Ärftlighetsfaktorn

Flera syskon har blå ögon = föräldrarna har anlag för blått.

Samma syskon har svårt med röriga miljöer = ”yngre härmar de äldre”.

Tja. Vad ska man säga?

Om autism och anknytning

Vi kan inte prata om anknytning hos barn samtidigt som vi pratar om autism hos samma barn; vi måste bestämma oss för vilket sätt att tänka vi tillskriver barnet.

Jag upplever relativt ofta att man tar till rätt populärvetenskapliga teorier för att förklara autistiska beteenden eller personlighetsdrag. Detta med anknytning är just en sån sak som återkommer ofta. Men det är förrädisk mark. Varför?

Det går inte att tala om anknytning hos barn med autism. Anknytningsbegreppet bygger på theory of mind, förmågan att föreställa sig hur andra tänker och känner. Det bygger också på förmågan att generalisera; att barnet så att säga lär sig att föräldern är trygg och tar hand om hen, och därför är världen trygg. De här två förmågorna har barn med autism särskilt lite av; idag räknar vi dem som själva grunden till autism.

Vad innebär det?

När vi talar om ett annat sätt att uppleva, tänka kring och relatera till andra människor som en genomgripande del av ett barns utveckling, kan vi inte i samma andetag påföra det barnet idéer som bygger på förmågor, föreställningar, upplevelser och sätt att relatera som inte stämmer överens med barnets sätt att vara. Det vore gravt orättvist.

Sättet man mäter anknytning på gör det också meningslöst att tala om en viss prevalens hos barn med autism. När ett barns kroppsspråk talas av exakt en individ blir det inte vidare meningsfullt att jämföra med andra barns kroppsspråk. I synnerhet inte neurotypiska barns. När vi dessutom har att göra med ett barn som upplever och tolkar sin omvärld på ett annorlunda sätt, och uttrycker sina känslor och behov på annorlunda sätt… Då finns inga referensramar kvar. Det finns ingen möjlighet att mäta anknytning eller prata om det.

Överhuvudtaget ska vi vara ytterst försiktiga med att sjukförklara utvecklingen hos barn med autism, enligt vad som räknas som sunt och friskt hos barn utan autism. Annars vore det som att försöka avgöra hur normal synutvecklingen är hos en valp, fast med gäddor som mall.

Jag tänker i stället att det som många beskriver som en ”osund anknytning”, alltså att en person är allt för barnet – ett hjälpjag, är den korrekta termen – blir en naturlig följd av de autistiska dragen.

Ta till exempel bristande generalisering. I barnets huvud blir det inte vuxna i allmänhet som tar hand om barn, hjälper dem (eller bestämmer över dem 😉 ), eller världen som är en trygg plats. Det är den personen som hjälper här och nu, som hen beter sig som vanligt och är icke-upprörd eller icke-arg, som är en trygg hamn. Ingen annan.

När man förstår de egenskaper och förmågor som ingår i autismspektrat blir beteendena som felaktigt tillskrivs anknytningsproblem fullständigt logiska. Det finns ingen logik i att kunna bli hjälpt av ”vem som helst”, när ”vem som helst” på intet sätt motsvarar tex ”min (glad-)pappa” eller ”min mamma”. Det är tvärtom ett omöjligt begrepp. Det finns ingen logik i att släppa en person som förstår en väl för att man vill ”vara en självständig individ”, när man bara är en individ, inte två separata osv.

Ett barn med autism – eller en tonåring, för inom autismområdet säger vi ofta att socialt får man räkna bort ungefär hälften av barnets biologiska ålder för att få en relevant jämförelse – som till exempel betraktar sin förälder för att veta hur hen ska reagera, alltid tycker som föräldern (även när hen helt uppenbart inte gör det), blir otrygg när föräldern eller den fungerande resurspersonen inte är närvarande, eller inte kan fungera utan rätt person i klassrummet har inte en osund eller bristande anknytning. Hen har autism! Och reagerar helt adekvat med tanke på sin annorlunda tankestil.

