Miljonjubileum för bloggen

Utan att jag riktigt märkte det passerade M som i Underbar miljongränsen. Fler än en miljon visningar sedan starten. Kolla bara:

1miljonVisningar

För ett antal år sedan behövde jag någonstans att samla tankarna kring Mathilda, med oändlig nervositet inför en utredning som skulle förändra våra liv. Till det bättre, kanske ska tilläggas. Så jag startade en blogg, ”M som i Underbar”. M som i Mathilda.

En miljon gånger sedan dess har nån bestämt sig för att gå in på bloggen, och kanske läsa några ord. Jag skulle ljuga om jag sade att jag ens är i närheten av att förstå hur många visningar det är. Coolt. Läskigt. Hedrande. Fantastiskt.

Tack!

Populäraste föreläsningen om hjärnan?

Mamman har föreläst om sensorisk overload, om hjärnan och stress samt nyttan av knästrumpor. Hon har pratat om raspiga ljudinspelningar kontra det riktiga ljudet och lagt godisar på små led och huller om buller för att illustrera effekten av när en stressad hjärna inte hinner sortera ljuden. Hon har också kopplat det generellt till ADHD och autism, och pratat om en hjärna som är känsligare för stress.

Pappan berättade om hur bra det är att vända strumporna ut och in, om obehagliga t-shirts kontra sköna skjortor och avslutade med: ”Vem vill åka moppebil?”

Gissa vem som vann populäritetspriset? ;)

Hur motiverar jag barnet att göra det som behövs göras?

Hur motiverar jag mitt barn att göra saker som att borsta tänderna, klä på sig, äta eller gå till skolan?

Svar: Det gör jag inte. Mitt barn har klart för sig varför man borstar tänderna, fördelarna med att ha kläder på sig, poängen med att äta och nyttan av att gå till skolan. Hen är motiverad. Den motvilja jag stöter på beror på andra saker:

- Tandborsten gör ont och tandkrämen smakar för starkt. Det är för svårt att få till det motoriska i att borsta tänderna, och tidsuppfattningen är si och så.

Ett urval lösningar: Salutem från vissa apotek och specialbutiker är en tandkräm utan smak. Vissa andra tandkrämer funkar också. Vi har provat oss fram till en elektrisk tandborste som fungerar bra och som markerar hur länge man ska borsta. Vi har bildschema för tandborstning. Tandborstningen får i perioder vara mer sporadisk, när orken inte finns; hen har inga hål ändå. Någon gång varje dag försöker en förälder få borsta tänderna. Vi undviker småätande och mat som inte är bra för tänderna mer noggrant i de svårare perioderna.

– Att klä sig är rörigt, det är svårt att veta vilka kläder man ska välja, svårt att behålla fokus (och inte i stället börja titta ut genom fönstret eller läsa Kalle Anka), svårt att se vilka kläder som är rena och smutsiga, svårt att veta i vilken ordning kläderna ska på. Dessutom är det kallt och vissa kläder känns obehagliga mot kroppen.

Ett urval lösningar: En förälder är med och klär barnet, efter dagsform kan det bestå av att klä på, räcka barnet kläder eller påminna om vad som ska göras. Oftast blir det en blandning. Kläderna ligger redan framme på kvällen innan. Vi har ett bildschema över i vilken ordning man klär om, ”ta av pyjamasen”, ”ta på kalsongerna”, ”ta på tröjan” osv. Barnet använder knästrumpor för att minska på jobbiga sensoriska upplevelser generellt (trycket mot en större del av benet hjälper hjärnan att sortera bort ovidkommande och besvärliga intryck), vi köper plagg som fungerar i flera på varandra följande storlekar samtidigt eller standardplagg som underkläder och strumpor av samma sort, från samma butikskedja år efter år. Plagg som inte är sköna nog ges bort eller säljs direkt. Vi håller oss till en färgskala, både för att den accepteras och för att då ser klädvalen alltid rätt okej ut. Vissa material och typer av kläder funkar inte; då har vi inget sånt.

- Det är svårt att komma ihåg att äta. Det är svårt att veta vad man ska äta. Det är svårt att fortsätta med själva ätandet. Det är tröttsamt att utföra ät- och tuggrörelserna, på grund av bristande automatisering (vilket inte i sig behöver innebära att det ser ut att vara något fel på det motoriska). Det är jobbigt med vissa konsistenser och smaker. Det är svårt att sitta kvar vid matbordet. Det är svårt med ljud, synintryck, lukter mm vid matbordet. Det är jobbigt att ha andra människor runtomkring sig.

