Kategoriarkiv: Schema

Sovmorgon

Skolschemat har inte precis satt sig än. Så när jag kör upp trettonåringen i ottan protesterar han inte ens. När jag kollar upp busstiderna hem är det jag själv som fattar misstankar; och jo, det visar sig att han börjar tio. Och visst är jag luddig när jag bara säger ”Du börjar tio idag” och inte ger några andra anvisningar. Men det är en sån morgon. En morgon då jag raskt lägger allt som inte är bråttom åt sidan.

Men nu, en bra stund senare, kommer han tassande, ännu i pyjamas:

”Vad ska jag göra, då?” undrar han. Bara detta att han faktiskt pratar med en känns fortfarande ovant; under många år har han mest tittat, med stora ögon, och det har varit svårt att få någon feedback. Pragmatiska språksvårigheter, sade logopeden som gjorde en språkutredning i våras. Det tar honom lång tid att formulera frågor. Han kommer inte på hur man säger för att folk ska förstå. Kanske har han undrat i en halvtimme, men inte fått fram någon fråga förrän nu?

”Du börjar tio”, säger jag igen. ”Det betyder att du kan ta det lugnt. Du behöver fortfarande äta frukost och så, för annars kommer du att må illa. Men du behöver inte skynda dig.”

Trettonåringen har aldrig haft sovmorgon på sitt schema förut. Kanske förstod han inte helt i förväg vad det skulle innebära. Hans lilla ansikte lyser upp, men bara i mjuka, knappt märkbara toner. Mild förvåning. Stillsam glädje. Som Mona Lisas upphöjda lugn, med bara antydan av ett leende i kindens rundning.

Så tassar han iväg, lika ljudlöst som han kom.

Annonser

Är första skoldagen för rörig? Då ska barnet inte vara där!

Morgonens lågaffektiva tanke rör skolstarten:

Finns ingen information om den första dagen, för barnet med autism eller svårigheter med luddig eller osynlig struktur? Inget schema? Är informationen otillräcklig? Eller vet ni rentutav att dagen kommer att bli rörig och full av ostrukturerade och schemabrytande aktiviteter, precis det som tröttar barnet ifråga mest av allt?

Lösningen är enkel: Då kan barnet inte vara där den dagen. Börja en dag senare. Eller börja i ett litet sammanhang tills ordningen har inträtt.

Om vi ska skapa hållbara skolmiljöer åt de här barnen måste vi respektera deras funktionsnedsättning, och förstå att varje gång vi ger dem en oöverstiglig dag, riskerar vi hela deras skolgång.

När vi väger ”första dagen/arna i skolan” mot ”ingen skolgång” måste vi fatta det uppenbart kloka beslutet.

Gästbloggare: Detta eviga tjat om motion och träning och rutiner

Ytterligare en träff med välmenande vårdpersonal. Som vid många andra tillfällen har jag fått höra att det är bra att motionera och träna, att röra på sig oavsett hur lite, att det ger positiva effekter på hälsan, självklart fysiskt men också psykiskt! Det som skiljer det här tillfället från senast jag fick detta mantra upprepat för mig, är att jag numera har en adhd-diagnos och därför fick det presenterat i kontexten ”motion kan lindra adhd-symptom”.

Vilket det säkert kan, det är rätt väletablerat vid det här laget. Men faaaan vad arg jag blir på detta eviga tjat om motion och träning och rutiner och ”om du bara rör på dig lite mer ska du se att livet känns lättare! Rutiner är bra för hälsan!”.

Jag har undrat varför jag blir så himla provocerad av de här samtalen, det är väl bra att vården upplyser om möjligheterna att själv påverka sin symptombild? Jag har dock till slut lyckats sätta fingret på vad det är som skaver.

Jag har alltså adhd, en diagnos som jag fick i höstas vid 28 års ålder. Jag har varit i kontakt med både primärvården och psykiatrin om min psykiska hälsa till och från i längre perioder i drygt tio år. Jag har trott, mer och mer, att jag har adhd från det att jag var 20 år gammal. De senaste tio åren har jag ägnat mycket tid åt att läsa om psykisk ohälsa och psykiatriska diagnoser, samt träffat ett växande antal vårdpersonal som går igenom grundbehandlingen för psykisk ohälsa med mig, inklusive frågan om rutiner och motion.

Jag klarar inte ens det som är så sjukt lätt.

