Besviken

Fyraåringen har starka åsikter. Bestämda rutiner. De gränsar till tvång. Choklad blandas genom att man häller i vätskan först och pulvret sedan. Till sist rör man om, lagom mycket. Det ska finnas pulverbubblor kvar, men lagom många, och de ska vara lagom stora.

Idag blandade jag chokladen åt fel håll. Rörde ut pulvret i lite vätska först och fyllde på glaset. Rörde om, och inga små pulverklumpar – varken för små eller för stora eller lagom – blev kvar.

Skrik och panik. ”Ni fattar ju ingenting! Jag hatar dig mamma! Jag kan inte dricka den! Jag ska inte ha nån mat!” Ja, ni vet hur det kan låta när reglerna bryts. Ibland blir jag så trött på detta inskränkta, oflexibla sätt som drabbar mig och hela familjen, dagarna i ända.

Jag blev arg. Tände till rejält och visade med arg röst alla sätt man kan blanda choklad på. Avslutade med att hälla på lite extra pulver och blanda lite för lite. Så fick han blanda klart själv. Fyraåringen grät. ”Ska jag krama dig?” förbarmade jag mig till slut, när jag andats några djupa andetag och samlat mig något. ”Ja-a” snyftade han.

När vi kramats klart var fyraåringen fortfarande missnöjd. ”Du har blandat för lite!” klagade han. ”Du kan blanda klart själv så blir det som du vill ha det.” ”Jag är MYCKET BESVIKEN på dig, mamma.”

Ja, vad säger man?

”Jag vet det, älskling.”

Ridå.

Radioinslag med Svenny Kopp mfl

Jag har missat Veckomagasinet på SR om flickor med Aspergers syndrom. Intressant! Och också nedslående. 😦 Jag kan pricka av varje punkt, en flicka som leker med mindre barn, pysslar, har en passion för saker och är ensam på skolgården. Verbala, envisa, högutbildade föräldrar. Och en vård som stundtals ger med ena handen och tar med andra.

Läs mer och lyssna på inslaget på Sveriges Radios hemsida.

Upptäcktskriterierna för Aspergers syndrom

Tony Attwood har skrivit denna härliga text om ett nytt sätt att upptäcka Aspergers syndrom. läs och njut!

Att röra sig från ”diagnos” till ”upptäckt”

Att ställa en diagnos, vilken som helst, kräver att man fäster uppmärksamheten på svagheter, att man observerar och tolkar tecken och symptom som avviker från typisk utveckling eller från full hälsa. Visst skulle det få dig att tappa hakan, om du kom till en doktor för diagnos, bara för att höra henne säga: ”Nå, vad är det som fungerar alldeles utmärkt?” DSM-IV (American Psychiatric Association 1994) är ett hjälpmedel för att urskilja en mängd olika störningar. Det används av psykiatriker och andra inom psykvården för att jämföra de iakttagna bristerna, symptom och beteenden, med texten. I DSM-IV urskiljer man Aspergers Syndrom genom särskilda diagnostiska kriterier, en kombination av observerade sociala och kommunikationsförseningar och/eller avvikelser. När diagnosen väl är ställd beskrivs barnet eller den vuxne med den politiskt korrekta ”människan först”-terminologin, d,v.s. ”en person med Aspergers Syndrom”.
Till skillnad från ”diagnos” hänför sig termen ”upptäckt” ofta till en persons starka sidor och talanger. Skådespelare blir upptäckta. Konstnärer och musiker blir upptäckta. Man upptäcker en god vän. Dessa människor får man syn på genom en informell kombination av utvärdering- ar och förundran. Till sist får de en att dra slutsatsen, att denna person – mer än de flesta- äger beundransvärda kvalitéer, förmågor och/eller talanger. Det är ett erkännande av ” du vet, han är bättre än mig på att….”. När man refererar till människor på grund av deras talanger eller förmågor, behövs inte den politiskt korrekta ”människan först”- terminologin, etiketter som ”musiker”, ”konstnär”, ”poet” tas emot med öppna armar.
Om Aspergers Syndrom urskiljdes genom iakttagelse av starka sidor och talanger, skulle det inte längre höra hemma under DSM-IV, inte heller skulle man referera till det som ett ”syndrom”. När man talar om någon som har särskilda styrkor eller talanger, använder man ju inte termer med negativ klang (det heter ”konstnär” och ”poet”, inte ”konstnärligt anspråksfull” eller ”poetiskt självupptagen”), inte heller kopplar man ihop någons namn och ordet ”syndrom” ( det heter ”vokalist” eller ”solist”, inte ”Sinatras Syndrom”).Att fästa uppmärksamheten på starka sidor kräver att man ersätter den tidigare diagnostiska termen, Aspergers Syndrom, med en ny term. Undertecknade känner att ”Aspie”, som Liane Holliday Wiley använder om sig själv i sin nya bok ”Pretending to be Normal ” (1999), är en term som borde ta plats bland sina talangbaserade motsvarigheter : solist, geni, aspie, dansör. Vartefter DSM blir mindre användbar, skulle undertecknade vilja presentera en beskrivning av ”aspie”, att fogas in i en ännu inte existerande men synnerligen välbehövlig Manual of Discoveries About People (MDP I ) (Manual för upptäckter om människor, MDP I ). ( Fig. 1)

