Skulden kan du behålla själv!

De här barnen behöver inte träna sig på att försöka lite mer, de behöver träna sig på att känna efter och anpassa sig efter hur mycket ork de har, och de behöver personer runt sig som konsekvent hjälper dem med denna träning.

Jag blir sällan ifrågasatt. Min man Conny har en teori om att jag bländar människor med min intelligens så att de inte tänker tanken att jag har fel. Min egen teori går ut på att jag är en lång och bredaxlad kvinna med gott om skinn på näsan, och att det vore oväntat och ologiskt – ur ett psykologiskt perspektiv – att ge sig på någon som så uppenbart kan försvara sig. Rimligtvis ligger det en gnutta sanning i bådadera, och antagligen finns många fler parametrar i sammanhanget, men faktum kvarstår: Jag blir sällan ifrågasatt.

Därför har jag med viss fasa lyssnat när mina föräldravänner, också de med barn inom NPF-spektrat som har problem med att vara i skolan (60% av alla barn med autism har det), berättat om hur de får råd som att ”bara bära iväg ungen till skolan”,  ”Se till att sköta morgonrutinerna bättre”, ”kapa navelsträngen till barnet” eller (det här är en favorit, tydligen) ”Bara Bestämma Åt Barnet”.

I ljuset av den senaste tidens skolfrånvaro för Mathilda känner jag att jag vill vara lite preventiv. Det här kommer att gå mycket lättare om ni som finns runt oss har förutsättningarna klara för er på en gång, så jag tänkte tydliggöra ett par saker:

1. Jag är fullständigt ointresserad av att klä skott för dina eller andras känslor av frustration genom att diskutera vad jag kan göra annorlunda som förälder.

Det är naturligt att känna sig maktlös när vi inte riktigt rår över en situation. Det är ok. Försök att vila i det i stället för att prata om vad jag och Conny borde göra annorlunda. Jag behöver inte försvara mig eller mitt föräldraskap; det är irrelevant i sammanhanget.  Och eftersom det inte tillför nåt tycker jag att vi släpper det ämnet och ägnar oss åt diskussioner som faktiskt kan hjälpa.

Ja, jag och Mathildas pappa har självklart en viss skuld i att det blir så här jobbigt för Mathilda ibland och att det blev det just nu. Den är tvådelad, kan man säga. För det första försåg vi flickebarnet med några av de 2-300 gener som ger autism. För det andra såg vi inte i tid att hon höll på att falla ihop av trötthet utan drog i nödstoppet för sent. Trist, men knappast något att göra nåt åt så här i efterhand. Så vi släpper det.

2. Det finns väldigt många ”teorier” som helt saknar evidens och alltsomoftast har en rejäl motevidens. Dem tänker jag överhuvudtaget inte diskutera.

Det finns tydligen en hel del spännande teorier specifikt kring autistiska barn som inte orkar gå i skolan. Mammorna binder dem för hårt till sig, till exempel. Eller vänta, autism beror ju på mammor som är känslomässigt frånvarande och INTE skapar en bindning till barnet, kylskåpsmammor. Eller så väcker de inte barnen tillräckligt bestämt. Eller Motiverar dem tillräckligt ordentligt. Fast man ska ju förstås inte muta, belöna eller straffa sitt barn. De ska bara veta hut ändå. Eller hur det nu var.

Snurrigt är bara förnamnet, och eftersom jag ägnar mig åt mer underbyggda teorier inom psykologi och medicin gör bristfällig evidens mig på dåligt humör. Och när jag blir på dåligt humör börjar jag kasta studier om riktig vetenskap omkring mig. Så jag tänker att vi bara stryker det samtalsämnet också, såvida du inte råkar vara intresserad av forskningen bakom det hela?

3. Jag kommer inte att acceptera välmenta ”råd” som går ut på att det här är mitt ”fel”.

Det finns omfattande teorier om skammande, skuldbeläggande och stigmatisering, den som känner för att djupdyka i det är välkommen att höra av sig för att få lite tips om bra utgångspunkter och litteratur. Men jag har inte tid att vara försökskanin i nåt sånt experiment, jag tycker inte heller att det är nödvändigt med tanke på den omfattande forskning som redan bedrivs på området.

