Hur sover du, människa? Om Aspergers, NPF och sömn.

Foto av peasap

Min man har Aspergersovit i natt. Vi kallar det så när han somnar sent, sover dåligt, vaknar tidigt och somnar om igen av ren utmattning.

På förmiddagen fick han ett par timmars sömn som faktiskt gav honom lite vila, resten av natten har varit förfärlig. Tyvärr är det inget ovanligt, varken för honom eller andra med Aspergers, autism eller ADHD.

Det tog mig många år att inse att det inte ”bara var att gå och lägga sig” för honom. Att han faktiskt hade att välja på att sitta uppe tills han tvärsomnade eller att ligga vaken i sängen lika länge…

Vanliga orsaker
Sömnstörningar är ganska vanliga inom NPF-spektrat. Det finns flera orsaker till det. En annorlunda produktion och reaktion på sömnhormonet melatonin, till exempel, gör att man kanske blir trött men inte sömnig.

Stress gör det svårare att sova för alla människor, och att leva med autism eller andra NPF innebär ofta en hel del stress. Ångest, som i sin tur ofta beror på stress, gör varken insomnande, sömn eller uppvaknande särskilt trevligt. Och hyperaktivitet är ingen höjdare när man behöver vila eller sova. För att inte tala om den typen av bristande kroppsreglering som visar sig som en total brist på dygnsrytm…

Men hav förtröstan! Det finns en hel del saker man kan prova.

Brist på sömnhormonet melatonin
Melatonin, sömnhormonet som vissa inom NPF-spektrat har brist på, finns som kapslar eller tabletter som man kan få utskrivet på recept eller köpa från stora hälsokostkedjor i utlandet (kemisten i mig avråder bestämt från små, obskyra sajter när det gäller allt som liknar medicin. Jag vet att man analyserat så kallat melatonin som köpts in via internet och det har visat sig vara allt från potatismjöl till anabola steroider… Bättre att prata med doktorn!).

Melatonin finns som snabbverkande melatoninkapslar eller långsamverkande depottabletter under namnet Cirkadin. Cirkadin är oftast bättre för den typen av sömnsvårigheter som äldre människor ibland får än vid NPF, men vissa upplever en klar förbättring, så det är värt att testa.

Dagsljus och kvällsmörker
Dagsljus i en kvart eller så före lunch varje dag är ett bra sätt att ställa den biologiska dygnsklockan. Ljus på ögonen och i viss mån på huden hjälper nämligen kroppen att avgöra när det är dag eller natt. Av samma skäl är det bra att släcka ner även inomhus framåt kvällen, det ger signaler till kroppen om att varva ner. Och ja. Datorskärmen är tillräckligt ljus för att säga åt kroppen att hålla sig vaken…

Tunga täcken
Min man har ett tungt hästtäcke i ylle som han gärna drar på sig de svåra nätterna. Tunga täcken som kedjetäcke, bolltäcke eller skaltäcke hjälper en del att komma till ro.

Ett lagom tryck på kroppen är ångest- och stresslindrande och gör att många somnar och sover betydligt bättre. Tänk på Temple Grandins krammaskin! I många landsting kan man få testa specialtäcken och i vissa kan man få dem utskrivna som hjälpmedel. Superbra för många med sömnsvårigheter!

Minska stressen – eller jobba bort den
Att minska på stressen låter lätt men kan vara svårt. Svårt är inte samma sak som omöjligt , tack och lov, så det kan vara värt ett försök. Träning hjälper många, men en del kan inte träna på kvällen för då blir de totalspeedade och kan inte sova. Avslappningsövningar, musik, meditation, massage, en dusch eller nåt annat sätt att slappna av hjälper till.

Sömnrutiner och samma tider
Rutiner är nåt som ofta nämns när man pratar om bra sömn. Jag är personligen kluven till det. När man inte har några rutiner i kroppen kanske det faktiskt inte GÅR att sova bara för att klockan har nått till ett visst klockslag, och då är acceptans kanske mer värdefullt än rutiner… Men visst, många är hjälpta av att försöka hålla sig till samma tider varje dag. Och att gå och lägga sig på samma sätt, med samma rutiner varje kväll, hjälper många att hitta sömnen.

