”Varför händer det här bara mig?”

När jag kommer tillbaka in till köket ser jag att Noah har tagit upp sina sugrör ur näringsdrycken och sitter och snurrar dem mellan fingrarna. Ett av dem far iväg i en båge mot golvet. I förvåningen tappar han även det andra.

”Men Noah!” säger jag, men besinnar mig.  Arga tillsägelser har ingen långsiktig effekt alls, de gör honom bara än mer uppe i varv.

”Ta två nya sugrör och så drick upp nu”, säger jag sedan i stället, medan jag plockar upp det smutsiga paret från golvet och slänger dem. Han börjar lydigt att dricka.

”Sugrören ska stanna i glaset”, påminner jag neutralt.

Men friden vara inte länge. Jag hämtar fram fler skedar ur kökslådan, och när jag vänder mig tillbaka har Noah ett sugrör i varje mungipa.

”Ja ävv en vampy!” får han fram när han ser att jag tittar. Helt aningslös, han har inte en tanke på att jag inte kommer att bli särskilt road. Naturligtvis ramlar sugrören ur. De landar på golvet. Det tredje paret på samma morgon.

”Men åååå!” säger Noah besviket. ”Mina sugrör är smutsiga igen! Varför händer det här bara mig?”

Ja, varför?

Oooo, shiny!

”Jomen så här är det”, säger jag till nioåringen som fortfarande bara har ena strumpan på sig eftersom han pillat på en stortånagel (utan uppenbar orsak) i minst tio minuter. ”Folk utan ADHD, de har nån sorts funktion som gör att det som är viktigast att göra faktiskt KÄNNS viktigast också.”

Nioåringen tittar oförstående på mig. Och pillar på stortånageln. Med strumpan i handen. Så jag fortsätter:

”Men vi som har ADHD, vi har ingen sån funktion, utan för oss känns det som att det som vi just kom på är det allra viktigaste. ‘Stortå! Ooooooo shiny!’ liksom.”

Nioåringen spricker upp i ett igenkännande leende. Femtonåringen gapskrattar i våningssängen ovanför oss. Jag tar strumpan och hjälper nioåringen på med den. Sedan ger jag honom ett plagg i taget tills alla kläder är på. Det tar en stund, för det är inte bara tånaglar som måste undersökas.

Sen är mitt eget fokus slut, så jag vallar in honom till pappan i köket och sätter mig och skriver ett blogginlägg. Shiny!

Poesi

Mathilda älskar poesi. Jag letar fram en av mina personliga favoritdikter av Edith Södergran, Stjärnorna, och läser den för barnen.

När natten kommer
står jag på trappan och lyssnar,
stjärnorna svärma i trädgården
och jag står ute i mörkret.
Hör, en stjärna föll med en klang!
Gå icke ut i gräset med bara fötter;
min trädgård är full av skärvor.

Mathilda suger i sig orden som hon alltid gjort, njutningsfullt, drömmande. Noah är mer pragmatisk.

”Jag fattar inte”, säger han.

”Jomen, hon menar ungefär att om stjärnorna ramlade ner skulle det bli skärvor på gräsmattan”, säger jag.

”Näe. Det var nog en kruka eller nåt annat som ramlade som hon hörde”, svarar han.

Apropå ett konkret språk och att tolka orden bokstavligt.

Älska Trello!

Jag måste bara få rekommendera Trello igen! Superbra app och webtjänst för planering och samverkan. Trello är som en anslagstavla med lappar på, som man kan flytta runt i olika kolumner. Älskar!

trello-bild1

Problemkriteriet

Ska ansöka om förnyat vårdbidrag och huvudet är blankt. Så kommer Mathilda hem och är hysterisk, för hennes plastpåse gick sönder på väg in i bussen. För fyrtio minuter sen. Hon ska aldrig mer gå till skolan, faktiskt vill hon dö.

Det är då man minns vad det ska stå på den där ansökan: Jag har dygnet-runt-jour. Mitt liv har inga beröringspunkter överhuvudtaget med nittionio av hundra tioåringars föräldrar. Det kallas problemkriteriet och är skiljelinjen mellan diagnos och inte diagnos.

Abstraktionsnivå

Njuter i fulla drag av Mathilda nyfunna abstraktionsnivå.

”Jo, när jag har knästrumpor på mig blir ljuden mindre vassa”, förklarade jag.

”Du kanske är en gräshoppa?” sade Mathilda med glimten i ögat.

”Gräshoppa?”

”Ja, de har ju öronen på benen. Så om de förlorar sina ben förlorar de hörseln!”

”Om de förlorar sina ben är nog hörseln deras minsta problem!” kontrar jag och undrar om jag kommer att få en reaktion.

En sekund. Två sekunder. Sen kommer gapskrattet!

