Category Archives: Gästbloggare

Gästbloggare: ”Jag väljer inte att ha en hjärna på högvarv”

Läsvärt av en fin vän:

”Jag har aspergers syndrom och adhd. Det är jag inte ensam om. Faktum är att jag har rätt många vänner som delar en eller båda av dessa diagnoser. Många av dem har blivit mina vänner innan jag eller dom fått diagnos. Vi har liksom funnit varandra för att vi talat samma språk. Vi är, precis som ni normalstörda, inte stöpta i en form, utan kan skilja oss mycket från varandra. Medan annat är väldigt lika.

Det finns vissa bitar som ofta blir kämpigare för oss med dom här diagnoserna än det är för andra. Och andras brist på förståelse gör det än svårare. Men, brist på förståelse går att förändra, om man vill och är envis. Inte utifrån, men inifrån.

En sån sak som jag alltid fått höra är att jag tänker för mycket. Och jag blir åtsagd att sluta med det. Det är ungefär lika enkelt för mig att göra det som det är för en normalstörd att reglera sitt hjärta till att bara slå två slag i minuten. Jag väljer inte att ha en hjärna på högvarv. Tro mig, jag skulle många stunder väldigt gärna slippa det. Men jag kan inte styra det. Min hjärna jobbar på högvarv dygnet runt. Även när jag sover, vilket ofta ger sig i uttryck av mardrömmar. Om jag blir understimulerad så slår det ofta över i katastroftankar och ångest. Det jävliga är att detsamma gäller om jag blir överstimulerad. Och för att göra det ännu krångligare så skiftar det hur mycket stimulans jag behöver respektive tål. Det är olika från dag till dag, ibland från en timme till en annan. Att försöka balansera i det tar enormt mycket kraft. Och det kräver, ironiskt nog, att jag tänker och analyserar ännu mer, för att hinna sätta in eller ta bort stimuli innan jag tappar balansen.

Vilket osökt leder till nummer två på listan av saker jag ofta blir åtsagd, nämligen att jag inte ska känna så jävla mycket. Men inte heller det kan jag styra. Jag känner oerhört starkt, oavsett om jag är glad, ledsen, olycklig, sårad, lycklig, kär eller rädd. Superdeluxe-menyn. Jag kan inte stänga av det, men jag har blivit väldigt bra på att hålla det inom mig. För att man inte orkar höra ännu en gång att det jag känner är fel och inte gills.

Det tredje vanligaste jag får höra är att jag inte ska haka upp mig på detaljer i vad människor säger och gör. Men där du ser en helhet naturligt så ser jag bara detaljer och min enda chans att få en helhet är att själv försöka få ihop den av detaljerna jag ser. Därför märker jag direkt när det du säger idag skiljer sig från vad du sa för två månader sen. För min hjärna sparar detaljerna för att försöka skapa helhet. Och när du uttrycker dig lite annorlunda, har ett annat tonläge eller tittar på mig annorlunda så börjar försöker genast min hjärna få ihop helheten genom att analysera vad som förändrats.

Nu har jag, efter nästan 38 år, hittat strategier för att hantera en hel del av detta. Så oftast märker du inte ens av det. Men du ser inte heller hur galet mycket kraft det tar.
Och det finns gånger och perioder då kraften inte räcker. Då känslorna och tankarna smiter ut genom alla filter jag skapat. Och så är det för många av oss.

Det jag behöver då är ditt tålamod och att du tyglar dina känslor och tankar. Att du med närvaro hos mig lugnt hjälper mig att lägga bitarna på plats. Att du minns att det inte är något jag gör av illvilja, misstro eller som en anklagelse mot dig. Mina detaljer har bara blandats ihop i kartongen och skapat bilden av en varulv där det borde varit en kattunge. Och jag behöver att du är löjligt tydlig. För när jag väl hamnat där så kan jag inte tolka särskilt bra.

Det är inget man behöver vara rädd för. Det handlar inte om psykoser eller förlust av förstånd på något vis. Det är bara som din värsta dag av otillräcklighet, oduglighet och rädsla för att bli sårad upphöjt i tio. Tänk på hur du då skulle vilja bli bemött, vad du då behöver höra och gör det sedan så tydligt du kan, med ord, tonläge och kroppsspråk.

