Kategoriarkiv: Aktiviteter

När inte ens apoteket gör det lätt för en…

Med Mathilda på apoteket. På ena långväggen hänger en reklamskylt där det står ”krassliga” i någon sorts krit-stil, med blandade färger och r: en bak och fram.

Jag har inte noterat dem. Men det har Mathilda. En meter framför kassan stannar hon tvärt och piper:

”De är bak och fram!”

”Eh… Va?” säger jag. Skylten är på en vägg bakom oss.

”De är bak och fram!”

Hon gör en sorts vift i ungefär den riktning som skylten hänger.

”Vilka? Vad är bak och fram?”

Lillasyster pekar på skylten på väggen. Ungefär samtidigt blir Mathilda lugnare, men hon är mycket bestämd:

”I will not look at them. I will look away.”

”Bra plan, Mathilda” säger jag, och fylls av en bubblande lyckokänsla. Det här hade kunnat gå precis hur dåligt som helst. I stället kom Mathilda på en lösning.

Mathilda står kvar och tittar envist bort från de stötande, bakvända r:en. Lillasyster står också kvar bredvid henne, och hon påminner om en vakt på sin post. Själv går jag fram till kassan och betalar.

Sedan går vi hem.

Stark i strid

Vi sneddar över parkeringen. Jag har på mig min lilablommiga vårjacka, Mathilda har den rosavita kjolen, sina gröna gummistövlar och så kattöron och svans. Kappan bär hon över en arm; hade vi behövt gå en längre bit hade jag fått bära den, men nu är vi alldeles nära. För en ytlig betraktare ser hon säkert ut som ungefär vilken femtonåring som helst, med tonårsspretig klädsel och kaxig gång.

Samtalet kastar sig mellan ämnen: det skarpa solljuset, presenten vi köpte åt storasyster nyss, världspolitiken, påskgodis och vårblommor.

Mathilda kliver framåt med bestämda steg. Hon gestikulerar, avväpnar mig med ett blixtsnabbt svar och skrattar högt åt min plötsliga tystnad… Jag skrattar också. Inget gör mig gladare än när mina barn argumenterar väl, det är något jag verkligen njuter av. Goda argument är som smittande musik; man kan inte låta bli att stampa takten, inte ens när man egentligen föredragit en annan sång.

Då kommer bilen.

Den kör inte fort; det är ändå en parkeringsplats. Den är en bra bit bort. Nu bromsar den in. Men jag hinner inte ens vända mig åt Mathildas håll innan jag hör hennes häftiga utandning, ett jämrande läte, som från ett skadat djur.

I stället för att följa efter mig åt sidan tar hon ett förvirrat steg tillbaka, ut i bilens väg. Föraren stannar. Han är flera meter bort, och jag tror inte han ännu hunnit uppfatta paniken. Men jag känner den; i varje fiber av min kropp kan jag känna den.

Jag är för långt bort för att kunna ta tag i hennes hand, så jag pratar i stället. Ger korta kommandon.

”Mathilda!” säger jag. ”Mathilda! Kom till mig. Kom!”

Jag ser att hon skyggar bakåt ännu mer, och därmed hamnar ännu mer i vägen. Men föraren väntar tålmodigt, och nu tror jag att han har sett det: Den rätt vanliga tonåringen mitt framför honom har helt tappat orienteringsförmågan.

”Mathilda! Kom!” säger jag igen. Skarpt säger jag det, för jag vet att jag måste överrösta alla andra sinnesintryck, till och med det gnistrande solskenet i hundratals bilrutor.

Det har bara gått ett ögonblick. Jag har precis hunnit hejda mig mitt i steget, återfått balansen och börjat vända mig för att springa tillbaka, när hon hör och reagerar. Med ett par snabba steg är hon ifatt mig. Jag sträcker automatiskt ut min hand och tar tag i hennes. Hon kramar den hårt när vi halvspringer åt sidan, för att släppa förbi bilen.

”Mathilda”, säger jag. ”Du vet att jag alltid kommer till dig, eller hur? Jag var på väg till dig, men du hann före. Men om du inte kan komma till mig, så kommer jag alltid, alltid tillbaka till dig. Du vet att jag alltid kommer tillbaka och hjälper dig när du blir rädd, eller hur?”

Mathilda nickar, stumt och inte helt övertygat. Hon är fortfarande rädd, och det jag sade var inte särskilt stringent. Det finns massor av tillfällen när jag inte skulle gå tillbaka till henne, till exempel om hon stod framför mig, eller… Jag släpper tanken. En annan gång.

I tystnad tar vi oss upp på trottoaren. Dit kan inga bilar komma. Jag går mellan Mathilda och vägen nu.

”Det är väldigt varmt här”, säger hon plötsligt, och jag vet att hon är tillbaka från sin tillfälliga överbelastning.

Det är inte bilar som är problemet. Det är när så mycket händer samtidigt. När det både är jätteljust, och fåglarna sjunger, och vi pratar, och bilarna på vägen där borta låter, och så plötsligt kommer något stort och blankt och morrande mot Mathilda, och hon måste fatta ett snabbt beslut. Det är då det tar stopp.

Det är som när en överbelastad processor försöker öppna ännu en fil. Operativsystemet laggar. Under en liten stund händer ingenting.

Men nu är hon ikapp igen. En aning skakad, men mestadels okej. För Mathilda – och mig – är detta en vardaglig sak, obehaglig, men vardaglig. Vi tycker inte om det. Men det är som det är. Därför fortsätter vi vårt samtal, om värmeöverföring, filmer vi vill se, logotyper och videkissar.

Men ingen ytlig betraktare tror längre att den gängliga flickan, som nu håller hårt i min hand, är en vanlig femtonåring. Och det är som sig bör, tänker jag. Alla som ser min dotter borde förstå att de tittar på en hjälte. En ung kvinna som går rakryggad genom en vardag som dagligen skrämmer och förvirrar henne, men som ändå vägrar att ge upp.

