Pay it forward: Om mornarna som numera fungerar

I början av ”det är nåt med Mathilda” hade vi stora problem med morgonen. När Mathilda var trött hade hon som svårast att vara följsam, och när hon inte förmådde vara följsam flög saker i luften och barnet själv exploderade. Morgonens bestyr tog evigheter och vi var sena iväg varje dag.

Men orden ”Vi funderar på Aspergers syndrom, jag skickar en remiss” ändrade allt. Och då menar jag inte de första fyra timmarnas googlande, när jag fortfarande inte alls kände igen Mathilda i någon av beskrivningarna på autismspektrumtillstånd. (Det tog månader att sätta sig in i vad utredning och diagnos ens hade med mitt barn att göra, en erfarenhet som jag nog delar med många, främst flickföräldrar.) Inte heller att nåt särskilt hände i vårdsvängen på en väldigt lång tid, det var de vanliga ”berätta hur det funkar hemma” och ”vi sätter upp er på en tid om tre månade/ett halvår/ett år/whatever”.

Men privat hittade jag till föräldraforum och autismgrupper, där det fanns många mer erfarna mammor och en handfull pappor med barn som hade det som vi. Som förstod vad jag sade när jag uppgivet tyckte att inget blev bättre av att jag lirkade, belönade, bestraffade, skrek, eller grät, eller bet ihop, eller envisades, eller använde nån av alla de där föräldrastrategierna som funkat på Mathildas fyra äldre syskon; jag var ju en rätt erfaren mamma, hade uppenbar hand med både barn och tonåringar och hade växt upp med tre småsyskon.

”Det går ju inte att få henne att vakna på morgonen” klagade jag. ”Mathilda kan ta en timme på sig att ens bli pratbar jue!”

”Jag väcker min son en timme tidigare på morronen just av den orsaken, vårt morgonschema är klockat på minuten efter vad som funkar”, kontrade en av autismmammorna. Min spontana känsla av att tycka synd om mig själv (”Kan hon inte bara berätta hur jag skulle få barnet att ändra sig?!”) ersattes snart av en spirande insikt om att den som kan uppföra sig gör det; att när vi pratar om en funktionsnedsättning menar vi i själva verket just att barnet inte kan ”skärpa sig” i tillräckligt hög grad för att klara vardagens normala krav.

”Det är som att varje morgon är en ny överraskning”, suckade jag uppgivet.

”Har ni provat bildschema? Hos oss funkar inget utan bilder. Det behöver inte vara krångligt, googla lite bilder och skriv ut bara”, svarade en annan förälder.

”Hon fattar ju inte att saker tar tiiiiid, och så är hon som allergisk mot stress!”, gnällde jag, fortfarande helt omedveten om vilka klassiska svårigheter jag beskrev, och hur många pedagogiska strategier som fanns att tillgå.

”Har ni inte fått låna någon timstock?” frågade en tredje förälder, förvånat.

Det var inga stora eller svåra saker egentligen. Men de var guld värda för att få vardagen att funka.

Idag väcker jag Mathilda tre timmar innan hennes skola (som ligger fem minuter bort) börjar. Det är den tid hon behöver på sig att vakna och komma i ordning, med medicin i kroppen, och då har jag själv redan varit vaken i minst en halvtimme för att verkligen morna till mig, få verkan av min egen ADHD-medicin, och kunna vara precis så lågaffektiv, strukturerad och planerad som Mathildas funktionsnedsättning kräver. Den största skillnaden mellan en lugn och en katastrofartad morgon ligger i bemötandet, något som blir plågsamt tydligt de dagar jag själv är väldigt sjuk eller stressad.

Vi har två bildscheman över morgonrutinen, ett i hennes iPod och ett för påminnelse på whiteboarden i hallen. Varje morgon prickar vi av punkt efter punkt på schemat, och Mathilda behöver inte längre gissa hur morgonen hänger ihop.

Vi har visuell tidsvisning direkt i hennes iPod, som motsvarar timstockens funktion. Mathilda har också fått välja ett par larm, så att hon känner sig trygg med att verkligen vara förberedd INNAN jag säger att det är dags att åka. För då har hennes klocka redan ringt och berättat för henne att snart är det dags.

