Category Archives: Aktiviteter

När tänker Skolverket förbjuda diskriminering av funktionsnedsatta? Förbjud kepsförbudet nu! #rörinteminkeps

Jomen ikväll har jag fått veta att om man har keps i skolan har man tydligen en ”dålig attityd”.

Min keps betyder som regel ”Jag har svåra perceptionsstörningar på grund av hjärnskador i kombination med min progressiva, neurologiska sjukdom. Jag måste skärma av en del ljus för att orka höra vad du säger, och jag föredrar keps framför det jag egentligen hade velat ha, nämligen mina heltäckande solglasögon, eftersom jag gärna vill kunna använda ögonkontakt när jag pratar med dig. Utan keps kommer jag att få sprängande huvudvärk inom ett par timmar, och dessutom kommer jag att göra åt såna mängder energi att min läkare kommer att rekommendera sjukskrivning inom ett par månader. Det vet jag, för den grejen har jag gjort ett antal gånger i livet.”

Så visst finns det attityd inblandat. Attityden att vilja passa in och attityden att vilja kunna göra sitt bästa, och attityden att inte vilja gå in i väggen, och attityden att problem är till för att lösas.

Jag vill gärna veta vilken av de attityderna som är den dåliga. Det vore ju trist att gå hela livet utan att fatta på vilket sätt min huvudbonad är en förolämpning.

Nej, nu ljög jag. Det är inte ett dugg trist. Är nån så inskränkt att min keps är en personlig förolämpning, kan de behöva få sin värld lite omskakad. Håll till godo.

Kepsförbud är bara ett utslag av den värsta sortens ableism: Den där de privilegierade talar om för dem som inte kan att de borde kunna. Well guess what: Jag visste redan att det är lättare att leva med en hjärna som orkar med många intryck. Det brukar så att säga vara lättare att det inte är svårare.

#rörinteminkeps #funkofobi #bahhumbug

Annonser

Godis

Livet med bokstavstolkande barn:

Barnen ser mig gå med ett stort paket elektronikkomponenter mot mitt sovrum för att öppna det.

”Godis!” utbrister jag, när jag häller ut paketets innehåll över sängen.

Genast hör jag steg från ett antal olika rum. Så jag hojtar: ”Och med det menar jag elektronik!”

Stegen upphör omedelbart.

Hur långt går man för att övertyga eller pusha en hemmasittare till skolan?

Det här inlägget är ett svar på en fråga i ett forum:

”Hemmasittare, eller på gränsen till hemmasittare, med npf: Hur långt går ni för att pusha/övertala/tvinga dem till skolan? Obs att jag pratar om lågaffektivt bemötande här!!!”

Jag övertalar aldrig. Om jag hamnar i ett läge när jag behöver ge barnet ansvar för beslutet att gå till skolan eller ej skulle jag ha tagit ansvar för länge sen. 😉 )

Däremot curlar jag, och lirkar lite. Ser till att barnet får i sig nåt innan frukost tex, säger ”Det diskuterar vi om en stund” och väntar på att blodsocker och adhd-medicin ska kicka in. Kollar in läget. Hjälper till med alla övergångar – jätteviktigt, särskilt när man har nära till ångest. Ibland behöver jag även säga ”Jag förstår att du är trött, men det är ändå skoldag”, innan jag kan avgöra hur dagsformen är. Det urladdade batteriet har ofta normal spänning tills vi belastar det. Dagsformen upptäcker vi inte genom att betrakta barnets mående i stunden, utan genom att betrakta hur måendet förändras när kravnivån ökar något.

Så småningom kommer jag kanske att märka att det inte är läge, senast en kvart efter frukost eller så. Med åren har jag lärt mig att veta det direkt på morgonen, men om det inte är helt uppenbart försöker vi ändå med frukost mm, mina barn mår inte alls bra utan frukost.

När jag vet att idag är det inte läge, då bromsar jag direkt. Säger ”Jag märker att du inte är i skick för skolan idag, jag bestämmer att du ska vara hemma. Mmmmm. Trist. Men kanske också lite mysigt att vila idag?” Sakligt, lätt beklagande (det är en trist sak att inte orka till skolan!), med ett skämt eller en avledning i bakfickan. Här gäller det att utgå från barnets upplevelse, men jag utgår också från att barnet vill orka vara i skolan, vill gilla skolan, vill ha det bra i skolan, allt annat är ju oförskämt! Såklart skulle hen mycket hellre vilja må bra och trivas i livet än motsatsen.