Mathilda betyder stark i strid. Och min Mathilda är en av de starkaste jag någonsin träffat.

Vanliga mornar

En skål med smoothie, där ena kanten blivit rosa och andra lila.Jag blandar ut lite av smoothien med mjölken, och lite med en droppe citronsaft. En del blir nästan lila, den andra rosa.

”Va?! Är det en indikator?!” utbrister fjortonåringen, som snart ska ha prov i kemi.

”Ja precis”, säger jag. ”Den här gruppen av ämnen som finns i blåbär kallas antocyaniner. De är väldigt effektiva i att skydda kroppen från skada. Och det behovs, för eftersom våra kroppar går på syre, som är mycket reaktivt och giftigt, får de många skador hela tiden.”

”Va? Hur kan det vara så?” undrar fjortonåringen.

”Jomen, om en organism ska kunna använda ett ämne måste det ha en viss förmåga att reagera med saker. Tänk om vi hade levt på kvävgas. Först händer inget. Sen händer inget. Sen händer inte heller nåt. Kväv-gas. Det kan frysa, smälta eller förångas, men det är typ det hela. Inget händer egentligen.”

”Ungefär som en vanlig morgon hos oss…” säger pappan menande.

”Jag gillar våra vanliga mornar. Det är då du och pappa förklarar hur allt fungerar”, säger tolvåringen.

Man bryter ihop, och sen kommer man igen

Jag har ett mantra från en kär vän, som jag för länge sedan frågade hur man överlever allt detta tjafsande och strul, när omgivningen kring barnet med autism inte kan nånting, när allt från myndighetspersoner till grannar tycks ha sammangaddat sig i idioti. Hon svarade:

”Man bryter ihop och gråter i duschen, och sen kommer man igen.”

Det tänker jag på alla tuffa dagar. Jag må bryta ihop och gråta eller skrika både här och där. Men jag kommer igen. Även när det inte känns så.

Bedöm inte vår vardag utifrån julbesöket.

Kära du som hälsar på en familj där det finns barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF), som autism, Tourettes eller ADHD, så här i juletid! Det är klokt att utgå från att inget du ser eller upplever har någon koppling till hur det ser ut i våra familjer när du inte är där, och det inte är december.

December är en tuff tid för våra barn och våra familjer. Besök är ofta ansträngande. Kombinationen innebär att mycket kommer att vara annorlunda än du trott. Det kan se ut på många olika sätt.

Kanske är det svårare och värre än vanligt, med skrik, bråk eller ledsamhet.

Kanske håller barnen och vi vuxna ihop extra bra, och även när det sker med käkarna hårt spända och näven knuten i fickan kan det då se ut som om vi är vilken familj som helst.

Kanske bryr vi oss faktiskt inte alls om att tillrättavisa vårt barn inför dig, eftersom det a) är mycket orättvist mot barnet att försätta hen i en så svår situation och b) bara riskerar att göra allt värre.

Kanske tillåter vi saker du aaaaldrig skulle tillåta, eller avbryter och förbjuder saker som du tycker är helt självklara. (Det här är inte ditt hem. Hantera det.)

Kanske är våra barn bara precis som vi själva var som små, inte behöver de några diagnoser?! (Ledtråd: Det här är vad ordet ”ärftlig” betyder.)

Kanske är det nåt helt annat du reagerar på, eller finner provocerande, eller inte förstår.

Det du med all säkerhet kan räkna med är att det du ser eller tror dig se, inte riktigt motsvarar vår vanliga vardag. För sånt är livet i våra familjer. I synnerhet i december. Och i synnerhet med gäster. Väl mött, ändå!

Sammanhangsförklaring

”Vart ska vi åka?” undrar trettonåringen med det lidande bara en trettonåring kan uppbåda.

”På lillasysters pianokonsert.”

Mitt svar gör honom än mer nedslagen, och jag förstår att en sammanhangsförklaring är på sin plats.

”Jag är säker på att du gärna följer med på konserten när du förstår att det är viktigt för syrran att vi är där. Att vi alla åker får henne att känna sig stolt över vad hon lärt sig och stöttad och älskad av sin familj. Hon blir också mindre nervös när hon ser oss i publiken. Att följa med är ett sätt för dig att visa att du bryr dig mycket om henne”, säger jag, så neutralt jag förmår.

Det är varken ironi eller vädjan, utan en ren upplysning: Så här hänger det ihop.

”Ah!”

Städning enligt Mathilda har vissa inneboende… problem?

Under några veckor har jag finjusterat vårt städschema. Idag samlade jag några av barnen i köket för att berätta hur jag ändrat det inför veckan.

”…Och på torsdag vill jag att alla tar tio minuter och decluttrar i sitt rum”, sade jag.

Barnen tittade tomt på mig.

”Vet ni vad decluttra betyder? Avplottra…?”

Fortfarande ingen reaktion.

”Jo, man väljer nåt ställe där man har sina saker, till exempel ett hyllplan eller en låda, och så går man igenom den. Och tittar om det finns nåt där som ska nån annanstans, vad man vill behålla, vad som kanske ska ges bort, vad som kanske ska slängas…”

Mathilda nickade ivrigt och fyllde i:

”…och vad man kanske ska slänga på nån!”

Saker den barnsliga surmamman häver ur sig i affekt är verkligen ingen idé att genomföra

Och priset till världens sämsta mamma går till mig, som fräste ”kom så åker vi hem igen då” när barnet inte ville gå in på flöjtkonserten för att det inte framgått att det skulle vara så mycket folk. Eller fler grupper än den hon tränat med. Och dessutom stod det inte konsert utan avslutning i papprena! (Hon uppträder lätt för ett par hundra personer, så det var inte mängden folk, utan alla överraskningar. Något som i sin tur överraskade mig såpass mycket att jag betedde mig mycket okaraktäristiskt.)

