Att gå i stället för att springa

Femtonåringens jobb är att släppa in mammakaninen Bysan från hagen till sina ungar i stora buren varje kväll. Kaninmammor diar en eller två gånger om dygnet, och på morgonen ser man att Bysan är så full av mjölk att det gör ont. Så på kvällen måste hon in till ungarna och så får hon hoppa ut till de andra på morgonen. Bysan är dock stundtals av en annan åsikt, både på kvällen och på morgonen. Och ungarnas bur måste vara stängd, annars tar sig både katter och skator in, med katastrofalt resultat.

Igår kväll kom femtonåringen in med en glad nyhet.

”Jag har upptäckt en sak”, sade han. ”Jag stannade upp och tittade på vad som hände när jag jagade henne, och såg att för varje steg jag tar behöver hon ta trettiofem steg. Hon blir helt enkelt mycket tröttare än jag. Så i stället för att springa efter henne gick jag. Och till slut blev hon trött, men då var inte jag trött.”

Jag kan tänka på massor av situationer när det är oerhört mycket mer effektivt att gå i stället för att springa, att ta ett steg tillbaka i stället för att gå framåt, att sänka rösten i stället för att höja den. Men allt det där är sådana saker som man måste upptäcka själv. Ibland med lite uppmuntran från någon annan.

 

Keep calm and…

ADHDisarna har ju sin egen ”Keep calm and Squirrel”. Men vi NPF-föräldrar har inte haft någon sådan. Förrän idag. Får jag presentera:
keep calm and where you going2

Vad är atypisk autism?

Jag har gjort en ansats att förklara var Atypisk autism, det som även kallas Genomgripande störning av utvecklingen UNS eller Autismliknande tillstånd, är för något. Till mina detaljorienterade läsare vill jag direkt påpeka att det här är en lekmannamässig och ungefärlig förklaring som inte stämmer i exakt alla detaljer, utan mer är avsedd att ge en övergripande förståelse för begreppet. ;)

Det finns tre huvuddiagnoser som alla betyder ”autism”:

  • Autistiskt syndrom (även kallat Kanners autism, Kanners syndrom, Infantil autism),
  • Aspergers syndrom och
  • Atypisk autism.

Alla tre diagnoserna är så kallade huvuddiagnoser, de betyder att en person har autism och inte bara drag av autism eller liknande, men de har lite olika kriterier.

För att få diagnosen Autistiskt syndrom ska det ha funnits en avvikande utveckling redan från början, som att man kanske inte lärde sig gå eller prata samtidigt som jämnåriga barn. För att få diagnosen Aspergers syndrom ska man ha haft en i huvudsak vanlig utveckling vad gäller sådana saker.

Om man har stora svårigheter men inte fyller kriterierna exakt för Autistiskt syndrom eller Aspergers syndrom kallas det Atypisk autism. Det är idag en av de vanligaste nya diagnoserna, mycket för att det visat sig att diagnoskriterierna för de två andra utelämnar en grupp som har stora problem med inte på det uppdelbara sätt som de två andra specificerar, utan mer blandat.

Om man tex haft tydliga svårigheter med sociala situationer, detaljfokus och samspel sedan man var liten, men började prata tidigt och bra, då stämmer man inte in på varken Autistiskt syndrom eller Aspergers syndrom. Eller så kanske man uppfyller alla kriterier för till exempel Aspergers syndrom, förutom att man inte har något jättetydligt specialintresse (vanligt hos flickor). Då kan man få diagnosen Atypisk autism, som betyder att ”har autism, men inte på de två ‘typiska’ sätten”.

Idag vet vi att det inte går att titta på en vuxen person med autism och avgöra vilken diagnos av de tre de fick som barn. Den tidiga utvecklingen är inte ett bra sätt att förutse hur någon kommer att vara som vuxen, tvärtom: En person som har diagnosen Autistiskt syndrom och är ”högfungerande” kan ha nästan exakt samma sätt att funka som en person som har diagnosen Aspergers syndrom. Och eftersom det är lite skumt att ha ett diagnossystem som skiljer på personer som inte skiljer sig åt i svårigheter eller beteende, utan bara av sin historia, håller man nu på att göra om diagnossystemen och ersätta de tre huvuddiagnoserna med en enda, Autismspektrumtillstånd. Den nya diagnosen kommer troligtvis att ställas med en funktionsbeskrivning som tillägg, på liknande sätt som man nu gör enligt den amerikanska diagnosmanualen DSM-5. Man kommer antagligen också att ta med perceptionsproblem i diagnosen.

