Eftertanke

22 maj 2010

Allt det viktiga sker i tystnaden. Tomrummet mellan raderna, den stillsamma bakgrund som framhäver linjerna. Det är i orden vi inte säger som vår sanna natur avslöjar sig. Det är i tystnaden som tanken får tid att gro.

Stillheten låter sig inte kontrolleras, den kan bara upplevas. Den är tystnaden på utsidan som möter och går upp i inre ro. Att skriva med eftertanke men utan att skriva. Att röra sig genom orden graciöst och utan ansträngning. Att acceptera nuet som det är.

Mitt i larmet från den begynnande mässdagen sitter jag i lugn och ro. Ser genom fönstret ett tag. Låter pennan vila och tystnaden tala. Känslan av närvaro är som en lätthet; jag är inte längre fjättrad till marken utan svävar i tid och rum.

Sammanhang är överskattat. Att skriva i kontext med en början, ett slut och en rörelse framåt, det är att binda orden till en form och tynga dem. Jag vill hellre tänka på det tomma arket som ett skissblock, där orden bildar tunna linjer som avgränsar tystnaden och ömsom låter den tala, ömsom fyller den med innehåll.

Ett streck här. Ett streck där. Synbarligen utan sammanhang, men ändå: en bild växer fram. Och i bakgrunden stillhet, som det svarta himlavalvet bortom stjärnor.

Ta alltid reda på mer först

Påminner om att ”Hm, undrar vad som verkligen har hänt? Det här måste jag på ett neutralt sätt gräva i.” är den lämpligaste tanken när barn med NPF berättar om saker som hänt, kanske hemma eller i skolan, i synnerhet saker som låter konstiga, provocerande eller upprörande.

Eftersom rätt många av de här ungarna lika gärna kan citera någon ordagrant – inklusive dialekt och ljudeffekter – som ha missförstått alltihop å det grövsta. Eller så är det vi som missförstår, när korrekta fragment läggs ihop på ett sätt som skapar en felaktig bild av helheten.

Oavsett om barnets beskrivning är helt riktigt eller ej behöver vi alltid mer information innan vi kan bestämma oss för vad vi ska göra. Och för att få mer information behöver vi hålla oss lugna under tiden. Ställa icke-värderande, öppna frågor till alla inblandade, så att vi kan bilda oss en rimlig bild av ungefär vad som verkligen har hänt.

Fullt normala saker att säga

Fullt normala saker att säga i vår familj:

”Mathilda, du får snurra när du är ensam. Jag mår illa när du snurrar i mitt synfält när jag har migrän.”

”Jag är en hårsnodd! Jag är en hårsnodd!”

Blåsa glas

28 augusti 2010

Reflexerna sitter i. Jag bränner mig på handen, slickar snabbt på huden och blåser. Kroppens kallaste punkt är örsnibben, hade det onda varit på pekfingerspetsen skulle handen ha nuddat örat innan jag hunnit tänka, för att leda bort värmet så snabbt som möjligt. När man blåser instrumentglas är det mer regel än undantag att man bränner sig.

Samtidigt som jag känner kylan upplever jag också vattenångan som dunstar, värmeledningstalet i fast massa som är större än konvektionseffekten och ser i huvudet mina inre symboler för jämviktslägen, formler, energi som ändrar tillstånd. Jag kanske borde ha blivit fysiker. Matematiken är enkel och logisk, inte alls som människor.

Men glas. Glas är som människor. Den där första gången för länge sedan trodde jag att man skulle tämja glaset, tvinga det med sin vilja. Men glas kan man inte tvinga, bara locka. Långsamt, försiktigt, tålmodigt smeka det åt rätt håll.

Jag vet inte om alla upplever sin verklighet på samma sätt som jag, i principer, rörelse, jämvikt och matematik. När jag blåser glas upphör tiden att existera, och formlerna blir till ett tyst mummel i bakhuvudet. Då omfattas jag av en öronbedövande stillhet, ett exceptionellt fokus på nuet. Jag kanske skulle ha blivit instrumentglasblåsare.