Det här betyder ju inte att barn med autism inte behöver uppleva trygghet och att deras behov blir tillgodosedda. Bara att det funkar på ett annorlunda sätt. Inte heller betyder det att barnet med autism inte utvecklas eller upplever saker som relationer, vänskap eller kärlek. Självklart gör de det. Men troligen är det på vissa sätt annorlunda, eller vuxna med autism beskriver det i alla fall så. Eftersom det inte går att tänka som alla andra när man faktiskt inte tänker som alla andra, så att säga. Utan man följer sin egen utvecklingskurva. Sitt eget normalt.

Ska vi på allvar undersöka anknytning eller snarare trygghet med föräldern hos barn med autism behövs helt nya metoder och ett eget ramverk. Som tar hänsyn till att autister har sitt eget normalt. Att barn med autism inte är trasiga neurotyper utan fullständiga i sig själva.

Ett sådant ramverk jobbar t ex forskargruppen kring Joseph LeDoux med. I hans forskning pratar man om närmande och fjärmande känslor. Ilska är till exempel en fjärmande känsla, medan intresse är närmande. Anknytning kommer då att beskrivas som att relationerna bygger mest på närmande känslor. Det vi inom det lågaffektiva förhållningssättet kallar tillit, medstånd och samarbete.

Personer som har svårt att reglera sina känslor, affektregleringssvårigheter, har i detta ramverk svårt att knyta an därför att de har svårt att reglera fjärmandekänslor även i nära relationer. Det vill säga, de blir ofta upprörda, störda, irriterade eller rädda, och det gör det svårare för dem att uppleva tillit även till människor som står dem nära. Och betydligt svårare att uppleva tillit till människor som de inte haft en omfattande kontakt med, fylld av närmande känslor.

Ett betydligt mer relevant sätt att beskriva beteenden och relationer hos barn med autism!

Presenter

”Men varför gav de mig den när jag inte sagt att jag ville ha den?” Undrar Noah.

”Folk, förstår du. De ger en saker som de TÄNKER sig att man vill ha…” säger Mathilda.

Kritiskt säger hon det. Som om hela idén med presenter liksom solkats av detta med att människor GISSAR vad andra människor vill ha.

Slutsatser. Eller inte.

”Mamma hämtar mig klockan fyra!” sade översovande klasskompisen i autismklassen glatt på morgonen innan skolan.

Och jag missleddes att tro att hen hade förstått att om skolan slutar två och mamma kommer fyra ska man åka hit efter skolan.

Det hade hen inte förstått. Alls. Hur kan det vara så att man inte ska bli hämtad i skolan?!?!?!

#noob #nybörjarfel #whut #varförgjordejagingetbildschema?!

Skulle du vänja dig vid att äta slem eller bajs?

Om matsvårigheter, att smaka på saker och vänja sig:

Jag träffar vuxna som äter selektivt, ofta inom autismspektrum eller annan NPF. Alla beskriver de samma sak för mig:

”Att tvingas smaka på eller äta saker man inte klarar är som att äta slem eller bajs.”

Så jag har frågat mig själv: Skulle jag vänja mig vid att äta slem eller bajs, eller skulle jag betrakta de välvilliga försöken att lära mig äta ”allt” som tortyr?

Svaret är ett entydligt nej – ja. Jag skulle inte vänja mig. Jag skulle betrakta det som ett övergrepp.

Därmed är min ståndpunkt i frågan glasklar: Alla försök att ändra matvanor måste ta avstamp i personens egen vilja att förändra.

Selektiva samspelssvårigheter

Mathilda och lillkusinen sitter på min säng med varsin platta och spelar. De är helt inne i det de gör, pekar och diskuterar. Så kommer Mathilda på att man skulle kunna gå ut till kojan, frågar mig om det är ok att ta med plattorna, får ett ja, och de går genast ut tillsammans, lugnt och städat.