Så sammanfattningsvis:

Nej tack, vi behöver inga föräldratips. Vi har varit utmärkta föräldrar till Mathilda i nio år, att vi nu plötsligt över en natt skulle ha blivit inkompetenta är så osannolikt att jag överhuvudtaget inte är intresserad av råd som att, hur var det nu, ”bara bära iväg henne”, ”Bestämma Åt Barnet” eller ”kapa navelsträngen”. Tack, men nej tack.

När man lyssnar på dem som verkat länge inom det här fältet, som till exempel Elisabeth von Ziepel, säger hon att de här barnen inte behöver träna sig på att försöka lite mer, de behöver träna sig på att känna efter och anpassa sig efter hur mycket ork de har, och de behöver personer runt sig som konsekvent hjälper dem med denna träning. Se där, ett råd som jag känner har förbättrat Mathildas situation och vår förståelse för henne (och hundratals andra barn med skolsvårigheter)!

Den som känner att den har lika stor eller större erfarenhet än Elisabeth är väldigt välkommen att komma med råd och tips om hur vi kan göra ett bättre föräldrajobb kring ett barn som inte förmår gå till skolan. Ni vet var jag finns. Ring eller maila mig, helst igår. Men kvasivetenskap och tyckande har jag helt enkelt varken tid eller intresse för. Och skulden, den kan du behålla själv. Jag har viktigare saker att göra. Som att hjälpa mitt barn tillbaka till skolan.

Jag ser fram emot långa diskussioner som håller sig till evidens, beprövad vetenskap, konstruktiva förslag och stöd! Tack på förhand!

Gillade du det här inlägget? Dela med dig till andra som kan vara intresserade med hjälp av knapparna här nedanför:

Annonser

29 responses to “Skulden kan du behålla själv!

  1. Tycker vanligtvis att du skriver en väldigt bra och genomtänkt blogg, med kloka och initierade inlägg. Men det här blogginlägget känns mest argt (och visst har du rätt att skriva även arga blogginlägg) vilket gör mig lite arg tillbaka.
    Ingen, oavsett vilka barn de har och vilka problem dessa barn har, gillar att bli ifrågasatt i sitt föräldraskap. Ingen gillar kränkande kommentarer som går i stil med ”lilla vän” (oftast outtalat), ”gör såhär istället, ditt sätt att vara med ditt barn är fel.”
    Men om jag nu inte är expert på NPF, får jag då inte alls prata med föräldrar vars barn har t.ex. autism? Får jag inte prata med dem/er kring föräldraskap utan att ha skrivit en avhandling först? Vad blir bättre av att jag ser och kniper käft? Välmenande tankar och åsikter och ett lyssnande öra är vad jag har att erbjuda mina vänner. Jag förstår att även välmenande oinitierade kommentarer kan vara tröttande när livet gör att ingen ork finns kvar. Men att jag måste jag bli expert för att ha rätt att tala kan jag inte hålla med om.

    • Hej Sofia!

      Jag är ledsen att jag gjorde dig lite arg tillbaka (jag var inte arg även om jag kan förstå att det låter så), det var inte min mening.

      Självklart måste du inte vara expert för att prata med mig om föräldraskap. Men det är stor skillnad på att prata om saker, som man gör vänner emellan på ett ömsesidigt sätt, och att snabblösa världens problem genom att komma med floskler. Det är nog inte så mycket vad människor säger utan hur de säger det som har irriterat mig och många andra. ”Det är bara att…”-lösningarna, med ditt så välformulerade ”lilla vän” bifogat, de gör vem som helst vansinnig. Och när man stöter på det där bemötandet tillräckligt ofta, då utvecklar man en sorts allergi mot minsta tendens i den riktningen.

      Jag blir som sagt sällan ifrågasatt på det sättet. Men jag hör dagligen från föräldrar som blir det. Kompetenta, ambitiösa, påläsat, utmattade och hårt belastade föräldrar som får budskapet ”lilla vän (oftast outtalat), gör såhär istället, ditt sätt att vara med ditt barn är fel.” (Underbart uttryckt! Tack!)