Det är kanske att begära mycket. Men minns då att vi som har hjärnor som jobbar såhär ofta lägger enormt mycket tid och kraft på att du ska slippa just det.

Och jag lovar dig, det är värt det. För även den kärlek, lojalitet och förkärlek till sanningen är i de flesta fall upphöjt i tio. Den kärlek, glädje och uppskattning du kommer få i gengäld är enorm. Trust me.

Det var lite det jag funderade på, just nu.”

Mist Harrysdotter

Gästbloggare: Jag har gått på fler skolmöten än jag orkar räkna.

Jag har gått på fler skolmöten än jag orkar räkna. Vi har ändå haft tur, vi har haft underbara lärare och fantatiska resurser som fått oss att känna trygghet och barnet att utvecklas.

Men sista åren har det ändå varit tunga möten, frustrerade telefonsamtal och en känsla av att inte bli förstådd överhuvudtaget. Fel person på fel position har gjort lärarnas jobb tufft och skapat förbannade och frustrerade föräldrar.

Många gånger har jag lämnat skolan med en stor klump i bröstet och en oro som inte släppt. Hur ska det bli? Hur mycket orkar finbarnet?

Ny rektor, oron stiger, vi har varit med några varv och vet att det är viktigt att detta blir rätt, vi är brända och finbarnet skört.

Nya möten, ny rektor, annan känsla. För då och då händer det i livet med barn i behov, att man möter personer som man häpnar över, människor som med kunskap och värme bara finns där och underlättar livet. Människor som man vet att man kommer bära med sig i hjärtat i många år

Jag har gått på fler skolmöten än jag orkar räkna men jag har aldrig förrän nu gått därifrån och insett att en sån person sitter på helt rätt position på helt rätt ställe och har makt att förändra.

Gästbloggare: Kräv inte av mig att jag ska prata

Vi sitter hos psykologen på BUP, jag och min partner. Än är utredningen inte klar och vi har därför inget besked om huruvida vårt barn kommer att få en eller flera diagnoser, men psykologen säger att det troligtvis kommer att bli minst en diagnos. Vårt älskade, fina, underbara barn kommer antagligen att ha en autismdiagnos när utredningen är klar. Först är jag lättad. Psykologen tror oss och bekräftar det vi har sett sedan barnet var en liten bebis. Vårt barn fungerar inte som människor förväntar sig att hen ska fungera. Vårt barn mår dåligt när omgivningens förväntningar och välvilja krockar med vad barnet behöver.

Vi åker hem och strax innan barnet ska komma hem kommer tårarna. Jag gråter och snorar när jag försöker göra kaffe och häller ut mjölken över köksbänken. Inte för att vi antagligen ska få en diagnos. Inte för att barnet antagligen har autism. Jag gråter för att jag vet hur mycket oförståelse vi kommer att möta i framtiden. Jag gråter för att jag vet att det som har präglat vårt föräldraskap från första tiden som nyblivna föräldrar kommer att vara med oss livet ut.

Jag hör orden ringa inombords. Alla gånger någon försökte släta över hur otroligt krävande föräldraskapet är med orden att “det är jobbigt för alla”. Alla gånger barnets lidande av att inte kunna sova förminskades. Alla gånger jag fick antytt att min egen ohälsa berodde på att jag hade svårt att anpassa mig till det nya livet som mamma. Eller att jag var skör. Eller förväntade mig för mycket. Eller att jag fick skylla mig själv som inte orkade med föräldraskapet för att vi delade på föräldraledigheten.

Omgivningen vill hjälpa till och det är snällt. Kräv bara inte av mig att jag ska prata. Begär inte att jag ska orka öppna mig för att få oombedda goda råd som tydliggör hur svårt det är för någon som själv inte lever det här livet att förstå vad det innebär.

Gästbloggare: Självdiagnosticerandet måste få ett slut!

Nu avslutar vi diskussionen om vikten av utredning innan diagnos med en debattartikel. Och så tar vi nu alla kollektivt och DELAR DEN HÄR så den kommer så många till del som möjligt!

