Category Archives: Aktiviteter

Missbedömning

Den gamla bilen, som ska bytas in på bilfirman där vi ska hämta den ny(are), innehåller just nu en liten komplikation. Hon heter Mathilda, är tretton år och har autism. Och hon vägrar att komma ut ur bilen.

På eftermiddagen var hon glad. Ivrig. Hon har filmat den gamla bilen (”för att alltid minnas den sen”), hjälpt till att plocka ur våra personliga saker, skojat, skrattat, bara gjort några enstaka gnällande ljud och villigt följt med för att hämta den nya bilen. Men när det blev dags att kliva ur den gamla bilen och sätta sig i den nya, då var orken nog slut. För den övergången blev för svår.

Så nu sitter min unge i en bil vi just sålt, ett par mil hemifrån, och vägrar kliva ur. Med sig har hon sin lillasyster och sin pappa. Lillasyster är en Mathildaviskare av stora mått, fast i just det här fallet har hon nog tyvärr marginell möjlighet att påverka. Pappa är upphovet till allt ont i världen, i alla fall om man frågar hans nyss tonårsfyllda dotter. Då och då kommer man till sådana punkter i livet. När bara den ena föräldern duger. Den personen har vanligtvis varit Mathildas pappa, men tja. Omväxling förnöjer?

Det kommer såklart att lösa sig; det gör alltid det. Men det kommer att ta tid. För den enda person som just nu kan titta Mathilda rakt i bakhuvudet (inte ögonen 😉 ) och säga: ”Jag förstår att det är svårt. Du måste i alla fall komma. Nu.” är inte där.

Man kunde tro att det skulle vara tillfälle att lirka eller backa, men med just det här barnet, i just den här sortens situationer, fungerar raka budskap direkt följda av avledning oändligt mycket bättre. Facit på vad som är lågaffektivt får vi nämligen av en enda sak: Hjälpte det jag gjorde personen att återta kontrollen över sig själv?

När man har en relation som bygger på ohemula mängder tillit – vilket varje relation med ett barn som har autistiska drag måste göra – då gör den vanligtvis det för att man vet vilken respons som passar sig vid varje tillfälle. Den gör det för att man tullar så lite på det där relationskapitalet som det bara går, för att det måste finnas där för just sådana här tillfällen.

Så här sitter jag, och försöker tänka glada tankar, och samla kraft. Såklart har jag förberett den övriga familjen på att kvällens planer på en familjestund troligen inte blir av, i alla fall inte i den omfattning vi tänkt oss. Och där sitter Mathilda, och utstöter korta tjut, i en bil vi inte längre äger.

En del säger att föräldrar till barn med NPF har ett stort kontrollbehov, svårt att släppa taget och är allmänt nojiga. Men vet du vad? När livet exploderar i ansiktet på en så snart man släpper fokus på sitt barn, då är det inte bara normalt att vara överdrivet vaksam. Det är till och med nödvändigt.

Annonser

Hjälpjagets roller: Bogseraren

Har i några månader funderat över detta med hjälpjagens olika roller, och försökt göra liknelser. Vilka saker är det vi måste göra för att vara till stöd, och hur vi kan likna dem vid vardagliga företeelser?

Idag kom jag på att vi ganska ofta bogserar. Fast på olika sätt, precis som i verkligheten. Så jag tänkte att vi tar och funderar lite på de olika sätt och orsaker att bogsera som uppstår i vardagen, och ser vad det kan lära oss om personer som behöver vårt stöd i sin vardag.

Det kan variera hur långt vi får bogsera, till exempel. Bilen som fått bensinstopp långt från slutdestinationen, eller kanske motorhaveri rentutav, den får vi bogsera hela vägen. Den kan helt enkelt inte köra längre på egen hand. Medan bilen som har svårt att starta bogserar vi bara igång, och sen klarar den att köra själv. Ibland bogserar vi inte bilar för att de inte kan starta eller köra, utan för att bromsarna är sönder. De kan inte stoppa på egen hand, och därför kan de inte köra på egen hand.

Och under vilka förhållanden vi behöver bogsera kan också skifta. I regn och rusk, nattfukt och kyla, kan bilar som annars startar och går fint på egen hand få det svårt, och behöva bogseras en del. Jag hade en gång en bil som inte startade i fuktigt väder. Minsta duggregn och startmotorn bara hackade. En annan av mina bilar startade i ur och skur tills generatorn slutade ladda batteriet. Resultatet av bristande påfyllning märktes inte förrän flera dagar senare. I efterhand var det lätt att konstatera att generatorn nog gått dåligt i flera månader. Ändå märkte vi inget förrän den kalla höstmorgon då bilen inte längre startade.

Så finns det ju bogsering som sker för att den som borde köra fordonet inte kan göra det tillräckligt bra, just här eller nu. Bogserbåtar i skärgårds- och deltaområden bogserar ofta båtar helt enkelt för att de befinner sig i en miljö där det är svårt att navigera, en situation som kräver särskild kännedom om många olika saker, både den egna båten, fartygen som bogseras, grynnor, skär, havsströmmar… Precisionsbogsering.

