Category Archives: Schema

Gästbloggare: Detta eviga tjat om motion och träning och rutiner

Ytterligare en träff med välmenande vårdpersonal. Som vid många andra tillfällen har jag fått höra att det är bra att motionera och träna, att röra på sig oavsett hur lite, att det ger positiva effekter på hälsan, självklart fysiskt men också psykiskt! Det som skiljer det här tillfället från senast jag fick detta mantra upprepat för mig, är att jag numera har en adhd-diagnos och därför fick det presenterat i kontexten ”motion kan lindra adhd-symptom”.

Vilket det säkert kan, det är rätt väletablerat vid det här laget. Men faaaan vad arg jag blir på detta eviga tjat om motion och träning och rutiner och ”om du bara rör på dig lite mer ska du se att livet känns lättare! Rutiner är bra för hälsan!”.

Jag har undrat varför jag blir så himla provocerad av de här samtalen, det är väl bra att vården upplyser om möjligheterna att själv påverka sin symptombild? Jag har dock till slut lyckats sätta fingret på vad det är som skaver.

Jag har alltså adhd, en diagnos som jag fick i höstas vid 28 års ålder. Jag har varit i kontakt med både primärvården och psykiatrin om min psykiska hälsa till och från i längre perioder i drygt tio år. Jag har trott, mer och mer, att jag har adhd från det att jag var 20 år gammal. De senaste tio åren har jag ägnat mycket tid åt att läsa om psykisk ohälsa och psykiatriska diagnoser, samt träffat ett växande antal vårdpersonal som går igenom grundbehandlingen för psykisk ohälsa med mig, inklusive frågan om rutiner och motion.

Jag klarar inte ens det som är så sjukt lätt.

JAG HAR ADHD. Jag Kan Inte Upprätthålla Rutiner Per Automatik. Det är inte så att jag inte fattar vad de säger. Det är inte superkomplex information. Det vore fetnice om jag kunde få till en någorlunda stabil vardagsträning, det är helt rimligt! Jag vill inte dö av en hjärtattack när jag är 50 år gammal eller få kroniska ryggproblem för att jag är för otränad. Jag tänker och oroar mig sjukt mycket för min hälsa, tro mig.

Men – jag har alltså inte lyckats med att få till en sådan rutin sedan jag var 12 år och slutade simträna 3gg/vecka. Jag har talat om detta för många, många personer, och deras råd har ständigt varit: hitta något du tycker är roligt och försök inte göra allt på en och samma gång, bryt ner det i småbitar så är det lättare! Det känns som att få rådet ”har du testat att skriva ner det du behöver göra på en lista?” när jag har ägnat hela livet åt att maniskt anteckna precis allt, jag menar ALLT, som har med min vardag att göra eftersom det annars är spårlöst försvunnet ur min hjärna.

Jag måste göra mer, annars räknas det inte.

Vad tror de om mig egentligen? Att jag ljuger när jag säger att det här är skitsvårt? Att jag inte försöker? Att jag inte menar allvar utan bara inte vill, eftersom jag uppenbarligen kan förstå grundläggande resonemang och klarar av hyfsat komplicerade aktiviteter (typ plugga på universitet – låt oss inte prata om svårigheterna, jag har ju ändå tagit mina poäng). Jag är ”bara lite nere, motionera lite så blir det bättre!”. Fattar ni vad det gör med en att hela tiden få höra att du bara inte försöker, att du överdriver, att bli dumförklarad på det här sättet? Tror ni inte att det redan är otroligt knäckande för självförtroendet att inte klara av grundläggande vardagsrutiner som snart 30-åring? Du slutar ta dig själv på allvar, eftersom ingen annan gör det heller.

Efter att till slut ha fått en diagnos och en förklaring på varför just de här grejerna är så otroligt svåra för mig som person med adhd, trodde jag att vården skulle förstå. Jag trodde att de skulle förstå hur jäkla mycket jag kämpar med den här sortens grejer varenda dag. Att jag har testat alla tips, tänkt igenom både långsiktiga och kortsiktiga konsekvenser, att jag VET att jag mår bra av att träna, jag VET att jag mår dåligt av att inte träna.

Jag försöker, så himla mycket. Men det går inte, utom då och då, något enstaka undantag som dyker upp och försvinner utan att jag riktigt fattar hur eller varför. Då mår jag bra, och tänker att nu, nu har jag knäckt det! Den här gången kommer jag att klara av att göra det igen! Jag tänker efter ordentligt så att jag inte ska lägga för hög ribba, jag ser till att inte ha orimliga krav eller försöka göra allt på en gång. Ibland lyckas jag en två-tre gånger. Men sen tränar jag inte igen på 7-8 månader. Jag försöker, men det går inte, jag kan inte ta den kampen när all min kraft går åt till att klara de akuta sakerna som måste göras NU, trots att stressen över att jag förstör min hälsa för alltid genom min egen oförmåga konstant ökar i bakgrunden. Jag lever inte i någon slags bubbla, jag vet att det här är extremt dåligt för min hälsa i längden och jag har väldigt mycket ångest över detta. Vi är många som har det.

Jag trodde att vårdpersonalen skulle förstå detta, SÄRSKILT efter diagnos. Äntligen skulle jag slippa den tomma blicken när jag försöker förklara exakt hur svårt rutiner är för mig. Jag skulle få bekräftelse i hur fucking jävla skitsvårt det är att leva med den här kompakta betongmuren i huvudet som ska klättras över några hundra gånger per dag. Inte någon som lite hurtigt säger ”har du testat att försöka gå ut tio minuter på lunchen? Det är inte bra att sitta stilla för mycket!”.

Jag kan inte säga som det är, det låter ju helt jävla osannolikt att jag inte klarar det här.

