Hugo som Hugo

Minns ni Hugo, som blev avsläppt vid fel adress, gick in i ett garage och startade en grästrimmer? Och som sedan blev borttappad av skoltaxin, en vecka senare? Igår åkte han till Onsala. I stället för ett annat barn som heter Hugo som skulle dit. Hugo som Hugo, liksom?

Det är svårt att förstå hur ett och samma taxibolag konsekvent lyckas tappa bort en unge som inte gör något för att bli borttappad. Man undrar lite stillsamt – eller rättare sagt med ganska hög puls och rätt stort affektpåslag – hur de kan fortsätta få köra åt den här kommunen?

Vad ska behöva hända innan de som beslutar reagerar?

Hur skulle DU känna dig om det var du som hade de här svårigheterna?

”Mathilda, du brukar ha kloka saker att säga”, sade en av autismmammorna. ”Min flickas lärare förstår inte riktigt det här med autism, och hon får ingen hjälp i skolan. Vad kan jag säga till dem? Vad är det viktigaste de behöver veta om autism?”

Mathilda blixtrar till, hennes normalt sett dämpade kroppsspråk blir bestämt och irriterat:

”Fråga dem: ‘Hur skulle DU känna dig om det var du som hade de här svårigheterna och inte fick nån HJÄLP?’ säger hon, skarpt. Sedan blir hon lugnare.”De behöver lära sig att förstå hur det känns för andra.”

Conny säger att Mathilda kommer att bli föreläsare. Idag har jag inga problem att föreställa mig det.

Gästbloggare: ”Men vaddå, är det något som ditt barn själv får välja?”

Ibland slår det mig att jag glömmer bort för vems skull jag försöker så hårt. Försöker att få iväg virveln till skolan alltså.

Är det för hennes?

För min?

För att hennes pedagoger tycker det är bra att hon är där?

För att mitt jobb inte ska behöva få merarbetet med att skaffa och hantera en vikarie?

Eller helt enkelt för en kombination av ovanstående och den starka känslan att ”man ska gå i skolan”?

Varje gång mitt barn inte går till skolan kommer känslan av att misslyckas sköljande över mig. Att det är jag och enbart jag som förälder som ansvarar för att mitt barn ska vara i skolan ger slutsatsen att om barnet inte är i skolan så är det mitt fel.

”Men vaddå, är det något som ditt barn själv får välja?”

Känslan av att ringa arbetet och tala om att jag vabbar.
Känslan av att ringa skolan och tala om att virvel inte kommer.
Det är samtal som jag drar mig från att ringa.

Men så tar jag ett steg tillbaka och försöker se på hur livet ser ut kring virvel nu och tänker logiskt. Det är självfallet att hon inte klarar annat än hemmets skyddande väggar just nu, kanske bara idag men kanske några dagar till.

I helgen som var så sov hon borta från oss för första gången på nästan ett år. Det gick jättebra, men det är annorlunda och ovant och efter snart tio år med virveln så vet vi att någon form av ”baksmälla” alltid, alltid, alltid kommer efter annorlunda och ovana saker och är helt oberoende om det gått bra eller inte.

Den här veckan fyller fadern 40 år vilket inte heller hör till vanligheterna.

Tre av hennes lärare är bortresta och vikarier är på plats i skolan. Behöver jag förklara den biten närmare?

Dessutom så närmar sig december. Ungefär en vecka kvar och är det något jag lärt mig så är det att allt som rör december skapar stress, även om det är den månad som till synes är den bästa.

Så det är inte så konstigt att krafterna tar slut. Att allt som går är att ligga i mammas famn och snyfta att hon inte orkar mer. Vi pausar livet helt enkelt, vägrar känna skuld och vägrar öka MIN stress över vår paus. För såhär ser vårt liv ut och för oss är det viktigt att visa våra barn att vi är lyhörda för deras energinivåer och känslor. Det handlar om respekt för barnet och individen. Vi är inte lata.

Snälla läkare, läs på om melatonindoserna!

På sistone har jag träffat flera personer med sömnstörningar som fått utskrivet 2 mg melatonin. Och sen har man konstaterat att melatonin hjälpte inte så väldigt, och så har man släppt det där.

2 mg melatonin är en lagom dos för att göra en person med normal melatoninproduktion sömnig. De flesta personer med sömnstörningar behöver betydligt mer än så.