Ju tidigare jag tar ansvar genom att sätta stopp för lirkandet, pratandet, och ge klara besked: ”Du ska inte till skolan, och det är på mitt ansvar!” desto fortare börjar barnet sin återhämtning. För så länge stresshotet om skolan hänger över hens huvud kan hen inte slappna av = ingen vila = ingen återhämtning = bara tröttare imorron. Det är inte den loopen vi vill vara i. Vi vill vara i: Slappnar av, samlar energi, orkar i morgon, om tre dagar eller nästa vecka. För mitt barn ska hålla MINST tio år i skolan. Resten av veckan är en fjärt i rymden i jämförelse med tio år. Jag är hellre hemma en dag extra än två år, som var vad som hände sist ett av mina barn gick in i väggen. Men vi har numera oerhört få hemmadagar för säkerhets skull. Ett par per termin, max.

Om jag inte känner att det är dags att sätta stopp, utan tvärtom att barnet gott och väl kan klara skoldagen, pratar vi om det. Men inte i form av övertalning, utan mer genom ett sokratiskt samtal – hjälpa barnet att själv bedöma dagsformen genom att skjuta in frågor, eller iakttagelser. Uppmuntra, men fortfarande inte i syfte att ”övertyga” utan i syfte att skapa trygghet. ”Jag tror att du klarar det. Det brukar kännas bättre när du väl är där, minns du?” osv. Men fortfarande inte en massa långvarigt prat, det här får ta max ett par minuter.

Jag ger även en utväg om det verkar svårt: ”Vi gör så här: Jag förbereder din lärare på att du är trött idag. Då vet hon att du kan behöva gå undan och vila. Och om du börjar må dåligt, då ringer du hem, och så kommer jag och hämtar dig!”.

Plan B och nödplanen är viktiga trygghetsfaktorer, och när vi har att göra med stress är trygghet centralt! Ett par gånger på en termin snittar vi på, i att hämta hem barnet igen, ofta klarar de det när de väl är där. För man blir skickligare med åren på att kunna avgöra läget. Senast jag behövde göra det? Strax före jul, tror jag. Visade sig att barnet ifråga hade hög feber dagen därpå…

Väldigt många barn kommer att göra våld på sig själva för att gå till skolan trots att de egentligen inte alls orkar. Därför är det viktigt att vi som vuxna tar ansvar för beslutet. När jag frågar ”Tror du att du orkar med skolan idag?”, då är det en fråga som betyder ”Jag ska fatta ett beslut som är bra åt dig, och jag behöver din input.”, men aldrig ”Du får bestämma”. För det beslutet är barn med NPF generellt inte superbra på att fatta. Och ansvaret för det beslutet ska de inte behöva ta. Det är bättre att jag undrar ”gjorde jag rätt nu?” än att den undringen läggs uppepå mitt barns stress.

Egentligen skulle man kunna sammanfatta det så här: Jag pratar inte med bilen om att släppa på bulten. Jag testar med olika metoder att få bulten att lossna, och när jag märker att den släpper, då trycker jag till. Jag ställer krav i relation till den reaktion jag får.

Det är inte förrän vi ställer kravet som vi vet hur personen klarade det. Därför måste vi vara 100% beredda på att ge upp omedelbart, samtidigt som vi försöker få det att fungera med 100%.

Men vi kan inte syssla med tvehågsenhet, inte vela, inte tassa. För sånt är oerhört stressande för både barn och vuxna i stressläge.

Självinsikt

Vi har det trevligt i köket. Men så plötsligt är Mathilda arg. Ur ingenstans, över ingenting. Varje kommentar, min eller ljud triggar arga, slamriga reaktioner.

Vis av erfarenheten går jag undan en stund. Jag hör att Mathilda går in på sitt rum och låser dörren. Tack och lov för det där dörrlåset, vilka konflikter det har besparat oss!

Efter en stund kommer hon ut igen. Bara sättet hon rör sig på säger att hon fortfarande är på dåligt, dåligt humör. En tanke slår mig.

”Mathilda”, säger jag, ”håller din medicin på att gå ur?”

”Såklart!” fräser hon, och mer eller mindre smäller igen dörren efter sig.

Och jag tänker på vilken klok och fantastisk unge jag har, egentligen. Som har den goda smaken att hålla sig undan när hon ändå inte kommer att kunna vara det minsta trevlig. Tänk, vilken grej. Självinsikt nog att kunna gå in på sitt rum och arga. Och självinsikt nog att veta vad det beror på. Det är grejer, det!

