Gästbloggare: Självdiagnosticerandet måste få ett slut!

Nu avslutar vi diskussionen om vikten av utredning innan diagnos med en debattartikel. Och så tar vi nu alla kollektivt och DELAR DEN HÄR så den kommer så många till del som möjligt!

SJÄLVDIAGNOSTISERANDET MÅSTE FÅ ETT SLUT

Som mamma till två barn med autism händer det att jag deltar i nätdiskussioner som handlar om autism och behandlingsmetoder. Det händer att någon bekant länkar till en artikel där en förälder beskriver hur hen har räddat sitt barn från autismen med hjälp av homeopati. Jag har läst flertalet sådana berättelser och jag ser också flertalet gemensamma nämnare.

1) barnet har aldrig genomgått någon neuropsykiatrisk utredning
2) därmed har barnet aldrig landat med någon officiell diagnos
3) någon, vanligtvis föräldern, har självdiagnostiserat

På detta vis sprids en myt bland hoppfulla och mycket ofta trötta och ledsna föräldrar. Autism går att bota. Nya föräldrar, som precis har gått igenom allt vad en neuropsykiatrisk utredning innebär, dras till dessa berättelser. Barnhabiliteringens rekommendation är torr, arbetsam och tråkig. ”Ert barn behöver ha 25 timmars tidig intensiv träning varje vecka.” Det blir cirka 3,5 timma varje dag. Med lite enkel matematik har föräldern konstaterat att om en 3-åring skall sova 12 timmar av dygnets 24, återstår ytterligare 12 timmar, och då täcker sju halvtimmes-övningspass med dito vilopauser cirka sju timmar av dessa kvarstående tolv. Vinka hej då till jobbet. Vinka hej då till dagiset. Köp en trisslott och hoppas på mirakel.

Med detta i bakhuvudet är det inte alls konstigt ifall föräldrar känner sig mer lockade av alternativ som lovar healing, mirakel och tillfrisknande. ”Vi har valt att lita till homeopatin istället.” Den tidiga intensiva träningen uteblir, helt. Tre år senare visar det sig att homeopatin botade ingenting, och barnet har lika mycket autism som förr. Det är inte de utredda barnen som lyfts upp som triumferande exempel på den botande kraften hos homeopatin. Det är utan undantag de ickeutredda.

I den senaste diskussionen som jag deltog i på webbsidan ”dagens homeopati” mötte jag följande fråga: Ska föräldrar inte få använda begrepp som autism ifall barnet inte är utrett?

Mitt svar på detta blir ett enkelt och sakligt ”nej”. Autism är inte ett begrepp, det är en diagnos. Diagnos sätts av experter, efter genomgången utredning. Utan utredning, ingen diagnos. Man kan inte, som förälder, ena sekunden hävda: ”vi tror inte på skolmedicin. Därför valde vi att inte utreda” och andra sekunden använda sig av diagnoser som hör skolmedicinen till: ”Mitt barn hade AUTISM. Sedan botade vår homeopat det.”

Problemet med det här resonemanget är just, att autism skulle vara något som vilken privatperson som helst kan diagnostisera. Vi pratar inte om huvudvärk här nu, utan om ett neuropsykiatriskt funktionshinder. Det finns en anledning till varför föräldrarna, som väljer att utreda möts av ett helt team av experter. Dessa experter tittar på barnet genom glasögonen av sitt eget kunnande, varpå teamet sätter sig ner och diskuterar det de har sett. Autism är ingen diagnos som fastställs av en undersköterska på barnmottagningen. Och det är rätt. Det skall vara så.

De flesta föräldrar idag har hört talas om autism. Men hur många har hört talas om Landau- Kleffners syndrom? Eller andra syndrom, som delar symptom med autism? Där prognosen kan se kraftigt annorlunda ut? Vilken förälder anser sig kunna skilja på autism och något som de aldrig hört talas om? Jag upprepar: Autism är ingen diagnos som fastställs av en undersköterska på barnmottagningen.

