Ska vi låta bli att utreda barnet med misstänkt NPF för att en diagnos följer med en hela livet?

Frågeställningen lyder: Ska vi låta bli att utreda barnet med misstänkt NPF för att en diagnos följer med en hela livet?

Hrm. Låt mig ge ett tiotal argument för att utreda när vi misstänker att det finns svårigheter inom NPF som kan räcka till en diagnos:

1. En diagnos följer inte med en hela livet.

1a. Vi har inget diagnosregister i Sverige. Om man vill åberopa stöd, rättigheter eller insatser pga diagnosen behöver man som regel komma in med ett färskt läkarintyg. Igen och igen, till förbannelse. Någon sorts automatisk upphämtning av data finns inte.

Inte heller har man någon generell skyldighet att upplysa skolor, arbetsgivare eller andra om sina diagnoser, utom i ett par särskilda yrken (tex säkerhetstjänst).

Jag berättar tex nästan aldrig för folk jag träffar att jag är närsynt, även om det torde framgå av mina rätt tjocka glasögon. Och när jag vill ha nya glasögon får jag vackert be om ett optikerintyg för att få rätt styrka och mått. Rätt intyg. Påskrivet av rätt person, och tillräckligt färskt. Det är vad min officiella diagnos närsynthet består av.

På liknande sätt är en NPF-diagnos formellt sett några ord på ett papper, som har ett datum som inte är äldre än tre månader.

1b. Inte alla barn som får en diagnos inom NPF kommer att fylla diagnoskriterierna som vuxna. Dvs man har kanske inte längre kvar diagnosen autism, utan man har en aspig personlighet. Man kanske inte längre har så stora problem i vardagen av sin ADHD att man fyller diagnoskriterierna, utan man tillhör bara den mer ofokuserade delen av befolkningen.

2. Det är viktigt med tidigt stöd, både för funktionsförmåga och självkänsla. Vi vet idag genom forskning att det är viktigt att stödinsatser sätts in tidigt. Vi vet också av erfarenhet att det är viktigt för individer och familjer att så fort som möjligt få ord för det som de upplever, förståelse för annorlunda sätt att tänka och reagera, och verktyg för bättre kommunikation och energibudgetering i vardagen. Tidigt betyder inte vi ”tar det sen” i någon ordbok.

3. En utredning är till för att ta reda på barnets lättheter och svårigheter och inte till för att kasta slumpmässigt valda diagnoser på dem.

Sitt sätt att fungera har barnet oavsett om hen fått en diagnos eller ej. Det en utredning kan göra är att mer i detalj tala om vad som är lätt eller svårt, så att man kan hitta kompensatoriska strategier, strategier för undervisning, vardagsstrategier och eventuell behandling. Samt avgöra om barnets specifika förmågeprofil passar in i något av diagnoskriterierna för NPF, och i så fall ställa en diagnos som verifierar behovet av ytterligare behandling eller stöd.

Om man tror att ett utredande team inte kommer att kunna avhålla sig från att kasta diverse diagnoser på barnet söker man sig lämpligtvis någon annanstans. I övrigt ska en utredning såklart inte innehålla påhittade egenskaper eller problem, utan just utreda det sätt att fungera som en viss person har. Varken mer eller mindre.

4. En utredning bestämmer tillgången till stöd, både formellt – t ex via LSS eller vårdbidrag – och informellt, t ex i skolan eller vid olika aktiviteter.

För att få tillgång till insatser via LSS måste man ha vissa diagnoser. Det finns inget sätt att kringgå. Så ser lagen ut. Har man till exempel autism anser jag att man har en etisk rätt att också i lagens mening räknas som person med autism, och få det stöd man har rätt till.

För att familjen ska få vårdbidrag ska det inte formellt sett behövas diagnoser, men i praktiken blir ersättningen ofta högre med en diagnos än ingen diagnos, om svårigheterna för övrigt är lika. Högre betyder inte hög. Vårdbidraget är inte en ersättning för tex förlorad arbetsinkomst; timbeloppet är alldeles för lågt för att ha någon likhet med en normal lön. Men det ger ju bättre förutsättningar att klara av vardagen än ingen lön alls, vilket är vad många föräldrar till barn med NPF då och då hamnar i på grund av barnets behov.

I skolan smäller ett läkarintyg på barnets behov högre än en pedagog eller förälder som talar om att barnet behöver mer stöd. Det borde inte göra det, för enligt skollagen har barn rätt till den anpassning de behöver, oavsett diagnoser. I praktiken ser det inte ut så. Den som kan styrka sina behov får lättare rätt hjälp. (Lättare betyder dock inte att det blir lätt. Bara så vi är på det klara med var ribban ligger.)

