Förtydligande – tack, men nej tack

Jag vill särskilt understryka att jag inte bad om lösningar med mitt förra inlägg. Det sårar mig att få förslag på lösningar på saker som andra anser är problem, när det jag skrivit handlat just om att få den typen av kommentarer och frågor, som utgår från läsarens syn på vad jag behöver, och inte från mig, mina behov eller min syn på vad som är ett problem – och vad som inte är det.

Jag vill inte ha kontaktpersoner, boendestödjare, handläggare eller hemtjänst. Jag anser inte att nån av de där sakerna skulle vara till hjälp för mig. Faktum är att det jag beskrev är en dag som jag räknar som en i huvudsak bra dag, med rätt få problem och lysande problemlösning av barnen.

Det jag ville belysa är att så här ser vardagen ut, inte bara för mig utan för många, många med barn på NPF-spektrat. När människor säger saker i stil med ”Så här kan du ju inte ha det”, då vill jag skrika: ”Men jag HAR det så, många av oss HAR det så, vi inte bara kan utan det är ett faktum!”

Jag vill också förklara mig lite utförligare. Jag har ingen LSS-handläggare. För att få det måste jag fylla i X antal blanketter, sitta i X antal möten och ha X antal medicinska intyg. Jag har inga 20+ timmar att lägga ner på administration när jag inte ser någon poäng med den.

Att strunta i LSS och SOL har inte varit ett lättvindigt beslut. Det har tagit ungefär tre år av stötande, blötande, kontakter med LSS och med andra, och det är en väl avvägd och noga genomtänkt strategi. Jag har annat att göra än att lägga min tid på ett system som uppenbarligen inte fungerar för oss, eftersom jag inte kan få den typen av hjälp som jag behöver och vill ha.

De familjer jag känner som har insatser via LSS eller SOL, de får mer eller mindre kriga med sin handläggare för att få nån sorts hjälp. Rätt ofta blir de erbjudna huvudlösa saker, eller de får insatser som boendestöd, kortis, kontaktfamiljer eller avlösare i hemmet beviljade, fast sen finns det ingen som kan ta jobbet ändå, det saknas folk. Eller så får de personer beviljade, som finns, men som inte får lov att göra det där enda som personen behövde hjälp med. Grattis, här har du hjälp med nåt du inte ville, men det där du behövde, det kan vi tyvärr inte hjälpa till med, liksom.

Eller så kommer det olika personer. Jag kan absolut INTE ha olika personer som passerar igenom det här hemmet, inte med ett barn som börjar slåss och ett barn som gömmer sig och vägrar tala eller komma fram vid åsynen av främmande människor. Definitionen av en främmande människa är till exempel storasyster i en annan mössa än vanligt, så marginalerna är snäva. Att ha andra människor än vanligt är illa nog i det här hemmet, om de dessutom är olika personer som kommer så kan jag inte ens beskriva vilket helvete jag skulle få hantera när personerna gått igen. Eller de första tre månaderna eller så av att jobba in en ny person. Jag fasar.

Insatserna som erbjuds är inte anpassade till vår familj, där många har diagnoser men alla är högfungerande. Det vi skulle behöva, det finns inte att få, och tro mig, jag har kollat. Jag ids inte ens specificera allt jag har kollat.

Nu låter det som om jag gnäller på LSS, men det gör jag inte, LSS har jättemycket bra. Bara inte för oss. Om man inte kan tänka sig att äta lakritsglass, då säger man bara nej tack och beställer chokladglass i stället. No hard feelings. Men nej tack.

Jag ser ingen poäng med något som socialtjänsten kan erbjuda vår familj. Det är inte värt jobbet, jag ser i åtskilliga, tiotals, andra familjer som jag har god kontakt med hur LSS och SOL för högfungerande bara blir ytterligare ett stressmoment och jag har ingen tid till 20+ timmars administration för att få rätten att tjata på en handläggare.

Men viktigare: Jag ville inte ha hjälp. Jag ville att någon skulle se mig, och det JAG vill, det JAG behöver. I stället får jag förslag på hur jag ska lösa det andra anser vara problem. Tack, men nej tack. Jag trodde att jag redan hade varit tydlig med att det inte var vad jag ville ha. Jag definierar mina problem själv och ber om hjälp med dem när jag så anser lämpligt. Det gjorde jag inte med mitt förra inlägg.

