Det där som de säger att hon har

”Jag märker inget av… det där som de säger att hon har”, sade Mathildas lärarvikarie efter den första dagen. Försmädligt, liksom, med ett hånflin sade han det.

Mathilda är lugn och gör inget väsen av sig i skolan. Om hon bryter ihop gör hon det 999 gånger av 1000 efter att hon kommit hem, då gäller det att hålla syskonen på behörigt avstånd och knivar och saxar inlåsta. Hon är inte våldsam i skolan, bara hemma. Det är bara i tryggheten hos oss som hon visar hur dagen har varit, på andra ställen skärper hon sig, precis som de flesta flickor med hennes egenskaper gör enligt forskning och beprövad vetenskap. Tyvärr gör hon inte så mycket annat heller i skolan, så att säga, det blir inte mycket gjort utan en vuxen som sitter bredvid och puffar på henne. Det tysta betyder snarare att hon inte hänger med än att hon är foglig.

Jag blev… överraskad. Inte så mycket av uttalandet som av sättet han sade det på. ”Det där som de säger att hon har.” Underförstått, ”det där som jag inte tror att hon har. För hon verkar snäll, och söt, och smart, och utåtriktad.”

Det har ett namn!

Well, I’ve got news for you, mr ny-vikarie-som-antagligen-inte-sett-mitt-barn-mer-än-femton-minuter-totalt-under-en-bra-dag, ”det där som de säger att hon har”, det har ett namn. Det kallas för autistiskt syndrom och ADHD utan hyperaktivitet. Autism och ADD. Det är inga hemmasnickrade hobbydiagnoser utan noggrant utredda tillstånd, som tvärt emot vad du tycks tro inte är nån sorts bokstäver man bara gödslar med från psykiatrins sida. Fem år tog det att hitta Mathildas bokstäver, fem år från det att BVC-sköterskan sade ”Fast det där brukar de kunna”, via en lång rad utredande specialister på olika områden, till det sammanfattande och avslutande läkarbesöket.

”Då har du nog inte träffat några autistiska barn”, kontrade jag. Högt och ljudligt och mitt i kapprummet sade jag det, ordet som han inte ville ta i sin mun. För jag skäms inte över autismen. Det är inget fel på mitt barn, tack så mycket. Hon funkar på ett annat sätt. Hon ser saker som vi andra inte ser. Men vems sätt är fel och vems är rätt? Såna trånga föreställningar har jag övergett för länge sedan, och det var inte särskilt svårt, inte när jag ser allt som min dotter är fantastisk på just tack vare sin autism.

”Jo”, sade han. Det hade han. Träffat barn med autism förut.

”Jaså”, sade jag, ”men då har du nog haft otur helt enkelt. De flesta personer med autism, bortåt 80-90%, är utåtriktade och sociala. Autism handlar om ett annorlunda sätt att kommunicera, inte om att vara helt inne i sig själv.” I mitt stilla sinne tänkte jag att han antagligen inte hade träffat något barn som var så smart som Mathilda, och att han hursomhelst redan var en skeptiker till själva neuropsykiatrin. Det luktade liksom så om honom. Fadd misstro, som av ett bokbål i Nazi-tyskland.

Skäms inte

Pilutta dig, herr klentrogen-utan-erfarenhet-av-det-där-som-de-säger-att-hon-har. Mathilda har autism och ADD. Det är ett annorlunda sätt att tänka. Hon är inte sjuk. Hon smittar inte. Och hon är alldeles underbar, perfekt och som hon ska vara. Och jag skäms inte för ett ögonblick över mitt barn. Däremot skäms jag å dina vägnar. För det där sade mer om dig än om henne.

Mathilda var upp-och-ner hemma varje dag hon haft vikarien. När Mathildas lärare kom tillbaka vinkade hon in mig så fort hon såg mig:

”Jag måste bara fråga hur Mathilda har haft det efter skolan? Har hon överhuvudtaget fungerat?” Ryktena om den klentrogne vikarien hade nått henne via irriterade kollegor i klassrummen bredvid, som också känner Mathilda och vet vad hon klarar och inte klarar, och hon var milt sagt upprörd (särskilt över att hitta dagschemat på vita tavlan nästan precis som hon lämnat det, en förklaring så god som någon på Mathildas trötthet efter skolan de där dagarna). Det var en tröst.