Ett urval lösningar: Vi förbereder en liten stund före maten, ”om en stund är det dags att äta”, ”om tio minuter är det dags att äta, du behöver hitta ett avslut nu”, ”om fem minuter…” osv. Vi har bilder på dagens mat på kylskåpets framsida, någon matar det barn som inte orkar äta själv, vi använder timstock vid maten för att visuellt påminna om att tiden är begränsad tex på morgonen när vi ska iväg till skolan, vi serverar olika sorters mat beroende på vad olika personer klarar av att äta, vi gör storkok av favoritmaten att ta fram när resten av familjen äter något annat, ketchup är okej på vad som helst, man kan äta spaghetti till frukost också. Vi har matplatser på andra ställen än i köket för den som behöver vara ifred, köket är rent från för många synintryck , vi har fasta matplatser, vi använder brickor eller bordstabletter för att det ska vara enklare att se vilken mat som är vems, vi undviker starkt luktande mat inomhus, vi äter i omgångar osv.

– Skolan har för hög ljudnivå, det är svårt att veta vad man ska göra på rasterna, det är svårt att koncentrera sig, vissa ämnen eller moment är svåra att klara av (tex att osvskriva för hand, lyssna i stor grupp), matsalen är högljudd och det luktar massor osv

Ett urval lösningar: Vi har haft många olika lösningar genom åren kring skolsituationen, allt från senare morgontid (börja klockan tio), bildschema i skolan,inte duscha efter gympan utan ta det hemma, resursperson, vara hemma en dag mitt i veckan, klassen jobbar ofta i mindre grupper, skriva på dator i stället för på hand, hörselskydd, ett mindre rum inne i matsalen som är tystare, rastaktiviteter som rastvakterna håller i någon rast, styrda lekar som att spela kula eller hoppa hopprep, ett vilorum, kortare dagar, blir hämtad och lämnad i skolan i stället för att åka skolbuss (som tog för mycket ork från skolarbetet), stanna hemma de dagar när orken tryter i stället för att krascha in i utmattning som tar längre tid att återhämta sig från osv osv.

Som ni ser jobbar vi hos oss med en blandning av förebyggande, orkbesparande och kravanpassande åtgärder. Det som kort och gott kallas anpassning. Givetvis har vi också ”motiverat” så till vida att barnen utifrån sin ålder och utvecklingsnivå fått lära sig om varför saker behöver göras och varför de behöver göras på ett visst sätt, till exempel genom seriesamtal, ritprat, förklaringar eller berättelser. Vi använder inte belöningssystem särskilt ofta, av den enkla orsaken att den forskning som finns tydligt visar att barn med NPF inte lär sig särskilt mycket av någon annan belöning än den rent omedelbara, och att de inte lär sig något alls av utebliven belöning eller straff. (Den positiva effekt som finns av guldstjärnor på normalkablade barn består mest i att den vuxne slutar tjata och hota, och i stället är tydlig med vad som ska göras, dvs den vuxen ändrar sitt bemötande så att barnen har lättare att vara följsamma. Och då är det ju den vuxne som förtjänar guldstjärnor, för att hen skapar förutsättningar för barnet, och så känns det lite onödigt att bedöma det som barnets prestation eller misslyckande. Eftersom det dessutom är den vuxnes jobb till att börja med finns ingen direkt orsak att ge den vuxne guldstjärnor heller.)

Varför jag inte jobbar med motivering? För att jag själv vet med mig att jag är JÄTTEMOTIVERAD att se bra. Men hur jag än vill och försöker går det inte utan mina glasögon… Jag är helt enkelt förfärligt närsynt. Det kommer att ändra sig med tiden, eftersom jag numera får svagare och svagare styrkor på mina glasögon i stället för tvärtom. Men tillsvidare får jag acceptera att jag behöver hjälpen som glasögonen ger mig.

På motsvarande sätt finns absolut ingen poäng att försöka motivera barnet till saker som hen inte klarar av på egen hand. Vi försöker inte motivera en bebis att klä sig själv; vi accepterar att den ännu inte kommit så långt i sin utveckling och hjälper till med det bebin inte klarar, samtidigt som vi försöker lära in nödvändiga förmågor. I första hand genom att låta barnet uppleva att det lyckas, eftersom vi vet att det inte hjälper ett skvatt att skälla, tjata, hota eller muta bebin till att klä på sig själv. Tvärtom lär sig alla små barn absolut mest genom positiva upplevelser.

Motivering kan vi använda oss av när förmågan i princip räcker till, fast själva viljan är lite si och så med. När jag inte alls har lust att diska kan jag säga till mig själv att om jag diskar nu får jag ta en glass sen. För jag kan diska, jag har bara inte tillräckligt med lust. Men att motivera den som inte kan själv, det är lika meningslöst som att säga till den som är närsynt att utsikten är JÄTTEFIN. Det anade nog personen redan, och det hjälpte ändå inte nämnvärt med synskärpan.