Det är sällan idé att ge 2 mg melatonin till vuxna personer med NPF som uppenbarligen har stora problem att sova. Det är knappt så det är idé till små barn.

Snälla läkare, läs på! I litteraturen är en vanlig siffra 10-20 mg för större barn, ungdomar och vuxna. Men i realiteten kan det skilja sig åt enormt, och visst finns det några enstaka vuxna (och fler barn) som är hjälpta av 2-3 mg, men de är inte i majoritet. Viktigt är också att veta att en för stor (individuell) dos melatonin har pigghet som biverkan. ;)

Som färger och glitter

Lillebror har fått en autismdiagnos. Jag berättade det i förbigående för Mathilda, så att hon också skulle veta.

”Jaha, så nu har han alltså ADHD med autism!” sade Mathilda.

”Nja”, sade jag ”Autism är ett annat sätt att tänka, medan ADHD är mer som att man tappar bort sig lite medan man tänker. Jag skulle nog säga att han har autism med ADHD. Så autism är som en färg liksom, man kan ha olika färger precis som man kan tänka på olika sätt, men ADHD är som glitter.”

”Aha! Så om autism är blått, då är ADHD det silvriga glittret uppepå!” svarade hon. Och jag tror att hon faktiskt förstod exakt hur jag menade.

Pros and cons

Runt frukostbordet går diskussionen från skickliga lärare till vakuum till kokpunkt till bakterier till Pasteur till kreativitet. ”Faktiskt finns det ett samband mellan ADHD och att komma på nya idéer” säger jag.

”Det finns också ett samband mellan ADHD och att klockan nu är fem minuter efter vi ska åka” svarar femtonåringen. Touché. :D

Frisk?! Autism är ingen sjukdom!

Nej, man blir inte ”frisk” från autism av träning, av den enkla orsaken att autism inte är en sjukdom. Det är en personlighetsvariant, ett funktionssätt, eller som Conny brukar säga, ett annat operativsystem. Därför får användningen av ordet ”frisk” mig att vilja kräkas.

Med träning kan en person med autism fungera bättre i vardagen. På vissa sätt, som till exempel i samspelet med andra. Men många saker kan inte tränas bort, som perceptionsstörningar eller stresskänslighet. Och att ”träna bort” autismen är ett helt puckat mål, vem vill träna bort sin personlighet? Jag tränar mina barn för att de ska blomma ut så mycket som de bara kan, att de ska nå SIN fulla potential, inte för att de ska bli bättre på att ”spela normala” eller ”passa in”.

Turligt nog har TV4 rättat sig själva nu. Då återstår bara resten av Sveriges media. Hjälper ni mig att påpeka det för dem?

Klok

Jag läser i gamla anteckningar och stöter på detta:

”Jag har skickat iväg ett föräldraformulär till habiliteringen. På frågan ‘Beskriv de situationer som fungerar bra’ fick jag lov att svara ‘När hon får vara utomhus ifred (helst utan kläder). För övrigt kommer jag inte på något som fungerar.'”

Jag vill ta den där utmattade mamman i min famn, stryka henne över håret och viska att det kommer att bli bra. Att det finns förklaringar, och strategier, och ett mönster i ”allt som inte funkar”. Att det går att komma bortom det.

Mathilda och jag enades häromdagen om att det var bra att vi fick reda på att hon har autism. Så att vi slutade göra så dumma saker som inte fungerar. Hon är klok hon, min lilla vildvittra.

Kommunikationsavbrott

Efter två dagar med migrän kändes det viktigt att göra nåt med barnen. Det får bli en snabb raid på leksaksaffären för att börja prata önskelistor. Nioåringen måste nämligen se leksakerna, annars har han noll och intet begrepp om vad han vill ha.

Till avslutning väljer jag McDonaldsmat, för att få lite extra hull på barnaskaran. Mathilda är lite trött och ganska klängig – hon lägger sig till exempel med sina 140 cm rakt över mina knän – men hon är vid gott mod. Jag frågar Mathilda hur det går med alla ljud medan vi äter. Det går bra säger hon.

Klockan sex stänger köpcentret och McDonalds börjar dra ner nätväggen in mot de andra affärerna. Mathilda får panik:

”Vill ut, vill ut, vill ut!”

