En lärdom för livet

Jag sitter och lagar en dator samtidigt som jag småpratar med kvinnan som sitter bredvid mig.

”Jag har i det närmaste vuxit upp med datorer”, säger jag. ”Och datorer är bra. Datorer är logiska. Om en dator gör nåt annat än det jag tänkte är det för att jag inte bad den på rätt rätt. Och det är en lärdom för livet.”

I en sån där hisnande lång hundradels sekund hör jag vad jag just sagt. Och lägger till: ”Det är lite som med mina barn. När de inte gör som jag tänkte är det nio gånger av tio för att jag bad dem på fel sätt. Jag var inte tillräckligt tydlig, jag förklarade inte vad jag ville eller jag krävde något av dem som de helt enkelt inte hade förmåga till.”

I sanning en lärdom för livet.

Ja, jag är på dåligt humör. Men det finns goda skäl till det. Och det är inte jag som har betalt för att vara saklig och korrekt.

Har ni minsta aning om hur irriterad kommentarer som ”Men så kan vi ju inte göra, det skulle ju betyda att jag måste fylla i andra papper/ändra schemat/vänta ut henne tills hon lugnar sig/låta bli att göra ditten-och-datten/inte kommer i tid/måste tänka utanför ramarna.” gör mig just nu?

Särskilt den obligatoriska slutklämmen retar mig till vansinne:

”Du måste förstå att vi kan ju inte…”

Eh. Nej. Det måste jag inte förstå. Det jag däremot tycker att jag behöver förstå, fast jag inte lyckas trots ihärdiga försök, är varför jag – och tusentals föräldrar till andra barn som är som mitt – måste slå pannan blodig i detta förment välutvecklade land, mot byråkrater som inte ens bemödar sig om att följa sina egna organisationers riktlinjer och regler, än mindre föreskrifter och lagar som till exempel LSS, skollagen, Socialförsäkringslagen och en bunt andra saker som klubbats i riksdagen.

I riksdagen. Inte av mig. Inte för att jag har lust, utan i riksdagen, av dem som styr det här landet, för att föräldrar som har barn som mitt ska ha en liten chans att kanske, jag vet inte, betala sina räkningar? Se sitt barn få samma grundläggande utbildning som andra? Slippa gå in i väggen av utmattning vartannat år? Fast det sista är ju förmätet, det hör jag också. *sarkasm*

Ja, jag är på dåligt humör. Men det är egentligen inte orsaken till att jag inte alls lider med den ”stackars” läkaren/handläggaren/pedagogen/rektorn/psykologen/vårdaren/assistenten/whatever som undrar varför hen ska behöva anpassa sig till mitt barns förmågor och icke-förmågor eller – ve och fasa – följa lagen. Orsaken är mycket mer krass än så:

Du tycker det är synd om dig för att du måste anpassa ditt (avlönade) jobb till mitt barn? Buhu, buhu. Excuse me for not crying. För just, exakt det får jag och alla mina medföräldrar göra: Vi får anpassa oss efter vårt barns behov. I stort sett varje timme, i stort sett varje dag, året runt, dygnet runt. Tills vi blir gamla och dör. Utan lön.

Så ursäkta mig om jag inte riktigt lyckas hitta rätt ton på det empatiska bemötandet idag. Jag skyller på att det inte är jag som har betalt för att se till att du gör ditt jobb eller att din organisation följer lagen. OK?

Inte i alla lådor

När Mathilda var liten gömde hon runda, ätbara saker. Det var som ett specialintresse kan man säga. Pyramider av clementiner, mönster av tomater, gärna längst in i en garderob i en kartong, under soffan eller i en byrålåda. En del hann ju bli rätt mögligt och äckligt innan vi hittade det…

Idag frågade jag Mathilda om hon mindes det där. Jag tänkte att hon kanske kunde förklara för mig vad som var grejen? Gömma tomater, vindruvor och clementiner liksom, varför? Men hon svarade att hon inte mindes. Så när jag fortsatte med att berätta om hur jag försökte prata med henne och förklara att så gör man inte, och att då hon nickade allvarligt och sen skuttade iväg till fruktfatet – direkt efteråt – för att hitta saker att gömma igen, i en låda, då blev jag förvånad när hon utbrast:

”Men inte i samma låda!”

