Kategoriarkiv: Gästbloggare

Gästbloggare: Tips på tidsfördriv i en isolerad tid

I dessa virustider då handspritsdoften sprider sig mellan husen och ordet isolering inte längre betyder värme och vindtätt, så kan känslan av panik och förvirring lätt uppstå!

Nu har jag funderat ett tag och kanske har jag något att bidra med för att förenkla saker och ting i din isolerade vardag. Jag har ju faktiskt svart bälte av första graden (jag har några grader kvar alltså) i att leva isolerat, minimera den sociala sfären, inte skicka barn till skolan, inte veta om mitt barn får utbildning imorgon, nästa vecka eller ens nästa månad.

Jag har fått lära mig att tygla rädslan, mota stressen i grind, och övertyga mig själv om att jag ser små små strimmor av ljus då jag sökt efter en mall som passar just mitt barn, min familj, i rum av mörker.

Så vem är jag om jag inte delar med mig av alla mina tips för att klara av en ytterst ansträngd, isolerad och uppochnervänd vardag?!

Viss förberedelse kan komma att behövas, men be en snäll ung granne att springa ett ärende, det finns många sådana just nu!

Är du isolerad men pigg, ta vara på naturen. Gå ut och ta foton som du sen kan ägna ett par timmar åt att sätta ihop till ett bildspel, gärna ackompanjerat av passande musik.

Köp ett fågelbord, placera det utanför ett lämpligt fönster, sätt dig sen inne och studera vilka olika arter som besöker just ditt bord. Prova att byta ut maten och testa olika slags fröer, för sen en skriftlig studie på vilka arter som gillar vilka sorter. (Tipsar här om jordnötter som verkar vara hårdvaluta på fågelmarknaden!)

När du ändå sitter där innanför fönstret, passa på att börja odla. Du kan ta lite vad du vill i köket som är en växt, tryck ner i lite jord i ett gammalt mjölkpaket, och se vad som händer.

Sugen på att resa trots stenhårda restriktioner?

Gå in på eniros sida, skriv in valfri adress i valfri stad i valfritt land och klicka på gatuvy, sen är det bara att klicka sig fram genom världen.

Tycker du att världen är en tråkig plats att vara på under dessa bistra tider, bygg en egen, eller 17 världar på Minecraft, eller skapa 15 familjer på Sims. Det kommer definitivt att få tiden att flyga iväg!

Behöver du vila? Måla mandalas.

Vill du passa på att utbilda ditt barn? Skapa pedagogiska spel åt ditt barn, låt kreativiteten flöda!

Hemkunskap går alldeles utmärkt att ha hemma i köket, baka eller laga mat tillsammans.

Teknik går också att lösa, med många tandpetare och en flaska lim. Bryt tandpetarna i olika storlekar, tillverka pyttesmå möbler. De som kan stå själva vinner.

Passa på att bilda dig själv när du ändå har tid! Gå in på Google Schoolar och knappa in valfria ord och sätt tänderna i den ena studien efter den andra. (Alternativt läs på lagarna som berör dig mest) Vem vet hur lång tid denna isolering tar, du kanske hinner bli en mycket lärd människa, helt gratis!

Engagera dig i intressegrupper på nätet, det finns grupper för allt, prova att söka på nåt så får du se!

Har du några tusenlappar liggande till ingen nytta i plånboken, köp en hundvalp. Du kommer få så mycket att pyssla med att det hunnit bli augusti innan du vet ordet av!

Skriv idéer på små lappar och lägg i tre olika lådor:
1. Detta tar energi
2. Detta ger energi
3. Detta drömmer jag om

Skriv in din och övriga familjens vardag i en vägghängd kalender. Färgmarkera gärna med rött och grönt sådant som tar resp ger energi och fundera på hur du kan minimera de röda fälten.

Testa gärna detta hemma, det har jag och min familj gjort i tider då vi levt under väldigt ansträngda former, och jag kan starkt rekommendera det. Du kan komma att hitta helt nya intresseområden i ditt liv!

Om någon nu tycker att min smått raljerande text är opassande i dessa allvarliga tider, så förstår jag det till fullo, och vill samtidigt passa på att berätta att HUMOR är en alldeles utomordentligt bra försvarsmekanism att ta till för att klara sig igenom svåra tider!

Vi kommer klara detta, vi gjorde det igår, och vi kommer göra det imorgon… och nästa vecka, och nästa månad och nästa år och nästa och nästa…. ja vi alltså som lever kvar i den vardagen! 😉

/Isoleringscoachen

Gästbloggare: Hur många kontakter är rimligt?

E har tagit melatonin sedan det började ingå i läkemedelsförmånen (mao ca 3år, före det hade hon cirkadin i några månader.

Det står på burken att det ska förvaras i sin originalförpackning, enligt apotekspersonal pga ljuskänslighet. Så övriga tre medicintillfällen per dag har jag delat i dosett, och sedan skrivit instruktion i tusch på locket till melatoninburken med tid och dos.

Låter måhända simpelt. För mig personligen är det också det. Men vid de kanske tjugo tillfällen jag lämnat över ansvaret (till sambon, avlösare eller Es mormor) har jag behövt förklara, berätta och förklara igen att det är olika system och varför. Och grejen med det är att medicinen är ju den LÄTTA biten. Den mer invecklade är resten av kvällsrutinerna, det är där fokus behövs mest. Men det har trots allt fungerat.

Nu har jag beställt en ny, mekanisk dosett som förhoppningsvis ska kunna hjälpa E att bli mer självständig. Den har timer och endast den dos som ska tas just då är tillgänglig. Övriga doser är dolda under ett lock. Den heter Careousel och är från början tänkt som ett hjälpmedel vid demens.