Samhället säger så många saker om vår diagnos och oss som personer. Vi är aldrig tillräckliga. Adhd är alltid en brist på någonting. Vi har för lite uppmärksamhet, för lite viljestyrka, vi kan inte skärpa oss, våra hjärnor är defekta och vi är svaga som inte kan styra oss själva, inte kan tänka långsiktigt, söker ständiga kickar, är som barn som inte kan se framåt överhuvudtaget! Så fort vi har kommit ett litet litet steg upp ser man bara att vi fortfarande har fem steg kvar till ”normal” nivå (vad nu det ens är). Vi reduceras till något simpelt, förutsägbart, någon som brister.

Vi är inte endast och allena bristfälliga människor. Vi är människor med så sjukt mycket kraft som överhuvudtaget lyckas göra någonting i det här samhället samtidigt som vi släpar runt på en betongmur i huvudet.

Inte ens något så här svårt räcker.

Jag vill få mina svårigheter erkända, på riktigt, inte som en brist utan som ett betyg på min viljestyrka. Min vardag bygger på ren och skär viljestyrka. Tänk dig själv att varje, varje, VARJE kväll medvetet behöva använda din viljestyrka för att borsta tänderna. Att varje morgon på ren vilja tvinga dig själv till att äta någonting, vad som helst. Att du aldrig kan vila i att detta är saker du kan göra på rutin utan att tänka på dem. Varje gång krävs en kraftansträngning. Fattar ni hur mycket viljestyrka vi med adhd har? Varje gång jag äter middag har jag vunnit, snarare än att jag fortfarande har ett bristfälligt födointag eftersom jag inte åt lunch idag heller.

Om något jag kämpat så mycket med avfärdas som litet och lätt och bara ett trappsteg på vägen, kom igen, lite till! – så känner jag mig bara mer misslyckad. Det blir en bekräftelse på att jag fortfarande inte räcker till. Jag skäms ännu mer, och det känns som att ingenting jag gör spelar någon roll. Hur funkar det ihop med ”försök inte göra för mycket, tänk på små steg!”? Vi matas med dubbla budskap, vi får aldrig vila i det vi uppnått. Det är möjligt att jag aldrig kommer att kunna äta frukost, lunch och middag regelbundet, jag vet inte. Men äter jag middag varje dag är det okej, för det är så sjukt mycket bättre än att inte äta alls.

Om jag inte gör allt räknas ändå ingenting.

Det spelar ingen jävla roll hur kul jag tycker att det är att röra på mig på ett visst sätt. Jag älskar att dansa, jag mår jättebra när jag dansar och efteråt när jag går hem. Hela kroppen sjunger och jag känner mig stark (och i dålig kondition, obviously), och tänker att jag måste dansa mera! Nån gång i månaden kanske skulle funka, då är det ju ändå dans på det där bra stället och det är så himla roligt. DET GÅR INTE. Plötsligt har det gått 5 månader utan att jag har tagit ett endaste danssteg, trots att jag innerligen älskar dans och musik och verkligen vill komma iväg. Det blir inte lättare av att jag tycker att det är kul. Det blir inte lättare av att jag bryter ner det i småbitar och gör det så kravlöst som möjligt. Det krävs en enorm ansträngning varendaste gång som jag ska upprepa en rutin, även om hela min själ vet att detta är bra för mig.

Varför, VARFÖR kan jag inte bara göra det här? Jag vill ju!

Så vad vill jag, egentligen? Ska vårdpersonal inte försöka motivera sina patienter till en hälsosam livsstil? Klart de ska! Men har de med npf-personer att göra behöver de ta hänsyn till hur mycket skuld och skam som ligger bakom allt som har med hälsa att göra, framför allt för oss som diagnostiserats som vuxna. Vi är vuxna, trots att vi ibland fungerar annorlunda än andra vuxna. Vi vet vilka resultat som vår oförmåga att ta hand om oss själva ger. Låtsas inte som att jag inte inser detta, och att ni kan ”lura” bort min adhd med klistermärken och guldstjärnor. Någon som ska pratas med så att jag till slut förstår hur viktigt det är med motion, och då kommer jag magiskt att motionera.

Jag behöver att ni, samhället och vården, erkänner att den kompakta betongmuren finns där, och att det är svårt att ta sig över. Den är inte nödvändigtvis enklare, roligare eller mindre ansträngande att klättra på bara för att det är något kul på andra sidan, eller för att jag har gjort det förut. Ni hjälper mig inte genom att säga att det blir lättare med tiden, eftersom så mycket av min tidigare erfarenhet säger mig att det inte stämmer. Jag är en vuxen människa, jag vet att muren finns där. Det är okej. Om vi båda erkänner faktum kan vi åtminstone hjälpas åt att bygga stegar och hitta sätt att fylla på min styrkereserv – och jag kan känna mig respekterad som en tänkande individ. Jag må ha en vilja av stål, men jag behöver hjälp för att inte stånga mig blodig mot betongen.

/A

Annonser

Vi måste anpassa kraven till energinivån

Förälder till skolbarn med NPF: Den här tiden på året är många unga med NPF slutkörda. Därför måste vi anpassa vilka krav vi ställer till dagsformen, till det mentala väglaget.

Midvintern är en tid då en massa människor är trötta i vårt mörka och kalla klimat. Våra ungar är särskilt sårbara för energibrist, eftersom en funktionsnedsättning i hjärnan alltid innebär att man gör åt mer energi per timme för att leva, att det som för andra är vardag innebär kanske tiodubbelt med stress.

Till det kommer att både skola och fritidsaktiviteter har en massa schemabrytande och annorlunda grejer så här före jul. Saker som för vissa barn med NPF tar oändligt med energi och skapar en känsla av kontrollförlust och otrygghet.

Vanliga tecken på utmattning är ett svajande humör, mindre tålamod än vanligt, sömnsvårigheter, ångest och att man fastnar i favoritaktiviteter, till exempel datorspel eller mobilen.

Allt det här är tecken som säger ”Jag är för trött. Jag behöver vila”.

Det kloka att göra i det läget är att prioritera ungdomens energinivåer framför allt annat, till exempel genom att låta hen spela mer än vanligt, ställa färre krav på delaktighet, hushållssysslor, inte förvänta sig eller ta med hen på sociala tillställningar hen vill slippa etc och bara vila i att det vänder. Det blir bättre, när julen är över, när ljuset återvänder, när allt blir som vanligt igen.