En skolskjuts är en skolskjuts är en katastrof

Sista veckan har alla mina sociala flöden fyllts av en sak: Samtrans. Det bolag som vunnit upphandlingen om skolskjuts i Stockholm för bland annat barn med speciella behov.

Jag förväntar mig skolskjutsstrul i början av varje läsår. Jag räknar med det. Vi som lever i NPF-skolvärlden är luttrade, såpass luttrade att min kalender normalt sett är avbokad under terminens första tre veckor. Men inget hade kunnat förbereda mig på detta. Några axplock från vänner och bekanta:

”Min son måste klä sig klockan sju och sen sitter han med jacka och skor i en timme tills taxin kommer. För när den kommer måste han vara klar på fem minuter, och det klarar han inte. Och vi får bara veta att taxin kommer ‘mellan sju och åtta'”

”Min dotter blev inte hämtad i eftermiddags.”

”Min ena son blev hämtad men den andre blev lämnad kvar på samma skola.”

”Taxin lämnade min son med autism och utvecklingsstörning utanför en låst port, utan att överhuvudtaget höra av sig.”

”Säkert hälften av eleverna i mitt barns Aspergerklass kom en timme för sent i morse. En pojke bara grät och grät.”

”I morse ringde de och sade att taxin kommer. Sen ringde de igen och sade att den inte kommer än. Efter en timme körde jag mitt barn till skolan.”

Det här är förstås dåliga saker för alla barn att vara med om. Men för barn med autism eller Aspergers syndrom är det helt enkelt under all kritik. Varför? För att efterverkningarna efter varje sån här händelse blir hundrafalt värre för barnet med autism jämfört med andra barn. Ett enda misstag kan skapa konsekvenser som tar månader eller år att arbeta bort.

För att förstå det behöver man förstå lite grann om hur barn med autism tänker. Autism innebär till exempel att tänkta i detaljer, snarare än helheter.

”Om taxin lämnade mig på fel ställe idag (som utanför fel port vid rätt hus, för porten ser inte precis likadan ut och jag kan inte orientera mig och inse att jag är på ‘ungefär rätt ställe’ när jag inte ser min egen port från rätt vinkel) kommer den antagligen att göra det imorgon också. Och därför måste jag slåss för mitt liv när taxin kommer, den är ju livsfarlig!”

”Om chauffören körde åt ett håll jag inte är van vid, så att jag blev rädd, då vet jag inte att jag kom fram till rätt hemma. Kanske är detta ett annat hem, med föräldrar som ser likadana ut och heter samma sak?”

”Om jag inte vet exakt vad som ska hända, det vill säga vem som ska hämta mig och vilket klockslag, då vet jag inte att det ska hända alls.”

Efter ett par besvärliga fingerstick när min dotter var två år börjar hon darra i hela kroppen av människor klädda i operationsgrönt. Eller av att se just den gröna nyansen. Eller av att prata om händelsen. Hon blir, på riktigt, okontaktbar och sitter och gungar fram och tillbaka, fortfarande som tioåring. Hade detta fruktansvärda haft ett samband med att ta sig till skolan, då vet jag inte hur vi hade fått dit henne överhuvudtaget. Så kan det bli, när man tänker i detaljer; när det är färgen grönt som är farlig snarare än stick i fingret som gör lite ont.

Den som tänker i helheter kan till exempel tänka ”Någon kommer att hämta mig i eftermiddag. Jag kommer alltid att komma hem. Mina föräldrar överger mig aldrig. Någon av lärarna kommer att vänta här med mig.” Men för barnet med autism kan såna förklaringar vara alldeles för vaga och skapa ohanterlig ångest och utbrott. Vem är ”Någon?”. Vad betyder ”alltid” och ”aldrig”? När då på eftermiddagen, klockan två eller klockan fem? Vad innebär att vänta, vad förväntas jag göra då?

Slutsatsen när taxin inte kommer efter skolan blir då kanske snarare: ”Om taxin inte kom klockan fyra, då kommer jag nog inte hem alls. Nånsin. Jag får stanna på skolan och aldrig träffa min familj mer.”

Många med autism har också sensoriska svårigheter, svårt för ljud, lukter och ljus, särskilt saker de inte är vana vid. De kan ha svårt att sitta bredvid en ny person. De kan bli störda av ”fel” sorts musik, ”fel” röst eller ”fel” känsla på tyget på sätet, och tycka att det gör ont. Det är inte säkert att barnet kan tala om för dig vad som är på tok. Kanske får du bara ett bett i underarmen, så djupt att du får uppsöka akuten. Eller också vaknar barnet på natten och är inte kontaktbart, utan skriker rakt ut i panik, och du får tillbringa timmar med att lugna och trösta.