PS För den som aldrig känt centralstimulerande medicin lämna kroppen kan jag meddela att även för mig som vuxen är den bästa strategin ibland att helt enkelt gå undan. 😉 För det finns tillfällen när oddsen att orka bete sig bra inte är överdrivet goda.

Vi måste anpassa kraven till energinivån

Förälder till skolbarn med NPF: Den här tiden på året är många unga med NPF slutkörda. Därför måste vi anpassa vilka krav vi ställer till dagsformen, till det mentala väglaget.

Midvintern är en tid då en massa människor är trötta i vårt mörka och kalla klimat. Våra ungar är särskilt sårbara för energibrist, eftersom en funktionsnedsättning i hjärnan alltid innebär att man gör åt mer energi per timme för att leva, att det som för andra är vardag innebär kanske tiodubbelt med stress.

Till det kommer att både skola och fritidsaktiviteter har en massa schemabrytande och annorlunda grejer så här före jul. Saker som för vissa barn med NPF tar oändligt med energi och skapar en känsla av kontrollförlust och otrygghet.

Vanliga tecken på utmattning är ett svajande humör, mindre tålamod än vanligt, sömnsvårigheter, ångest och att man fastnar i favoritaktiviteter, till exempel datorspel eller mobilen.

Allt det här är tecken som säger ”Jag är för trött. Jag behöver vila”.

Det kloka att göra i det läget är att prioritera ungdomens energinivåer framför allt annat, till exempel genom att låta hen spela mer än vanligt, ställa färre krav på delaktighet, hushållssysslor, inte förvänta sig eller ta med hen på sociala tillställningar hen vill slippa etc och bara vila i att det vänder. Det blir bättre, när julen är över, när ljuset återvänder, när allt blir som vanligt igen.

Om ditt barn är extra trött tycker jag att du överväger att sjukskriva hen dessa sista skoldagar. De tillför inte särskilt mycket utbildningsmässigt, och VAB är både till för sjukdom och förvärrade symtom av en funktionsnedsättning, enligt Försäkringskassans informationsmaterial.

För någon som alltid lever i vad som för oss andra liknar julstress, kan december vara en helvetisk upptrappning av stressnivåerna.

Sänk kraven. Prioritera hälsan. Inget barn ska gå in i väggen till jul.

PS Dela gärna! Det här är viktig kunskap.

Tårta serverar vi på fat. Krav serverar vi med medstånd.

Lågaffektiv tanke om medstånd (och tårta):

Medstånd är inte bara en attityd, det är också en metod. Att ställa oss på barnets sida. Att undvika att gå i konflikt, att överhuvudtaget inte ens anta att vi står på olika sidor.

Så när barnet tagit upp mer än väl av toa-tiden på morgonen ropar jag inte ”Du måste bli klar nu!” genom toadörren, jag ropar ”Pappa måste på toa nu, behöver du hjälp för att bli klar?”

Begripliga skäl: Barnet vet att ingen annan toa fungerar för tillfället, den i källaren är inte inkopplad på grund av renoveringen.

Medstånd: Det är självklart att barnet vill vara delaktig i att lösa problemet. ”Vi hittar ofta lösningar tillsammans”, som Mathilda uttryckte det för ganska många år sedan nu.

Man kan se det nästan som att genom mitt sätt att angripa problemet – ’DU ska avsluta fast du inte vill’ kontra ’Kan JAG hjälpa dig att avsluta?’ har jag satt tonen för resten av samtalet. En attityd av ”du vill ändå inte” kommer att mötas av ”nej, det vill jag faktiskt inte när du låter på det där sättet”.

Sättet vi serverar information och inbjudningar på räknas. Hur vi ställer kraven spelar roll. Det är som med gofika; massor med människor gillar tårta, men ingen gillar att få den upptryckt i ansiktet.

Tårta serverar vi på fat. Krav serverar vi med medstånd.

Några saker skolan kan göra som är lika meningslösa som att skicka anmälningar till soc för att man inte kan hantera barnet med funktionsnedsättningen

Saker man som rektor kan göra som är lika meningslösa som att ringa soc för att ens personal inte kan hantera barnet med NPF:

  • Äta en lussebulle
  • Köpa en trisslott
  • Skicka en önskelista till tomten
  • Lyssna på julmusik
  • Prata med barnet eller
  • Be föräldrarna prata med barnet

Saker som troligtvis har en något bättre effekt på grund av stressreducering:

  • Bjuda personalen på lussebullar
  • Ta ett varmt bad
  • Stänga av eller sätta på julmusiken i personalrummet, beroende på personalens preferenser

Saker som troligtvis har mångdubbelt bättre effekt än de båda föregående:

  • Handledning för personalen kring tydliggörande pedagogik och lågaffektivt förhållningssätt, t ex Danderydsmodellen
  • Mer resurser, för att kunna avsätta tillräckligt med personal (både i antal och timmar) för barngruppen
  • En pedagogisk utredning med fokus på hur personalen kan förebygga problemskapande situationer.