”Vad spelar det för någon roll vad det var för fel på barnet, symptomen var ju helt fruktansvärda, vad bra att barnet fick hjälp”, är ytterligare ett argument som jag ofta möter i nätdiskussioner.

Det spelar roll just för att prognosbilden kan variera så kraftigt beroende på vilken diagnos det i verkligheten handlar om. Om barnet inte alls har autism utan det rör sig om något annat, där rätt slags träning kan bidra till nästintill normal förmåga, kan det mycket väl vara så att föräldrarna anser att barnet har blivit botat. ”Autismen” försvann. Och myten sprids vidare till nya hoppfulla föräldrar, som i värsta fall väljer bort dokumenterat verksamma habiliteringsmetoder.

Jag vill avsluta min artikel med att be alla föräldrar som känner oro att ansöka om en remiss till barnneurologen. Det kan hända att ni är helt övertygade om att det rör sig om autism. Det kan hända att ni har rätt. Men ni kan inte avgöra saken på egen hand. Utred. Spekulera inte, egendiagnostisera inte, utred.

Det finns hopp. Det går att hjälpa de här barnen. Men den hjälpen kommer inte barnen till del genom hastigt gjorda slutsatser, satta av en privatperson som anser sig veta.

/Päivi Billing, mamma till två barn med autism, lärare, författare till boken ”Kejsaren och jag – ett samarbete med autism”

Päivis blogg hittar du här!

Annonser

22 responses to “Gästbloggare: Självdiagnosticerandet måste få ett slut!

  1. Cecilia Öström

    Mycket bra skrivet! Enda orsaken till att jag väljer bort att berätta om min familjs autism, är för att slippa alla välmenta råd om B-vitamin…

  2. Homeopaterna håller på med en välorganiserad ”kampanj” för att ”marknadsföra” homeopati i Sverige. De drar sig inte för rena löner eller fejkade fallstudier. Homeopati är stort i övriga EU men vi har lyckats hålla dem på en låg nivå. Jag tror de ser en väldigt stor marknad här i Sverige.

  3. Väldigt bra skrivet! Jag är så j**la trött på alla dessa vansinniga teorier helt som sprider sig i samhället i dag. Och ledsen när föräldrar inte sätter sin tilltro till vetenskap och beprövad erfarenhet, utan tror på mirakelkurer som bara går ut på en sak: att lura föräldrarna och göra upphovsmannen till dem rik.

  4. Tack för en otroligt bra text!
    Jag kan säga att jag håller med dig till fullo. Har själv kommenterat och gjort inlägg på många forum kring diagnoser och alternativlösningar.
    Och precis som du ser jag de gemensamma nämnarna, människor som hänvisar till ”hittepå”-lösningar och rent kvacksalveri. Vill också lägga till en gemensam nämnare till dina, nämligen att en övervägande del av de som hänvisar till alternativa lösningar också är i det närmaste fanatiska medicinmotståndare. Och inte helt sällan hänvisar man till någon världsomfattande konspiration från läkemedelsföretagen.
    Visst, läkemedelsföretagen vill sälja, inget snack om det! Men det är med mediciner som har evidensbaserad forskning i grunden, där man ju kan bevisa medicinernas effekter.
    Alternativlösningar bygger på sk. anekdotisk evidens, dvs ”jag känner” och ”jag har hört”. De lägger fram känslomässiga lösningar som fakta, vilket ju kan bli förödande för individer med utredda diagnoser!
    Så vi måste få debatten dit den hör hemma, dvs vi litar till det vi vet och det vi kan bevisa!

