Nöjesparker och tillgänglighet vid osynliga funktionsnedsättningar

År 2018 kan många parker i Sverige fortfarande inte på direkt tillfrågan presentera vilka regler eller rutiner de har kring barn med funktionsnedsättningar, ledsagare, möjlighet att slippa köa, möjlighet att slippa ta en ny diskussion vid varenda åkattraktion och bli ifrågasatt igen och igen, möjlighet att åka samma sak flera gånger utan att gå i och ur, möjlighet till vila i avskildhet etc.

I stället för att bli arg tänker jag så här: Vad kan jag göra för att det här ska kunna bli bättre?

Det är inte rimligt att tro att alla som jobbar för första gången på en nöjespark ska ha funkiskunskap med sig. Och även om det vore önskvärt att organisationerna i sig hade rutiner och regler som var anpassade till verkligheten, och spred dem internt, är det inte så det ser ut.

Så låt mig ge er en liten snabbkurs i de osynliga funktionsnedsättningar som kanske 7-8% av alla barn har, och kanske 3-5% av alla vuxna, och som INTE SYNS. Och en liten inblick i vår värld, funkisfamiljernas.

Om autism

Ett annorlunda sätt att uppfatta sinnesintryck, tolka omvärlden och interagera. Ungdomar med autism behöver ofta ha någon med sig som känner dem väl. De kan ha ett svårtytt kroppsspråk, energin kan snabbt ta slut, intryck kan lätt bli överväldigande, och det är ibland svårt att veta vad de kommer att bli skrämda eller störda av (färgen rött, en fluga, lukten av sockervadd när allt man såg var en korv). Utan en trygg person man känner väl med sig är det svårt att fungera, med en sådan person går det oftast jättebra. Det är vanligt med vissa motoriska svårigheter, att det tar mer energi än för andra att röra sig. Det är vanligt med överrörlighet och ledsmärtor. Det är också ganska vanligt att man har svårt att ”byta riktning”, att man fastnar i en viss idé eller tanke om vad som ska ske härnäst. Det beror till stor del på att man kan ha svårt att föreställa sig olika möjliga scenarion, eller att man lätt kan föreställa sig många scenarion, men inte kan bedöma vilka som är mest troliga. Då får man svårt att navigera i vardagen utan stöd, för om något inte blir som man tänkte vet man inte vad man ska göra. (”Jag visste inte att nån jag inte kände skulle börja prata med mig i kön, jag visste inte vad jag skulle göra, så jag sprang därifrån”).

Det är vanligt att man utöver autism också har ADHD och olika ångesttillstånd.

Exempel ur verkligheten

Osynliga funktionsnedsättningar syns inte. Det kan inte nog betonas. Det betyder att om min 14-åring med autism (som ser vanlig ut både till kläder och utseende, har en normal begåvning och full rörlighet i hela kroppen) får åka Nyckelpigan på Liseberg tillsammans med 19-åringen (som inte har något som helst personligt nöje av detta), går allt bra. Om det är liten kö, kan hon antagligen till och med köa en stund, fast bara om någon är med henne i kön och ”håller humöret uppe”, så där som man får göra med ett mindre barn som börjar bli trött och hungrig när man är på väg till hamburgerhaket. Lika delar skämt, lirkande och avledning. Under hela färden behövs nån som håller i handen när det känns lite nervöst, och släpper när det går bra, även om det skiftar var tionde sekund. Nån som säger ”Du ska spänna fast dig nu”, så man inte glömmer, och nån som säger ”Nu är det dags att gå ur”, när man har tankarna på annat håll och inte märkte att åkturen var slut.

Det innebär att så länge 19-åringen, eller jag själv, eller pappa, eller till och med lillasyster på 11, är med i kön, ombord och vid avstigning, då SYNS DET INTE att min dotter behövde nån av oss med. Det syns inte att den där personen som tog upp en extra plats, gratis, ”i onödan”, var hela orsaken att det funkade.