Vi har tåg, där det egentligen är så att vagnarna inte kan köra på egen hand trots att rälsen är utlagda framför dem! Så loket eller loken bogserar en hel rad med vagnar, som de sedan lämnar över till andra lok. Och så länge loket går först, följer vagnarna snällt efter.

Och så har vi släpvagnar. Som utökar lastutrymmet betydligt, men som inte har någon egen motor, utan alltid måste ha en dragbil. Om de är tillräckligt tunga kräver de till och med specialkörkort, och den bil som bogserar måste ha en vikt som motsvarar vagnen den ska dra. Specialistkompetens, kan vi kalla det, och tillräckligt med tid och energi. Eller med andra ord, ingen förväntar sig att någon som precis har tagit B-körkort ska framföra en lastbil med släp. Det krävs en mer omfattande utbildning och träning för att klara.

Sen finns ju de mest ojämna fallen av dem alla: Segelflygplanen. De har ingen egen motor. Men på särskilda dagar, när det råder rätt typ av vindförhållanden – termik – kan vi bogsera upp dem i luften och sedan flyger de!

Ospecifik

”Nu lyser båda! Hjälp! Vad ska jag göra?!” hojtar Noah, om smörgåsgrillens lampor.

”Ta ut den” ropar jag tillbaka, från rummet bredvid. ”När båda lamporna tänds betyder ju det att den inte längre tar så mycket energi från järnet. Då är den ju uppvärmd.”

Noah stirrar tomt på mig. Information overload, eller också har jag inte besvarat hans fråga. Mathilda stegar fram:

”Ta ur den med den här tången.”

Hm. Inte många poäng till mig, ikväll. Turligt nog är alla barnens poäng win-win för mig också.

Brådska

Vi har bråttom iväg, och alla vet det. Alla är i själva verket ivriga att komma iväg. Men det finns som inte en tanke på allt det där som måste hända innan vi kommer iväg. Att få alla till matbordet är en utmaning, men jag är van. Efter en kvart eller så äter alla, till och med.

När ätandet/pratandet börjar dra ut på tiden säger jag åt var och en att äta upp och gå ut till bilen. Innan jag kommit varvet runt öppnas ytterdörren och barn nummer ett är ute. Hon kommer utan tvekan att sitta fastspänd på sin plats när vi andra kommer ut. Mathilda hämtar av okänd orsak fram en tallrik åt sin andra macka.

Maken tar de sista tuggorna på sin macka. Mathilda flamsar runt med de sista resterna av sin. Nu är det bara vi kvar i köket.

”Mathilda. Tugga klart och sätt på dig ytterkläderna”, säger jag. Inte strängt direkt, men sakligt. På det korthuggna sätt som hon behöver för att överhuvudtaget få ihop budskapet när det är svårt att fokusera. De där enordsmeningarna som får andra föräldrar att stirra förfärat på mig, på det där sättet jag inte längre lägger märke till. Man får prata med Mathilda på Mathildas vis, inget annat fungerar ändå.

Mathilda svarar med att visa upp sina bara fötter och ben… Jag och maken börjar skratta när vi tittar på varandra, närmast hysteriskt. Det tar Mathilda en halvtimme eller mer att ta på sig kläderna, varje dag. I tretton år har livet bestått av en kamp för att få på flickebarnet kläder, och se till att hon behåller dem på.

HUR kunde det bli så att ingen av oss upptäckte att Mathilda hade klätt av sig?

Självklart tar det tid att få på kläderna igen, och Mathilda fnattar runt och kommer av sig, gång på gång. Det är enbart i teorin som hon förstår att allt går fortare om jag gör en sak och hon en annan. I praktiken följer hon efter mig mellan rummen, som en liten terrier, med ena strumpan viftande i handen. Jag växlar mellan att hämta de sista sakerna hon kommer på att hon bara MÅSTE ha med sig (tro mig, det går fortare att bara hämta dem), och att uppmana henne att klä på sig strumpan. Byxorna. Skorna. Tröjan. Jackan. Midjeväskan får hon på sig själv.

Men det gör inget att det tar tid, inte nu längre. Nånstans har vi resignerat inför faktum: Vi kommer inte att komma i tid idag heller. Det är lite som när man hade blöjbarn; oavsett hur tidigt man gjorde sig i ordning lyckades barnet alltid bajsa ner sig själv, kläderna och valda delar av rummet precis lagom när det var dags att åka.

Springskor

På skobutiken får jag mer eller mindre tvinga barnet att testa några skor. Inte fysiskt, såklart, vi ska inte ha några brottningsmatcher-utan-regler-på-köpcentret, tack så mycket. Men med övertalning, som gränsar till tvång, fast är ungefär hur man alltid måste prata med barnet ifråga kring nya saker, eftersom han enligt egen utsago ”aldrig tänker äta nåt jag inte smakat förut”. Och samma princip gäller varje aspekt av livet.

”Du måste prova skorna nu. Vi måste inte köpa varje par du provar, utan du bestämmer. Men jag kan inte veta hur det känns för dig om du inte provar. Så jag vill att du testar dem. Nu.”

