Eller inte.

Jag försöker introducera 80-talets slogan ”frukt är godis” för mina aspie-barn. De tittar oförstående på mig. Så säger den ena:

”Frukt är inte godis. Frukt är frukt.”

Annonser

Göra mer, prata mindre

”Men Mathilda! Det kan inte finnas mer ludd i strumporna nu, du måste sätta på dem!” sade min man.

Det irriterade mig. Prat gör bara alltihop värre. Den enda möjliga påverkan en tillsägelse – oavsett hur mild – har i det här läget, är att den kan stressa henne så att allt tar så mycket längre tid. Med en suck avbröt jag det jag höll på med och gick för att se vad hon behövde för hjälp.

Medan jag utan större ansträngning hjälpte Mathilda på med sina strumpor –  hon var i det närmaste var färdig med den jättelånga kontrollen av dem – tänkte jag på hur detta att göra nästan alltid trumfar att prata. Att sträcka fram handduken är så oerhört mycket mer effektivt än att (återigen) tala om för tonåringen att hen ska duscha. Att ställa overall och vinterstövlar i brandmansposition (med benen helt neddragna över stövlarna, så att man kan kliva i dem direkt för att sedan dra på sig overallen uppåt) spar inte bara så ohyggligt mycket tid, det sparar också energi, hos alla inblandade. För att inte tala om saker som att sätta gaffeln i någons hand, ta mackan och bre den eller hålla fram skolväskan när det tagit lång tid att få på sig ytterkläder.

Att göra trumfar nästan alltid att prata.

Men att hjälpa till är en konst. Konsten att sömlöst kunna tolka vad som passar sig att göra, vad som är hjälp eller stjälp, var gränserna för integriteten går, kunna ta vid där den andres förmåga slutar och slutligen kunna lämna tillbaka initiativet så tydligt att det som personen själv ska göra för att ”hjälpas åt” upplevs som fullständigt självklart. Konsten att samarbeta, fast åt någon som inte själv riktigt har förmågan. Som de allra flesta små barn, och några betydligt större än så.

Och, insåg jag när jag och Mathilda gemensamt vände tröjan åt rätt håll, att överhuvudtaget FÅ hjälpa till är en ännu större konst. En konst som superpappan i hallen inte riktigt behärskar. För han har inte helt lätt att läsa andras tankar, känslor eller avsikter, och då blir det svårt att veta vad man ska göra, och hur, och svårt att göra det utan att oavsiktligt trampa någon på deras mentala tår. Det blir till och med svårt att påminna med ord utan att göra någon upprörd på köpet. Man har helt enkelt inte så bra koll på hur det man säger, tonfallet, timingen och dagsformen hos mottagaren påverkar resultatet.

Själv är jag en sådan som kommer undan med nästan vad som helst, i nästan alla sammanhang. Kanske är det någon sorts kombination av förmåga och ren tur. Eller så finns det något i grunden harmlöst med min utstrålning. Men nästan i alla sammanhang kan jag lägga mig i saker som inte alls angår mig, utan att få sura miner till svar. De flesta makar sig bara åt sidan och släpper in mig i samarbetet, utan att ens tänka närmare på saken.

Nu blev det väldigt tydligt för mig att alla faktiskt inte har det så.

 

 

Migrän hos barn ser oftast inte ut exakt som migrän hos vuxna

Tänker på det otroligt eftersatta ämnet ”migrän hos barn” och delar därför en snabb beskrivning av hur det kan se ut.

Hos barn i 8-12-årsåldern är det relativt vanligt att man har ett förlopp som ser ut ungefär så här (inom parentes det som är lite mer ovanligt men förekommer relativt ofta ändå):

  • (Lite tröttare/gnälligare någon dag, alternativt uppåt/mer igång)
  • (Lite tröghet i tankarna)
  • Sötsug, upp till 3-4 timmar innan huvudvärken (kan förekomma något eller ett par dygn innan)
  • Ganska plötslig aura 30-5 minuter före huvudvärken, tex: flimmer, svårt hitta ord, känselförändringar i ansikte, fingrar, underarmar, tår – ofta i samma ordning och på samma ställen, tröghet i tankarna, plötslig förändring av stämningsläge tex trött/arg/ledsen/orolig men även uppåt/glad/utåtriktad/sprallig, ljud/ljus blir jobbigt, illamående etc. Aura kan man läsa massor om på nätet.
  • Huvudvärk (oftast ensidig, oftast på samma sida) som håller i sig 3-6 timmar (ibland längre, särskilt hos äldre barn och tonåringar, upp till 3 dygn). Kombinerad med kognitiva symtom (svårare än vanligt att tolka sin omgivning, tänka, fokusera etc), och yrsel/illamående/kräkningar, ibland även diarré eller ont i magen. Symtomen förvärras av rörelse, ljus, ljud. (Huvudvärken behöver inte vara närvarande alls, och kan vara allt från mild till svår. Migrän är i första hand en serie neurologiska symtom, graden av huvudvärk har inget samband med hur hindrande anfallet är i att orka och klara vardagliga aktiviteter.)
  • Barnet kräks eventuellt, sover 3-6 timmar och vaknar och är ”som vanligt”.
  • (Vissa barn leker ”som vanligt” men klarar inte att koncentrera sig under anfallet och/eller efteråt. Det beror på att de är barn. Barn kan oftast leka, även när de mår jättedåligt. Vi har alla sett barnet med hög feber som varit helt opåverkat.)
  • (något tröttare och mer lättstörd 1-2 dagar efteråt)

