Det är så man märker

“Mamma. Lina i Emil i Lönneberga, hon tänker att de inte kan äta köttsoppa utan soppskål. Först kokar hon soppan i en kastrull, men sen häller hon den i soppskålen och ställer på bordet. Men hon kan inte tänka att man faktiskt inte behöver soppskålen, hon tror att det måste vara på samma sätt varje gång. Det är så man märker att hon har nåt bokstavsfel…”

Tja, vad säger man?

Bästa

Alla hjärtans dag till ära hade Mathilda med sig en present till sin fröken. När vi gick över övergångsstället till skolan skuttade hon nästan av förväntan. “Världens bästa fröken” stod det med spretiga bokstäver och märklig avstavning på presenten som låg i tryggt förvar i den rosa ryggsäcken.

“Mamma, jag älskar dig lika mycket som jag älskar min fröken!” sade hon.

“Jaha… Jag hade hoppats att eftersom jag är din mamma skulle du kanske älska mig lite mer…?” försökte jag, inte så mycket för min skull som för att förklara hur man brukar räkna kärlek.

“Jag älskar er båda två väldigt mycket!” sade Mathilda.

Fina, fina hjärtat. Vi älskar dig också, väldigt mycket!

Vårdbidragsfajtande

Vårdbidrag är en mertids- och merkostnadsersättning som ska ge föräldrar möjlighet att t ex gå ner i arbetstid och ersätta dyra specialkostnader som funktionshindret skapar. Tanken är att föräldrar och familjer ska få bättre förutsättningar att vårda sina barn, och på så sätt minska arbetsbördan på redan utsatta grupper. Det är inte bara omtanke om människan som ligger bakom lagstiftningen utan också ekonomiskt förnuft, vårt land vinner inget på att människor går in i väggen och blir långtidssjukskrivna för att de lever under omänskliga förhållanden. Ett helt vårdbidrag består av fyra gånger prisbasbeloppet på ett helt år, för närvarande lite över 9000 kr i månaden före skatt. Det motsvarar 40 timmars heltidsarbete med barnets vård utöver det som räknas som normalt för åldern, och är ingen strålande timlön precis.

Å andra sidan får man inte funktionshindrade barn för att bli rik så att säga, så trots att ersättningen är ganska liten ger den ändå ett tillskott i kassan och gör att många har möjlighet att gå ner lite i arbetstid utan att samtidigt gå i konkurs. De flesta familjer med funktionshindrade barn har en ansträngd ekonomi, det är svårt att göra karriär när man har ett barn som kanske skolvägrar ett par, tre år i sträck eller som inte kan lämnas ensam någonsin.

Att familjer ska ha rätt till ett helt vårdbidrag vid autismdiagnos kallas ibland för praxis (autism är nämligen enligt forskningen det funktionshinder som ger störst belastning och mest allvarlig stress för föräldrar), men verkligheten ser annorlunda ut. De flesta familjer med högfungerande barn får nånstans mellan 25-75% vårdbidrag, ofta efter en segdragen process där Försäkringskassan inte precis är hjälpsam, om man ska uttrycka sig hövligt, vilket jag föredrar att göra.

Att ansöka om vårdbidrag är på papperet en lätt historia. Man fyller i en blankett, skickar in ett par bilagor, har ett samtal med en handläggare och så kommer ett beslut på posten. Det som borde vara enkelt, det som kallas rättighetslagstiftning och stöd till familjer med funktionshindrade barn, innebär ofta i stället en väldig massa krångel och, faktiskt, merarbete.

Mitt favoritögonblick under tiden vi sökte om vårdbidrag var när handläggaren frågade mig “Kommer det att vara i mer än sex månader?” och när jag svarade “Alltså… hon har autism… hon har varit sån här i hela sitt liv” frågade igen: “Ja, men kommer det att vara i mer än sex månader?”

Jag tänker inte dra hela vår vårdbidragshistoria här, men i korthet tog det nästan ett och ett halvt år av ansökningar, överklaganden och korrespondens innan vi slutligen hamnade i förvaltningsrätten. En inlaga till domstolen får illustrera det hela:

Angående mål xxx-xxxx
Tina Wiman / Försäkringskassan ang Vårdbidrag

Försäkringskassan hävdar att jag “inte inkommit” med något läkarintyg för M “trots påminnelser”. Det är helt felaktigt. Vi har inte fått några “påminnelser”, däremot ett flertal avslag. Försäkringskassan däremot har fått ett läkarintyg daterat 2 februari 2009 av överläkaren på Habiliteringen, ett läkarintyg som de nu hävdar att de aldrig fått. Jag vet inte vad som har hänt, kanske har det något samband med att vår ordinarie handläggare varit sjuk under den perioden läkarintyget skickats?

För ett par veckor sedan har Mathilda fått sin diagnos, autism, och ytterligare ett läkarutlåtande har skickats till Försäkringskassan som enligt egen utsago har vidarebefodrat det till Länsrätten. Handläggaren uttryckte att jag kunde göra en ny ansökan i stället och var inte särskilt glad över att jag envisades med att intyget skulle till länsrätten.