JAG HAR ADHD. Jag Kan Inte Upprätthålla Rutiner Per Automatik. Det är inte så att jag inte fattar vad de säger. Det är inte superkomplex information. Det vore fetnice om jag kunde få till en någorlunda stabil vardagsträning, det är helt rimligt! Jag vill inte dö av en hjärtattack när jag är 50 år gammal eller få kroniska ryggproblem för att jag är för otränad. Jag tänker och oroar mig sjukt mycket för min hälsa, tro mig.

Men – jag har alltså inte lyckats med att få till en sådan rutin sedan jag var 12 år och slutade simträna 3gg/vecka. Jag har talat om detta för många, många personer, och deras råd har ständigt varit: hitta något du tycker är roligt och försök inte göra allt på en och samma gång, bryt ner det i småbitar så är det lättare! Det känns som att få rådet ”har du testat att skriva ner det du behöver göra på en lista?” när jag har ägnat hela livet åt att maniskt anteckna precis allt, jag menar ALLT, som har med min vardag att göra eftersom det annars är spårlöst försvunnet ur min hjärna.

Jag måste göra mer, annars räknas det inte.

Vad tror de om mig egentligen? Att jag ljuger när jag säger att det här är skitsvårt? Att jag inte försöker? Att jag inte menar allvar utan bara inte vill, eftersom jag uppenbarligen kan förstå grundläggande resonemang och klarar av hyfsat komplicerade aktiviteter (typ plugga på universitet – låt oss inte prata om svårigheterna, jag har ju ändå tagit mina poäng). Jag är ”bara lite nere, motionera lite så blir det bättre!”. Fattar ni vad det gör med en att hela tiden få höra att du bara inte försöker, att du överdriver, att bli dumförklarad på det här sättet? Tror ni inte att det redan är otroligt knäckande för självförtroendet att inte klara av grundläggande vardagsrutiner som snart 30-åring? Du slutar ta dig själv på allvar, eftersom ingen annan gör det heller.

Efter att till slut ha fått en diagnos och en förklaring på varför just de här grejerna är så otroligt svåra för mig som person med adhd, trodde jag att vården skulle förstå. Jag trodde att de skulle förstå hur jäkla mycket jag kämpar med den här sortens grejer varenda dag. Att jag har testat alla tips, tänkt igenom både långsiktiga och kortsiktiga konsekvenser, att jag VET att jag mår bra av att träna, jag VET att jag mår dåligt av att inte träna.

Jag försöker, så himla mycket. Men det går inte, utom då och då, något enstaka undantag som dyker upp och försvinner utan att jag riktigt fattar hur eller varför. Då mår jag bra, och tänker att nu, nu har jag knäckt det! Den här gången kommer jag att klara av att göra det igen! Jag tänker efter ordentligt så att jag inte ska lägga för hög ribba, jag ser till att inte ha orimliga krav eller försöka göra allt på en gång. Ibland lyckas jag en två-tre gånger. Men sen tränar jag inte igen på 7-8 månader. Jag försöker, men det går inte, jag kan inte ta den kampen när all min kraft går åt till att klara de akuta sakerna som måste göras NU, trots att stressen över att jag förstör min hälsa för alltid genom min egen oförmåga konstant ökar i bakgrunden. Jag lever inte i någon slags bubbla, jag vet att det här är extremt dåligt för min hälsa i längden och jag har väldigt mycket ångest över detta. Vi är många som har det.

Jag trodde att vårdpersonalen skulle förstå detta, SÄRSKILT efter diagnos. Äntligen skulle jag slippa den tomma blicken när jag försöker förklara exakt hur svårt rutiner är för mig. Jag skulle få bekräftelse i hur fucking jävla skitsvårt det är att leva med den här kompakta betongmuren i huvudet som ska klättras över några hundra gånger per dag. Inte någon som lite hurtigt säger ”har du testat att försöka gå ut tio minuter på lunchen? Det är inte bra att sitta stilla för mycket!”.

Jag kan inte säga som det är, det låter ju helt jävla osannolikt att jag inte klarar det här.

Samhället säger så många saker om vår diagnos och oss som personer. Vi är aldrig tillräckliga. Adhd är alltid en brist på någonting. Vi har för lite uppmärksamhet, för lite viljestyrka, vi kan inte skärpa oss, våra hjärnor är defekta och vi är svaga som inte kan styra oss själva, inte kan tänka långsiktigt, söker ständiga kickar, är som barn som inte kan se framåt överhuvudtaget! Så fort vi har kommit ett litet litet steg upp ser man bara att vi fortfarande har fem steg kvar till ”normal” nivå (vad nu det ens är). Vi reduceras till något simpelt, förutsägbart, någon som brister.