Jag återfick fattningen tillräckligt fort för att inse mitt fel och backa. För sånt som den barnsliga surmamman häver ur sig i affekt är verkligen inget jag tänker genomföra. Faktiskt känner jag noll förpliktelse att fortsätta bete mig dumt bara för att jag råkat tappa greppet en sekund. Tjurskallighet är inget jag vill att mina barn ska få för sig hör till att vara vuxen.

Barnet ifråga grät lite, och kramades en stund, och ville inte gå in, fast ville absolut, fast ville inte, fast… Och snorade. Och snöt sig. Och grät lite till. Och gick till slut in (fast hon ville inte, fast jo, fast nej, fast jo såklart, fast nej…).

Med facit i hand hade det varit smartare att åka hem, för ungefär när (det mycket lättkränkta, sic!) barnet gick in började publiken skratta, fast åt något helt annat. Dålig, dålig timing. Småflöjterna spelade plågsamt falskt. Och det var faktiskt INGEN som hade sagt att det skulle vara andra grupper där än hennes träningsgrupp, varför hade ingen sagt det?!

Så snart konserten var slut flydde barnet in på toa och grät, och ville inte ens stanna för pepparkakor och saft. Kvällen räddades av smartpappan, som förordade ett raskt inhandlande av kakor och chips i närbutiken.

Håhåjaja. Inte är det lätt, inte. Varken med starka känslor eller överraskningar.

Harpmagi

Mathilda spelar harpa på musikskolan. Hon har en underbar, makalöst skicklig lärare, en sån där som man träffar enstaka gånger i livet. Vi kan kalla henne C.

Då och då – det vill säga ett par gånger under valfri tiominutersperiod – tappar Mathilda koncentrationen.

”Vi tar början här en gång till”, kanske C säger.

Och Mathilda glömmer bort sig i samma ögonblick och börjar improvisera.

”Nu blev det dags för lite improvisation”, säger C då, som för att benämna vad som händer. Så lyssnar hon uppmärksamt på vad Mathilda gör.

Och ungefär där inträffar miraklet. Plötsligt är Mathildas koncentration tillbaka hos läraren. Hon improviserar lite till. När en liten paus uppstår, ett litet ‘färdig’-ögonblick säger kanske C lugnt:

”Ska vi ta och fortsätta med låten då.”

Och sedan återupptar de övningen. Som om ingenting hänt.

Med några få ord, som inte har något element av tillsägelse eller konfrontation, påminner Mathildas lärare henne om att de fortfarande är tillsammans. Hon skapar en känsla av samhörighet, väntar in rätt ögonblick och leder sedan lektionen vidare. Sammantaget fortsätter lektionen så snabbt som överhuvudtaget är möjligt, eftersom en tillsägelse skulle göra det ännu svårare för Mathilda att avsluta än om hon helt enkelt får en påminnelse och en känsla av färdig. Dessutom slipper både Mathilda och hennes lärare starka negativa känslor, som kanske skulle ta lång tid att falna och skada relationen.

Jag tänker att genom att göra på det här sättet, genom att vara närvarande i vad som råkar hända, lånar C ut lite av sitt fokus till Mathilda. Hon står för den övergripande riktningen, genom att hon inte tappar tråden trots att Mathilda gör det. Och även om hon tappar tråden, tappar hon inte målet: Att de tillsammans ska jobba på Mathildas harpspel. Det målet kräver inte att de i detta nu ägnar sig åt ett visst stycke eller en viss teknik; det finns många sätt att komma framåt.

Hon hjälper också Mathilda med övergången som det innebär att återgå till vad som ska hända, genom att först kroka i Mathildas fokus, ‘joina’, och sedan leda det vidare.

C använder sin koncentration som klätterankare, och samhörigheten som rep. Och därför tappar ingen av dem den utstakade stigen.

Inom budosporter som aikido och jujutsu säger man – grovt förenklat eftersom jag inte är någon mästare i ämnet – att det vettigaste sättet att försvara sig från anfall är att använda motståndarens egen rörelse och kraft. Att inte försöka stoppa den, som i en konfrontation, utan att leda kraften vidare, men kanske i en annan riktning. För att det innebär mindre risk för skada och större chans att lyckas.

Det är en av de filosofier som ligger till grund för lågaffektivt förhållningssätt. Vi vinner sällan på att stoppa saker som vi bara kunde ha riktat om. Konfrontation är sällan nödvändigt, och ofta det farligaste och minst effektiva sättet att lösa en svår situation.

Inom Son-Rise finns den mest exakta termen för det Mathildas lärare gör, det kallas att ‘joina’. I andra discipliner använder vi bredare termer, som medstånd, allians eller relationskapital.

När jag ser det hända kallar jag det magi.

Social interaktion

”Men när mormor och morfar kommer vill jag inte att ni sitter med datorer och mobiler utan jag vill att ni pratar med dem. Annars lär ni inte känna dem. Man lär inte känna människor om man inte umgås med dem” säger jag. Jag använder min det-finns-inget-att-diskutera-jag-har-rätt-röst för att riktigt understryka att jag menar allvar.

Alla barnen hummar med, utom Hannah som sårat säger:

”Vadå lär känna? Vi känner dem ju. Det är vår mormor och morfar!”

”Lär känna som i vet mer om dem” säger Mathilda. ”Till exempel: vad har mormor för favoritfärg?”

”Röd. Den var lätt.”

”Jaja, vi fattar, du känner mormor och morfar”, svarar Mathilda surt. Hon var inte beredd på att bli överbevisad, och hanterar överraskningar dåligt.

”Okej, alla utom Hannah det sociala geniet lyssnar nu” skjuter jag in, innan de hinner dra igång ett gräl.

Hannah blir nöjd och jag fortsätter:

”När mormor och morfar kommer vill jag att ni pratar med dem. Ni får inte bara sitta med datorer, plattor eller mobiler. För jag vill att ni ska lära känna dem.”

”Oh no, social interaction!” utbrister Samuel på oklanderlig 1800-talsengelska. ”Quickly Noah, hide! This is what the space under kitchen tables are for!”

