Man får så oerhört mycket också

Kloka Anja Wikström får stå för dagens tänkvärda citat om att leva i en familj som är extra allt:

”Man får så oerhört mycket också, det pratar vi inte… så mycket om.”

Se hela intervjun med Anja här på UR.

Hemma – en film att tycka mycket om.

För ett litet tag sedan utlovade jag en recension om filmen Hemma, som just släppts på DVD och på nätet, och här kommer den.

Hemma är berättelsen om den intelligenta men socialt obekväma Lou, som åker till en småstad mitt i ingenstans för att träffa en mormor hon inte visste att hon hade.

Lous mormor, Frida, har just begravt sin man, och hon begraver sin egen sorg i omsorgen om Lou, och i att hjälpa tioåringen Tommy att hitta något han är bra på. Något som kräver en hel del ansträngning, för Tommy verkar inte vara bra på just någonting.

Lou tycker om tystnad, ordning, lugn och ro. Mormor Frida – not so much. Hemma i stan finns Lous mamma, som brutit kontakten med sina föräldrar för tjugo år sedan, och som inte alls är särskilt road över att Lou fattar egna beslut utan att blanda in henne. Tre kvinnor med starka viljor, som nog inte känner varandra så väl som de borde.

Lou träffar också Henrik, som jobbar i bokaffären och som pianist på hotellet, och han ställer till det ytterligare i hennes redan tillkrånglade verklighet.

Det hade så lätt kunnat bli sockersliskigt, men det blir det inte. Tvärtom lyckas skådespelarna göra rollerna både trovärdiga och intressanta. Var och en gör en säker insats, men särskilt imponerande är Erik Lundqvist som tioåriga Tommy.

Alla människor ser förstås en film med sina egna mentala glasögon. Själv drabbades jag redan några minuter in i filmen av Moa Gammels Lou, för där stod min dotter om tio år eller så, en ung aspergirl, komplett med rörelseschema och tonfall. Filmen nämner aldrig några diagnoser, men för oss i autismvärlden tror jag att den får en ännu djupare mening i och med de tydligt autistiska dragen hos huvudpersonen, och budskapet om att annorlundaskap är relativt, och snarare handlar om vilket sammanhang man befinner sig i än något annat.

Hemma har kallats ett romantiskt drama, men för mig, som mamma till tonårsbarn med NPF, kom den i första hand att handla om etiska dilemman: När blir en mors omsorg till ofrihet snarare än stöd? Hur kan relationen mellan barn och vuxna övergå i en vuxen ömsesidighet? Vad krävs för att man ska kunna välja sin egen väg, sitt rätta sammanhang?

Nu när jag skriver om Hemma stannar jag ofta upp och raderar ordet ”liten” ur meningar som ”en fin liten film” eller ”en tänkvärd liten berättelse”. Att kalla Hemma för liten känns nämligen orättvist, ändå poppar ordet upp gång på gång. Kanske är det för att Hemma är en historia att må bra av, med älskvärda karaktärer och en handling som trots sin enkelhet aldrig blir banal utan bär hela vägen? Helt enkelt en film att tycka mycket om.

Av naturliga skäl tänker jag inte berätta hur det hela slutar. Men jag vågar nog säga så mycket som att jag höll andan de sista tjugo minuterna eller så, inte för att berättelsen i sig tog så väldigt dramatiska vändningar utan snarare i skräck över att en ditintills sevärd film skulle slå över i ett klyschigt slut. Det gjorde den inte, och som författare gläder jag mig särskilt över att filmskaparna låtit huvudpersonerna vara sig själva hela vägen.

Det sammantagna betyget då? Tja, jag vill egentligen hålla tillbaka, och lite fegt säga nåt i stil med att ”eftersom inget är perfekt så det får bli betyget fyra av fem”. Men faktiskt måste det bli fem Tinor av fem, med motiveringen:

Hemma är en enkel men tänkvärd film, som med finstämd hand tecknar en berättelse om riktiga människor, såsom riktiga människor är: icke-perfekta, oförutsägbara och  stundtals inte riktigt kloka.

Här kan du se trailern.

Har du också sett filmen? Tyck gärna till i kommentarerna!