Saklig argumentation, i lagom många ord för det ytterst språkskickliga barnet, med en tydlig ådra för logik och analys. Och så tidsangivelsen. Nu. Inte om fem minuter. Nu.

Barnet är inte roat, men han suckar och sträcker sig efter paret jag håller fram. Kanske tycker han att mina argument är rimliga och han hör helt klart på min röst att jag inte kommer att ge mig i första taget. Kanske förbarmar han sig bara över sin trötta mamma som helt klart har migrän lurande bakom vänsterögat, det hör han nog tydligt på tonfallet. Dessutom provar syskonen skor för fullt, så det känns nog rätt okej ändå, att hänga på. Meningslöst, eftersom han ju inte kommer att gilla några skor som han inte haft förut, eller i alla fall inte kan föreställa sig att han kommer att göra det… Men okej.

Nu är det bäst att smida medan järnet är varmt. Jag hämtar några andra olika par skor som uppfyller barnets outtalade men nog så viktiga grundkrav: Hög läst, neutrala färger, elastiska band och räfflade sulor. Belåtet ser jag att paren jag valt ut till och med är vattenavvisande. Ibland kan man inte få allt, och då får barnets krav företräde framför mina, helt enkelt för att barn utan skor på hösten inte blir så bra. Men när man kan få allt som behövs i samma par skor ökar ju oddsen för bra utomhusdagar, helt klart.

På vägen tillbaka ser jag ett par turkosa springskor. Barnet har egentligen springskor, i alla fall terminen ut eller så. Men på ren impuls plockar jag med dem. Sedan testar vi skor. Omsorgsfullt, långsamt. Viker undan saker som trycker, känner noga efter om det som knölar i sulan går att räta ut, pratar om för- och nackdelar med de olika snörningarna. Pratet om detaljerna hjälper honom att fokusera, så verkar det i alla fall. Och hursomhelst finns inget annat alternativ än att hitta ett par skor som känns bra. För om skorna känns dåligt går han hellre utan. Och då hjälper inget tjat och inga argument i hela världen.

Och vi har ingen större tur idag. Skorna sitter fel. Ett par känns olika. Ett annat trycker på tårna. Ett tredje har en knöl där, just där, varför måste de göra skor med knölar, mamma? Två par sätter han inte ens på sig, bara med en blick avfärdar han dem.

”Det är guld på dem” säger han och pekar ut den pyttelilla etiketten med glittrig guldfärg. ”De är fula.”

Sist testar han springskorna, som tydligen passerat designnålsögat, trots färgen. Jag går tillbaka med de andra paren, hjälper lillasyster med ett par höstskor, kollar storebrors kängor och hinner bara i ögonvrån se att springskorna åker av.

Och nu är han trött. Huvudet hänger och händerna ligger slappa i knäet. Det får räcka nu, med skoaffär, syskon, tjat och provande. Jag börjar planera för att komma tillbaka en annan dag och köpa hem några olika par, så han kan testa i lugn och ro hemma. Det mesta går att lösa i kassan, bara man säger det magiska ordet ”autism”. De flesta butiksägare hjälper gärna till, om de kan.

Nu är de andra klara.

”Ska jag lägga undan de här?” frågar jag, och sträcker mig efter springskorna.

Men barnet drar snabbt undan dem, håller in dem mot bröstkorgen och skakar på huvudet.

”Tyckte du om dem?”

Jag får inget svar. Inget mer än en lycklig glimt i ögonen och ett par turkosa springskor som trycks hårt mot bröstkorgen.

Och från ingenstans väller det upp en bubblande lyckokänsla. Mitt barn hittade ett par skor som han faktiskt gillade! Han som helst aldrig skulle byta kläder till nytvättade, obehagliga, och som kan pilla på en strumpas insida i all oändlighet? Struntsamma om det snart är höst, vem bryr sig om att de egentligen är för låga, och att han redan har ett par springskor som passar? Inte jag i alla fall.

”Jamen då köper vi dem”, säger jag. Barnets ögon blir stora, men fortfarande syns ingen förändring i resten av ansiktet.

Jag går igenom skorna med syskonen, fördelar påsar och talar om vem som ska bära vad. När allt är klart går vi mot kassan. Barnet bär fortfarande de turkosa skorna tätt tryckta mot kroppen. Och i hans ansikte ser jag skuggan av ett leende. Min fina, lilla pojke.

Osams

Plötsligt dyker en arg Mathilda upp i McDonaldskön, fast jag sagt åt flickorna att gå och sätt sig vid det bord de valt ut.

”Är du arg? På Hannah?” gissar jag.

Mathilda nickar. Jag tar ett djupt andetag. För det mesta när Mathilda är arg på Hannah beror det på att Hannah är en rätt normal lillasyster. Oftast har hon blivit ledsen över något Mathilda sagt eller gjort, och det gör Mathilda arg. För att känslor smittar, och Mathilda vet inte riktigt vad som gick på tok. Osäkerhet plus starka känslor gör de flesta människor upprörda.