Tjutande varningssignaler

Jag önskar att jag kunde säga slutet gott, allting gott. Men vet ni, jag tror Mathilda går en ny period av utmattning till mötes. Trots att det gått flera veckor har hon inte hämtat sig efter de där dagarna med vikarien; hon är tröttare, ledsnare, mer explosiv. ”Det där som de säger att hon har” funkar så.

Mathilda har en begränsad ork att fungera, och när hennes tillvaro inte anpassas, tydliggörs, struktureras och förklaras, då orkar hon inte mer. Jag hoppas vi hinner vända det den här gången. Sist de här varningssignalerna blinkade och tjöt gick hon in i väggen och var hemma från skolan i mer än en månad.

Annonser

26 responses to “Det där som de säger att hon har

  1. Härligt, välbehövligt och tänkvärt inlägg som jag ska sprida vidare. Inte härligt med upplevelsen dock. Jag delar den, tyvärr.

  2. ❤ Det är så sorgligt. Att människor har en massa vanföreställningar om de här ungarna och vägrar skaffa sig kunskap för att de tror att de redan vet.

    Lite lustigt var dock detta: Samma vecka som Mathilda hade vikarien sade Mathildas habpsykolog (som tillbringat ett par timmar med henne): "Ja, autismen märks ju VÄLDIGT tydligt nu…"

    Undrar vem jag ska tro på? Den som inte tror på det de säger att hon har eller den som jobbar med det här hela dagarna? *syrlig*

    • Det är så komiskt det där, hur vissa som SKA kunna se inte ser ett skvatt, och andra ser det glasklart och detta fastän ungarna inte beter sig så vansinnigt olika inför de olika personerna. Det har hänt oss åtskilliga gånger, som jag inte ska relatera här, eftersom nätet är så offentligt och ”barnen” (de är tonåringar nu) ifråga inte vill outas. Dessutom har jag länkat hit, så nu är din blogg ännu mer offentlig. 🙂

  3. Ja, det är så sorgligt att det vi bygger upp kring det här barnen och ungdomarna är så skört. Det behövs så lite (i vår begreppsvärld) som en vikarie ett par dagar, för mycket aktiviteter, jobbig mat ett par dagar i rad, dålig information och stöd osv.

    Å andra sidan kan ibland liten förändring göra stor skillnad. Men då krävs det folk som ”förstår och förmår” och inte såna som borde (du säger det så bra) skaffa sig kunskap de tror de redan har.

  4. Ja. De små förändringarna spelar roll åt båda hållen. De behövde jag höra ikväll.

  5. Men åååååh…. jag blir så TRÖTT! Jag får ju också oftast veta att ”jamen vi märker ju inte av att du skulle vara annorlunda” och nej, det gör ni inte för jag anstränger mig ju och skärper mig när jag är bland folk (även som vuxen vill man ju passa in!). Sen att jag kan sitta hemma och stirra in i väggen eller sova en timme efter jobbet, eller vara tvungen att springa en mil för att ”komma i fas” är ju mitt privata. Grmpf.
    Förresten hade jag nöjet att vara på en ofrivilligt asperger-anpassad kurs förra veckan. Nio deltagare, alla såg olika ut, inga som hade samma eller liknande namn, tydligt schema och lunchmenyer delades ut på första dagens morgon, och schemat hölls till punkt och pricka. Tyst i lokalen när vi jobbade och gott om möjligheter att dra sig undan och vara ensam under pauserna om man behövde det. Det var rätt intressant – och väldigt skönt!

  6. Gaaaaaaahhhhh!!!!!

    Precis så här har vi det med vår dotters dagis. ”Vi kan inte se att hon har behov av något särskilt stöd. Hon konverserar oss så artigt vid matbordet och gör inte så mycket väsen av sig.” Säger de som för ett år sedan sa ”Gör något!! Utred ungen, hon behöver extra resurs, annars får hon sluta vara här på eftermiddagarna. Vi orkar inte!!”
    Jag kan läsa flickan som en bok när hon kommer hem. Har de ändrat något på dagis består eftermiddagen för den artigt konverserande treåringen av utbrott där hon slår oss, kastar köksstolar genom hela köket, river ner tapeter och slår sig själv i ansiktet tills hon är illröd.