Skolutmattning

Jaha, nu är vi där i år igen. Vid tidpunkten då barn går in i väggen av skolstress. För att man inte lyckats anpassa tillräckligt.

Hela mitt flöde fylls av barn med ångest, barn som gråter, apatiska barn, våldsamma barn, okontaktbara barn… Det är knappast en tillfällighet att det händer samtidigt, överallt. Det är knappast en fråga om föräldraskap.

Inte mina ungar, dock, de där som numera och för tillfället har rimliga anpassningar i skolan. Mina ungar vaknar som vanligt, gäspar, sträcker sig, gör gnällande ljud, fnissar och dricker morgonsmoothie. Och sen troppar de iväg till skolan, ett par i taget, leende, ivriga.

Det är så orättvist att man vill gråta.

Morgonfilosoferande

”Mamma, får jag ta mandelmassa?”

”Javisst. Men sen, min lilla prinsessa, är det dags för dig att äta frukost. För det är mitt jobb att se till att du får i dig mat oavsett om du känner att du är hungrig eller bara tror att du behöver godis.”

”Men mamma!”

”Det är ingen idé, hjärtat. När man varit mamma lika länge som jag har, då har ’dumma mamma’-blicken noll i skadepoäng. Den bekommer en inte ens. Mitt jobb är inte att göra dig nöjd, mitt jobb är att se till att du kan vara lycklig. Du blir kanske nöjd om du får spela i stället för att äta frukost, men om en timme eller så är du inte riktigt lika glad. Att inte äta bidrar inte till din lycka på lite längre sikt än ett par minuter.”

”Men från början då?”

”Hur menar du?”

”Jomen när barnen är små? Är det svårt att säga nej då?”

”Från början kan det vara svårt. Då tror man att ens jobb är att göra sitt barn nöjt, och när ens unge inte blir glad gör det ont i hjärtat.”

”Det blir ju kanske inte alltid så bra…”

”Näe, så är det. Fast från början ÄR det faktiskt ens jobb att göra sitt barn nöjt. För en bebis berättar bara om vad den behöver. Mat. Kramar. Sova.”

”Men sen börjar man vilja saker?”

”Ja. Sen börjar de vilja en massa grejer. Åka till Legoland i stället för att sova. Äta glass i stället för kvällsmat. Det finns en massa saker som barn vill, som kanske gör dem nöjda, men inte lyckliga på lång sikt. Och så är det förresten med vuxna också. Jag skulle till exempel vilja att det gick att leva på glass. Men oavsett vad jag tycker är glass inte ett fullvärdigt livsmedel.”

”Men mamma, var det inte bra att ha mormor från början då? När det var svårt att säga nej ibland?”

”Du vet, hjärtat, mitt problem i livet har aldrig varit att säga nej. Mitt problem har varit att säga ja.”

”Mmmmm.”

Ställs det för många ADHD-diagnoser?

Fick den uppriktiga och nyfikna frågan av en vän till en vän ”Jag måste passa på att fråga dig: Ställs det för många ADHD-diagnoser?”

Det är ingen mening att bli provocerad över att folk undrar, bättre att fråga än att tycka. Så jag svarade sanningsenligt att feldiagnosticering är lika verkligt som andra fenomen inom den medicinska sektorn, men att underdiagnosticering av ADHD av allt att döma är ett större mörkertal än diagnoser som ställts i onödan.

För så är det. Självklart begås misstag, en hel disciplin av forskning ägnas åt detta med felaktiga medicinska diagnoser inom olika fält. Men det största problemet är vad vi kan bedöma att många människor, framförallt flickor och vuxna, inte får rätt diagnos och därmed inte rätt stöd och hjälp. Och när det gäller ADHD är den gruppen, vad det verkar, större än de som fått diagnosen ADHD ställd på felaktiga grunder.