Det här med att barnen växer är verkligen världens bästa uppfinning. Jag tröttnar aldrig på att se deras utveckling. *lycklig*

Om att outsourcea ansvar

”Men nu talade min dotters fröken om att hon brukar låta bli att påminna min dotter, för att min dotter ska lära sig att ta ansvar.”

Satte ni också nästan i halsen där? Chockerande okunnigt, eller hur! Eftersom barn lär sig genom att lyckas är det fantastiskt fascinerande att till och med proffs i skolan fortfarande går runt och tror att om man låter en unge ta smällen tillräckligt många gånger kommer den att Lära Sig Att Ta Ansvar (och dessutom uppenbarligen på ett okänt, magiskt sätt, eftersom inlärningen ju inte kan ske på det sättet via deras hjärnor).

Om vi för en sekund släpper hjärnforskningen och bara fokuserar på den vuxnes sida av saken blir det ännu mer obegripligt. Låt mig illustrera med en anekdot ur det förflutna. Vi hade en period när våra – nu stora – barn var små, då barnen förväntades plocka i och ur diskmaskinen. Ett barn skulle plocka ur, ett annat skulle plocka i. Olika barn på olika dagar. Utan påminnelser. Vad kan jag säga, även solen har fläckar? ;)

I alla fall, är det någon som vill gissa hur diskbänken såg ut tills vi tog vårt förnuft till fånga och omorganiserade bland barnens uppgifter? Inte särskilt svårt, eller hur. Den var, milt uttryckt, kaotisk. För om barn nummer ett inte plockade ur diskmaskinen, då kunde barn nummer två inte plocka i diskmaskinen även när hen kom ihåg det, och då samlades all disk på diskbänken och tja, det var ett produktionskök på 2×2 meter. Det blev helt enkelt inte så lättjobbat därinne när en nyckelfunktion som ”ren disk” inte fungerade från dag till dag.

Och vad var egentligen problemet? Jo, jag trodde att jag kunde lära barnen ansvar genom att ge dem mer ansvar än de klarade av. Det är lite som att tro att nån kan lära sig simma bara man höjer vattnet i bassängen, fast ännu lite dummare, för medan jag sysslade med ovan nämnda diskmaskinsprojekt gick köket från absolut hanterbart till kaotiskt, och jag, jag lät det bara fortgå I FLERA VECKOR!

Det var rätt dumt av mig. Inte bara att outsorcea ansvaret och tro att det skulle hjälpa; det var mer ett misstag (som bestod i att jag utgick från föreställningen att barn lär sig på samma sätt som vuxna, av sina misstag. I stället var det jag som fick lära mig av mitt misstag, vilket är helt okej, för jag är vuxen, min hjärna funkar så). Men också detta att på fullt allvar ge ännu mer ansvar till barn som jag redan var medveten om inte klarade av det särskilt bra.

För seriöst: Att ge nån som inte kan hantera ansvar för något ännu mer av det, det är inte precis ett recept för att få saker gjorde på rätt sätt och i rätt tid. Faktiskt är det mer likt att, tja, helt enkelt beställa en lång rad misslyckanden. Sen hade jag mage att skälla på barnen när de levererade det jag beställt, ett icke-fungerande kök.

Barnen växte sedemera upp, som barn plägar göra, och en efter en blev de helt okej på att ta hand om disk.  Nånstans i femtonårsåldern eller så, vilket mirakulöst sammanfaller med den tid i livet då fler och fler barn börjar lära sig av sina misstag och få en hjärna som funkar mer och mer som en vuxens. Men de var det inte då, och det visste jag redan när jag bestämde uppgifterna. Så vad var vinsten, egentligen?

Outsorceat ansvar? Nja, vi fick ju tjata järnet, och det hjälpte inte. Ett fungerande nutillstånd? Tvärtom, ett kaotiskt kök. Inlärning? Tja, för mammans del… (Du hör hur mycket jag skrattar här nu va? Mamman blev förhoppningsvis en liten gnutta visare, men det hade hon kunnat bli utan att det skedde på barnens bekostnad– förlåt mina fina! Som mina barn vet har den här solen MÅNGA fläckar! <3 ;) )

Och detta är det som är så beklämmande med citatet i inledningen: Om jag lägger ansvar på ett barn som inte klarar att ta ansvar, då bestämmer jag att saker och ting inte ska funka.

Och dessutom lär barnet sig inget alls på köpet. Tills barnet blir sisådär femton-tjugo-tjugofem och förhoppningsvis får en större förmåga att lära av sina misstag än av att lyckas, om inte barnet har vissa kognitiva svårigheter som är vanliga vid NPF förstås, då kanske det sker senare eller inte alls. Och under hela den tid jag ställer ouppnåeliga krav hindrar jag effektivt personen från att lära sig viktiga färdigheter som jag har ansvar för att lära ut.