SJÄLVDIAGNOSTISERANDET MÅSTE FÅ ETT SLUT

Som mamma till två barn med autism händer det att jag deltar i nätdiskussioner som handlar om autism och behandlingsmetoder. Det händer att någon bekant länkar till en artikel där en förälder beskriver hur hen har räddat sitt barn från autismen med hjälp av homeopati. Jag har läst flertalet sådana berättelser och jag ser också flertalet gemensamma nämnare.

1) barnet har aldrig genomgått någon neuropsykiatrisk utredning
2) därmed har barnet aldrig landat med någon officiell diagnos
3) någon, vanligtvis föräldern, har självdiagnostiserat

På detta vis sprids en myt bland hoppfulla och mycket ofta trötta och ledsna föräldrar. Autism går att bota. Nya föräldrar, som precis har gått igenom allt vad en neuropsykiatrisk utredning innebär, dras till dessa berättelser. Barnhabiliteringens rekommendation är torr, arbetsam och tråkig. ”Ert barn behöver ha 25 timmars tidig intensiv träning varje vecka.” Det blir cirka 3,5 timma varje dag. Med lite enkel matematik har föräldern konstaterat att om en 3-åring skall sova 12 timmar av dygnets 24, återstår ytterligare 12 timmar, och då täcker sju halvtimmes-övningspass med dito vilopauser cirka sju timmar av dessa kvarstående tolv. Vinka hej då till jobbet. Vinka hej då till dagiset. Köp en trisslott och hoppas på mirakel.

Med detta i bakhuvudet är det inte alls konstigt ifall föräldrar känner sig mer lockade av alternativ som lovar healing, mirakel och tillfrisknande. ”Vi har valt att lita till homeopatin istället.” Den tidiga intensiva träningen uteblir, helt. Tre år senare visar det sig att homeopatin botade ingenting, och barnet har lika mycket autism som förr. Det är inte de utredda barnen som lyfts upp som triumferande exempel på den botande kraften hos homeopatin. Det är utan undantag de ickeutredda.

I den senaste diskussionen som jag deltog i på webbsidan ”dagens homeopati” mötte jag följande fråga: Ska föräldrar inte få använda begrepp som autism ifall barnet inte är utrett?

Mitt svar på detta blir ett enkelt och sakligt ”nej”. Autism är inte ett begrepp, det är en diagnos. Diagnos sätts av experter, efter genomgången utredning. Utan utredning, ingen diagnos. Man kan inte, som förälder, ena sekunden hävda: ”vi tror inte på skolmedicin. Därför valde vi att inte utreda” och andra sekunden använda sig av diagnoser som hör skolmedicinen till: ”Mitt barn hade AUTISM. Sedan botade vår homeopat det.”

Problemet med det här resonemanget är just, att autism skulle vara något som vilken privatperson som helst kan diagnostisera. Vi pratar inte om huvudvärk här nu, utan om ett neuropsykiatriskt funktionshinder. Det finns en anledning till varför föräldrarna, som väljer att utreda möts av ett helt team av experter. Dessa experter tittar på barnet genom glasögonen av sitt eget kunnande, varpå teamet sätter sig ner och diskuterar det de har sett. Autism är ingen diagnos som fastställs av en undersköterska på barnmottagningen. Och det är rätt. Det skall vara så.

De flesta föräldrar idag har hört talas om autism. Men hur många har hört talas om Landau- Kleffners syndrom? Eller andra syndrom, som delar symptom med autism? Där prognosen kan se kraftigt annorlunda ut? Vilken förälder anser sig kunna skilja på autism och något som de aldrig hört talas om? Jag upprepar: Autism är ingen diagnos som fastställs av en undersköterska på barnmottagningen.

”Vad spelar det för någon roll vad det var för fel på barnet, symptomen var ju helt fruktansvärda, vad bra att barnet fick hjälp”, är ytterligare ett argument som jag ofta möter i nätdiskussioner.

Det spelar roll just för att prognosbilden kan variera så kraftigt beroende på vilken diagnos det i verkligheten handlar om. Om barnet inte alls har autism utan det rör sig om något annat, där rätt slags träning kan bidra till nästintill normal förmåga, kan det mycket väl vara så att föräldrarna anser att barnet har blivit botat. ”Autismen” försvann. Och myten sprids vidare till nya hoppfulla föräldrar, som i värsta fall väljer bort dokumenterat verksamma habiliteringsmetoder.