Utan minsta spår av medkänsla drar jag storasysterkortet. Är det synd om någon i den här situationen är det troligtvis Hannah. Och mitt jobb är att förklara för flickebarnet framför mig hur saker hänger ihop. Inte att stryka henne medhårs. Inte när hon kan hantera fakta, som att man inte lämnar en ledsen eller upprörd liten syster ensam i en stor lokal.

”Det är inte okej att lämna sin lillasyster ensam vid ett bord. Gå tillbaka och Hantera det”, säger jag, kortfattat och rakt på sak.

Mathilda lommar trumpet men lydigt tillbaka till bordet. Storebror himlar med ögonen och flinar:

”Jordens elakaste mamma. Right there.”

När vi kommer tillbaka till bordet med matbrickorna har det bara gått någon minut. Systrarna skrattar och stojar som om inget alls hände. Och det gjorde det antagligen inte heller.

Det här är inte precis en metod. Inte att kopiera rakt av, i alla fall. På en dålig dag, när energin tagit slut, schemat varit otydligt eller känslorna blivit överväldigande, hade jag sagt ”Så jobbigt, vännen”, och skickat storebror för att se efter lillasyster.

För ett lågaffektivt bemötande handlar alltid om kravanpassning. Vi måste anpassa de direkta och indirekta krav vi ställer till någons ojämna förmågor. Förmågor som dessutom varierar utifrån dagsform och känslotillstånd. Det vi människor har svårast för är det som försvinner först när vi blir stressade, upprörda eller trötta.

Så på en bra dag räcker det kanske att säga nej. Fast på en dålig dag skulle samma svar kasta oss alla in i kaos. Och ett barn i kaos lär sig ingenting.

Inte bra på stress

Det har varit några stressiga veckor. Barnen har slutat skolan, och kulmen av terminen är alltid en pärs. Vi har sålt hönsen och därför behövt flytta hönshuset över hela gärdet och ut på uppfarten för att det skulle kunna bli hämtat av en kranbil. Vi kan väl nöja oss med att konstatera att det inte gick fullt så fort – eller lätt – som vi hade räknat med.

De ljusa kvällarna är underbara, men de gör inte precis underverk för barnens sömn. Inte för de vuxnas sömn heller, för den delen. I morse – förmiddags – kom jag och min man högtidligt överens om att ikväll måste barnen i säng i tid, om de ska orka med morgondagens aktiviteter. Under eftermiddagen har jag regelbundet kollat av så att den planen fortfarande gäller.

Så när klockan närmar sig halvnio och ingen make syns till skickar jag ut flickorna – i vad jag tycker är god tid – för att påminna pappa om att det är dags för kvällsläsning.

Efter en halvtimme eller så kommer Mathilda in igen.

”Nu är vi klara!” säger hon. Fortfarande fattas ungefär en tredjedel av familjen. Men jag hör steg av barn i trappan.

”Kommer pappa också?” undrar jag.

”Nej. Han skulle plocka ihop det sista”, säger Mathilda, och hennes uttal och tonfall är sådant att jag kan höra min mans röst i hennes. Jag tror inte hon är medveten om att hon gör en perfekt imitation; hon säger helt enkelt saker som hon hör dem.

Jag måste ha börjat rynka pannan i irritation, för Mathilda tittar fundersamt på mitt ansikte. Så säger hon mjukt:

”Pappa är inte bra på att vara stressad. Det är nog ingen i vår familj som är det.”

Och jag kan inte annat än le. Så är det ju. Ingen i vår familj är bra på stress. Och det har varit alldeles för mycket av den varan på sistone.

Jag inser att jag knappast kan ta åt mig äran över mitt barns personlighet eller hennes starka omtanke om andra. Faktiskt vore det mig fjärran att tro att jag spelat något annat än en mycket begränsad roll i den frågan. Men jag blev stolt. Över hur hon så självklart tog någon annans perspektiv i en situation som hade kunnat bli ganska irriterad.

När Mathilda var ungefär fyra år vad jag övertygad om att hon skulle växa upp till att bli ligist och pensionärsrånare, så kaotiskt och våldsamt var hennes beteende. Tänk om jag hade vetat då vilken mild och kärleksfull person hon egentligen är. Vilken omsorg hon har om allt som lever.

”Livskraften är antagligen det viktigaste av de fem elementen”, sade Mathilda igår, när vi diskuterade färgval till ett halsband hon funderade på. ”För det är bara det som lever som kan känna och tänka.”

Belöningssystem har många fallgropar

Dagens lågaffektiva tanke:

Belöning satt i system har många negativa biverkningar och för de flesta barn och ungdomar med NPF är de helt olämpliga. Genom att införa ett falskt ”what’s in it for me?” får man lätt en ond cirkel med inflation i belöningar, glädjeminskning för belöningen osv. De här barnen har dessutom svårt att förstå varför man måste göra vissa saker, och hos vissa barn finns en risk att vi skymmer sakers verkliga syfte och i stället skapar ett liv där att allt handlar om att jaga en belöning, tills man tröttnar på (eller inte klarar) att jaga belöningar, och då faller hela vardagen. Mindre bra.