”Minns du?” frågade jag.

Mathilda tänkte en stund, utan att säga något. Sedan kom ett eftertänksamt: ”Jag tror inte jag förstod att det kunde mögla i ALLA lådor.”

Vardagspussel Extra allt

Femtonåringen behöver skjuts. Nioåringen skulle behöva nya gympaskor, men pappan kan inte köpa skor med nån, han har ingen aning om var man börjar ens. Mamman kan inte köra bil på grund av migrän, men kan antagligen ta på mörka glasögon, proppa sig full med smärtstillande och släpa sig mellan hyllorna i en halvtimme eller så, för att hjälpa nioåringen att få tag på ett par skor på stora skobutiken. Den här tiden på året bör det gå hyfsat lätt att hitta ett par skor. Det är dock tveksamt om mamman fixar att ha med sig mer än ett barn.

Vilket direkt för oss till nästa punkt: Elvaåringen och sjuåringen skulle i så fall behöva stanna ensamma hemma. Vilket låter alldeles rimligt utifrån deras åldrar men är helt otänkbart, eftersom elvaåringen när som helst kan få ett våldsamt utbrott eller hysterisk panik. Elvaåringen skulle antagligen kunna vara inne själv en stund om resten av familjen var ute på gräsmattan. Hon kan dock inte vara inne ensam tillsammans med sjuåringen ens om familjen är på altanen utanför huset. Risken att sjuåringen drabbas av något som en sjuåring absolut inte kan hantera är alldeles för stor.

Lösningen blir alltså att mamman, pappan och fyra barn åker iväg en sväng. Vi får se hur det går. Hurra?

Men hallå, taxibolaget, hur svårt kan det vara att inte tappa bort barn med autism under skolresan?!

För nån vecka sen höll jag på att sätta hjärtat i halsgropen när jag fick veta att en god väns son, Hugo – som har autism och utvecklingsstörning – hade blivit avsläppt vid fel hus av taxichauffören som körde honom hem med skoltaxi, eftersom Hugo tydligen tyckt att huset såg spännande ut och insisterade på att han bodde där. Väl avsläppt sprang Hugo in i  främmande människors garage och startade en grästrimmer.

Ja. Du läste rätt. Nioåriga Hugo, med autism och utvecklingsstörning, startade ensam en grästrimmer i ett främmande garage, under sin skoltaxiresa hem från specialklassen. Tack och lov hade taxichauffören inte gett sig av, utan lyckades få tag på Hugo, utan att någon kroppsskada uppstod.

Jag frågade då Päivi, som är Hugos mamma, om det kanske ändå inte var så att det här är nåt som behöver spridas? Att det är en såpass allvarlig incident att det inte räcker att ta upp det med taxibolaget bara? Men hon ville inte det – då.

Men nu har det hänt igen. Ungefär en vecka senare. Med en annan taxichaufför. Men den här gången åkte chauffören iväg, och lämnade Hugo ensam utanför ett främmande hus.

Hugo är sisådär nio-tio år. Han har autism och utvecklingsstörning, vilket är själva skälet att han åker skoltaxi till och från sin specialklass varje dag. På Hugos taxibeställning står det klart och tydligt att han ska, att han MÅSTE, lämnas till en vuxen.

I stället blev han avsläppt utanför ett främmande hus, ensam. Och när Hugos mamma såg taxin köra förbi utan sitt funktionsnedsatta barn, och därför stannade taxin och undrade var Hugo befann sig, då fick hon en utskällning av taxichauffören.