Jag tar Mathilda till en tom del av resturangen, och förklarar för henne att McDonalds har öppet i åtta timmar till, att vi absolut inte kommer att bli instängda. Hon är tyst och ser uppmärksam ut medan jag pratar. Jag tror, nej jag är säker på, att hon har förstått. När jag tystnar börjar hon igen:

”Vill gå ut, vill ut, vill ut!”

Jag känner igen tecknen, de där som säger att det aldrig är för sent att ge upp. Med en suck vänder jag mig till femtonåringen:

”Tar du med Mathilda ut och väntar?” Han tar henne i handen och går.

Det var nog jobbigare på McDonalds än vi trodde.

Fobiträning

Nioåringen är oväntat positiv till att träna för att slippa sin kryprädsla. Den styr och ställer nämligen i livet så att vanliga saker blir svåra, som att studsa studsmatta eller att äta när det finns en fluga i rummet, om än aldrig så liten.

Vi har börjat jobba med lite material. Nioåringen är väldigt mycket för staplar och siffror, fakta och mätbarhet. Och seriesamtal är ett måste för att överhuvudtaget nå fram.

Några exempel på vårt kommunikationsmaterial:

IMG_6339.JPG

 

IMG_6340.JPG

IMG_6342 IMG_6343

Håröm

Tina:

Om de där dagarna, när inget man gör räcker för att hålla kaoset stången. Men man ändå måste stå kvar. För att ens barn är viktigast i världen.

Originally posted on M som i underbar:

När jag var liten hände det ibland att jag fick reda ut min lillasysters hår. Det var tunt och fjunigt och guldglänsande, och varje morgon fanns där gigantiska tovor.

Min lillasyster var vansinnigt håröm; hon är det nog än idag som vuxen. Tovorna var tvungna att lirkas isär, långsamt och försiktigt, ett par guldstrån i taget. När man var färdig låg håret där som en glänsande man, en fantastisk prinsessperuk fast på riktigt.

Jag läste om en studie. Resultatet ska ha varit ungefär att föräldrar till funktionshindrade barn hade ungefär samma stressnivåer som soldater i krig. Hos andra föräldrar sjönk och steg stressen, men hos familjerna med ett funktionshindrat barn var den konstant hög, och som sagt, väldigt hög.

Idag är en sån dag. En dag när graden av bråk kommer att vara konstant, och mina redan höga nivåer av stresshormon kommer att slå i taket igen och igen, som…

Visa källa 69 fler ord

Kompetent

Kliver ut från BUP och känner mig: Klokare än innan, säker på vad jag ska göra, tillräckligt kompetent, modig och sedd.

Jag vet att många föräldrar sällan eller aldrig får uppleva det, så jag vill bara dela: Så här är det när ens barn har en riktigt skicklig och påläst BUP-psykolog. Det är så det ska vara.

Och jag tänker att kan jag få föräldrarna jag i min tur möter att känna sig så, då faller så mycket annat på plats. För så beroende är slutresultatet av hur vi får andra att känna sig.

Dagens kalenderblad

När man vaknar klockan halvfem är det bara att tacka och ta emot. Jag har fnulat på en ny design av kalenderblad i några dagar, så här är resultatet av morgonens vedermödor. Är man planeringsjunkie så är man. ;)

Vad har du ägnat denna vackra novembermorgon åt?

 

planner 3 nov 2014

En annan tidtabell

Jag börjar känna tiden rinna ur mina fingrar. Mathilda har bara sisådär sju-åtta år kvar tills hon är arton. Då när hon förväntas kunna fatta sina egna beslut, skriva sitt namn under saker och rösta på det politiska parti som ligger henne närmast. Jag tror att hon kommer att klara de sakerna utmärkt.

Men sen är det andra saker. Läkarbesöken hos läkare som inte förstår att hon kan ha ont fast det inte syns i hennes ansikte. Människorna som tror att det går att fråga ”Vad behöver du hjälp med?” och så få ett redigt och sammanhängande svar, på sekunden, utan förberedelse, att hon inte bara kommer att svara ”inget” på automatik, för att slippa tänka. Jag tänker på föräldrarna som inte får vara med längre på sjukhusbesök, skolmöten eller boenden, inte för att deras vuxna barn inte vill det, utan för att personalen vägrar och för att deras barn inte har förmågan att kräva det. Och jag får svårt att andas.