Vi är inte endast och allena bristfälliga människor. Vi är människor med så sjukt mycket kraft som överhuvudtaget lyckas göra någonting i det här samhället samtidigt som vi släpar runt på en betongmur i huvudet.

Inte ens något så här svårt räcker.

Jag vill få mina svårigheter erkända, på riktigt, inte som en brist utan som ett betyg på min viljestyrka. Min vardag bygger på ren och skär viljestyrka. Tänk dig själv att varje, varje, VARJE kväll medvetet behöva använda din viljestyrka för att borsta tänderna. Att varje morgon på ren vilja tvinga dig själv till att äta någonting, vad som helst. Att du aldrig kan vila i att detta är saker du kan göra på rutin utan att tänka på dem. Varje gång krävs en kraftansträngning. Fattar ni hur mycket viljestyrka vi med adhd har? Varje gång jag äter middag har jag vunnit, snarare än att jag fortfarande har ett bristfälligt födointag eftersom jag inte åt lunch idag heller.

Om något jag kämpat så mycket med avfärdas som litet och lätt och bara ett trappsteg på vägen, kom igen, lite till! – så känner jag mig bara mer misslyckad. Det blir en bekräftelse på att jag fortfarande inte räcker till. Jag skäms ännu mer, och det känns som att ingenting jag gör spelar någon roll. Hur funkar det ihop med ”försök inte göra för mycket, tänk på små steg!”? Vi matas med dubbla budskap, vi får aldrig vila i det vi uppnått. Det är möjligt att jag aldrig kommer att kunna äta frukost, lunch och middag regelbundet, jag vet inte. Men äter jag middag varje dag är det okej, för det är så sjukt mycket bättre än att inte äta alls.

Om jag inte gör allt räknas ändå ingenting.

Det spelar ingen jävla roll hur kul jag tycker att det är att röra på mig på ett visst sätt. Jag älskar att dansa, jag mår jättebra när jag dansar och efteråt när jag går hem. Hela kroppen sjunger och jag känner mig stark (och i dålig kondition, obviously), och tänker att jag måste dansa mera! Nån gång i månaden kanske skulle funka, då är det ju ändå dans på det där bra stället och det är så himla roligt. DET GÅR INTE. Plötsligt har det gått 5 månader utan att jag har tagit ett endaste danssteg, trots att jag innerligen älskar dans och musik och verkligen vill komma iväg. Det blir inte lättare av att jag tycker att det är kul. Det blir inte lättare av att jag bryter ner det i småbitar och gör det så kravlöst som möjligt. Det krävs en enorm ansträngning varendaste gång som jag ska upprepa en rutin, även om hela min själ vet att detta är bra för mig.

Varför, VARFÖR kan jag inte bara göra det här? Jag vill ju!

Så vad vill jag, egentligen? Ska vårdpersonal inte försöka motivera sina patienter till en hälsosam livsstil? Klart de ska! Men har de med npf-personer att göra behöver de ta hänsyn till hur mycket skuld och skam som ligger bakom allt som har med hälsa att göra, framför allt för oss som diagnostiserats som vuxna. Vi är vuxna, trots att vi ibland fungerar annorlunda än andra vuxna. Vi vet vilka resultat som vår oförmåga att ta hand om oss själva ger. Låtsas inte som att jag inte inser detta, och att ni kan ”lura” bort min adhd med klistermärken och guldstjärnor. Någon som ska pratas med så att jag till slut förstår hur viktigt det är med motion, och då kommer jag magiskt att motionera.

Jag behöver att ni, samhället och vården, erkänner att den kompakta betongmuren finns där, och att det är svårt att ta sig över. Den är inte nödvändigtvis enklare, roligare eller mindre ansträngande att klättra på bara för att det är något kul på andra sidan, eller för att jag har gjort det förut. Ni hjälper mig inte genom att säga att det blir lättare med tiden, eftersom så mycket av min tidigare erfarenhet säger mig att det inte stämmer. Jag är en vuxen människa, jag vet att muren finns där. Det är okej. Om vi båda erkänner faktum kan vi åtminstone hjälpas åt att bygga stegar och hitta sätt att fylla på min styrkereserv – och jag kan känna mig respekterad som en tänkande individ. Jag må ha en vilja av stål, men jag behöver hjälp för att inte stånga mig blodig mot betongen.