  7. Känner igen mycket av det du skriver. Bara för att man är tyst, söt och snäll har man inga svårigheter… Min dotters skrivböcker från mellanstadiet är nästan tomma på bokstäver, en rad och sedan tomt. Ingen märker de här barnen, de som faktiskt behöver mycket hjälp. Det är tragiskt och frustrerande, tycker jag som precis ikväll varit och föreläst om de här barnen du pratar om – de tysta och osynliga

  8. Det gör mig ont att läsa, man tycker att 2011 borde det finnas mer vett i skallen än så.
    Känner verkligen många gånger att det borde finnas ”lämplighetstest” innan man kommer in på utbildningar där man ska arbeta med barn eller människor överlag. Det finns alldeles för många där ute som har totalbrist på lyhördhet eller förståelse för andras behov och dessa människor har inget på skola att göra.
    Det är en konst att se bortom sitt eget ego och inse att det som andra byggt upp har en stor betydelse för hur ”väll anpassad” man är i förskola/skola/arbete/vardag. Men tyvärr så krävs det bara ett litet ögonblick att rasera allt …

  9. Jag vet inte riktigt vad jag ska säga… Det är för jävligt! Man KAN inte bara uttala sig på det sättet om ”det där som de säger att hon har”. Om det är utrett i fem år – vem tror han att han är som har rätt att misstro diagnosen då?! Varför kan de inte bara lyssna på föräldrarna?? Jag tror att föräldrarna är de som kan sina barn bäst!

    Misstänker att min yngsta dotter, som snart blir sex år, kan ha asperger eller något. Jag har nyligen fått diagnosen själv – asperger alltså. Hon är väldigt lik mig som jag var när jag var liten. Och jag har känt att det är något som gör att det inte känns ”normalt” med henne ända sedan hon var nyfödd. Häromdagen fick jag höra av hennes lärare att hon absolut inte trodde att hon hade något. Hon är så framåt, så social, så självständig och alltid glad.

    Ja, precis så där som du skriver att de oftast är – när de är i skolan. Hemma ser det helt annorlunda ut. Hon kan få såna utbrott att hon bara lägger sig ner och skriker tills hon blir så utmattad att hon somnar om hon inte får ta på sig de kläder hon vill ha. (Ex en tunn klänning nu på hösten.) Eller om hon måste ha på sig överdragsbyxor fast hon inte vill. Om hon inte vill äta så gör hon inte det. Spelar ingen roll hur mycket man trugar. Man KAN ju bara inte sitta i flera timmar varje gång hon ska äta. Helt enkelt – om det är något hon inte vill så gör hon inte det – eller så får hon ett stort utbrott. Så är hon inte i skolan.

  10. När jag läser alternativias tanke om lämplighetstest inför utbildningar så tänker jag att utbildad kan han v’äl ändå inte vara? Jag tänkte mig att han är outbildad o hoppar in som vikarie o jag tänker att allmänbildningen kring autismspektrumproblematik är väldigt låg…
    Hoppas att M får några lugna sköna veckor med så mycket som möjligt enligt plan så hon hämtar sig.
    Varma tankar Jessica

  11. Kära alla ni, tack för era kommentarer! De betyder mer än ni tror! Både att ni känner igen er, upprörs och tar er tid att skriva. Tack ❤

  12. Oj, vad märkligt det kändes att läsa din text som beskriver vår upplevelser.
    Min dotter har börjat på lekis och efter tre extra möten så sas exakt dom orden.. Det märks inget av det där. Dock har min dotter en annan strategi för att smälta in, hon är översocial mot alla lärare/fritidsledare/föräldrar/skolbuss chauffören. Det är jordens största smile, kramar, smek och puss på kinden. Ropar heeeeeej på flera hundra meters håll.
    ”hon pratar och hälsar, hon är social så det märks inga svårigheter”
    Att hon säger, ja eller nej i rätt tillfälle innebär inte att hon förstår! Att hon kan peka ut hästen innebär inte att hon har ”god ordförståelse”.
    Det är som att tala med väggar, vi föräldrar och utredningsteam har tydligen helt fel gällande vår flicka. Vad vet jag? Jag ser bara utbrotten hemma, leendet hon ger chauffören förvrängs redan ute på gårdsplanen, sen är det mentalkollaps. Varje dag, samma eviga kamp 😦