Men jag kände att för att nyansera frågan måste jag förklara vad ADHD är. När vi pratat en stund utbrast hon:

”Jag förstår! Det du pratar om är att det här pågår hela tiden. Varje dag. Inte att vara glömsk ibland, utan något som ju måste påverka hela livet!”

Och det var så välformulerat att jag ville dela det med er. Skillnaden mellan en klinisk funktionsnedsättning och att vimsa till det ibland – det vi i diagnosmanualerna kallar problemkriteriet – är att ADHD är något man har varje dag. Året runt. Oavsett dagsform. En osynlig följeslagare som sätter krokben för en varje dag, oavsett ens övriga styrkor och förmågor.

Missbedömning

Den gamla bilen, som ska bytas in på bilfirman där vi ska hämta den ny(are), innehåller just nu en liten komplikation. Hon heter Mathilda, är tretton år och har autism. Och hon vägrar att komma ut ur bilen.

På eftermiddagen var hon glad. Ivrig. Hon har filmat den gamla bilen (”för att alltid minnas den sen”), hjälpt till att plocka ur våra personliga saker, skojat, skrattat, bara gjort några enstaka gnällande ljud och villigt följt med för att hämta den nya bilen. Men när det blev dags att kliva ur den gamla bilen och sätta sig i den nya, då var orken nog slut. För den övergången blev för svår.

Så nu sitter min unge i en bil vi just sålt, ett par mil hemifrån, och vägrar kliva ur. Med sig har hon sin lillasyster och sin pappa. Lillasyster är en Mathildaviskare av stora mått, fast i just det här fallet har hon nog tyvärr marginell möjlighet att påverka. Pappa är upphovet till allt ont i världen, i alla fall om man frågar hans nyss tonårsfyllda dotter. Då och då kommer man till sådana punkter i livet. När bara den ena föräldern duger. Den personen har vanligtvis varit Mathildas pappa, men tja. Omväxling förnöjer?

Det kommer såklart att lösa sig; det gör alltid det. Men det kommer att ta tid. För den enda person som just nu kan titta Mathilda rakt i bakhuvudet (inte ögonen 😉 ) och säga: ”Jag förstår att det är svårt. Du måste i alla fall komma. Nu.” är inte där.

Man kunde tro att det skulle vara tillfälle att lirka eller backa, men med just det här barnet, i just den här sortens situationer, fungerar raka budskap direkt följda av avledning oändligt mycket bättre. Facit på vad som är lågaffektivt får vi nämligen av en enda sak: Hjälpte det jag gjorde personen att återta kontrollen över sig själv?

När man har en relation som bygger på ohemula mängder tillit – vilket varje relation med ett barn som har autistiska drag måste göra – då gör den vanligtvis det för att man vet vilken respons som passar sig vid varje tillfälle. Den gör det för att man tullar så lite på det där relationskapitalet som det bara går, för att det måste finnas där för just sådana här tillfällen.

Så här sitter jag, och försöker tänka glada tankar, och samla kraft. Såklart har jag förberett den övriga familjen på att kvällens planer på en familjestund troligen inte blir av, i alla fall inte i den omfattning vi tänkt oss. Och där sitter Mathilda, och utstöter korta tjut, i en bil vi inte längre äger.

En del säger att föräldrar till barn med NPF har ett stort kontrollbehov, svårt att släppa taget och är allmänt nojiga. Men vet du vad? När livet exploderar i ansiktet på en så snart man släpper fokus på sitt barn, då är det inte bara normalt att vara överdrivet vaksam. Det är till och med nödvändigt.

Att sova eller inte sova är inte ens en fråga

Tänk så skönt att jag inte hann till senaste föräldramötet, med tanke på att man tydligen diskuterat tonåringarnas sömn.

När man har ett barn med en reell sömnstörning (som innebär att man själv sover för lite också) är det svårt att inte bli provocerad av saker som:

– Pekpinnar kring sömn.
– Folk som antar att det bara är att gå och lägga sig.
– Folk som inte sover fast de kan och sen är lite höhö om det. Det finns INGET TUFFT i att inte sova. Det är enbart dumt. Sov för allt i världen medan ni kan!
– Folk som inte får i säng sina helt vanliga ungar och sen har mage att beklaga sig över det. Not my circus. Not my monkeys.
– Folk som ska undervisa en om sömn. Jag vet redan allt jag rimligtvis kan VILJA veta om sömn, och då har jag bara skrapat på ytan av min faktiska kunskapsnivå. Det var inte kunskap som saknades. Tack ändå.