Det finns ingen orsak att sockra budskapet, december innehåller tillräckligt med socker som det är. Låt mig i stället vara oerhört tydlig:

Socanmälningar av barn med NPF från skolor som inte kan hantera barnen är lika meningslösa som att ringa posten och klaga på restskatten i deklarationen. De är lika mycket ett otyg som att ringa SOS för att en propp har gått hemma. De är lika verkningsfulla som att skicka önskelistor till Nordpolen.

Böj och sträck

Idag har vi böjt reglerna bara en liten aning. Sträckt dem lite längre. Helt på flit gjorde vi det.

”Utklädning är okej, men ingen ansiktsmålning, inga masker och inget som täcker ansiktet, eftersom vissa elever kan bli rädda”, stod det i brevet från skolan, angående denna den sista dagen före höstlovet, som går i Halloween-anda.

Mathilda ville vara en katt. En svart katt. Och människor utan något alls målat i ansiktet ser inte det minsta ut som katter. Inte ens om de är klädda i svart, och har kattöron och en svans med röd rosett på sig. De liknar inte katter ett dugg.

Så vi resonerade en stund. Man kan tolka ”ansiktsmålning” på olika sätt. Vanligtvis betyder det att man gör en ganska omfattande målning på ett ansikte. Därför kan man jämföra det med att sätta på sig en mask, eller att täcka ansiktet med något annat. Och så lydde också regeln. Av det drog vi slutsatsen att täckningsgraden är relevant; hur stor del av ansiktet är täckt?

Men nu uppstod ett nytt frågetecken. Hur lite ska man måla för att något INTE ska räknas som ansiktsmålning? Och vad kan vara okej att måla? Vi sökte vägledning i förklaringen ”eftersom vissa elever kan bli rädda”.

Ansiktsmålning betyder vanligtvis inte att man målar eyeliner i ögonvrån nån centimeter, inte heller att man gör en liten triangel på näsan så den liknar en nos, eller enstaka, korta linjer och prickar mellan näsan och munnen . Det är nog okej. Men det är nog inte okej att till exempel måla dit en spindel på kinden, oavsett hur liten, eftersom det finns en del människor som är rädda för spindlar, och eftersom man inte kan förutsätta att folk låter bli att titta på ens ansikte.

Lade du märke till alla ungefär-orden där? Vanligtvis. Nog. Liten. Enstaka. Korta. En del.

Ungefär-ord är ungefär det värsta Mathilda vet. Fast idag gick det bra. För idag gav sträckandet, böjandet, vägledning i hur hon skulle kunna se ut som en katt utan att bryta några regler. Därför gick det bra att prata om att regler är till för vissa syften, att de bygger på underliggande principer, som ofta är viktigare än reglerna ifråga.

Det viktiga är inte om man har något alls målat på sitt ansikte. Det viktiga är principerna ”inte göra andra rädda” och ”andra ska kunna känna igen en” som har föranlett regeln ”ingen ansiktsmålning, mask eller något annat som täcker ansiktet”. Därför bör man tolka den regeln som ”inget som på ett stort eller iögonfallande sätt ändrar ansiktet, eller täcker det, inte heller något som skrämmer den som tittar”. Inte som ”inga pennstreck överhuvudtaget i ansiktet”. Men kanske som ”Inga läskiga målningar, oavsett hur små, i ansiktet”.

Så en svart katt, med några bruna stänk i ansiktet, en liten nos och små ögonvrår konstaterade i spegeln att hon såg ut som sig själv fast kattigare, absolut inte ”ansiktsmålad” eller ”skrämmande för nån alls”. Och så gick katten nöjt till skolan, mjauande och viftande med sin svarta svans med röd rosett.

Meningsfullhet, mina vänner. Det vi försöker undervisa om måste vara meningsfullt för personen själv. Då kommer vi oändligt mycket längre än när det bara är vi som vill lära ut vissa saker.

