Hur ser ADHD och autism ut i familjevardagen?

Jag minns när jag först fick höra orden ”Vi funderar på Aspergers syndrom.” De sade mig absolut ingenting. Jag kopplade inte ens ihop det med autism, utan det hade lika gärna kunnat låta som nåt i stil med ”interferensmönster” eller ”blablabla”. Så jag googlade, och givetvis hittade jag diagnoskriterierna för Aspergers syndrom. Problemet var bara att de inte heller sade mig någonting.

”Brist på social eller emotionell ömsesidighet” liksom? ”Begränsade, repetitiva och stereotypa mönster”? Really?

Med åren har jag upptäckt att det inte var jag som var ovanligt trögfattad, utan att de flesta föräldrar och släktingar nån gång läst kriterierna för olika neuropsykiatriska diagnoser utan att förstå dem. Det beror på ett par saker:

• För det första är de diagnostiska kriterierna ingen förklaring av den annorlunda tankestil eller de annorlunda förmågor en person med NPF har. De är helt enkelt en lista beteenden eller symtom, både ADHD och autism är så kallade syndromdiagnoser, de diagnosticeras utifrån en rad symtom, inte utifrån en rad labprover. Det är i sig inget ovanligt inom den medicinska vetenskapen vill jag tillägga; massor av funktionssätt, tillstånd och sjukdomar diagnosticeras enbart utifrån symtombilden.
• För det andra är diagnoskriterierna skrivna på lingo. Vetenskapliga råd bestående av specialister på psykiatri har tillbringat år med att debattera exakt hur de där orden bör formuleras, och hur de lämpligtvis tolkas. Om jag som är kemist i grunden skulle säga åt valfri psykiater att termodynamikens lagar leder till att vattnets autoprotolys vanligtvis är en endoterm reaktion, då är det antagligen inte heller helt lättgenomträngligt för vederbörande. Det är inte heller något som en psykiater har någon sorts allmän nytta av att veta och förstå på ett djupare plan.
• För det tredje säger kriterierna nästan ingenting om de mest framträdande symtomen, om hur autism, ADHD och andra NPF ser ut i vardagen. De är nämligen skrivna för att handla om vad som är specifikt för olika tillstånd, vad som skiljer just ADHD eller autism från till exempel psykiska sjukdomar eller andra tillstånd. Därför handlar de inte om vardagsproblemen, och inte heller om bakomliggande svårigheter eller orsaker, utan om hur man ska skilja mellan olika tillstånd i en lång lista. Uppfyller man kriterierna för ADHD, ja då HAR man ADHD. Att forskarna sedan menar att det kanske finns hundratals olika typer av ADHD, med olika orsaker och olika behov, det är inget som ingår i själva diagnosen.

Så jag tänkte säga några ord om det där som inte står i kriterielistan, och inte heller är det som kommer att avgöra vilken diagnos som ställs, men som ändå är det som är mest framträdande i vardagen.

Hyperaktivitet

Alla barn är väldigt fysiskt aktiva. Men nånstans finns en gräns där vi börjar fundera över om det verkligen är normalt att bokstavligt talat klättra innan man kan gå, att aldrig sitta stilla eller att prata absolut oavbrutet (som är en form av hyperaktivitet, och också ett tecken på bristande impulskontroll). Nånstans i tonåren är det vanligt att det tidigare aktiva barnet i stället blir inaktivt.

Vuxna med NPF är inte lika fysiskt aktiva,  däremot vittnar många vuxna med NPF om tankar som ständigt snurrar, att alltid behöva pilla på något, vicka på tårna, tugga, klottra och om en hjärna som har svårt att slappna av och bara vara. När varje form av påtvingad inaktivitet är en plåga, när tråkiga saker är outhärdliga och det är svårt att göra inget, då är det ett typiskt tecken på hyperaktivitet hos vuxna.