Jag frågade återigen på apoteket om melatoninet och ljuskänsligheten – kan man dela den i en dosett som inte släpper in ljus? Diverse hummande och mumlande och klickande på datorn senare får jag veta att ‘det måste man nog ta med tillverkaren’.

Jo, jag fick ett nummer. Ringde dit igår. Lämnade meddelande på svararen. Blev uppringd ett par timmar senare, och möts av en helt annan verklighet än min. Det visar sig att det som händer med en melatonintablett om den lämnas framme i dagsljus i en månad är att den blir lite missfärgad.Det har ingen inverkan på styrkan.

Major väntavasadu-moment.

Jag tar det igen. Anledningen till att jag, vid tillfällen då fokus egentligen borde fått vara ett annat, har behövt vara pedagog kring olika förvaring av mediciner är en ‘varningstext’ som tillkommit på grund av att melatonintabletten blir lite MISSFÄRGAD om den utsätts för dagsljus under FYRA GÅNGER så lång tid som den maximalt skulle ligga i en dosett om man gör i ordning medicinen varje vecka. Förutsatt att dosetten förvaras ljust, vill säga. Här förvaras de inlåsta.

Och den här informationen framkom först efter att jag ställt detaljerade och direkta frågor till flera personer, för att sedan till slut prata direkt med tillverkaren.

#hurmångakontakterärrimligt

/En mycket trött mamma

Gästbloggare: Hur man i sitt yrkesliv hanterar mötet med jävligt jobbiga föräldrar

Jag har jobbat med unga människor i nästan hela mitt vuxna liv. Jag har i mitt arbete också träffat och samarbetat med deras föräldrar. Sedan snart 10 år är jag dessutom själv förälder. Jag har i mitt yrkesliv, och som mamma, stött på en del rätt kontraproduktiva sätt att bemöta föräldrar.

Jag är helt övertygad om att en del av personalen som ger ett dåligt bemötande faktiskt inte vill göra det. Så jag har gjort en lista med några punkter som går att ha som utgångsläge.


1. Ta på dig ansvaret!


Den som är ansvarig kan nämligen förändra saker. Och du har ju ett ansvar här. Det är det du får betalt för. Om föräldern i fråga till exempel påstår att den inte delgivits information om något, så kan du ta på dig det: ”Jag kanske var otydlig, jag ber om ursäkt, men så här förhåller det sig i alla fall”.

Att undvika missförstånd är jätteviktigt. Ta alla tillfällen du kan att träna på att vara tydlig. Föräldrar som ofta missförstår saker är som en gratis kurs för dig i konsten att bli supersvår att missförstå. Jättebra!

Och dessutom: Om du tar på dig ansvaret så känner sig ingen annan utpekad. Människor som känner sig utpekade som den som gjorde fel slutar ofta att lyssna. Och du vill gärna att de ska lyssna. Du hade ju en sak att berätta som du ville att de skulle förstå. Så för att underlätta ditt arbete är det här tipset lysande!


2. Chilla! Det är ju inte du som är arg!


Föräldrar älskar sina barn. De gör som regel allt de kan efter sina förutsättningar för att barnen ska ha det bra. Deras oro är sund, och ett tecken på omtanke.


Föräldrar som är oroliga för sina barn hamnar ibland i affekt. Det är starka känslor som sätts igång när man känner att ens barn är i fara på något sätt. I dagligt tal kallas en sådan förälder för till exempel ”tigermamma”, och då har det en positiv innebörd.

En del människor som jobbar med barn och unga blir då upprörda tillbaka på föräldern. Jag har sett en rektor skrika åt en pappa vars barn hamnat i en hotfull situation, hört kollegor skrika tillbaka åt arga föräldrar, och till och med haft en kurator som skrikit åt mig under ett skolmöte angående min sons depression och skolfrånvaro.

Som professionell kan man aldrig unna sig att förtretad tycka att ”det var ju den andra som började”. Som professionell i ett arbete med människor i svårigheter har du i uppgift att kunna hantera det på ett konstruktivt sätt för att hitta en lösning.


Man behöver faktiskt inte provoceras av en person som av oro för sitt barn uppför sig obalanserat. Man kan försöka ta på sig ansvaret för det man kan ta ansvar för, och se hur man kan hjälpa dem. Ett ”jag förstår att du är väldigt orolig, hur tänker du att vi kan göra för att det ska bli bättre?” är oftast mycket mer produktivt än ett ”NU PRATAR JAG!”. Det är inte du som är arg.

Tänk dig en pappa på en parkering som skriker och knuffar sig fram för att en bil håller på att backa över hans 2-åring. Tänk dig att det kommer en ordningsvakt och slår ner honom för att han ”uppträder hotfullt”. Ingen imponeras av det. Du framstår inte som någon som ”sätter gränser” eller ”tar tag i saker”. Du framstår som ett rövhål. Var inte ett rövhål. Särskilt inte mot föräldrar som kämpar för sina barns bästa. Ingenting blir nämligen bättre av det. Och du som jobbar med barn och unga har ju som uppgift att göra saker bättre. Aldrig sämre.


Bäbisar som hör andra bäbisar gråta har svårt att skilja sina egna känslor från andras och börjar ofta också gråta. Men du är ju vuxen och får lön för att göra ett jobb du eventuellt också har flera års utbildning för. Så du behöver inte göra så. Chilla!


3. Om du inte förstår, fråga! 


Som min sons läkare på BUP sa till socialsekreteraren som skulle utreda min förmåga som förälder efter att skolan gjort ett flertal anmälningar för att de trodde att vi som föräldrar helt missbedömt hur han fungerade: ”För att få en bra bild av barnets mående så brukar vi fråga föräldrarna. De kan oftast jättemycket om sina barn!”