Vänta lite nu. Backa bandet. Inom loppet av en dryg vecka har samma tioårige autistiske pojke blivit borttappad på sin väg hem från skolan av två olika taxichaufförer?! Inte så att han rymt ut ur bilen eller försvunnit i smyg, utan båda chaufförerna har glatt och villigt lämnat av barnet-som-inte-får-lämnas-ensam, utanför ett godtyckligt hus, för att det autistiska barnet med utvecklingsstörning tyckte att det såg ut som ett bra ställe att gå av på. Och båda dessa chaufförer verkar tycka att det hela är samma autistiska barns fel?

På riktigt?! Hur puckad får man bli och ändå behålla taxikortet?

Jag önskar verkligen, verkligen att jag kunde säga att jag inte har hört liknande skräckhistorier förut, men jag kan räkna upp ett tiotal föräldrar i min bekantskapskrets och med barn som Hugo, som haft liknande märkliga skoltaxiupplevelser under de senaste två månaderna! Det här är inte en isolerad och idiotisk slump, utan någon sorts systemfel, med taxichaufförer som tappar bort barn på löpande band.

Hur kan det få fortsätta? Varför reagerar inte myndigheter eller kommunens upphandlare? Ska nåt barn behöva dö innan vansinnet tar slut, kanske ensam, med en grästrimmer, i ett främmande garage?

Jag tycker förstås att du som läser det här ska dela länken om Hugo, som uppenbarligen svävar i livsfara på sin alldeles vanliga skoltaxiresa. Allra helst med en indignerad fråga som ”Ska det få gå till så här?!”, på facebook eller twitter eller vad du nu föredrar för sociala medier. Gör det.

För hallå, hur svårt kan det vara att inte tappa bort funktionshindrade tioåringar under taxiresan hem från skolan?

Konsten att manipulera, förlåt, uppfostra

Jag skriver en bok för föräldrar. Det är väldigt intressant detta. Jag upptäcker mycket om mig själv som ledare; ser bitar av själva hantverket som jag inte sett förut.

I morse talade jag om för min ofokuserade nioåring att han hade till tio på sig att komma ner från våningssängen (det är alltså som en ljudtimstock, och absolut INTE som ”jag räknar till tio och sen börjar jag skälla”. Vi har räknat långsamt i många år för  han är väldigt auditiv medan han lätt glömmer bort att titta på en timstock, eller också fastnar och BARA tittar på den och inte kan göra nåt annat.)

Sen började jag räkna:

”En. En och en fjärdedel. En och en halv. En och tre kvart. Två.”

Nioåringen blev så häpen att han var nere på tre och bara skrattade åt det hela… Och egentligen är ju det en sorts psykologisk motsvarighet till att ”ta tag i den viftande armen för att sedan släppa”, först applicerade jag ett visst tryck, och sen släppte jag efter, så innan han hann bli upprörd (för det hade han kunnat bli en sån här flipprig morgon) blev det liksom en lättnad och ett skratt av det hela.

De där små knepen som kallas manipulation utom när man är förälder, då kallas det uppfostran… Jag har liksom inte tänkt så aktivt på dem förut.

Ritprat om vem man kramar

Mathilda pratade vid frukost om att kramas. Hon har alltid varit väldigt kramig av sig, och alla möjliga har kunnat få oväntade kramar. Vilket är sött när man är tre, fem eller sju år. Men inte sen.

”Men du vet, Mathilda, nu när du är så här gammal, då är det faktiskt inte okej att krama vem som helst.”

Mathilda tittade klentroget på mig med huvudet på sned, en av de där  väl inövade gesterna som till en början lurade till och med habpsykologen. Tills hon började drilla under ytan och kom in i Mathildas värld.