Tydligt budskap

SMS-konversationen med Mathilda påminner mig om hur viktigt det är att vara uttalad:

– Mamma kan du hämta oss.M

– Bussen hinner nog komma innan mig

– Ja men det haglade nyss

– Alternativ 1: Jag hämtar. Ni får stå i hagel längre.
Alternativ 2: Ni åker buss. Ni får stå i hagel kortare tid.

– Hur mycket längre

– Bussen kommer om ungefär 15 minuter. Jag om ca 30. Så dubbelt så länge.

– Bil.

– OK. Vi ses om en halvtimme ungefär.

När hjälpen inte finns att få

En mamma jag intervjuade för ett antal år sedan uttryckte det så här: ”Så länge som allt funkade upplevde vi att vi hade stöd och hjälp. Men när det inte räckte, då fanns plötsligt inget stöd alls. Då var det vi som hade för höga krav.”

Det högg mig i själen. Insikten om att samhällets skyddsnät, som jag alltid hade trott fanns där, inte alls är anpassat till dem som verkligen behöver det. Utan bara till dem som har lagom med behov.

För det är ju vad det betyder. Att när allt funkar, då kan vi alla sitta runt ett bord i möten och gratulera varandra, och dunka varandra i ryggen. Men när det inte funkar, då är det plötsligt Någon Annans Problem. Och troligtvis den hjälpsökandes eget fel. Eller hens föräldrars.

Om det ska vara något bevänt med hjälp och stöd måste vi kunna hjälpa och stötta just de personer som behöver det, med just de förutsättningar de har. Allt annat är otillräckligt.

Prompta #mamamoves #LAB #Lågaffektivt #low_arousal

På sistone har kvällsrutinerna gått långsammare och långsammare. Så idag testade jag gammal hederlig promptning: Jag räckte helt enkelt tandborste, med tandkräm på, till barnen. Där de råkade befinna sig. Nu borstar de glatt tänderna. 😉

Chokladfondue från ICA

Gräver i gamla texter och snubblade över denna underbara! 🙂

”Gör så här: skär ananas, mango och honungsmelon i lagom munsbitar. Lägg upp på ett fat tillsammans med vindruvor och jordgubbar. Smält mörk choklad i en skål i mikron, eller använd ett chokladfondueset. Låt var och en spetsa frukter på små spett och doppa o chokladen.”

De glömde själva bruksanvisningen, så den kommer här:

Låt tioåringen rynka näsan när han ser frukten och i smyg doppa sin sked i chokladfonduen och äta den rent. Du ser inget av detta eftersom du har fullt upp med att hindra tvååringens chokladstänkta händer från att kladda ner HELA köksfönstret och i stället hålla sig till det enorma fruktberg hon lyckats fylla platsen framför sin tallrik med.

Under tiden kan fyraåringen titta under lugg på maten och muttra ”Det är ÄCKLIGT!”, varpå sexåringen hugger honom tre gånger i armen med sitt spett. Ingen av dem rör maten.

Någon som känner sig sugen?

PS Inga barn kom till skada under inspelningen av denna reklamfilm. Jag besinnade mig nämligen i tid och bjöd på chokladbollar i stället.

Koll

”Fem, sex, sju, åtta”, räknar elvaåringen medan han staplar plastmuggar i varandra för att sätta upp dem i skåpet.

”Räknar du dem?” frågar jag.

”Ja.”

”Menar du att du vet exakt hur många som får plats på höjden i skåpet?”

”Det får plats tio som mest.”

”Okej. Jaha. Du vet exakt hur många som får plats alltså?”

”Ja? Det får plats tio. Varför skrattar du?”