/A

Vi måste anpassa kraven till energinivån

Förälder till skolbarn med NPF: Den här tiden på året är många unga med NPF slutkörda. Därför måste vi anpassa vilka krav vi ställer till dagsformen, till det mentala väglaget.

Midvintern är en tid då en massa människor är trötta i vårt mörka och kalla klimat. Våra ungar är särskilt sårbara för energibrist, eftersom en funktionsnedsättning i hjärnan alltid innebär att man gör åt mer energi per timme för att leva, att det som för andra är vardag innebär kanske tiodubbelt med stress.

Till det kommer att både skola och fritidsaktiviteter har en massa schemabrytande och annorlunda grejer så här före jul. Saker som för vissa barn med NPF tar oändligt med energi och skapar en känsla av kontrollförlust och otrygghet.

Vanliga tecken på utmattning är ett svajande humör, mindre tålamod än vanligt, sömnsvårigheter, ångest och att man fastnar i favoritaktiviteter, till exempel datorspel eller mobilen.

Allt det här är tecken som säger ”Jag är för trött. Jag behöver vila”.

Det kloka att göra i det läget är att prioritera ungdomens energinivåer framför allt annat, till exempel genom att låta hen spela mer än vanligt, ställa färre krav på delaktighet, hushållssysslor, inte förvänta sig eller ta med hen på sociala tillställningar hen vill slippa etc och bara vila i att det vänder. Det blir bättre, när julen är över, när ljuset återvänder, när allt blir som vanligt igen.

Om ditt barn är extra trött tycker jag att du överväger att sjukskriva hen dessa sista skoldagar. De tillför inte särskilt mycket utbildningsmässigt, och VAB är både till för sjukdom och förvärrade symtom av en funktionsnedsättning, enligt Försäkringskassans informationsmaterial.

För någon som alltid lever i vad som för oss andra liknar julstress, kan december vara en helvetisk upptrappning av stressnivåerna.

Sänk kraven. Prioritera hälsan. Inget barn ska gå in i väggen till jul.

PS Dela gärna! Det här är viktig kunskap.

Hjälpjagets roller: Bogseraren

Har i några månader funderat över detta med hjälpjagens olika roller, och försökt göra liknelser. Vilka saker är det vi måste göra för att vara till stöd, och hur vi kan likna dem vid vardagliga företeelser?

Idag kom jag på att vi ganska ofta bogserar. Fast på olika sätt, precis som i verkligheten. Så jag tänkte att vi tar och funderar lite på de olika sätt och orsaker att bogsera som uppstår i vardagen, och ser vad det kan lära oss om personer som behöver vårt stöd i sin vardag.

Det kan variera hur långt vi får bogsera, till exempel. Bilen som fått bensinstopp långt från slutdestinationen, eller kanske motorhaveri rentutav, den får vi bogsera hela vägen. Den kan helt enkelt inte köra längre på egen hand. Medan bilen som har svårt att starta bogserar vi bara igång, och sen klarar den att köra själv. Ibland bogserar vi inte bilar för att de inte kan starta eller köra, utan för att bromsarna är sönder. De kan inte stoppa på egen hand, och därför kan de inte köra på egen hand.

Och under vilka förhållanden vi behöver bogsera kan också skifta. I regn och rusk, nattfukt och kyla, kan bilar som annars startar och går fint på egen hand få det svårt, och behöva bogseras en del. Jag hade en gång en bil som inte startade i fuktigt väder. Minsta duggregn och startmotorn bara hackade. En annan av mina bilar startade i ur och skur tills generatorn slutade ladda batteriet. Resultatet av bristande påfyllning märktes inte förrän flera dagar senare. I efterhand var det lätt att konstatera att generatorn nog gått dåligt i flera månader. Ändå märkte vi inget förrän den kalla höstmorgon då bilen inte längre startade.

Så finns det ju bogsering som sker för att den som borde köra fordonet inte kan göra det tillräckligt bra, just här eller nu. Bogserbåtar i skärgårds- och deltaområden bogserar ofta båtar helt enkelt för att de befinner sig i en miljö där det är svårt att navigera, en situation som kräver särskild kännedom om många olika saker, både den egna båten, fartygen som bogseras, grynnor, skär, havsströmmar… Precisionsbogsering.

Vi har tåg, där det egentligen är så att vagnarna inte kan köra på egen hand trots att rälsen är utlagda framför dem! Så loket eller loken bogserar en hel rad med vagnar, som de sedan lämnar över till andra lok. Och så länge loket går först, följer vagnarna snällt efter.