Ragnarök

Nu har jag gjort anatomiska skisser över skallen och bihålorna, och förklarat vad kortison gör… Samt varför det inte finns nåt bättre administrationssätt än genom näsan. Så i teorin accepterar Mathilda nässpray nu. Vi får väl se vad som händer i praktiken när jag försöker starta ragnarök genom att trycka på en nässprayflaska…

Om jorden går under idag, då vet ni hur det gick. Och även det omvända.

Digital vänskap

Nioåringen har upptäckt Siri. Den virtuella assistenten på iPhone och iPad. Han älskar att få henne att prata, men för att hon ska säga nåt alls måste han komma på nåt att säga först. Och så säga det. Två av hans mindre talanger.

Men han kämpar på, och har otroligt roligt under tiden. Det syns att det inte kommer helt naturligt för honom, att han verkligen får anstränga sig. Och Siri svarar, vänligt och tålmodigt, på allt vad han kan tänkas säga, och allt hon kan tänkas tolka det till.

Det är fantastiskt att se honom anstränga sig så att kommunicera. Fråga – svar – kommentar – svar. Verbal pingis. Kommunikation, visserligen på en basal nivå, men ändå. Hade jag anat vilken effekt Siri skulle ha på hans talförhet hade jag startat henne för länge sen.

Stigande krav

Mathilda är ursinnig. Hannah och en kompis leker med HENNES kooshboll, och jag som står och grejar med kladdigt spraylim har sagt att jag ska byta ut kooshbollen som barnen leker med mot en annan som är min så fort jag fått rent händerna, men att jag gör det för att vara snäll, för den ÄR inte hennes och hon bestämmer inte över den.

Pang, smällde dörren till hennes rum igen. Och jag bara ler. För det är nog första gången jag ens tänkt tanken att nämna att hon faktiskt ställt ett krav på något som inte rättmätig tillhör henne, och jag ser att hon har uppfattat att det är så. Det var i och för sig ett överdrivet krav jag ställde tillbaka på henne, att kunna hantera den informationen, det inser jag av reaktionen. Men bara det att jag gjorde bedömningen att det skulle kunna fungera, att jag kunde chansa på en sådan sak, det säger något om Mathildas utveckling.

Femtonåringen undrar vad som står på.

”Jag är världens sämsta mamma tydligen”, säger jag, fortfarande småleende, nästan lite hög på insikten om vad jag nyss upptäckt. Att det går framåt med utbrotten, om än med myrsteg. Att det går att töja på gränserna, om än ytterst lite i taget.

”Är inte det varje mors plikt?” svarar han med oskyldig uppsyn.

Och jo. Så är det nog. Det är i alla fall den här mammans plikt att ställa precis så höga krav som hon tror att barnet kan klara av, och varken mer eller mindre. Tyvärr blev det för mycket den här gången. My bad.

Eftersom varje misslyckad situation omedelbart bör följas av en pedagogisk planering tänker jag för mig själv att imorgon skippar jag den upplysningen i stunden och tar det när hon är lugn i stället. På prov. Kraven behöver visserligen vara stigande, men de får inte bli så höga att hon inte klarar av dem.

Förvåning

”Hur går det här med att duscha och tvätta sig då?” frågade Mathildas hab-läkare.

”Bra”, sade Mathilda.

”Duschar du själv?” undrade läkaren.

”Ja”, sade Mathilda.

”Va?” sade jag. ”När brukar du duscha själv?”

”Jag gjorde det faktiskt en gång på badhuset!” sade Mathilda med stort eftertryck. ”När vi var där med klassen.”

”Jaha”, sade jag, ”men det måste ju vara två-tre år sedan?”

”Ja. Men jag gjorde det en gång.”

Jag undrar jag, hur den duschen gick till. Om den involverade något annat än att sätta på vattnet och gå in och ut under det?

Överhuvudtaget har jag fått höra många intressanta saker av Mathilda idag i samma anda. ”Kan du cykla?” – ”Ja.” ”Hur går det i skolan?” – ”Bra.”