Smart fröken. Eller inte.

Gästbloggare: Det handlar om att överleva.

Jag har två guppys i akvariet. De har blivit mer och mer utmärglade under den tid de bott hos oss. De får mat 2-3 ggr om dagen, men de har blivit magrare och magrare. Den ena tjejen har tagit en tugga av maten och spottat ut den fångat en ny flinga och spottat ut utom när det gäller mygglarver, men inte ens då har hon ätit speciellt mycket. Mest simmat runt, som om hon inte är intresserad.

Jag tänkte vill hon inte äta så får det vara. Hon äter när hon blir hungrig. Till slut låg hon uppe på pumpen eller på botten helt orkeslös. Viljan att fånga maten fanns men inte orken att simma och hämta den.

Då vaknade jag. En varelse vars ork är helt slut på grund av svält kommer att dö. Om jag ska kunna rädda guppysarna, framförallt den mest utmärglade måste jag agera. Anpassa mina krav till deras ork och förmåga.

Nu har de fått anpassningar för att klara av sin vardag och inte svälta ihjäl. De bor i yngelakvariet som flyter i det stora. Då slipper de simma i strömmen, kan lägga sig på botten och vila, de slipper simma runt i hela akvariet för att fånga maten, ingen annan tar deras mat, och det serveras bara mygglarver. Allt för att spara orken och så att de förhoppningsvis kommer att överleva.

Mitt barn behöver samma anpassningar. Hen behöver mat som hen äter, så att hen får energi och inte svälter. Hen behöver en miljö där hen inte gör av med mer ork än vad som finns. Ett ”yngelakvarium” där hen kan kan spara energi. Rätt anpassningar och krav både i hemmet och skolan så hen klarar vardagen. Precis som med fiskarna är det inte mycket som krävs av de vuxna runt omkring, men med tanke på de kommentarer jag får från skolan och vuxna runt omkring så verkar det som om de måste ta ner månen åt hen. Förutom att hen måste lära sig, att jag måste visa vem som bestämmer, att jag överdriver m.m.

Mina fiskar har fått vardagen anpassad så att de överlever. När ska mitt barn få detsamma? Det handlar faktiskt om överlevnad för barnet också.

Vila

Mathilda:

”Andra barn vilar genom att leka med varandra. Jag vilar bara genom att … sova!”

Blicken, eller att presentera problemet för dess ägare

Mathilda har inte velat ha scheman för morgonrutin och kvällsrutin ett tag. Idag bestämde mamman sig för att sätta hårt mot hårt.

”Mathilda, du har din iPod. Jag vill att du har morgonrutinen i den. I Tasuc (bildschema) eller som text. Men du måste ha den.”

”Men mamma, det är inget problem.”

”Nej, det är inget problem för DIG, för just nu påminner jag dig om varje sak. Jag har din morgonrutin här *gestikulerar mot pannan* och därför är det inget problem där *pekar mot Mathildas panna*. Jag har inte plats för din morgonrutin i mitt huvud. Du får ta hand om den själv. *lyfter en osynlig klump från min panna till hennes* Därför kommer jag inte att påminna dig om att borsta tänderna eller äta frukost, utan jag kommer att säga ‘vad är nästa sak på din morgonrutin?'”

Blicken när förståelsen dök upp i ögonen på henne! Blicken…!

Plötsligt händer det…!

Mathilda kom ut ur sitt rum iklädd pyjamas. En stund efter att jag ropat ”om en kvart är det kvällsrutin”, men innan kvarten gått.

”Jag tänkte anstränga mig jättemycket att göra kvällsrutinen snabbt ikväll”, sade hon. ”För oftast sitter jag kvar länge och läser. Och då blir det inte bra. Jag blir trött. Så jag tänkte att jag skulle prova att göra det snabbt i stället.”

Eh… va? Vem har kidnappat mitt barn och ersatt henne med en alien?

Nu sitter hon i godan ro vid matbordet och äter. Och jag vågar inte ropa in de andra, för det tror jag inte hon fixar.

Men ändå! Bara att hon tänkte tanken ”Det här brukar inte bli så bra, jag undrar vad som händer om jag gör på ett annat sätt?”

Jag är lite gråtig nu. Av storheten.

Vad behöver föräldern för stöd?

Från en av mina favoritbloggare, på bloggen Kaosteknik, kommer dagens absoluta höjdpunkt! Läs!

Jag har barn med NPF.