Många barn med autism har, liksom många strokepatienter, svårt att anpassa sitt tempo. De kan inte ”skynda sig” utan det tar den tid det tar att klä på sig, äta eller gå på toa. Om de blir påskyndade går det ännu långsammare. Taxin behöver komma en viss tid, och den MÅSTE kunna vänta.

Ytterligare andra barn blir stressade av att vänta, så stressade att den energi de skulle ha ägnat åt skolarbetet är slut redan innan barnen kommer till skolan. Barnet kan inte fokusera, lyssna eller ta in någon kunskap, för det är i ett utmattat tillstånd som påminner om hur vi andra kan må efter att ha varit med i en svår trafikolycka och sedan vakat ett par dygn på akuten över en älskad anhörig. Känner du dig inte laddad för mattelektion efter det? Då har du en aning om hur förfärliga saker som taxibilar som inte kommer förrän en timme senare än vanligt till skolan påverkar barnet med autism. Lägg därtill att den där känslan, den kommer barnet kanske nu tro kommer från själva skolan. Och i stället för att enbart slåss för sitt liv för att slippa taxin kommer barnet nu att även skrika och sparka i panik i dörren in till skolan. In till den där fruktansvärda känslan av utmattning.

Andra barn kan skilja på skolan och känslan, de förstår att de kommer att komma hem så småningom på ett eller annat sätt, men de får lägga så mycket energi på att hålla alla dessa tankar – som inte kommer intuitivt ens för många högintelligenta barn med autism – i huvudet att de blir för trötta för att orka med tillvaron. Plötsligt är lysrören för vassa, ljuden gör ont, lukterna får barnet att vilja kräkas.

Klarar barnet av att höra vad läraren vid tavlan säger? Troligtvis inte. Kommer barnet att sluta gå till skolan, ja, om detta får pågå tillräckligt länge kommer barnet att drabbas av utmattningssyndrom; det vi i dagligt tal kallar utbrändhet. En stor del av alla barn med autism hamnar där före 18 års ålder alldeles utan att taxin släpper dem utanför en låst port när de inte kan be om hjälp. Risken är överhängande att flera barn i mina sociala flöden redan balanserar på utmattningens rand. Vem tar emot dem när de faller?

En skolskjuts är inte en skolskjuts när den inte fungerar. När den inte kommer i rätt tid, i lagom tid, har möjlighet att vänta och möjlighet att se till att varje detalj är som vanligt och som den ska vara. Om den inte gör det, då är den ett stort problem, ett livshotande trauma, en katastrof.

Jag undrar hur många barn som kommer att bli hemmasittare på grund av detta, som kommer att vara hemma och knappt lämna sitt rum ens för att duscha i ett halvår eller mer, allt för att någon tänkte att billigt var bra? Jag undrar vem som ska stötta de förtvivlade och uttröttade föräldrarna och avlasta dem i deras dygnet-runt-jour, hejda-barnet-från-att-begå-självmord-jour, bli-sparkade-från-jobbet-mardröm eller går-in-i-väggen-själv-katastrof? Jag undrar vem som betalar för allt detta. Det undrar jag idag.

Sötisar

Mathilda: ”Noah du ser ut som Gollum, du är så blek.”

Noah: ”Men Gollum är ju inte blek, han är röd. Och vit.”

Mathilda: ”Han är en polkagris.”

Såatteh.

Sanning eller konsekvens

”Kommer du att dö nu, mamma?” frågade Samuel. Han var fyra år och jag låg på sjukhus för en svår havandeskapsförgiftning. Han visste att jag nästan dog när han föddes, faktiskt hade han berättat detaljer som fick mig att tro att han mindes det, saker som ingen som inte var där kunde ha vetat. Det var inte något vardagligt samtalsämne, så det fanns ingen annan förklaring.

Jag visste att min lilla brådmogna professorsunge förväntade sig sanningen, så jag vägde mina ord noga:

”Jag tror inte det. Jag skulle kunna dö. Det händer ibland att mammor dör. Men det är ganska ovanligt. Jag har inte tänkt att dö, jag tänkte stanna och föda en bebis.”

Andra vuxna blev upprörda. Hur kunde jag låta min fyraåring få veta att mammor kan dö, att jag skulle kunna dö? Men de kände inte mitt barn; mitt barn ville veta sanningen. Att ljuga för honom hade varit ett svek, ett svek som han bara hade upptäckt om jag osannolikt nog hade dött, och lämnat honom kvar. Dubbelt sviken, ljugen för och lämnad – det var aldrig ett alternativ.