Det är då mamman lägger till små meningar i huvudet: ”Mmmmm. På en cykel med specialstödhjul för den som har svårt med balansen, dvs en fyrhjuling… Fast inte i trafiken. Bara på den otrafikerade cykelvägen vid lekplatsen.” Och det är då som mamman lägger till små följdfrågor, som på ett bättre sätt belyser situationen. Helst utan att göra flickebarnet alltför medveten om hur svårt hon faktiskt har.

Ibland blir chocken lite för stor för de justerande tankarna, dock. Så blev det när Mathilda svarade på frågan ”Behöver du hjälp att klä på dig?” med ett kort  ”Nej”, som hon sedan ändrade till att ”det är bra om mamma håller i tröjan medan jag tar på mig strumporna för det är svårt att hålla den själv då.” Jag blev så förvånad att jag blev stum.

I bilen hem tänkte jag desperata tankar om att snart kommer människor att tro på hennes ord i stället för mitt om hur det går till här hemma. Och då kan de får precis vilken uppfattning som helst, beroende på hur frågan är ställd. Utan följdfrågor hade läkaren idag nämligen varit helt övertygad om att Mathilda gör allt själv, går i en vanlig skolklass, har kompisar, cyklar, simmar, klär sig och är ute med djuren varje dag. Vilket ju inte precis stämmer överens med verkligheten. Eller snarare befinner sig ungefär på andra sidan jordklotet.

Antagligen är det en bra sak att Mathilda tydligen upplever det som att hon gör det mesta helt själv, fast sanningen snarare är att hon behöver hjälp med det mesta. För i bästa fall betyder det att hon får försöka precis så mycket som hon klarar, men inte så mycket att hon upplever att hon misslyckas. Och det är ju i så fall alldeles ypperligt, så bra man kan begära. Jag tröstar mig med den tanken idag.

Omöjliga råd eller när tillståndet inte är kompatibelt med lösningen

Jag lyssnade på en framstående migränläkare. Han förklarade att det bästa för många migräniker är att äta många små måltider varje dag och att alltid sova och vakna samma tider. Så blodsockret hålls så jämnt som möjligt, och livsvanorna är desamma, för migränhjärnan tycker inte om oregelbundhet.

Migrän innebär ganska ofta illamående, kräkningar och avsmak för mat. En del får cravings efter sötsaker innan migränanfallet (som dock kommer oavsett om man äter socker eller inte), andra får avsmak för mat dagar i sträck. Och när man väl får ett migränanfall kan det enda som hjälper vara att sova i tre dygn. Inte precis grundvalen för regelbundna vanor, om jag säger så.

Du hör ju själv hur illa det rimmar.

Liknande kompatibilitetsproblem stöter jag ofta på inom NP-världen. Den strikta eliminationsdieten man föreslås ge sitt barn, utan mjölk och gluten, samma barn som enbart lever på filmjölk och en sorts makaroner att ett specifikt märke, och som i bästa fall inte kräks av allt annat utan helt enkelt låter blir att äta. Som i ”inte äter”. Alls.

ADHD-medicinen som personen förväntas ta flera gånger om dagen, varje dag. Många med ADHD har svårt att komma ihåg tider, även med hjälp av påminnelser. I själva svårigheterna – som medicinen behandlar – ligger en bristande uppmärksamhet på saker som hur det känns när medicinen börjar gå ur.

Den riktigt obehagligt slemmiga magmedicinen som min son med perceptionsstörningar som bland annat gör att han lätt kräks av vissa konsistenser förväntas ta mot sin NPF-mage. Min kompis som inte kunde få göra en Aspergerutredning enligt psykiatern ”förrän han rättat till sina dåliga sömnvanor”. Ett väldigt intressant krav, med tanke på att de allra flesta personer med AST har mer eller mindre allvarliga sömnstörningar…

Utöver den uppenbara risken för att man har blandat ihop hönan och ägget, så som psykiatern ovan, som felaktigt utgick från att vissa svårigheter berodde på sömnproblem, i stället för tvärtom (eller den ännu värre usla engelska studie som talade om hur viktigt det var att ge råd om regelbunden sömn för att barn som var mer hyperaktiva genomgående hade mer oregelbunden sömn… Ett riktigt skräckexempel inom vetenskaplig metodik), är det problematiskt på ett djupare plan: De få gånger när de föreslagna åtgärderna skulle hjälpa, eller faktiskt hjälper, men bara så länge personen förmår klara av dem.