Nya sätt att tänka leder ofta till upptäckter som vartefter slår ut deras föråldrade föregångare. På samma sätt skulle ett skifte från Aspergers Syndrom till aspie få intressanta följder och ge nya möjligheter. Det skulle kunna resultera i, att den stora majoriteten ( de typiska) tänkte om i hur de reagerar, och fångade upp en försummad möjlighet att ta vara på vad aspies kan bidra med till kulturen och kunskapen.

Figur 1: Upptäcktskriterier för aspie, av Attwood och Gray

A.En kvalitativ fördel vid socialt samspel, uttryckt genom det mesta av följande:

1.    Relationerna till jämnåriga utmärks av absolut lojalitet och obrottslig pålitlighet
2.    Frihet från köns-, ålders- och kulturfördomar; förmågan att ta folk rakt upp och ner
3.    Säger sin mening oberoende av sammanhanget och  vad andra tycker
4.    Kan fullfölja sin tankegång/följa sin teori även om det finns saker som talar emot
5.    Söker en publik eller vänner som kan visa entusiasm över unika ämnesområden
6.    Upptagen med detaljer, tar sig tid att diskutera ett ämne lite vid sidan av
7.    Lyssnar förutsättningslöst, utan ständiga  förmodanden och bedömningar
8.    Är inriktad på väsentliga bidrag till samtalet, undviker helst det ”rituella småpratet”, socialt banala påståenden och ytlig konversation
9.    Söker uppriktiga, positiva, äkta vänner med ett försynt sinne för humor

B.Talar flytande Aspergerska, ett socialt språk som utmärks av åtminstone tre av följande :.

1.    Ett beslutsamt sanningssökande
2.    Ett samtalande fritt från dolda avsikter och undermeningar
3.    Ett avancerat ordförråd och intresse för ord
4.    Fascinerad av ordbaserad humor, som vitsar/ordlekar
5.    Använder ett avancerat bildspråk/ bildliga liknelser

C. Kognitiva förmågor som utmärks av åtminstone fyra av följande:
1.    En stark förkärlek för detaljer framför helheten
2.    Ett originellt, ofta unikt, sätt att lösa problem
3.    Ett exceptionellt minne och/eller förmåga att lägga märke till detaljer som ofta förbisetts eller glömts av andra, som namn, scheman, rutiner
4.    En ivrig uthållighet i att samla och katalogisera information om ett visst intresseområde
5.    Håller ihärdigt fast vid en tanke
6.    Uppslagsverksmässiga kunskaper om ett eller flera kunskapsområden
7.    Känner rutinerna, vet ”hur det ska vara”, vän av ordning och korrekthet
8.    Har tydliga värderingar, fattar beslut oavsett vad det kostar honom i pengar eller om det anses politiskt korrekt.

D.Övriga möjliga egenskaper:
1.    Överkänslighet för särskilda sinnesintryck, som ljud, beröring, lukt, synintryck
2.    Står stark i individuella spel och sporter, särskilt sådana som kräver uthållighet eller god förmåga att sikta, som rodd, simning, bowling, schack
3.    Socialt blåögd, tillitsfull optimist, ett vanligt offer för andras sociala brister, vilket dock inte rubbar hans tro på att äkta vänskap är möjlig
4.    Mer vanligt än hos genomsnittet att han söker sig till universitetsutbildning
5.    Tar ofta hand om andra som inte hänger med i utvecklingen

Fågelholkar eller historien om noll-kompetens på AF och FK

Min man C, som har Aspergers syndrom, ska ju utredas av arbetsförmedlingen, hans arbetsförmåga ska avgöras. Därför ska han jobba i tre veckor en viss tid, och sen ska de titta på hur det går och hur han funkar. Han ska *tada* bygga fågelholkar. Ja, ni läste rätt. Min man det tekniska geniet, som vet allt om typ allt, ska bygga fågelholkar.