Och så har vi släpvagnar. Som utökar lastutrymmet betydligt, men som inte har någon egen motor, utan alltid måste ha en dragbil. Om de är tillräckligt tunga kräver de till och med specialkörkort, och den bil som bogserar måste ha en vikt som motsvarar vagnen den ska dra. Specialistkompetens, kan vi kalla det, och tillräckligt med tid och energi. Eller med andra ord, ingen förväntar sig att någon som precis har tagit B-körkort ska framföra en lastbil med släp. Det krävs en mer omfattande utbildning och träning för att klara.

Sen finns ju de mest ojämna fallen av dem alla: Segelflygplanen. De har ingen egen motor. Men på särskilda dagar, när det råder rätt typ av vindförhållanden – termik – kan vi bogsera upp dem i luften och sedan flyger de!

Belöningssystem har många fallgropar

Dagens lågaffektiva tanke:

Belöning satt i system har många negativa biverkningar och för de flesta barn och ungdomar med NPF är de helt olämpliga. Genom att införa ett falskt ”what’s in it for me?” får man lätt en ond cirkel med inflation i belöningar, glädjeminskning för belöningen osv. De här barnen har dessutom svårt att förstå varför man måste göra vissa saker, och hos vissa barn finns en risk att vi skymmer sakers verkliga syfte och i stället skapar ett liv där att allt handlar om att jaga en belöning, tills man tröttnar på (eller inte klarar) att jaga belöningar, och då faller hela vardagen. Mindre bra.

Det är även lätt hänt att resten av livet blir mer konfliktfyllt, att det blir mer vägrande. Dels för att man skapar en mall för interaktioner där man ska spela rollen arbetsgivare-arbetstagare, men också för att barnet kanske anstränger sig över sin egentliga förmåga för att få belöningen (ungefär som barnet som håller ihop i skolan hela dagen och sen exploderar hemma efteråt).

Enstaka belöningar för att klara av svåra saker, som att gå till tandläkaren eller vara extra fokuserad på matteläxan inför det viktiga provet, kan vi jobba med. Men belöningen förlorar sin kraft när den blir regelbunden, och i synnerhet när den blir helt förutsägbar. Vi människor reagerar med ointresse på upprepade belöningar, tex gör många normala vuxna sitt jobb mindre engagerat när man får lön för det (!). Vi människor gillar helt enkelt inte att bli utsatta för kontrollerande metoder, och belöning och bestraffning är båda sätt att försöka kontrollera den andres handlingar.

Ska vi ”belöna” på ett effektivt sätt ska vi göra det här och nu, och inte enligt ett system där man samlar poäng eller förtjänar vissa belöningar. Allra mest effektivt är det som vi inom LAB kallar motiverande handlingar, dvs att vi gör något i situationen roligt i sig. Familjeråd med kakor. Läsa bok på pottan. Städmusik. Tuggummi på affären. En inbyggd ”belöning” som ingår i situationen/rutinerna/proceduren, och gör den lättare att uthärda/klara av.

Men motiverande handlingar måste vi använda varje gång. De är som en rullstolsramp eller ett hörselhjälpmedel, ett sätt att göra det lättare att fungera som andra när man har en funktionsnedsättning med nedsatt ”motivation”/ökad ”luststyrdhet”, dvs det vi idag tror är en överaktiv dopaminåterupptagning i neuronerna i hjärnan. Man kan inte använda rullstolsrampen i tre månader och tro att det ska funka utan sedan; funktionsnedsättningen finns nämligen kvar.

Mutor är annars toppen. Mutor har nämligen inget krav på motprestation, det är nåt vi gör för att bana lite väg, göra mottagaren mer mottaglig för våra förslag.

Vill du läsa mer om varför belöningar och bestraffningar ofta funkar så dåligt kring barn kan jag rekommendera min och Bo Hejlskov Elvéns bok ”Barn som bråkar”.

Slutsatser. Eller inte.

”Mamma hämtar mig klockan fyra!” sade översovande klasskompisen i autismklassen glatt på morgonen innan skolan.

Och jag missleddes att tro att hen hade förstått att om skolan slutar två och mamma kommer fyra ska man åka hit efter skolan.

Det hade hen inte förstått. Alls. Hur kan det vara så att man inte ska bli hämtad i skolan?!?!?!

#noob #nybörjarfel #whut #varförgjordejagingetbildschema?!