Men de förstod inte, hur upprörd han skulle ha varit över lögnen, att det hade varit värre än mycket annat. Jag visste ingenting om Aspergers syndrom. Men jag kände mitt barn. Jag visste hur han fungerade. Den där grundliga kunskapen som man bara har om den man håller riktigt nära.

Tre veckor senare föddes bebin, sju veckor för tidigt. Efter ytterligare ett par veckor åkte vi hem från neonatalen, och Samuel presenterade stolt bebin för kassörskan i affären: ”Det här är min lillasyster Mathilda. Hon överlevde.”

Idag skickade jag en rolig meme-bild till Samuel en halv minut innan jag talade om att det är dags att stänga av datorspelet för kvällen. För nu vet jag en massa saker om Aspergers syndrom, som att det kan vara svårt att avbryta roliga saker som inte har ett naturligt avslut. Och så känner jag mitt barn. Jag vet att han vill veta sanningen, men också att han kan behöva lite avledning att hantera den med.

Klädbyte of sorts

Jag ser Mathildas pyjamas på en stol i vardagsrummet. Wow liksom, har hon bytt kläder själv?! Följer klädspåret och på en annan stol står Mathilda, i en ny pyjamas.

Konfunderad mamma: ”Mathilda, har du bytt pyjamas?”

Glädjestrålande Mathilda: ”Ja!”

Parodin goes on and on.

Skolskjutsparodin fortsätter. Fick tag på vår fina rektor <3 som inte kunde svara på om det finns någon skolskjuts eller inte. Han kan nämligen bara se samma linjetrafik som vi kan. Men igår eftermiddag inrättades ett callcenter för skolskjutsfrågor i kommunen, som jag nu ringt, och som tagit mina uppgifter och lovat att ringa tillbaka.

Så alltså: Skolans rektor vet inte om det finns några skolbussar utöver den nya linjetrafiken, för han har inte fått nån information. Det är på den nivån. Jag tycker så väldigt synd om honom idag. Det är inte ett rektorsjobb att samordna busstrafiken i länet. Faktiskt.

Mystiken tätnar: Finns det en skolbuss som ingen vet nåt om? I morse åkte nämligen en något förvirrad buss förbi här utanför, med "skolbuss" skrivet som destination, och den svängde faktiskt (efter att ha stannat och spejat lite) in där skolbussen brukar åka… *spelar hajen-temat*

När ingen annan ser

Mathilda är hysterisk. Hannah föreslog att de skulle använda hennes fleecefilt att sitta på ute på gräsmattan. Det var ett enkelt förslag, inget som någon propsade på, men Mathilda har haft sin fleecefilt i sin säng i många år. Den får absolut inte bli smutsig. Den får faktiskt absolut inte ens röras av någon annan än Mathilda själv, det är i alla fall vad hon upprepar igen och igen mellan tårarna. Ni vet när man inte får trösta? Så är det nu. Hon har låst in sig på toaletten och gråter.

Det är de här sakerna som ingen annan ser. De här kriserna som ingen annan behöver hantera.

Nästa gång du träffar Mathilda en timme eller två – eller kanske inte träffar henne alls för att hon behöver vila och inte följer med – så kanske du kommer ihåg att det är så här det blir när Mathilda inte orkar mer. Men bara när hon kommit hem igen, när du inte ser. Och det här är jämförelsevis ingenting alls. En vardagsbagatell bland allt det som gör det svårt att vara Mathilda.

Är det rimligt?

Efter ännu ett idiotiskt krav om läkarintyg, denna gång för ansökan om skolskjuts, rann det över för mig. Jag har fått nog av att vara sambandscentral för tusenmiljoner ansökningar, intyg och ditten och datten.

Vi fick sent omsider, i fredags närmare bestämt, veta att barnen skulle gå på skolbussen som vanligt. Men idag, på skolans första dag, kom de inte på någon skolbuss hem från skolan, då ingen vuxen i skolan visste vart de skulle gå…

Femtonåringen ringde lugnt hem och frågade. Tack mobilteknik för det! Nioåringen var hysteriskt övertygad om att ingen skulle komma och hämta dem (vad han grundar det på vet jag inte, eftersom det inte alltför sällan händer att skolbussen av någon orsak är för svår, så vi får köra barnen). Tioåringen räknade hjälpsamt upp alla saker som kan gå fel på vägen hem från skolan, och vad man kan göra om de sker. Hon finner frid i att rabbla sina akutplaner, något som inte lugnade nioåringen nämnvärt, tvärtom. Lyckligtvis fanns en annan autismmamma vid skolan, och hon såg hans skick och tog hand om honom tills jag kom. <3 Tack! (Sjuåringen tyckte mest att hela dagen var spännande. Det är hennes normaltillstånd.)