Det låter självklart, men det är inte alltid det. Ju mindre du som personal ägnar dig åt att skuldbelägga, desto större möjlighet har du att få ärliga och konstruktiva svar. 
Om du erkänner föräldrarnas expertis, och kombinerar det med din egen, så kan ni få fram helt fantastiska gemensamma strategier! Du har blivit bättre på ditt jobb, och du har dessutom hjälpt en familj i behov av stöd att hitta ett sätt att göra livet lite lättare för barnet. Det låter ju helt fantastiskt. Och du har möjligheten att göra det!


4. Vad är bäst för barnet?


Ett barn i svårigheter är ett barn som behöver trygghet. Att du som professionell har konflikter med barnets föräldrar skapar stress och oro i deras hemmiljö, och även i den miljö där du har hand om barnet. Det är bland annat därför som så extremt många föräldrar till barn med autism är sjukskrivna för utbrändhet. Det är inte så ofta kopplat direkt till barnet, utan ofta till att ha ett barn i ett samhälle som inte riktigt fungerar för alla. Lite som att bjuda på soppa, och alla envisas med att använda assietter. Det blir en massa extra jobb helt enkelt.

Det är inte så lätt som förälder att ha koll på hur andra barn reagerar på ens barn, deras föräldrar som kontaktar dig, BUP, habiliteringen, skolan och socialtjänsten, och samtidigt ha ork över för att göra sitt bästa för sitt barn. För oss som har barn med diagnoser så är det avgörande om de som är professionella och som vi har kontakt med faktiskt vill vårt barns bästa, och ännu viktigare, att de agerar efter det.


Om du i någon situation ändå bedömer att det bästa för ett barn är att jaga deras föräldrar med negativa kommentarer och skuldbeläggande, så gör för all del det. Men då ber jag dig verkligen att överväga om du verkligen ska jobba med barn. Florist är ett trevligt yrke?



Om du kan tänka dig att följa mina råd så kommer förmodligen antalet jävligt jobbiga föräldrar att minska drastiskt. Som yrkesverksam med barn och unga i svårigheter under ca 20 år, så kan jag räkna antalet sådana föräldrar på ena handens fingrar. Och då har det oftast handlat om rätt svår psykisk ohälsa. Det vill säga en oförmåga.

De andra potentiellt jobbiga föräldrarna har istället lärt mig massor. Dels om hur barn fungerar, men framförallt om hur jag själv fungerar och vad jag kan förbättra.

Om du i ditt jobb med barn och unga ofta stöter på jävligt jobbiga föräldrar så är det förmodligen du som är jävligt jobbig, egentligen. För föräldrar gör så gott de kan efter sin förmåga. Och får du lön för att jobba med föräldrar måste du kunna hantera det. Annars finns det som sagt andra yrken som kanske passar dig bättre.

/Gästbloggare, förälder och stundtals jävligt jobbig pedagog

Gästbloggare: Detta eviga tjat om motion och träning och rutiner

Ytterligare en träff med välmenande vårdpersonal. Som vid många andra tillfällen har jag fått höra att det är bra att motionera och träna, att röra på sig oavsett hur lite, att det ger positiva effekter på hälsan, självklart fysiskt men också psykiskt! Det som skiljer det här tillfället från senast jag fick detta mantra upprepat för mig, är att jag numera har en adhd-diagnos och därför fick det presenterat i kontexten ”motion kan lindra adhd-symptom”.

Vilket det säkert kan, det är rätt väletablerat vid det här laget. Men faaaan vad arg jag blir på detta eviga tjat om motion och träning och rutiner och ”om du bara rör på dig lite mer ska du se att livet känns lättare! Rutiner är bra för hälsan!”.

Jag har undrat varför jag blir så himla provocerad av de här samtalen, det är väl bra att vården upplyser om möjligheterna att själv påverka sin symptombild? Jag har dock till slut lyckats sätta fingret på vad det är som skaver.

Jag har alltså adhd, en diagnos som jag fick i höstas vid 28 års ålder. Jag har varit i kontakt med både primärvården och psykiatrin om min psykiska hälsa till och från i längre perioder i drygt tio år. Jag har trott, mer och mer, att jag har adhd från det att jag var 20 år gammal. De senaste tio åren har jag ägnat mycket tid åt att läsa om psykisk ohälsa och psykiatriska diagnoser, samt träffat ett växande antal vårdpersonal som går igenom grundbehandlingen för psykisk ohälsa med mig, inklusive frågan om rutiner och motion.

Jag klarar inte ens det som är så sjukt lätt.

JAG HAR ADHD. Jag Kan Inte Upprätthålla Rutiner Per Automatik. Det är inte så att jag inte fattar vad de säger. Det är inte superkomplex information. Det vore fetnice om jag kunde få till en någorlunda stabil vardagsträning, det är helt rimligt! Jag vill inte dö av en hjärtattack när jag är 50 år gammal eller få kroniska ryggproblem för att jag är för otränad. Jag tänker och oroar mig sjukt mycket för min hälsa, tro mig.

Men – jag har alltså inte lyckats med att få till en sådan rutin sedan jag var 12 år och slutade simträna 3gg/vecka. Jag har talat om detta för många, många personer, och deras råd har ständigt varit: hitta något du tycker är roligt och försök inte göra allt på en och samma gång, bryt ner det i småbitar så är det lättare! Det känns som att få rådet ”har du testat att skriva ner det du behöver göra på en lista?” när jag har ägnat hela livet åt att maniskt anteckna precis allt, jag menar ALLT, som har med min vardag att göra eftersom det annars är spårlöst försvunnet ur min hjärna.

Jag måste göra mer, annars räknas det inte.