Om ditt barn är extra trött tycker jag att du överväger att sjukskriva hen dessa sista skoldagar. De tillför inte särskilt mycket utbildningsmässigt, och VAB är både till för sjukdom och förvärrade symtom av en funktionsnedsättning, enligt Försäkringskassans informationsmaterial.

För någon som alltid lever i vad som för oss andra liknar julstress, kan december vara en helvetisk upptrappning av stressnivåerna.

Sänk kraven. Prioritera hälsan. Inget barn ska gå in i väggen till jul.

PS Dela gärna! Det här är viktig kunskap.

Hjälpjagets roller: Bogseraren

Har i några månader funderat över detta med hjälpjagens olika roller, och försökt göra liknelser. Vilka saker är det vi måste göra för att vara till stöd, och hur vi kan likna dem vid vardagliga företeelser?

Idag kom jag på att vi ganska ofta bogserar. Fast på olika sätt, precis som i verkligheten. Så jag tänkte att vi tar och funderar lite på de olika sätt och orsaker att bogsera som uppstår i vardagen, och ser vad det kan lära oss om personer som behöver vårt stöd i sin vardag.

Det kan variera hur långt vi får bogsera, till exempel. Bilen som fått bensinstopp långt från slutdestinationen, eller kanske motorhaveri rentutav, den får vi bogsera hela vägen. Den kan helt enkelt inte köra längre på egen hand. Medan bilen som har svårt att starta bogserar vi bara igång, och sen klarar den att köra själv. Ibland bogserar vi inte bilar för att de inte kan starta eller köra, utan för att bromsarna är sönder. De kan inte stoppa på egen hand, och därför kan de inte köra på egen hand.

Och under vilka förhållanden vi behöver bogsera kan också skifta. I regn och rusk, nattfukt och kyla, kan bilar som annars startar och går fint på egen hand få det svårt, och behöva bogseras en del. Jag hade en gång en bil som inte startade i fuktigt väder. Minsta duggregn och startmotorn bara hackade. En annan av mina bilar startade i ur och skur tills generatorn slutade ladda batteriet. Resultatet av bristande påfyllning märktes inte förrän flera dagar senare. I efterhand var det lätt att konstatera att generatorn nog gått dåligt i flera månader. Ändå märkte vi inget förrän den kalla höstmorgon då bilen inte längre startade.

Så finns det ju bogsering som sker för att den som borde köra fordonet inte kan göra det tillräckligt bra, just här eller nu. Bogserbåtar i skärgårds- och deltaområden bogserar ofta båtar helt enkelt för att de befinner sig i en miljö där det är svårt att navigera, en situation som kräver särskild kännedom om många olika saker, både den egna båten, fartygen som bogseras, grynnor, skär, havsströmmar… Precisionsbogsering.

Vi har tåg, där det egentligen är så att vagnarna inte kan köra på egen hand trots att rälsen är utlagda framför dem! Så loket eller loken bogserar en hel rad med vagnar, som de sedan lämnar över till andra lok. Och så länge loket går först, följer vagnarna snällt efter.

Och så har vi släpvagnar. Som utökar lastutrymmet betydligt, men som inte har någon egen motor, utan alltid måste ha en dragbil. Om de är tillräckligt tunga kräver de till och med specialkörkort, och den bil som bogserar måste ha en vikt som motsvarar vagnen den ska dra. Specialistkompetens, kan vi kalla det, och tillräckligt med tid och energi. Eller med andra ord, ingen förväntar sig att någon som precis har tagit B-körkort ska framföra en lastbil med släp. Det krävs en mer omfattande utbildning och träning för att klara.

Sen finns ju de mest ojämna fallen av dem alla: Segelflygplanen. De har ingen egen motor. Men på särskilda dagar, när det råder rätt typ av vindförhållanden – termik – kan vi bogsera upp dem i luften och sedan flyger de!

Belöningssystem har många fallgropar

Dagens lågaffektiva tanke:

Belöning satt i system har många negativa biverkningar och för de flesta barn och ungdomar med NPF är de helt olämpliga. Genom att införa ett falskt ”what’s in it for me?” får man lätt en ond cirkel med inflation i belöningar, glädjeminskning för belöningen osv. De här barnen har dessutom svårt att förstå varför man måste göra vissa saker, och hos vissa barn finns en risk att vi skymmer sakers verkliga syfte och i stället skapar ett liv där att allt handlar om att jaga en belöning, tills man tröttnar på (eller inte klarar) att jaga belöningar, och då faller hela vardagen. Mindre bra.

Det är även lätt hänt att resten av livet blir mer konfliktfyllt, att det blir mer vägrande. Dels för att man skapar en mall för interaktioner där man ska spela rollen arbetsgivare-arbetstagare, men också för att barnet kanske anstränger sig över sin egentliga förmåga för att få belöningen (ungefär som barnet som håller ihop i skolan hela dagen och sen exploderar hemma efteråt).

Enstaka belöningar för att klara av svåra saker, som att gå till tandläkaren eller vara extra fokuserad på matteläxan inför det viktiga provet, kan vi jobba med. Men belöningen förlorar sin kraft när den blir regelbunden, och i synnerhet när den blir helt förutsägbar. Vi människor reagerar med ointresse på upprepade belöningar, tex gör många normala vuxna sitt jobb mindre engagerat när man får lön för det (!). Vi människor gillar helt enkelt inte att bli utsatta för kontrollerande metoder, och belöning och bestraffning är båda sätt att försöka kontrollera den andres handlingar.

Ska vi ”belöna” på ett effektivt sätt ska vi göra det här och nu, och inte enligt ett system där man samlar poäng eller förtjänar vissa belöningar. Allra mest effektivt är det som vi inom LAB kallar motiverande handlingar, dvs att vi gör något i situationen roligt i sig. Familjeråd med kakor. Läsa bok på pottan. Städmusik. Tuggummi på affären. En inbyggd ”belöning” som ingår i situationen/rutinerna/proceduren, och gör den lättare att uthärda/klara av.