Jag kan tänka mig att det blir lite som att få höra ”jag är också ledsen ibland” för den som har en klinisk depression eller ”man ska inte göra galna grejer” för den som har bipolära skov. Man är så kräktrött på tyckare kring ämnet att det inte finns något oladdat att säga. Alls. Precis allt som sägs kan vara en förolämpning som kräver envig på liv och död.

mvh mamman som sover för lite, helt ofrivilligt, och där det helt klart slår sig på humöret. 😉

Oväntat

”Maten är klar!” hojtar Conny och blankar några gånger extra på Mathildas dörr.

Mathilda öppnar, arg som ett bi:

”Du behöver inte ropa flera gånger!”

”Det är faktiskt VÄLDIGT ofint att inte ens visa att man har hört. Då är man oförskämd.”

”Eller så är man jätteirriterad!”

Hm. That did not go as planned…

Piruetter

Hört vid matbordet:

”När Mathilda var liten gick hon aldrig, hon sprang eller gjorde piruetter. Och då menar jag inte som en prinsessa. Jag menar som en tromb.”

Så sant.

Är ADHD en superkraft? Nja eller mjo?

Dagens rubriker: ”ADHD är en superkraft”

Och så är det ju såklart. Men låt mig nyansera det hela lite: Ingen förväntar sig att Stålmannen ska vara en utmärkt student i alla ämnen, eller sköta ett helt hushåll samtidigt som han heltidsarbetar, eller vara den perfekta projektledaren, eller komma i tid varje gång.

Personer med ADHD har superkrafter och supersvårigheter på samma gång. Det är vad begreppet betyder. En fisk kan inte andas på land; det gör den inte till en sämre simmare, tvärtom!

Har man ADHD har man superkrafter i sitt rätta element, supersvårigheter utanför det elementet, och man kan under inga omständigheter fungera i närvaro av kryptonit.

Leda och Lidande

”Men jag ORKAR inte!”

”Mathilda, tog du din lunchmedicin när jag pratade med dig om den?”

”Nej?”

”OK. Vad gjorde du då?”

”Låg på din säng och såg lidande ut.”

Hepp.

Bärnstenshalsbandet

När jag tog ner Mathildas halsband från smyckeskrokarna började det regna pärlor. Det var min farmors bärnstenshalsband som gick sönder. Pärlorna rann nedåt längs det långa snöret, och varje pärla hoppade liksom utåt. Jag försökte sträcka mig efter dem, men det gjorde snarare saken värre, pärlorna spreds ut över hela golvet.

Min farmor var en märklig kvinna. Hon kunde säga ”Känn här på min arm hur ont jag har”, helt utan att förstå att det hon begärde var omöjligt. Hon var tjurskalligt envis i sina åsikter. Men hon hade en närmast spöklik förmåga att veta saker: Vem som strax skulle komma på besök, vilka som skulle gifta sig så småningom och vem som just hade dött, i en stad långt borta. Det var liksom ingen idé att försöka att inte märkas när man nallade sockerbitar från farmors kök; hon visste redan. Klarsynen, kallade hon det, på sjungande norrländska. Och hon hävdade bestämt att också jag hade ärvt den. När jag sade emot envisades hon, så där tjurskalligt som bara min farmor kunde. Och så log hon sitt inåtvända leende, och hela världen blev för ett ögonblick vacker, förunderlig och trolsk.

”Åh nej!” utbrast jag. Och på min röst hördes nog exakt hur hopplöst ledsen jag blev. Pärlorna fortsatte rinna, i en lång rad ned mot golvet, och när de landat studsade de ut mot sidorna, med en rad små skutt, som när man går på stranden och kastar tallrik med småsten, ut över vattenytan.

Efter bara några ögonblick stod jag mitt i en sjö av guldgula stenar. Hannah kom springande:

”Vad hände, mamma?” undrade hon.

Jag pekade tyst på halsbandet, eller snarare, vad som var kvar av det.

”Det var min farmors”, sade jag. ”Men vi får ta det efter frukost. Vi har inte tid med det nu.”

Med en suck samlade jag ihop mig och tryckte undan klumpen i bröstkorgen. När man har barn som lätt smittas av känslor kan man inte brista ut i gråt mitt i morgonrutinen, i alla fall inte om man inte strax vill omges av förtvivlade barn som måste tröstas. Och det vill man inte. I alla fall inte när man är fullt upptagen av att försöka trösta sig själv.