5. Det är viktigt med tillhörighet och människor att spegla sig i.

Den som har NPF funkar annorlunda, skiljer sig från de allra flesta människor i samma ålder. Att vara annorlunda upplevs lätt som att vara fel. Därför är det viktigt att få ord för hur man fungerar och varför, både för självkänslan, den personliga utvecklingen och vad beträffar livskunskap.

Speciella människor måste lära sig att leva livet på ett speciellt sätt. Det lär man sig inte av vanliga människor. Det lär man sig av dem man kan jämföra sig med, känna igen sig i och få strategier som faktiskt funkar av.

Sorry NT-vänner, men det finns en gräns för vad man kan förstå när man inte har NPF själv.

Vi som t ex inte har autism låter lämpligtvis bli att tala om för personer med autism att vi gett dem jättebra råd för att klara vardagen som de bara inte följer. För riktigt så enkelt är det ju inte. Om det ”bara var att göra som vi sade” hade personen nog redan gjort det. Om hen inte gör det, är det nog för att det vi föreslår inte är kompatibelt med personens sätt att fungera, eller kanske kräver förmågor eller kunskap som personen ännu inte har.

6. Köerna till utredning är på flera håll årslånga, och det tar ofta ytterligare år att hitta rätt anpassning, både hemma och i förskola/skola etc. Många barn med outredda svårigheter hamnar förr eller senare i depression eller utmattning, och då kan det ibland vara svårt att utreda. Dessutom hade rätt anpassning ofta kunnat förebygga eller i alla fall lindra.

Kan vi inte bara komma överens om att det är definitivt dags att utreda när vi misstänker att barnet har svårt att klara sin vardag, eller kommer att ha det under de närmaste fyra-fem åren? För barndomen är kort, men viktig. Är det inte rätt dumt att slösa bort flera år av den – till exempel på hemmasittande på grund av outredda svårigheter, med allt vad det innebär i form av lidande och förlorade år – för att vi inte reagerade i tid?

Annonser

28 responses to “Ska vi låta bli att utreda barnet med misstänkt NPF för att en diagnos följer med en hela livet?

  1. Det här hade min make och jag väldiga diskussioner om Jag håller med dig, det gjorde inte han.
    Många tror att man får en diagnos av något slag bara för att man frågar….

    • Ja, precis så. För dem av oss som verkligen väntat länge på att hamna rätt, och kanske till och med slagits för att ens komma till utredning, känns det extra märkligt. Diagnoser som bara hoppar på en, och att kunna välja eller välja bort utredning, utan några större ansträngningar… Vilken lyx.

  2. Tack otroligt bra sammanfattat!

  3. Oj, vad bra skrivet! Du är så klok!
    Är tacksam över att min man och jag resonerade relativt lika och sökte hjälp tidigt. Vi har två barn med autism och jag känner ofta stöd, hopp och igenkänning när jag läser din blogg! Tack!

  4. Men om man som förälder känner att nått med barnet känns fel och utredning görs och inget hittas vad händer då? Tänker att ibland när man inte vill undersöka barnet kan det finnas en sån rädsla. Eller? För nog har det blivit på det viset ibland vid utredning?

    • Det här kan vara de svåraste tillfällena. Om ett barn kanske prickar in på för få av kriterierna för en NPF diagnos men ändå upplever stora problem.

      Det är egentligen sagt att alla barn ska få adekvat stöd i skolan, oavsett diagnos eller ej. I själva verket vill skolan ofta ha en diagnos för då kan de söka extra resurser. Men att det inte finns skäl för en diagnos ska varken skola eller föräldrar tolka som att allt är ”normalt” och att det inte finns en problematik som behöver tas om hand.

      Som förälder till ett barn med autism och ett typiskt barn så tycker jag ändå att jag tack vare kunskap kring ojämn begåvning har lättare att se att inget barn är helt jämnt över alla funktionsområden. Men vi har svårare för att plocka upp det om det är svårigheter i socialt samspel och vardagsfunktioner än matte.

      Så min rekommendation är att hitta en god grundpedagogik, lågaffektivt bemötande är fantastiskt, samt att försöka kartlägga vilka situationer som kraven överstiger förmågan. Var är det våra förväntningar som vuxna är fel ställda?

      • Jättebra tips Emma! Och om man fortfarande känner att nej, utredningen har inte beskrivit mitt barn på ett bra sätt, då ber man om en second opinion, som inom all vård.