#närAllasMedicinGårUrSamtidigt

Kepsförbudet är en faktafråga, inte en åsiktsfråga

Och där kom skolans ordningsregler hem i ryggsäcken, med det puckade, kontraproduktiva kepsförbudet. Efter många år av ”okej älskade barn, jag ska inte bråka om det” har jag nått min gräns.

När ska Skolverket agera? Och ska det verkligen behövas? #rorinteminkeps #rörinteminkeps #skola

(Här berättar jag lite mer om vad vi vet om avskärmning och intrycksallergi idag: https://www.dropbox.com/s/y73vn9qejjqj6b8/Kepsf%C3%B6rbud.mp3?dl=0 )

Uppdaterat: Här är det färdiga brevet

Hej!

Jag har återigen fått lappen om skolans ordningsregler, med de diskriminerande passagerna om ”ingen huvudbonad inomhus” osv. Den kan jag av naturliga skäl inte låta mitt barn skriva på.

”Kepsförbudet” innebär nämligen en ren diskriminering mot personer med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning och/eller neurologisk sjukdom. Dessutom är det en föråldrad, kontraproduktiv regel, som faktiskt sänker studieresultaten, stjäl undervisningstid och inte bidrar till ökad studiero.

Det här är inte en åsiktsfråga; fakta struntar helt i vad vi tycker. Forskning och beprövad vetenskap visar tydligt att förbud mot huvudbonad i skolan:

1. Diskriminerar funktionsnedsatta. Man kan argumentera att den som har medicinskt behov av huvudbonad naturligtvis är undantagen reglerna. Men varför ska personer som behöver skärma av vissa synintryck pekas ut via skolans ordningsregler? Och hur ska en elev utan någon särskild diagnos bevisa sitt behov? Vore det inte bättre att göra miljön lika tillgänglig för alla?

2. Inte har någon påverkan på ordningen, men däremot stjäl tid från undervisningen. Man har tittat på vad som händer med ordningen i klassrummet när kepsförbudet tas bort. Svaret är: Inte mycket. Ungefär samma elever bär huvudbonader som tidigare, i ungefär samma utsträckning. (Matsalen förvandlas inte till ett brinnande inferno och korridorerna håller för den extra vikten av huvudbonadernas eventuella väta.) Däremot upplever många lärare att det sparar tid och kraft att kunna ägna lektionsstarten åt undervisning, i stället för huvudbonader.

3. Är ingen hygienfråga. Tvärtom förväntas många personer som arbetar i labmiljö eller storkök ha mössa eller liknande av just hygienskäl. Vårt hår är nämligen en betydligt större smittohärd än våra kläder.

4. Är föråldrat. Hur många vuxna kan idag redogöra för varför just vi i Sverige betraktat avsaknaden av (manlig*) huvudbonad som en respektfråga? Samhällsregler ska ha en samhällelig funktion, annars är det enda vi lär våra barn att de inte behöver tänka själva. Den dag vi återinför huckle för alla gifta kvinnor, kombinerad brud- och begravningsklänning samt lagen om straff för alla som inte odlar höstrovor, ska jag med glädje hälsa även förbud mot huvudbonad i svensk skola som nåt meningsfullt. Men i vår tid fyller det ingen funktion.

5. Ger lägre studieresultat. Vi vet genom forskning att kanske så många som 10-15% av eleverna ”tänker bättre” när de får skärma av sig, till exempel genom huva eller keps. Det handlar inte enbart om ökad koncentration, utan även om förbättrad kognition och uthållighet, när hjärnan belastas mindre av irrelevanta intryck. Att skärma av en del av synfältet är ett snabbt och billigt och enkelt sätt att skapa bättre fokus vid svåra uppgifter. De här eleverna får därför de facto sämre studieresultat av en kepslös skola.

I 12 år – varje år jag haft barn på den här skolan – har eleverna uppmanats att diskutera förbudet mot huvudbonader. Men inget har hänt. Eftersom det inte fungerat att vänta och se kommer här i stället raka puckar:

Kepsförbud är en strukturell diskriminering och har därför inget i svensk skola att göra. Jag kan inte med gott samvete uppmuntra eller ens tillåta mitt barn att skriva under ordningsregler som förespråkar sådant. Inte heller kan jag föreställa mig att någon av er vill förespråka sådant, i alla fall inte som princip. Tvärtom har ju vår skola gjort sig känd för ett stort engagemang kring arbetsro, likabehandling och inkluderande lärmiljöer.

Visst är det väl dags att modernisera ordningsreglerna, så att de stämmer överens med vad vi vet idag, i stället för vad någon trodde på för många decennier sedan?

Glada hälsningar

Tina Wiman, författare och funktivist som bl a utbildar om hjärnan

*Kvinnor, däremot, förväntas enligt samma svenska/europeiska tradition inte ta av sig några huvudbonader alls, utom i sitt eget hem. Jag vet inte vad du känner; själv är jag inte vidare pigg på att föra vidare den typen av samhällsvärderingar till mina barn.

Att fråga sig: Vad kan jag göra?

En gång för tusen år sedan, eller kanske arton, satte sig en äldre vän till familjen i baksätet på min bil, för att åka med hem till oss. Bredvid mig i framsätet satt familjens dåvarande bebis, den fjärde eller så i ordningen, i sitt babyskydd. När de flesta hade satt på sig säkerhetsbältena startade jag bilen, och väntade på att alla skulle spänna fast sig klart. Det var då jag fick klart för mig att personen i baksätet inte tyckte att det behövdes. Ifall det blev en krock tänkte hen helt enkelt ta emot sig med händerna.

Jag förklarade att det inte var en möjlighet. En ”krock” på runt 7 km i timmen är på gränsen till vad en vuxens muskler, senor och skelett håller för. Fast det hjälpte inte. Personen tyckte fortfarande inte hen behövde spänna fast sig.