Vad tror de om mig egentligen? Att jag ljuger när jag säger att det här är skitsvårt? Att jag inte försöker? Att jag inte menar allvar utan bara inte vill, eftersom jag uppenbarligen kan förstå grundläggande resonemang och klarar av hyfsat komplicerade aktiviteter (typ plugga på universitet – låt oss inte prata om svårigheterna, jag har ju ändå tagit mina poäng). Jag är ”bara lite nere, motionera lite så blir det bättre!”. Fattar ni vad det gör med en att hela tiden få höra att du bara inte försöker, att du överdriver, att bli dumförklarad på det här sättet? Tror ni inte att det redan är otroligt knäckande för självförtroendet att inte klara av grundläggande vardagsrutiner som snart 30-åring? Du slutar ta dig själv på allvar, eftersom ingen annan gör det heller.

Efter att till slut ha fått en diagnos och en förklaring på varför just de här grejerna är så otroligt svåra för mig som person med adhd, trodde jag att vården skulle förstå. Jag trodde att de skulle förstå hur jäkla mycket jag kämpar med den här sortens grejer varenda dag. Att jag har testat alla tips, tänkt igenom både långsiktiga och kortsiktiga konsekvenser, att jag VET att jag mår bra av att träna, jag VET att jag mår dåligt av att inte träna.

Jag försöker, så himla mycket. Men det går inte, utom då och då, något enstaka undantag som dyker upp och försvinner utan att jag riktigt fattar hur eller varför. Då mår jag bra, och tänker att nu, nu har jag knäckt det! Den här gången kommer jag att klara av att göra det igen! Jag tänker efter ordentligt så att jag inte ska lägga för hög ribba, jag ser till att inte ha orimliga krav eller försöka göra allt på en gång. Ibland lyckas jag en två-tre gånger. Men sen tränar jag inte igen på 7-8 månader. Jag försöker, men det går inte, jag kan inte ta den kampen när all min kraft går åt till att klara de akuta sakerna som måste göras NU, trots att stressen över att jag förstör min hälsa för alltid genom min egen oförmåga konstant ökar i bakgrunden. Jag lever inte i någon slags bubbla, jag vet att det här är extremt dåligt för min hälsa i längden och jag har väldigt mycket ångest över detta. Vi är många som har det.

Jag trodde att vårdpersonalen skulle förstå detta, SÄRSKILT efter diagnos. Äntligen skulle jag slippa den tomma blicken när jag försöker förklara exakt hur svårt rutiner är för mig. Jag skulle få bekräftelse i hur fucking jävla skitsvårt det är att leva med den här kompakta betongmuren i huvudet som ska klättras över några hundra gånger per dag. Inte någon som lite hurtigt säger ”har du testat att försöka gå ut tio minuter på lunchen? Det är inte bra att sitta stilla för mycket!”.

Jag kan inte säga som det är, det låter ju helt jävla osannolikt att jag inte klarar det här.

Samhället säger så många saker om vår diagnos och oss som personer. Vi är aldrig tillräckliga. Adhd är alltid en brist på någonting. Vi har för lite uppmärksamhet, för lite viljestyrka, vi kan inte skärpa oss, våra hjärnor är defekta och vi är svaga som inte kan styra oss själva, inte kan tänka långsiktigt, söker ständiga kickar, är som barn som inte kan se framåt överhuvudtaget! Så fort vi har kommit ett litet litet steg upp ser man bara att vi fortfarande har fem steg kvar till ”normal” nivå (vad nu det ens är). Vi reduceras till något simpelt, förutsägbart, någon som brister.

Vi är inte endast och allena bristfälliga människor. Vi är människor med så sjukt mycket kraft som överhuvudtaget lyckas göra någonting i det här samhället samtidigt som vi släpar runt på en betongmur i huvudet.

Inte ens något så här svårt räcker.

Jag vill få mina svårigheter erkända, på riktigt, inte som en brist utan som ett betyg på min viljestyrka. Min vardag bygger på ren och skär viljestyrka. Tänk dig själv att varje, varje, VARJE kväll medvetet behöva använda din viljestyrka för att borsta tänderna. Att varje morgon på ren vilja tvinga dig själv till att äta någonting, vad som helst. Att du aldrig kan vila i att detta är saker du kan göra på rutin utan att tänka på dem. Varje gång krävs en kraftansträngning. Fattar ni hur mycket viljestyrka vi med adhd har? Varje gång jag äter middag har jag vunnit, snarare än att jag fortfarande har ett bristfälligt födointag eftersom jag inte åt lunch idag heller.

Om något jag kämpat så mycket med avfärdas som litet och lätt och bara ett trappsteg på vägen, kom igen, lite till! – så känner jag mig bara mer misslyckad. Det blir en bekräftelse på att jag fortfarande inte räcker till. Jag skäms ännu mer, och det känns som att ingenting jag gör spelar någon roll. Hur funkar det ihop med ”försök inte göra för mycket, tänk på små steg!”? Vi matas med dubbla budskap, vi får aldrig vila i det vi uppnått. Det är möjligt att jag aldrig kommer att kunna äta frukost, lunch och middag regelbundet, jag vet inte. Men äter jag middag varje dag är det okej, för det är så sjukt mycket bättre än att inte äta alls.

Om jag inte gör allt räknas ändå ingenting.

Det spelar ingen jävla roll hur kul jag tycker att det är att röra på mig på ett visst sätt. Jag älskar att dansa, jag mår jättebra när jag dansar och efteråt när jag går hem. Hela kroppen sjunger och jag känner mig stark (och i dålig kondition, obviously), och tänker att jag måste dansa mera! Nån gång i månaden kanske skulle funka, då är det ju ändå dans på det där bra stället och det är så himla roligt. DET GÅR INTE. Plötsligt har det gått 5 månader utan att jag har tagit ett endaste danssteg, trots att jag innerligen älskar dans och musik och verkligen vill komma iväg. Det blir inte lättare av att jag tycker att det är kul. Det blir inte lättare av att jag bryter ner det i småbitar och gör det så kravlöst som möjligt. Det krävs en enorm ansträngning varendaste gång som jag ska upprepa en rutin, även om hela min själ vet att detta är bra för mig.