  5. På tal om ickediagnos.

    I min dotters klass åk5 går en kille som är mycket speciell. Han är utredd på längden och tvären och har i ungefär tre år gått i specialklass. Han har sämre impulskontroll och högre begåvning än genomsnittet men han har ingen diagnos. Mamman och jag pratar lite ibland för dom har också hund så vi möts på promenader. Nu kan varken du/ni eller jag säga nått om just detta barnet vi kan ju för lite men jag hade liksom honom i huvudet när jag undrade först. Han har verkligen utretts på olika ställen och är inom det normala på pappret. Men när jag möter honom och utifrån det min dotter liksom i förbifarten säger om honom känns han långt bortom normal i ett klassrum.

    Det var lite därför jag ställde min fråge-undran.

    Jag tänker nog ändå att det är väldigt svårt att veta när det är dags för utredning. Eller mer utredning. Man blir ju så hemmablind och van vid sitt barn.

    • Hög begåvning kan skydda stora underliggande problem ibland. Även om barnet ”inte visar full potential” så ligger resultaten ok. Men såklart finns det barn som ”bara” är väldigt snabbtänkta. Att aldrig bli riktigt utmanad leder till tristess och vem orkar sitta still och lyssna när man är oändligt uttråkad?

      • Men ser inte testpersonerna på bup igenom sånt som hög begåvning?
        Och jag vet som sagt inte helt säkert allt om just denna kille.

      • Det är inte säkert. Hög begåvning är en ovanlighet, därför är tester osv gjorda för och tolkas av normalbegåvade personer. Man måste kunna väga in funktionerna hos olika förmågor och hur de interagerar för att på ett bra sätt kunna se igenom hög begåvning. Men jag upplever ändå att man blivit bättre på detta på senare år, nu finns i alla fall en debatt. Men som vuxen är det svårare, jag känner personer som inte får någon diagnos ”för du har ju inga betalningsanmärkningar” eller ”ju har en hög utbildning” eller ”du klarade skolan bra”. Trots att de har stora svårigheter i vardagen, med utmattning, depression etc som följd, och tydliga symtom enligt diagnoskriterierna för olika NPF (som alltså funnits där hela livet).

      • Min son har en autismdiagnos men är tydligt särbegåvad. Han är väldigt bred i sin begåvning och sina intressen. Den hjälp vi får är helt inriktad på autismen, att dämpa symtomen genom att rikta in sig på det synliga problemet. Ganska lite är inriktat på att stötta styrkorna för att ge draghjälp i det som är svårt. Effekten av att låta honom få utlopp för sina förmågor, räkna som en tolvåring trots att han är sex, läsa och skriva, osv är blixtsnabb. När han inte är uttråkad har han energi för det som är svårt.

        Bara hög intelligens är inte en diagnos och de tester som BUP gör är snarare fokuserade på låg, inte hög intelligens. Man har inga bra verktyg för de här barnen skolan, att prestera mer än vad som krävs och springa före ger inga poäng i PISA eller nationella utvärderingar. (min upplevelse)

        Men ett andra utlåtande där man väljer att titta med de glasögonen borde ju kunna göras. Hoppas verkligen att din vän hittar rätt med sin son, och vad underbar du är som känner sådan omsorg!

    • Det skulle kunna vara särbegåvning och det har inte alla psykologer kunskap om. Tyvärr. Det är ju det som är det luriga med utredningar. Du måste hamna hos en psykolog med rätt kompetens. Man kan också ha flera diagnoser samtidigt. 2e.

  6. Jag känner dock en uppgivenhet av att skolan TROTS diagnos inte kan anpassas till sonen som nu är en hemma sittare 😠 Jag var naiv och trodde att allt skulle lösa sig när vi fick diagnosen…..

    • Ja, tyvärr är det ganska vanligt att skolan liksom inväntar en utredning för att komma vidare, eftersom man saknar kunskap om hur man ska anpassa. Och när utredningen väl är klar finns okunskapen kvar. Så man förmår fortfarande inte se vad som behöver göras.

  7. Alltså svar till Emma.
    Jag är inte så god. Egentligen. Men jag kan se både mammans perspektiv som frustrerad över att inget händer OCH min dotters perspektiv att killen får otroligt mycket av lärarnas uppmärksamhet då han rymmer från skolan, kastar föremål är fräck och uppkäftig…

    Har själv många barn. Så jag vet ju att dom inte kanfjärrstyras och att det sällan handlar om fostran när det går snett.

    Så jagär nog bara sökande efter svar eller åtminstone ledtrådar… till dottern säger jag bara ”Gör rätt själv. Och håll dig undan.” Hon är studiestark och kommer klara sig fint i livet trots att hon går i klass med en …ja ..tromb just nu.

    • Jag tycker att du är lite fin ändå. Det är inte alla föräldrar som zoomar ut och tittar på vad som behöver förändras i situationen. De flesta pekar tyvärr på barnet som inte passar in och menar att föräldrarna måste fixa det.