Skrikighet, utbrott, bråk – eller tystnad, nöjdhet

Många personer med NPF har svårt att reglera sina känslor. De blir lätt påverkade av saker som sker och av andras känslor, de reagerar starkt och de har svårt att lugna sig. Barn reagerar starkast. Ett barn med NPF är ofta skrikigt, lättstört, svårtröstat och känsligt för förändringar redan som väldigt liten. Men det finns också en grupp barn som är tysta och nöjda, nästan oavsett vad som sker. De kanske till och med föredrar att vara ifred framför att bli störda av sina föräldrar. Gemensamt är en svårighet att styra och kontrollera känslor och stressnivåer.

Sömnsvårigheter

Många med NPF har svårt med sömnen. Sömnsvårigheter i sin tur leder till trötthet och bristande ork att hantera livets dagliga förtretligheter. Det vanligaste är att ha svårt att somna in på kvällen. För en del märks problemen direkt, för andra kommer det mer gradvis under tonåren. En särskilt utsatt grupp barn och unga är de som ligger sömnlösa utan att göra nåt väsen av sig, så att föräldrarna kanske inte ens är medvetna om problemets omfattning och grad.

Ätproblem

Kräsenhet, barn som inte äter, barn som äter tills de kräks, ungdomar och vuxna som småäter ständigt eller helt glömmer bort att äta… Matproblemen är många inom NPF-världen. Det finns många skäl till det, ett vanligt skäl är sensoriska svårigheter, att man upplever konstistenser, färger, smaker, lukter och temperaturer så starkt att det blir svårt att äta vissa saker. Vuxna med högfungerande autism har beskrivit att äta saker de inte klarar av som ”att äta slem” eller ”att äta bajs”. Det är viktigt att förstå att det är en verklig upplevelse, inget påhittat eller valbart. Man kan inte välja bort sensoriska svårigheter, utan de beror på hur hjärnan är uppbyggd.

Bristande kroppssinne, att ha svårt att känna kroppens signaler, är en annan orsak. För vissa kan det handla om tvång, eller också om en annorlunda uppfattning av verkligheten. Kanske kan man bara äta gröna saker på måndagar, och inte på andra veckodagar. Kanske har man fått för sig att om man äter potatis kommer någon att dö. Kanske vet man inte att skruvmakaroner är en sorts pasta, utan äter bara fjärilar. Eller kanske känns fjärilarna på ett helt annat sätt i munnen, och då är vi tillbaka på sensoriska svårigheter eller perceptionsproblem som de också kallas.

Problem med mage och tarm

Många med NPF har en ”känslig mage”. De kanske inte har konstaterade allergier eller överkänsligheter, men likafullt är de känsliga, för att äta eller inte äta vissa saker, och för stress, som sätter sig på magen. Det finns nya, intressanta studier som kopplar ihop NPF med en sorts allmänt högre inflammationsgrad i kroppen.

Annorlunda sinnesintryck

Många med NPF har annorlunda sinnesintryck, som jag redan varit inne på. Det vanligaste är nog att inte uppleva kyla, tätt följt av en annorlunda smärtupplevelse – saker som gör ont för andra verkar inte göra ont, med saker som andra inte bryr sig om är outhärligt smärtsamma, till exempel brukar lätt beröring kunna vara besvärligt eller göra riktigt ont.

Vanliga vardagskonflikter (utöver mat) är knöliga strumpor eller lappar som skaver, duschvägran (duschen gör ont), tandkräm som är alldeles för stark. Andra varianter är ytterkläder som inte kommer på, jalapenosås på exakt all mat, kolsyrad dryck eller glass är outhärdlig. För att inte tala om superhörsel och superluktsinne. Öppna en godispåse på andra våning bakom en stängd dörr, och barnet vet…

Sensoriska svårigheter eller perceptionsstörningar som de också kallas, har nästan alla med autism, såpass mycket att det i den nya diagnosmanualen för Sverige förväntas komma med bland diagnoskriterierna. Det är även vanligt inom andra NP-diagnoser, och en sån där sak som vi föräldrar lätt säger ”sluta sjåpa dig”, om.

