Pay it forward: Om mornarna som numera fungerar

I början av ”det är nåt med Mathilda” hade vi stora problem med morgonen. När Mathilda var trött hade hon som svårast att vara följsam, och när hon inte förmådde vara följsam flög saker i luften och barnet själv exploderade. Morgonens bestyr tog evigheter och vi var sena iväg varje dag.

Men orden ”Vi funderar på Aspergers syndrom, jag skickar en remiss” ändrade allt. Och då menar jag inte de första fyra timmarnas googlande, när jag fortfarande inte alls kände igen Mathilda i någon av beskrivningarna på autismspektrumtillstånd. (Det tog månader att sätta sig in i vad utredning och diagnos ens hade med mitt barn att göra, en erfarenhet som jag nog delar med många, främst flickföräldrar.) Inte heller att nåt särskilt hände i vårdsvängen på en väldigt lång tid, det var de vanliga ”berätta hur det funkar hemma” och ”vi sätter upp er på en tid om tre månade/ett halvår/ett år/whatever”.

Men privat hittade jag till föräldraforum och autismgrupper, där det fanns många mer erfarna mammor och en handfull pappor med barn som hade det som vi. Som förstod vad jag sade när jag uppgivet tyckte att inget blev bättre av att jag lirkade, belönade, bestraffade, skrek, eller grät, eller bet ihop, eller envisades, eller använde nån av alla de där föräldrastrategierna som funkat på Mathildas fyra äldre syskon; jag var ju en rätt erfaren mamma, hade uppenbar hand med både barn och tonåringar och hade växt upp med tre småsyskon.

”Det går ju inte att få henne att vakna på morgonen” klagade jag. ”Mathilda kan ta en timme på sig att ens bli pratbar jue!”

”Jag väcker min son en timme tidigare på morronen just av den orsaken, vårt morgonschema är klockat på minuten efter vad som funkar”, kontrade en av autismmammorna. Min spontana känsla av att tycka synd om mig själv (”Kan hon inte bara berätta hur jag skulle få barnet att ändra sig?!”) ersattes snart av en spirande insikt om att den som kan uppföra sig gör det; att när vi pratar om en funktionsnedsättning menar vi i själva verket just att barnet inte kan ”skärpa sig” i tillräckligt hög grad för att klara vardagens normala krav.

”Det är som att varje morgon är en ny överraskning”, suckade jag uppgivet.

”Har ni provat bildschema? Hos oss funkar inget utan bilder. Det behöver inte vara krångligt, googla lite bilder och skriv ut bara”, svarade en annan förälder.

”Hon fattar ju inte att saker tar tiiiiid, och så är hon som allergisk mot stress!”, gnällde jag, fortfarande helt omedveten om vilka klassiska svårigheter jag beskrev, och hur många pedagogiska strategier som fanns att tillgå.

”Har ni inte fått låna någon timstock?” frågade en tredje förälder, förvånat.

Det var inga stora eller svåra saker egentligen. Men de var guld värda för att få vardagen att funka.

Idag väcker jag Mathilda tre timmar innan hennes skola (som ligger fem minuter bort) börjar. Det är den tid hon behöver på sig att vakna och komma i ordning, med medicin i kroppen, och då har jag själv redan varit vaken i minst en halvtimme för att verkligen morna till mig, få verkan av min egen ADHD-medicin, och kunna vara precis så lågaffektiv, strukturerad och planerad som Mathildas funktionsnedsättning kräver. Den största skillnaden mellan en lugn och en katastrofartad morgon ligger i bemötandet, något som blir plågsamt tydligt de dagar jag själv är väldigt sjuk eller stressad.

Vi har två bildscheman över morgonrutinen, ett i hennes iPod och ett för påminnelse på whiteboarden i hallen. Varje morgon prickar vi av punkt efter punkt på schemat, och Mathilda behöver inte längre gissa hur morgonen hänger ihop.

Vi har visuell tidsvisning direkt i hennes iPod, som motsvarar timstockens funktion. Mathilda har också fått välja ett par larm, så att hon känner sig trygg med att verkligen vara förberedd INNAN jag säger att det är dags att åka. För då har hennes klocka redan ringt och berättat för henne att snart är det dags.

Idag vet jag att Mathilda fungerar utmärkt på morgonen – om morgonen är anpassad så att hon kan klara av den. Idag är det min tur att säga: Morgonen kan funka, men det kräver jobb. Detaljplanering, bildschema, visuell tid, plus all annan anpassning man ens misstänker kan behövas, och så prova och prova igen.

Det är ingen slump att våra mornar inte längre är kaotiska, det beror på all den input, lärdom och det stöd jag fått av mina medföräldrar och så småningom av habilitering och BUP. Jag hoppas att jag kan ge något litet av det vidare. Pay it forward.

Den här veckan har Neurobloggarna temavecka ”Kommunikation”. Bildstöd som schema och timstock är sätt att kommunicera när det som ska hända är svårt att förklara med bara ord. Läs fler temainlägg här.