Jag insåg att här finns nåt som vi nog kanske måste prata lite om. Vilka man kramar. Och varför. Så det blev ett ritprat till frukost i dag, håll till godo:

https://www.educreations.com/lesson/embed/24902549/?ref=embed

Om varför situationsmodifiering och samspelsmodifiering ofta trumfar beteendemodifiering

Läser om beteendemodifiering och forskning kring hur barn och ungdomar lär sig. Det är rätt tydligt att barn inte lär sig av tillsägelser eller ens av att upptäcka att de gjorde fel, utan av att upptäcka att de lyckades med något. Misslyckandet är bara en signal som säger ”försök igen” till ett barn, medan det till en vuxen säger ”Låt bli det där (och försök eventuellt på ett annat sätt)”.

Det är orsaken till att beteendemodifiering i klassisk stil funkar annorlunda på barn än på vuxna. Vuxna går att bestraffa till inlärning, faktiskt lär sig vuxna i allmänhet av sina misstag för att det är bestraffning nog att upptäcka att man gjorde fel. Barn går bara att belöna till inlärning, till exempel genom positiv feedback. Och vad som är negativ feedback respektive positiv förstärkning, det varierar från barn till barn.

Själv minns jag att jag blev otroligt irriterad och störd över att få beröm som liten, särskilt i svepande termer som handlade om mig i stället för prestationen (”Nu var du duktig!” Eh… nej? ) , och alldeles i synnerhet över saker som jag själv inte uppfattade som en prestation. Och då blev ju den tänkta positiva förstärkningen de facto en negativ feedback, som utöver att den gjorde mig på dåligt humör faktiskt hindrade inlärning.

För att belöna till inlärning krävs alltså fingertoppskänsla och ett relationskapital som tillåter att man då och då bedömer saker fel. Ett säkrare alternativ är att neutralt visa på det som lyckats, och lita på att barnets hjärna har en utmärkt förmåga att fastna för just det som gick bra. De flesta barn utvecklas utmärkt av sig själva!

Ibland är det ju ändå så att vi vill ändra vissa beteenden, särskilt de problematiska. Och så vill jag slå ett slag för situationsmodifiering och samspelsmodifiering. Som vuxna har vi nämligen en hel del kontroll över de situationer som ofta går snett, och vad de innehåller för problematiska moment.

Om mina barn ramlar ihop IGEN i en slagsmålshög i kassakön på Coop Forum klockan sex på kvällen, då hjälper antagligen varken mutor, hot eller böner. Jag kan inte modifiera barnen till att inte råka i luven på varandra när vi kvällshandlar, men det mesta runtomkring handlandet kan jag faktiskt ändra på. I synnerhet om jag är lite kreativ och struntar i vad man ska, borde och måste, och i stället utgår från att här ska lösas problem. :D

Kanske det är så att de inte klarar av att handla på kvällen? Eller kanske klarar de inte av just den här affären så bra? Kanske är det själva köandet som är för svårt, eller kanske är blodsockervärdet för lågt just den tiden som vi brukar handla? När samma problem händer IGEN, då vet jag att det finns ett mönster, och att jag kan hitta det och ändra förutsättningarna. Situationsmodifiering.

På ett liknande sätt – fast mer svåranalyserat eftersom det kräver att man betraktar sig själv utifrån och opartiskt – kan jag syssla med samspelsmodifiering. Det vill säga hur jag bemöter barnet och hur jag agerar. Kanske är det jag som är för trött för att handla klockan sex på kvällen på Coop forum, och därför inte håller barnen sysselsatta som jag brukar? Kanske är jag frånvarande och ser inte de små tecknen som betyder att nu är vi på väg mot konflikt? Kanske gör min egen stress, mitt kroppsspåk, tonfall eller hur jag reagerar i samspelet med barnen att de inte klarar av situationen, för att jag som vuxen inte styrde den åt rätt håll? Och kanske finns det något i situationen eller förberedelserna inför den som jag kan ändra, så att mitt beteende blir bättre och samspelet leder barnen rätt? Samspelsmodifiering.

Beteenden hos andra kan vi inte alltid ändra. Men förutsättningar kan vi ofta planera bort, och vår egen del av samspelet, det kan vi alltid se över. Därför är det ofta så att situationsmodifiering och samspelsmodifiering trumfar beteendemodifiering. Man skulle också kunna uttrycka det så kortfattat som författaren och föreläsaren Ross W Greene: ”Because kids do well if they can.”

