktig Förklaring Godtagen’. Man jobbar såklart inte med detta om man retar sig på att folk talar sanning, tänker jag. Då skulle man ju hata sina patienter och varenda dag på jobbet. För av barn och ADHD-patienter får man höra sanningen. In i minsta detalj.

Några dagar senare träffas vi igen. Han har fått alla papper nu. Alla intervjuer, kryssfrågor, formulär. Tyst ögnar han igenom dem.

”Tja, man kan ju inte precis kalla dig normal. Du uppfyller alla kriterier för ADHD”, säger han till sist, men nästan som för sig själv.

Jag trummar med fingrarna och kompar musiken med tårna, fast inne i skorna den här gången.

”Det är alltså inte helt ovanligt att man gör det. Uppfyller alla kriterier”, lägger han till. Som om han just märkte att han pratat högt.

”Okej”, säger jag. Och slutar trumma.

För upprättelsen sjunger i mig, så högt att Mozart för ett ögonblick tystnar. Det var inte jag, sjunger det. Det var inte jag som inte försökte tillräckligt, som inte passade in, som saknade motivation, som aldrig fick den där vardagen som alla andra pratar om att funka. Det var ADHD.

Jag har ADHD.

Autism och ADHD i skolan: Handbok i tydliggörande pedagogik

Bokomslag: Autism och ADHD i skolan: Handbok i tydliggörande pedagogik av Anna Sjölund mfl

Jag förstod såklart att den här boken skulle vara bra. Men inte att den skulle vara det absolut bästa jag någonsin läst, på alla språk, om autism och ADHD i skolan.

Läs den. Eller bläddra i den. Eller ge den till nån som behöver den!

https://www.nok.se/autismochadhdiskolan

Göra mer, prata mindre

”Men Mathilda! Det kan inte finnas mer ludd i strumporna nu, du måste sätta på dem!” sade min man.

Det irriterade mig. Prat gör bara alltihop värre. Den enda möjliga påverkan en tillsägelse – oavsett hur mild – har i det här läget, är att den kan stressa henne så att allt tar så mycket längre tid. Med en suck avbröt jag det jag höll på med och gick för att se vad hon behövde för hjälp.

Medan jag utan större ansträngning hjälpte Mathilda på med sina strumpor –  hon var i det närmaste var färdig med den jättelånga kontrollen av dem – tänkte jag på hur detta att göra nästan alltid trumfar att prata. Att sträcka fram handduken är så oerhört mycket mer effektivt än att (återigen) tala om för tonåringen att hen ska duscha. Att ställa overall och vinterstövlar i brandmansposition (med benen helt neddragna över stövlarna, så att man kan kliva i dem direkt för att sedan dra på sig overallen uppåt) spar inte bara så ohyggligt mycket tid, det sparar också energi, hos alla inblandade. För att inte tala om saker som att sätta gaffeln i någons hand, ta mackan och bre den eller hålla fram skolväskan när det tagit lång tid att få på sig ytterkläder.

Att göra trumfar nästan alltid att prata.

Men att hjälpa till är en konst. Konsten att sömlöst kunna tolka vad som passar sig att göra, vad som är hjälp eller stjälp, var gränserna för integriteten går, kunna ta vid där den andres förmåga slutar och slutligen kunna lämna tillbaka initiativet så tydligt att det som personen själv ska göra för att ”hjälpas åt” upplevs som fullständigt självklart. Konsten att samarbeta, fast åt någon som inte själv riktigt har förmågan. Som de allra flesta små barn, och några betydligt större än så.

Och, insåg jag när jag och Mathilda gemensamt vände tröjan åt rätt håll, att överhuvudtaget FÅ hjälpa till är en ännu större konst. En konst som superpappan i hallen inte riktigt behärskar. För han har inte helt lätt att läsa andras tankar, känslor eller avsikter, och då blir det svårt att veta vad man ska göra, och hur, och svårt att göra det utan att oavsiktligt trampa någon på deras mentala tår. Det blir till och med svårt att påminna med ord utan att göra någon upprörd på köpet. Man har helt enkelt inte så bra koll på hur det man säger, tonfallet, timingen och dagsformen hos mottagaren påverkar resultatet.

Själv är jag en sådan som kommer undan med nästan vad som helst, i nästan alla sammanhang. Kanske är det någon sorts kombination av förmåga och ren tur. Eller så finns det något i grunden harmlöst med min utstrålning. Men nästan i alla sammanhang kan jag lägga mig i saker som inte alls angår mig, utan att få sura miner till svar. De flesta makar sig bara åt sidan och släpper in mig i samarbetet, utan att ens tänka närmare på saken.

Nu blev det väldigt tydligt för mig att alla faktiskt inte har det så.