Så i korthet kan man säga så här: Atypisk autism betyder autism, oftast hos barn som är normalbegåvade och inte riktigt passar in i de strikt uppdelade ”typiska” beskrivningarna av autism, utan mer blandat, och har så stora svårigheter att man tycker att det är autism det är frågan om, och inte bara ”drag av autism” eller något liknande.

Inbyggd avslutning önskas

Har jag sagt att jag älskar aktiviteter som avslutar sig själva? Hannah kommer in och frågar:
”Kan vi göra rabarberpaj?”
”Nej, det är lite för sent för att vi ska hinna det, men jag kan göra en rabarberpaj imorgon.”
”Kan du göra en TILLS imorron? Jag kan hämta rabarber!”
”Vilken bra idé! Säg till alla att de hämtar en eller två rabarberstjälkar och så kommer ni in till kvällsmaten.”

Såg ni finten där? Det gjorde nämligen inte mina barn. ;)

SMS-lån på relationskontot

Boken Beteendeproblem i skolan av Bo Hejlskov Elvén

Boken Beteendeproblem i skolan av Bo Hejlskov Elvén

Jag har precis slagit igen pärmarna på Beteendeproblem i skolan av Bo Hejlskov Elvén, och som vanligt är jag uppfylld av nya tankar och infallsvinklar. En sak som slog mig särskilt är att det här med relationer är som ett konto. Ibland väljer vi mindre bra lösningar på situationer, eller kanske till och med brusar upp och gör alltihop värre.

Och det där är som att ta ett SMS-lån på relationskontot – i längden kommer det att kosta på rätt mycket på relationen, betydligt mer än det vi egentligen hade behövt betala om vi hade varit mer förutseende eller sparsamma. Om vi har en ganska solid relation, om det finns mycket på det där kontot, då kanske vi kommer undan med att bete oss illa ibland, även om det förstås inte är bra. Men när kontot närmar sig tomt, då går det inte längre. Det finns inga SMS-lån i världen som fyller på relationskontot, i längden tömmer de det bara.

En annan tanke som slog mig är denna: Jag har länge funderat på hur jag kunde klara skolan utan några omfattande konflikter. För visst hade jag konflikter med vuxna, men oftare gick jag helt enkelt undan. Jag är ju rätt temperamentsfull, och inte ett dugg benägen att böja mig för auktoriteter, snarare tvärtom. ;) Men antagligen hjälpte det mig att jag är uppfostrad med regeln och synsättet att den som höjer rösten har förlorat argumentationen. När lärare betedde sig obegripligt och otrevligt ansåg jag att de hade förlorat och jag hade vunnit. När man har vunnit behöver man inte trappa upp en konflikt ytterligare. ;)

Gråta

Strax efter kvällsmaten efter en förfärlig, förfärlig dag brejkar Mathilda nyheten: ”Jag har fortfarande ont i foten.”För kanske en månad sedan snubblade hon, men efter ett par dagar uppfattade jag det som att smärtan var i huvudsak borta. Jag blev kall.

”Jag vågar inte gå i källartrappen, mamma. Tänk om foten viker sig och jag ramlar?”

Mathilda har inga problem med källartrappen, faktiskt har hon inga problem med något som innefattar att klättra, springa eller hoppa. Det är vad hon allra helst gör i livet, och rätt ofta hittar jag henne fyra-fem meter upp i björkarna som står vid vår äng. Fast inte på sistone, det är sant. Hon kanske har väldigt ont?

”Ungefär hur ont gör det Mathilda?” säger jag.

”Inte så farligt.”

Jag andas ut. Puh, inte så farligt, det är bra! Men nej:

”Just precis så att jag inte börjar gråta av smärtan bara.” Säg den glädje som varar beständigt.
Jahopp. Det blir alltså att ringa till vårdcentralen imorron då. Och vår familjeläkare som har gått i pension, så det finns ingen som känner Mathilda, ingen som kan hennes sensory integration dysfunction eller vet hur hon pratar, att hon bara svarar exakt på det man frågar och inte alls på nåt annat. Jag tror inte ens att det finns någon som har någon specifik autismkompetens. Vi brukar undvika vårdcentralen kring Mathilda, finns det någon koppling överhuvudtaget till autismen pratar vi med habiliteringen i stället. Men en tilltufsad fot har inget med autismen att göra, och det finns hursomhelst antagligen ingen läkare där förrän efter semestern. Så det blir vårdcentralen. Jag vrider mig inombords.

”Jag ringer vårdcentralen imorgon”, säger jag till Mathilda.

”Så det blir träffa doktorn imorron?” undrar hon ängsligt.