Jag har alltså tillbringat ungefär tre timmar med att skjutsa, hämta, lugna hysteriska barn, leta telefonnummer, kolla linjekartor, försöka komma fram till någon ansvarig, och i slutänden fanns ingen som kunde svara på om, var och när skolbussen går imorgon(!).

Till råga på allt upptäckte jag att jag i och med omorganisationen av skolbussarna som skett nu i höst (och som fortfarande pågår) förväntas  skicka in en ”ansökan om skolskjuts på grund av funktionsnedsättning”. Senast den 30 april 2014, mind you. Spännande, spännande, att få saker gjorda i förfluten tid är alltid lite extra utmanande. Till det oförskämt onödiga ansökningspapperet förväntas jag bifoga ett läkarintyg för varje barn. Som styrker deras behov av skolskjuts. Samma skolskjuts som de haft i flera år.

Och där rann det över. Vet ni vad. Det blir ingenting med det. Har kommunen minsta aning om hur lång tid det tar att få tag på vår läkare, hur lång tid det tar vederbörande att knåpa ihop nya spännande intyg eller hur vår livssituation i övrigt ser ut? Seriöst? För gissa själv: Om man går i en specialklass och behöver skolskjuts dit beror det antagligen på att man…

a. Försöker snika sig till gratis bussbiljetter? eller

b. Har speciella och av kommunen redan utredda och dokumenterade behov?

Ledtråd: Det är inte a.

Är det rimligt, att jag – som har ett dokumenterat mertidsarbete varje vecka som motsvarar mer än en heltidstjänst, och detta alltså utöver mitt vanliga jobb – ska ringa ännu fler långa samtal den här veckan, för att fixa fram information, lösningar och intyg på ditten och datten? Är det rimligt att en redan hårt belastad vårdapparat ska ha läkare som ägnar sin tid åt att skriva läkarintyg åt en kommun som redan har specialanpassade undervisningssituationer för berörda barn i stället för att till exempel träffa patienter som behöver dem? På riktigt?

Jag vet inte vad jag tycker om intygshysterin. Men en sak är jag helt säker på. Det blir inte skolchefen, kommunalrådet eller någon från kommunens skolskjutskontor som stoppar om en tioåring med hastigt påkommen feber i eftermiddag, eller tröstar en nioåring som vaknar med ångest i natt. Det blir inte deras arbetsdag som blir upphackad imorgon, av telefonsamtal, fylleriuppgifter och hämtande och lämnande av barn i brist på skolskjuts, och det blir inte deras lön som är lägre i slutet av månaden.

Och nej. Det blir inga läkarintyg som skickas till skolskjutskontoret. Den här mamman har fått så fruktansvärt nog av den här skolstarten redan nu. Det kan vara en delförklaring till att det nu på ännu en fullständigt onödig ansökan står:

”Kommunen har redan diverse utredningar och läkarintyg för barnen, men om jag får timtid för att jaga habiliteringens 25%-anställda läkare ska jag med glädje göra det och på så sätt öda landstingets medel på saker som varit klara sedan flera år.”

Läsvärt

Jag googlade. Efter någon sorts tidningsförvaring till toaletten. Ja, till toaletten. Vi är en läsande familj, och ingenstans läser vi med sådan frenesi som på toa. I alla fall om man ska tro på högen av tidskrifter och böcker som samlas därinne. Just nu ligger de på papperskorgen: Tidningen föräldrakraft, Illustrerad vetenskap, en bok om ”Djurens språk”, ett par tidningar av olika datum, några barnböcker och… Ja, ni hör ju själva, det funkar inte. Vi behöver en förvaring.

Men google tog inte min fråga på allvar. Jag klickade mig till helt fel ställen, och via underfundiga länkar och sidospår surfade jag in på bloggen Körlings Ord.

Jag läste om undervisning. Jag läste om läroplanen (jag tycker vi har en fantastisk läroplan!). Jag läste om respekt, undervisningsglädje, läxor och frågvishet. Och efter en ganska lång stund, kanske en halvtimme (vilket med mina 800 ord i minuten blir en väldig massa blogginlägg), insåg jag att här sitter jag och läser om skolan, i stället för att leta tidningsförvaring, men egentligen är jag på helt rätt ställe för det handlar om samma sak!