Men motiverande handlingar måste vi använda varje gång. De är som en rullstolsramp eller ett hörselhjälpmedel, ett sätt att göra det lättare att fungera som andra när man har en funktionsnedsättning med nedsatt ”motivation”/ökad ”luststyrdhet”, dvs det vi idag tror är en överaktiv dopaminåterupptagning i neuronerna i hjärnan. Man kan inte använda rullstolsrampen i tre månader och tro att det ska funka utan sedan; funktionsnedsättningen finns nämligen kvar.

Mutor är annars toppen. Mutor har nämligen inget krav på motprestation, det är nåt vi gör för att bana lite väg, göra mottagaren mer mottaglig för våra förslag.

Vill du läsa mer om varför belöningar och bestraffningar ofta funkar så dåligt kring barn kan jag rekommendera min och Bo Hejlskov Elvéns bok ”Barn som bråkar”.

Slutsatser. Eller inte.

”Mamma hämtar mig klockan fyra!” sade översovande klasskompisen i autismklassen glatt på morgonen innan skolan.

Och jag missleddes att tro att hen hade förstått att om skolan slutar två och mamma kommer fyra ska man åka hit efter skolan.

Det hade hen inte förstått. Alls. Hur kan det vara så att man inte ska bli hämtad i skolan?!?!?!

#noob #nybörjarfel #whut #varförgjordejagingetbildschema?!

När den inbyggda klockan ändrar sig stup i kvarten

Alltså, Mathilda har mått illa när hon är hungrig sedan dagen hon föddes. Det bara är så, hunger är lika med illamående. Det händer inget särskilt för att det tar en kvart eller halvtimme eller timme extra att lirka i henne nåt litet, så att hon orkar äta mat sen. Det är bara ett av våra vanliga fartgupp, helt enkelt. Ibland funkar det ena, ibland det andra.

Det som komplicerar det hela är oförutsägbarheten: Tyvärr är hennes inbyggda klocka inte sådan att hon blir hungrig samma tid varje dag, då hade det ju varit lätt. I stället är det en kombination av vad hon ätit och hur mycket, hur stressad hon är, energinivåerna, medicinen och säkert ett tjugotal andra parametrar som samverkar, så ena dagen är hon jättehungrig tidigt, andra sent, ibland med en timmes mellanrum, ibland med åtta.

Hon har liksom inga inbyggda tider i kroppen, kan man säga. Varken för mat, sömn eller annat. Det finns inte heller några vardagar eller helgdagar. Alla dagar (inklusive nätter) duger lika bra till alla sysselsättningar hon råkar komma på och känna för. Med andra ord hänger vårt dygn på samma lika, samma tider varje dag (för om de ändras försvinner alla hållpunkter), lika lång tid för nedvarvning, samma tider för måltider…

Jag har en svåger som jobbar med djur. Han sade en gång att en orm eller alligator visst känner igen sin skötare, trots fördomar om motsatsen. Fast åker man bort ett par dagar är det som att börja om från noll.

Om vi någonsin släpper garden, dvs tiderna för dygnet, börjar vi om på noll. Varje gång. Därför är vårt liv extremt inrutat. För att utan det finns inga hållpunkter alls. Inget som talar om när man är hungrig. Inte ens något som skiljer natten från dagen.

Systrar

”Kan ni duka av bordet själva, eller ska jag göra en lista?” frågar jag flickorna. Det är pizza på gång och barnen är ivriga att hjälpa till.

”Klart vi kan!” ropar Hannah inifrån rummet.

”Hmm” säger Mathilda, och jag ser att något är svårt. Kanske vet hon inte var hon ska börja, tänker jag, och säger:

”Vet ni hur man dukar av bordet?”

”Ah-men-mamma-klart-vi-vet-man-bara-dukar-av” suckar Hannah, som kommit till dörröppningen. Hon är så tvärsäker och Mathilda så osäker att jag känner att jag genast måste slipa av kanterna på det svaret.

”Fast nej, det är inte alls säkert att man vet. Om man till exempel har autism kan man ha svårt att veta var man ska börja, eller svårt att se vad man kan ta, eller nåt annat. Har man autism tänker man på ett annat sätt än de flesta, och uppfattar saker på ett annat sätt. Alla tänker på olika sätt och det som är lätt för en kan vara svårt för en annan. Det är därför jag frågar. För att om man bara räknar med att andra upplever saker på samma sätt som en själv så har man ganska ofta fel.”

”Just det!” säger Hannah glatt. Hon vet ju egentligen att det är precis så här, hon har total koll på varför jag just sade som jag sade, och hon är mer än villig att låta storasyrran behålla ansiktet.

”Jag vet inte riktigt hur man gör”, erkänner Mathilda.

”Det är ok, kom, vi skriver en lista”, säger jag. Sedan dukar vi av tillsammans, efter listan som sitter på kylskåpet, medan jag begrundar det märkliga faktum att det som är så svårt för ett barn kan vara så lätt för ett annat.

Efter maten sitter flickorna och tittar på Harry Potter. En film som de sett otaliga gånger.

”Håll för ögonen!” hojtar Mathilda till Hannah, när hon själv tycker det börjar bli lite för läskigt.

”Ah-men-ååå!” svarar Hannah förtrytsamt. För hon är faktiskt stor och tycker faktiskt inte alls det är läskigt! Faktiskt!

Och Mathilda, hon inser att hon gått långt över sina befogenheter, och envisas inte som hon gjort förr om åren. För hon har fattat att hon bestämmer över sig, och Hannah över sig.

Sötisar ❤ ❤ ❤

Kvällssamling vid whiteboarden

Kvällen när mamman ropade:

”Nu tror jag det är nåt som ni inte riktigt har förstått. Alla barn ut i hallen till whiteboarden!”

Vad de missat? Att kvällsrutin innebär slutet på alla andra aktiviteter. Mamman ritade tidslinjer och pekade på scheman.