Nedvarvning pågår, stör ej!
Nåt som däremot är väldigt värdefullt i vår familj är tid för nedvarvning. Det finns ingen hos oss som kan somna pang-bom-bara-sådär. Det tar minst en kvart av stillasittande innan någon av oss känner sig det minsta trött , och ett par timmar efter senaste avslutade aktivitet innan vi kan sova… Det betyder att vi inte kan vänta på att vi ska bli trötta, utan vi måste skapa vilan först och invänta tröttheten. Jag tror att samma sak gäller många människor.

En bra investering
Mitt viktigaste tips är det här: Bra sömn är ingen självklarhet. Så att försöka hitta sätt att sova på som funkar är en bra investering. Och det är inte säkert att man reagerar över hur dåligt eller lite man sover förrän man faktiskt testat att sova bra.

Hur sover du? Hur ser en bra eller dålig natt ut? Vad har du testat och vad funkar för dig?

Inspelningsbar whiteboard och att inte vilja sova

Vi har pratat om varför man ska sova och för att kolla om barnen hängde med gjorde jag en liten saga som vi ritpratade kring. Sociala serier är ett bra sätt att prata om lite mer komplicerade ämnen, orsak, verkan och konflikter.

Anna Vill Inte Sova

Sagan ritade jag på en iPad med hjälp av en app och ett gratisabonnemang som heter Educrations, här kan man ladda ner den.

A som i Anpassning

En bild får säga mer än tusen ord idag. Anpassning är A och kanske även O för alla människor. För den som har ett annorlunda sätt att tänka och fungera är anpassning ännu viktigare – det är skillnaden mellan ständiga misslyckanden och ett bra liv.

Andas ikapp med mobilen

Jag snubblade över en iphoneapp som man skulle träna sig att andas med. När man andas avslappnat och med magen sker en massa bra saker i kroppen, och det är framför allt väldigt effektivt mot stress, nåt som jag har mycket av i min vardag. Appen är gratis och heter BellyBio Interaktive Breathing. Den spelar musik som ändras beroende på hur man andas, och det ska fungera som träning genom så kallad biofeedback, att man får hjälp att märka vad man gjorde bra.

—-

OK, nu har jag testat… Skönt! är mitt spontana omdöme. Det man gör är att man lägger sig på rygg eller sätter sig bakåtlutad, startar programmet och lägger iphonen på magen. Sen försöker man andas lugnt och djupt, ända ner i magen. När man gör det rör sig magen, och telefonen ger ett vågliknande brusande ljud ifrån sig som ändras vartefter man andas in-ut-in-ut. Efter en stund, och om man vill, slutar vågljuden och i stället startar musik, men i stället för att bara spela på anpassar sig musiken efter andningen. Appen registrerar också varje andetag och den allmänna nivån på hur lugnt man andas på kurvor. Ganska kul att titta på efteråt.

Börjar man andas snabbt eller oregelbundet tystnar musiken och vågljuden kommer tillbaka. När andetagen är regelbundna och lugna igen startar musiken på nytt. Själva poängen är bio-feedback, alltså att appen ska påminna en om vad man håller på med och låta en märka när man gör ”rätt”. Det gör den väldigt bra.

Så sammanfattat: Funkar bra för att träna magandning. Det känns lite mysko, dock! Här ligger jag och min telefon och andas i takt…

Folder om appar och månadsbrev!

Nu  kan du nu prenumerera på mitt månadsbrev om mobilen som hjälpmedel och få tips på nya appar genom att klicka här och fylla i din e-postadress!

Dessutom har jag fixat en infobroschyr med tips på appar, smarta mobiler och lite annat smått och gott. Foldern följer med välkomstbrevet. Mycket nytta och nöje!

/Tina

PS Vad vill du veta mer om? Läs foldern och ge mig feedback i kommentarerna eller maila mig!

För två år sedan…

Jag tittade tillbaka i bloggen och upptäckte att den snart blir två år. Fastnade i inläggen om hur det var när Mathilda var fyra och ett halvt, då innan utredningarna, melatoninet, visuellt stöd och en hel rad föreläsningar och böcker.