Det är även lätt hänt att resten av livet blir mer konfliktfyllt, att det blir mer vägrande. Dels för att man skapar en mall för interaktioner där man ska spela rollen arbetsgivare-arbetstagare, men också för att barnet kanske anstränger sig över sin egentliga förmåga för att få belöningen (ungefär som barnet som håller ihop i skolan hela dagen och sen exploderar hemma efteråt).

Enstaka belöningar för att klara av svåra saker, som att gå till tandläkaren eller vara extra fokuserad på matteläxan inför det viktiga provet, kan vi jobba med. Men belöningen förlorar sin kraft när den blir regelbunden, och i synnerhet när den blir helt förutsägbar. Vi människor reagerar med ointresse på upprepade belöningar, tex gör många normala vuxna sitt jobb mindre engagerat när man får lön för det (!). Vi människor gillar helt enkelt inte att bli utsatta för kontrollerande metoder, och belöning och bestraffning är båda sätt att försöka kontrollera den andres handlingar.

Ska vi ”belöna” på ett effektivt sätt ska vi göra det här och nu, och inte enligt ett system där man samlar poäng eller förtjänar vissa belöningar. Allra mest effektivt är det som vi inom LAB kallar motiverande handlingar, dvs att vi gör något i situationen roligt i sig. Familjeråd med kakor. Läsa bok på pottan. Städmusik. Tuggummi på affären. En inbyggd ”belöning” som ingår i situationen/rutinerna/proceduren, och gör den lättare att uthärda/klara av.

Men motiverande handlingar måste vi använda varje gång. De är som en rullstolsramp eller ett hörselhjälpmedel, ett sätt att göra det lättare att fungera som andra när man har en funktionsnedsättning med nedsatt ”motivation”/ökad ”luststyrdhet”, dvs det vi idag tror är en överaktiv dopaminåterupptagning i neuronerna i hjärnan. Man kan inte använda rullstolsrampen i tre månader och tro att det ska funka utan sedan; funktionsnedsättningen finns nämligen kvar.

Mutor är annars toppen. Mutor har nämligen inget krav på motprestation, det är nåt vi gör för att bana lite väg, göra mottagaren mer mottaglig för våra förslag.

Vill du läsa mer om varför belöningar och bestraffningar ofta funkar så dåligt kring barn kan jag rekommendera min och Bo Hejlskov Elvéns bok ”Barn som bråkar”.

Familjeråd (och kakor)

15 minuter eller så av söndagskvällen ägnas åt kakor och familjeråd. Vad är du särskilt nöjd med eller glad åt om veckan som gått? Vad händer i veckan som kommer? Hur många av Hs konserter måste man egentligen följa med på? Vilka vill veta mer om fibernedgrävandet i området? Vad ska vi göra åt att kvällsrutinen tar en hel evighet, varje kväll?

På den sista punkten svarar 18-åringen sakligt och en smula motvilligt:

”Faktiskt är det här nog ett tillfälle att säga ‘git good’. Ni KAN klä på er pyjamas. Ni KAN äta. Ni bara GÖR det inte, utan håller på med en massa annat.”

Syskonen nickar instämmande och lite skuldmedvetet. Vi diskuterar hur mycket senare vi kunde börja med kvällsrutinen om folk faktiskt gjorde sig klara i stället för att meditera över en strumpa eller glömma att ta på sig tröjan. Alla är överens om att mindre tid på kvällen är lika med mer tid till roliga saker. Som boken vi håller på med.

Jag säger inget om exekutiva svårigheter. För jag är övertygad om att det här kommer att gå så mycket enklare om de vet med sig att de egentligen kan. Och jag är faktiskt övertygad om att skärpning är vägen att gå, den här gången. Inte enbart. Men också.

Tio minuter efter att kakorna tagit slut och vi ajournerat mötet till nästa söndag (möten SKA vara snabba och effektiva, handla om det de SKA handla om och de SKA avslutas när ämnet är uttömt) är hälften av de fyra barn som nu ska göra sig i ordning för kvällen klara med kvällsrutinen. De andra två väntar på att toan ska bli ledig.

Familjeråd. Saklig, lugn, validerande och positiv diskussion. Det är grejen.

Att ge skäl som känns i magen

Förmiddagens lågaffektiva tanke aka hur man snabbt avvärjer potentiella hot med förklaringar som KÄNNS i magen snarare än låter bra.

Under skolavslutningen har jag migrän, och orkar inte stå stilla i sommarsolen och lyssna på sången. I stället vankar jag mellan de äldre byggnaderna vid hembygdsgården, och lyssnar på avstånd.

Just när jag rundar ett hörn på ett härbre hör jag barn som fnissar: ”Hoppa ner!”
En liten pojke på fyra-fem år, klättrar uppför trappan till den låga, andra våningen. Den är bara strax ovanför mitt huvud, men det är ändå en bra bit att ramla, nästan två meter, ned på hårdstampad gräsmatta.

