Gästbloggare: Högfungerande?

Högfungerande autism, så säger man ibland om barn som har autism men ingen utvecklingsförsening.
Att det är nått högfungernade med autismen är så långt ifrån sanningen om vårt liv man kan komma.

Men jag blir lurad, jag luras att bara se toppen av isberget vissa dagar. Ett barn som visserligen har många svårigheter men som ju pratar bra och som med rätt hjälp klarar sig ok.

Den lilla biten ovanför ytan som andra också ser, den bit vi klarar att se för att inte drunkna.

Under ytan finns nått annat
Där finns barnet som inte klarar toalettbesöken eller tandborstningen
Barnet som inte klarar att be om mjölk till maten i skolan eller vatten när hon är törstig.
Barnet som får panik och inte klarar att gå till skolan när det är uterast på schemat.
Barnet som gråtandes på kvällen innan uterasten säger” jag vet inte hur man leker”
Barnet som ibland har en avgrund mellan sig och sina vänner trots att vännerna också har autism.
Barnet som inte säger till när nått händer
Som inte går att lämna bort ens över en natt.
Barnet som gråter att hon vill dö för att det kryper så kroppen.
Barnet som inte kan be om hjälp för att få veta hur man leker.

jag vet inte om det är nått speciellt högfungernade över det barnet.
Men samhället tror det, hon har ju ”bara” autism. Det lilla bara som innebär att hon har svårt att få stöd, svårt att få rätt till den hjälp hon och vi behöver.
Vad händer den dagen vi som kan se under ytan inte finns?’

4 svar till “Gästbloggare: Högfungerande?

  1. Tankeväckande..har en dotter på 12 som också är ”högfungerande”. Och ja det är hon väl jämförelsevis med andra barn med svårare grad av ast, tourettes och adhd. Men likväl är det massor under ytan som jag som mamma får vara rena detektiven för att locka ut ibland och hon har samma svårigheter du skrev om.. Så Ja, precis, vad händer när vi som ser inte finns? Det skrämmer skiten ur mig rent ut sagt att jag skulle dö och lämna min dotter utan min hjälp, förståelse och stöd… som hon säger själv, jag är den enda som kan förstå henne utan att ord behövs, jag är den som ser (eller snarare känner..) när hon inte förstår, hänger med, blir sårad, behöver space… ingen annan ser/märker av de små signalerna hon så försiktigt skickar ut..

  2. Bra inlägg!!
    Det fick mig att skriva det där inlägget som jag själv så många gånger funderat över. Vem avgör om man är högfungerande egentligen…
    http://rosafantasier.wordpress.com/2013/03/25/hogfungerande-enligt-vem/

  3. Exakt! Instämmer också i Lilys inlägg här. Så har jag tänkt många gånger. Alla dessa små signaler som man som scannande mamma läser av när ingen annan ens lägger märke till att något blivit jobbigt eller problematiskt i en situation. Högfungerande? Javisst, och samtidigt – nej, verkligen inte. Det är så dubbelt!!!

  4. känner allt för väl igen det.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.