”Det blir en bra dag!” säger lillkusinen glatt när han passerar.

Var för sig är de rätt vilda och fariga. Tillsammans är de ett team. En målmedveten, fokuserad duo.

Det blir så väldigt tydligt att Mathilda inte har ”svårigheter att samspela” med alla människor… Utan bara med vissa. 😉

När den inbyggda klockan ändrar sig stup i kvarten

Alltså, Mathilda har mått illa när hon är hungrig sedan dagen hon föddes. Det bara är så, hunger är lika med illamående. Det händer inget särskilt för att det tar en kvart eller halvtimme eller timme extra att lirka i henne nåt litet, så att hon orkar äta mat sen. Det är bara ett av våra vanliga fartgupp, helt enkelt. Ibland funkar det ena, ibland det andra.

Det som komplicerar det hela är oförutsägbarheten: Tyvärr är hennes inbyggda klocka inte sådan att hon blir hungrig samma tid varje dag, då hade det ju varit lätt. I stället är det en kombination av vad hon ätit och hur mycket, hur stressad hon är, energinivåerna, medicinen och säkert ett tjugotal andra parametrar som samverkar, så ena dagen är hon jättehungrig tidigt, andra sent, ibland med en timmes mellanrum, ibland med åtta.

Hon har liksom inga inbyggda tider i kroppen, kan man säga. Varken för mat, sömn eller annat. Det finns inte heller några vardagar eller helgdagar. Alla dagar (inklusive nätter) duger lika bra till alla sysselsättningar hon råkar komma på och känna för. Med andra ord hänger vårt dygn på samma lika, samma tider varje dag (för om de ändras försvinner alla hållpunkter), lika lång tid för nedvarvning, samma tider för måltider…

Jag har en svåger som jobbar med djur. Han sade en gång att en orm eller alligator visst känner igen sin skötare, trots fördomar om motsatsen. Fast åker man bort ett par dagar är det som att börja om från noll.

Om vi någonsin släpper garden, dvs tiderna för dygnet, börjar vi om på noll. Varje gång. Därför är vårt liv extremt inrutat. För att utan det finns inga hållpunkter alls. Inget som talar om när man är hungrig. Inte ens något som skiljer natten från dagen.

Fun times ahead

Mathilda är hungrig. Och hon mår illa. Och hon tänker INTE äta när hon mår illa.
Självklart kommer jag att knäcka även denna nöt, hugga sönder den gordiska knuten, lirka upp låsen, och få i flickebarnet mat, så att hon slutar vara hungrig, så att hon slutar må illa… För det är vad (autism)mammor gör.
Fun times ahead.

 

Fullträff

Musikskoleavslutning med den troligtvis bästa harpläraren i världen… När Mathilda sätter sig på golvet bredvid sin harpa säger läraren helt lugnt:

”Nu ska du nog ta en paus och vila lite, Mathilda. Så fortsätter vi andra.” ❤ ❤ ❤

Jag har träffat många skickliga pedagoger. Vår familj har haft förmånen att få utomordentligt skickliga lärare till flera av våra barn. Men vissa är liksom extra speciella. Som ser, och förstår, och tolkar, och verkligen har tålamodet som krävs.

Då och då får man en riktig fullträff, mitt bland alla de fantastiska. Och då kan det hända att mamman åker hem och gråter en skvätt. Av lycka. För alla dessa fina, som omger mina fina.

Ovillkorlig omsorg: När vi har hand om såna som har extra svårt att följa, måste vi bli extra bra på att leda

Innan jag egentligen hunnit tänka mig för, säger jag till åhörarna på konferensen med terapeuter, psykologer, sjuksköterskor, läkare och omvårdnadspersonal:

”Det lågaffektiva ledarskapet handlar alltså om omsorg utan villkor.”