Nedanför står två mindre barn, som verkar vara hans småsyskon, och hejar på. Jag tänker snabbt. Om jag säger till på skarpen kan pojken nog råka hoppa på ren impuls; här ska inte komma nån tant och bestämma! Såna barn har jag träffat många av, i synnerhet i den här åldern.

Jag bestämmer mig för att måla bilder i deras huvuden i stället. Att ge skäl att låta bli som är så goda att det känns fullständigt självklart att inte hoppa från balkonger, varken här eller någon annanstans.

”Du ska nog inte hoppa därifrån”, säger jag med ett leende, men bara snabb ögonkontakt.

”Då kan man bryta flera ben och hamna på sjukhus MITT PÅ SOMMAREN! Och det är nog inge kul alls.”

”Nej, då vill man ju vara ute!” säger den lilla flickan på marken, som nyss var så ivrig i att heja på

”Mmmm, precis”, svarar jag.

Instinktivt har jag satt mig på huk, för att minska avståndet mellan vuxen och barn. Det är inte min auktoritet jag utnyttjar idag, utan min överlägsna föreställningsförmåga. Som gör att jag kan välja ord som styr deras känslor. Till exempel har de nog inget begrepp om hur länge man stannar på sjukhus; för allt vad de vet kan det vara i flera månader. Kanske missar man hela sommaren? Jag är medvetet vag när jag fortsätter:

”Och gå på utflykt och äta glass och bada… Och det kan man nog inte om man har brutit armen eller benet. Jättetrist ju!”

Nu är jag tyst och väntar på svar. Pojken däruppe nickar instämmande. Man vill vara ute på sommaren. Och klättra! Jag håller med honom. Det är jättekul att klättra! Den mindre pojken på marken fyller på med saker man vill göra på sommaren, som inte är att vara på sjukhus. Flickan börjar berätta om badtunnan de har hemma.

Syskonen leker tittut ett tag, vinkar till varandra. Men nåt hoppande är inte längre aktuellt.

Jag går vidare mellan husen och tänker. På hur viktigt det är att de goda skäl vi anger verkligen känns viktiga för barnen. Här och nu. Och inte bara låter logiska.

Det är känslorna vi ska prata med när läget är akut. För känslorna är snabbare än förståndet. Och hos små barn är de också starkare.

Förändringsfällan

”Det känns som om allt ändras i mitt liv just nu!” klagar Mathilda. En lärare ska sluta. För ett år sedan bytte klassen lokaler. Och nu har jag fräckheten att föreslå att blommorna på hennes fönsterbräda ska få flytta ut i sommarvärmen…!

Min spontana känsla är att oj, om allt ändras och är så jobbigt, då ska vi se till att få ordning på ditt rum, och kanske göra en ny version av veckoschema, och…

Sen ser jag för min inre syn en liten sketch som Bo Hejlskov Elvén spelar upp: När personen är lugn sitter vi och slappar, men sen händer nåt och genast hoppar vi upp och ska ”ingripa”… Vilket ju sällan blir bra, eftersom upphoppande, ingripande människor nästan alltid smittar ner just de personer de ska hålla lugna, med sina starka känslor och sitt bestämda kroppsspråk. Det är en säker väg till konflikt och utbrott.

Så jag skrattar lite för mig själv, noterar att blommorna ska stå kvar på sin plats och att inget annat ska ändras heller, för den delen. För att möta förändringsbelastning med mer förändringar är helt enkelt inte jättesmart.

Om autism och anknytning

Vi kan inte prata om anknytning hos barn samtidigt som vi pratar om autism hos samma barn; vi måste bestämma oss för vilket sätt att tänka vi tillskriver barnet.

Jag upplever relativt ofta att man tar till rätt populärvetenskapliga teorier för att förklara autistiska beteenden eller personlighetsdrag. Detta med anknytning är just en sån sak som återkommer ofta. Men det är förrädisk mark. Varför?

Det går inte att tala om anknytning hos barn med autism. Anknytningsbegreppet bygger på theory of mind, förmågan att föreställa sig hur andra tänker och känner. Det bygger också på förmågan att generalisera; att barnet så att säga lär sig att föräldern är trygg och tar hand om hen, och därför är världen trygg. De här två förmågorna har barn med autism särskilt lite av; idag räknar vi dem som själva grunden till autism.

Vad innebär det?

När vi talar om ett annat sätt att uppleva, tänka kring och relatera till andra människor som en genomgripande del av ett barns utveckling, kan vi inte i samma andetag påföra det barnet idéer som bygger på förmågor, föreställningar, upplevelser och sätt att relatera som inte stämmer överens med barnets sätt att vara. Det vore gravt orättvist.

Sättet man mäter anknytning på gör det också meningslöst att tala om en viss prevalens hos barn med autism. När ett barns kroppsspråk talas av exakt en individ blir det inte vidare meningsfullt att jämföra med andra barns kroppsspråk. I synnerhet inte neurotypiska barns. När vi dessutom har att göra med ett barn som upplever och tolkar sin omvärld på ett annorlunda sätt, och uttrycker sina känslor och behov på annorlunda sätt… Då finns inga referensramar kvar. Det finns ingen möjlighet att mäta anknytning eller prata om det.