”Nej, antagligen inte, utan kanske någon gång den här veckan. Du vet, doktorerna försöker att träffa de som är akut sjuka först, på samma dag. Men ont i foten är inte akut.”

”Det finns ont i foten som är akut”, svarar hon.

”Ja, men då ligger man nog kanske i en hög på golvet och gråter för att man har så ont”, säger jag. ”Om man har den sortens ont i foten som är akut märks det nog.”

”Ja”, håller hon med, ”och man kan också ha så ont att man inte ens KAN gråta.” Ansiktet förändras inte det minsta medan hon konstaterar vad smärta kan göra med människor. Hade det varit ett annat barn hade jag undrat om hon menade att hon faktiskt har så ont att hon inte kan gråta, men nu förstår jag att det vi sysslar med bara är att klargöra begreppen. Att se till så att min slarviga utsaga om icke-akuta fotsmärtor blir rätt.

Mathilda kryper ner i min säng. Jag sätter mig tungt i min fåtölj och vill bara gråta. Jag har varit sjuk i två månader eller så själv; var hittar jag orken till att introducera en ny läkare för Mathilda och vice versa? Mathilda som har en så knasig smärtuppfattning att man faktiskt inte alls kan veta om hon brutit ett nyckelben, eller tvärtom, kan få så ont att hon inte kan prata av små, små stickor. Mathilda, som har en nedsatt ansiktsmotorik och sällan visar några smärttecken alls. Mathilda som bara svarar på den exakta frågan, inte på vad läkaren underförstått vill veta, som inte ens spinner inte vidare på samma ämne… Det är svårt att förklara vidden av kommunikationssvårigheterna hos den som ser alldeles vanlig ut men tänker på ett ovanligt sätt. Och så den annorlunda perceptionen uppepå det. Kanske kunde jag skriva ett litet papper till läkaren? Bara några ord? Eller kanske…

Jag bestämmer mig för att tänka som Puh. Tänk om det inte blir dåligt. Tänk om det blir … bra? Det enda jag landar i är detta:I bästa fall möter vi inte nån total knäppskalle som säger nåt i stil med ”hon kan ju inte ha så ont för hon ser inte ut att ha ont”. Där ligger min ribba idag. För jag är så fasansfullt, fruktansvärt trött.

Tack SVT! <3

Nu har jag fått svar på mitt brev till Sommarlov i SVT, de har fixat så att alla passtämplarna finns att ladda ner på Sommarlovs sida. Tack, tack, tack, tack, tack! <3 Jag är så glad, men det är ingenting mot vad barnen som har väntat och längtat är. <3

Om att aldrig hamna i Solna Centrum. Eller i våldsamma situationer.

För ganska många år sedan nu var vi på väg hem från Stockholm. Vi tog vägen mot E18, men det pågick flera vägbyggen och många omdirigeringar, och vi kom vilse. Eller ja, vi hamnade i Solna Centrum. Inte en gång, utan många. Hur vi än körde kom vi hela tiden tillbaka till Solna Centrum. Under någon timme var det som om alla vägar i hela norra Stockholm enbart ledde till… Solna centrum. Igen och igen och igen.

Första gången vi rullade in på parkeringen bredvid gallerian i Solna undrade vi vad som hänt. Andra gången blev vi irriterade och barnen började gnälla i baksätet. Tredje gången skrattade vi bara, och den fjärde gången gav vi upp, letade reda på en pizzeria och stannade och åt en stund. Vi passade också på att fråga hur vi skulle göra för att ta oss ut ur Solna Centrum och till E18, och fick bra svar från hjälpsamma Solnabor. Mätta, utvilade och med nyvunnen kunskap var det inte svårt att komma rätt.

Den dagen skapades ett familjeordspråk som alltid följs av ett fniss och ett himlande med ögonen: ”Det är som med Solna Centrum”. Ett bra ordspråk att ta till i situationer där vi fastnar i dåliga mönster och inte hittar några utvägar, och behöver påminnas om att ta ett kliv tillbaka, hitta ett sätt att vila och omvärdera vad vi håller på med.

De sista veckorna har jag begrundat det här med våldsamt beteende hos barn och unga med till exempel autism och ADHD, och hur vi pratar och undervisar om det. För länge sedan, innan jag hade fått lära mig strategier och sätt att undvika att affekten nånsin drar iväg till sådana höjder att farliga situationer uppstår, krockade jag och Mathilda många gånger varje dag. Jag körde rakt in i utbrott, igen och igen, och jag visste inte ens att det fanns en väg som gick förbi dem* och rakt ut på motorvägen.