Jag tvekar lite. Ska jag kalla det ovillkorlig kärlek? Jag pratar ofta med föräldrar om om hur viktigt det är att inte villkora kärleken till våra barn, så att vi bara visar omsorg om dem när de gör rätt saker, beter sig på rätt sätt, kort sagt ”duger” eller ”förtjänar”. Men på jobbet? Vågar jag använda det kontroversiella k-ordet?

Så slår det mig: Jag kan inte fega när det gäller grundläggande principer om det mänskliga samspelet. Det vore inte bara fel, det vore att förminska mina åhörare. Och sen tänker jag – vilket är ett strålande exempel på både det ena och andra i frågan om hjärnans funktioner – ”Bo Hejlskov Elvén hade sagt det”. Och fortsätter:

”Eller med andra ord: ovillkorlig kärlek. Det där ordet som vi kanske är lite rädda för att ta med oss på jobbet, men som ändå måste vara kärnan. Vi måste ha omsorg om de människor vi har ansvar för, även i vår professionella gärning. Och vi måste visa omsorg utan villkor på till exempel prestation. För att det är grunden för allt annat vi har pratat om idag.”

Det går ett mummel genom föreläsningssalen. Många nickar instämmande, de flesta ler. Läkaren som jag pratade med en stund, ser ut som om han vill hurra högt. Jag känner mig nöjd; mest med att budskapet gick fram, men även med den skarpa vinkel jag hörde uppstod, hur tydligt det blev när jag använde lite mer drastiska ord, för att få fram just detta:

Vi är människor. Lika och olika. Men de grundläggande principerna för mänskligt samspel är inte valbara; så här fungerar vi människor, och så här är det att vara människa.

Ledarskap kommer av tillit. Tillit kommer av upplevd omtanke, förutsägbarhet, tydlighet, omsorg, och av att vi ofta lyckas ”hitta lösningar tillsammans”, som min dotter så passande uttrycker det. Tillit är gåvan vi får när vi bevisat vår duglighet i att leda.

Och när vi har att göra med människor som har extra svårt att följa måste vi bli extra bra på att leda.

Gästbloggare: ”Jag väljer inte att ha en hjärna på högvarv”

Läsvärt av en fin vän:

”Jag har aspergers syndrom och adhd. Det är jag inte ensam om. Faktum är att jag har rätt många vänner som delar en eller båda av dessa diagnoser. Många av dem har blivit mina vänner innan jag eller dom fått diagnos. Vi har liksom funnit varandra för att vi talat samma språk. Vi är, precis som ni normalstörda, inte stöpta i en form, utan kan skilja oss mycket från varandra. Medan annat är väldigt lika.

Det finns vissa bitar som ofta blir kämpigare för oss med dom här diagnoserna än det är för andra. Och andras brist på förståelse gör det än svårare. Men, brist på förståelse går att förändra, om man vill och är envis. Inte utifrån, men inifrån.

En sån sak som jag alltid fått höra är att jag tänker för mycket. Och jag blir åtsagd att sluta med det. Det är ungefär lika enkelt för mig att göra det som det är för en normalstörd att reglera sitt hjärta till att bara slå två slag i minuten. Jag väljer inte att ha en hjärna på högvarv. Tro mig, jag skulle många stunder väldigt gärna slippa det. Men jag kan inte styra det. Min hjärna jobbar på högvarv dygnet runt. Även när jag sover, vilket ofta ger sig i uttryck av mardrömmar. Om jag blir understimulerad så slår det ofta över i katastroftankar och ångest. Det jävliga är att detsamma gäller om jag blir överstimulerad. Och för att göra det ännu krångligare så skiftar det hur mycket stimulans jag behöver respektive tål. Det är olika från dag till dag, ibland från en timme till en annan. Att försöka balansera i det tar enormt mycket kraft. Och det kräver, ironiskt nog, att jag tänker och analyserar ännu mer, för att hinna sätta in eller ta bort stimuli innan jag tappar balansen.