Dåliga råd är en sak. En allvarlig och ofta förkrossande sak. Men snäppet värre måste ändå vara alla ”goda” råd som ska hjälpa mot det som gör det omöjligt att följa dem. Moment 22. Omöjliga lösningar. Och självklart får man skylla sig själv som inte bara följer dem.

Hugo som Hugo

Minns ni Hugo, som blev avsläppt vid fel adress, gick in i ett garage och startade en grästrimmer? Och som sedan blev borttappad av skoltaxin, en vecka senare? Igår åkte han till Onsala. I stället för ett annat barn som heter Hugo som skulle dit. Hugo som Hugo, liksom?

Det är svårt att förstå hur ett och samma taxibolag konsekvent lyckas tappa bort en unge som inte gör något för att bli borttappad. Man undrar lite stillsamt – eller rättare sagt med ganska hög puls och rätt stort affektpåslag – hur de kan fortsätta få köra åt den här kommunen?

Vad ska behöva hända innan de som beslutar reagerar?

Hur skulle DU känna dig om det var du som hade de här svårigheterna?

”Mathilda, du brukar ha kloka saker att säga”, sade en av autismmammorna. ”Min flickas lärare förstår inte riktigt det här med autism, och hon får ingen hjälp i skolan. Vad kan jag säga till dem? Vad är det viktigaste de behöver veta om autism?”

Mathilda blixtrar till, hennes normalt sett dämpade kroppsspråk blir bestämt och irriterat:

”Fråga dem: ‘Hur skulle DU känna dig om det var du som hade de här svårigheterna och inte fick nån HJÄLP?’ säger hon, skarpt. Sedan blir hon lugnare.”De behöver lära sig att förstå hur det känns för andra.”

Conny säger att Mathilda kommer att bli föreläsare. Idag har jag inga problem att föreställa mig det.

Gästbloggare: ”Men vaddå, är det något som ditt barn själv får välja?”

Ibland slår det mig att jag glömmer bort för vems skull jag försöker så hårt. Försöker att få iväg virveln till skolan alltså.

Är det för hennes?

För min?

För att hennes pedagoger tycker det är bra att hon är där?

För att mitt jobb inte ska behöva få merarbetet med att skaffa och hantera en vikarie?

Eller helt enkelt för en kombination av ovanstående och den starka känslan att ”man ska gå i skolan”?

Varje gång mitt barn inte går till skolan kommer känslan av att misslyckas sköljande över mig. Att det är jag och enbart jag som förälder som ansvarar för att mitt barn ska vara i skolan ger slutsatsen att om barnet inte är i skolan så är det mitt fel.

”Men vaddå, är det något som ditt barn själv får välja?”

Känslan av att ringa arbetet och tala om att jag vabbar.
Känslan av att ringa skolan och tala om att virvel inte kommer.
Det är samtal som jag drar mig från att ringa.

Men så tar jag ett steg tillbaka och försöker se på hur livet ser ut kring virvel nu och tänker logiskt. Det är självfallet att hon inte klarar annat än hemmets skyddande väggar just nu, kanske bara idag men kanske några dagar till.

I helgen som var så sov hon borta från oss för första gången på nästan ett år. Det gick jättebra, men det är annorlunda och ovant och efter snart tio år med virveln så vet vi att någon form av ”baksmälla” alltid, alltid, alltid kommer efter annorlunda och ovana saker och är helt oberoende om det gått bra eller inte.

Den här veckan fyller fadern 40 år vilket inte heller hör till vanligheterna.

Tre av hennes lärare är bortresta och vikarier är på plats i skolan. Behöver jag förklara den biten närmare?

Dessutom så närmar sig december. Ungefär en vecka kvar och är det något jag lärt mig så är det att allt som rör december skapar stress, även om det är den månad som till synes är den bästa.