När jag krockade med Mathilda var den stora frågan i mitt huvud ”Vad gör jag när hon blir så arg att hon inte vet vad hon gör?”, ofta följt av deprimerande tankar på framtiden, med saker som knivslagsmål och fängelsestraff som stationer på vägen. Men så här i efterhand inser jag att jag borde jag ha frågat mig ”Hur gör jag så att hon aldrig blir så arg att hon inte vet vad hon gör?”. En fråga som hade varit bra mycket mer meningsfull, hade jag bara anat att det ens fanns orsak att ställa den.

För jag trodde ju att det var så här mitt barn var. Att hon var våldsam och bortom all kontroll. Jag förstod inte att det där, det var nåt som hände i samarbete med mig och när energin tog slut för att livet inte alls var tillräckligt anpassat runtomkring henne. Jag visste inte att det fanns en väg som gick rakt ut på E18, utan att aldrig någonsin passera Solna Centrum.

De tusentals bilar som passerade vägarbetena rakt ut på motorvägen den där eftermiddagen i norra Stockholm funderade överhuvudtaget inte över Solna Centrum. Om vi hade frågat dem det som vi undrade mest av allt, ”Hur tar vi oss ut från Solna centrum till E18?” hade de nog svarat nåt i stil med ”Är det inte enklare att välja rätt fil från början och åka ut på E18 direkt? Vad ska ni i Solna Centrum att göra?”

Så kan jag känna mig idag. När hanteringen av våldsamma beteenden nästan aldrig uppstår, för att vi fokuserar på att hantera saker som ork, problemlösningsförmåga och affektnivå i stället. Man skulle kunna kalla det att arbeta förebyggande. När någon frågar mig vad de ska göra för att hantera våld hamnar jag så automatiskt i att förklara hur man aldrig ens ska komma till de situationerna att jag riskerar att missa att besvara frågan, fast det viktigaste för den som faktiskt sitter i Solna Centrum måste vara att hitta en väg därifrån, inte att bli ifrågasatt över hur de hamnade där.

*Den vägen kallas lågaffektivt bemötande, och det är ett arbetssamt förhållningssätt, men det ger stora resultat, och kräver inte hälften så mycket energi som att hantera alla dessa utbrott igen och igen och igen. ;)

 

Hej Sommarlov i SVT! Det finns ett problem som behöver lösas.

Hej Sommarlov i SVT!

Det finns ett problem som behöver lösas, och vi behöver er hjälp för att lösa det.

Vi som har barn med utvecklingsmöjligheter funktionsnedsättningar skulle verkligen behöva kunna ladda ner alla passtämplar för Sommarlov och inte bara veckans. För våra barn är det obegripligt att det går att se programmen på webben men inte klistra in stämplarna i efterhand. Många barn är väldigt ledsna och undrar många gånger varje dag över detta.

Jag förstår att det kan låta som en lite överdriven önskan, något oviktigt. Men för våra barn är det här jättestort och svårt. Flera barn med autism/Aspergers syndrom i min direkta närhet har fått utbrott på utbrott över detta, och då menar jag inte det man med ett normalt barn kallar utbrott, ”lite skrik och panik för att man inte får som man vill och sen är det bra igen”, utan det som i hjärnforskningen kallas ”kaos” eller ”affektutbrott”. Ett utbrott som är en direkt följd av deras annorlunda tankestil och det Ross W Greene m fl kallar ”lagging skills”, eller mer vetenskapligt ”utvecklingsmässiga funktionsnedsättningar”, och som tar så mycket energi av dem att andra saker får falla undan, saker som att åka och bada, äta eller borsta tänderna.

Jag är övertygad om att ingen på SVT menat något illa med planen att lägga ut veckans stämpel under aktuell vecka och sedan i slutet av sommaren göra alla stämplarna tillgängliga. Men det blev inte så bra för just barn som har utvecklingsmässiga funktionsnedsättningar, för de behöver ibland särskilt stöd.

Så snälla, ge oss en möjlighet att ladda ner alla stämplarna och inte bara veckans stämpel. Det skulle göra stor skillnad för många familjer och det kan inte vara svårt för er. Låt våra barn få vara med också!

Hälsningar

Tina Wiman, journalist, föreläsare, författare.

Uppdatering: Nu har jag fått svar på mitt brev till Sommarlov i SVT, de har fixat så att alla passtämplarna finns att ladda ner på Sommarlovs sida. Tack, tack, tack, tack, tack! <3 Jag är så glad, men det är ingenting mot vad barnen som har väntat och längtat är. <3

Att ta ansvar

Jag kommer från en bondesläkt, och för några år sedan kände jag att jag saknade gårdslivet, så vi bestämde oss för att skaffa lite  höns. Ganska snart märkte jag att det här med höns är jag rätt bra på. Man skulle kunna säga att jag har det i blodet, eller kanske från min uppfostran.