”Dagen är slut. Vi ska inte pärla mellan pyjamasen och kvällsmaten. Vi ska inte göra garnbollar efter maten men före tandborstningen. Och vi ska absolut, absolut inte spela iPad innan vi går på toa. När kvällsrutinen börjar innebär det att allt annat slutar.”

Den chockerade tystnaden bröts av Mathilda:

”Men VARFÖR INTE mamma?!”

”För att kvällsrutinens start innebär slutet på alla andra aktiviteter. Inget annat ska hända innan ni ligger i sängen.”

”Men vi kan väl…”

”Nej.”

Sen klev mamman med stora steg in i köket igen och lyssnade inte på några som helst argument. Resultatet: Minst 100% snabbare kvällsrutin för tre av fyra barn ikväll. Mammans bistra humör kan ha bidragit. #sakerjagaldrigtroddejagskullebehövasäga

Bestickskritik

”Mamma, på skolan är det meningen att man ska ställa knivar, gafflar och om det finns skedar, i olika burkar vid disken”, säger Mathilda.

”OK?”

”Men de brukar bli blandade…”

”Jaha. Är det liksom bara text på burkarna…?”

”De är inte märkta alls.”

”Liksom… ingen bild, ingen text, ingenting?”

”Inget alls. Jag ser på ditt ansikte nu hur dumt du tyckte det var, mamma.”

Barn med autism behöver att man följer överenskommelsen EXAKT. Varje gång.

Ett litet råd bara. Om man har hand om ett barn med autism, och det är sagt att nåt ska hända på ett visst sätt. Då gör man på exakt det sättet. Tills det är bestämt annorlunda. För om barnet ”verkar tycka det går bra” säger absolut inget annat än att barn i allmänhet försöker hålla ihop sig.

Är det sagt kl 15.00. Så gör det kl 15.00. Är det sagt att nån ska möta när skolan börjar varje dag. Då ska nån möta när skolan börjar varje dag. Är det sagt att det ska bli spaghetti. Då ska det bli spaghetti. Och om det inte går, då talar du om för barnet att det inte går och varför, och ger hen tid att smälta den informationen. För det allra sista du vill är att barnet ska sluta lita på dig. Och att inte göra EXAKT som det är sagt, det är för ett barn med autism att medvetet ljuga hen rakt upp i ansiktet.

Gillar du att bli ljugen rakt upp i ansiktet? Bygger det förtroende? Gör det att du känner dig bekväm? Inte?

Guess what. Ta de känslorna och ungefär 50-dubbla dem. Så börjar du komma i närheten av hur det känns för barnet med autism när det inte blir som det var bestämt. Oavsett hur det ser ut att gå.

Är du Pålitlig eller en Lögnare? Det finns inga mellanting i barnets värld. Svart eller vitt. Sant eller falskt. 15.00 eller inte 15.00. Bli mött varje dag eller inte bli mött varje dag. Pålitlig eller Lögnare. Välj själv.

Att prata konkreta strategier

Inspirerad av det här svaret på hur man kan kompensera för bristande exekutiva funktioner har jag pratat tid med barnen på morgonen.

Vi tog morgonrutinen som exempel vid whiteboarden. Vi pratade om vilka aktiviteter som är en del av den (dvs som finns som bilder på bildschemat över morgonrutinen, som också sitter på whiteboarden), vilka saker som bara är slöseri med tiden och gör att morgonrutinen tar alldeles för lång tid, och vilka saker som kan vara bra fast de inte är med på schemat.

Vi kom överens om att saker som att pilla på sin stortå, titta rakt ut i luften, läsa bok eller spela iPad inte hör hemma i morgonrutinen. Det slösar helt enkelt bort tiden och gör att allt tar längre tid. Men att gå på toa (som vi inte har uppskrivet på schemat för att det funkar ändå), fråga om dagen eller titta på klockan passar jättebra att göra under morgonrutinen, eftersom det faktiskt hör till och hjälper rutinen att bli gjord.

Sen finns de där sakerna som passar, fast med måtta. Som att skoja och flamsa. Det gör att allt går lättare med morgonrutinen, om man gör det lite grann. Men skojar man för mycket, då tar det kanske mycket tid, och alla blir ofokuserade på vad som skulle göras.

Vi har till exempel en regel mot att sjunga vid matbordet. Den är nästan en förutsättning för att någon ska kunna äta överhuvudtaget hemma hos oss. Och den bryts så gott som varje dag av någon (oftast mig), med följden att någon annan (oftast barnen) säger ”Man får inte sjunga vid matbordet!”. Och så återgår vi till det vi skulle göra, nämligen att äta och prata. Det är inget jätteproblem att sjunga vid matbordet, problemet är att utan regeln fastnar vi liksom i det och tappar bort oss.

Sen pratade vi om vila och lek. När man ska vila eller leka, då är det totalt tidsslöseri att till exempel borsta tänderna. Det har inget i lektiden att göra. Det tar tid från vilan man skulle ägna sig åt. Men att flamsa och tramsa hör absolut till skoj och lek. Även att titta ut i luften eller bara läsa om sånt man gillar hör dit. Vad som är slöseri med tiden beror helt enkelt på vad man ska göra just nu. Vad som ska bli färdigt eller gjort.

Men det är ju inte så lätt. Att fortsätta med det man ska samtidigt som hjärnan är bräddfull av idéer. Jag insåg att jag kanske aldrig har pratat med barnen om HUR man gör för att styra denna vilda fors av impulser och hålla sig på banan.

”Min strategi är att rikta mitt intresse i stället för mitt fokus”, sade jag till barnen. Vid det här laget hade vi tagit oss till frukostbordet och börjat äta frukost. ”Jag använder alltså mina känslor för att styra min koncentration. Om jag gör så jag tycker att nåt är superintressant kommer jag automatiskt att fokusera på det. För så här funkar min koncentration: Den fastnar på det som är det mest spännande. Och när den gör det, då kan jag vara jättefokuserad.”