Idag vet jag att Mathilda fungerar utmärkt på morgonen – om morgonen är anpassad så att hon kan klara av den. Idag är det min tur att säga: Morgonen kan funka, men det kräver jobb. Detaljplanering, bildschema, visuell tid, plus all annan anpassning man ens misstänker kan behövas, och så prova och prova igen.

Det är ingen slump att våra mornar inte längre är kaotiska, det beror på all den input, lärdom och det stöd jag fått av mina medföräldrar och så småningom av habilitering och BUP. Jag hoppas att jag kan ge något litet av det vidare. Pay it forward.

Den här veckan har Neurobloggarna temavecka ”Kommunikation”. Bildstöd som schema och timstock är sätt att kommunicera när det som ska hända är svårt att förklara med bara ord. Läs fler temainlägg här.

Annonser

11 responses to “Pay it forward: Om mornarna som numera fungerar

  1. Och jag har fortfarande old school laminerade scheman och Sigvart.

  2. Sötisar ❤ Tack!

  3. Oj vad jag känner igen mig! Speciellt det här med BUP och alla köer och väntetid till utredning…..varför ska det ta så lång tid? Man får berätta om och om igen hur vardagen styrs av tvångssyndrom och ångest. Men ändå dröjer utredning och diagnos.
    Bra inlägg!!! 🙂

  4. Vi har en nydiagnostiserad kille, men har kört med bildscheman under många år för att främst morgnarna att funka. Sedan ett par år tillbaka tvärvägrar han dock typ alla hjälpmedel. Jag letar efter lite bra appar som kan hjälpa honom med påminnelselarm och att ge en överblick över dagen, men jag vill gärna att det ska gå att sköta från dator eller annan telefon – sådär så jag inte behöver använda hans telefon för att lägga in påminnelser och så.
    Vad använder ni för appar och digitala hjälpmedel? Har du tips på något som kan funka? Testade ChoreMonster efter tips härifrån, men hittar inte något sätt att ställa in larm/påminnelser eller så. Är det jag som har missat något, eller finns inte det?
    Tack för en bra, inspirerande och lärorik blogg, förresten!

    • Hej! ChoreMonster har för inte så länge sen uppdaterats med tider för olika sysslor, jag har inte testat att få det att larma men tror att det ska gå. Annars tänker jag på First-Then eller MemoBoard som bildschemaappar, eller kanske SmartKalender? Har du sett nån av dem?

      /Tina

      • SmartKalender har jag inte kollat, det ska jag göra! Det är så svårt när han verkligen inte vill, men vi ser att det skulle funka så otroligt mycket bättre med stödscheman. Tack för tips!

  5. Jag började läsa din blogg för något drygt år sedan, i samband med vårat ”det är nåt med dottern”. Det känns som att jag nu börjar kunna blicka tillbaka lite och se hur mycket jag lärt mig och utvecklats som förälder till mitt barn under den här tiden. Jag har fortfarande mycket att lära, men jag är en så mycket bättre förälder till mitt barn idag. Jag återkommer då och då till det här inlägget och skrattar ibland och gråter ibland, beroende på vad livet bjudit på den senaste tiden. Jag finner sådan tröst i att läsa den här texten. För ett och ett halvt år sedan var ju jag där, där du var också, från början. Tanken på att till och med Queen Tina också befunnit sig där inger mig så mycket hopp och framtidstro. Det är helt okej att jag tyckt så jäkla synd om mig själv och tänkt att ”det är ju inte rimligt att vi ska anpassa så här”, för även den klokaste har ju varit där. Det är fint, och jag känner mig mindre ensam och alltid mer peppad på att lära mer, att bli lite bättre. Jag har idag en unge som mår så mycket bättre än för ett år sedan och det är så himla häftigt. Hon har ju inte ändrats så där särskilt mycket, men vårt förhållningssätt är ett helt annat. Tack för allt du lär mig Tina, även om vi inte känner varandra hoppas jag att du förstår hur mycket din blogg betyder för mig. Tack!

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s