Och ja, det var delvis mitt fel. För jag borde ha gått därifrån innan hon hann göra allt det där. Men ibland, förstår ni, märker man inte vulkanutbrottet innan det plötsligt flyger glödande aska i luften. Och medan man springer för att ta skydd tänker man på hur dum man var som inte var mer uppmärksam på de första skakningarna, de där man kan höra i minnet när man tänker efter.

Jag lyfte in Mathilda i bilen – där syskonen redan satt och väntade, utbrottet kom precis när vi skulle gå ut – och körde henne till skolan. Det var inte en alltigenom bra lösning, men jag kom inte på någon bättre. Det bästa skälet, det som fick överväga, var att i hjärtat visste jag att hennes fröken skulle ta hand om henne och att det var bättre för Mathilda att hon fick lugna sig där än med mig. Att det skulle vara enklare när hon slapp se eller höra mig i närheten.

När jag åkte hem i bilen visste jag fortfarande inte hur det hela hade börjat. Jag gick igenom morgonen i huvudet men kunde inte känna vibrationerna ens i minnet. Det hände så fort; från skrattande åttaåring som vickade en lös tand till skrikande bärsärk, omöjlig att prata med eller komma i närheten av.

”Vad kunde jag ha gjort bättre?” undrade jag. ”Om jag hade backat direkt om stövlarna, hade det hjälpt? Om jag hade sett till att hon åkte skolbuss idag fast hon var trött och ljudkänslig? Kanske fanns det inget skäl som jag kunde rå på, kanske vet inte ens Mathilda själv vad som hände?”

Ja, ni hör ju ältandet, skulden: Gjorde jag rätt nu? Blev det mitt allra bästa? Kunde jag ha valt annorlunda? Vad hade hänt om?

Den ständiga ovissheten är det värsta och det bästa med vart och ett av mina föräldraskap. Det värsta för att ältandet och skulden kan få för sig att dra igång över precis vad som helst (”borde jag ha låtit bli att ge henne klubban före maten, hade hon ätit då?”). Det bästa för att föräldraskapet hela tiden utmanar mig att tänka, växa, ändra mig.

Någon timme senare, efter lärarnas hjälteinsats i att lämna Mathilda ifred och sopa banan frenetiskt, var hon lugn igen. På eftermiddagen frågade Mathildas fröken henne varför hon varit så arg på morgonen. Försiktigt, för att inte väcka den slumrande vulkanen. Men liksom vi andra ville hon nog gärna veta, för att kunna förebygga, hjälpa, stötta.

”Jag vet inte”, sade Mathilda. ”Jag fick bara ett utbrott.”

Det kändes skönt i magen när jag fick höra om det. Det kanske inte var mitt fel i alla fall, eller åtminstone inte i den utsträckning mitt dåliga samvete hade påstått. Mathilda och jag blev nog lika överraskade båda två. Ibland går det för fort, bara. Från noll till hundra på en tiondels sekund.

Min gissning fick bli ångest på grund av stress, ett väldigt vanligt fenomen hos människor i största allmänhet och människor med npf-egenskaper i synnerhet. Gillberg och Kopp går så långt att de säger att alla kvinnor som söker sig till psykiatrin borde screenas för npf-tillstånd, eftersom studier visat att 80-90% av dem har sådana svårigheter inom npf att de fyller en eller flera diagnoser. Att det här fenomenet drabbar just kvinnorna beror på att de sällan får rätt diagnos och stöd; kvinnor förutsätts må sämre psykiskt än män och det anses normalt. För att en flicka eller ung kvinna ska få en diagnos som autism eller ADHD behöver hon ha mer uttalade problem än en pojke eller ung man, det visar forskningen med all önskvärd tydlighet. Det här är alltså vad som händer när människor (oftast kvinnor) får gå genom livet utan en diagnos som ger förståelse och rätt stöd: självskadebeteenden, ätstörningar, ångest, utmattning och annan psykisk ohälsa. Inte ok.

Åter till ämnet då. Ett av mina specialintressen har länge varit hjärnan. Faktum är att jag har läst hjärnforskning sedan mina tidiga tonår eftersom jag har en mamma som undervisat i studieteknik och hur man jobbar med sin hjärna i stället för emot. Hjärnforskningen säger att ju fler gånger vi gör en sak desto mer benägna är vi att fortsätta göra den. Den säger också att enklaste sättet att bryta en vana är genom att ändra omgivningen och göra ett uppehåll från situationen som en vana förekommer i, det är orsaken att människor som t ex slutar röka under en semesterresa oftare förblir rökfria och att det är enklare att välja nyttig mat i affären än hemma i skafferiet.

Mathilda håller på att skaffa sig en vana av ångest och utbrott på morgonen. Det är inte bra. Igår kväll bestämde jag mig för att den här morgonen fick lov att bli en morgon utan bekymmer. No worries, no hurries. (inga bekymmer, ingen brådska)

När jag vaknade på morgonen insåg jag att jag hade försovit mig och därmed hela familjen. Jag övervägde kort att ge upp min plan men insåg att nej, det funkar inte. En vanlig morgon är stressande nog för Mathilda. En bråttommorgon i hennes nuvarande skick, det gick bara inte.