Den 2 februari 2009 skrev och skickade överläkare NN på Habiliteringen ett läkarintyg till Försäkringskassan, och i telefon har handläggarna sagt att de tagit emot det. Intyget var kortfattat på grund av en ansträngd läkarsituation för habiliteringen, som delvis stått helt utan läkare under delar av 2009 och 2010. M utredande psykolog har pratat med handläggarna på FK för att förklara situationen med läkarbristen, att M utreddes inom autismspektrumet och att Habiliteringen inte tar upp barn till utredning utan att ha sannolika skäl till det. Hon har även förklarat att autismspektrumtillstånd är livslånga.

Hela det bemötande vi fått av FK har varit bristfälligt. Vi har sammanfattningsvis inte fått utlovade möten, de har struntat i de intyg vi skickat och hindrat oss från att skicka andra intyg som de kunde ha godkänt. Vi har till exempel bett om att få använda journalhandlingar för M, men fått till svar att det inte är möjligt. Därefter har vi fått ett avslag där det sägs att just journalhandlingar (M har diskuterats sedan 18 månader) är en sådan sak som kan användas som särskilt skäl för att stryka kravet på läkarintyg.

Jag har ett barn med stora svårigheter i vardagen som tagit lång tid att utreda på grund av sjukvårdens  bristande resurser. Jag har en ansträngd ekonomi eftersom min man är långvarigt sjukskriven, något som enligt lagen ska beaktas när man beslutar om vårdbidrag eller gör provisoriska beslut om vårdbidrag. Jag har ansökt om vårdbidrag och följt de anvisningar jag fått av handläggare från FK, även om dessa varit motstridiga och sett i efterhand delvis felaktiga. Jag har skickat in läkarintyg och bett att Försäkringskassan ska träffa läkaren på habiliteringen, men de har vägrat att träffas och kommit med avslag utan sina påstådda påminnelser. Nu ljuger Försäkringskassan i länsrätten och hävdar att avslagen beror på att min ansökan – som gjorts enligt deras anvisningar och med det bistånd som stått till buds från sjukvården och bl a innehåller två läkarintyg – är bristfällig. Får de göra så?

Vänliga hälsningar

Vad blev då svaret? Efter månader av pappersluntor hit och dit var det kort och koncist. Rättens irritation lyste igenom det korrekta språket. Med några korta (men svidande) rader underkändes Försäkringskassans förmåga att fatta beslut och rätten krävde att vår ansökan skulle tas upp igen utifrån den nuvarande situationen.

Glädje och en oerhörd lättnad, någon mer ansåg att Försäkringskassan skulle göra om och göra rätt. Men: ska det ta ett och ett halvt år att komma dit? Vad har ni för erfarenheter av vårdbidragsprocessen?

Mottagarfokus

Tolvåringen och fyraåringen är sjuka idag och går varann på nerverna. Det har varit småtjafs om precis allt, tills jag röt ifrån att vi har ett problem, ni är stora nog att hålla sams, men ni GÖR det inte. GÖR DET!!!

Elaka monstermamman fick dem att fly vardagsrummet och nu småpratar de i sovrummet i stället. Det är hejdlöst roligt att lyssna på dem i smyg.

“Du! Lyssna! Men lyssna nurrå!!!” När lillasysters allvarliga ton fångat storebrors uppmärksamhet börjar hon läsa en ramsa:

“Fem små apor hoppade i sängen, en ramla ner och slog sitt lilla huvud…” Hon gör rörelser och gestikulerar, fortfarande högtidligt allvarlig.

Tolvåringen stönar och försöker samtidigt låta bli att fnissa. Mottagarfokus, att fundera på vad lyssnaren faktiskt vill höra och veta, är inte lätt när man är fyra år. Inte när man är trettiofem eller åttio heller, för den delen, men i synnerhet inte när man är fyra.

Jag skrattar fortfarande högt medan jag skriver. Det stora allvaret. Tolvåringens förvåning. Den totala bristen på kommunikation.

Jobbigt

Min läkare försökte förbereda mig på dåliga nyheter, eller kanske ville hon bara inget lova:

“Vi får se vad proverna visar”, sade hon. “Förhoppningsvis hittar vi ingenting.” Hon lät lugn, men jag känner henne och jag vet att den där bekymrade rynkan mellan ögonen inte brukar finnas där i vanliga fall.

I nästan en månad nu har jag haft ont i huvudet och känt mig konstig. Det onda sitter på ena sidan, bakom ögat och långt inne i huvudet. Ganska mycket pekar på att det är min migrän som ändrat karaktär. Men så finns det några saker som inte pekar på det. Saker som att jag säger fel ord, och välter ut glas. Saker som att jag inte kan skriva maskin som jag brukar för att vänsterhanden inte hinner med.

Jag har skrivit maskin sedan jag var åtta år, fick min första dator och lärde mig att programmera i BASIC, ett gammalt språk som faktiskt används än på vissa håll, fast i lite modernare tappning. Men för tillfället lyder inte vänsterhanden ordentligt när jag skriver, och en rad kapitala misslyckande hos doktorn – i grenar som att pricka näsan med pekfingret eller stå rakt om jag blundar – gör att jag genomgår ett helt gäng prover och en utförlig utredning.