Eftersom fakta eller logik inte fungerade valde jag att göra det jag kunde. Jag stängde av motorn igen och sade lugnt:

”Du kan sätta på dig bältet, eller också kan du promenera. Det är fyra mil så du kommer utan problem fram innan morgonen. Men jag startar inte den här bilen så länge du inte är fastspänd, för om jag måste bromsa häftigt blir min bebis köttfärs när du kommer flygande. Och det är inte ett alternativ.”

Personen försökte argumentera. Jag svarade en gång: ”Sätt på dig bältet, eller gå”. Sedan svarade jag inte alls, eftersom jag vet att många människor tar ett svar på sina icke-argument som att det finns nåt att debattera. Men det fanns det ju inte. Jag hade de enda nycklarna till bilen. Och jag var fullt beredd att vänta, utan att så mycket som blinka. Så makten i det här fallet var ju helt och hållet min – inte över personen ifråga, utan över bilen.

Muttrande satte personen på sig bältet. Under hela resan höll jag koll på att hen fortfarande hade bältet på sig, och var beredd att stanna bilen och stänga av motorn om så inte var fallet. Jag behövde aldrig bromsa in av den orsaken.

Ultimatum är inte särskilt lågaffektiva, och de slutar sällan väl kring någon som har dålig affektreglering. Men det finns ändå en viktig lärdom att dra från situationen:

Det är mycket mer effektivt att fundera över vad JAG kan göra, än över vad den andre borde göra. Uppenbarligen gör ju den andre inte det jag tycker att hen borde. Så att tänka på det, är att tänka på nåt jag inte kan kontrollera. Mig själv, däremot, kan jag kontrollera. Så innan situationer eskalerar mer kan jag börja där.

Kan jag sätta tandborsten i handen på hen i stället för att prata? Kan jag ta bort tillhygget? Kan jag vänta en liten stund? Kan jag backa två steg? Kan jag hålla tyst? Kan jag langa fram ett tuggummi? Kan jag komma med en avledning, kanske i form av humor? Kan jag stänga av huvudkranen till vattnet? Kan jag ställa mig mellan två personer? Kan jag helt sonika gå ut genom ytterdörren, och fortsätta gå tills personen ifråga har sprungit av sig det värsta adrenalinet?

I stället för att försöka genomdriva att personen i affekt ska ändra riktning, kan vi göra det vi kan göra oavsett vad hen gör. På så sätt är vi mer effektiva, samtidigt som vi i handling undervisar om den svåra, men ack så viktiga principen: ”Du bestämmer över dig, och jag bestämmer över mig.”

Vi kommer mycket längre genom att styra oss själva än genom att försöka styra andra.

Behövd på heltid

”Mamma, kolla här!” utbrister Mathilda igen. Vi är på affären. Det finns massor att titta på, och Mathilda har en bra dag, för hon orkar. Men hon är tio meter bort, och visade upp nåt för ungefär en minut sedan. Och en innan dess. Och en innan dess.

”Mathilda, du måste låta mamma titta på saker ifred också. Du kan inte ropa på henne HELA tiden”, säger lillasyster snusförnuftigt.

Och det är då det slår mig. Att hon ju har rätt. Den ständiga jouren handlar inte bara om att vad som helst kan hända, om att vara beredd på att vända på en femöring, eller rikta bort uppmärksamheten snabbt och effektivt. Som idag, när det skett ett mordförsök nere vid torget, eller i alla fall i närheten så att vägen dit var avspärrad, och vi helt sonika åkte nån annanstans och handlade. För att såna dramatiska grejer kommer ofelbart att göra Mathilda alldeles för upprörd för att hon ska orka med att bete sig bra.

Det handlar också om att hela tiden vara behövd. Utan någon tanke på hur ofta det är rimligt att avbryta, eller visa, eller prata, eller fråga, eller förklara. Att inte ha någon egen space i tillsammanstiden. Och att nästan all tid är tillsammanstid.

Nöjesparker och tillgänglighet vid osynliga funktionsnedsättningar

År 2018 kan många parker i Sverige fortfarande inte på direkt tillfrågan presentera vilka regler eller rutiner de har kring barn med funktionsnedsättningar, ledsagare, möjlighet att slippa köa, möjlighet att slippa ta en ny diskussion vid varenda åkattraktion och bli ifrågasatt igen och igen, möjlighet att åka samma sak flera gånger utan att gå i och ur, möjlighet till vila i avskildhet etc.

I stället för att bli arg tänker jag så här: Vad kan jag göra för att det här ska kunna bli bättre?

Det är inte rimligt att tro att alla som jobbar för första gången på en nöjespark ska ha funkiskunskap med sig. Och även om det vore önskvärt att organisationerna i sig hade rutiner och regler som var anpassade till verkligheten, och spred dem internt, är det inte så det ser ut.

Så låt mig ge er en liten snabbkurs i de osynliga funktionsnedsättningar som kanske 7-8% av alla barn har, och kanske 3-5% av alla vuxna, och som INTE SYNS. Och en liten inblick i vår värld, funkisfamiljernas.

Om autism

Ett annorlunda sätt att uppfatta sinnesintryck, tolka omvärlden och interagera. Ungdomar med autism behöver ofta ha någon med sig som känner dem väl. De kan ha ett svårtytt kroppsspråk, energin kan snabbt ta slut, intryck kan lätt bli överväldigande, och det är ibland svårt att veta vad de kommer att bli skrämda eller störda av (färgen rött, en fluga, lukten av sockervadd när allt man såg var en korv). Utan en trygg person man känner väl med sig är det svårt att fungera, med en sådan person går det oftast jättebra. Det är vanligt med vissa motoriska svårigheter, att det tar mer energi än för andra att röra sig. Det är vanligt med överrörlighet och ledsmärtor. Det är också ganska vanligt att man har svårt att ”byta riktning”, att man fastnar i en viss idé eller tanke om vad som ska ske härnäst. Det beror till stor del på att man kan ha svårt att föreställa sig olika möjliga scenarion, eller att man lätt kan föreställa sig många scenarion, men inte kan bedöma vilka som är mest troliga. Då får man svårt att navigera i vardagen utan stöd, för om något inte blir som man tänkte vet man inte vad man ska göra. (”Jag visste inte att nån jag inte kände skulle börja prata med mig i kön, jag visste inte vad jag skulle göra, så jag sprang därifrån”).