När den inbyggda klockan ändrar sig stup i kvarten

Alltså, Mathilda har mått illa när hon är hungrig sedan dagen hon föddes. Det bara är så, hunger är lika med illamående. Det händer inget särskilt för att det tar en kvart eller halvtimme eller timme extra att lirka i henne nåt litet, så att hon orkar äta mat sen. Det är bara ett av våra vanliga fartgupp, helt enkelt. Ibland funkar det ena, ibland det andra.

Det som komplicerar det hela är oförutsägbarheten: Tyvärr är hennes inbyggda klocka inte sådan att hon blir hungrig samma tid varje dag, då hade det ju varit lätt. I stället är det en kombination av vad hon ätit och hur mycket, hur stressad hon är, energinivåerna, medicinen och säkert ett tjugotal andra parametrar som samverkar, så ena dagen är hon jättehungrig tidigt, andra sent, ibland med en timmes mellanrum, ibland med åtta.

Hon har liksom inga inbyggda tider i kroppen, kan man säga. Varken för mat, sömn eller annat. Det finns inte heller några vardagar eller helgdagar. Alla dagar (inklusive nätter) duger lika bra till alla sysselsättningar hon råkar komma på och känna för. Med andra ord hänger vårt dygn på samma lika, samma tider varje dag (för om de ändras försvinner alla hållpunkter), lika lång tid för nedvarvning, samma tider för måltider…

Jag har en svåger som jobbar med djur. Han sade en gång att en orm eller alligator visst känner igen sin skötare, trots fördomar om motsatsen. Fast åker man bort ett par dagar är det som att börja om från noll.

Om vi någonsin släpper garden, dvs tiderna för dygnet, börjar vi om på noll. Varje gång. Därför är vårt liv extremt inrutat. För att utan det finns inga hållpunkter alls. Inget som talar om när man är hungrig. Inte ens något som skiljer natten från dagen.

Systrar

”Kan ni duka av bordet själva, eller ska jag göra en lista?” frågar jag flickorna. Det är pizza på gång och barnen är ivriga att hjälpa till.

”Klart vi kan!” ropar Hannah inifrån rummet.

”Hmm” säger Mathilda, och jag ser att något är svårt. Kanske vet hon inte var hon ska börja, tänker jag, och säger:

”Vet ni hur man dukar av bordet?”

”Ah-men-mamma-klart-vi-vet-man-bara-dukar-av” suckar Hannah, som kommit till dörröppningen. Hon är så tvärsäker och Mathilda så osäker att jag känner att jag genast måste slipa av kanterna på det svaret.

”Fast nej, det är inte alls säkert att man vet. Om man till exempel har autism kan man ha svårt att veta var man ska börja, eller svårt att se vad man kan ta, eller nåt annat. Har man autism tänker man på ett annat sätt än de flesta, och uppfattar saker på ett annat sätt. Alla tänker på olika sätt och det som är lätt för en kan vara svårt för en annan. Det är därför jag frågar. För att om man bara räknar med att andra upplever saker på samma sätt som en själv så har man ganska ofta fel.”

”Just det!” säger Hannah glatt. Hon vet ju egentligen att det är precis så här, hon har total koll på varför jag just sade som jag sade, och hon är mer än villig att låta storasyrran behålla ansiktet.

”Jag vet inte riktigt hur man gör”, erkänner Mathilda.

”Det är ok, kom, vi skriver en lista”, säger jag. Sedan dukar vi av tillsammans, efter listan som sitter på kylskåpet, medan jag begrundar det märkliga faktum att det som är så svårt för ett barn kan vara så lätt för ett annat.

Efter maten sitter flickorna och tittar på Harry Potter. En film som de sett otaliga gånger.

”Håll för ögonen!” hojtar Mathilda till Hannah, när hon själv tycker det börjar bli lite för läskigt.

”Ah-men-ååå!” svarar Hannah förtrytsamt. För hon är faktiskt stor och tycker faktiskt inte alls det är läskigt! Faktiskt!

Och Mathilda, hon inser att hon gått långt över sina befogenheter, och envisas inte som hon gjort förr om åren. För hon har fattat att hon bestämmer över sig, och Hannah över sig.

Sötisar ❤ ❤ ❤

Kvällssamling vid whiteboarden

Kvällen när mamman ropade:

”Nu tror jag det är nåt som ni inte riktigt har förstått. Alla barn ut i hallen till whiteboarden!”

Vad de missat? Att kvällsrutin innebär slutet på alla andra aktiviteter. Mamman ritade tidslinjer och pekade på scheman.