En alladeles särskild sorts paranoia

Den välkände utvecklingspsykologen Bo Hejlskov Elvéns ord ringer i mina öron när jag läser vetenskapliga artiklar om Theory of mind, detta undflyende begrepp som handlar om hur vi tolkar och förstår andra människor:

”Autism kan för vissa personer leda till en alldeles särskild sorts paranoia”, sade han under en föreläsning, fast fritt ur mitt minne. ”Inte i form av det vi vanligtvis tänker om ordet, som förföljelsemani eller psykos, utan snarare en övertygelse om att andra människor är emot en, att de kanske till och med är onda eller ute efter att ställa till det för en. Tyvärr leder det ofta till att personen går in i olika situationer med beteenden som skapar konflikt, utan att förstå det själv.  Och så dras föreställningen åt några varv till, eftersom det gick som man tänkte: ‘Han var en idiot. Hon var ute efter att vara elak. De har något emot mig.’ ”

Jag minns hur Mathilda under flera år var övertygad om att hennes ADHD-medicin fick andra människor att bli snälla. Det tyckte hon var bra. Hon bara tog den där kapseln och vips, så slutade alla vi andra att bråka med henne!

Jag försökte introducera tanken att kanske var det så att hon själv betedde sig lugnare, så att det inte blev så mycket bråk, men hon tittade bara tomt på mig, och när jag envisades blev hon arg. Självklart handlade det inte om henne! Alla andra bråkade med henne, det var hela problemet!

Idag skrattar hon åt att någon skulle kunna tro att en medicin som en person äter skulle ändra på vad en annan person gör, men för bara säg två år sedan var hon fortfarande helt övertygad, för det var den enda skillnaden hon kunde komma på, att hon själv skulle bidra till andras beteende, den tanken var helt orimlig. Det ligger nämligen i själva svårigheten med Theory of mind, att när den är försvagad förstår man inte själv vilka saker det är som man inte tar med i beräkningen i sin förklaring av händelser och människor, man kanske inte ens förstår att man inte tar med saker i beräkningen. Och när man har den, då är det inte alls intuitivt att tänka sig att någon annan kanske inte har den.

Tanken är hisnande. En svårighet som bara kan ses av den som inte har den, men bara förstås av den som har den. En alldeles särskild sorts paranoia.

Tankspridd

Nioåringen tar fram gafflar och lägger noggrant vid varje tallrik. ”Vad är det för mat?” frågar han. Hans hand är 20 centimeter från grytan med köttfärssås, och strax bakom den står spaghettin. ”Vad står det på bordet?” frågar jag. ”Aha! Spaghetti och köttfärssås!” säger han. Hashtaggar: ‪#‎tankspriddhet‬ #detaljfokus

Normal på rasten? ;-)

Jag har kommit på hur det är. Barn med autism behöver ingen resurs under rasten i skolan, för på rasten är barnen alldeles som andra barn och har inte längre nån funktionsnedsättning. Visst är det mirakulöst?! ;)

Hjälpa till

Med dunkande huvud släpade jag mig upp ur soffan där jag slocknat på eftermiddagen. Det var mörkt utanför fönstret, och tyst, och jag mådde mindre illa än när jag somnade. Jag hittade Mathilda läsande på en stol i sitt rum, men sjuåringen som borde vara hemma svarade inte när jag ropade och var inte i sitt rum.

”Mathilda, var är Hannah? Har du sett Hannah, Mathilda?”

”Hon är inte inne.”

”Okej… Kan du gå ut och titta om hon är med pappa?”

”Javisst, mamma!” (ja, på sant, hon sade så. Hon säger också saker som ”god morgon” eller ”något” med varje bokstav uttalad helt.)