”Trots”

Är du eller ditt barn en sån som ”trotsar” hela tiden? Det är i så fall ett vanligt tecken på den svårighet som kallas inflexibilitet. Envishet är att inte vilja ändra sig. Inflexibilitet är att ha svårt att ändra det man redan tänkt ut.

”Du ska alltid ha det på ditt sätt”, ”Måste du alltid krångla”, ”Sluta säga emot mig hela tiden”, och ”Man kan inte alltid få sin vilja igenom” är uttryck som NP-föräldrar använder betydligt oftare än andra.

Svårt att bedöma risker och konsekvenser

När Mathilda var liten var hon hysteriskt rädd för parkeringsplatser, men inte ett dugg bekymrad över att försöka torka målade teckningar på spisen, kasta sig i vatten utan att kunna simma, springa iväg utan någon som helst kontroll på var resten av klassen befann sig, eller att klättra tio meter upp i närmaste björk. I synnerhet barn med NPF har helt enkelt svårt att bedöma vad som är farligt och vad som inte är det. Det kan resultera i att man blir oproportionerligt rädd för ofarliga saker, aldrig är rädd för något eller mer ofta, en blandning.

När man blir äldre förväntas man mer exakt kunna förstå hur människor kommer att reagera på det vi säger eller gör, vad det kan få för konsekvenser att göra eller vägra att göra vissa saker osv. Dessutom förväntas vi kunna tänka på långsiktiga konsekvenser när vi fattar beslut; nåt som människor som regel är ganska dåliga på, men personer med NPF ofta har väldigt, väldigt svårt med.

Försjunker i saker

Den som försjunker helt i saker som intresserar den har ofta antingen autism eller en uppmärksamhetsstörning.

Det autistiska hyperfokuset är ett välkänt fenomen; personer med autism kan ofta lägga enorma mängder tid och koncentration på ett specialintresse (vars innehåll kan växla), på en sådan nivå att de inte märker det som sker runtomkring dem.

När människor säger ”hen kan inte ha ADHD för hen kan koncentrera sig när hen vill”, då har de i själva verket beskrivit ett kärnsymtom i koncentrationssvårigheter: När man har svårt att reglera sin uppmärksamhet kan man inte låta bli att koncentrera sig på det som intresserar en, lika lite som man kan välja att koncentrera sig på det som inte fångar ens intresse. Det viktiga ordet är reglera. Den som har en uppmärksamhetsstörning har inte svårt att koncentrera sig, utan en dålig ratt för att styra sin koncentration.

Varierande dagsform

Personer med NPF har i princip alltid en varierande dagsform. Barnet kan vara sprudlande glatt ena dagen, för att nästa dag knappt orka ta sig ur sängen, än mindre röra frukosten. Energinivåerna växlar fort. Vilket för oss till:

En annorlunda energitabell

Både barn och vuxna med NPF får ibland höra att de är oengagerade, lata eller ”bara måste ta tag i sig själva”. I de svårigheter som NPF innebär ligger bland annat det som kallas exekutiva funktioner, att kunna sätta igång med något, fortsätta med det, avsluta det i tid och påbörja nåt annat. Att komma igång med något kan kräva mycket mer energi än sysslan i sig. Det kan lätt tolkas som lathet.

Det är viktigt att förstå att man inte kan välja sina exekutiva funktioner. En person som har svårt att komma igång eller att stoppa behöver lika mycket stöd kring det som en person som har en djup depression. Det tar de facto enorma mängder energi, och det är oförskämt, rent ut sagt, att säga till personer med NPF att de ”bara behöver skärpa sig och ta ansvar”.

 

Tja, det var några av de vardagsutmaningar som ofta är mer synliga än själva diagnoskriterierna. Fyll gärna på med fler exempel, och dela gärna inlägget så fler får läsa!

/Tina