Det här skrev jag i samband med psykologutredningen. Uppgiften var att beskriva en dag med Mathilda. Jag gjorde det för en tänkt barnvakt, för då som nu fanns det otaliga detaljer att ta hänsyn till.

Mathilda – handboken, version 4.5

Morgon

Mathilda vaknar av sig själv ibland och behöver väckas ibland. Det varierar ofta med årstiden, när hon har svårare att somna på sommaren är hon också tröttare på morgonen. Alla störande sinnesförnimmelser, som att vara trött, hungrig, ha ont någonstans eller vara kissnödig gör Mathilda ARG!!!!! På morgonen blir hon väldigt arg, om hon inte avleds fort! En bra morgon, utan konflikter och med så små störningsmoment som möjligt, är början på en bra dag.

Väckning
När hon behöver väckas har hon väldigt dåligt morgonhumör! hon kan börja slå efter en etc. Väck försiktigt, med en mjuk röst, skaka henne absolut inte!!!!!! Dra upp rullgardinen lite i taget (hon kommer att gömma sig under sin filt, låt henne ligga där), med några minuters mellanrum, och locka sedan med en smaskig frukost. Prata så fåordigt som möjligt, använd i stället mjuka händer till att visa vad ni ska göra, med korta ord eller fraser! Alla ord stör Mathilda! Börja i god tid så att du inbte är det minsta stressad själv! Mathilda kan vädra sig till stress på hundra meter, och hon är allergisk mot den, blir alldeles oregerlig så fort något blir det minsta bråttom!

När hon vaknar för sig själv
Om hon lämnas åt sig själv kommer hon att börja skrika åt, bråka med och slå på Noah. Primära mål är att ge henne något att göra och att se till att hon får något i magen och kissar. Håll gärna undan Noah. Han är morgonpigg och stör Mathilda som inte har kommit igång än.

Frukost
Berätta på väg in i köket vad ni ska äta. Gröt med kanel och socker eller macka med choklad funkar i alla lägen. Välj gröt i första hand, eftersom det håller blodsockernivån mer konstant och Mathilda är känslig för blodsockersvängningar, blir arg, ledsen och får svårt att fungera. Det verkar som att det påverkar så att ljud och bild blir extra jobbiga att ta in. Om hon är väldigt hungrig kommer hon inte att kunna äta, antagligen för att hon mår illa. Ge henne några russin, en aprikos eller lite honung och försök igen efter några minuter.

Sätt Mathilda så att hon har en tom plats eller en vuxen bredvid sig. Syskonen får bara ta emot slag annars, eftersom hon tycker att de kommer för nära eller tror att de (framför allt Noah) vill ta hennes mat och saker.

Mathilda kommer antagligen att komma på mitt i maten att hon är kissnödig. Det är jättebra. Låt henne smita iväg och fråga efter någon minut om hon behöver torkas, alternativt säg åt henne att torka sig. Påminn sedan om att ni ska gå tillbaka till matbordet och äta klart. Lägg gärna en hand på Mathilda när du pratar med henne. Tvinga henne inte att se dig i ögonen!! Då kan hon inte lyssna och ta in instruktioner.

Mathilda äter själv med bestick i ett par minuter, sedan behöver hon oftast matas. Hon håller skeden eller gaffeln väldigt knasigt, men hon får inte till det bättre, så låt henne vara! Hon försöker verkligen så gott hon kan. Man kan prova att omväxlande mata/påminna om att äta själv. Håll ett vakande öga så att hon inte pular in alldeles för mycket i munnen och kräks eller måste spotta ut. Om hon har väldigt svårt att fokusera sig på att sitta kvar vid matbordet kan det vara bra att ha grinden till köket nedfälld, så att hon minns att hon inte ska springa ut. Fråga hellre ”har du ätit färdigt?” än säg till ”ät upp!”. Mathilad går lätt i baklås av uppmaningar och blir totalt tvärsemot!