När mamman glömmer sig totalt är det bra med en lillasyster som fattar

”Nej vet du vad, Mathilda, nu räcker det! Man kan göra gnällande ljud i dörren fast man har massor av kläder på sig. Eller också kan man tänka på den som det är mest synd om i det här fallet, nämligen kaninen Ville som är instängd i sin bur trots att klockan är tolv på dagen.

Sluta med gnälljuden. Gå ut och öppna buren så han får skutta runt i hagen. Sluta känna efter så förfärligt för en stund. Bara gör det”, sade jag. Irriterat och med slutgiltigt tonfall sade jag det.

Mathilda försvann ut till kaninhagen. Jag gick till vardagsrummet. Efter några minuter hörde jag ytterdörren öppnas igen.

”Gick det bra, Mathilda?” ropade jag.

”Det är jag, Hannah”, svarade en liten röst. ”Jag hjälpte Mathilda lite!”

När lillasyster förstår det som mamman glömde: Att det där nejet i allmänhet betyder ”hjälp mig att göra det jag ska” och inte ”skäll på mig tills jag ger upp och går iväg”.

Missbedömning

Den gamla bilen, som ska bytas in på bilfirman där vi ska hämta den ny(are), innehåller just nu en liten komplikation. Hon heter Mathilda, är tretton år och har autism. Och hon vägrar att komma ut ur bilen.

På eftermiddagen var hon glad. Ivrig. Hon har filmat den gamla bilen (”för att alltid minnas den sen”), hjälpt till att plocka ur våra personliga saker, skojat, skrattat, bara gjort några enstaka gnällande ljud och villigt följt med för att hämta den nya bilen. Men när det blev dags att kliva ur den gamla bilen och sätta sig i den nya, då var orken nog slut. För den övergången blev för svår.

Så nu sitter min unge i en bil vi just sålt, ett par mil hemifrån, och vägrar kliva ur. Med sig har hon sin lillasyster och sin pappa. Lillasyster är en Mathildaviskare av stora mått, fast i just det här fallet har hon nog tyvärr marginell möjlighet att påverka. Pappa är upphovet till allt ont i världen, i alla fall om man frågar hans nyss tonårsfyllda dotter. Då och då kommer man till sådana punkter i livet. När bara den ena föräldern duger. Den personen har vanligtvis varit Mathildas pappa, men tja. Omväxling förnöjer?

Det kommer såklart att lösa sig; det gör alltid det. Men det kommer att ta tid. För den enda person som just nu kan titta Mathilda rakt i bakhuvudet (inte ögonen 😉 ) och säga: ”Jag förstår att det är svårt. Du måste i alla fall komma. Nu.” är inte där.

Man kunde tro att det skulle vara tillfälle att lirka eller backa, men med just det här barnet, i just den här sortens situationer, fungerar raka budskap direkt följda av avledning oändligt mycket bättre. Facit på vad som är lågaffektivt får vi nämligen av en enda sak: Hjälpte det jag gjorde personen att återta kontrollen över sig själv?

När man har en relation som bygger på ohemula mängder tillit – vilket varje relation med ett barn som har autistiska drag måste göra – då gör den vanligtvis det för att man vet vilken respons som passar sig vid varje tillfälle. Den gör det för att man tullar så lite på det där relationskapitalet som det bara går, för att det måste finnas där för just sådana här tillfällen.

Så här sitter jag, och försöker tänka glada tankar, och samla kraft. Såklart har jag förberett den övriga familjen på att kvällens planer på en familjestund troligen inte blir av, i alla fall inte i den omfattning vi tänkt oss. Och där sitter Mathilda, och utstöter korta tjut, i en bil vi inte längre äger.

En del säger att föräldrar till barn med NPF har ett stort kontrollbehov, svårt att släppa taget och är allmänt nojiga. Men vet du vad? När livet exploderar i ansiktet på en så snart man släpper fokus på sitt barn, då är det inte bara normalt att vara överdrivet vaksam. Det är till och med nödvändigt.

Hjälpjagets roller: Bogseraren

Har i några månader funderat över detta med hjälpjagens olika roller, och försökt göra liknelser. Vilka saker är det vi måste göra för att vara till stöd, och hur vi kan likna dem vid vardagliga företeelser?

Idag kom jag på att vi ganska ofta bogserar. Fast på olika sätt, precis som i verkligheten. Så jag tänkte att vi tar och funderar lite på de olika sätt och orsaker att bogsera som uppstår i vardagen, och ser vad det kan lära oss om personer som behöver vårt stöd i sin vardag.