De flesta prover har varit bra. Några återstår, bland annat ännu en skallröntgen. Jag är inte så väldigt orolig (längre), för jag vet att det lutar åt irriterande men ofarliga besvär, som säkert kommer att gå över i en ospecificerad framtid. Antagligen är det bara migränen som spökar, det har den en tendens att göra vart tionde år eller så.

Jag har jobbat med medicinsk forskning, har jag sagt det? Ibland är det sämre än annars att veta vääääldigt mycket om hjärnans sjukdomar. Som när läkaren försöker förbereda mig på dåliga nyheter, då är det dumt att tänka på saker som tumörer, nervsjukdomar och aneurysm och faktiskt inte kunna avfärda dem utan vidare undersökningar.

Men det jag ville komma fram till med det här blogginlägget är detta:

Om det nu mot all förmodan skulle hända mig nåt – vem ska då ta hand om Mathilda? Jag kommer inte att leva för evigt; döden är det enda som solidariskt drabbar oss människor lika. Det kommer en dag då jag inte längre finns här. Och då…

Vem ska finnas för mitt behövande barn tjugofyra-timmar-om-dygnet-sju-dagar-i-veckan? Vem ska älska henne som jag? Det är jobbigt att tänka på.

Inspelningsbar whiteboard och att inte vilja sova

Vi har pratat om varför man ska sova och för att kolla om barnen hängde med gjorde jag en liten saga som vi ritpratade kring. Sociala serier är ett bra sätt att prata om lite mer komplicerade ämnen, orsak, verkan och konflikter.

Anna Vill Inte Sova

Sagan ritade jag på en iPad med hjälp av en app och ett gratisabonnemang som heter Educrations, här kan man ladda ner den.

Tiondels sekund

Kraften i det gigantiska utbrottet på morgonen chockerade mig nästan lika mycket som hur plötsligt det kom. Även om Mathilda kan vara våldsam mot sina syskon är hon det i princip aldrig mot mig; antagligen för att jag är bättre på att flytta på mig i tid. Den här gången blev jag både riven, biten, slagen och sparkad, skrikt åt, spottad på…

Och ja, det var delvis mitt fel. För jag borde ha gått därifrån innan hon hann göra allt det där. Men ibland, förstår ni, märker man inte vulkanutbrottet innan det plötsligt flyger glödande aska i luften. Och medan man springer för att ta skydd tänker man på hur dum man var som inte var mer uppmärksam på de första skakningarna, de där man kan höra i minnet när man tänker efter.

Jag lyfte in Mathilda i bilen – där syskonen redan satt och väntade, utbrottet kom precis när vi skulle gå ut – och körde henne till skolan. Det var inte en alltigenom bra lösning, men jag kom inte på någon bättre. Det bästa skälet, det som fick överväga, var att i hjärtat visste jag att hennes fröken skulle ta hand om henne och att det var bättre för Mathilda att hon fick lugna sig där än med mig. Att det skulle vara enklare när hon slapp se eller höra mig i närheten.

När jag åkte hem i bilen visste jag fortfarande inte hur det hela hade börjat. Jag gick igenom morgonen i huvudet men kunde inte känna vibrationerna ens i minnet. Det hände så fort; från skrattande åttaåring som vickade en lös tand till skrikande bärsärk, omöjlig att prata med eller komma i närheten av.

”Vad kunde jag ha gjort bättre?” undrade jag. ”Om jag hade backat direkt om stövlarna, hade det hjälpt? Om jag hade sett till att hon åkte skolbuss idag fast hon var trött och ljudkänslig? Kanske fanns det inget skäl som jag kunde rå på, kanske vet inte ens Mathilda själv vad som hände?”

Ja, ni hör ju ältandet, skulden: Gjorde jag rätt nu? Blev det mitt allra bästa? Kunde jag ha valt annorlunda? Vad hade hänt om?

Den ständiga ovissheten är det värsta och det bästa med vart och ett av mina föräldraskap. Det värsta för att ältandet och skulden kan få för sig att dra igång över precis vad som helst (”borde jag ha låtit bli att ge henne klubban före maten, hade hon ätit då?”). Det bästa för att föräldraskapet hela tiden utmanar mig att tänka, växa, ändra mig.

Någon timme senare, efter lärarnas hjälteinsats i att lämna Mathilda ifred och sopa banan frenetiskt, var hon lugn igen. På eftermiddagen frågade Mathildas fröken henne varför hon varit så arg på morgonen. Försiktigt, för att inte väcka den slumrande vulkanen. Men liksom vi andra ville hon nog gärna veta, för att kunna förebygga, hjälpa, stötta.

”Jag vet inte”, sade Mathilda. ”Jag fick bara ett utbrott.”

Det kändes skönt i magen när jag fick höra om det. Det kanske inte var mitt fel i alla fall, eller åtminstone inte i den utsträckning mitt dåliga samvete hade påstått. Mathilda och jag blev nog lika överraskade båda två. Ibland går det för fort, bara. Från noll till hundra på en tiondels sekund.