Varför, VARFÖR kan jag inte bara göra det här? Jag vill ju!

Så vad vill jag, egentligen? Ska vårdpersonal inte försöka motivera sina patienter till en hälsosam livsstil? Klart de ska! Men har de med npf-personer att göra behöver de ta hänsyn till hur mycket skuld och skam som ligger bakom allt som har med hälsa att göra, framför allt för oss som diagnostiserats som vuxna. Vi är vuxna, trots att vi ibland fungerar annorlunda än andra vuxna. Vi vet vilka resultat som vår oförmåga att ta hand om oss själva ger. Låtsas inte som att jag inte inser detta, och att ni kan ”lura” bort min adhd med klistermärken och guldstjärnor. Någon som ska pratas med så att jag till slut förstår hur viktigt det är med motion, och då kommer jag magiskt att motionera.

Jag behöver att ni, samhället och vården, erkänner att den kompakta betongmuren finns där, och att det är svårt att ta sig över. Den är inte nödvändigtvis enklare, roligare eller mindre ansträngande att klättra på bara för att det är något kul på andra sidan, eller för att jag har gjort det förut. Ni hjälper mig inte genom att säga att det blir lättare med tiden, eftersom så mycket av min tidigare erfarenhet säger mig att det inte stämmer. Jag är en vuxen människa, jag vet att muren finns där. Det är okej. Om vi båda erkänner faktum kan vi åtminstone hjälpas åt att bygga stegar och hitta sätt att fylla på min styrkereserv – och jag kan känna mig respekterad som en tänkande individ. Jag må ha en vilja av stål, men jag behöver hjälp för att inte stånga mig blodig mot betongen.

/A

Gästbloggare: ”Jag väljer inte att ha en hjärna på högvarv”

Läsvärt av en fin vän:

”Jag har aspergers syndrom och adhd. Det är jag inte ensam om. Faktum är att jag har rätt många vänner som delar en eller båda av dessa diagnoser. Många av dem har blivit mina vänner innan jag eller dom fått diagnos. Vi har liksom funnit varandra för att vi talat samma språk. Vi är, precis som ni normalstörda, inte stöpta i en form, utan kan skilja oss mycket från varandra. Medan annat är väldigt lika.

Det finns vissa bitar som ofta blir kämpigare för oss med dom här diagnoserna än det är för andra. Och andras brist på förståelse gör det än svårare. Men, brist på förståelse går att förändra, om man vill och är envis. Inte utifrån, men inifrån.

En sån sak som jag alltid fått höra är att jag tänker för mycket. Och jag blir åtsagd att sluta med det. Det är ungefär lika enkelt för mig att göra det som det är för en normalstörd att reglera sitt hjärta till att bara slå två slag i minuten. Jag väljer inte att ha en hjärna på högvarv. Tro mig, jag skulle många stunder väldigt gärna slippa det. Men jag kan inte styra det. Min hjärna jobbar på högvarv dygnet runt. Även när jag sover, vilket ofta ger sig i uttryck av mardrömmar. Om jag blir understimulerad så slår det ofta över i katastroftankar och ångest. Det jävliga är att detsamma gäller om jag blir överstimulerad. Och för att göra det ännu krångligare så skiftar det hur mycket stimulans jag behöver respektive tål. Det är olika från dag till dag, ibland från en timme till en annan. Att försöka balansera i det tar enormt mycket kraft. Och det kräver, ironiskt nog, att jag tänker och analyserar ännu mer, för att hinna sätta in eller ta bort stimuli innan jag tappar balansen.

Vilket osökt leder till nummer två på listan av saker jag ofta blir åtsagd, nämligen att jag inte ska känna så jävla mycket. Men inte heller det kan jag styra. Jag känner oerhört starkt, oavsett om jag är glad, ledsen, olycklig, sårad, lycklig, kär eller rädd. Superdeluxe-menyn. Jag kan inte stänga av det, men jag har blivit väldigt bra på att hålla det inom mig. För att man inte orkar höra ännu en gång att det jag känner är fel och inte gills.

Det tredje vanligaste jag får höra är att jag inte ska haka upp mig på detaljer i vad människor säger och gör. Men där du ser en helhet naturligt så ser jag bara detaljer och min enda chans att få en helhet är att själv försöka få ihop den av detaljerna jag ser. Därför märker jag direkt när det du säger idag skiljer sig från vad du sa för två månader sen. För min hjärna sparar detaljerna för att försöka skapa helhet. Och när du uttrycker dig lite annorlunda, har ett annat tonläge eller tittar på mig annorlunda så börjar försöker genast min hjärna få ihop helheten genom att analysera vad som förändrats.

Nu har jag, efter nästan 38 år, hittat strategier för att hantera en hel del av detta. Så oftast märker du inte ens av det. Men du ser inte heller hur galet mycket kraft det tar.
Och det finns gånger och perioder då kraften inte räcker. Då känslorna och tankarna smiter ut genom alla filter jag skapat. Och så är det för många av oss.

Det jag behöver då är ditt tålamod och att du tyglar dina känslor och tankar. Att du med närvaro hos mig lugnt hjälper mig att lägga bitarna på plats. Att du minns att det inte är något jag gör av illvilja, misstro eller som en anklagelse mot dig. Mina detaljer har bara blandats ihop i kartongen och skapat bilden av en varulv där det borde varit en kattunge. Och jag behöver att du är löjligt tydlig. För när jag väl hamnat där så kan jag inte tolka särskilt bra.