Vilket osökt leder till nummer två på listan av saker jag ofta blir åtsagd, nämligen att jag inte ska känna så jävla mycket. Men inte heller det kan jag styra. Jag känner oerhört starkt, oavsett om jag är glad, ledsen, olycklig, sårad, lycklig, kär eller rädd. Superdeluxe-menyn. Jag kan inte stänga av det, men jag har blivit väldigt bra på att hålla det inom mig. För att man inte orkar höra ännu en gång att det jag känner är fel och inte gills.

Det tredje vanligaste jag får höra är att jag inte ska haka upp mig på detaljer i vad människor säger och gör. Men där du ser en helhet naturligt så ser jag bara detaljer och min enda chans att få en helhet är att själv försöka få ihop den av detaljerna jag ser. Därför märker jag direkt när det du säger idag skiljer sig från vad du sa för två månader sen. För min hjärna sparar detaljerna för att försöka skapa helhet. Och när du uttrycker dig lite annorlunda, har ett annat tonläge eller tittar på mig annorlunda så börjar försöker genast min hjärna få ihop helheten genom att analysera vad som förändrats.

Nu har jag, efter nästan 38 år, hittat strategier för att hantera en hel del av detta. Så oftast märker du inte ens av det. Men du ser inte heller hur galet mycket kraft det tar.
Och det finns gånger och perioder då kraften inte räcker. Då känslorna och tankarna smiter ut genom alla filter jag skapat. Och så är det för många av oss.

Det jag behöver då är ditt tålamod och att du tyglar dina känslor och tankar. Att du med närvaro hos mig lugnt hjälper mig att lägga bitarna på plats. Att du minns att det inte är något jag gör av illvilja, misstro eller som en anklagelse mot dig. Mina detaljer har bara blandats ihop i kartongen och skapat bilden av en varulv där det borde varit en kattunge. Och jag behöver att du är löjligt tydlig. För när jag väl hamnat där så kan jag inte tolka särskilt bra.

Det är inget man behöver vara rädd för. Det handlar inte om psykoser eller förlust av förstånd på något vis. Det är bara som din värsta dag av otillräcklighet, oduglighet och rädsla för att bli sårad upphöjt i tio. Tänk på hur du då skulle vilja bli bemött, vad du då behöver höra och gör det sedan så tydligt du kan, med ord, tonläge och kroppsspråk.

Det är kanske att begära mycket. Men minns då att vi som har hjärnor som jobbar såhär ofta lägger enormt mycket tid och kraft på att du ska slippa just det.

Och jag lovar dig, det är värt det. För även den kärlek, lojalitet och förkärlek till sanningen är i de flesta fall upphöjt i tio. Den kärlek, glädje och uppskattning du kommer få i gengäld är enorm. Trust me.

Det var lite det jag funderade på, just nu.”

Mist Harrysdotter

I onödan

”Men mamma, varför håller du i mig?” undrar Mathilda.

”För att jag är orolig att du ska försvinna.”

”Åh, det behöver du inte oroa dig över, det kommer hon att göra” säger Samuel. I normal samtalston.

Kontrasten

”Pappa? Kan du komma in… Typ… Snälla?” Tolvåringen pratar snarare än ropar.

”Nä, låt mig!” hojtar Mathilda. ”Pappa! Du ska komma in och läsa kvällsbok för oss NU! Jamen kom då!”

Själv ligger jag på sängen och skrattar hysteriskt åt den osannolika kontrasten.

Två ansikten dyker genast upp i sovrumsdörren:

”Va-skrattaru-åt-mamma?” säger pseudotvillingarna i kör…

Morgonljud

En sån där morgon när stressen är hög redan från start. Mathilda vill att alla slutar göra ljud… Puh!

Vi får se om hon är sjuk eller nåt. När hon lugnat sig nog för att man ska kunna känna efter. Men annorlunda medicindos igår, så svårt att säga. Storebror hemma ett par dagar m feber och muskelvärk. Resedag för mig. Födelsedag igår för lillebror. Oväntat besök på em. Hemmahamburgare (födelsedagsbarnets önskan, förberedd på det) i stället för donken.