      Och det gör mig förvånad – och orolig att jag ska råka ut för den typen av välmenta påhopp (nu när Mathilda har en jobbig period). Och när något berör mig, då vill jag skriva om det. (Och jodå, jag skriver arga saker också, det här var bara inte en av dem. 😉 )

      Fred?

      /Tina

  2. Åh herregud vad du är bra Tina!

  3. Sofia, jag ska såklart inte svara för Tina, det gör hon så bra själv tänker jag. Däremot för hur jag själv tänker eftersom även vi bemötts av liknande kommentarer som Tina ger svar på i inlägget här.

    Det är stor skillnad att komma med kommentarer som ”du får tala om vad som gäller” eller ”jag brukar ta han/henne under armen och bära barnet till bilen” etc som ett välmenande tips än att fråga oss som föräldrar till npf-barnen med stort motstånd vad vi tror skulle kunna hjälpa. För jag kan lova att vi redan har övervägt och t.om testat alla dessa tips och kommit fram till att det inte hjälper. Troligen har vi fått backa tillbaka och hamnat efter i de flesta framsteg som vi så länge har arbetat hårt för att komma tillbaka.

    Personligen vill jag absolut höra om mina vänners bekymmer. Jag vill inte att de ska sluta prata om sina, bara för att de tänker att mina är större. Jag behöver också få vara till hjälp och få känna mig behövd av mina vänner i det avseendet ibland. Och självklart behöver inte mina vänner eller de i min omgivning ha skrivit avhandlingar för att kunna prata med mig som npf-förälder.
    Att visa ett intresse för hur vi har det på riktigt och ha en förståelse för att man kanske inte kan komma med några käcka husmorstips till en person som lever i frustration och motstånd varje dag. En förälder som ständigt jobbar med att motivera sitt barn, oavsett det handlar om att borsta tänder, klä på kläder, äta sin mat, eller att komma och leka en stund tillsammans behöver inte få höra att ”vi bara ska bestämma åt barnet”. Vi behöver förståelse för att vi lever en tuff tillvaro.

    Tack Tina för att du beskriver det jag så ofta tänker så väl.
    Du har kanske helt andra svar i det här avseendet, men dessa tankar väcktes i mig.

  4. Håller med dig ”rosafantasier”. Man får så många gånger höra att ”vi borde lägga mer ansvar och sluta curla våra barn, så tar de säkert mer ansvar själva. Jag kanske inte klär på mina barn bokstavligt och matar dem tugga för tugga (för de har ingen ork/motivation för att göra det själva. Trots hela nattens sömn) för att jag tycker att det är roligt och för att jag förmodligen har all tid i världen. Nej, jag gör det för att de över huvudtaget skall få i sig någonting, då de förmodligen inte kommer att äta något alls på skolan (om det är en sådan dag). Som jag får höra ganska ofta: ”Du får väl säga till dem att äta!”
    Suck. Suck.
    Det var ju ett exempel på början av en dag……..

  5. Hmmm, hur kom jag in på det förresten??

  6. Jag har ingen personli erfarenhet av ”specialbarn”, inte ens av egna ”vanliga”. Men jag tycker inlägget visar klockrent på skillnaden mellan att engagera sig genom att börja med att sätta sig in i hur någon verkligen har det eller att – om än så välmenande – gå in med grundantagandet att man skulle kunna hjälpa till genom att enkelt lösa någon annans problem. Det kan man ju sällan, oftast kan man i bästa fall hjälpa folk genom att ge dem utrymme och intresse (och kanske tillsammans plötsligt hitta en ny synvinkel ingendera part hade från förut men det ska man inte räkna med).

  7. Sant. Förlåt. Är nog bara trött.

  8. Om du får några bra tips så dela gärna med dig.
    Jag har två söner med adhd den ena även autism.
    15-åringen fick diagnos adhd för en vecka sen. Han är 1.83 lång och vältränad. Den som tror att man kan förflytta honom till skolan mot hans vilja får gärna komma och visa hur. Han har inte varit där på några veckor.