Jag behöver att min arbetsplats har överseende med att jag måste vabba oftare än andra och att jag inte kan vara lika flexibel som mina kollegor med övertid.
Jag behöver att mina vänner anpassar sig efter de tider och förutsättningar som mina barn är beroende av för att fungera när vi skall umgås.
Jag behöver påminnelser och lappar till det mesta eftersom det inte finns utrymme för att glömma av eller ändra saker. Allting måste helt enkelt fixas på det sätt som det är tänkt.
Jag behöver att någon orkar lyssna när jag gnäller av mig över hur tufft det är, och när jag behöver bolla och analysera för att kunna förstå och hantera olika situationer bättre.
Jag behöver ha en direktlänk till lärare och andra inblandade för att snabbt kunna kommunicera saker på ett sätt som andra föräldrar inte gör.
Jag behöver grupper på nätet där jag kan känna igen mig i andra människor som har det som jag.
Jag behöver hjälp att hitta stunder där jag kan återhämta mig för att orka.
Jag behöver avlastning.
Jag behöver en partner som kan se när jag inte agerar konstruktivt längre i situationen utan går i affekt så att jag kan få hjälp att backa och bryta.
Jag behöver hjälp av kunniga människor för att lära mig mer om rättigheter, bidrag, regler och lagar så att jag kan strida för mina barn och veta hur jag skall göra för att de skall ha en chans till det som de behöver och har rätt till.
Jag behöver bidrag för att ha råd att leva när jag inte kan arbeta lika mycket som andra.
Jag behöver ha nära och kära som kan rycka ut med kort varsel ifall det är krisläge med våldsamma utbrott eller helt enkelt bara en schemakrock.
Jag behöver grannar som vet att det inte är någon fara ifall det skriks och kastas saker inne hos oss.
Jag behöver att människor omkring mig har ett extra stort tålamod och extra mycket förståelse.
Jag är en förälder i behov av extra stöd.

Neurobloggarna har just nu temat Extra Stöd. Här kan du läsa fler bidrag och diskutera!

Så otroligt bra skrivet! Vill du göra mig en tjänst och dela det här inlägget? För om hela samhället visste de här sakerna, då skulle mitt och många andra föräldrars liv vara mycket, mycket lättare.

Allt är mammans fel.

Begrundar det märkliga faktum att det alltid är mammornas fel. Om barnet med till exempel autism eller ADHD lyckas bete sig bra bland folk, då är det mamman som hittar på svårigheter som inte finns, alltså är diagnosen felaktig. Om barnet inte beter sig bra bland folk är det mamman som inte uppfostrat det ordentligt, alltså är diagnosen felaktig.

Dessutom är det givetvis så att om barnet först klarat sig okej (för att mamman slitit som en liten blå med att bereda vägen), och sen packar ihop, då är det mammans fel, hon mår säkert dåligt och det määäärker barnet och mår också dåligt – det kan absolut inte vara så att barnets tidigare fungerande kan ha något att göra med att mamman klarade att parera svårigheterna, eller att mammans eventuella nuvarande trötthet har något med detta att göra. Och om barnet fortsätter att fungera, eller börjar fungera igen, då har det inget att göra med att mamman ligger tre steg före, utan det är som tidigare påpekats ett fall av gravt curlande, inbillning och en allmänt neurotisk personlighet. Hos mamman alltså.

Det är nog helt enkelt så att om mamman hade dött och barnet placerats hos de beskäftiga personerna med Åsikter(TM) hade det ändå varit mammans fel hur barnet betedde sig. Hon som gick och dog!

Miljonjubileum för bloggen

Utan att jag riktigt märkte det passerade M som i Underbar miljongränsen. Fler än en miljon visningar sedan starten. Kolla bara:

1miljonVisningar

För ett antal år sedan behövde jag någonstans att samla tankarna kring Mathilda, med oändlig nervositet inför en utredning som skulle förändra våra liv. Till det bättre, kanske ska tilläggas. Så jag startade en blogg, ”M som i Underbar”. M som i Mathilda.

En miljon gånger sedan dess har nån bestämt sig för att gå in på bloggen, och kanske läsa några ord. Jag skulle ljuga om jag sade att jag ens är i närheten av att förstå hur många visningar det är. Coolt. Läskigt. Hedrande. Fantastiskt.

Tack!

Populäraste föreläsningen om hjärnan?

Mamman har föreläst om sensorisk overload, om hjärnan och stress samt nyttan av knästrumpor. Hon har pratat om raspiga ljudinspelningar kontra det riktiga ljudet och lagt godisar på små led och huller om buller för att illustrera effekten av när en stressad hjärna inte hinner sortera ljuden. Hon har också kopplat det generellt till ADHD och autism, och pratat om en hjärna som är känsligare för stress.

Pappan berättade om hur bra det är att vända strumporna ut och in, om obehagliga t-shirts kontra sköna skjortor och avslutade med: ”Vem vill åka moppebil?”

Gissa vem som vann populäritetspriset? ;)