Jag har bott femton år i det här huset. Jag har satt upp det där köksskåpet. Vi har haft samma muggar i minst tio år, jag har själv köpt dem. Och jag hade ingen aning. Därför.

Nog.

Det är hövligt att varna innan man biter, så betrakta er härmed som varnade.

Jag har fått väldigt nog av att vara tålmodig inför påpekanden om saker vi borde göra och människor som förklarar för mig att ”det är viktigt att”… Väldigt nog.

Det är inte så att vi prioriterar bort saker på kul i vår familj. För att vi inte har lust. Det är så att vi lever långt under energimässigt minimum. Det finns inte möjlighet att göra allt som är viktigt, eller bra, eller ens betraktas som nödvändigt.

Nästa gång någon förklarar för mig vad jag borde prioritera, hinna eller orka reser jag mig och går. För att alternativet vore bra mycket otrevligare för alla parter. Och för att jag inte har någon som helst skyldighet att ursäkta mig eller förklara mig, inför någon annan än min familj.

Over and out.

Påsktipset till dig som har känslostarka barn :-D

Påsktipset för alla som har barn som ibland reagerar oväntat starkt på överraskningar:

Visa påskäggens innehåll innan ni eventuellt gömmer dem. På så vis hinner barnet inte bygga upp en idé om vad som finns i påskägget som hen sedan ska försöka ändra, med missnöje, gråt eller bråk som följd.

På hjärnspråk kallas det att man är inflexibel: När något inte blir som man tänkte sig har man svårt att byta idé. Ofta är det även svårt att skapa det som i hjärnforskningen kallas felsignaler*, så att fast man vet att något ändrats återkommer man gång på gång till det gamla.

*En felsignal är ungefär som en liten fotnot som pekar på uppdaterad information. Eftersom hjärnan inte kan glömma på befallning taggar den all föråldrar eller felaktig information med en länk till den nya kunskapen. Men vissa hjärnor har svårare att skapa felsignaler än andra, och hos barn är hjärnan – av naturliga skäl 😉 – ännu inte helt utvecklad.

Nej, personer med autism har inget extremt kontrollbehov, de har samma behov som alla andra

En viss person med autism vill veta så många detaljer om saker som ska hända som möjligt, till exempel exakt vilka personer som ska komma på en fest, vilket klockslag den börjar och slutar, vilken mat som kommer att serveras och vad festföremålet ska ha för kläder på sig. En annan har en rad nödplaner – plan A, B, C och D – för när situationer inte går som planerat. En tredje blir så stressad av att inte veta vad det blir för lunch att hen inte kan fokusera på något annat. Varianterna är många. Gemensamt är att omgivningen ofta misstar det hela för ett orimligt stort behov av kontroll, och klagar, vägrar svara eller kommer med förslag på hur personen borde ändra sitt sätt att tänka.

Ganska ofta får personer med autism höra att de har ett stort, kanske sjukligt, kontrollbehov. Det beror vanligtvis på att människor missförstår deras behov och avsikter. För de flesta personer med autism har inte större kontrollbehov än andra. Skillnaden består bara i hur ens hjärna fungerar, vilken tankestil man har.

Om man tänker i detaljer och exakthet är detaljerna viktiga. När man har koll på detaljerna kan man lägga ihop dem till en helhet och uppleva kontroll.

Men om en eller flera detaljer plötsligt ändras, eller kanske är okänd,  blir det stressande och upplevelsen av kontroll sjunker. (”Födelsedagsfesten på fredag är flyttad, vi vet inte var vi ska vara än.”) I vår familj kallar vi det att ”ha varje sak på en egen hylla”.

Om man tänker i helheter, sammanhang och ungefärlighet, då är detaljerna minde viktiga. Man upplever helhet och kontroll när saker är ungefär som de brukar eller ändras på ett sätt som man räknade med. Det är bara viktigt att känna till stora förändringar. (”Det blir inte födelsedagsfest utan begravning på fredag!”)