  9. Jag kan självklart inte heller svara för det här inlägget.
    Men hos mig väckte det många tankar. Det handlar om en familj som just nu behöver ta en time out. Och har det gått så långt att en familj behöver en time out från livet så är det helt ok att få skriva ett ”argt” inlägg.

    Vi lever i en familj som oxå kämpar med NPF. Sonen på 15 sliter som ett djur för att orka med att finnas till i det som vi kallar för livet. Hans lillebror har det inte heller så himla lätt här på jorden.
    Som familj är det en oerhörd tuff situation som jag tror att ingen som inte lever i det nånsin kan förstå.
    Vanliga ungar får oxå utbrott. De kan oxå drabbas av ångest. Känna sig oroliga. Men då handlar det om nån gång ibland. Att leva med det VARJE dag är nåt helt annat.
    Så ta hand om er! Var rädda om er!

    Kram från mig.

  10. Såååå jävla klockrent! Precis så är det, och känns det i mångt och mycket! Bra rutet och skrivet!

  11. Pingback: Rätt person på rätt plats, hade varit bra | rosa prinsessan

  12. Reblogged this on Det ingen berättar… and commented:
    I en blogg jag följer – M som i underbar – finns ett så vansinnigt bra inlägg om alla välmenande och oombedda råd man får till ett barn som inte riktigt är som andra. Läs och begrunda!

  13. vill bara tacka för underbara inlägg. är inne i en tung period med mitt barn och det är så skönt att få veta att man inte är ensam, (vet eg att jag inte är det) men skönt ändå att få se att vi är många som kämpar varje dag. kram till oss<3

  14. Hej, det är så skönt med det du skriver. Jag är ju förälder till barn med svårigheter och hamnar kanske inte så ofta i vad yrkesfolk tycker om mig som förälder eller hur jag ska bära mig åt… de flesta som jobbar eller har jobbat med min dotter respekterar mig och min kunskap. Min mans släkt har däremot åsikter….
    Men så jobbar jag som specialpedagog och i mitt yrke där jag även handleder personalgrupper hamnar jag ibland i att vara åhörare till deras åsikter kring detta. De vet att jag är förälder, men ändå hamnar vi i såna resonemang då och då. Jag har ju svar men ibland blir det rätt jobbigt måste jag erkänna. Jag förstår att det jag gör är viktigt när de tycker att man som förälder ska göra si och så och jag på ett proffessionellt sätt försöker få dom att tänka annorlunda. Men jag kan ändå inte låta bli att tycka att det är fruktansvärt slitsamt.
    Jag vet inte vart jag vill komma med det här mer än att ösa ur mig hur jobbigt det är… Alla fall skulle man ju önska att det inte vore nån klyfta mellan föräldraskap och personal. Varför i helsike kan dom inte se oss föräldrar som proffessionella!! För det är ju faktiskt det vi är!
    Ursäkta följande ord: Bläääääää!
    Kram på dej Tina! Och en kram till din dotter, hoppas det vänder och hon får må bättre snart igen.

  15. Ja, vi är verkligen proffs på våra egna barn. Vi kan varenda liten nyans.

  16. Jag önskar att jag kunde formulera mig lika bra som du, istället för att gå i taket ibland… Av någon anledning för jag ofta höra föreläsningar om hur viktigt det är med rutiner för barn, i massa olika sammanhang, som om familjens liv inte var fyllt av rutiner, bara inte samma som för normalstörda familjer. Att vi tandborstar men var vi gör det är inte riktigt lika viktigt, att man har på sig strumpor när man skall ut och det är minusgrader, men att det kanske är pappa som tar på dem fast man är 10 år om det är en jobbig dag…

  17. Ja du Tina. Hemmasittare eller skolvägrare är mycket svårt att förstå för väldigt många. Jag har ju försökt sprida kunskap kring detta, inte till föräldrar, för de vet ju redan. Utan inlägg att sprida till skola, mostrar, vänner, tränare, grannar och farfäder, för att nämna några…