Det är vanligt att man utöver autism också har ADHD och olika ångesttillstånd.

Exempel ur verkligheten

Osynliga funktionsnedsättningar syns inte. Det kan inte nog betonas. Det betyder att om min 14-åring med autism (som ser vanlig ut både till kläder och utseende, har en normal begåvning och full rörlighet i hela kroppen) får åka Nyckelpigan på Liseberg tillsammans med 19-åringen (som inte har något som helst personligt nöje av detta), går allt bra. Om det är liten kö, kan hon antagligen till och med köa en stund, fast bara om någon är med henne i kön och ”håller humöret uppe”, så där som man får göra med ett mindre barn som börjar bli trött och hungrig när man är på väg till hamburgerhaket. Lika delar skämt, lirkande och avledning. Under hela färden behövs nån som håller i handen när det känns lite nervöst, och släpper när det går bra, även om det skiftar var tionde sekund. Nån som säger ”Du ska spänna fast dig nu”, så man inte glömmer, och nån som säger ”Nu är det dags att gå ur”, när man har tankarna på annat håll och inte märkte att åkturen var slut.

Det innebär att så länge 19-åringen, eller jag själv, eller pappa, eller till och med lillasyster på 11, är med i kön, ombord och vid avstigning, då SYNS DET INTE att min dotter behövde nån av oss med. Det syns inte att den där personen som tog upp en extra plats, gratis, ”i onödan”, var hela orsaken att det funkade.

Men om det är lite mer än en kort kö, då räcker inte det. Då orkar hon kanske inte. Det kan innebära att hon får ett fullskaligt utbrott, ligger på marken och gråter eller skriker, så att vi får åka hem efter bara nån timme (ja, vi har alltid en backupplan för ”vem tar hand om henne så de andra om möjligt kan vara kvar”, aka, ”vi måste vara flera vuxna på plats”, och ibland ”vi måste åka i flera bilar”). Det kan innebära att hon ”rymmer”, eller kanske snarare, försöker fly för att få vara ifred, men i stället tappar bort sig och panikslaget irrar runt tills hon hittar en avskild plats att klämma in sig på. Hon skulle lätt kunna hamna inne i maskinrum eller åkattraktioner, för att hon inte i det tillståndet förstår var hon får och inte får vara. Det kan innebära att hon stänger av, blir okontaktbar. Det är liksom därför hon behöver en ledsagare. Inte nån som följer med henne och har kul. Utan nån som har fullt fokus på henne, varje sekund, för att avvärja saker som är ganska lätta att undvika bara man vet vad man gör, men som utan stöd lätt kunde sluta i katastrof.

Det kan innebära generellt, att ett annat barn eller en ungdom med autism, börjar slåss eller hota människor i omgivningen. Här vill jag direkt påpeka att det kommer nästan aldrig att hända, för att vi som finns runt de här personerna har koll. Det är det en ledsagare gör. Ser vad som kommer att funka och inte, bedömer dagsformen, orken, hur länge till som det kan vara roligt, och när det kommer att slå över i ledsamheter, som har en plan A, B, C, D och E. Någon som flera timmar innan det där utbrottet riskerar att komma, har gått undan till en avskild plats för lite vila, fixat med hörselskydden, ätit lite matsäck, och på så sätt fyllt på energiförråden och undvikit allt som kan bli farligt. Någon som har parkerat jättenära ingången, så att energin inte behövde ta slut till saker som att gå. Någon som redan på morgonen har bestämt att nej, idag åker vi ingenstans, för det blir inte bra. Det är extremt sällan ni hör om autistiska 14-åringar som slår ner folk på nöjesparken, eller hur? Det beror på att vi andra finns där. Som ett osynligt stöd. Hela vardagen. Alltid.

Men nu är det ju så att många nöjesparker har som ambition att ungdomar med ledsagare ska ha möjlighet att gå förbi kön, ifall man behöver. Det är jättebra! Fast bara när det funkar utan att man vid varje attraktion behöver ta en ny, detaljerad diskussion med nån, inför sin normalbegåvade 14-åring med autism, som inte alls tycker det är kul att hela tiden få kört i halsen allt hon inte klarar. Som vill vara stor, och inte dra uppmärksamheten till sig, och som redan skäms över att inte kunna köa som alla andra. Snälla, snälla. Låt oss slippa förklara oss, hela tiden. Det är så ovärdigt, särskilt när man inte blir trodd.

Kort om ADHD och ångest

ADHD innebär svårigheter att styra sin uthållighet, känslor, fokus, impulser, och svårt att hantera tid. Det är vanligt med autistiska drag. Ungdomar med ADHD behöver ofta stöd i att vänta (eller helst slippa vänta), nån som håller koll så de inte råkar göra farliga saker innan de tänker efter, nån som har koll på tiden, ser till att man faktiskt äter innan man blir vrålhungrig, håller känslorna i schack, ser till att man hinner allt det man tänkte och inte svävar iväg på en massa annat osv. Mycket av det jag skrivit ovan om 14-åringen med autism kan rakt av tillämpas på säg en 10-12-åring med ADHD.

Ångest innebär att man har en benägenhet att reagera med stark rädsla eller upprördhet, på saker som andra kanske inte reagerar på eller ens märker. Ångesten drabbar ibland plötsligt, och triggas lättare i miljöer som är röriga eller fulla av människor, av trötthet, matbrist, uttorkning, blodsockersvängningar etc. Ångest är för många paralyserande, men kan också yttra sig som sammanbrott, utbrott eller våld. Tvångssyndrom har ofta ett samband med ångest.

