Tillbakablick eller vikten av att flytta schemapilen

Mathilda är sjuk. Hon har feber och ligger ynklig på soffan, invirad i en filt. Eftersom jag är trött, och stressad, knappt tillfrisknad själv och enbart har som mål att överleva sommarlovet tycker jag synd om – mig själv.

Men livet vet att rätta till mina perspektiv. Jag får syn på dagsbilderna som fortfarande hänger på hennes garderob. De får inte flyttas, det är mycket viktigt, fast de aldrig används till något längre. Bilderna symboliserar dagens gång: Morgon – förmiddag – dag – eftermiddag – kväll – natt.

Och jag minns. Hur vi hängde dem där när Mathilda var kanske fem år. Hon älskade dem. Hur en pil skulle flyttas mellan dessa symboler, framåt, många gånger varje dag, för att visa vilken tid på dagen det var. För att ge sammanhang.

Vi var pietetsfulla till att börja med, men sedan började vi slacka lite. Vi glömde att flytta den där pilen allt oftare. Livet var tämligen fullt ändå, vill jag tillägga, det var inte som att vi var på en solskenspicknick och hade all tid och kraft i världen. Så vi glömde att flytta pilen lite då och då.

Ett särskilt minne tränger sig fram bland de andra. En dag när Mathilda var alldeles upp och ner upptäckte jag att vi glömt att flytta den där pilen, att den stod kvar på morgon fast det nu var kväll.

Vi var så nya på allt detta med kognitivt stöd, vi förstod inte hur livsviktigt det var för henne att få sammanhanget tydligt presenterat. Men ett såpass tydligt mönster att vi inte kunde undgå att se det började utkristalliseras:

Så fort pilen för tid på dagen inte flyttats inom rimlig tid kom ett utbrott. Värre ju längre vi glömt. Samma fenomen gällde veckoschemat, där en pil skulle flyttas för att visa vilken dag vi var på. Och samma sak gällde allt annat som vi inte förklarat i bilder och satt upp på en lättillgänglig plats som stöd för minnet.

Så vi började förstå att om pilen stod kvar på morgon, då kom ofelbart ett utbrott om något helt annat framåt dagen. Ett våldsamt utbrott, med slag och spott och sparkar, från en liten, liten autistisk flicka som var alldeles utom sig och slogs som ett vilddjur.

Det var inte att hon inte fick ost, inte tyckte om dockan, eller att hon inte fick åka till affären som fick Mathilda att explodera. Det var bristen på tydlighet, förståelse, möjlighet att minnas vad som skulle hända, hur vardagen hängde ihop.

Det är lätt att ta för lätt på det stöd bildschemat innebär. Det är också alldeles för lätt att tappa perspektivet och glömma att se tillbaka. På all den terräng vi redan klarat av.

Mathilda ligger tyst på sin soffa, insvept i en filt, och har det förhållandevis bra. Hon läser en bok. Hon är lugn och ganska harmonisk för stunden, halsontet till trots. Hon sparkas inte, bits inte, skriker inte att hon ska skära mig med en kniv så det kommer blod. Inte som när hon var fem år. Så är det naturligtvis inte alltid. Men just nu, och just här, har vi det fint. Trots att ingen flyttat schemapilen på garderobsdörren på flera år.

Annonser

3 responses to “Tillbakablick eller vikten av att flytta schemapilen

  1. Hej Tinajag har följt din blogg i mer än 1 år nu. Jag har 2 pojkar med autism. Den minsta som är 6 år har mycket svårt med sin impulskontroll, skriker, pratar konstant, slåss och ”bråkar”. Han kan upplevas som väldigt hård och som en ”jävel unge” många gånger. Samtidigt är han världens goaste och kramas, pussas och säger spontant flera gånger varje dag att han ”älskar oss”. Så han har verkligen 2 sidor. I ditt senaste inlägg skrev du om att Mathilda kan säga att hon ska ta en kniv och skära dig. Det där känner jag ingen så väl! Sånt säger vår pojke också. Har gjort i flera år. ”Jag ska ta en sax/kniv och skära av dig dina ben” osv osv. Just det är så jobbigt. Vi är väldigt öppna med allt till våra familjer och vänner, skola, dagis mfl men just denna biten är så svår. Nästan som ett tabu. Nämner man detta för någon utomstående så blir de ju förfärade, chockade osv. Det är ju inte det att vi tar upp det med vem som hellst men ändå. Det är knappt att vi vågar nämna det. Tänker att motparten direkt kommer att tänka att de inte vågar ha sitt barn nära vårt, att han kommer att bli farlig i framtiden, att han kommer att hamna i fängelse när han blir stor för att han är en sån typ som kommer att göra något hemskt. Osv. Tror du fattar vad jag menar.Därför var det så enormt skönt för mig att läsa dina rader om detta. Vi är inte de enda!! Som har ett barn som uttrycker sig så. Har du några andra kloka tankar om detta beteende? Hur bemöter ni det? Tack för en underbart bra blogg.MvhJenny

    Date: Tue, 28 Jul 2015 10:55:37 +0000 To: jpjakesson@hotmail.com

    • Hej Jenny!

      Det är väldigt vanligt att just barn med autism/asperger uttrycker sig så. När det begav sig, vilket var ett tag sen nu, ignorerade vi det. Det gick över när hon fick bättre begrepp om hur människor kan tolka sånt. Jag tänker så här: Det där är uttryck för en känsla som alla människor får ibland: Jag vill göra dig illa! Men det är bara de som antingen saknar impulskontroll eller också inte förstår att det inte är ok att säga så som faktiskt uttrycker det. Jag tänker på det som ”mental waste”, saker som ploppar ur munnen men egentligen bara betyder ”nu är jag så arg att jag inte vet hur jag ska bete mig”.

  2. Hade Mathilda, eller dina barn, faktiskt velat skära oss med knivar, då hade de gjort det. Utan att varna först. 😉

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s