När jag försiktigt väckte Mathida sade jag till henne att idag fick hon ta den tid på sig hon behövde. Att idag skulle vi ta det helt lugnt och vi skulle åka till skolan när vi var klara, om det så var klockan tio. Hon log och slappnade av märkbart.

Vi gjorde i ordning frukost och klädde de andra barnen. Jag gick och hämtade Mathilda, men inte genom att säga åt henne att gå upp utan genom att upplysa henne om att jag hällt chokladpulver i hennes havremjölk och fråga om hon ville röra i den. Att ta människor TILL aktiviteter (röra i choklad) i stället för FRÅN dem (mysa i sängen) är en huvudregel för att lyckas med övergångar, i synnherhet för den som har svårt att ändra riktning, avsluta och komma igång.

Mathilda åt. De andra var färdiga. Klockan tickade, och jag insåg att det kan gå, vi kan få henne i skolan i tid. Bestämt sköt jag den tanken åt sidan; no worries, idag fick det ta den tid det tar. Samtidigt förundrades jag över lugnet, inga slagsmål, nästan inget gnäll, inga utbrott, bara glada fniss och bus barnen emellan.

Hur gick det då, kom vi sent till skolan? Nä, egentligen inte. Det var den största överraskningen av den här morgonen. Klockan 8.30 satte sig Mathilda i bilen, ungefär fem minuter senare än de sista två dagarna när vi tjatat, bestämt, bråkat, skrikit, lyft henne ut i bilen.

Forskningen säger att runt 75-80% av alla problemskapande beteenden försvinner när vi som har hand om personer som Mathilda ändrar vårt bemötande, vårt sätt att ställa krav. Bo Hejlskov Elvén säger att vi ska inte låta bli att ställa krav på personer med svårigheter, vi ska ställa kraven på ett sätt som gör att de kan säga ja.

För Mathildas del kan man sammanfatta det i två ord: No worries!

Fyraåringen och sexåringen äter inget utan för i stället en engagerad diskussion med varandra om exakt hur många plagg man ska ha på sig för att räknas som påklädd. Mamman hinner både väcka resten av familjen, själv äta frukost och klippa ett antal dadlar i medelstora bitar (ungefär sju bitar per dadel om man ska vara mer exakt) medan barnen pratar mer än de tuggar.

Åttaåringen vägrar komma ner från våningssängen innan hon har fått räkna klart sina multiplikationstabeller på handdatorn, tills pappan kommer på den briljanta idén att klippa isär en tandkrämstub med randig tandkräm för att se hur den fungerar. Då kommer hon skyndade, och definitionsdebatten om påklädd respektive avklädd tystnar. Till och med mamman snabbar sig in i köket för att få se konstruktionen i den så länge omtalade tandkrämstuben som nu blivit tömd och urtvättad.

Hela familjen beundrar de små, små hålen och formen på den större tratten i mitten. De diskuterar för- och nackdelar med detaljerna i konstruktionen och lovar varann att göra en egen flerfärgad tandkräm med karamellfärgade ränder. Mamman och pappan far ut i intensiva diskussioner hur den platta änden ska återförslutas medelst hopsmältning med hjälp av ett vanligt strykjärn och bakplåtspapper (för att inte skada strykjärnsytan).

Tolvåringen äter snabbt en spartansk frukost och håller sig sedan undan från ståhejet. Mamman rymmer in på toaletten och skriver lite på datorn när hon också har tröttnat på sällskapet. Ojsan, nu går snart bussen! Undantagstillstånd inträffar i hallen.

God morgon!

”Mathilda. Mathilda, hör du mig? Mathilda, vad vill du äta? Macka eller flingor?”

Tystnad.

Jag vet att bara jag väntar kommer det. Efter en halv minut svarar hon, som om ingen tid förflutit. Jag är inte säker på att Mathilda ens har upplevt någon paus, kanske tyckte hon att hon talade i samma ögonblick som hon hört frågan. Det brukade ta längre tid, påminner jag mig själv. När hon var mindre var det inte ens säkert att hon svarade samma dag.

Livet har lärt mig: Att lyssna.

”Det är alltid Mathilda! Alltid! Hon är bara dum jämnt jämnt jämnt! Mathilda får slåss men inte jag, jag får bara skäll!”, skriker sexåringen.

Det var hans fel den här gången, och Mathilda får faktiskt inte heller slåss, nio gånger av tio hinner jag hejda henne. Jag håller inne med mitt instinktiva svar, sluter ögonen och försöker att lyssna med hjärtat.
”Hör mig”, sjunger det bortom orden, som en ensam fågelton genom en skrikande folkmassa. ”Låt mig få vara ledsen.”

”Du tycker att det är orättvist?” säger jag. ”Du känner det som om Mathilda får allt och du får inget?”

Pojken i min famn nickar och snyftar, och jag stryker honom tyst över håret.

Livet har lärt mig: Att gråta.