Det kan variera hur långt vi får bogsera, till exempel. Bilen som fått bensinstopp långt från slutdestinationen, eller kanske motorhaveri rentutav, den får vi bogsera hela vägen. Den kan helt enkelt inte köra längre på egen hand. Medan bilen som har svårt att starta bogserar vi bara igång, och sen klarar den att köra själv. Ibland bogserar vi inte bilar för att de inte kan starta eller köra, utan för att bromsarna är sönder. De kan inte stoppa på egen hand, och därför kan de inte köra på egen hand.

Och under vilka förhållanden vi behöver bogsera kan också skifta. I regn och rusk, nattfukt och kyla, kan bilar som annars startar och går fint på egen hand få det svårt, och behöva bogseras en del. Jag hade en gång en bil som inte startade i fuktigt väder. Minsta duggregn och startmotorn bara hackade. En annan av mina bilar startade i ur och skur tills generatorn slutade ladda batteriet. Resultatet av bristande påfyllning märktes inte förrän flera dagar senare. I efterhand var det lätt att konstatera att generatorn nog gått dåligt i flera månader. Ändå märkte vi inget förrän den kalla höstmorgon då bilen inte längre startade.

Så finns det ju bogsering som sker för att den som borde köra fordonet inte kan göra det tillräckligt bra, just här eller nu. Bogserbåtar i skärgårds- och deltaområden bogserar ofta båtar helt enkelt för att de befinner sig i en miljö där det är svårt att navigera, en situation som kräver särskild kännedom om många olika saker, både den egna båten, fartygen som bogseras, grynnor, skär, havsströmmar… Precisionsbogsering.

Vi har tåg, där det egentligen är så att vagnarna inte kan köra på egen hand trots att rälsen är utlagda framför dem! Så loket eller loken bogserar en hel rad med vagnar, som de sedan lämnar över till andra lok. Och så länge loket går först, följer vagnarna snällt efter.

Och så har vi släpvagnar. Som utökar lastutrymmet betydligt, men som inte har någon egen motor, utan alltid måste ha en dragbil. Om de är tillräckligt tunga kräver de till och med specialkörkort, och den bil som bogserar måste ha en vikt som motsvarar vagnen den ska dra. Specialistkompetens, kan vi kalla det, och tillräckligt med tid och energi. Eller med andra ord, ingen förväntar sig att någon som precis har tagit B-körkort ska framföra en lastbil med släp. Det krävs en mer omfattande utbildning och träning för att klara.

Sen finns ju de mest ojämna fallen av dem alla: Segelflygplanen. De har ingen egen motor. Men på särskilda dagar, när det råder rätt typ av vindförhållanden – termik – kan vi bogsera upp dem i luften och sedan flyger de!

Ospecifik

”Nu lyser båda! Hjälp! Vad ska jag göra?!” hojtar Noah, om smörgåsgrillens lampor.

”Ta ut den” ropar jag tillbaka, från rummet bredvid. ”När båda lamporna tänds betyder ju det att den inte längre tar så mycket energi från järnet. Då är den ju uppvärmd.”

Noah stirrar tomt på mig. Information overload, eller också har jag inte besvarat hans fråga. Mathilda stegar fram:

”Ta ur den med den här tången.”

Hm. Inte många poäng till mig, ikväll. Turligt nog är alla barnens poäng win-win för mig också.

Brådska

Vi har bråttom iväg, och alla vet det. Alla är i själva verket ivriga att komma iväg. Men det finns som inte en tanke på allt det där som måste hända innan vi kommer iväg. Att få alla till matbordet är en utmaning, men jag är van. Efter en kvart eller så äter alla, till och med.

När ätandet/pratandet börjar dra ut på tiden säger jag åt var och en att äta upp och gå ut till bilen. Innan jag kommit varvet runt öppnas ytterdörren och barn nummer ett är ute. Hon kommer utan tvekan att sitta fastspänd på sin plats när vi andra kommer ut. Mathilda hämtar av okänd orsak fram en tallrik åt sin andra macka.

Maken tar de sista tuggorna på sin macka. Mathilda flamsar runt med de sista resterna av sin. Nu är det bara vi kvar i köket.

”Mathilda. Tugga klart och sätt på dig ytterkläderna”, säger jag. Inte strängt direkt, men sakligt. På det korthuggna sätt som hon behöver för att överhuvudtaget få ihop budskapet när det är svårt att fokusera. De där enordsmeningarna som får andra föräldrar att stirra förfärat på mig, på det där sättet jag inte längre lägger märke till. Man får prata med Mathilda på Mathildas vis, inget annat fungerar ändå.