Många, kanske de flesta, personer med autism, har ett bra sinne för detaljer. Deras hjärnor bygger ihop en upplevelse av helhet och sammanhang utifrån en mängd olika detaljer. Exakt vilka detaljer som är viktiga varierar från person till person, men när en detalj ändras blir hela helheten annorlunda.

Om man till exempel har fått veta att det kommer att bli makaroner med falukorv till middag, men så serveras spaghetti med falukorv i stället, då uppstår kanske en känsla av ”fel”. Fast man mycket väl vet att båda är pasta, och fast falukorven är densamma. För man var inte beredd på spaghetti, man förväntade sig makaroner, och det är två är olika maträtter. Det är inte säkert att det hjälper ens om man faktiskt råkar gilla spaghetti mest. Omställningen är besvärlig, för att detaljerna är annorlunda.

De flesta människor tänker dock inte i detaljer, de tänker i ungefärlighet och börjar med helheten, för att sedan kanske upptäcka detaljerna efterhand. För de flesta människor har ganska dålig detaljsyn, eller som det kallas på hjärnspråk, en stark central koherens: De tolkar automatiskt saker som en helhet eller ett sammanhang (och tolkningen kan vara mer eller mindre riktig). Nu ska vi äta middag. Då äter vi det som råkar stå på bordet. (Jo, jag vet att jag öppnade en bredsida i vilka inre bilder vissa som läser detta ser nu 😉 )

Jag brukar säga till mina barn att människor för det mesta har en sorts tyst ”ungefär” framför allt de säger:

”Jag kommer (ungefär) klockan sju.” (Plus minus tio minuter.)

”Jag minns inte märket men bilen var (ungefär) blå.” (Dvs den var troligen inte röd, det är ungefär allt man kan lita på vad gäller de flestas minne för detaljer.)

”Huset ligger (ungefär) 150 meter från vägen.” (25 – 800 meter)

”Vi ska (ungefär) åka och handla.” (Kanske hämtar vi ett paket på posten också, och tittar in på kompisens frisörsalong för att prata en stund. Dessutom kan det hända att vi handlar på en helt annan affär än vanligt!)

När man tänker i helheter och ungefärlighet har man samma behov av kontroll som person som tänker mer i detaljer. Saker måste helt enkelt vara (ungefär) som förväntat, helheten måste stämma, för att man ska uppleva en känsla av kontroll. Men det är ganska lätt att åstadkomma. ”På fredag vid sju-åtta har vi fest. Kom förbi vetja!” räcker ofta fint för den som tänker i helheter. Medan den som tänker i detaljer oftast vill ha mer information (om hen inte genom tidigare erfarenheter kan dra slutsatser som till exempel ”det passar att jag kommer vid sju”, ”jag förväntas komma som jag är/vara uppklädd”, ”När jag tröttnat kan jag åka hem”, för givetvis lär sig alla människor av sina erfarenheter! Det är dock olika lätt för olika personer att dra de här slutsatserna, men det är en annan historia, som bara delvis kan förklaras med begreppet central koherens).

Alla vi människor befinner oss någonstans på skalan detaljsyn – ungefärlighet. Den här skillnaden i tankestil borgar för missförstånd och frustration. Personer utan autism talar om för personer med autism att de behöver lugna ner sig och att det inte är sunt att ha exakt koll på allt. Personer utan autism berättar om sin upplevelse av helheten, med helt felaktiga detaljer, så att personer med autism uppfattar dem som obegripliga, slarviga eller opålitliga. Personer med autism berättar kanske bara de sammanhangsbärande detaljerna för personer utan autism, så att viktig information om helheten inte når fram till personer utan autism. Varianterna är många. Gemensamt är att det blir lättare att missförstå varandra ju mer olika vi tänker.