”Hyperfokus”, sade Mathilda konstaterande och jag nickade. ”Jag gör så att jag… stänger av tankarna och bara gör…” fortsatte hon.

Att bara göra är ungefär det tråkigaste jag vet. Och ja, jag har försökt, tusentals gånger, med ungefär samma usla resultat om det som bara ska göras omfattar mer än ett par minuter i tid. Men tydligen är det nåt som funkar för min dotter, och det är ju bara strålande.

”Ja, det är ett annat sätt. Men jag är inte bra på det”, sade jag.

”Det är inte ALLTID lätt”, sade Mathilda konstaterande. ”Inte om nåt är jättetråkigt. Men annars kan det funka ganska bra.”

Wow. Vilken självinsikt. Och vilket tips. Jag fick lust att testa det direkt.

Vi behöver prata konkreta strategier, folks. Det finns säkert lika många sätt att hantera det här med att ha svårt att styra sin koncentration som det finns människor. Kanske lär vi oss rentutav ett och annat på kuppen av varandra.

Alla barn äter frukost samtidigt. Om vi stryker de tre sista orden.

Ovanligt nog är alla barnen färdiga för att äta frukost samtidigt. Hur det gick? Tja, vi överlevde. Men ”alla barn äter frukost samtidigt” förvandlades ungefär till barn 1 springer snyftande ur rummet, barn nr 2 har ännu inte börjat äta när klockan är kvart i bussen ska gå, för mamman har inte uppmärksammat att barnet inte valt pålägg på grund av att barn 3 och 4 pratar oavbrutet.

Barn 5 inser att klockan är kvart i, tar på sig kläder, balanserar ett par mackor med prat (allt medan mamman förser barn nr 2 med bredda mackor och fyller på havremjölk, påminner om att äta osv osv). Barn nr 3 lämnar köket, oklart hur mycket mat hen fått i sig, morgonaptiten är sällan på topp.

Pappan och barn nr 5 drar in mamman i en spännande konversation om OCD och Jack Nicholsons tolkning av författaren i filmen As good as it gets, allt medan barn nummer fyra mest ser ut att äta i slowmotion. Barn nr 2 får faktiskt i sig sista mackan, och lämnar köket för att borsta tänderna. Däremot förstår hen inte, eller minns kanske inte, att jag påpekar att hen också måste tvätta munnen.

Efter en stund blir det second breakfast med barn nr 1. Barn nr 3 vill inte ha påfyllning, men snor åt sig en och annan köttbulle, mest för sällskaps skull, i alla fall om man frågar henom. Barn nr 4 äter fortfarande i slowmotion.

En och en halv timme senare är frukosten avklarad.

Slutsats: Det här gör vi inte om.

Önskelista i fyra delar att ladda ner

Det här med att med bristande minne, motorik och föreställningsförmåga – till exempel om vad mottagaren förväntar sig för sorts svar – fylla i en önskelista eller svara på frågan ”Vad önskar du dig i julklapp?” är inte det enklaste. Idag har jag gjort en lista med fyra olika frågor, finns att ladda ner på M som i Underbars Dropbox som pdf eller som Numbersfil. Varsågoda!

Ångesthantering enligt Tina

Det finns inte så väldigt mycket man kan göra med eller säga till ångest och nojor utan att de ökar. Nästan all uppmärksamhet man ägnar dem får dem att växa och ta större plats i vardagen. Men det finns ett bra sätt att förhålla sig:

”Tack, då vet jag. Nu tänker jag göra nåt annat.”

Jag har gjort en liten illustration på ämnet. Dela gärna!

Syntolkning: En hjärna i mitten, med orden

Ångesthantering: Fem sätt att förhålla sig till ångest och nojor.

Syntolkning: En hjärna i mitten, med orden ”ångest” och ”noja”. Fem gubbar runtomkring som gör olika saker. En springer iväg. Hen försöker undvika ångesten. En annan ger ett hjärta till ångesten och säger ”Såja, såja”. Hen tycker synd om ångesten, försöker gulla eller lirka med den. En tredje står och pratar med hjärnan. Hen försöker övertyga ångesten med ord. En fjärde står alldeles stilla med förvirrat utseende och en stor tankebubbla med orden ”tänk tänk tänk tänk” i. Hen har fastnat i tankar kring ångesten. En femte sitter och läser och säger med en pratbubbla. ”Tack. Upptagen”. Bredvid de första fyra gubbarna står skrivet ”En större del av livet + mer ångest”. Bredvid den sista står det: ”Att notera (märka) ångesten, och sedan släppa den och fortsätta med sin dag är det enklaste sättet att slippa den!”

Att notera (märka) ångesten, och sedan släppa den och fortsätta med sin dag är det enklaste sättet att slippa den. Ibland betyder det att man gör de tre sakerna i tur och ordning. Oftare att man får fortsätta med något annat för att det i sin tur gör att ångesten släpper. Att man fortsätter med sin dag trots att man inte kunnat släppa ångesten. Eller att man aktivt tar sig för något annat, fast ångesten fortfarande molar och skaver (eller kanske skriker och bråkar).

Det är inte alltid enkelt (fast ibland går det förvånansvärt lätt), och inte alls självklart. Men det är ett av de allra effektivaste sätten att förhålla sig till att man har det vi i vår familj brukar kalla ”en glappig hjärna”, som är jättebra på att hitta farliga mönster, minns precis alla läskiga känslor och helt ovälkommet påminner om dem i alla möjliga sammanhang.

Eller som mina goda vän lärde mig att tänka för länge sedan:

”Tack hjärnan, för den tanken. Jag förstår att du vill skydda mig från farliga saker, och jag uppskattar det. Fast jag visste redan det där. Så jag tänker göra nåt annat nu.”