Ni fattar. Svårt att bena i vad som är vad. Och inte heller nödvändigt. Bemötandet är detsamma. Lugn, tid, tydlighet och nåt i magen.

I alla fall, jag flyttar den lilla skålen med en kaka och lite chips från gårdagen till framför hennes näsa. Hon välter ut den och grymtar. Jag lämnar rummet, tyst.

Fem minuter senare, efter diverse gnällande ljud som närmast liknar en grävling, i synnerhet med tanke på det fysiska tumultet, kommer hon utspringande på glada fötter till vardagsrummet, ger lillebror en chipsbit och flyr till toa.

Seger, mina vänner! Lågaffektivt regerar idag igen!

Jag vill tillägga att självklart gäller även idag det som jag kallar för det oladdade batteriets princip: Man ser inte energinivån dimpa förrän man börjar belasta batteriet. Det betyder att innan man försöker starta bilen, eller gasa, eller bromsa, eller styra, är det här tillståndet förvillande likt en vanlig dag.

Med andra ord fortsätter precisionssporten som populärt kallas curling, även under resten av morgonen.


Mystery solved, delvis i alla fall:

”Jag har ont i huvudet. Här.” *pekar på pannan ovanför vänster öga*

”OK, har du ont nån annanstans?”

*gnällande ljud*

”Men bara på ena sidan huvudet?”

”Ja.”

”Hur känns det med ljus?”

*gnällande ljud*

”OK. Får jag stryka på ditt ansikte med fingrarna? Jag gör så här *visar på mig*, och du berättar om det känns likadant eller olika?”

”OK.”

*utför neurologisk testning av ffa allodyni, dvs ökad smärtkänslighet, och nedsatt känsel i olika delar av ansiktet för att få klart för mig om/vilka ansiktsnerver som är påverkade.*

”Känns det lika på båda sidor?”

”Nej, på den sidan känns det mer.”

”Känns det här lika?”

”Ja.”

”Här då?”

”Det känns annorlunda där.”

”Här?”

”Lika.”

”Här?”

”Vet inte…”

”Känns det här lika?”

”Nej, mer där.”

”Och här?”

”Mer på den sidan också.”

Resultat: Solklart migränanfall, lindrigt. Ansiktsnerverna påverkade precis i den ordning man kunde förvänta sig. Pinex och morgonsmoothie ordinerad av dr Wiman.

Godmorgon på er också. 😀

Andnöd av pinsamhet

Åkej. Ååååkej. Så här är det:

När man säger till en förälder till ett barn med extra allt:

”Nu beter hen sig sådär dåligt i skolan igen. Gör inte som hen ska. Springer iväg. Är kaxig och störig. Du måste prata med hen!”

Då betyder det i själva verket:

”Jag tror att din unge beter sig så här” – som barn med hens svårigheter vanligtvis gör när situationen hen befinner sig i blir för mycket – ”för att du inte har pratat med hen om lämpliga beteenden.”

Draget till sin spets kan man också uttrycka det så här:

”Jag vet så lite om funktionsnedsättningen jag är satt att hantera att jag tror att den går att uppfostra bort. Lite sund aga gör säkert blinda seende och lama gående, och hjärnor som saknar vissa funktioner utvecklas JÄTTEFORT av bestraffning.”

Och det är en så pinsamt okunnig sak att säga att den ger mig… andnöd. Det är inte av irritation som mitt skinn börjar klia. Inte av upprördhet som jag liksom vrider mig invärtes. Utan av pinsamhet över hur ett proffs kan säga något så okunnigt…?!

Trodde hen på riktigt att jag aldrig hade pratat med min unge om hur man beter sig? Eller att hens funktionsnedsättning skulle gå bort för att vi pratade om det? På riktigt…? Hur lite är det möjligt att veta om sitt jobb?

*Andnöd av pinsamhet*