  5. Först skrattar jag för det är ju så dumt så att det är komiskt att fråga:
    ”Ska föräldrar inte få använda begrepp som autism ifall barnet inte är utrett?”
    Jag vet inte alls om de är så välmenande längre, alla de där som verkar finnas överallt numera, som lite förmenande menar att vi lätt kan ”botas”.
    Med B-vitamin, D-vitamin, dieter & rytmiska rörelser, kolonialt silver, homoterapi, massage, kosttillskott, musik & tom. dumheter som kvarsittning i skolan & el-chocker.
    De vill ju ha betalt, inget av dessa ”goda råd” är gratis.
    D-vitamin mot autism kostar väl minst 4 ggr så mycket som Apotekets D-vitamin, fast då har man ju iofs. laddat ur den kosmiska strålningen med folie & helande tankekraft, sånt kostar ju lite, även om det är fullständigt onödigt & hör hemma i avdelningen trolldom.
    Jag har förskräck noterat att denna trolldomsrörelse mot autism tycks växa även i Sverige. På FB dyker det upp fler & fler grupper på temat ”friskare barn”.
    Jag anmäler alltid det jag ser som ”reklam & bluffinlägg” till FB när jag har tid över. Det är lätt:
    Tryck på ”anmäl” under pilen bredvid inlägget, vänta till det försvinner.
    Tryck på den blåa texten ”anmäl”,
    klicka på rutan ”anmäl som ”reklam eller bluff”
    Klicka ”OK”, klart.

  6. Det låter toppen att alla ska genomgå en riktig utredning för att diagnos ska kunna ställas.
    Själv jobbar jag med vuxna med funktionsnedsättning. Autism, adhd, Downs, utvecklingsstörning osv, men det är sällan de personerna har någon autism-diagnos. Det är däremot väldigt vanligt med de två sistnämnda diagnoserna. Det stöd vi ger är nästan uteslutande utifrån de behov personer med autismspektrumstörning har. Vi får genom tidigare historia, egna, strukturerade observationer och analyser planera stödet. Bild, text, ljud, när, var, hur?
    Vad ska vi kalla det som vi ser är uppenbart autistiska drag, men diagnosen saknas. Skyldiga att ge rätt stöd ändå, vilket vi lyckas göra!
    Så kanske inte alla föräldrar är ute och cyklar när det gäller sina barns bästa och vad som kanske felas dem.
    T ex min äldsta dotter genomgick utredning innan hon skulle börja 1a klass. Innan vi fick besked blev vi föräldrar tillfråga vad vi trodde det var. Vi trodde samma som utredningen visade, adhd med autistiska drag. Nu, 7 år senare, har hon blivit hjälpt av ändrad kost och INGA näringstillskott (homeopati?). Så det kan funka även på dem med diagnos. Självklart inte alla och det är inget botemedel, men mycket är ju vunnet om man äter så naturligt som möjligt.

  7. Vad gör man då om man är vuxen, tycker sig ha högfungerande autism (asperger), ber om en utredning, men blir placerad i en kö som aldrig tar slut? Får man alltså under tiden inte använda begreppet autism/asperger när man försöker förklara för sin familj, arbetsgivare, omgivning varför man beter sig som man gör i vissa situationer. Jag vill inget hellre än utredas, men väntetiderna är otroligt långa…

  8. Man kanske kan säga att man tror att man har det, men står i kö för att utredas?
    Jag tycker det var helt otroligt bra skrivet. Det finns förståsigpåare överallt och det är så jkla jobbigt att stå till svars, och om man inte gör det… hur ska man bete sig? Ibland blir jag så ilsken så jag bara går därifrån, men oftast kokar det över. Det funkar inte så bra det heller.
    Sen har jag själv en diagnos av annan art nämligen Bipolär och jag är med om precis samma sak där. Man ska stå till svars, försvara, något som man ju inte valt själv. Jag har inte valt att mitt barn ska ha autism och sin neurologiska sjukdom och jag har inte valt att jag ska vara bipolär. Ändå ska jag stå där och försvara det där?! Helt sjukt.
    Kram!