Att vara timstocken

Jag älskar timstockar. Och visuella nedräkningsklockor. Men alla mina barn är inte visuella… Det betyder att jag ganska ofta behöver vara timstocken eller nedräkningsklockan själv. Här är några saker jag gör när tiden går:

Räknar till tio innan nåt börjar

Nu pratar jag inte om ”Kom hit genast innan jag räknar till tio” och andra misslyckade föräldrahot, utan att jag neutralt upplyser om vad som kommer att hända vid tio (dvs något jag faktiskt rår över, till exempel att vi andra börjar äta), och vad jag förväntar mig (till exempel att hen ska komma och äta). Och sedan räknar långsamt till tio och så gör vi det vi sagt, utan tjat eller sura miner.

Det kan låta så här: ”Mathilda! Det är saft och kakor på tio i köket! Noah! Saft och kakor på tio i köket!” (Ja, jag ropar på ett barn i taget. Flera av mina barn är inte så bra på att avgöra vem man pratar med, så om jag inte specificerar kanske barnet inte ens vaknar upp ur vad hen nu håller på med. Ganska ofta går jag nära och lägger en hand på axeln eller handen innan jag pratar.) Så går jag in i köket och börjar långsamt räkna till tio: ”… nio… tio! Varsågoda!”

Och så börjar vi äta. Och om det är sura miner för att vi börjat innan de kommer (vilket var upprinnelsen till detta) så talar jag neutralt om att de hade en bra chans att komma innan tio, så det valde de själva.

Räkna till tio tills något är klart

Det här är en vana jag haft sedan Mathilda var bebis, hon hatade nämligen bilbarnstolen, och ofta, ofta var hon hysteriskt ledsen i bilen. Det blev inga långfärder, om man säger så… Men när hon bröt ihop en liten bit hemifrån, eller i alla fall på rimligt avstånd för att räkna utan att tappa bort sig eller få alldeles för långsam fart i räknandet, så upptäckte jag upptäckte att om jag räknade långsamt till tio, och såg till att komma till tio precis när vi svängde in hemma, då fattade hon att det var nåt på gång. Först lyssnade hon nog bara för att nåt hände, avledning liksom. Men så småningom kom hon verkligen att förknippa räknandet med ”snart är det här jobbiga slut”, och då började hon som regel lugna sig redan på tre eller fyra. Som i skrek inte fullt så högt, menar jag nu. 😉

Räkna ner från tre eller fem för att förbereda

Med fingrarna som visuellt stöd. Ofta när vi ska gå hem från till exempel en lekplats, leksakshyllan i affären eller badhuset använder jag en hand för att visa hur lång tid det är kvar tills vi ska gå. Jag förvarnar ungefär 15-20 minuter innan. När det är ungefär fem minuter kvar, eller mindre, håller jag upp ena handen med fem fingrar upp och säger ”Nu är det FEM kvar”. Efter en minut, eller en lagom tid utifrån hur bråttom vi har, håller jag upp fyra fingrar och säger: ”Nu är det FYRA kvar”, osv. Notera att jag inte säger minuter. Om jag inte räknar minuter pratar jag inte om minuter. Det är en enkel logik som följer av det faktum att jag har barn som inte tycker att 55 sekunder är ungefär en minut, och att ungefär är typ det dummaste begrepp som någonsin uppfunnits. Skönheten i det här är att jag inte behöver bry mig om klockan egentligen, inte heller blanda in den. Fingrarna gör det särskilt tydligt även för små barn, men även på avstånd. Det här är en rest från tiden då vi använde väldigt mycket teckenspråk med Mathilda.

Räkna till 30

Jag räknar långsamt till 30 med ett av mina barn medan hen klär på sig eller byter kläder. Det är en liten tävling/lek. Viktigt att det är roligt och spännande. Om hen får på sig kläderna före 30 (och det reglerar jag ju med tempot jag räknar… 😉 ) så blir jag Mycket Besviken och deklamerar högt hur trist det är att hen ALLTID vinner. Om jag vinner så killar jag hen i magen…:D Det händer förstås nästan aldrig, bara såpass ofta som barnet tycker det är kul. 😉

Utan mitt räknande har det här barnet nämligen noll fart. Som i kan sitta naken med en strumpa halvt på och pilla med nån legogrej eller läsa en serietidning. Bara jag vänder bort huvudet. Ingen hjälp vill hen ha heller. Och om jag försöker sätta dit en timstock blir hen antingen jättestressad, eller så klarar hen inte att släppa timstocken med blicken. Vilket ju inte precis funkar så bra när man ska få nåt gjort.

Ibland knasar jag till det och säger plötsligt 372. Ibland hoppar jag över något tal, och får genast en rättning. Ibland tappar jag bort mig och frågar var vi var. Det finns otaliga sätt att göra det här spännande, roligt och lagom förutsägbart.

Räkna till tre för val

Det här är lätt att trassla till och få utbrott kring, så stor varning, att räkna till tre i det här sammanhanget är inte ett sätt att pressa, utan ett sätt att stötta. Utan den attityden funkar det absolut inte!

Ibland behöver mina barn göra ett val, för att de liksom inte riktigt klarar av att jag bestämmer åt dem. Men det valet är starkt tidsbegränsat, av någon orsak, till exempel ”Nu åker skolbussen om tre minuter och Hannah kan inte få på sig jackan för hon har fastnat i tanken på skon som jag tog på fast hon inte var beredd”. Då kan det hända att jag tar till det här:

”Hannah. Bussen går strax. Du måste sätta på dig jackan. Vill du sätta på den själv eller vill du ha jackan i ryggsäcken? Jag räknar till tre. På ett och två bestämmer du. På tre bestämmer jag, och jag kommer att bestämma ‘ha jackan i ryggsäcken’. Ett. På ett och två bestämmer du: sätta på jackan eller ryggsäcken? Två. Tre. Nu bestämmer jag, och jag bestämmer jackan i ryggsäcken.”

Lägg märke till att jag inte bestämde nåt jag inte rår över; till exempel kan jag inte bestämma att Hannah ska ta på sig jackan, då får jag ju i värsta fall hålla fast henne och tvinga på den, och så dåliga pedagogiska metoder har inget bland människor att göra. Lägg också märke till att jag bestämde det som jag tror att hon egentligen, innerst inne vill. Om det inte är så att hon måste göra tvärtemot vad jag vill, då kanske jag får bestämma ”fel sak”. Jag upprepar också hur det här funkar, så att Hannah har en chans att minnas alternativen. Och jag är lugn och ostressad själv.