Jag vill avsluta min artikel med att be alla föräldrar som känner oro att ansöka om en remiss till barnneurologen. Det kan hända att ni är helt övertygade om att det rör sig om autism. Det kan hända att ni har rätt. Men ni kan inte avgöra saken på egen hand. Utred. Spekulera inte, egendiagnostisera inte, utred.

Det finns hopp. Det går att hjälpa de här barnen. Men den hjälpen kommer inte barnen till del genom hastigt gjorda slutsatser, satta av en privatperson som anser sig veta.

/Päivi Billing, mamma till två barn med autism, lärare, författare till boken ”Kejsaren och jag – ett samarbete med autism”

Päivis blogg hittar du här!

Gästbloggare: Hon kunde faktiskt inte säga orden

Igår kväll hände något fantastiskt. Elsa bad om hjälp. Två gånger.

Elsa är sju, snart åtta år. Hon är en klurig liten tjej med en oerhört stor och vuxen vokabulär. Men när något är för svårt, då kan hon inte säga ”Hjälp mig!”
Elsa har Aspergers syndrom och ADHD.

Jag tyckte att hon skulle kunna säga det. Jag har försökt och försökt: vänta ut henne, ge henne orden, förklaringar, sociala berättelser och jag vet inte allt. Men när något är alltför frustrerande kan hon inte säga orden.

Igår kväll ville Elsa se på en film, men klarade inte av dvdspelaren i det rummet. Hon kom in till mig, viftade med filmen och pekade. Jag bad henne förklara vad hon ville. Jag frågade och frågade tills jag hade ställt rätt fråga och hon kunde svara ja. Jag bad henne att be mig att hjälpa henne. Jag bad henne säga ”Hjälp mig” jag bad henne säga ”Hjälp!” men hon blev bara mer och mer frustrerad.

Tyvärr blev jag också irriterad och tog ett par steg tillbaka för att tänka efter. Och plötsligt gick det upp för mig, vad är det jag håller på med? Hon vill ju inte bli frustrerad. Hon vill ha hjälp. Hon vill inte gnälla och skrika och vifta. Hon vill ha hjälp. Kunde hon säga orden skulle hon göra dem eftersom de orden genast skulle ge henne det hon vill ha. Men hon säger inte orden. Alltså kan hon inte säga dem. Just då kan hon faktiskt inte.

Jag gick och tog en post it-lapp och en penna och skrev ”Hjälp mig”, sedan förklarade jag för Elsa att hon kunde visa den för mig när hon ville ha hjälp med något. Genast tog hon lappen, höll upp den och filmen för mig och log stort.

En liten stund senare försökte hon stänga dörren men en sladd låg i kläm och hon fick inte igen den. Först märkte jag att hon började bli upprörd, så som hon brukar när något blir fel. Men plötsligt avbröt hon sig, rusade iväg och kom sedan springande mot mig med hjälp mig-lappen, strålande hela hon. Jag hjälpte henne med dörren och hon var så glad så glad så glad.

Det nästan allra allra bästa var att hon ikväll kom till mig med sitt glas i ena handen och lappen i andra handen. Jätteglad. Och så nöjd när hon fick sitt vatten.

Inget gnäll, ingen frustration, ingen ledsenhet.

Hon kunde faktiskt inte säga orden. Hur oerhört verbal hon än är i andra situationer.

Gästbloggare: Ont i benet

Dagens gästinlägg: Ont i benet. Så här bemöts många familjer och personer med NPF. Är det verkligen ok?

-Doktorn, min son har så ont i benet och kan inte stödja på det. Jag är helt säker på att det är brutet. Snälla, kan ni hjälpa honom?
-Äsch, det är inget fel på honom, han har ont för att du tar hand om honom på fel sätt.
-Men, jag är verkligen övertygad. Kan ni inte röntga benet i alla fall?
-Nej, det finns ingen anledning att tro att det finns något benbrott, så det gör vi inte.