När Mathilda är arton betraktas hon som vuxen, trots att hon kanske skulle kunna vara fem år socialt, tio år vad gäller vardagsfärdigheter och femton i sin förmåga att fatta vardagsbeslut. Och ändå kan samhället  tvinga mig att inte lägga mig i, även om det skulle vara så hon fortfarande behöver mig, kanske i många år.

Hon ska klara att hålla kontakt med tusenmiljoner myndigheter, få i sig mat varje dag och handla sagda mat på affärer som sjuder av ljud- och synintryck. Hon ska förstå vad hon har för rättigheter och kunna kräva dem. Hon ska orka sköta ett jobb, på samma dagar som hon förväntas resa till och från jobbet själv. Hon ska ha en känsla för vilka människor som vill henne väl och vilka som vill henne illa, och inte bara urskillningslöst säga nej till alla, samma, lika. Hon ska kunna välja sitt eget lag, för när hon är arton, då får inte jag välja längre.

Nu menar inte jag att Mathilda behöver en förmyndare; det kan jag faktiskt inte föreställa mig. Men hon behöver en självklar talesperson, någon som samordnar, fixar, som kommer ihåg att man kan be om hjälp, vet vad man säger och orkar göra det. Jag menar att det skulle behöva finnas ett mandat, en roll som är sanktionerad av samhället, för att någon ska kunna vara Mathildas hjälpjag.

Mathilda har fyra äldre syskon. Flera av dem är vuxna och har bott själva länge. Det känns alltid i föräldrahjärtat när ens barn ska stå på egna ben, det vet jag också. Men det känns inte alls likadant som det här. Det här känns som att tåget kommer att ankomma alldeles för tidigt. Och sen kommer det att avgå. Och jag kommer att stå kvar på perrongen och tänka på allt som kan gå fel, inte för att det ingår i föräldrakärleken, utan för att mitt barn kanske faktiskt inte alls är redo. Och det skrämmer mig.

Att Mathilda som artonåring kommer att ha en egen politisk vilja, en utmärkt förmåga att läsa kontrakt och en god förståelse för det här med pengar, det vågar jag nästan lova. Men allt det andra då?

Tiden är så kort. Alldeles för kort. Vi hade behövt en annan tidtabell.

Telefonrysare

Jag hör mobilen ringa inne i sovrummet, precis när jag tvålat in händerna. De är alldeles löddriga och även om jag skulle strunta i att skölja av dem och hinna fram till telefonen skulle pekskärmen inte reagera på mina försök att svara i den. Jag ser Mathilda genom dörröppningen.

”Mathilda, kan du svara i telefonen?” Jag håller upp mina löddriga händer och visar henne. ”Jag kan inte svara. Snälla Mathilda, försök att svara i telefonen.”

Hon går iväg. Inte springer utan går. Tveksamt. Vet hon ens vad man säger? Jag ropar efter henne:

”Du kan svara ’Hej det är Mathilda.’” Inombords omformulerar jag det hela till ”Hej det är Mathilda på mammas telefon”, ”Wiman, det här är Mathilda”, ”Hej, mamma kommer snart”, tills jag inser att det är rätt kört och bättre att hålla sig till det ursprungliga, kortare svaret. Jag sköljer av det sista bubblet från händerna.

Telefonen är inne på fjärde signalen nu, om det inte var så att jag väntade på flera viktiga samtal från hemliga telefonnummer hade jag släppt alla förhoppningar och tänkt att jag får ringa tillbaka senare. För hon kommer ju inte att ta det.

Så tystnar signalen mitt i, hon har tryckt på svara! Undrens tid är inte förbi. Men det fortsätter att vara tyst, fast sekunderna går. En, två, tre. Jag sufflerar henne igen, på väg mot rummet och telefonen:

”Mathilda! Säg: ’Det är Mathilda’!”

Då hör jag ett tveksamt: ”Hej?”

Jaaa! Hon har svarat! Nu är jag nästan framme. ”Är mamma inne?” kan jag urskilja från högtalaren. Det är vår äldsta dotter som ringer. Utan ett ord lämnar Mathilda över telefonen till mig. Sen vänder hon och går.