”Dagen är slut. Vi ska inte pärla mellan pyjamasen och kvällsmaten. Vi ska inte göra garnbollar efter maten men före tandborstningen. Och vi ska absolut, absolut inte spela iPad innan vi går på toa. När kvällsrutinen börjar innebär det att allt annat slutar.”

Den chockerade tystnaden bröts av Mathilda:

”Men VARFÖR INTE mamma?!”

”För att kvällsrutinens start innebär slutet på alla andra aktiviteter. Inget annat ska hända innan ni ligger i sängen.”

”Men vi kan väl…”

”Nej.”

Sen klev mamman med stora steg in i köket igen och lyssnade inte på några som helst argument. Resultatet: Minst 100% snabbare kvällsrutin för tre av fyra barn ikväll. Mammans bistra humör kan ha bidragit. #sakerjagaldrigtroddejagskullebehövasäga

Bestickskritik

”Mamma, på skolan är det meningen att man ska ställa knivar, gafflar och om det finns skedar, i olika burkar vid disken”, säger Mathilda.

”OK?”

”Men de brukar bli blandade…”

”Jaha. Är det liksom bara text på burkarna…?”

”De är inte märkta alls.”

”Liksom… ingen bild, ingen text, ingenting?”

”Inget alls. Jag ser på ditt ansikte nu hur dumt du tyckte det var, mamma.”

Barn med autism behöver att man följer överenskommelsen EXAKT. Varje gång.

Ett litet råd bara. Om man har hand om ett barn med autism, och det är sagt att nåt ska hända på ett visst sätt. Då gör man på exakt det sättet. Tills det är bestämt annorlunda. För om barnet ”verkar tycka det går bra” säger absolut inget annat än att barn i allmänhet försöker hålla ihop sig.

Är det sagt kl 15.00. Så gör det kl 15.00. Är det sagt att nån ska möta när skolan börjar varje dag. Då ska nån möta när skolan börjar varje dag. Är det sagt att det ska bli spaghetti. Då ska det bli spaghetti. Och om det inte går, då talar du om för barnet att det inte går och varför, och ger hen tid att smälta den informationen. För det allra sista du vill är att barnet ska sluta lita på dig. Och att inte göra EXAKT som det är sagt, det är för ett barn med autism att medvetet ljuga hen rakt upp i ansiktet.

Gillar du att bli ljugen rakt upp i ansiktet? Bygger det förtroende? Gör det att du känner dig bekväm? Inte?

Guess what. Ta de känslorna och ungefär 50-dubbla dem. Så börjar du komma i närheten av hur det känns för barnet med autism när det inte blir som det var bestämt. Oavsett hur det ser ut att gå.

Är du Pålitlig eller en Lögnare? Det finns inga mellanting i barnets värld. Svart eller vitt. Sant eller falskt. 15.00 eller inte 15.00. Bli mött varje dag eller inte bli mött varje dag. Pålitlig eller Lögnare. Välj själv.

Att prata konkreta strategier

Inspirerad av det här svaret på hur man kan kompensera för bristande exekutiva funktioner har jag pratat tid med barnen på morgonen.

Vi tog morgonrutinen som exempel vid whiteboarden. Vi pratade om vilka aktiviteter som är en del av den (dvs som finns som bilder på bildschemat över morgonrutinen, som också sitter på whiteboarden), vilka saker som bara är slöseri med tiden och gör att morgonrutinen tar alldeles för lång tid, och vilka saker som kan vara bra fast de inte är med på schemat.

Vi kom överens om att saker som att pilla på sin stortå, titta rakt ut i luften, läsa bok eller spela iPad inte hör hemma i morgonrutinen. Det slösar helt enkelt bort tiden och gör att allt tar längre tid. Men att gå på toa (som vi inte har uppskrivet på schemat för att det funkar ändå), fråga om dagen eller titta på klockan passar jättebra att göra under morgonrutinen, eftersom det faktiskt hör till och hjälper rutinen att bli gjord.

Sen finns de där sakerna som passar, fast med måtta. Som att skoja och flamsa. Det gör att allt går lättare med morgonrutinen, om man gör det lite grann. Men skojar man för mycket, då tar det kanske mycket tid, och alla blir ofokuserade på vad som skulle göras.

Vi har till exempel en regel mot att sjunga vid matbordet. Den är nästan en förutsättning för att någon ska kunna äta överhuvudtaget hemma hos oss. Och den bryts så gott som varje dag av någon (oftast mig), med följden att någon annan (oftast barnen) säger ”Man får inte sjunga vid matbordet!”. Och så återgår vi till det vi skulle göra, nämligen att äta och prata. Det är inget jätteproblem att sjunga vid matbordet, problemet är att utan regeln fastnar vi liksom i det och tappar bort oss.

