Råd, stöd och insatser. Eller?

Vissa dagar är klumpen i magen större. I vissa perioder är det tyngre. Ibland märker man tydligare än annars att det där som folk som inte har barn med osynliga funktionsnedsättningar pratar om, som ”stödinsatser”, ”rättigheter” och ”skyddsnät”, är mer som önskedrömmar eller spindelväv, eller ett gigantiskt berg som måste bestigas igen och igen.

Där är vi nu. Inte av någon särskild orsak. Det är inte så att någon försöker sätta käppar i hjulet för oss, och inte heller så att vi måste göra ansträngningar som andra familjer med NPF slipper, tvärtom är detta att skriva ansökningar, överklaganden, begäran om ditten och datten osv osv, det får alla göra. Att bolla en massa ärenden som i sig kräver 40-50 timmars hårt arbete åt gången, att ringa tusenmiljoner personer och så några till eller begära läkarintyg som måste skrivas med vissa formuleringar, det ingår i systemet.

Förstår du vidden? Det ingår i systemet att den som är så svag att den nästan inte orkar ropa på hjälp förväntas fylla i blanketter, prata byråkratiska, pusha och hålla i trådar.

Ibland vill jag bara lägga mig ner och dö. Eller kanske sova. I hundra år som Törnrosa, eller i alla fall i ett par dygn. Var ansöker man om det? Vem gör en lista över alla som ska kontaktas? Och när, mellan nattningar, kommunikationssammanbrott och tvätt, ska vi orka ringa?

Dagens lästips: Stöd och hjälp för familjen

Annonser

7 responses to “Råd, stöd och insatser. Eller?

  1. Så på pricken sant! Hur fan är det menat liksom?
    En STOOR kram till dig!

  2. Håller verkligen med..Är såå trööööttt! – Det är hösten säger många!! :-/ Tror inte det va?!

  3. Stor STYRKEKRAM till dig!! Känner igen mig som många andra mammor i det du beskriver.
    Jag sade idag till min kära gubbe att jag orkar INTE ansöka om vårdbidrag och det ena och andra, få överklaga, vända ut och in på sig själv, jaga intyg, nä jag vägrar! Orkar inte med detta också. Funderar på att hitta andra lösningar till ekonomiskt oberoende. Drömmer i alla fall. Var på Hab idag och fick en broschyr om fonder att söka. Jag slog igen den efter att ha läst hela låååååååånga listan på vad som ska fyllas i på ansökan. Har sökt fonder tidigare och vet att det är en stor hjälp. Men orkar bara inte nu. Kan man hoppa av den byråkratiska karusellen tack?

  4. Tack snälla, fina! Jag har sovit några timmar till. Det hjälpte inte nämnvärt. Hösten va… Skulle inte tro det jag heller. 😉

  5. Skickar en styrkekram! Vår son på 8 år har inte varit i skolan på över en månad så jag lever i exakt den bild du beskriver. Bara att ta hand om sonen dygnet runt samt hans två syskon (var av den yngsta också har en än så länge odiagnostiserad problematik) dränerar mig fullständigt på energi. Dessutom ska man ligga på olika instanser för att få hjälp. Okunskap som leder till irriterande frågor som -har du sagt till honom att det är skolplikt? Jag förstår att alla inte kan vara pålästa eller förstå den ångest vår son känner men likväl ska man gång på gång orka ta alla dessa diskussioner. All cred till alla er kämpande npf-föräldrar!

  6. Känner igen ”lägga sig ner och dö”-känslan. I vår kommun (Mora) var det tidigare så att om man INTE hörde av sig till HAB så utgicks det ifrån att allt var bra…så en dag ringde jag för att kolla VEM är vår kontaktperson där. För vi hade varit så utmattade att vi inte orkade kontakta någon eller skriva blanketter som du säger. Då säger den ansvariga kontaktpersonen att vi i stort sett var avskrivna för vi hade inte hört av oss på ett år. Jag sa att jag trodde att de tänkte bakvänt – om folk inte hör av sig är de kanske handlingsförlamade – ligger under isen -drunknar! Vår kontakt som var ny på sitt jobb då höll med, och det vill jag tillägga att hon var underbar. Men så tokigt systemet fungerar. Det är ju ledsamt att man måste återuppfinna hjulet hela tiden. Jag menar att en bra hjälp vore att se till att anhöriga till NPF-tänkande personer borde ha lotsar som satte sig ner med oss och hjälpte oss att klara av blanketter, ringa samtalen, sms:a, maila och allt annat runt omkring. Det är vad som behövs, hjälp till oss som vill hjälpa våra älskade med en jäkligt tuff vardag många gånger.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s