Hjälper inget annat funkar en flaska med varm solhavre i sängen. Den måste vara lagom varm, 200 ml med 40 sekunder i micron brukar gå bra. Blir den för varm, över ca 40 grader, tycker Mathilda att den bränns och blir hysterisk. Är den för kall (rumstempererad eller kallare) tycker hon att den är äcklig och vill inte ha. Om man behöver ”smila in sig” lite extra (eller få upp blodsockret) är honung i varm solhavre ett alternativ. Försök inte ge det i kopp! Dels blir det fel eftersom vi inte brukar göra så, dels för att sugandet i sig verkar lugna och trösta Mathilda. Ge henne inte varm choklad i nappflaska!!!! Choklad i kopp, solhavre i flaska, annars blir det problem med flaska på kvällen, då hon absolut inte får choklad. Det blir svårt att motivera för M att hon ibland kan få choklad i flaskan och ibland inte.

Efter maten kan det hända att humöret plöstligt dippar. Det är när blodsockernivån går ner. Försök stödja Mathilda i hennes försök att reglera sin känslostämning. Bråka inte tillbaka. Hjälp henne till en lugn, tyst plats där hon kan pyssla ifred med sitt, tex sitta vid sin sekretär och leka med pärlor. Se det som en hjälp och inte som en bestraffning, och betona för Mathilda att du försöker hjälpa henne så att hon kan få det lugnt och skönt. Ta i henne med lugna händer. Lyft INTE iväg henne!!!! Då är dagen förstörd många timmar framåt, och det lär henne absolut ingenting mer än att hon förutom att vara arg ska vara rädd för att bli kränkt (för så upplever hon det), maktlös och lämnad ensam!!!!! Om du lyfter iväg henne efter frukost tar det mig två eller tre dagar att få henne i jämvikt igen. Gör inte det!

Det är spännande och häftigt att se hur mycket som har hänt. Och märkligt att läsa en klockren beskrivning av ett autistiskt barn när jag ännu hade så väldigt lite kunskap. Jag brukade säga att Mathilda föddes med en inbyggd instruktionshandbok; skrek hon hade man gjort fel.

Har ni sparat beskrivningar av era barn vid olika åldrar? Det borde man nog göra, med alla barn tänker jag nu. Så att man kan se tillbaka och minnas hur det var.

Hur?

Jag och min man kom att prata om när Mathilda var liten. Hur hon for runt överallt, hade vansinnesutbrott, aldrig somnade och vaknade av minsta lilla ljud. När Mathilda var undefär 4,5 år konstaterades det att hon har en sömnstörning, en medfödd hormonbrist som är vanlig inom NPF-spektrat. Det är jämförbart med diabetes, Mathildas kropp tilllverkar för lite av det hormon som får oss att somna och hjälper oss att sova, melatonin. Hur trött hon än blir är det väldigt svårt för henne att somna in. Hon kommer troligtvis att få ta melatonin livet ut, ungefär som personer med diabetes typ ett kan behöva ta insulin livet ut.

Fyra och ett halvt år med ytterst bristfällig sömn för hela familjen. Fyra och ett halvt år utan kvällar och egen tid för oss föräldrar. Så här i efterhand fattar jag inte hur vi överlevde.

Sensory intergration disorder

Mathilda kan bara ha vissa kläder. Hon har vad man kallar ”sensory intergration disorder”, alltså hennes hjärna övertolkar sinnesintryck (känsel, hörsel, syn, lukt, smak) så att det som en vanlig människa tycker sitter åt lite gör ont på henne. Hon kan inte ha jeans, underkläder med skarpa sömmar inåt, vissa material som känns på ett speciellt sätt eller prasslar. Kläderna får inte sitta åt för mycket eller ha något som skaver. Samma sak med hörseln, hon har hörselskydd, flera par hemma, ett par i skolan, som hon behöver använda när det blir stimmigt för att kunna orka fungera. Blir ljudnivån hög i matsalen kan hon t ex inte äta, hon mår för illa. Hon tål inte smaken av viss mat eller vissa lukter heller. Hon tål inte lysrör (de skriker så att hon mår illa!) , så vi får använda vanliga lampor hemma. osv osv.