  18. När man har hur mycket energi som helst så förstår man inte att man blir trött helt plötsligt.
    Exempelvis, jag och en ”normal ” bestämmer oss för en promenad, efter en mil börjat det regna men vi har ju bestämt att vi ska gå 2 mil så jag förstår inte varför vi ska ändra planen, de ska man följa.
    När man kommer hem så sätter sig den normala och har gjort sitt för dagen, jag har kommit på 200 grejor som måste göras nu innan jag glömmer bort dem och en av de kan mycket väl vara att gå samma promenad igen.
    Inget skjuts upp och vid nattens intåg så har jag gått 4 mil, tänkt 18 timmar och som vanligt inte ätit…..
    Skulden jag ger mig själv om jag bara skulle göra 99 av alla sakerna samma dag är nog samma som folk känner när de glömt julklappar till någon…..

  19. Jag läser det här blogginlägget igen, för det tåls att upprepas. Jag behöver bli påmind om hur jag ska tänka och hur jag ska bemöta. Det är inte mitt fel att mitt barn inte trivs i skolan, att hon inte klarar av att jobba lika snabbt på mattelektionerna som sina kompisar. Däremot är det mitt fel att jag inte har sagt till tidigare, men idag har jag det. Jag sa till klassföreståndaren att nu behövs det åtgärd. ( jag sa det mer på det här sättet: Å.T.G.Ä.R.D.) jag fick tillbaka: jo… Men… Lite stöd… Assistenter växer inte på träd…Jag svarade: det är bara en pengafråga, gå till rektorn. Fick lite mer jo… Men och lite ljummet vågskvalp. Eftersom det var barn i närheten så började jag prata med versaler och understrykningar fast med låg röst och sa att jag tänker inte det gå lika långt som med mitt äldsta barn, behöver C. stöd så får ni fixa det, med eller utan diagnos. (C. går i 2:an och är ff i 1:ans mattebok, det är snart slut på första terminen.) då fick jag till svar att det var skillnad när det fanns ”diagnos”. Där och då fick jag syn på lite blixtar i ögonvrån och förstod att jag inte kunde hålla mig så lugn länge till. Väste bara ur mig: Då får ni väl göra en utredning då för stödet ska hon ha och jag är inte nöjd förrän hon är ikapp.
    Jag känner mig stark, tack Tina för att du skriver så bra och att jag kan hämta styrka hos dig. Hoppas du får lika mycket styrka av någon du med. 💝

    • ❤ Åh så härligt att höra! Och ja, jag får massor, från dig och många andra! Det är tillsammans som vi orkar och kan vara starka. Kram! Och kör hårt!

    • ❤ Det låter som om de kom väl till pass. Vilket i sig är tragiskt, men ändå hoppfyllt. Så länge som vi föräldrar står tillsammans tror jag att vi kommer att göra stor skillnad!

  20. Helt rätt, sådär tuff ska jag också bli. Har svårt att komma över att skolans specialpedagog (!) sade åt mig att ”det är inte ditt barn som ska bestämma” när jag förklarade att skolan tog så mycket energi att vi inte kunde göra någonting alls på helgerna eftersom hon inte orkade ta sig utanför dörren. Då var jag ny som autismmamma och vågade inte säga något. Idag hade jag förhoppningsvis rutit ifrån.

  21. Wow….jag skulle vara miljonär om jag fått en femma för varje gång jag fått sådana där idiotråd som du nämner….”Det skadar inte om du vore mer bestämd”….”Hur kunde det bli så här fel med nummer tre du har ju två normala innan”….” Men hur tänkte du nu sätt ner foten för höge farao”….några av alla idiotiska saker jag fått till mig. Hade jag inte varit bufflig och högljudd och rutit i hade jag nog varit en klisterlapp på väggen vid det här laget….Stå på er ALLA föräldrar! SJälvklart kan jag också diskuteras och pratas med, jag kan ha mycket galghumor runt mig och mina ”specialare”. Men jag har sedan länge undanbett mig idiotråd och floskler och det lyssnades på till slut.

  22. Så bra! TACK!!!

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s