För två år sedan…

Jag tittade tillbaka i bloggen och upptäckte att den snart blir två år. Fastnade i inläggen om hur det var när Mathilda var fyra och ett halvt, då innan utredningarna, melatoninet, visuellt stöd och en hel rad föreläsningar och böcker.

Det här skrev jag i samband med psykologutredningen. Uppgiften var att beskriva en dag med Mathilda. Jag gjorde det för en tänkt barnvakt, för då som nu fanns det otaliga detaljer att ta hänsyn till.

Mathilda – handboken, version 4.5

Morgon

Mathilda vaknar av sig själv ibland och behöver väckas ibland. Det varierar ofta med årstiden, när hon har svårare att somna på sommaren är hon också tröttare på morgonen. Alla störande sinnesförnimmelser, som att vara trött, hungrig, ha ont någonstans eller vara kissnödig gör Mathilda ARG!!!!! På morgonen blir hon väldigt arg, om hon inte avleds fort! En bra morgon, utan konflikter och med så små störningsmoment som möjligt, är början på en bra dag.

Väckning
När hon behöver väckas har hon väldigt dåligt morgonhumör! hon kan börja slå efter en etc. Väck försiktigt, med en mjuk röst, skaka henne absolut inte!!!!!! Dra upp rullgardinen lite i taget (hon kommer att gömma sig under sin filt, låt henne ligga där), med några minuters mellanrum, och locka sedan med en smaskig frukost. Prata så fåordigt som möjligt, använd i stället mjuka händer till att visa vad ni ska göra, med korta ord eller fraser! Alla ord stör Mathilda! Börja i god tid så att du inbte är det minsta stressad själv! Mathilda kan vädra sig till stress på hundra meter, och hon är allergisk mot den, blir alldeles oregerlig så fort något blir det minsta bråttom!

När hon vaknar för sig själv
Om hon lämnas åt sig själv kommer hon att börja skrika åt, bråka med och slå på Noah. Primära mål är att ge henne något att göra och att se till att hon får något i magen och kissar. Håll gärna undan Noah. Han är morgonpigg och stör Mathilda som inte har kommit igång än.

Frukost
Berätta på väg in i köket vad ni ska äta. Gröt med kanel och socker eller macka med choklad funkar i alla lägen. Välj gröt i första hand, eftersom det håller blodsockernivån mer konstant och Mathilda är känslig för blodsockersvängningar, blir arg, ledsen och får svårt att fungera. Det verkar som att det påverkar så att ljud och bild blir extra jobbiga att ta in. Om hon är väldigt hungrig kommer hon inte att kunna äta, antagligen för att hon mår illa. Ge henne några russin, en aprikos eller lite honung och försök igen efter några minuter.

Sätt Mathilda så att hon har en tom plats eller en vuxen bredvid sig. Syskonen får bara ta emot slag annars, eftersom hon tycker att de kommer för nära eller tror att de (framför allt Noah) vill ta hennes mat och saker.

Mathilda kommer antagligen att komma på mitt i maten att hon är kissnödig. Det är jättebra. Låt henne smita iväg och fråga efter någon minut om hon behöver torkas, alternativt säg åt henne att torka sig. Påminn sedan om att ni ska gå tillbaka till matbordet och äta klart. Lägg gärna en hand på Mathilda när du pratar med henne. Tvinga henne inte att se dig i ögonen!! Då kan hon inte lyssna och ta in instruktioner.

Mathilda äter själv med bestick i ett par minuter, sedan behöver hon oftast matas. Hon håller skeden eller gaffeln väldigt knasigt, men hon får inte till det bättre, så låt henne vara! Hon försöker verkligen så gott hon kan. Man kan prova att omväxlande mata/påminna om att äta själv. Håll ett vakande öga så att hon inte pular in alldeles för mycket i munnen och kräks eller måste spotta ut. Om hon har väldigt svårt att fokusera sig på att sitta kvar vid matbordet kan det vara bra att ha grinden till köket nedfälld, så att hon minns att hon inte ska springa ut. Fråga hellre ”har du ätit färdigt?” än säg till ”ät upp!”. Mathilad går lätt i baklås av uppmaningar och blir totalt tvärsemot!

Hjälper inget annat funkar en flaska med varm solhavre i sängen. Den måste vara lagom varm, 200 ml med 40 sekunder i micron brukar gå bra. Blir den för varm, över ca 40 grader, tycker Mathilda att den bränns och blir hysterisk. Är den för kall (rumstempererad eller kallare) tycker hon att den är äcklig och vill inte ha. Om man behöver ”smila in sig” lite extra (eller få upp blodsockret) är honung i varm solhavre ett alternativ. Försök inte ge det i kopp! Dels blir det fel eftersom vi inte brukar göra så, dels för att sugandet i sig verkar lugna och trösta Mathilda. Ge henne inte varm choklad i nappflaska!!!! Choklad i kopp, solhavre i flaska, annars blir det problem med flaska på kvällen, då hon absolut inte får choklad. Det blir svårt att motivera för M att hon ibland kan få choklad i flaskan och ibland inte.

Efter maten kan det hända att humöret plöstligt dippar. Det är när blodsockernivån går ner. Försök stödja Mathilda i hennes försök att reglera sin känslostämning. Bråka inte tillbaka. Hjälp henne till en lugn, tyst plats där hon kan pyssla ifred med sitt, tex sitta vid sin sekretär och leka med pärlor. Se det som en hjälp och inte som en bestraffning, och betona för Mathilda att du försöker hjälpa henne så att hon kan få det lugnt och skönt. Ta i henne med lugna händer. Lyft INTE iväg henne!!!! Då är dagen förstörd många timmar framåt, och det lär henne absolut ingenting mer än att hon förutom att vara arg ska vara rädd för att bli kränkt (för så upplever hon det), maktlös och lämnad ensam!!!!! Om du lyfter iväg henne efter frukost tar det mig två eller tre dagar att få henne i jämvikt igen. Gör inte det!

Det är spännande och häftigt att se hur mycket som har hänt. Och märkligt att läsa en klockren beskrivning av ett autistiskt barn när jag ännu hade så väldigt lite kunskap. Jag brukade säga att Mathilda föddes med en inbyggd instruktionshandbok; skrek hon hade man gjort fel. 😆

Har ni sparat beskrivningar av era barn vid olika åldrar? Det borde man nog göra, med alla barn tänker jag nu. Så att man kan se tillbaka och minnas hur det var.