Jag tog ett försiktigt kliv och tänkte på att pärlorna aldrig skulle sitta i samma ordning igen. Inte för att jag någonsin skulle märka någon skillnad, sådana detaljer är inte en av mina talanger i livet. Men det var ännu en del av min farmor som liksom gled mig ur händerna och studsade iväg genom tiden, som små tallriksstenar ut över en sjö.

Så fort jag rörde mig började pärlorna göra detsamma; de föll ur mina byxveck och från ovansidan av mina bara fötter.

”Kom och ät frukost”, sade jag. ”Vi tar det sen.”

När jag kom tillbaka ut ur köket satt Noah på mitt sovrumsgolv.

”Vad gör du?” sade jag. Det jag menade var förstås ”Varför klär du inte på dig som jag har sagt?”.

Men den undermeningen var fullständigt bortslösad på honom. I stället log han mot mig, och sträckte fram en handfull pärlor. En kärleksgåva av stelnad kåda, ärvd genom tiderna, för just detta ögonblick. Ett leende som förvandlade ett helt vanligt sovrum till en vacker och magisk plats.

Jag blev så förvånad och glad att orden liksom stockade sig. Det enda jag kunde göra var att teckna till svar. T:et ut i en båge från munnen:

”Tack.”

Som nån sorts gratis administrationskonsulter åt Landstinget Dalarna

Morgonens korrespondens är inte av det roligare slaget.

Ämne: Efter fem månader får BUP och vuxenpsykiatrin slåss själva om vem som ska skriva ut medicin, för nu räcker det!

Nu har vi blivit bollade mellan BUP och vuxenpsykiatrin 5 månader, ang min sons dagliga medicin.

Det enda ”fel” min son har gjort är att fylla 18 år i april, och att försöka omboka det läkarbesök han fick i början av juli (den enda veckan vi kunde hälsa på farmor på äldreboende i södra Sverige) men av misstag skickat meddelandet till vårdcentralen. Min son har upprepade gånger försökt få en tid på vuxenpsykiatrin efter det, och nu senast avbokade ni den pga sjukdom. Då min son mer eller mindre gett upp kontaktade jag vuxenpsykiatrin ang nytt recept. Och nu, efter fem månader av att skickas hit och dit, får jag alltså ännu ett meddelande från er om att jag ska kontakta BUP, ”tills han varit här på besök”…

Vad menas?! Vad är det här för idioti? Via Mina vårdkontakter KAN min son för övrigt inte kontakta BUP, han är över 18, systemet låter honom inte ha BUP bland sina kontakter

Vad tror ni jag har gjort? Var tror ni vi började den här galna resan? Vad är detta för orimligheter? Har min sons funktionsnedsättningar plötsligt försvunnit magiskt av 18-års-dagen? Har behovet av kontinuitet, eller svårigheten att organisera, planera och genomföra dagliga aktiviteter upphört?

Det är ett enkelt recept. Om man beaktar att det är en 18-åring med ganska rejäl axelbredd vi talar om är det närmast en löjligt låg dos. VAD är problemet? Är BUPs läkare så inkompetenta att vuxenpsykiatrin inte vågar upprepa deras recept tills de får tid att träffa sina nya patienter – som för övrigt inte alls har något val i frågan? Tror ni era kollegor ljuger?

Nej. Jag vägrar att bollas mellan era instanser. Ni får slåss om saken, eller diskutera det med Landstinget, IVO eller vem ni vill. Vi har annat att göra i vår familj än att lösa era interna kommunikationsproblem, som nån sorts gratis administrationskonsulter.

Lös det. Sinsemellan.

hälsningar

Tina Wiman

PS Jag behöver inga telefonsamtal med ursäkter eller rundsnack, faktiskt förväntar jag mig att ni INTE ringer. Värdet av att socialisera kring detta är noll. Fem månader. FEM!!!

Grupp(o)tryck

Vi pratar om grupptryck och att våga stå för vad man tycker och göra det man känner är riktigt, även om ens vänner tycker annorlunda. Mathilda fattar nada. Alltså verkligen ingenting. Hon hör ju vad jag säger, men tycker hela begreppet är knasigt. Så jag säger:

”Vi människor är ju olika, det är som en skala, kan man säga. För en del är det inte alls viktigt att göra som andra tycker. Och för de flesta är det liksom halvviktigt. Och för några är det superviktigt, kanske så viktigt att de liksom inte riktigt vågar tycka nåt själva, utan bara tycker som den kompisen de är med för tillfället.”

”Du menar alltså att människor kan göra en massa saker som ingen av dem EGENTLIGEN vill, för att de tror att alla andra tycker det? Knäppt!”

Och tja. När hon uttrycker det så, så är det ju ganska… knäppt…