*

-Din son hänger inte alls med här i skolan. Han haltar fram och lyckas inte alls med de enkla aktiviteterna som alla de andra barnen klarar av.
-Nej, jag förstår det, han har ont i benet, så det är nästan omöjligt för honom.
-Äh, han kan om han vill, det handlar bara om inställning hos barnet och stöd hemifrån. Han har inte mer ont än någon annan. Hjälper du honom inte?
-Jo, jag försöker verkligen, men jag tror att hans ben är brutet och då blir det svårt för honom, oavsett vad jag gör. Om ni anpassar miljön för honom utifrån att han faktiskt är rörelsehindrad, så kommer det fungera bättre för honom.
-Anpassa? Rörelsehindrad? Du, vi har inte ens resurser att göra det för de barnen som har ett brutet ben på riktigt. Du får väl ta honom till sjukhuset! Med ett läkarintyg om brutet ben kanske vi kan anpassa.
-Jag har tagit honom till sjukhuset, men de vill inte lyssna eller se tecknen. De vill inte ens röntga benet!

*

-Vad är det för fel på mig? Alla andra barn skuttar omkring helt obehindrat och klarar av allting, men jag klarar ingenting. Det är nog som de säger – att jag är lat och dum och måste skärpa till mig. Men jag försöker ju, tror jag iallafall? Jag kämpar så det gör jätteont och jag blir helt slutkörd, men ändå så räcker det inte hela vägen. Fast jag är nog lat ändå, de andra barnen tycker säkert också att det är svårt att röra sig, men kämpar på utan att klaga. Alla tittar surt och konstigt på mig och skäller och ställer krav. Jag orkar inte med det här längre. Jag måste verkligen vara den dummaste, lataste som finns!

Vem är omotiverad? – Gästbloggare: Prestationsprinsen

Prestationsprinsen är så omotiverad… Eller är det fröken kanske?

Prestationsprinsen verkar inte finna lust eller anledning att gå i skolan. Går han till skolan gör han inte mycket där. Det är ett stort problem för lärarna.
Det är även ett stort problem för Drottningen och hennes man. Men inte riktigt lika stort. De känner Prestationsprinsen väl och vet att när han inte gör något eller vill göra något så är det allt annat än passivitet och brist på motivation. Han väljer mycket aktivt bort något…

Om man vägrar skriva, blir man inte klar sist och har inte skrivit som en sjuåring fast man är 12 år. Man slipper problemet med att man har en briljant förståelse och analys huvudet, men ut kommer få meningar med få ord och utan flyt i texten.

Man får bara lite skit från fröken, har man då inte särskilt stor respekt för fröken så bryr man sig inte. Och att man inte har respekt kanske beror på att man blivit lovad att få skrivhjälp på prov, egen dator till lektionerna och mer muntligt. Men att fröken inte får till det. Det kan finnas förklaringar till det. Men det hjälper inte Prestationsprinsen.

När lärarna kallar Prestationsprinsen omotiverad avsäger de sig ansvaret. Eleven ska tycka att min undervisning är motiverande och stimulerande. Gör den inte det är det inte mitt fel! Det värsta är inte att fröken genom det här beteendet inte ger sig själv makten att förändra sina metoder och utveckla sin pedagogik. Det värsta är att vi redan i mellanstadiet ger en ung människa känslan av att det är den det är fel på och att lärare, kanske ingen vuxen, kan man lita på. Kan man få hjälp av.

Lika bra att hitta en egen, för stunden, välfungerande strategi, att inte göra något, att vara vad fröken kallar omotiverad.

Men tänk, man kan ändra mycket för många med små åtgärder. Några få kräver stora anpassningar. Välj ut de viktigaste skriftliga uppgifter, låt eleven använda laptop (kanske sin egen), mera muntligt, låt någon skriva åt Prestationsprinsen, använda smarta appar. Visst det kräver lite tänk, kanske pengar. Men mycket kan göras med en inställning av att ansvaret ligger hos mig som vuxen, inte barnet, ungdomen eller eleven! Eller är det faktiskt fröken som är omotiverad att lära sig nytt kanske…

Tack, Ebba på Prestationsprinsen, för det här gästblogginlägget!

Du har väl inte missat Prestationsprinsens blogg? – Tänkvärd, påläst, välskriven – Klicka här för att se själv!