Hur?

Jag och min man kom att prata om när Mathilda var liten. Hur hon for runt överallt, hade vansinnesutbrott, aldrig somnade och vaknade av minsta lilla ljud. När Mathilda var undefär 4,5 år konstaterades det att hon har en sömnstörning, en medfödd hormonbrist som är vanlig inom NPF-spektrat. Det är jämförbart med diabetes, Mathildas kropp tilllverkar för lite av det hormon som får oss att somna och hjälper oss att sova, melatonin. Hur trött hon än blir är det väldigt svårt för henne att somna in. Hon kommer troligtvis att få ta melatonin livet ut, ungefär som personer med diabetes typ ett kan behöva ta insulin livet ut.

Fyra och ett halvt år med ytterst bristfällig sömn för hela familjen. Fyra och ett halvt år utan kvällar och egen tid för oss föräldrar. Så här i efterhand fattar jag inte hur vi överlevde.

Annonser

7 responses to “Hur?

  1. Märkligt nog fixar man det när man är mitt i det på nåt konstigt och övernaturligt sätt. Och tur är ju det 🙂 Kramen!

  2. Ja så är det! Kram! 😀

  3. Känner igen mej. Det som är så otroligt jobbigt ibland har alltid varit och är en del i vardagen, så även tröttheten som man nästan alltid har. Kram

  4. Ja, hur överlever man de första åren utan melatonin? Jag vet fortfarande inte, Plorp sov bara 4 tim i sträck första tre åren, varje natt. Det var lögn i h-vete att få honom att sova längre stund på dagen som bebis, kanske vi kunde få honom att sova en kvart om vi hade tur.
    Nu har han inte ”bara” autism utan mkt annat också men du har en syster i sovbristträsket här! *vinkar*

  5. Hej igen! Jag undrar hur man gör en undersökning på om barnet saknar egen melatoninproduktion? Jag tänker inte beskriva vår dotters problematik för de skulle bli en hel novell men 24.00 är den tidpunkt hon blir lite sömmnig på egen hand. Inte normalt för en 5 åring. Hon är dessutom under utredning för någon NPF diagnos. Hon har börjat ta melatonin som fungerar väldigt väldigt bra. Men jag tänkte att en undersökning skulle behövas…att hon saknar egen produktion alltså. Eller har svag sådan.

    • Hej Hanna! Det är inte bara en underproduktion, utan en annorlunda reaktion på det egna hormonet som det handlar om. Man kan mäta melatoninhalter i blod eller urin, men det görs sällan i praktiken. Melatoninet ska funka i kroppsegna nivåer. Gör det inte det, ja då vet man ju redan att det är nåt tjall på melatoninhalterna. Därför mäts det sällan nuförtiden.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.