Jag gick in på toa. Mitt huvud brände som eld, och rummet snurrade lite. Mathilda gjorde sig i ordning där utanför i hallen, men så tog det stopp. Med närmast hysteriskt tonfall ropade hon genom dörren:

”Mamma! Jag hittar inte min ficklampa!”

”Jag vet inte var den är, gumman”, sade jag, så lugnt jag kunde. Världen gungade av ljudet. ”Finns det några ficklampor på skoskåpet? Har du tittat?”

”Det finns två ficklampor där, men mamma, de är svaga! De lyser inte så bra som min ficklampa!” Hon lät mer och mer desperat för varje ord. Rörelserna där utanför började bli okoordinerade och slängiga, det slamrade och smällde när hon for runt som en liten iller. Jag antog att hon letade lika planlöst som vanligt. Utan system och med mycket liten sannolikhet att faktiskt hitta det hon sökte, och rätt stor sannolikhet att riva ner saker av misstag, gå in i hörn och bli hysterisk inom loppet av några minuter.

Jag suckade och började gå ut för att hjälpa till. Innan jag hann fram hojtade hon glatt:

”Jag hittade den!” och försvann ut genom ytterdörren. Som om den eskalerande hysterin jag nyss hört aldrig existerat.

Ibland innebär det mer jobb att be om hjälp än att helt enkelt göra saker själv. Eller ibland och ibland, nästan alltid är det så. Det är snarare en sorts pedagogisk gärning, ungefär som när ens tvååring ”hjälper till” att vika tvätt.

Hur många resurspersoner/assistenter har ditt barn haft i skolan?

Nån som kan tänka sig att bli intervjuad? Jag blev precis kontaktad av tre unga journalister som håller på med ett arbete om att extralärare/resurspersoner till barn med NPF byts ut ofta, inte är utbildade osv.

Har du erfarenhet just av ”vikarieproblematiken”? Resurspersoner som kommer och går eller anställs pga ekonomiska skäl och inte kompetens eller utbildning? Unga resurser på väg till annat jobb som bara mellanlandar? Kunniga resurser som ersätts av outbildad personal som inte känner barnet eller andra liknande situationer? Då är de väldigt tacksamma om du hör av dig till Elin Iverssen, via mail eliniversen8@hotmail.com eller telefon 0732022723 .

Förtydligande

Ja, jag skriker åt mina barn, eller i alla fall höjer rösten, säkert minst en gång om dagen. Oftast funkar det mindre bra. För det mesta var det inte meningen. Ibland hade jag kunnat göra bättre ifrån mig. Då och då ger det önskad effekt.

Bara så vi är på det klara med grundförutsättningarna: Den som letar efter en perfekt förälder kommer inte att hitta det här.

”Varför händer det här bara mig?”

När jag kommer tillbaka in till köket ser jag att Noah har tagit upp sina sugrör ur näringsdrycken och sitter och snurrar dem mellan fingrarna. Ett av dem far iväg i en båge mot golvet. I förvåningen tappar han även det andra.

”Men Noah!” säger jag, men besinnar mig.  Arga tillsägelser har ingen långsiktig effekt alls, de gör honom bara än mer uppe i varv.

”Ta två nya sugrör och så drick upp nu”, säger jag sedan i stället, medan jag plockar upp det smutsiga paret från golvet och slänger dem. Han börjar lydigt att dricka.

”Sugrören ska stanna i glaset”, påminner jag neutralt.

Men friden vara inte länge. Jag hämtar fram fler skedar ur kökslådan, och när jag vänder mig tillbaka har Noah ett sugrör i varje mungipa.

”Ja ävv en vampy!” får han fram när han ser att jag tittar. Helt aningslös, han har inte en tanke på att jag inte kommer att bli särskilt road. Naturligtvis ramlar sugrören ur. De landar på golvet. Det tredje paret på samma morgon.

”Men åååå!” säger Noah besviket. ”Mina sugrör är smutsiga igen! Varför händer det här bara mig?”

Ja, varför?