Men om det är lite mer än en kort kö, då räcker inte det. Då orkar hon kanske inte. Det kan innebära att hon får ett fullskaligt utbrott, ligger på marken och gråter eller skriker, så att vi får åka hem efter bara nån timme (ja, vi har alltid en backupplan för ”vem tar hand om henne så de andra om möjligt kan vara kvar”, aka, ”vi måste vara flera vuxna på plats”, och ibland ”vi måste åka i flera bilar”). Det kan innebära att hon ”rymmer”, eller kanske snarare, försöker fly för att få vara ifred, men i stället tappar bort sig och panikslaget irrar runt tills hon hittar en avskild plats att klämma in sig på. Hon skulle lätt kunna hamna inne i maskinrum eller åkattraktioner, för att hon inte i det tillståndet förstår var hon får och inte får vara. Det kan innebära att hon stänger av, blir okontaktbar. Det är liksom därför hon behöver en ledsagare. Inte nån som följer med henne och har kul. Utan nån som har fullt fokus på henne, varje sekund, för att avvärja saker som är ganska lätta att undvika bara man vet vad man gör, men som utan stöd lätt kunde sluta i katastrof.

Det kan innebära generellt, att ett annat barn eller en ungdom med autism, börjar slåss eller hota människor i omgivningen. Här vill jag direkt påpeka att det kommer nästan aldrig att hända, för att vi som finns runt de här personerna har koll. Det är det en ledsagare gör. Ser vad som kommer att funka och inte, bedömer dagsformen, orken, hur länge till som det kan vara roligt, och när det kommer att slå över i ledsamheter, som har en plan A, B, C, D och E. Någon som flera timmar innan det där utbrottet riskerar att komma, har gått undan till en avskild plats för lite vila, fixat med hörselskydden, ätit lite matsäck, och på så sätt fyllt på energiförråden och undvikit allt som kan bli farligt. Någon som har parkerat jättenära ingången, så att energin inte behövde ta slut till saker som att gå. Någon som redan på morgonen har bestämt att nej, idag åker vi ingenstans, för det blir inte bra. Det är extremt sällan ni hör om autistiska 14-åringar som slår ner folk på nöjesparken, eller hur? Det beror på att vi andra finns där. Som ett osynligt stöd. Hela vardagen. Alltid.

Men nu är det ju så att många nöjesparker har som ambition att ungdomar med ledsagare ska ha möjlighet att gå förbi kön, ifall man behöver. Det är jättebra! Fast bara när det funkar utan att man vid varje attraktion behöver ta en ny, detaljerad diskussion med nån, inför sin normalbegåvade 14-åring med autism, som inte alls tycker det är kul att hela tiden få kört i halsen allt hon inte klarar. Som vill vara stor, och inte dra uppmärksamheten till sig, och som redan skäms över att inte kunna köa som alla andra. Snälla, snälla. Låt oss slippa förklara oss, hela tiden. Det är så ovärdigt, särskilt när man inte blir trodd.

Kort om ADHD och ångest

ADHD innebär svårigheter att styra sin uthållighet, känslor, fokus, impulser, och svårt att hantera tid. Det är vanligt med autistiska drag. Ungdomar med ADHD behöver ofta stöd i att vänta (eller helst slippa vänta), nån som håller koll så de inte råkar göra farliga saker innan de tänker efter, nån som har koll på tiden, ser till att man faktiskt äter innan man blir vrålhungrig, håller känslorna i schack, ser till att man hinner allt det man tänkte och inte svävar iväg på en massa annat osv. Mycket av det jag skrivit ovan om 14-åringen med autism kan rakt av tillämpas på säg en 10-12-åring med ADHD.

Ångest innebär att man har en benägenhet att reagera med stark rädsla eller upprördhet, på saker som andra kanske inte reagerar på eller ens märker. Ångesten drabbar ibland plötsligt, och triggas lättare i miljöer som är röriga eller fulla av människor, av trötthet, matbrist, uttorkning, blodsockersvängningar etc. Ångest är för många paralyserande, men kan också yttra sig som sammanbrott, utbrott eller våld. Tvångssyndrom har ofta ett samband med ångest.

Ledsagarintyg finns inte…

Och så, till sist, ”Ledsagarintyg”… Det finns inget officiellt, svenskt dokument som heter ledsagarintyg. Vissa kommuner utfärdar ledsagarintyg för sin anställda personal (som f ö för övrigt nästan aldrig får följa med på resor utanför kommunen, så de är ju inte med på nöjesparker om man måste resa en bit). Vissa BUP- eller habiliteringsmottagningar gör egna formulär eller till och med små laminerade kort, just för alla möjliga organisationer tror att ”Ledsagarintyg” är en verklig grej, som alla som behöver automatiskt får. Men så är det inte. Det är ett evigt pyssel och meck med alla dessa intyg som alla möjliga tror att man får på posten tillsammans med diagnosen…

Vissa av ovan nämnda mottagningar kan IBLAND skriva ett intyg om ungdomens diagnoser eller svårigheter. De kan ta ganska många veckor att få, eftersom personalbristen är stor inom både psykiatri och habilitering. Men vissa skriver dem inte alls.