Ta det här med tuppar till exempel. Då och då stöter jag på nya hönsägare som säger saker som ”Vad gör du om du har en elak tupp?” Mitt svar är alltid detsamma: Jag får aldrig elaka tuppar, för jag har en långsiktig plan och en väl anpassad miljö.

Du som vill läsa mer om hur tuppar och höns fungerar kan läsa det kursiva. Annars går det bra att hoppa förbi den delen:

I en hönsflock behövs ett par, tre tuppar, för att flocken ska kunna få nya kycklingar och för att hönorna ska må bra. Tupparna har en strikt inre hierarki, de turas om att vakta mot faror och i en större hönsflock leder övertuppen de andra tupparna, som i sin tur tar hand om egna små grupper av hönor. Om en undertupp varnar för en fara kommer alla tupparna att upprepa varningen ända tills övertuppen faller in och tar över kommandot. Det är fascinerande att se.

Ganska snart efter att vi skaffat höns igen återupptäckte jag  faktumet att fel övertupp gör hela flocken  lättretad och nervös . Hönorna blir griniga och ger varandra tjuvnyp, tupparna slåss sinsemellan, de kan till och med få för sig att brösta mot hönorna. Det blir ett väldigt kackel, dag som natt. Kort sagt är det ingenting som fungerar om den som ska leda flocken domderar, jagar andra tuppar, tar mat ifrån hönorna (tuppens jobb är att visa på maten och sedan vänta och vakta medan flocken äter) eller varnar för fara i tid och otid.

Å andra sidan kan en lugn och stadig övertupp lugna ner vilken hirpig ungtupp som helst, och inom timmar märks det skillnad när en dålig tupp försvunnit från flocken och en bra tar hans plats, liksom när man tagit undan ett gäng bröstiga ungtuppar som försökt mucka med allt och alla. Lugnet faller över flocken.

Hur får man då fram en bra tupp? Det är ganska lätt. Man tar kycklingar efter en bra tupp, och så låter man dem växa upp i en hönsgrupp som har en bra övertupp. Man skyddar dem från att bli skrämda, särskilt av små barn, som tycker det är roligt att jaga tuppkycklingar men inte lika roligt att bli jagade av dem när de vuxit upp. Man ser till att de har gott om plats och möjlighet att söka skydd, så att de inte blir stressade och frustrerade. Man plockar med dem och kommer med god mat. Så småningom förstår de att människor är snälla, och en del kan bli väldigt tama.

När tupparna blir lite större väljer man bort alla som visar tendenser till att vara lättskrämda eller aggressiva, och man behåller aldrig, aldrig en tuppkyckling som attackerat små kycklingar eller barn. En tupp som är rädd av sig är väldigt svår att hjälpa; och hans temperament, det vill säga lättskrämdhet, kommer att gå i arv. Man behåller inte heller tuppkycklingar som inte alls tar för sig eller tar några initiativ; för oftast blir de dåliga och nervösa ledare i slutänden.

När tupparna börjar bli könsmogna låter man flera av dem gå kvar med de vuxna djuren. Som regel kommer flocken själv att välja en duktig ledare om man lämnar kvar några tuppar i stället för att välja ut en. Samtidigt håller man ett öga på gruppdynamiken. Vem tar efter övertuppen? Vem är populär bland hönorna? Vem beter sig som en tupp ska, vaktar medan flocken äter, visar kycklingar tillrätta och uppvaktar hönor med dans och gåvor? Vem kryper in i redet för att kontrollera att det är ok? Vem är vänligt intresserad av människor, oavsett om han vill bli upplyft eller bara avmätt tittad på? En del ungdomsstök får man räkna med, ungtuppar lugnar ner sig med tiden, men en dag vet man vilken eller vilka tuppar som ska få vara kvar.

På det stora  hela kommer man att få en bra tupp varje gång om man avlar på rätt sätt, fostrar på rätt sätt och väljer på rätt sätt. Och för varje generation blir förutsättningarna bättre.

Om en bra tupp plötsligt går till attack mot en höna eller en människa, då ser man efter om den verkar ha ont eller har nån skada, eller om den är stressad eller rädd. Smärta och infektioner kan man behandla, rädsla upphör ganska snart om omgivningarna är säkra (hönsfåglar har tack och lov väldigt kort minne) och stress i flocken kan jag påverka genom att ändra miljön eller dela upp hönsen i mindre grupper. Ibland går det inte att få ordning på tuppen; oftast har det varit någon sorts skallskada inblandad när det sker. Då har jag ett antal tuppar på tillväxt att välja mellan. De är min backupplan, och de har fått lära sig av den bäste. 