Det är inget man behöver vara rädd för. Det handlar inte om psykoser eller förlust av förstånd på något vis. Det är bara som din värsta dag av otillräcklighet, oduglighet och rädsla för att bli sårad upphöjt i tio. Tänk på hur du då skulle vilja bli bemött, vad du då behöver höra och gör det sedan så tydligt du kan, med ord, tonläge och kroppsspråk.

Det är kanske att begära mycket. Men minns då att vi som har hjärnor som jobbar såhär ofta lägger enormt mycket tid och kraft på att du ska slippa just det.

Och jag lovar dig, det är värt det. För även den kärlek, lojalitet och förkärlek till sanningen är i de flesta fall upphöjt i tio. Den kärlek, glädje och uppskattning du kommer få i gengäld är enorm. Trust me.

Det var lite det jag funderade på, just nu.”

Mist Harrysdotter

Gästbloggare: Jag har gått på fler skolmöten än jag orkar räkna.

Jag har gått på fler skolmöten än jag orkar räkna. Vi har ändå haft tur, vi har haft underbara lärare och fantatiska resurser som fått oss att känna trygghet och barnet att utvecklas.

Men sista åren har det ändå varit tunga möten, frustrerade telefonsamtal och en känsla av att inte bli förstådd överhuvudtaget. Fel person på fel position har gjort lärarnas jobb tufft och skapat förbannade och frustrerade föräldrar.

Många gånger har jag lämnat skolan med en stor klump i bröstet och en oro som inte släppt. Hur ska det bli? Hur mycket orkar finbarnet?

Ny rektor, oron stiger, vi har varit med några varv och vet att det är viktigt att detta blir rätt, vi är brända och finbarnet skört.

Nya möten, ny rektor, annan känsla. För då och då händer det i livet med barn i behov, att man möter personer som man häpnar över, människor som med kunskap och värme bara finns där och underlättar livet. Människor som man vet att man kommer bära med sig i hjärtat i många år

Jag har gått på fler skolmöten än jag orkar räkna men jag har aldrig förrän nu gått därifrån och insett att en sån person sitter på helt rätt position på helt rätt ställe och har makt att förändra.

Gästbloggare: Kräv inte av mig att jag ska prata

Vi sitter hos psykologen på BUP, jag och min partner. Än är utredningen inte klar och vi har därför inget besked om huruvida vårt barn kommer att få en eller flera diagnoser, men psykologen säger att det troligtvis kommer att bli minst en diagnos. Vårt älskade, fina, underbara barn kommer antagligen att ha en autismdiagnos när utredningen är klar. Först är jag lättad. Psykologen tror oss och bekräftar det vi har sett sedan barnet var en liten bebis. Vårt barn fungerar inte som människor förväntar sig att hen ska fungera. Vårt barn mår dåligt när omgivningens förväntningar och välvilja krockar med vad barnet behöver.

Vi åker hem och strax innan barnet ska komma hem kommer tårarna. Jag gråter och snorar när jag försöker göra kaffe och häller ut mjölken över köksbänken. Inte för att vi antagligen ska få en diagnos. Inte för att barnet antagligen har autism. Jag gråter för att jag vet hur mycket oförståelse vi kommer att möta i framtiden. Jag gråter för att jag vet att det som har präglat vårt föräldraskap från första tiden som nyblivna föräldrar kommer att vara med oss livet ut.

Jag hör orden ringa inombords. Alla gånger någon försökte släta över hur otroligt krävande föräldraskapet är med orden att “det är jobbigt för alla”. Alla gånger barnets lidande av att inte kunna sova förminskades. Alla gånger jag fick antytt att min egen ohälsa berodde på att jag hade svårt att anpassa mig till det nya livet som mamma. Eller att jag var skör. Eller förväntade mig för mycket. Eller att jag fick skylla mig själv som inte orkade med föräldraskapet för att vi delade på föräldraledigheten.

Omgivningen vill hjälpa till och det är snällt. Kräv bara inte av mig att jag ska prata. Begär inte att jag ska orka öppna mig för att få oombedda goda råd som tydliggör hur svårt det är för någon som själv inte lever det här livet att förstå vad det innebär.

Gästbloggare: Självdiagnosticerandet måste få ett slut!

Nu avslutar vi diskussionen om vikten av utredning innan diagnos med en debattartikel. Och så tar vi nu alla kollektivt och DELAR DEN HÄR så den kommer så många till del som möjligt!

SJÄLVDIAGNOSTISERANDET MÅSTE FÅ ETT SLUT

Som mamma till två barn med autism händer det att jag deltar i nätdiskussioner som handlar om autism och behandlingsmetoder. Det händer att någon bekant länkar till en artikel där en förälder beskriver hur hen har räddat sitt barn från autismen med hjälp av homeopati. Jag har läst flertalet sådana berättelser och jag ser också flertalet gemensamma nämnare.

1) barnet har aldrig genomgått någon neuropsykiatrisk utredning
2) därmed har barnet aldrig landat med någon officiell diagnos
3) någon, vanligtvis föräldern, har självdiagnostiserat

På detta vis sprids en myt bland hoppfulla och mycket ofta trötta och ledsna föräldrar. Autism går att bota. Nya föräldrar, som precis har gått igenom allt vad en neuropsykiatrisk utredning innebär, dras till dessa berättelser. Barnhabiliteringens rekommendation är torr, arbetsam och tråkig. ”Ert barn behöver ha 25 timmars tidig intensiv träning varje vecka.” Det blir cirka 3,5 timma varje dag. Med lite enkel matematik har föräldern konstaterat att om en 3-åring skall sova 12 timmar av dygnets 24, återstår ytterligare 12 timmar, och då täcker sju halvtimmes-övningspass med dito vilopauser cirka sju timmar av dessa kvarstående tolv. Vinka hej då till jobbet. Vinka hej då till dagiset. Köp en trisslott och hoppas på mirakel.