Överhuvudtaget ska vi vara ytterst försiktiga med att sjukförklara utvecklingen hos barn med autism, enligt vad som räknas som sunt och friskt hos barn utan autism. Annars vore det som att försöka avgöra hur normal synutvecklingen är hos en valp, fast med gäddor som mall.

Jag tänker i stället att det som många beskriver som en ”osund anknytning”, alltså att en person är allt för barnet – ett hjälpjag, är den korrekta termen – blir en naturlig följd av de autistiska dragen.

Ta till exempel bristande generalisering. I barnets huvud blir det inte vuxna i allmänhet som tar hand om barn, hjälper dem (eller bestämmer över dem 😉 ), eller världen som är en trygg plats. Det är den personen som hjälper här och nu, som hen beter sig som vanligt och är icke-upprörd eller icke-arg, som är en trygg hamn. Ingen annan.

När man förstår de egenskaper och förmågor som ingår i autismspektrat blir beteendena som felaktigt tillskrivs anknytningsproblem fullständigt logiska. Det finns ingen logik i att kunna bli hjälpt av ”vem som helst”, när ”vem som helst” på intet sätt motsvarar tex ”min (glad-)pappa” eller ”min mamma”. Det är tvärtom ett omöjligt begrepp. Det finns ingen logik i att släppa en person som förstår en väl för att man vill ”vara en självständig individ”, när man bara är en individ, inte två separata osv.

Ett barn med autism – eller en tonåring, för inom autismområdet säger vi ofta att socialt får man räkna bort ungefär hälften av barnets biologiska ålder för att få en relevant jämförelse – som till exempel betraktar sin förälder för att veta hur hen ska reagera, alltid tycker som föräldern (även när hen helt uppenbart inte gör det), blir otrygg när föräldern eller den fungerande resurspersonen inte är närvarande, eller inte kan fungera utan rätt person i klassrummet har inte en osund eller bristande anknytning. Hen har autism! Och reagerar helt adekvat med tanke på sin annorlunda tankestil.

Det här betyder ju inte att barn med autism inte behöver uppleva trygghet och att deras behov blir tillgodosedda. Bara att det funkar på ett annorlunda sätt. Inte heller betyder det att barnet med autism inte utvecklas eller upplever saker som relationer, vänskap eller kärlek. Självklart gör de det. Men troligen är det på vissa sätt annorlunda, eller vuxna med autism beskriver det i alla fall så. Eftersom det inte går att tänka som alla andra när man faktiskt inte tänker som alla andra, så att säga. Utan man följer sin egen utvecklingskurva. Sitt eget normalt.

Ska vi på allvar undersöka anknytning eller snarare trygghet med föräldern hos barn med autism behövs helt nya metoder och ett eget ramverk. Som tar hänsyn till att autister har sitt eget normalt. Att barn med autism inte är trasiga neurotyper utan fullständiga i sig själva.

Ett sådant ramverk jobbar t ex forskargruppen kring Joseph LeDoux med. I hans forskning pratar man om närmande och fjärmande känslor. Ilska är till exempel en fjärmande känsla, medan intresse är närmande. Anknytning kommer då att beskrivas som att relationerna bygger mest på närmande känslor. Det vi inom det lågaffektiva förhållningssättet kallar tillit, medstånd och samarbete.

Personer som har svårt att reglera sina känslor, affektregleringssvårigheter, har i detta ramverk svårt att knyta an därför att de har svårt att reglera fjärmandekänslor även i nära relationer. Det vill säga, de blir ofta upprörda, störda, irriterade eller rädda, och det gör det svårare för dem att uppleva tillit även till människor som står dem nära. Och betydligt svårare att uppleva tillit till människor som de inte haft en omfattande kontakt med, fylld av närmande känslor.

Ett betydligt mer relevant sätt att beskriva beteenden och relationer hos barn med autism!

Skulle du vänja dig vid att äta slem eller bajs?

Om matsvårigheter, att smaka på saker och vänja sig:

Jag träffar vuxna som äter selektivt, ofta inom autismspektrum eller annan NPF. Alla beskriver de samma sak för mig:

”Att tvingas smaka på eller äta saker man inte klarar är som att äta slem eller bajs.”

Så jag har frågat mig själv: Skulle jag vänja mig vid att äta slem eller bajs, eller skulle jag betrakta de välvilliga försöken att lära mig äta ”allt” som tortyr?

Svaret är ett entydligt nej – ja. Jag skulle inte vänja mig. Jag skulle betrakta det som ett övergrepp.

Därmed är min ståndpunkt i frågan glasklar: Alla försök att ändra matvanor måste ta avstamp i personens egen vilja att förändra.

Selektiva samspelssvårigheter

Mathilda och lillkusinen sitter på min säng med varsin platta och spelar. De är helt inne i det de gör, pekar och diskuterar. Så kommer Mathilda på att man skulle kunna gå ut till kojan, frågar mig om det är ok att ta med plattorna, får ett ja, och de går genast ut tillsammans, lugnt och städat.