För det mesta fungerar mina tuppar bra. Ibland märker jag att jag valt fel tupp.  Och ibland kan en bra tupp plötsligt bli aggressiv. Då måste jag göra något för att lösa situationen. För ansvaret över flocken är inte tuppens; det är mitt. Hur flocken mår styrs direkt av hur tuppen beter sig, och hur tuppen beter sig beror på mig och min långsiktiga plan:

  • Om jag avlat på fel djur är det på mitt ansvar.
  • Om jag låtit ungtupparna växa upp utan förebild, eller tillåtit att de blivit stressade och skrämda,  är det på mitt ansvar.
  • Om jag inte lärt tupparna att lita på mig, då är det på mitt ansvar.
  • Om jag låtit lättskrämda eller överdrivet aggressiva ungtuppar gå kvar i flocken är det på mitt ansvar.
  • Om jag låter hönsflocken leva i en miljö där de blir stressade, skrämda eller skadade, då är det på mitt ansvar.

Vad vill jag då säga med detta? Jo, jag tänker att bra tuppar är som bra situationer; något som tagit lång tid att skapa. Det där utbrottet som hände idag eller igår, tallrikarna som flög eller skrikandet och spottandet, det hänger på mycket mer än det som blev fel i stunden, som kanske var att jag inte sade till med rätt tonfall eller försökte använda timstocken på ett dåligt sätt. Kanske skulle jag ha använt bildschema för hela veckan, och då hade orken räckt, fast schemat inte hade nåt med situationen i sig att göra?

Att skapa fungerande situationer är – liksom att ta fram fungerande tuppar – ett långsiktigt arbete som kräver en långsiktig plan. Och det är den planen som är mitt ansvar, att skapa den, att följa den och korrigera den när det behövs. Och därför är det där utbrottet på mitt ansvar, inte bara för att jag var där när det hände, utan för att jag har ansvar för planen för lugn, ro och utveckling.

Bra situationer är som pärlor på ett pärlband, de kommer i en liten rad. En dålig situation föder flera dåliga situationer och en bra situation föder flera bra situationer. Bra planering skapar bra situationer, som gör att utbrotten minskar, och ju mindre utbrott, desto mer ork har mitt barn över till att utveckla förmågor som att kompromissa, hantera besvikelser eller välja bättre sätt att lösa konflikter än att slåss. På samma leder oro och konflikter gärna till mer oro och konflikt, och orken att hantera tillvaron minskar.

Mitt barn är inte så väldigt bra på att tänka framåt. De flesta barn är inte det, men för mitt barn är det extra svårt. Därför måste jag vara extra noggrann med att min plan skapar bra situationer, både imorgon, om en vecka och nästa år.

Barn beter sig om de kan

En anekdot som fick mig att tänka: Min sjuåring (hyfsat NT, definitivt inte autistisk) har alltid haft lite krånglig mage. I perioder har hon fått laktulos mot förstoppning. Hon tycker det är jätteäckligt, men med lock, pock och förklaringar har det gått i. Just nu får hon ont i magen varje gång hon äter, så jag tänkte att det är antagligen dags igen.

”Det är nog så att du behöver ta laktulos ett tag igen”, sade jag.

Hon funderade. Man kunde se på ansiktet hur tankarna gick: Jaha, inte så kul, men rimlig lösning. Då gör jag det då.

”Jaha”, sade hon.

Vilken skillnad från nioåringen, som också har en knölig mage och behöver laktulos ibland, men som slår i väggen eller springer och gömmer sig när det kommer på tal. Med honom får jag titta på video efter video om bajs och tarmsystemet, för att förklara, och peppa, och förklara igen. Och det går ändå inte att räkna med att han klarar av att få i sig medicinen varje dag.

Barn beter sig verkligen om de kan. Storebror är lika smart och verbal som lillasyster, men har inte alls samma affektreglerande förmåga, och han har stora problem med orsak-verkan i ett lite längre tidsperspektiv. Omedelbar belöning eller ingen alls, sån är han.

Lillasyster, däremot, kan mycket väl spara godis, samla pengar eller inse att jaha, nu måste jag ta den där trista och äckliga medicinen igen…

Som ett labyrintspel

På den utmärkta bloggen Kaosteknik hittade jag veckans bästa liknelse: Hur är det att leva med NPF i familjen? Det är som att spela labyrint.