Så det är inte så konstigt att krafterna tar slut. Att allt som går är att ligga i mammas famn och snyfta att hon inte orkar mer. Vi pausar livet helt enkelt, vägrar känna skuld och vägrar öka MIN stress över vår paus. För såhär ser vårt liv ut och för oss är det viktigt att visa våra barn att vi är lyhörda för deras energinivåer och känslor. Det handlar om respekt för barnet och individen. Vi är inte lata.

Snälla läkare, läs på om melatonindoserna!

På sistone har jag träffat flera personer med sömnstörningar som fått utskrivet 2 mg melatonin. Och sen har man konstaterat att melatonin hjälpte inte så väldigt, och så har man släppt det där.

2 mg melatonin är en lagom dos för att göra en person med normal melatoninproduktion sömnig. De flesta personer med sömnstörningar behöver betydligt mer än så.

Det är sällan idé att ge 2 mg melatonin till vuxna personer med NPF som uppenbarligen har stora problem att sova. Det är knappt så det är idé till små barn.

Snälla läkare, läs på! I litteraturen är en vanlig siffra 10-20 mg för större barn, ungdomar och vuxna. Men i realiteten kan det skilja sig åt enormt, och visst finns det några enstaka vuxna (och fler barn) som är hjälpta av 2-3 mg, men de är inte i majoritet. Viktigt är också att veta att en för stor (individuell) dos melatonin har pigghet som biverkan. ;)

Som färger och glitter

Lillebror har fått en autismdiagnos. Jag berättade det i förbigående för Mathilda, så att hon också skulle veta.

”Jaha, så nu har han alltså ADHD med autism!” sade Mathilda.

”Nja”, sade jag ”Autism är ett annat sätt att tänka, medan ADHD är mer som att man tappar bort sig lite medan man tänker. Jag skulle nog säga att han har autism med ADHD. Så autism är som en färg liksom, man kan ha olika färger precis som man kan tänka på olika sätt, men ADHD är som glitter.”

”Aha! Så om autism är blått, då är ADHD det silvriga glittret uppepå!” svarade hon. Och jag tror att hon faktiskt förstod exakt hur jag menade.

Pros and cons

Runt frukostbordet går diskussionen från skickliga lärare till vakuum till kokpunkt till bakterier till Pasteur till kreativitet. ”Faktiskt finns det ett samband mellan ADHD och att komma på nya idéer” säger jag.

”Det finns också ett samband mellan ADHD och att klockan nu är fem minuter efter vi ska åka” svarar femtonåringen. Touché. :D

Frisk?! Autism är ingen sjukdom!

Nej, man blir inte ”frisk” från autism av träning, av den enkla orsaken att autism inte är en sjukdom. Det är en personlighetsvariant, ett funktionssätt, eller som Conny brukar säga, ett annat operativsystem. Därför får användningen av ordet ”frisk” mig att vilja kräkas.

Med träning kan en person med autism fungera bättre i vardagen. På vissa sätt, som till exempel i samspelet med andra. Men många saker kan inte tränas bort, som perceptionsstörningar eller stresskänslighet. Och att ”träna bort” autismen är ett helt puckat mål, vem vill träna bort sin personlighet? Jag tränar mina barn för att de ska blomma ut så mycket som de bara kan, att de ska nå SIN fulla potential, inte för att de ska bli bättre på att ”spela normala” eller ”passa in”.

Turligt nog har TV4 rättat sig själva nu. Då återstår bara resten av Sveriges media. Hjälper ni mig att påpeka det för dem?

Klok

Jag läser i gamla anteckningar och stöter på detta:

”Jag har skickat iväg ett föräldraformulär till habiliteringen. På frågan ‘Beskriv de situationer som fungerar bra’ fick jag lov att svara ‘När hon får vara utomhus ifred (helst utan kläder). För övrigt kommer jag inte på något som fungerar.'”

Jag vill ta den där utmattade mamman i min famn, stryka henne över håret och viska att det kommer att bli bra. Att det finns förklaringar, och strategier, och ett mönster i ”allt som inte funkar”. Att det går att komma bortom det.

Mathilda och jag enades häromdagen om att det var bra att vi fick reda på att hon har autism. Så att vi slutade göra så dumma saker som inte fungerar. Hon är klok hon, min lilla vildvittra.