Mathilda svarar med att visa upp sina bara fötter och ben… Jag och maken börjar skratta när vi tittar på varandra, närmast hysteriskt. Det tar Mathilda en halvtimme eller mer att ta på sig kläderna, varje dag. I tretton år har livet bestått av en kamp för att få på flickebarnet kläder, och se till att hon behåller dem på.

HUR kunde det bli så att ingen av oss upptäckte att Mathilda hade klätt av sig?

Självklart tar det tid att få på kläderna igen, och Mathilda fnattar runt och kommer av sig, gång på gång. Det är enbart i teorin som hon förstår att allt går fortare om jag gör en sak och hon en annan. I praktiken följer hon efter mig mellan rummen, som en liten terrier, med ena strumpan viftande i handen. Jag växlar mellan att hämta de sista sakerna hon kommer på att hon bara MÅSTE ha med sig (tro mig, det går fortare att bara hämta dem), och att uppmana henne att klä på sig strumpan. Byxorna. Skorna. Tröjan. Jackan. Midjeväskan får hon på sig själv.

Men det gör inget att det tar tid, inte nu längre. Nånstans har vi resignerat inför faktum: Vi kommer inte att komma i tid idag heller. Det är lite som när man hade blöjbarn; oavsett hur tidigt man gjorde sig i ordning lyckades barnet alltid bajsa ner sig själv, kläderna och valda delar av rummet precis lagom när det var dags att åka.

Springskor

På skobutiken får jag mer eller mindre tvinga barnet att testa några skor. Inte fysiskt, såklart, vi ska inte ha några brottningsmatcher-utan-regler-på-köpcentret, tack så mycket. Men med övertalning, som gränsar till tvång, fast är ungefär hur man alltid måste prata med barnet ifråga kring nya saker, eftersom han enligt egen utsago ”aldrig tänker äta nåt jag inte smakat förut”. Och samma princip gäller varje aspekt av livet.

”Du måste prova skorna nu. Vi måste inte köpa varje par du provar, utan du bestämmer. Men jag kan inte veta hur det känns för dig om du inte provar. Så jag vill att du testar dem. Nu.”

Saklig argumentation, i lagom många ord för det ytterst språkskickliga barnet, med en tydlig ådra för logik och analys. Och så tidsangivelsen. Nu. Inte om fem minuter. Nu.

Barnet är inte roat, men han suckar och sträcker sig efter paret jag håller fram. Kanske tycker han att mina argument är rimliga och han hör helt klart på min röst att jag inte kommer att ge mig i första taget. Kanske förbarmar han sig bara över sin trötta mamma som helt klart har migrän lurande bakom vänsterögat, det hör han nog tydligt på tonfallet. Dessutom provar syskonen skor för fullt, så det känns nog rätt okej ändå, att hänga på. Meningslöst, eftersom han ju inte kommer att gilla några skor som han inte haft förut, eller i alla fall inte kan föreställa sig att han kommer att göra det… Men okej.

Nu är det bäst att smida medan järnet är varmt. Jag hämtar några andra olika par skor som uppfyller barnets outtalade men nog så viktiga grundkrav: Hög läst, neutrala färger, elastiska band och räfflade sulor. Belåtet ser jag att paren jag valt ut till och med är vattenavvisande. Ibland kan man inte få allt, och då får barnets krav företräde framför mina, helt enkelt för att barn utan skor på hösten inte blir så bra. Men när man kan få allt som behövs i samma par skor ökar ju oddsen för bra utomhusdagar, helt klart.

På vägen tillbaka ser jag ett par turkosa springskor. Barnet har egentligen springskor, i alla fall terminen ut eller så. Men på ren impuls plockar jag med dem. Sedan testar vi skor. Omsorgsfullt, långsamt. Viker undan saker som trycker, känner noga efter om det som knölar i sulan går att räta ut, pratar om för- och nackdelar med de olika snörningarna. Pratet om detaljerna hjälper honom att fokusera, så verkar det i alla fall. Och hursomhelst finns inget annat alternativ än att hitta ett par skor som känns bra. För om skorna känns dåligt går han hellre utan. Och då hjälper inget tjat och inga argument i hela världen.

Och vi har ingen större tur idag. Skorna sitter fel. Ett par känns olika. Ett annat trycker på tårna. Ett tredje har en knöl där, just där, varför måste de göra skor med knölar, mamma? Två par sätter han inte ens på sig, bara med en blick avfärdar han dem.