Han kan förklara virkets sträckning och deformering när det torkar. Han kan berätta varför man använder en viss typ av skruv och vad som händer om man placerar den fel så att det uppstår spänningar i träet, han kan bokstavligt talat SE ovan nämnda spänningar och avvärja dem på olika sätt. Vad bättre är kan han skapa ett arbetsflöde som fem- eller sjudubblar antalet fågelholkar tillverkade per dag. Och han ska… Tillverka fågelholkar, i tre veckor. Såga, limma, skruva, spika. Och det förväntas ge någon sorts svar på vad han klarar eller inte klarar i arbetsväg. Ja, det är på riktigt. Det tog mig en stund att inse att han menade fullständigt allvar när han sade det på mobilen.

😆

Det som gör det hela minst sagt suspekt är att autism och Aspergers fungerar så att den här typen av test är totalt meningslösa, för att inte säga direkt olämpliga. De kunde lika gärna mäta hans skallform, fråga stjärnorna om hans arbetsförmåga eller dansa några varv runt en sten. Det finns människor med autism som kan läsa i skolan men inte hemma. Bokstavligt talat, de vet inte hur man fogar samman bokstäver när de är i en annan miljö än den de lärt in läsandet i. Det finns personer med Aspergers som arbetar inom avancerade yrken men inte kan laga mat åt sig själva, som inte kommer på i vilken ordning maten ska lagas eller kommer ihåg att man måste handla först. Autism är inget begåvningshandikapp utan det innebär en ojämnhet i hjärnans kognitiva och exekutiva förmågor. Överfört på fågelholkar är det inte säkert att min man kan bygga dem, trots all sin teoretiska kunskap. Eller att han, om han kan bygga dem hemma, förstår hur de ska byggas på jobbet. Eller att hans förmåga att bygga fågelholkar på något sätt överhuvudtaget relaterar till hans förmåga att sköta ett annat jobb, vilket som helst, vare sig det är mer eller mindre avancerat än så.

Överfört till ett allmänt plan innebär autism/aspergers att den här typen av test, att bygga fågelholkar, inte säger något alls om hur det kan fungera att jobba. Varken positivt eller negativt. Det finns inget sätt att generalisera ”arbete” för en person med autism, man måste testa just det specifika jobbet som man undrar om de kan utföra, på just den specifika platsen, under just de specifika förhållandena. Detta ingår i själva symtombilden och borde vara självklart för alla som arbetar med habilitering och rehabilitering inom autismspektrat. Men tydligen inte.

Jag är inte arg eller ironisk över fågelholkarna. Bara uppriktigt förundrad.

*skrattar vidare*

Egentligen borde man kanske gråta, förresten. För alla dessa intelligenta, kapabla människor som inte får någon förståelse i samhället för sina problem. Kunskapen inom AF och FK är lika med noll. Vilket skulle bevisas.

Om tvång och autism

Ett jättebra inlägg om tvång och autism på coping. Läs det!

Jag instämmer i varje ord. Tvång är ett utslag av det autistiska sättet att tänka. Inte ett isolerat symtom utan en följd av att leva i en detaljstyrd värld. Min erfarenhet är att ju mer kontroll personen känner, med hjälp av schema, tydlighet, förutsägbarhet, desto enklare blir vardagen och desto mindre plats tar tvånget.

”Jag hoppas att de sänker priset på allt ni behöver!”

Mathilda är upprörd. Hon fick ingen enda sak när vi var och handlade. Vi hade pratat innan om det, men det hjälpte inte. När allt kom omkring var det för svårt. Hon surnade till rejält över en massa prylar hon hade velat ha men inte fick. I bilen hem haglade okvädningsorden. Plötsligt skrek hon ”Jag hoppas att de sänker priset på allt ni behöver!” ”Va bra”, sade storebror, ”då blir det ju billigare!” ”Jag menar att de HÖJER priset!”

Där någonstans kunde jag inte hålla mig längre utan brast ut i skratt. Det var naturligtvis alldeles fel och jag försökte att låta bli. Det  blev bara så bisarrt till slut. ”Jag ska aldrig komma hem, jag ska flytta hemifrån på riktigt!” skrek hon. ”Om du flyttar hemifrån, då gråter jag på riktigt”, svarade jag. Sedan bet jag mig hårt i kinden hela vägen hem och fnissade bara lite lite.

Så fort jag kom innanför dörren och utom hörhåll för henne kom gapskrattet igen. Att handla med Mathilda är surrealistiskt. På riktigt.

Bingo!

Neuropsykiatriska funktionshinder är som bingo. Tänk dig en bingobricka. En massa rutor kryssas för varefter sifforna ropas upp. När man får fem i rad vertikalt fyller man kanske kriterierna för autism eller Aspergers syndrom. Andra fem  i rad kan vara ADHD, ADD, Tourettes syndrom… Men alla brickor ser olika ut. Och man kan ha ganska många rutor ikryssade utan att ha fem i rad någonstans. Och alltihop hör ihop.