Annonser

13 responses to “Förtydligande – tack, men nej tack

  1. Så väl jag kan fatta din poäng….
    Ibland vill man bara ha feedback och inte lösningar.
    Styrka och kärlek!

  2. Jag förstår dig…..

  3. kram och stå på dig…

  4. Tack för två oerhört bra inlägg! Ditt första var jättebra skrivet – målande, men det fick verkligen en ny styrka i och med det här. Fantastiskt igenkännande, hjälpte mig skaka av mig mina egna såna känslor för den här dagen i alla fall!

  5. Helt rätt! Bra förtydligande. Vi behöver ofta någon som lyssnar – vi behöver inte råd. Det har vi fått så många av…

  6. Som alltid beskriver du din vardag på ett fantastiskt vis. Jag känner igen mig i så mycket och är väldigt tacksam för att du sätter ord på vad så många av oss känner.
    Din blogg är kanoners!

    Kram!!!!!

  7. Nej, faktiskt, jag kan nog inte alls sätta mig in i din situation och än mindre förstå hur du orkar. Jo, för att du måste naturligtvis, men jag menar hur du orkar i längden utan att gå under av kraven du har på dig varje dag.
    Jag har asperger syndrom och adhd, min dotter har asperger, adhd, tourettes och ocd. Jag är ensamstående med henne.
    Jag vet inte vad som skulle ha hänt om jag inte hade fått någon hjälp av LSS. I höstas var jag på väg att hamna på sjukhus pga utmattning. Men jag har kanske haft tur? Jag har boende stöd, samma person varje vecka och jag tar ingen ersättare när hon är sjuk eller på semester. Hon kommer på dagtid, när min dotter är i skolan. Min dotter har LSS-fritids eftersom hon är snart femton år.
    Det som har orsakat mig störst ångest, oro och problem är skolan. Det var problemen min dotter hade i skolan och hur skolan behandlade min dotter som orsakade min utmattning i höstas, men det är för långt att skriva om nu.

    Det som oroade mig nu var att jag inte såg och inte förstod något som många andra förstod. Jag läste det förtydligande inlägget först och backade sedan för att läsa inlägget och kommentarerna som det handlade om.
    Min känsla nu är bara tacksamhet att jag faktiskt inte läste inlägget ”förklara” när det publicerades.Jag skulle inte ha förstått att jag skulle ha kunnat kränka och såra och kanske fått dig att må ännu sämre genom att ge något råd eller förslag som jag trodde kunde hjälpa. Jag vill bara säga här och nu att om jag har gjort det förut så har jag aldrig menat något illa alls.
    För mig innebär det en stor sorg att inse att jag inte ens med ”facit” i hand kan tolka detta på rätt sätt.Men vi vuxna med funktionshinder vill ju också kunna vara med och läsa bloggar och delta i kommenterandet…….

    • Jag tänker att det är svårt att veta vad man kan säga och inte. Men jag hoppas att du inte avstår från att kommentera för det, och att jag kan vara tydligare i fortsättningen också. Kram!

  8. laila nyström

    tyvärr känner jag igen mig hade hoppats att kunskapen hade blivit bättre på tio år..

  9. Det faktum att man drar sig för att söka hjälp pga allt jobb rent administrativt men även känslomässigt är helt sjukt! Jag vet, för jag är där just nu. I det stadium då jag allvarligt ifrågasätter om vi ska fortsätta att lägga ner all denna energi för att få minimalt med avlastning. Jag är utmattad och vet att jag inte är ensam om att vara i den situationen. Vi är många NPF föräldrar som kämpar långt längre än kraften räcker till av ren vilja. Tack Tina för ditt inlägg! Tack för att du fått mig att tänka ett varv till när det gäller ansökningar om avlastning. ❤

  10. …jag vill inte heller ha LSS-hjälp eller ngt annat sånt. Jag vill ha nån som orkar lyssna och förstå. Vår son är snart 6 år med autism och han har inga syskon.
    Tack för en mkt bra blogg !

  11. Ja den kommentaren är ju bara så underbar ”såhär kan du inte ha det” Ehhh, vi har det så. Punkt. Faktum.
    Finns liksom inget annat liv att välja.

    Men i vårt fall, vad mycket lättare det blir när de små växer upp. När jag nu tänker tillbaka 10 år i tiden, förstår jag inte heller hur tusan vi orkade. Eller jo, för att vi måste, därför.

    Dottern nu 14, ”bara” ADHD och allt så mycket lättare nu.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s