  13. Sorgligt fall. Ser just att det är en ganska gammal post jag just upptäckte en länk till, men… den här vikarien borde ju anmälas, han ska inte hålla på och härja fritt…

  14. Pingback: Att riskera mista sitt enda hemspråk – kommunikation på ”autistiska”. | Victorias ADHD-npf-blogg.

  15. Ja så fungerar min son också. Det kommer hemma. Man blir trött på oviljan att lära sig hos såna människor.

  16. Känner igen det där tyvärr. Hoppas att det blir bättre igen nu när ordinarie är tillbaka.

  17. Min ena dotter har en underbar pedagog. Vi prövar oftast utan medicin första veckan när skolan börjar för att se om det hänt något på den fronten. Hennes lärare ringde efter två dagar och uttryckte; ”Jag tror vi behöver börja med medicinen redan nu. Mathilda är inte jobbig, hon stör inte men hon har inte gjort någonting. Hon ligger redan sist i alla ämnen. När hon får sin medicin så ligger nästan alltid först.”
    När det varit vikarier så har de inte ens sett att hon inte jobbat eller jobbat.

  18. Kolla denna länken. Inte för att invända mot något men för att tillägga. Vi flyttade till slut på vårt ena barn från en kommunal skola med ganska inskränkta vuxna som inte såg honom till en Waldorfskola. Nu funkar det bra. Han är trött på e.m. men själsglad o till freds. Sover på nätterna!! Tänk om ALLA grundskolor o annan utbildning för den delen med kunde göra på detta sätt, för det är ju bra för alla.

    http://movementacademyproject.com/2012/12/20/sensory-motor-reading-readiness-for-school-guidelines-for-educators-and-parents-by-dr-susan-johnson/

  19. Förlåt en oinsatt och mina eventuellt huvudlösa tankar, men jag kunde inte låta bli att kommentera. Jag funderar om de här människorna skulle förstå mer om de fick se när barnet inte längre orkar hålla frustrationen, med följande upplysning: ”Det här är vad som händer hemma, när du har misslyckats med att få dagen för mitt barn att fungera i skolan /på föris”. Det går ju enkelt att visa med dagen smarta telefoner. Fast jag kan se en och annan etisk invändning mot att göra det och att det kanske bara späder på myten om att allt skulle vara föräldrarnas fel.
    Vad mer som gör mig bekymrad och sorgsen är att jag vet att flera lärarutbildningar i landet inte tar upp hur man identifierar och stödjer barn med den här typen av svårigheter. Har flera vänner som nyligen läst till lärare på olika universitet och högskolor runt om i landet, detta lämnas orört i grundutbildningen. Vilket är fullständigt sanslöst för mig som lekman, att förstå.
    Vill även tillägga att ni gör ett fantastiskt jobb med era barn, jag hoppas innerligt att ni alla kan känna det och gå extra raka i ryggen!
    /EKT

  20. Jag inser att detta var ett ”äldre” inlägg som jag slumpade fram, dock är mina vänners erfarenheter sen 2011 och fram till idag. Eller snarare fram till för en vecka sen, då den senaste av ”sistaterminare” sett över kurserna i vår och besviket konstaterat att kognitiva svårigheter, mobbning eller bara konsten att hjälpa blyga barn, inte heller här tas upp nu.

  21. Jag känner igen det där med att vara den tysta flickan som inte säger något, eller om jag behövde hjälp sa jag inte alltid det och dem hittade inte mina diagnoser pga det förens efter 9:an. Var alltid helt slut efter en dag på skolan och behövde sova och vart oftast bråk hemma. Sen efter jag kämpat mig igenom dem sista åren på grundskolan utan den hjälpen jag egentligen behövde så gick jag in i väggen. Och var utmattad i några år efter det, just för jag inte stannade hemma.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s