Intygen som ändå skrivs är inte särskilt formella, och innehåller av naturliga skäl inte jättemånga detaljer om ungdomen för utomstående att läsa (det vore integritetskränkande).

Och på många ställen resonerar man som så, att det inte ens ska behövas, det finns väl nåt gammalt läkarintyg ”och förresten har vi ingen tid att…”. Och så får man inget intyg alls, eller i alla fall inget ”ledsagarintyg”, och så tror nöjesparker m fl att ungdomen inte behöver någon ledsagare. Varpå BUP svarar att vadå, de har ju ett intyg om autism? Och här nånstans ger föräldern upp, och åker nån annanstans med sin unge. För att det finns en gräns för hur mycket man orkar samordna. Många familjer till barn med osynliga funktionsnedsättningar har uppemot 100 officiella kontakter kring sina barn… Att ringa person nr 101-105 på nöjespark A finns inte på världskartan.

Det finns såklart mer, väldigt mycket mer, att säga om detta. Men det här är en liten start i alla fall. En liten introduktion. Till den snåriga värld som är vår, och som på nåt märkligt sätt aldrig kommer fram till dem som behöver informationen.

Tack att du läste!

Annonser

14 svar till “Nöjesparker och tillgänglighet vid osynliga funktionsnedsättningar

  1. Å vilken bra sammanfattning! För det är ju precis så att pratar man med informationen på Gröna Lund och förklarar varför dottern inte kan ha åkbandet runt handen och frågar om hon kan få ha det på kläderna istället, och de OK:ar det med viss tveksamhet, och lovar att det ska kommunicera ut det till alla attraktioner, eftersom det inte är tillåtet att ha det så, så kommer vi ändå få stå där och förklara med en normalbegåvad tonåring (som bara vill vara som alla andra förutom att hon inte vill ha det där bandet runt armen för att det känns hela tiden….) som tycker det är pinsamt och jobbigt att få sina problem utpekade i parti och minut.
    Kan inte nöjesparkerna ha ett särskilt funkisfärgat armband eller nåt liknande, som alla vet vad det betyder, och som kan få sitta vart som helst?

    • Eller hur! Det finns ju ställen där man bara noterar armbandet direkt. Kolmården har jag hört mycket gott om. Och Legoland.

    • På Liseberg är det ledagaren, alltså jag, som får ett speciellt färgat åkband. Det är toppenbra tycker jag, bara för mig att visa upp bandet för de som sköter attraktionerna så får vi gå in från sidan & slipoer köa.
      Hittills har vi aldrig behövt förklara något för någon varför vi har bandet… men vi har iofs bara utnyttjat möjligheten två gånger än.

  2. Just det där sista. Det är inte att det att det nödvändigtvis är svårt att ringa och prata med folk på nöjesfältet, problemet är att energin till att rodda ytterligare en sak är slut för länge sedan. Man reducerar hela tiden vad man orkar tills det enda som finns kvar är det som absolut måste finnas för att vardagen ska fungera dvs skola och mediciner. Fritid händer inte och skulle det råka hända överväger man hela tiden om det ger plus på energikontot och om det är värt ansträngningen även om det är uppskattat.

    • Mmmm, så är det. Och så blir livet väldigt fattigt och vardagligt. Vilket i sin tur tar mer kraft.

      • ”Du vet väl att det är viktigt för hälsa/adhd/depression/ångest/tåvärk med motion/göra saker du får energi från?”
        Det är lite som om socialkontoren skulle rekommendera de som söker ekonomiskt bistånd att ha mer pengar. Det är lite boostrapping, ett sätt att flyga är att lyfta upp sig i skosnörena. Istället blir det ännu en sak man kan känna lite skuld över att man inte gör.

      • Om jag hade en krona för varje kommentar om ”göra saker man får energi av”…

        I min familj blir det dessutom som att en bil med soppatorsk (jag) ska bogsera en bil utan motor (och soppatorsk). Man kommer inte så långt med det.