  9. Oj vad många kommentarer! 🙂 Det här engagerade tydligen! Vad roligt! Hör ni – jag håller med om att väntetiderna kan vara – och är – mycket långa när det gäller utredning. Jag är den första att förstå att man väljer att börja åtgärda – särskilt när man ser att barnet lider. Det gjorde jag. Medan jag väntade på utredningsresultat. Jag ändrade just på kosten – dvs gick över till en gluten och kaseinfri kost fast utredningen inte var klar. Det fanns indikationer, om man säger… Dock; jag tycker ändå att det är stor skillnad på att börja åtgärda, börja hjälpa och att sätta diagnosen själv innan utredningen är klar. Jag har hört föräldrar, som är 100 % säkra på att barnet kommer att landa med diagnosen Y bli aningen förvånade när det blir X istället… Så nej, jag skulle inte under utredningstiden börja använda mig av någon diagnos, utan vänta. Ibland sker överraskningar. Sen kan jag också förstå att det idag finns vuxna människor som inte har någon autismdiagnos. För inte alls så länge sen trodde man att någon hade Downs så hade personen ABSOLUT INTE autism. Och om nästa person hade utv.störning så hade hen INTE autism, osv. Idag vet vi mer, och dubbeldiagnoser (eller trippel, för all del..) är mycket vanliga. Så klart att människorna i de äldre generationerna skall ha hjälp! Men – ursprungsfrågan var ju – är det slumpen att det är bara de odiagnostiserade barnen med förmodad autism som blir ”botade” av homeopati? Jag har svårt att tro det.

  10. Bota och bota. Det kanske handlar om att må bättre. Att fungera bättre. Och att kost påverkar är inte humbug och trams. Att så stenhårt avfärda är lika illa som att stenhårt hävda något annat. Jag anser att det är bra med en dialog om kost och om vad barnen stoppar i sej. Vi kan jämföra med ett annat område. Reumatism! där är det sen länge känt att en viss typ av kost ger mer inflammation och att människor med reumatism kan få en bättre vardag med hjälp av kostförändring. Så jag tycker att det är lite hårt att påstå att det är människor med hemma snickrade diagnoser som påstår att de BOTAR sina barn. Har du provat själv? Vem är du som påstår sej veta sanningen?

    • Man kan definitivt INTE jämföra reumatism och ADHD.
      Reumatism är en autoimmun sjukdom! De flesta fall av reumatism har en autoimmun orsak, det vill säga att kroppens immunförsvar av någon anledning förstör kroppsegen vävnad. Det har också skett en utvidgning av begreppet så att reumatiska sjukdomar även betecknar autoimmuna sjukdomar som drabbar andra organ än leder och bindväv.

      Adhd beror på att vissa delar av hjärnan arbetar på ett annorlunda sätt än hos personer utan adhd, bland annat de hjärnfunktioner som styr uppmärksamhet, möjligheten att bestämma över impulser och reaktioner, och förmågan att hålla flera saker i huvudet samtidigt.
      Signalämnen har betydelse
      Mycket är fortfarande okänt om hur hjärnan fungerar. Det är bara delvis känt vad adhd beror på, men det har bland annat att göra med så kallade signalsubstanser, som behövs när signaler skickas mellan olika nervceller i hjärnan.
      Signalsubstanser som är viktiga när man har adhd är dopamin och noradrenalin. Om man har adhd fungerar de här signalsubstanserna inte riktigt som de ska.
      Både ärftlighet och miljö påverkar
      Ärftlighet verkar vara den viktigaste faktorn till att man får adhd. Man ärver vissa gener som styr uppbyggnaden av hjärnans olika delar och påverkar hur signalsubstanserna fungerar. Därför är det vanligt att flera i en familj eller släkt har adhd.
      Hjärnans utveckling påverkas också av de upplevelser och erfarenheter som man har under sin uppväxt. Det innebär att både arv och miljö spelar en roll för hur problemen vid adhd visar sig.

      Så att jämföra ADHD med reumatism som man gör här, det är helt felaktigt!
      Och det finns inga belägg eller evidensbaserad forskning som ens påvisar att kosten påverkar ADHD som diagnos. Och det är humbug och kvacksalveri att påstå något sådant!
      Kosten påverkar inte individer med ADHD mer än de påverkar andra människor, dvs äter du bra kost så mår du bra, men det skapar inte, påverkar inte och kan definitivt inte bota ADHD!

      De som påstår att kosten påverkar adhd som diagnos har endast anekdotisk evidens, dvs ”jag har hört” eller ”jag tycker att”. Detta påvisar inget i egentlig mening och äger inget värde.