      Utifrån vad du beskriver verkar skolan verkligen inte ha lyckats skapa en fungerande situation för den här pojken. En diagnos är ju inte ett recept på vad som behöver göras. De är skyldiga att sätta in resurser oavsett för den här pojken. Att de inte gör det ser jag tyvärr som tecken på att de skulle vara handlingsförlamade även med en diagnos. De saknar kunskap.

      Jag förstår er frustration. Hoppas verkligen att ni alla hittar rätt och alla i klassen får lugn och ro.

  8. Tina, en fråga till ditt svar till Nanna?

    Är hög begåvning verkligen så ovanligt?

    • Den formella gränsen för hög begåvning går vid 2% av befolkningen. 2 av 100, av hela populationen. Hur det ser ut inom NPF vet vi inte, men vi kan nog anta att det är ungefär likadant i alla fall. Definitivt inte 10/100.

    • Problemet med att mäta hög begåvning är att testerna så att säga slår i taket. Man kan klara testet riktigt dåligt, men man kan inte klara dem bättre än det är tänkt. Ska man mäta hög IK med någon tillförlitlighet behöver man tester som är gjorda för just det, tex.

      Dessutom tar tester i sig själva inte hänsyn direkt till HUR man klarade dem. Ett lite större barn med AST och mycket hög begåvning kommer ju tex i princip aldrig att göra fel på Sally och Ann-testet. Det händer bara inte. För även om man inte har den intuitiva förståelsen för vad andra upplever har man processorkraft nog att räkna ut det logiskt. Intelligensen skymmer svårigheterna för att man kompenserar. Därför måste den testande psykologen kunna se vad som sker, och även välja testbatteri utifrån olika antaganden. Tex kan man kanske räkna ut olika sociala situationer som man hör om, men inte deltar i, på ett ok sätt när man får tänka efter, men har jättesvårt att tolka ansikten. Då vill det till att psykologen verkligen tänker på att testa även detta.

  9. Tina du skriver man kollar efter låg begåvning vid sånna undersökningar. Låg begåvning är väl dom 2% av hela populationen? Finns där siffror på hur många procent an NPF som har låg begåvning? Följer det normalfördelningskurvan?

    • Nja, det var inte jag som skrev tror jag? Fast det gör man såklart, eftersom en låg begåvning ju pekar på en generellt försenad utveckling. När man lär sig långsamt blir man efter inom det mesta, så att säga. Jag har inte siffrorna i huvudet tyvärr, men har man en utvecklingsstörning är sannolikheten för tex ADHD eller autism väldigt stor. Tror jag läste häromdagen tex att 40% av alla med Downs syndrom har autism.

  10. Det finns ju även andra samband mellan begåvning och olika drag etc. T ex har man konstaterat att mycket begåvade vuxna oftare än andra har fysiska särdrag, som tex korta ben eller assymetriskt ansikte. Dvs intelligens är kopplat till annorlundahet som sådant. I en studie av vuxne med generellt hög begåvning rapporterade ca 40% många svårigheter inom ADHD. Så vi kan nog lugnt säga att om man har en ovanligt stor eller liten intellektuell förmåga tillhör man så att säga inte dem som normalfördelningen av annat helt går att tillämpa på. Ovanligheter hör ihop.

    Men några extremt annorlunda siffror finns inte heller att peka på, så att vi kan anta att personer med NPF tex väldigt mycket oftare än andra har en viss nivå av begåvning etc. Det är inte så väl utforskat. Men vi kan nog anta att det inte finns några extrema skillnader, för då borde de ha märkts tydligt.

    Ffa inom AST tänker jag att man nog ofta bedöms som ”begåvad” eller ”inte begåvad” av omgivningen baserat på sitt annorlunda sätt att reagera eller resonera. Och inte utifrån vad ett faktiskt intelligenstest skulle visa. (Sen kan man ju verkligen diskutera hur rättvisa sådana tester är just för personer med autism, vilket också ger en hel del spännande infallsvinklar på ämnet.)

  11. Fast det där att en diagnos inte hänger med hela livet stämmer inte, den står kvar i journalen även om den blivit borttagen. Vilket innebär att tex. jag, varje gång jag träffar en ny kontakt inom psykiatrin, är tvungen att förklara att nej, den där aspergerdiagnosen togs bort för många år sen. Kanske inte världens största problem, men då den felaktiga diagnosen hr förstört så många år av mitt liv pga. felaktigt stöd och skam så känns det väldigt jobbigt. Med det inte sagt att en diagnos inte kan vara bra, i många fall hjälper det otroligt mycket. 🙂

    • De kan utan problem lägga till i journalen att tex en diagnos är borttagen, så be dem göra det! Så slipper du mötas av det där gamla jobbiga hela tiden. ❤

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s