En annan tidtabell

Jag börjar känna tiden rinna ur mina fingrar. Mathilda har bara sisådär sju-åtta år kvar tills hon är arton. Då när hon förväntas kunna fatta sina egna beslut, skriva sitt namn under saker och rösta på det politiska parti som ligger henne närmast. Jag tror att hon kommer att klara de sakerna utmärkt.

Men sen är det andra saker. Läkarbesöken hos läkare som inte förstår att hon kan ha ont fast det inte syns i hennes ansikte. Människorna som tror att det går att fråga ”Vad behöver du hjälp med?” och så få ett redigt och sammanhängande svar, på sekunden, utan förberedelse, att hon inte bara kommer att svara ”inget” på automatik, för att slippa tänka. Jag tänker på föräldrarna som inte får vara med längre på sjukhusbesök, skolmöten eller boenden, inte för att deras vuxna barn inte vill det, utan för att personalen vägrar och för att deras barn inte har förmågan att kräva det. Och jag får svårt att andas.

När Mathilda är arton betraktas hon som vuxen, trots att hon kanske skulle kunna vara fem år socialt, tio år vad gäller vardagsfärdigheter och femton i sin förmåga att fatta vardagsbeslut. Och ändå kan samhället  tvinga mig att inte lägga mig i, även om det skulle vara så hon fortfarande behöver mig, kanske i många år.

Hon ska klara att hålla kontakt med tusenmiljoner myndigheter, få i sig mat varje dag och handla sagda mat på affärer som sjuder av ljud- och synintryck. Hon ska förstå vad hon har för rättigheter och kunna kräva dem. Hon ska orka sköta ett jobb, på samma dagar som hon förväntas resa till och från jobbet själv. Hon ska ha en känsla för vilka människor som vill henne väl och vilka som vill henne illa, och inte bara urskillningslöst säga nej till alla, samma, lika. Hon ska kunna välja sitt eget lag, för när hon är arton, då får inte jag välja längre.

Nu menar inte jag att Mathilda behöver en förmyndare; det kan jag faktiskt inte föreställa mig. Men hon behöver en självklar talesperson, någon som samordnar, fixar, som kommer ihåg att man kan be om hjälp, vet vad man säger och orkar göra det. Jag menar att det skulle behöva finnas ett mandat, en roll som är sanktionerad av samhället, för att någon ska kunna vara Mathildas hjälpjag.

Mathilda har fyra äldre syskon. Flera av dem är vuxna och har bott själva länge. Det känns alltid i föräldrahjärtat när ens barn ska stå på egna ben, det vet jag också. Men det känns inte alls likadant som det här. Det här känns som att tåget kommer att ankomma alldeles för tidigt. Och sen kommer det att avgå. Och jag kommer att stå kvar på perrongen och tänka på allt som kan gå fel, inte för att det ingår i föräldrakärleken, utan för att mitt barn kanske faktiskt inte alls är redo. Och det skrämmer mig.

Att Mathilda som artonåring kommer att ha en egen politisk vilja, en utmärkt förmåga att läsa kontrakt och en god förståelse för det här med pengar, det vågar jag nästan lova. Men allt det andra då?

Tiden är så kort. Alldeles för kort. Vi hade behövt en annan tidtabell.

Annonser

8 responses to “En annan tidtabell

  1. Jag tänker att hon har en fördel i att åtminstone ha en stöttande och förstående familj som inte staplar ytterligare krav på henne, att när hon är slut av alla moment ovan följa med på släktkalas och där uppföra sig glatt och trevligt, köpa rätt presenter till födelsedagar osv osv osv. Jag kämpade som en gnu med allt man ska klara som vuxen och kunde inte fatta hur allt som var så jobbigt för mig var så lätt för andra. När jag var 26 år dundrade jag in i väggen och det var inte jobbet som var orsak utan livet… Tänk om jag vetat att jag har Asperger och uppmärksamhetsstörning och haft hjälp eller lägre krav på mig… Diagnosen fick jag som 35-åring när jag fortfarande inte orkade både styra upp livet och jobba heltid.

  2. Tack! Det var bra tankar, att vi finns ju här ändå och kan i alla fall stötta genom att inte ställa orimliga krav, och att Mathilda själv vet att det finns saker som hon blir mer stressad av och som kräver mer kraft än många andra. /Tina

  3. Du är klok som en bok och formulerar mina tankar så bra! ;o)

    Kom mig för med att skriva ett testamente häromdagen, bl a just av dessa orsaker – vad kommer min son med asperger klara av att ansvara för om jag dör när han är i 18-årsåldern. Godtrogen och blåögd på många områden, tafatt och okunnig på andra, ändå smart och inspirerande på ytterligare andra.

    En annan tidtabell hade suttit som en keps!

  4. Du får mig så ofta att gråta. 🙂 Ja, det är ingen kritik – du skriver så bra och förstår så mkt. Sätter ord på det man själv känner…

    Min dotter är yngre än Mathilda. Men jag känner också av den där tidspressen – det går för fort, vi kommer inte att hinna med allt innan… innan hon måste kunna allting själv.

    Och så tänker jag på mig själv. Det där med att fylla 18, flytta hemifrån – ja, där började min egen nedåtgående spiral också. När man inte längre hade nån som gjorde allt det där andra för en… Ingen som stöttade, lirkade, såg till att det hände.

    Jag var 30 när jag blev utbränd. Sen tog det nästan tio år att komma igen… Examina, jobb – det är en sak. Det är vardagen som är svår. Nu hjälper mina föräldrar mig igen. Mamma handlar kläder. Pappa ringer hantverkare. Vem ska göra det för min egen dotter en gång…?

  5. Ja du…..här har vi tre år kvar och stressen ökar för varje dag…..

  6. ❤ Våra fina stora, små. Det är inte lätt.

  7. Jag fick ju inte heller diagnos förrän vuxenlivets krav kört slut på mig för sjuttielfte gången. Något som hjälpt mig otroligt mycket, framförallt i kontakten med myndigheter, var först personligt ombud och sedan ett eget team på hab (särskilt stöd och habilitering).

    Just i de där kontakterna när ens intelligens sätter käppar i hjulet för en. För någon som kan formulera sig så väl och laga mat från grunden kan väl inte ha några problem? Jag är nog bara lat, liksom… Då är det bra att ha någon som förstår ens diagnos, och vad den diagnosen innebär för just mig. Som kan säga ifrån när jag inte själv kan eller orkar.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s