Har du spelat labyrint någon gång? Du vet, det där spelet i trä med två små rattar på sidorna och så en labyrint med hål i som du skall försöka leda en kula igenom från start till mål. Ett sätt att beskriva hur det kan vara att leva med NPF i familjen är att det är som att spela labyrint. Du skall leda den där lilla metallkulan framåt samtidigt som du balanserar den så att den inte trillar i något av hålen. Det är bara det att det inte är en metallkula utan ditt eget barn som kan trilla ner i hålet. Och hur många gånger du än har gjort det kan du aldrig vara säker på banan eftersom alltihop handlar om balans och om att parera varje millimeter bit för bit. Det är ett precisionsarbete i konstant anspänning.

Läs mer: http://www.kaosteknik.se/kaostekniskt-material/att-forklara-for-andra/npf-i-familjen-hur-ar-det-/

Födelsedagsmorgonrutin

Jag vaknar av att Mathilda krälar upp i dubbelsängen och trycker sig ner mellan mig och min man, som en liten marshmallow som sätts ihop mellan två kex. En väldigt liten och väldigt kantig marshmallow, som inte gör några som helst ansatser att liksom forma sig efter de två stora, mjuka kexen.

”Mamma-mamma-mamma-mamma! Det är Hannahs födelsedag och ni bara ligger och sover! Vi måste ju väcka henne.” säger hon en aning tystare än vanligt. Det är hennes variant på att viska. Tonen är uppfordrande, för födelsedagen kräver vissa ritualer. Som att väcka födelsedagsbarnet med sång och paket.

”Vad är klockan?” viskar jag tillbaka. Jag kan se en strimma dagsljus bakom mörkläggningsgardinen, men solen gick upp vid tretiden, så det är ingen garanti för att det är dag. Mina farhågor besannas när hon utbrister alldeles bredvid mitt öra:

”Vetvälintejag!”

Mathilda ändrar ställning ungefär en gång i sekunden. Hon är kanske mer som en tunn och väldigt rörlig hamburgare mellan två stora hamburgerbröd, säger min halvsovande hjärna. Jag kan höra min man mumla något ungefär lika sömndrucket på andra sidan hamburgaren. Mina planer på att vända mig och somna om blir mer och mer avlägsna.

”Men komnurrå, det är ju FÖDELSEDAG!”

”Är de andra vakna? Gå och hämta Samuel”, säger jag. Det borde ge mig ett par minuter till att vakna.

Strax kommer tonåringen in i rummet.

”Vaäere?” säger han. ”Mathilda sade att ‘mamma och pappa säger att du ska komma till dem PÅ EN GÅNG’.”

”Vi måste sjunga för Hannah” svarar min man. Tonåringen himlar med ögonen. Vi hör Mathilda studsa runt i rummet bredvid, som en pingisboll eller en stressad iller. Det är som att hennes iver tränger igenom alla väggar i hela huset, som radioaktiv strålning eller lukten av en bränd stek. Jag famlar efter min klocka. Åtta. Lika bra att gå upp.

Vi börjar sjunga ute i köket. Mathilda fipplar runt med födelsedagsmorgonpaketet samtidigt som hon lyckas springa ut och in mellan alla. Vi går mot sovrummen. Nioåringen bär en bulle på ett fat, och vi andra klämmer i med ‘Ja må hon leva’. När första versen är klar har födelsedagsbarnet ännu inte öppnat ögonen.

”Men kom igen nurrå, öppna paketet!” hojtar Mathilda och sticker fram det en liten bit framför Hannahs näsa. ”Det är ju din FÖDELSEDAG!”

Tonåringen blir irriterad, men det hörs knappt om man inte känner honom.

”Vem är det som ska ha en rolig födelsedagsmorgon, du eller Hannah?” säger han rakt på sak. Mathilda besinnar sig när hon förstår att det är Hannahs tur att ha roligt, inte hennes. Hon hade nog bara inte tänkt på det så.

Efter paketöppningen vacklar jag ut i köket igen och börjar ställa fram frukost. Det går trögt, mina rörelser är fortfarande okoordinerade, och Mathilda pratar oavbrutet, vilket inte hjälper upp koncentrationen precis. Conny kommer in.

”Ge-henne-medicin”, mumlar jag. ”Ge-dom-medicin-allihop.” Han flinar.

Endast Mathilda är vaken. Och möjligtvis tomten.

Endast Mathilda är vaken. Hon tjuter till ungefär var tionde sekund, att hon inte vill vakna, och vi andra låter så att hon vaknar. I halvsömnen lyckas jag ropa till henne att hon nog väcker sig själv så länge hon ylar. Det togs inte bra emot kan jag säga… Turligt nog har hon en pappa som kan få henne att fnissa nästan i alla lägen.