Det här är inget man kan göra i alla situationer! I synnerhet när känslorna är upprörda kan det vara en superdålig idé att införa en tidsgräns, det kan vara den stress som puttar barnet över kanten till kaos. Vissa barn är det totalt fel för. Men andra gånger, med rätt barn, när sinnesstämningen är ok och man själv är lugn, kan det tvärtom vara uppskattat, som en sorts hjälp att hålla tråden och märka hur lång tid man har på sig. Och kan man dessutom göra det här som ett skämt så blir det ofta alldeles strålande! ”Äsch då, nu hann du bestämma före mig IGEN!!!”

Att överhuvudtaget kunna räkna till tre förutsätter dock att man aldrig ägnar sig arga utrop i stil med ”Nu räknar jag till tre och sen kommer du och sätter dig, basta!” för då har man redan solkat ner associationsbanorna kring detta med arga känslor. Och då kan man räkna med ett utbrott så fort man säger ”nu räknar jag till tre”.

Räkna till tre som förvarning

Jag har ljudkänsliga barn. Hela vår familj kan sitta med hörselskydd runt matbordet på fel dagar. Så att förvarna innan man börjar med något högljutt, som att köra mixern eller starta dammsugaren, ingår i normalt, hövligt och förväntat beteende i vårt hem.

Varför räkna, kan man fråga sig? Räcker det inte att förvarna? Tja, om jag säger ”Nu kommer jag att starta mixern” så blir det rätt luddigt för mina små bokstavstolkare. För uppenbarligen startade jag inte mixern ”nu”, fast jag sade det. Det blir svårt att förstå. Om jag i stället säger ”strax”, ”snart” eller ”jag ska”, då uppstår problemet att alla tycker att jag ska vänta med det jag behövde göra tills de hunnit typ prata färdigt, strosa iväg och hämta sina hörselskydd i sakta mak, och så någonstans på vägen glömma bort sig, och bli väldigt upprörda när mixern väl startar.

Därför har vi kommit fram till följande kompromiss: Innan jag startar mixern säger jag ”Nu startar jag mixern på tre.” Jag kollar av att alla uppfattat att jag pratat med dem, och fortsätter ”ett… Spring och hämta hörselskydd Noah! Mathilda, du kan hålla för öronen bara, det går bra. Två… Det är ingen fara hjärtat, jag ska bara mixa kanske fem sekunder, sen är det klarat. Nu så. Tre.” och så kör jag mixern. Fem sekunder eller så. Absolut inte mer. Måste jag mixa igen, då räknar jag igen.

Sjunga

”Blinka lilla stjärna fem gånger” eller ”Hela vargsången en gång” är regelrätta tidsangivelser i vårt hem. ”Sjung blinka lilla stjärna tre gånger så kommer jag ut från toan innan du är klar, Mathilda!”

Å andra sidan är det även helt normalt hos oss att sjunga instruktioner till vad som ska göras, på en känd eller okänd melodi. Eller att bara sjunga om hur arg man är på ungefär tre toner. Anything goes, så att säga. 😉

Eller för att säga det på ett något allvarligare sätt: Vem är jag att besluta hur någon annan ska kommunicera? Har man som jag barn med kommunikationssvårigheter, då man faktiskt bestämma sig; antingen får de kommunicera som de klarar av eller också blir följden att de inte kan kommunicera, för att jag bestämda att deras sätt inte dög. Och det vore ju rätt dumt, tycker jag, när nu en stor del av det vi dagligen brottas med är just att träna kommunikation.

Sammanfattande tankar

Det finns några saker att tänka på när man behöver vara tidsangivaren.

Själva målet är att tydliggöra tiden, på ett sätt som kompletterar det visuella. Kanske genom att prata, sjunga, låta (ja, jag tickar ibland) eller nudda. Dessutom kan det vara bra att visa, till exempel med fingrarna, eller kanske en tummen ner som sakta blir en tumme upp.

Det viktiga är att faktiskt tydliggöra tiden. Om man räknar för långsamt kommer det inte att hända, då uppfattar lyssnaren kanske inte att siffrorna hör ihop, upplever inte ”tomrummet” mellan dem. Om man räknar för fort riskerar man att skapa en massa stress, som inte kommer att snabba på det som behövde hända utan tvärtom göra att allt tar längre tid.

Att själv vara neutral är viktigt, när såg du senast en klocka som surade, skällde eller var stressad? Inga känslomässiga distraktioner eller känslomässig press ingår i att visa tiden.

Anpassa räknandet till den faktiska tiden och lyssnarens förmåga. Att själv vara tidsvisaren ger en unik chans att vara verkligt följsam, att räkna precis så fort att farten hålls uppe, samtidigt som man undviker att göra det för bråttom. Det här är en balansakt, men en rolig och utmanande sådan. Leta fram fingertoppskänslan och var på ditt allra bästa humör! Och hjälp till lite när tiden börjar rinna undan, som om ditt räknande egentligen inte styrdes av dig själv, utan är något som ni behöver klara av tillsammans. När man styr över tiden på det här sättet, och själv kan variera tempot, då finns det otaliga möjligheter att leka, busa och verkligen visa att man märker att det är svårt att hinna ”i tid”, och hjälpa till. Och få saker skapar sådant förtroende som att vara den som gör att barnet klarar av!

Att räkna rätt och räkna fel, och att räkna lite hursomhelst, är en sorts humor som många barn uppskattar.Jag vet inte hur många gånger jag räknat till 29 och nio tiondelar… Eller fått svar som ”fjorton” när jag i själv verket kommit till 23.

Och ett sista tips kan vara att precis som vi gör använda olika men förutbestämda ”räknesätt” i olika situationer, och alltid göra samma sak på samma sätt. Så att det är helt tydligt redan när du börjar räkna eller sjunga eller vad du nu gör, vad det är som ska hända.