Sensory integration disorder är inte samma sak som autism, men det är vanligt inom npf-spektrat. Det handlar egentligen inte bara om att hjärnan tolkar intryck starkare utan också om att den tolkar dem annorlunda. Vissa personer känner inte just smärta, eller tolkar känslan av lätt beröring som smärta. Andra kanske inte kan höra starka ljud (som när någon ropar åt dem) för det blir bara ett buller. Vissa får svårt att andas när de känner en viss typ av tyg mot kroppen. Det finns oändligt många varianter.

En sak som är specifik för autism är dock svårigheter med att stänga intryck ute. Många personer med autism har problem med att sortera bort oönskade intryck, det som vi andra betecknar som ”bakgrundsbrus” eller ”sorl”: fläktljud, bilar som kör förbi, personer som pratar i andra delar av rummet… Allt låter lika högt och kräver samma mått av uppmärksamhet. Hjärnan kan helt enkelt inte sortera så att ett intryck framhävs medan ett annat tystas bort. Det betyder att miljöer vi andra upplever som stillsamma kan upplevas som en flygplats i rusningstrafik för den som har autism, och det tar otroligt mycket energi från personen att inte kunna stänga ute intryck. Min man C, som har Aspergers syndrom, beskrev det så här:

”Vadå tyst i det här rummet? Det finns tjugo armaturer varav fyra brummar högre än de andra. Fläktsystemet är igång. Det är folk som pratar och nån som fipplar med en penna. Utanför kör det förbi bilar. Människor äter, slamrar med bestick, och nånstans i det där ska jag lyssna på vad du säger, titta på ditt ansikte (som är några blå punkter som simmar runt och en mun som antingen ler eller också vill äta upp mig, jag kan inte avgöra vilket) och försöka logiskt processa när du säger saker i stil med ‘det måste gå bra’. Vadå måste? Jag kan se fyrahundra varianter där det inte går bra, det du säger går inte att förstå. Jag har hundrasextio i IQ, det har inte du, men jag kan ändå inte förstå vad du menar när du säger att det måste gå bra, för det finns ingen logik i det. Jag vet ju inte ens om du bara ler ett socialt leende eller om du tänker bita mig, för den sociala delen av mig är som ett gäng kugghjul som smält ihop.”

Insomnia

Mathilda har varit som förbytt idag, hysteriska ilskeutbrott har avlöst varandra hela dagen. Till slut fick jag lägga om henne med en sjal inne på hennes rum (i stället för att kramas, sjalen blir varm och go men trycker inte obehagligt på henne som en omfamning skulle göra) och sitta alldeles intill. Jag gav henne kvällsmat på rummet, borstade tänderna där och stoppade henne i säng. Hon var uppenbart lättad över att inte behöva äta i köket med resten av familjen. Däremot klagade hon på att det kliade överallt på henne. Någon mer allergi?

Nu har hon vaknat, klockan 23. Hon vill inte prata, bara sitta i min famn och jag ska gunga henne fram och tillbaka. Bara gunga, mjukt. Hon är jättetrött. Jag hoppas hon somnar snart. Vågar man ge mer melatonin?

Dålig sömn

Kvällarna är värre än på länge. Jag vet inte riktigt varför. En av oss måste vara med Mathilda från att man gett henne melatonin tills hon somnar i sin säng ca 40-120 minuter senare, och under tiden hålla henne på rätt spår och gott humör så hon inte får panik över att hon ligger i sängen i ett mörkt rum. Tänder vi ljuset förtar det effekten av melatoninet och hon somnar inte oavsett hur trött hon blir. Det är verkligen påfrestande. Jag går i konstant sömnbrist känns det som. Och allt annat står ju stilla tills hon sover!

I lördags tog jag med Mathilda och Hannah till biblioteket, för att Noah skulle få lite lugn och ro hemma. Matilda var arg och slog honom från ögonblicket hon slog upp ögonen på morgonen, det var verkligen en jättejobbig dag. I alla fall, det gick bra på biblioteket. Var ganska lördagslugnt, och Mathilda tycker ju om att titta på böcker och låna.