      • Fast det är inte riktigt sant, det finns ett par studier där man med eliminationskost fått tydliga förbättringar på skattningsskalor vid NPF, men inte för alla som ingick i studien. De som mådde bättre av en annan kost mådde som regel mycket bättre. Så visst kan det vara värt att fundera över kosten även ur ett vetenskapligt perspektiv. Däremot ”botar” man ju inget genom en bra kost. Man har fortfarande ADHD, men mår och funkar bättre.

      • Det finns f ö en del forskning kring just kopplingen mellan immunologiska reaktioner och ADHD. 😀 Men i sak håller jag i princip med dig. Man kan inte jämföra hjärnans konfiguration med sjukdomar, det är inte riktigt så enkelt.

  11. De jag jobbar med är i alla åldersgrupper från 18 – pensionering. Alltså inte en generationsfråga. Min dotter HAR diagnos och har blivit hjälpt av ändrad kost, stooor förbättring!
    Uppskattar din blogg jättemycket, man får en inblick i er vardag, med svårigheter och glädje!
    Kan se vilka skillnader i utmaning vi har och förstår dina tankegångar, men det behöver inte bara vara av ondo som föräldrar försöker sätta ord och förstå sitt barns problematik.

  12. Kost och homeopati är två olika saker. Jag har också gjort – som jag skrev innan – kostförändringar för min son och sett stora förändringar. Låt oss inte blanda ihop äpplen och päron nu. Och att påstå att någon har blivit bättre och att säga mitt barn botades av autism – fast ingen utredning skett och ingen diagnos fastställts – är också två helt olika saker.

  13. Lena – för att förtydliga – jag protesterar emot att barn som aldrig fått en officiell diagnos påstås ha autism samt att dessa barn påstås ha botats av sin autism med homeopati. Jag tycker att det är konstigt att alla barnen jag någonsin läst om – och det är några stycken – som botats av sin autism har alla en sak gemensamt – de har inte genomgått en utredning. Varför är det aldrig de utredda barnen som blir botade av sin autism med hjälp av homeopati? Det är ju inte så att de utredda barnens föräldrar aldrig vänder sig till homeopatin för att få hjälp. Kan det verkligen vara slumpen att de barnen som blivit av med sin autism med hjälp av homeopati alltid är barn utan officiell diagnos? Jag upprepar en gång till: kostförändringar och homeopati är inte samma sak. Även jag har satt mitt barn på GF/CF och sett skillnad.

  14. Problemet är alltså egentligen att barn som ”kanske har autism” ibland blir ”botade” av homeopati vilket ger föräldrar med barn som har blivit officiellt diagnostiserade med autism falska förhoppningar?

  15. Exakt på pricken, Anna. Jag har i min artikel lyft enbart frågan om homeopati samt självdiagnostiserade barn. Kost har jag inte pratat om överhuvudtaget.

  16. För mig som diagnostiserad ser jag kostråd som propaganda. LCHF-maffian som leker psykiatriker på bekostnad av barnens sociala liv. Samma med medeltidsmoralister som vill avråda ADHD-diagnostiserade att spela datorspel.

    Dessutom ser jag dagligen legitimt diagnostiserade som utnyttjar sin diagnos till max. Speciellt nu i tider då näthat florerar och offren då är de neurotypiska som inte har en diagnos att skydda sig med.

  17. Man behöver ingen psykolog för att se att sitt barns beteendemönster, psykiska ohälsa och destruktiva beteende drabbar barnet och sin familj illa. Man känner sitt barn och familjens livssituation bättre än världens alla läkare tillsammans. Det kan tillomed vara så att psykologer missar den problematiken föräldrarna upplever i vardagen med sitt barn som leder till att det inte hittar vad felet är och försöker förminska problemet vilket är extremt frustrerande för de inblandade som känner sig helt hjälplösa och utlämnade.

    Det du skriver späder på den problematiken då alternativ medicin som homeopati kan vara sista ropet efter hjälp för föräldrar som hållet på att tappa allt, där skola och samhälle vänder ryggen till.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s