Utförsbacke

Jag pratar med en pappa. Hans barn är några år yngre än mina, men med samma funktionsnedsättningar. Den äldste har börjat skolvägra. Inte precis varje morgon. Men allt oftare. Diagnoserna är tydligen ganska nyss färdiga, förstår jag när vi pratar. Det är mycket att ta in.

Som det här med rutiner. Hur får man barnet att faktiskt göra saker som att äta kvällsmat, gå på toa och borsta tänderna? Jag pratar lite om bildschema. Men jag hör också att barnet inte orkar. Rakt igenom pappans ord hör jag parallellerna till andras berättelser, och till vår egen historia. Det allt tröttare barnet. De allt mer desperata föräldrarna. Våren när Mathilda gick in i väggen för första gången spelas upp i mitt inre.

Jag försöker berätta om det vi kallar kravanpassning, om att strunta i allt man inte måste. Och det är väldigt lite man faktiskt måste här i världen. Mamman faller in. Hon har tusen invändningar. Men man måste ju borsta håret. Man måste klä på sig pyjamas. Man måste faktiskt borsta tänderna.

Nu orkar jag inte vara professionell längre, jag blir arg invärtes. Men i stället för att skaka henne vid axlarna går jag in i mig själv och andas. Vilar där en stund. Utåt säger jag ”aaaa” och ”mmm” och alla de små orden som säger att man lyssnar. Jag låter hjärnan gå på autopilot medan jag undersöker vad det var som hände.

Plötsligt inser jag att jag aldrig kommer att kunna förklara för någon vad det innebär att vara tvingad av livet att släppa alla krav. Jag ser så tydligt att jag också var den där mamman, den där pappan, som trodde att anpassning betydde schema och tydlighet och en liten spark i baken så ordnade sig allt. För man måste ju. Vardagen måste ju fungera på ett visst sätt, i alla fall tror man det.

Jag är tillbaka på ytan igen och med i samtalet, men nu betraktar jag också allt som sker, som en helikopter som hoovrar över oss. I föräldrarnas argument ser jag min egen motvilja mot att ta bort de onödiga kraven, hör alla mina egna skäl, de där som mamman jag blivit vill benämna som undanflykter. Egentligen är det ju snarare oförstånd.

Jag har gjort samma resa som föräldrarna framför mig, och nu när jag slutar provoceras av att de inte förstår att tandborstning är oändligt mycket mindre viktigt än att ha ett lågstadiebarn med utmattningssyndrom, och i stället bara omfamnar tanken att de ännu inte sett allt det jag har sett, att precis som jag en gång var en av dem kommer de en gång att vara jag, då kan jag lyssna helhjärtat igen.

Men mitt sinne vandrar framåt i tiden. Jag ser mina barn i alla de ungdomar jag talat med, och mig själv i deras föräldrar. Jag ser plötsligt mönstret, förstår att en dag står vi kanske där vi också, i deras sits, med barn som kanske är helt isolerade hemma eller som åker in och ut i psykvården. Det tycks mig som om alltihop bara är en enda lång nedförsbacke. Tanken är oroande och jag avbryter den bryskt. Framtiden är inte skriven än. Det är varken säkert att mina barn kommer att ha det bättre eller sämre än de andras om några år. Ingen vet, så varför oroa sig?

Jag känner med föräldrarna nu. I deras smärta över att behöva skära bort saker de trodde var självklara, i sorgen över de val som för mig är så vardagliga att de blivit banala. I stället för att råda försöker jag stärka. Vi måste möta människor där de är, tänker jag, oavsett om de förstår att de står inför en vildfors eller inte.

Men jag kan ändå inte låta bli att snudda vid tanken jag hade förut en sista gång. Är det så? Är vi också bara i början av en enda lång utförsbacke, och vi vet bara inte om det än?

Annonser

5 responses to “Utförsbacke

  1. Så fint och sant du skriver. Vår dotter blir 19 i Januari, jag känner igen mig precis:)

  2. Jag känner igen mig i det här att barnet inte vill borsta tänderna och mycket annat. Anna

  3. Som jag brukar säga: Hur kan man göra det man borde (måste) när man har att göra med en hjärna som inte faller inom ramen för hur en hjärna borde vara? Att inte veta, att inte sitta med facit i hand, är för mej en strategi för att kunna leva och inte bara överleva.

  4. Hej!
    jag känner också igen mig, precis som många här. Ditt inlägg ger en så bra bild av vår situation – och jag undrar om jag skulle kunna få låna den till en skrift jag håller på med?
    Jag är museipedagog (och mamma till en pojke med asperger) och gjorde nyligen en utställning om och av barn med npf här på museet (Länsmuseet Gävleborg). Efter förfrågan samlar jag nu barnens bilder och texter i en bok/katalog tänkt för bla personal inom vård och omsorg, lärare m fl. Jag har även med ett föräldraperspektiv, där föräldrar delar med sig av sin vardag. Din text skulle passa jättebra in där!
    Jag blir glad om jag får använda den, hör gärna av dig till mig!

    Med vänlig hälsning Ingela

  5. Nu såg jag att din bok har samma titel som utställningen jag gjorde! 🙂
    /Ingela

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s