”Det är guld på dem” säger han och pekar ut den pyttelilla etiketten med glittrig guldfärg. ”De är fula.”

Sist testar han springskorna, som tydligen passerat designnålsögat, trots färgen. Jag går tillbaka med de andra paren, hjälper lillasyster med ett par höstskor, kollar storebrors kängor och hinner bara i ögonvrån se att springskorna åker av.

Och nu är han trött. Huvudet hänger och händerna ligger slappa i knäet. Det får räcka nu, med skoaffär, syskon, tjat och provande. Jag börjar planera för att komma tillbaka en annan dag och köpa hem några olika par, så han kan testa i lugn och ro hemma. Det mesta går att lösa i kassan, bara man säger det magiska ordet ”autism”. De flesta butiksägare hjälper gärna till, om de kan.

Nu är de andra klara.

”Ska jag lägga undan de här?” frågar jag, och sträcker mig efter springskorna.

Men barnet drar snabbt undan dem, håller in dem mot bröstkorgen och skakar på huvudet.

”Tyckte du om dem?”

Jag får inget svar. Inget mer än en lycklig glimt i ögonen och ett par turkosa springskor som trycks hårt mot bröstkorgen.

Och från ingenstans väller det upp en bubblande lyckokänsla. Mitt barn hittade ett par skor som han faktiskt gillade! Han som helst aldrig skulle byta kläder till nytvättade, obehagliga, och som kan pilla på en strumpas insida i all oändlighet? Struntsamma om det snart är höst, vem bryr sig om att de egentligen är för låga, och att han redan har ett par springskor som passar? Inte jag i alla fall.

”Jamen då köper vi dem”, säger jag. Barnets ögon blir stora, men fortfarande syns ingen förändring i resten av ansiktet.

Jag går igenom skorna med syskonen, fördelar påsar och talar om vem som ska bära vad. När allt är klart går vi mot kassan. Barnet bär fortfarande de turkosa skorna tätt tryckta mot kroppen. Och i hans ansikte ser jag skuggan av ett leende. Min fina, lilla pojke.

Osams

Plötsligt dyker en arg Mathilda upp i McDonaldskön, fast jag sagt åt flickorna att gå och sätt sig vid det bord de valt ut.

”Är du arg? På Hannah?” gissar jag.

Mathilda nickar. Jag tar ett djupt andetag. För det mesta när Mathilda är arg på Hannah beror det på att Hannah är en rätt normal lillasyster. Oftast har hon blivit ledsen över något Mathilda sagt eller gjort, och det gör Mathilda arg. För att känslor smittar, och Mathilda vet inte riktigt vad som gick på tok. Osäkerhet plus starka känslor gör de flesta människor upprörda.

Utan minsta spår av medkänsla drar jag storasysterkortet. Är det synd om någon i den här situationen är det troligtvis Hannah. Och mitt jobb är att förklara för flickebarnet framför mig hur saker hänger ihop. Inte att stryka henne medhårs. Inte när hon kan hantera fakta, som att man inte lämnar en ledsen eller upprörd liten syster ensam i en stor lokal.

”Det är inte okej att lämna sin lillasyster ensam vid ett bord. Gå tillbaka och Hantera det”, säger jag, kortfattat och rakt på sak.

Mathilda lommar trumpet men lydigt tillbaka till bordet. Storebror himlar med ögonen och flinar:

”Jordens elakaste mamma. Right there.”

När vi kommer tillbaka till bordet med matbrickorna har det bara gått någon minut. Systrarna skrattar och stojar som om inget alls hände. Och det gjorde det antagligen inte heller.

Det här är inte precis en metod. Inte att kopiera rakt av, i alla fall. På en dålig dag, när energin tagit slut, schemat varit otydligt eller känslorna blivit överväldigande, hade jag sagt ”Så jobbigt, vännen”, och skickat storebror för att se efter lillasyster.

För ett lågaffektivt bemötande handlar alltid om kravanpassning. Vi måste anpassa de direkta och indirekta krav vi ställer till någons ojämna förmågor. Förmågor som dessutom varierar utifrån dagsform och känslotillstånd. Det vi människor har svårast för är det som försvinner först när vi blir stressade, upprörda eller trötta.

Så på en bra dag räcker det kanske att säga nej. Fast på en dålig dag skulle samma svar kasta oss alla in i kaos. Och ett barn i kaos lär sig ingenting.