Man kunde ju för övrigt tro att just den sortens glasklara logik som Mathilda själv ägnar sig åt skulle uppskattas extra mycket. Men nej. Snarare reagerar hon nog ungefär som jag gjorde när Samuel var fyra och jag sade ”jag tycker inte om när du gör så!”om nåt. Med len och omtänksam röst svarade han:

”Det är okej mamma, du behöver inte tycka om det.”

Aj.

Om att tänka på ett annat sätt

Det här med att människor tänker så olika. Så är det verkligen. Själv är jag en sån där hyperrationell människa som krockar med andra när jag förväntas ha KÄNSLOR kring saker som för mig är rena fakta, statistik och siffror. Har jag berättat om den gången min husläkare frågade om jag oroade mig? Jag tror inte det. Vi tar det som ett exempel.

Jag har en svår hemiplegisk migrän med basilarissymtom (dvs det kan verka som om jag fått en stroke fast det bara är ett migränanfall). Hemiplegisk migrän är ett genetiskt fel som gör att jonkanalerna i hjärnan är överaktiva. Jag har haft diagnosen sedan tjugoårsåldern, när jag en sen kväll stapplade in på akuten och sen inte kunde ta mig fram till kassan, för att jag var förlamad i hela vänstersidan. Stor dramatik, men några dagar senare åkte jag hem, helt friskförklarad, med en migrändiagnos i jackfickan.

För ett par år sedan ändrade huvudvärken karaktär. Jag hade mer ont, jag hade ont oftare, och dessutom började min ena pupill förstoras, oavsett om jag hade ont i huvudet eller ej.

När man har en sån här knasig migrän som jag har så har man stränga förhållningsorder att om det händer något oväntat måste det göras nya hjärnskanningar och prover. Så jag gick lydigt till min husläkare och sade som det var, att jag antagligen bara hade nåt nytt ovanligt migränsymtom, men att mina förhållningsorder var att höra av mig om något ändrades väsentligt. Man vet ju att migrän då och då byter skepnad. Och man kan ju få farliga saker trots att man har migrän liksom. Ren försiktighetsåtgärd.

Och min rara, rara husläkare sade att tja, det blir ju som du förstår en ny magnetröntgen av skallen och lite blodprover. Misstanken är en liten tumör på hypofysen, som trycker på synnerven, ett hypofysadenom. Jag nickade, trött. Magnetröntgen är näst lumbalpunktioner det värsta den här luttrade migränikern vet. Och hypofysadenom hade förekommit förr i mina migränutredningar, så det visste jag också.

Sen lutade läkaren sig framåt och frågade:

”Oroar du dig mycket?”

”Eh… nä… borde jag det?” svarade jag. Och tja, det är klart att det aldrig är jättekul att tänka hjärntumör, men liksom, ska man ha en tumör är det ett hypofysadenom man ska ha. För det är nästan alltid godartat, och oftast kan man medicinera bort det och slipper operation. I min värld var alternativen alltså ”migrän (ofarligt)” eller ”Hypofysadenom (ofarligt)”. Superbra odds. Och så frågade hon, med medlidsam röst, om jag oroade mig…

Jag tror att jag tänkte ungefär tusen tankar på säg tio sekunder. Borde jag oroa mig? Eller undrade hon om jag hade någon sorts bakomliggande oro som manifesterade sig som huvudvärk? Gällde frågan undersökningen, som visserligen är tröttsam men ändå hanterbar? Hon kunde väl knappast förvänta sig att jag skulle gå till läkaren (som hon mycket väl visste att jag avskydde att göra) för att jag oroade mig, då hade jag väl ringt en kompis och gråtit en skvätt… Eller? Vad ville hon egentligen veta?

Jag bestämde mig för att det nog måste vara så att min läkare visste något som inte jag visste. Det var den enda logiska förklaring jag kunde komma på, på en så oväntad fråga. Så i tre dagar funderade jag på vad detta något var. Vad var det jag inte visste, som jag borde oroa mig över? Sen insåg jag, som en blixt från klar himmel, att min läkare förstås hade försökt att vara stöttande, att öppna upp för en diskussion kring hur det KÄNDES att nån sade att, tja, det finns ju en liten risk att du har en hjärntumör.

Och helt ärligt, det kändes inte alls förrän hon frågade. För sån är jag. Och det är väl oftast inget problem, inte mer än för andra föreställer jag mig i alla fall. Vi har alla våra egenheter och vår egen, inre värld. Alla tänker på ett annat sätt, på sitt eget sätt.

Hurdan är du? När har ditt sätt att tänka krockat med omvärldens?