Ledsagarintyg finns inte…

Och så, till sist, ”Ledsagarintyg”… Det finns inget officiellt, svenskt dokument som heter ledsagarintyg. Vissa kommuner utfärdar ledsagarintyg för sin anställda personal (som f ö för övrigt nästan aldrig får följa med på resor utanför kommunen, så de är ju inte med på nöjesparker om man måste resa en bit). Vissa BUP- eller habiliteringsmottagningar gör egna formulär eller till och med små laminerade kort, just för alla möjliga organisationer tror att ”Ledsagarintyg” är en verklig grej, som alla som behöver automatiskt får. Men så är det inte. Det är ett evigt pyssel och meck med alla dessa intyg som alla möjliga tror att man får på posten tillsammans med diagnosen…

Vissa av ovan nämnda mottagningar kan IBLAND skriva ett intyg om ungdomens diagnoser eller svårigheter. De kan ta ganska många veckor att få, eftersom personalbristen är stor inom både psykiatri och habilitering. Men vissa skriver dem inte alls.

Intygen som ändå skrivs är inte särskilt formella, och innehåller av naturliga skäl inte jättemånga detaljer om ungdomen för utomstående att läsa (det vore integritetskränkande).

Och på många ställen resonerar man som så, att det inte ens ska behövas, det finns väl nåt gammalt läkarintyg ”och förresten har vi ingen tid att…”. Och så får man inget intyg alls, eller i alla fall inget ”ledsagarintyg”, och så tror nöjesparker m fl att ungdomen inte behöver någon ledsagare. Varpå BUP svarar att vadå, de har ju ett intyg om autism? Och här nånstans ger föräldern upp, och åker nån annanstans med sin unge. För att det finns en gräns för hur mycket man orkar samordna. Många familjer till barn med osynliga funktionsnedsättningar har uppemot 100 officiella kontakter kring sina barn… Att ringa person nr 101-105 på nöjespark A finns inte på världskartan.

Det finns såklart mer, väldigt mycket mer, att säga om detta. Men det här är en liten start i alla fall. En liten introduktion. Till den snåriga värld som är vår, och som på nåt märkligt sätt aldrig kommer fram till dem som behöver informationen.

Tack att du läste!

Tråkdöden by att-göra-listor, delkrav och PERMA

En insikt som tagit år att formulera: orsaken att vad som helst blir mördande tråkigt, så fort jag skriver ner det på en att-göra-lista är att uppgiften då frikopplas från sin egentliga mening, och att när jag ska göra saker i en förutbestämd ordning frikopplas de från min superkraft: känslostyrkan. Så fort jag inte gör det jag råkar ha lust med för tillfället måste jag i stället luta mig mot mina haltande exekutiva förmågor… Från superfokus till wait whut. Det är klart att det blir svårt!

Lösningarna på detta dilemma är flera och blandade. Men i huvudsak handlar de om att se till att listobjekt är logiskt organiserade, skapar flow och går att starta eftersom de innehåller referenser till mening och mål. Ungefär som min kvällspåminnelse i mobilen: ”imorgon bitti vill du ha sovit åtta timmar”.

Utöver det måste jag också ha tid att få vara oorganiserad. Dels för PERMA-effekterna, och dels för att jag kan få väldigt mycket gjort på mitt lite bakvända ADHD-vis. Bara jag får göra det i min egen ordning, driven av lusten att verka.

Den längre förklaringen:

Jag tänker att i varje krav, i varje sak som ska göras, finns många delkrav. Att slänga in en tvätt i tvättmaskinen innebär inte bara krav på fysisk rörlighet eller kunskap om tvättsortering, program och tvättmedel etc, utan även en massa annat. Till exempel behövs tid, tidsuppfattning och förmågan att dela upp tid. Man behöver komma ihåg att det ska göras, tillräckligt länge. Man behöver kunna starta, faktiskt göra det, inte bara tänka på det. Man behöver känna sig tillräckligt motiverad för att få det gjort.

Motivation i sin tur kan bestå av olika saker. Ofta består det av en förståelse för orsak och verkan, både i tid och funktion: ”om jag tvättar idag kan jag ha min favorittröja imorron, och det passar extra bra eftersom jag ska träffa vänner då”. Eller: ”om jag inte tvättar idag blir det inte gjort förrän på onsdag, och det är för sent, då blir inte idrottskläderna tvättade efter fotbollsträningen utan ligger och stinker”. Motivation kan innehålla element av saker vi vill uppnå eller undvika.

Men den typen av motivation bygger på en välfungerande minnesupphämtning. Att vår hjärna kan leverera rätt information, i rätt tid, så att vi kan fatta relevanta, rimliga beslut. Många personer med NPF har en avvikande minnesupphämtning, ibland på flera olika sätt.

Om vi inte ens kommer att tänka på tvätten, då har vi mycket liten möjlighet att fatta kloka beslut kring den. Om vi tänker på tvätten, men inte kommer ihåg att det var imorron vi skulle träffa vänner, eller inte kommer ihåg att just den där tröjan ligger i tvätten OCH att vi ville ha just den, då får vi för få ledtrådar av sammanhanget för att vi ska tvätta.

Vi måste också kunna ha en hyfsad tidsplanering, kunna lägga ut vad som ska göras över den tillgängliga tiden, och komma fram till att om tröjan som inte kan torktumlas ska hinna torka, då måste vi tvätta nu, för att den ska hinna hängtorka, för om vi gör det senare hinner vi inte ta ur tvätten och hänga upp den och… Tidshantering och förmågan att skapa en tidsplan i huvudet är starkt kopplad till saker som arbetsminne, central koherens och tidsuppfattning.

Utöver att vi måste minnas saker måste vi också kunna använda våra minnesfunktioner till att värdera dem känslomässigt. Det måste kännas tillräckligt viktigt här och nu, för att vi ska agera. Vi måste kanske till och med på lång sikt kunna se hur detta vi ska göra nu stämmer överens med våra långsiktiga mål och värderingar.