Skolan är alltid ett laddat kapitel i NPF-världen. Många unga med neuropsykiatriska svårigheter har förfärliga historier att berätta. Alldeles i dagarna kommer det senaste numret av tidningen Föräldrakraft, där jag skrivit ett par artiklar om hemmasittare – barn och unga som inte förmår gå till skolan, inte på grund av sina problem där, utan på grund av bristen på lösningar i densamma. Det har varit skrämmande intervjuer, och är förhoppningsvis tankeväckande läsning.

Även vår familj har haft sin beskärda del av skolsvårigheter. För tillfället har ett par av barnen det som kallas ”anpassad studiegång”, vilket i vårt fall betyder en förkortad skoldag i en lugn miljö, för att orken ska räcka. Andra barn är läxbefriade, det vill säga, de får hem samma läxor som kompisarna (det kan vara väldigt känsligt att inte få göra som kompisarna gör), men de gör bara läxorna i mån av ork. Allt för att skolan och skolarbetet ska vara något positivt, något man kan få lyckas i, och inte en källa till bråk och ännu mer trötthet.

Ibland känner jag mig som en värdelös förälder. Oftast inte, för det mesta känner jag mig strålande, som alla mina återfallsbloggläsare antagligen har märkt är jag inte lagd åt att klanka ner på mig själv ;) , men ibland tänker jag att om jag bara var en bättre förälder, då kanske de där läxorna skulle bli gjorda oftare? Då kanske de där anpassade skoltimmarna skulle vara fler? Kanske, om jag bara var lite mer ambitiös, eller hade mer ork, eller om dygnet hade fler timmar, om jag försökte lite hårdare, kanske att barnen då skulle klara av skolarbetet bättre?

Bara ibland, som sagt. Till exempel idag, när vi packat gympakläder, kollat busskort och tvättat av skolväskor inför terminsstarten. Själv älskade jag skolan som liten; jag har alltid haft en passionerad kärleksaffär med orden och kunskapen, och i min skola fanns det gott om bådadera. Men som förälder till skolbarn med behov av särskilt stöd har jag i perioder känt mig otillräcklig, maktlös och förtvivlad, över detta med frånvaro, utebliven läsning, obegripliga läxor och åtgärdsprogram som lämnat en del övrigt att önska. Bara för att förtydliga vill jag säga att vi har en otroligt bra skola med kunnig personal, som gör sitt allra bästa och lite till. Det här handlar bara om att ibland har det varit svårt. Mötena. Oron. Betygen. Läsbristen. Alltihop. Och nånstans sitter fortfarande en liten tagg från rektorn som sade ”Kanske måste du ta fajten på morgonen” när mitt barn sov 20 timmar om dygnet av utmattning. Nånstans har jag lärt mig att det finns de som ser mig som en lite sämre förälder, för att mina barn har det svårt i skolan, trots intelligenstester utan anmärkning och älskade fröknar.

Och så idag: Sinnesfrid. För vet ni, jag sitter och letar efter en tidningsförvaring till toan. För att mina barn, ni vet de där som varit hemma månader i sträck från skolan, som sovit större delen av dygnet på grund av skolutmattning, som har anpassade studiegångar och är läxbefriade, de där barnen, de älskar att läsa så mycket att papperskorgen inte riktigt funkar som läsförvaring längre. Och kanske betyder det att jag inte är en värdelös förälder till skolmisslyckade barn. Kanske är det till och med så att jag borde känna mig en liten aning stolt, fast mina barn inte passar som handen i handsken i skolsystemet. För kanske har både jag och deras skola lyckats hjälpa dem att lära sig att älska orden och kunskapen. Högen med läsvärda saker inne på toa tyder ju i alla fall på det.

Tack Anne-Marie Körling! För att dina ord påminde mig om att fokusera på livsperspektivet i stället för närvarostatistiken, på kunskapen i stället för vägen dit. Det behövde jag i kväll.

Mina normala barn

Jag tycker ju att mina barn är rätt vanliga. Normala liksom. Så här är vår vardag, så här är vårt liv. Vardagligt.

Därför blir smällen extra hård när jag hör vad jag just frågat:

”Förstår hon att tiden är begränsad? För det hade min nioåring inte fattat när jag frågade honom för inte så länge sen. Att tiden liksom tickar på oavsett om man gör det man ska eller inte, och att det finns en bortre tidsgräns.”

Jättenormalt. Säkert.

Trodde de själva på det eller?

Gårdagens Mathilda:

”Vuxna är konstiga. När det inte hjälper att säga till, då säger de till lite argare…?”

Sen följde ett resonemang som gick ut på att när nån är arg är det ju ÄNNU svårare att göra som de säger, och ändå tror vuxna tydligen att det ska funka bättre. Konstigt.