För en person med autism – som tänker i detaljer och exakthet – är det fullständigt normalt, meningsfullt och nyttigt att vilja ha kontroll på detaljerna. Det är absolut inget sjukligt kontrollbehov, eller ens något som går att ”behandla bort”. (Man kan nämligen inte behandla bort sin tankestil. Den är en del av den man är.)

Dessutom är det ju en talang! Jag har varit på många kurser, föreläsningar och konferenser, och när någon med autism och fallenhet för att planera hållit i planeringen… Wow alltså. Det finns inga oförutsedda händelser. Toaletterna räcker åt alla. Tiderna hålls. Mikrofonerna fungerar. Alla har fått rätt information, och fullständig information, i rätt tid. För att kunna åstadkomma det måste man ha en förmåga att hantera detaljer utöver det vanliga.

”Vi kan inte fatta något beslut utan att träffa henne”

Men vad är den här grejen med socialsekreterare som tycker att de måste träffa barnet med autism (som har jättesvårt för att träffa människor och absolut inte kommer att öppna munnen) för att förlänga redan fattade LSS-beslut…? Varför? Vad är problemet?

”Jag klarar inte att göra mitt jobb om inte en tonåring glor på mig tyst i 15 minuter utan att svara på tilltal”?

Barnet kommer inte att klara att gå till skolan på minst en vecka och troligtvis mer efter denna pärs. Troligen inte heller sova eller äta på ett par dygn efteråt. Men vad vet jag? Det kanske är absolut nödvändigt ändå? *ironi*

Nej. Inte ok. Som att ha en egen liten extraregel om att blinda måste bevisa att de kan se eller någon som använder rullstol måste springa maraton för att få hjälp. Så dumt att man baxnar!

Vackrare

”Och så kan du spinna garn för att sticka en klänning med!” utropar Mathilda, när hon ser någon snygg bild på pinterest eller ravelry.

Bilden är verkligen väldigt fin. Men jag har kanske inte lust att spinna i ett par veckor och lite till, på samma garn.

”Eller så kan jag köpa”, säger jag.

”Det blir betydligt vackrare med handspunnet.”

”Jo, fast det går åt ganska mycket garn. Jag skulle få spinna jättemånga dagar.”

”Men mamma! Maskinspunnet garn är likadant överallt. Men handspunnet garn, det har liksom liv i sig. Det är mycket, mycket vackrare med handspunnet!”

En fibergalning till i familjen, med andra ord.

Kvällstydlighet

Huvudet migränbultar och klockan bara går. Maken står vid spisen och steker hamburgare. Barnen gör med mer eller mindre entusiasm någon sorts ansatser att göra sig klara för kvällen: hänga upp badkläder, duka fram, klä om till pyjamas… Kanske är det min migrän som gör det, men allt tycks gå i ultrarapid, och hela tiden försvinner olika barn in i egna små projekt. Allt från att pilla på en tånagel till att bara vara tvungen att leta reda på en viss film på youtube.

När klockan slår åtta hittar jag återigen elvaåringen och sjuttonåringen i sitt rum, vid varsin skärm. Jag inser att jag varit för luddig, så jag ställer mig mitt i hallen och säger högt men lugnt:

”Nu ska jag vara riktigt tydlig. INGEN gör något annat än att hjälpa till eller städa tills ni har gått och lagt er. Har alla förstått?”

De skärmande barnen reser sig omedelbart. Det är ungefär vad jag förväntade mig. Familjen vet utmärkt väl när den här mamman menar allvar.

Även Mathilda kommer ut ut sitt rum. Det hade jag däremot inte förutsett. Hon har målat ett kattansikte med eyeliner över sitt eget, och är helt oförstående inför att det kommer att ta en halvtimme att få bort skiten. Hon förstår såklart att man inte gärna kan sova med ett målat ansikte. Fast hon behöver väl inte ta bort det nu, hon har precis målat dit det…?

Jag går in på mitt rum och stänger dörren. För ibland är oddsen för att behålla lugnet bara inte så goda, eller hur?