Med detta i bakhuvudet är det inte alls konstigt ifall föräldrar känner sig mer lockade av alternativ som lovar healing, mirakel och tillfrisknande. ”Vi har valt att lita till homeopatin istället.” Den tidiga intensiva träningen uteblir, helt. Tre år senare visar det sig att homeopatin botade ingenting, och barnet har lika mycket autism som förr. Det är inte de utredda barnen som lyfts upp som triumferande exempel på den botande kraften hos homeopatin. Det är utan undantag de ickeutredda.

I den senaste diskussionen som jag deltog i på webbsidan ”dagens homeopati” mötte jag följande fråga: Ska föräldrar inte få använda begrepp som autism ifall barnet inte är utrett?

Mitt svar på detta blir ett enkelt och sakligt ”nej”. Autism är inte ett begrepp, det är en diagnos. Diagnos sätts av experter, efter genomgången utredning. Utan utredning, ingen diagnos. Man kan inte, som förälder, ena sekunden hävda: ”vi tror inte på skolmedicin. Därför valde vi att inte utreda” och andra sekunden använda sig av diagnoser som hör skolmedicinen till: ”Mitt barn hade AUTISM. Sedan botade vår homeopat det.”

Problemet med det här resonemanget är just, att autism skulle vara något som vilken privatperson som helst kan diagnostisera. Vi pratar inte om huvudvärk här nu, utan om ett neuropsykiatriskt funktionshinder. Det finns en anledning till varför föräldrarna, som väljer att utreda möts av ett helt team av experter. Dessa experter tittar på barnet genom glasögonen av sitt eget kunnande, varpå teamet sätter sig ner och diskuterar det de har sett. Autism är ingen diagnos som fastställs av en undersköterska på barnmottagningen. Och det är rätt. Det skall vara så.

De flesta föräldrar idag har hört talas om autism. Men hur många har hört talas om Landau- Kleffners syndrom? Eller andra syndrom, som delar symptom med autism? Där prognosen kan se kraftigt annorlunda ut? Vilken förälder anser sig kunna skilja på autism och något som de aldrig hört talas om? Jag upprepar: Autism är ingen diagnos som fastställs av en undersköterska på barnmottagningen.

”Vad spelar det för någon roll vad det var för fel på barnet, symptomen var ju helt fruktansvärda, vad bra att barnet fick hjälp”, är ytterligare ett argument som jag ofta möter i nätdiskussioner.

Det spelar roll just för att prognosbilden kan variera så kraftigt beroende på vilken diagnos det i verkligheten handlar om. Om barnet inte alls har autism utan det rör sig om något annat, där rätt slags träning kan bidra till nästintill normal förmåga, kan det mycket väl vara så att föräldrarna anser att barnet har blivit botat. ”Autismen” försvann. Och myten sprids vidare till nya hoppfulla föräldrar, som i värsta fall väljer bort dokumenterat verksamma habiliteringsmetoder.

Jag vill avsluta min artikel med att be alla föräldrar som känner oro att ansöka om en remiss till barnneurologen. Det kan hända att ni är helt övertygade om att det rör sig om autism. Det kan hända att ni har rätt. Men ni kan inte avgöra saken på egen hand. Utred. Spekulera inte, egendiagnostisera inte, utred.

Det finns hopp. Det går att hjälpa de här barnen. Men den hjälpen kommer inte barnen till del genom hastigt gjorda slutsatser, satta av en privatperson som anser sig veta.

/Päivi Billing, mamma till två barn med autism, lärare, författare till boken ”Kejsaren och jag – ett samarbete med autism”

Päivis blogg hittar du här!

Gästbloggare: Hon kunde faktiskt inte säga orden

Igår kväll hände något fantastiskt. Elsa bad om hjälp. Två gånger.

Elsa är sju, snart åtta år. Hon är en klurig liten tjej med en oerhört stor och vuxen vokabulär. Men när något är för svårt, då kan hon inte säga ”Hjälp mig!”
Elsa har Aspergers syndrom och ADHD.

Jag tyckte att hon skulle kunna säga det. Jag har försökt och försökt: vänta ut henne, ge henne orden, förklaringar, sociala berättelser och jag vet inte allt. Men när något är alltför frustrerande kan hon inte säga orden.

Igår kväll ville Elsa se på en film, men klarade inte av dvdspelaren i det rummet. Hon kom in till mig, viftade med filmen och pekade. Jag bad henne förklara vad hon ville. Jag frågade och frågade tills jag hade ställt rätt fråga och hon kunde svara ja. Jag bad henne att be mig att hjälpa henne. Jag bad henne säga ”Hjälp mig” jag bad henne säga ”Hjälp!” men hon blev bara mer och mer frustrerad.

Tyvärr blev jag också irriterad och tog ett par steg tillbaka för att tänka efter. Och plötsligt gick det upp för mig, vad är det jag håller på med? Hon vill ju inte bli frustrerad. Hon vill ha hjälp. Hon vill inte gnälla och skrika och vifta. Hon vill ha hjälp. Kunde hon säga orden skulle hon göra dem eftersom de orden genast skulle ge henne det hon vill ha. Men hon säger inte orden. Alltså kan hon inte säga dem. Just då kan hon faktiskt inte.

Jag gick och tog en post it-lapp och en penna och skrev ”Hjälp mig”, sedan förklarade jag för Elsa att hon kunde visa den för mig när hon ville ha hjälp med något. Genast tog hon lappen, höll upp den och filmen för mig och log stort.