      • Så är det. Vad som ger energi har ingen korrelation med vad som brukar ge andra människor energi.

  3. Vi har en son på 13 år med högfungerande autism. Vi har fått ledsagarband både på Legoland och på Liseberg.
    Vi var på Legoland för två år sedan och då fick sonen ett halsband med en bild av en rullstol runt halsen. Han hade mest halsbandet innanför tröjan. Vi stod i de flesta köerna för de var inte så långa, men på eftermiddagen när vi hade stått i kö i 20 min ville han inte åka långe – han orkade inte med kön. De gick vi ur kön och gick före istället.
    På Liseberg har vi varit flera gånger, främst lågsäsong och på vintern. Det har oftast inte varit något problem att få Ledsagararmband genom att visa upp (kopia på) läkarutlåtanden som finns på beviljandet av vårdbidrag. I vintras var det lite muttrande och krävdes lite förklaring. För en vecka sedan följde jag med som ledsagare till sonen, när hela åk 6 åkte till Liseberg på skolresa. Jag hade med ett intyg ifrån rektorn, men det var inga problem alls! Jag gick med sonen och en kompis till honom. Vi köade där den beräknade kötiden var 0-20 min. Men efter att ha stått i kö till Helix i 30 min, så valde vi lite senare att gå före för att åka den igen. På en karusell berättade personalen att vi inte behövde stå i kö, när vi hade ledsagararmband. Jag förklarade att om det är en kort kö då klarar han det och då försöker vi köa som alla andra.
    Som sagt, mina erfarenheter hos Legoland och Liseberg är positiva! Mensom förälder försöker man att undvika när det är som mest folk och högsäsongen.

  4. Just så är verkligheten i funkisfamiljer. Vi väljer semestertider tvärt om mot vad alla andra, vi letar efter vilka nöjesfält/resmål som kan passa våra barn och slåss om ledsagarintyg som inte finns!

    Och sen all tid vi lägger på att ta reda på var anpassningar finns för om man sen nyttjar de mötas av även allmänhetens okunskap som retar sig på de fördelar (som de ser det) kommer med vissa anpassningar, som tex slippa köa.

    Legoland var bra på så vis att hela familjen bar antingen ett ”visa hänsyn kort” (blått) eller ett ledsagarkort (rött) där personalen (med ett undantag) var införstådda med vad de betydde. Synd de missat att informera allmänheten om dessa och att de inte funka i toakön. Just toan var för övrigt icke anpassade. De både hade kö, lukta och hade handtorkar som lät högt. Vår ena med autism flydde ut och tyckte det vart bättre att kissa på sig.

    Tivoli ville stora till men då behövdes ett officiellt ledsagarintyg så ja det är ju inte aktuellt.

    Varför kunde man inte få ett typ ledsagarintyg utfärdat enligt samma sätt som för handikapp p-platser så kan BUP spara sina resurser till sitt arbete och vi föräldrar sluta jaga intyg i oändligt många format till allt.

    Och så mer kunskap till nöjesparker om dolda handikapp.

  5. Och tänk på barnet som inte kan prata, och som har dålig förståelse, som om det inte vore nog med tre diagnoser.

  6. Liseberg är super. För 3:e året i rad var jag ledsagare åt nu 11-åriga dottern när vi åkte med en bussresa från skolan. Jag hade med ett intyg från BUP, men enligt Lisebergs hemsida kan även t.ex skolsköterskan skriva ett intyg att barnet har svårt att stå i kö. Man går till Gästservice tillsammans med barnet. Barnet behöver betala entré och åkband men ledsagaren får gratis entré och gratis åk tillsammans med barnet. Den vuxne får ledsagararmbandet.

    Vid alla attraktioner som har Expressingång går man in där. Vid attraktioner som ej har det så går man in genom utgången och tar kontakt med personalen. Man kan få sitta kvar i vissa attraktioner och åka flera gånger på raken. Vi var med om att personalen frågade om vi ville sitta kvar.

    Det som är extra bra med Liseberg är att jag som vuxen även kan ta med några av dotterns kompisar så att hon inte behöver åka ensam med mig. Senast gick hon med två kompisar, storasyster och mig. En stor eloge till Liseberg som ger dottern möjlighet att orka vara med åtminstone en halv dag och på den tiden hinna åka det hon vill.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.