Känslan av hur viktigt något är skapas också genom en jämförelse med det vi håller på med just nu, eller vad vi skulle kunna göra i stället. Käkar jag glass i den första varma vårsolen, då känns tvätten kanske långt borta, inte så viktig. Men om alternativet är tvätta kläder eller plugga till trist tenta, då kanske hela tvättstugan blir omorganiserad, av bara farten. ;) När vi ska väga olika alternativ mot varandra krävs en hel mängd överväganden, en ganska hög nivå av kognition. Vad är viktigast just nu? Hur får jag in både viktiga och akuta saker under dagen? När ska jag göra vad?

Vi måste också klara av att hålla trådar av instruktioner och på varandra följande sysslor i huvudet. Det hjälper inte att gå in med tvätten i tvättstugan, om vi i nästa ögonblick upptäcker att stövlarna som vi skulle ha lagat inte är klara, och far iväg med dem till ett annat rum…

Det krävs också att vi faktiskt har förmågan att ta tag i saker, och att vi kan vara uthålliga när saker inte går som vi tänkt. Alla har vi nog ”tittat på bara ett avsnitt till”, i stället för att göra det vi borde. Händer det mest hela tiden, då kommer livet inte att räcka till det som borde göras. Och när stressen ökar blir vi betydligt sämre på både start/stoppsignaler till oss själva, och på uthållighet.

En annan komponent i vår motivation är lustfylldhet. Saker vi helt enkelt njuter av, medan vi gör dem. Vi gillar att äta god mat. Vi tycker kanske om att duscha länge, fast vi hade problem att komma in i duschen. Vi fastnar lätt i att läsa en god bok, eller att prata om fotboll, eller att snickra, eller att… Det som vi finner nöje i, har en egen attraktionskraft. Om jag gillar min tvättstuga är sannolikheten att jag befinner mig där tillräckligt länge för att faktiskt tvätta betydligt större. Många gånger styrs vi människor av små saker. Saker som kan verka obetydliga kan revolutionera beteenden.

Ytterligare andra komponenter av motivation kan handla om att det liksom känns bekvämt att fortsätta med nåt, bara vi börjat. Oavsett om man gillar att diska eller inte så fortsätter många till slutet, för det är lite bökigt att avbryta. Det kan handla om att vi känner att vi är igång, på gott humör, och då är det plötsligt enkelt att ta tag i nåt som förut var svårt. Det kan handla om att vi följer våra impulser, nämen hjälp så köksfönstret ser ut, jag torkar det lite snabbt, för så här kan det ju inte se ut…!

Så det finns många trådar som ska dras i, mycket som ska falla på plats, för att hjärnan ska göra rimliga bedömningar av vad jag ska göra, här och nu. Och därför behöver de allra flesta människor en del strategier, saker som minneslistor, rutiner, påminnelser om långsiktiga mål (beach-2018-fotot på frysen och ”INGEN GLASS!!!” i inköpslistan…).

Men har man specifika svårigheter i bara några av de förmågor som krävs för att alltihop ska flyta, då har man inte lika många motivationsfaktorer som andra, eller de är inte lika lättillgängliga. Och då kan något som man gillar att göra egentligen, kännas trist, meningslöst och jättesvårt att komma igång med, för att hjärnan inte är med.

Många gånger pratar vi människor emellan om att ”bara göra”, eller att använda vår viljestyrka. Men viljestyrkestartmotorn är väldigt överskattad. Oftast är det annat än viljestyrka som gör att vi människor gör det vi gör, och viljestyrka är en uttömlig resurs, den tar så att säga slut om vi använder för mycket under för kort tid, och måste fyllas på igen genom att vila vår aktiva vilja. För att vi i längden ska kunna använda oss av viljestyrka för att starta att-göra-bilen, måste generatorn fungera. Batteriet måste fyllas på med ny energi. Det är här som PERMA kommer in i bilden.

PERMA är en akronym på engelska, som ganska lätt låter sig omvandlas till svenska. Inom den positiva psykologin, lyckoforskningen, säger man att människor behöver fem saker för att uppleva lycka och må bra i livet:

Positiva känslor,
Engagemang,
Relationer som är positiva
Mening, i ett vidare perspektiv
Att lyckas (accomplishment)

Har man till exempel som jag har, ADHD, då kommer en hel del saker som ”måste” göras, och som man vill göra, att innebära rejäla minusposter i energibudgeten. Jo, jag gillar att duscha och kan duscha länge, men till skillnad från min man kommer jag inte ut ur duschen fylld av ny energi, jag kommer ur den uttömd. I många år sade han till mig: ”Ta en dusch, så känns det bättre sen”. Men det gör inte det. Det känns sämre. Efter en dusch måste jag ha tid för återhämtning. Det laddar ur mina batterier så till den grad att jag behöver vila för att ladda. För så små är mina batterier till det exekutiva superpacket i hjärnan.

Samma sak gäller för mycket här i livet. Som att göra saker från en lista, utan att känna flow, vilja, mening eller ”bli färdig”. Det är inte ett effektivt sätt för mig att jobba på, för en lista innebär ofta, som jag sade förut, att jag kopplar loss grejer från ”hur de hör ihop med vad jag vill i slutänden”, och att jag aktivt ska starta saker, med viljestyrka, utan att känna vare sig lust, mening eller annan motivation. För att min motivationstranslator är lite halvglapp.

Men när jag får göra saker på mitt eget sätt som de faller mig in, då kan jag följa mina impulser. Det kan verka rörigt för en utomstående, men då får batteripacket vila, och det kan vara nödvändigt. Ofta kan jag hamna i en känsla av flow, jag kan dra nytta av min lust, få positiva känslor, odla relationer och uppleva att jag lyckas. Kanske med ”fel” saker, sett till att-göra-listan. Men med saker som gör att jag orkar följa den där listan andra tider på dagen. PERMA är en bra beskrivning på det som ger kraft.

Jag har en sämre motivationstranslator än andra. Det betyder att jag kanske inte upplever PERMA-aspekter i det som ”måste” göras, och att saker som borde kännas meningsfulla inte gör det. Därför måste jag ha mer PERMA i andra delar av mitt liv.