Kvällsmatskaos, pyjamaspyssel och sedan – tystnad. Utmattad glider jag ner på hallmattan för att sitta en stund, men jag orkar inte hålla mig upprätt. Jag lägger mig ner mot den sträva luggen och tårarna kommer. Ännu en dag är slut.

http://hantera.wordpress.com/2009/10/24/schema/

- Lilla gumman, jag förstår att det känns jobbigt, men jag kommer inte att släcka ljusen. Det du känner nu kallas ångest. Det är en känsla som man kan få ibland. Om man gör som ångesten vill får man mer och mer ångest, och till slut vågar man nästan inget. Om man struntar i ångesten blir den mindre och till slut försvinner den. Jag kommer inte att släcka ljusen.

Jag trodde aldrig att hon skulle köpa resonemanget, men hon funderade en sekund och började sedan äta helt lugnt. Med nån sorts mental axelryckning, ett ”jaha, är det så man ska göra.”

Det är frågan som boken ”Familjevardag med autism och asperger : om att komma vidare efter diagnosen” vill svara på. Riktar sig främst till familjer till högfungerande personer med autism/AS, och innehåller en hel del tankar kring vad man kan få för hjälp och allt annat man inte vet sådär i början.

Här kan du läsa med och provläsa ur boken.

Jag har en bror som är musiker. En mycket skicklig musiker, med en egen stil och ett unikt anslag som jag skulle kunna urskilja bland tusentals andra, var som helst och när som helst. Det beror inte bara på att han är unik utan också på de många otaliga timmar jag hört honom spela.

När min man för första gången hälsade på hemma hos mina föräldrar frågade han:

”Måste din bror spela HELA tiden?”

Jag fick lyssna en lång stund för att höra att brorsan satt och övade. Inte så att ljudet var långt borta, tvärtom var vi i samma rum. Men i min vardag var ljudet av hans spelande något så normalt att jag hade reagerat betydligt mer om det varit tyst.

Min bror har förstås framträtt en hel del. Det är en del av kärnan i yrket, så att säga. Jag har försökt att vara med på hans större konserter, vilket förstås blivit av alldeles för sällan både i relativa och absoluta tal räknat. Men ganska många gånger har jag stått där nånstans långt framme i publiken och applåderat. Jag minns speciellt en gång.

Min bror steg ner från scenen efter en lyckad avslutning med ett par inropningar och stående ovationer (det är så det brukar sluta). En kvinna skyndade sig fram till honom och tog hans hand. Hon tackade honom i översvallande ordalag för konserten och sade:

”Jag skulle göra vad som helst för att spela som du.”

Vad som helst. Jag blev stående stum.

Vad som helst? Som kanske i att öva sex-åtta-tio timmar om dagen, varje dag, året runt, i nästan ett helt liv, eller åtminstone så länge jag kan minnas? Vad som helst som i otaliga provspelningar, misslyckade repetitioner, ostämda instrument och kalla skrubbar att byta om i? Vad som helst som i osäkra inkomster och oregelbundna jobbtider (=när alla andra är lediga)?

”Du har ingen aning”, ville jag säga. ”Du har inget begrepp om vad min bror har gett, vad han har offrat, vad han fortsätter att satsa, för att kunna spela så som han gör. Du har ingen aning. För om du hade minsta begrepp, då hade du aldrig, aldrig uttryckt dig så.”

Min bror log och sade något vänligt i stil med ‘tack’. Han tittade inte åt mitt håll, vilket jag var ganska tacksam för, vi har lätt för att börja fnissa åt samma saker när vi tittar på varandra. Men han tänkte nog något liknande, eller i alla fall något i stil med ”om du verkligen hade velat spela som jag hade du tränat som jag”.

Den här episoden kom jag att tänka på när jag såg A.J. Mahari berätta om hur hon tänker när andra säger ”Men du verkar ju inte ha Aspergers!” Vilket hårt arbete det har krävts av henne för att kunna gå in i ett samtal och vara närvarande. Titta själv, här:

Vad tycker du?

PS Om du vill ha månadsbrevet men inte har fått något svar har det antagligen blivit något fel med utskicket. Enklast är att registrera dig igen med en annan adress här. Titta också i skräpposten så inte bekräftelsemailet fastnat där. Om du inte bekräftar din adress i mailet du får kommer inte nyhetsbrevet fram. Kontakta mig på tinaw@tinaw.se om du inte hittar lösningen!

”Mathilda, om jag inte svarar nu så är det för att jag behöver koncentrera mig på att köra bil” sade jag.

”Du får göra som jag gör när det är nåt jag tycker är svårt”, svarade hon. ”Jag säger till mig själv: ‘Jag-fortsätter-med-det-jag-håller-på-med. *paus* Jag-fortsätter-med-det-jag-håller-på-med. *paus* Snaaaart-kommer-det-att-kännas-bättre.”

”Mathilda, du är en så skicklig tjej!”

”Jag vet, mamma.” Hon tittade ut genom sidofönstret. ”Jag tänkte att du behövde ett tips.”

Jag fick inte ett barn utan en liten vuxen. Som dessutom kan tipsa mig om lämpliga copingstrategier. Det är stort och fantastiskt att få vara med om!