Jag kan ju villigt erkänna att jag kände mig lite träffad. ;)

Får jag lön från er nu, Borlänge Kommun? Eller hur har ni tänkt?

Nu är jag så besviken på Borlänge Kommun. Trots alla de möten vi NPF-föräldragrupper haft med kommunen, trots utbildningar av tjänstemän och politiker verkar inget ha gått in om autism och ADHD. Man verkar ha missat helt att våra barn behöver rutiner och att varje detalj är densamma. Att varje ändring, oavsett hur liten, ställer till med problem för oss, det trodde jag att man hade förstått. Att vi behöver information i god tid, och i detalj, det trodde jag att man visste. Tydligen hade jag fel.

Skolskjutsarna för terminen är ändrade utan information och tydligen utan större eftertanke. Ändringarna som sådana har jag inga invändningar emot, eller bara små sådana, det är ändå rimligt att en kommun försöker samordna och förenkla trafiken (och hos oss är det inte som på andra ställen i kommunen, att barnen förväntas gå flera kilometer och korsa riksvägen för att komma till busshållplatsen). Att ändra hållplatser och tidtabell här där vi bor är logiskt och antagligen kostnadseffektivt.

Men informationen. Eller ja. Först bristen på information, inte ens rektorerna har haft några svar. Och så nu, ”informationen”:

”Skolledningen vill nu ge lugnande besked.

Busslinjen kan ha fått ett nytt nummer. Efter upphandlingen av trafiken kan också föraren vara en ny person för barnen. Hållplatsen kan vara flyttad en kortare sträcka.”

Lugnande besked? Lugnande besked???!!! Nytt bussnummer, ny förare, ny hållplats… Lugnande besked. Driver ni med mig?

Jag har tre barn som vart och ett vägrat att gå på skolbussen när det varit en annan chaufför än vanligt. Ett barn har hamnat i freeze och blivit helt okontaktbar när skolbussen fått parkera 50 meter från den vanliga hållplatsen på grund av ett oplanerat grävarbete när ett vattenrör i gatan börjat läcka. Ett annat barn har fått panik över att hon inte känt igen skolvägen när höstlöven fallit. Saker som ”Det sitter vuxna på bussen som inte ska vara där” eller ”Chauffören hade en keps på sig” ställer till med oöverstigliga hinder, och gör att jag måste hämta barnen oplanerat från skolan redan nu, med samma buss, samma förare och samma hållplats. Och justja. De åker bara skolbuss hem, inte till skolan. För annars räcker inte energin till skoldagen också. Redan att åka fel väg till dagis slutade i katastrof, trots egen bil och samma föräldrar som vanligt…

Och så nu: Nytt bussnummer, ny förare, ny hållplats.

Jag hade behövt veta det här för ett par veckor sedan, för att kunna förbereda barnen tillräckligt på förändringarna. Vi hade behövt prova att åka buss, få information om de exakta hållplatserna, till och med en illustration av hur man använder busskortet.

Det tar mig i genomsnitt två till tre veckor att jobba in grunderna i hur en ny rutin, oavsett vilken, fungerar. Sedan tar det ytterligare veckor innan den är befäst och fungerande. Så jag antar att jag vet vad jag kommer att göra de närmaste månaderna. Under förutsättning att barnen inte packar ihop totalt och går in i väggen igen pga skolsituationen, och ifall de faktiskt klarar av kollektivtrafiken, kommer vi att åka buss. Och buss. Och mera buss. För det här med ”inkludering” och ”en skola för alla”, det är tydligen inte den här kommunens paradgren.

Får jag lön från er nu, Borlänge Kommun? Eller hur har ni tänkt?

När man tror man är som alla andra

Tina:

Om när illusionen spricker, och om att leva med pyttesmå marginaler fast man inte tänker på det till vardags.

Originally posted on coping:

Ja eller när man låtsas. Låtsas inför sig själv att man är som vem som helst. Som lever precis det liv jag valt. Och låtsas att det är helt normalt att behöva söva sig själv med tabletter varje kväll för att inte oro sig till döds över sitt barn.. När man leker fotbollsmamma under klasskampen – om så bara för några timmar. När man börjar inbilla sig att man snart kan delta i gemensamma aktiviteter med arbetskamraterna. Eller kanske börja gå på badhuset för sig själv.

Ja precis då händer det kanske något. Inget stort förstås. Något som hade passerat obemärkt i en annan familj. Som t ex en punktering på bilen. Ja även denna semesterresa. Och det som kan tyckas vara en förtretlighet i en annan familj är en total katastrof i min. Alla fördämningar brister. Då när man har vågat sig på att boka ett familjeevenemang som alla…

Visa källa 174 fler ord