En liten stund senare försökte hon stänga dörren men en sladd låg i kläm och hon fick inte igen den. Först märkte jag att hon började bli upprörd, så som hon brukar när något blir fel. Men plötsligt avbröt hon sig, rusade iväg och kom sedan springande mot mig med hjälp mig-lappen, strålande hela hon. Jag hjälpte henne med dörren och hon var så glad så glad så glad.

Det nästan allra allra bästa var att hon ikväll kom till mig med sitt glas i ena handen och lappen i andra handen. Jätteglad. Och så nöjd när hon fick sitt vatten.

Inget gnäll, ingen frustration, ingen ledsenhet.

Hon kunde faktiskt inte säga orden. Hur oerhört verbal hon än är i andra situationer.

Gästbloggare: Ont i benet

Dagens gästinlägg: Ont i benet. Så här bemöts många familjer och personer med NPF. Är det verkligen ok?

-Doktorn, min son har så ont i benet och kan inte stödja på det. Jag är helt säker på att det är brutet. Snälla, kan ni hjälpa honom?
-Äsch, det är inget fel på honom, han har ont för att du tar hand om honom på fel sätt.
-Men, jag är verkligen övertygad. Kan ni inte röntga benet i alla fall?
-Nej, det finns ingen anledning att tro att det finns något benbrott, så det gör vi inte.

*

-Din son hänger inte alls med här i skolan. Han haltar fram och lyckas inte alls med de enkla aktiviteterna som alla de andra barnen klarar av.
-Nej, jag förstår det, han har ont i benet, så det är nästan omöjligt för honom.
-Äh, han kan om han vill, det handlar bara om inställning hos barnet och stöd hemifrån. Han har inte mer ont än någon annan. Hjälper du honom inte?
-Jo, jag försöker verkligen, men jag tror att hans ben är brutet och då blir det svårt för honom, oavsett vad jag gör. Om ni anpassar miljön för honom utifrån att han faktiskt är rörelsehindrad, så kommer det fungera bättre för honom.
-Anpassa? Rörelsehindrad? Du, vi har inte ens resurser att göra det för de barnen som har ett brutet ben på riktigt. Du får väl ta honom till sjukhuset! Med ett läkarintyg om brutet ben kanske vi kan anpassa.
-Jag har tagit honom till sjukhuset, men de vill inte lyssna eller se tecknen. De vill inte ens röntga benet!

*

-Vad är det för fel på mig? Alla andra barn skuttar omkring helt obehindrat och klarar av allting, men jag klarar ingenting. Det är nog som de säger – att jag är lat och dum och måste skärpa till mig. Men jag försöker ju, tror jag iallafall? Jag kämpar så det gör jätteont och jag blir helt slutkörd, men ändå så räcker det inte hela vägen. Fast jag är nog lat ändå, de andra barnen tycker säkert också att det är svårt att röra sig, men kämpar på utan att klaga. Alla tittar surt och konstigt på mig och skäller och ställer krav. Jag orkar inte med det här längre. Jag måste verkligen vara den dummaste, lataste som finns!

Vem är omotiverad? – Gästbloggare: Prestationsprinsen

Prestationsprinsen är så omotiverad… Eller är det fröken kanske?

Prestationsprinsen verkar inte finna lust eller anledning att gå i skolan. Går han till skolan gör han inte mycket där. Det är ett stort problem för lärarna.
Det är även ett stort problem för Drottningen och hennes man. Men inte riktigt lika stort. De känner Prestationsprinsen väl och vet att när han inte gör något eller vill göra något så är det allt annat än passivitet och brist på motivation. Han väljer mycket aktivt bort något…

Om man vägrar skriva, blir man inte klar sist och har inte skrivit som en sjuåring fast man är 12 år. Man slipper problemet med att man har en briljant förståelse och analys huvudet, men ut kommer få meningar med få ord och utan flyt i texten.

Man får bara lite skit från fröken, har man då inte särskilt stor respekt för fröken så bryr man sig inte. Och att man inte har respekt kanske beror på att man blivit lovad att få skrivhjälp på prov, egen dator till lektionerna och mer muntligt. Men att fröken inte får till det. Det kan finnas förklaringar till det. Men det hjälper inte Prestationsprinsen.

När lärarna kallar Prestationsprinsen omotiverad avsäger de sig ansvaret. Eleven ska tycka att min undervisning är motiverande och stimulerande. Gör den inte det är det inte mitt fel! Det värsta är inte att fröken genom det här beteendet inte ger sig själv makten att förändra sina metoder och utveckla sin pedagogik. Det värsta är att vi redan i mellanstadiet ger en ung människa känslan av att det är den det är fel på och att lärare, kanske ingen vuxen, kan man lita på. Kan man få hjälp av.

Lika bra att hitta en egen, för stunden, välfungerande strategi, att inte göra något, att vara vad fröken kallar omotiverad.

Men tänk, man kan ändra mycket för många med små åtgärder. Några få kräver stora anpassningar. Välj ut de viktigaste skriftliga uppgifter, låt eleven använda laptop (kanske sin egen), mera muntligt, låt någon skriva åt Prestationsprinsen, använda smarta appar. Visst det kräver lite tänk, kanske pengar. Men mycket kan göras med en inställning av att ansvaret ligger hos mig som vuxen, inte barnet, ungdomen eller eleven! Eller är det faktiskt fröken som är omotiverad att lära sig nytt kanske…

Tack, Ebba på Prestationsprinsen, för det här gästblogginlägget!

Du har väl inte missat Prestationsprinsens blogg? – Tänkvärd, påläst, välskriven – Klicka här för att se själv!