”Det blir en bra dag!” säger lillkusinen glatt när han passerar.

Var för sig är de rätt vilda och fariga. Tillsammans är de ett team. En målmedveten, fokuserad duo.

Det blir så väldigt tydligt att Mathilda inte har ”svårigheter att samspela” med alla människor… Utan bara med vissa. 😉

Gästbloggare: ”Jag väljer inte att ha en hjärna på högvarv”

Läsvärt av en fin vän:

”Jag har aspergers syndrom och adhd. Det är jag inte ensam om. Faktum är att jag har rätt många vänner som delar en eller båda av dessa diagnoser. Många av dem har blivit mina vänner innan jag eller dom fått diagnos. Vi har liksom funnit varandra för att vi talat samma språk. Vi är, precis som ni normalstörda, inte stöpta i en form, utan kan skilja oss mycket från varandra. Medan annat är väldigt lika.

Det finns vissa bitar som ofta blir kämpigare för oss med dom här diagnoserna än det är för andra. Och andras brist på förståelse gör det än svårare. Men, brist på förståelse går att förändra, om man vill och är envis. Inte utifrån, men inifrån.

En sån sak som jag alltid fått höra är att jag tänker för mycket. Och jag blir åtsagd att sluta med det. Det är ungefär lika enkelt för mig att göra det som det är för en normalstörd att reglera sitt hjärta till att bara slå två slag i minuten. Jag väljer inte att ha en hjärna på högvarv. Tro mig, jag skulle många stunder väldigt gärna slippa det. Men jag kan inte styra det. Min hjärna jobbar på högvarv dygnet runt. Även när jag sover, vilket ofta ger sig i uttryck av mardrömmar. Om jag blir understimulerad så slår det ofta över i katastroftankar och ångest. Det jävliga är att detsamma gäller om jag blir överstimulerad. Och för att göra det ännu krångligare så skiftar det hur mycket stimulans jag behöver respektive tål. Det är olika från dag till dag, ibland från en timme till en annan. Att försöka balansera i det tar enormt mycket kraft. Och det kräver, ironiskt nog, att jag tänker och analyserar ännu mer, för att hinna sätta in eller ta bort stimuli innan jag tappar balansen.

Vilket osökt leder till nummer två på listan av saker jag ofta blir åtsagd, nämligen att jag inte ska känna så jävla mycket. Men inte heller det kan jag styra. Jag känner oerhört starkt, oavsett om jag är glad, ledsen, olycklig, sårad, lycklig, kär eller rädd. Superdeluxe-menyn. Jag kan inte stänga av det, men jag har blivit väldigt bra på att hålla det inom mig. För att man inte orkar höra ännu en gång att det jag känner är fel och inte gills.

Det tredje vanligaste jag får höra är att jag inte ska haka upp mig på detaljer i vad människor säger och gör. Men där du ser en helhet naturligt så ser jag bara detaljer och min enda chans att få en helhet är att själv försöka få ihop den av detaljerna jag ser. Därför märker jag direkt när det du säger idag skiljer sig från vad du sa för två månader sen. För min hjärna sparar detaljerna för att försöka skapa helhet. Och när du uttrycker dig lite annorlunda, har ett annat tonläge eller tittar på mig annorlunda så börjar försöker genast min hjärna få ihop helheten genom att analysera vad som förändrats.

Nu har jag, efter nästan 38 år, hittat strategier för att hantera en hel del av detta. Så oftast märker du inte ens av det. Men du ser inte heller hur galet mycket kraft det tar.
Och det finns gånger och perioder då kraften inte räcker. Då känslorna och tankarna smiter ut genom alla filter jag skapat. Och så är det för många av oss.

Det jag behöver då är ditt tålamod och att du tyglar dina känslor och tankar. Att du med närvaro hos mig lugnt hjälper mig att lägga bitarna på plats. Att du minns att det inte är något jag gör av illvilja, misstro eller som en anklagelse mot dig. Mina detaljer har bara blandats ihop i kartongen och skapat bilden av en varulv där det borde varit en kattunge. Och jag behöver att du är löjligt tydlig. För när jag väl hamnat där så kan jag inte tolka särskilt bra.

Det är inget man behöver vara rädd för. Det handlar inte om psykoser eller förlust av förstånd på något vis. Det är bara som din värsta dag av otillräcklighet, oduglighet och rädsla för att bli sårad upphöjt i tio. Tänk på hur du då skulle vilja bli bemött, vad du då behöver höra och gör det sedan så tydligt du kan, med ord, tonläge och kroppsspråk.

Det är kanske att begära mycket. Men minns då att vi som har hjärnor som jobbar såhär ofta lägger enormt mycket tid och kraft på att du ska slippa just det.

Och jag lovar dig, det är värt det. För även den kärlek, lojalitet och förkärlek till sanningen är i de flesta fall upphöjt i tio. Den kärlek, glädje och uppskattning du kommer få i gengäld är enorm. Trust me.

Det var lite det jag funderade på, just nu.”

Mist Harrysdotter