Sen pratade vi om vila och lek. När man ska vila eller leka, då är det totalt tidsslöseri att till exempel borsta tänderna. Det har inget i lektiden att göra. Det tar tid från vilan man skulle ägna sig åt. Men att flamsa och tramsa hör absolut till skoj och lek. Även att titta ut i luften eller bara läsa om sånt man gillar hör dit. Vad som är slöseri med tiden beror helt enkelt på vad man ska göra just nu. Vad som ska bli färdigt eller gjort.

Men det är ju inte så lätt. Att fortsätta med det man ska samtidigt som hjärnan är bräddfull av idéer. Jag insåg att jag kanske aldrig har pratat med barnen om HUR man gör för att styra denna vilda fors av impulser och hålla sig på banan.

”Min strategi är att rikta mitt intresse i stället för mitt fokus”, sade jag till barnen. Vid det här laget hade vi tagit oss till frukostbordet och börjat äta frukost. ”Jag använder alltså mina känslor för att styra min koncentration. Om jag gör så jag tycker att nåt är superintressant kommer jag automatiskt att fokusera på det. För så här funkar min koncentration: Den fastnar på det som är det mest spännande. Och när den gör det, då kan jag vara jättefokuserad.”

”Hyperfokus”, sade Mathilda konstaterande och jag nickade. ”Jag gör så att jag… stänger av tankarna och bara gör…” fortsatte hon.

Att bara göra är ungefär det tråkigaste jag vet. Och ja, jag har försökt, tusentals gånger, med ungefär samma usla resultat om det som bara ska göras omfattar mer än ett par minuter i tid. Men tydligen är det nåt som funkar för min dotter, och det är ju bara strålande.

”Ja, det är ett annat sätt. Men jag är inte bra på det”, sade jag.

”Det är inte ALLTID lätt”, sade Mathilda konstaterande. ”Inte om nåt är jättetråkigt. Men annars kan det funka ganska bra.”

Wow. Vilken självinsikt. Och vilket tips. Jag fick lust att testa det direkt.

Vi behöver prata konkreta strategier, folks. Det finns säkert lika många sätt att hantera det här med att ha svårt att styra sin koncentration som det finns människor. Kanske lär vi oss rentutav ett och annat på kuppen av varandra.

Alla barn äter frukost samtidigt. Om vi stryker de tre sista orden.

Ovanligt nog är alla barnen färdiga för att äta frukost samtidigt. Hur det gick? Tja, vi överlevde. Men ”alla barn äter frukost samtidigt” förvandlades ungefär till barn 1 springer snyftande ur rummet, barn nr 2 har ännu inte börjat äta när klockan är kvart i bussen ska gå, för mamman har inte uppmärksammat att barnet inte valt pålägg på grund av att barn 3 och 4 pratar oavbrutet.

Barn 5 inser att klockan är kvart i, tar på sig kläder, balanserar ett par mackor med prat (allt medan mamman förser barn nr 2 med bredda mackor och fyller på havremjölk, påminner om att äta osv osv). Barn nr 3 lämnar köket, oklart hur mycket mat hen fått i sig, morgonaptiten är sällan på topp.

Pappan och barn nr 5 drar in mamman i en spännande konversation om OCD och Jack Nicholsons tolkning av författaren i filmen As good as it gets, allt medan barn nummer fyra mest ser ut att äta i slowmotion. Barn nr 2 får faktiskt i sig sista mackan, och lämnar köket för att borsta tänderna. Däremot förstår hen inte, eller minns kanske inte, att jag påpekar att hen också måste tvätta munnen.

Efter en stund blir det second breakfast med barn nr 1. Barn nr 3 vill inte ha påfyllning, men snor åt sig en och annan köttbulle, mest för sällskaps skull, i alla fall om man frågar henom. Barn nr 4 äter fortfarande i slowmotion.

En och en halv timme senare är frukosten avklarad.

Slutsats: Det här gör vi inte om.

Önskelista i fyra delar att ladda ner

Det här med att med bristande minne, motorik och föreställningsförmåga – till exempel om vad mottagaren förväntar sig för sorts svar – fylla i en önskelista eller svara på frågan ”Vad önskar du dig i julklapp?” är inte det enklaste. Idag har jag gjort en lista med fyra olika frågor, finns att ladda ner på M som i Underbars Dropbox som pdf eller som Numbersfil. Varsågoda!