På vägen hem busade flickorna i baksätet. Jag hann tänka ”så roligt för Mathilda med en jämnårig lekkompis i familjen” innan jag insåg att Hannah är 17 månader. Okorrigerat. Och Mathilda är fem år. Vad ska man säga? Mathilda är ju jättesmart! Ändå leker hon helst som en ett och ett halvt-åring. En av hennes nya vurmer är att riva toapapper i små, små bitar.Häromdagen hittade jga våra nybakta pepparkakor i en prydlig hög under en stol. Hon hade inte ätit av dem. Bara lekt med dem. Allt som är mer än en är som en magnet på Mathilda. Det är som att hon MÅSTE plocka med saker som är många likadana, bestick, lego och nu pepparkakor.

Förskolepersonalen har sagt att de vill att Mathilda går kvar på dagis ett år till innan hon börjar förskoleklass. Det är en superbra idé! Jag hade inte ens fattat att det var dags att flytta upp nästa höst, trodde det var två år kvar för jag tänkte fel. Det hade varkligen blivit katastrof. Jag kan inte föreställa mig att hon skulle funka i nytt sammanhang och ny miljö till hösten. Hon kan ju bokstäverna och så, hon kan bara inte koncentrera sig och förstå vad folk förväntar sig att hon ska göra, speciellt inte i grupp. Ett år till hoppas jag gör skillnad. Det borde göra det. Och så måste hon nog ha någon resursperson, precis som på dagis, att en person har ansvar för henne hela tiden och kan punktmarkera och framför allt hålla farten uppe på T så hon fattar att hon ska fortsätta med vad hon nu håller på med.

Handboken – om Mathildas säng och sovvanor

När Mathilda ska sova är det en fördel om sängen redan är klar. Hon ska inte ha någon lakansväv mot kroppen, varken underlakan eller påslakan, utan sängen ska vara bäddad med stretchfrotté och fleecefiltar.  Vanligt örngott går bra. Den röda filten med vita prickar är Mathildas egen, det är den enda hon har sovit på sedan hon var en bebis. Vi ändrar inte ett vinnande koncept, filten får hänga med tills den ramlar i bitar. Hon sullar väldigt i sängen, så byt lakan ofta.

Börja före kvällsmaten med att se till att sängen är bäddad. Ganska ofta har Mathilda rört om i sängen på dagen, säkert dragit iväg en kudde eller en filt nånstans, så se till att allt finns på plats och att det inte är grus i sängen (viktigt!).

Städa undan så att golvet är tomt, sekretärern är stängd och inget ligger och skrotar. Saker som ligger framme distraherar Mathilda och gör i värsta fall att hon inte somnar.

Se också till att rummet är släckt, att den gröna eller röda spöklampan är tänd (helst den gröna, men i nödfall den röda). Det får inte vara den vanliga sänglampan och absolut inte det blå spöket, för om någondera är tända är det som att Melatoninet inte funkar, och hon somnar aldrig (se längre ner ang Melatonin).

Dra ner mörkläggningsgardninen. Om det är möjligt att genomföra är det bra att släcka ner lite i hela huset någon halvtimme eller så före sänggåendet. Levande ljus vid middagen är en höjdare!

Kolla så att CD-skivorna ligger på plats bredvid CD-spelaren, och sätt gärna i någon av Astrid Lindgren-sagorna, Madicken, Pippi eller Karlsson på taket brukar funka nästan varje gång. Sätt inte på spelaren än, bara se till att allt finns på plats.

Mathilda sover gärna i en ärmlös klänning och ett par trosor. Kolla i den blå tuben och på hennes krokar så att det finns pyjamaskläder framme. Andra kläder kan vara den lurviga fleecepullovern och de beiga fleecebyxorna, eller den mörkblå batiktröjan och ett par leggings. Ibland vill hon bara ha trosor, men hon sparkar av sig på natten och fryser, så en tunn t-shirt är bra att få på henne.

Nu är det dags för kvällsmat. Mathilda vill sova strax efter kl 18. Missar man den tiden är nästa chans strax efter kl 20. Att missa 20-tiden är inte ett alternativ, hon går i spinn totalt efter det. Vid 18-18.30 senast ska hon ha ätit klart. Man kan få mata henne det sista, så att hon verkligen blir mätt. Se också till att hon har druckit ordentligt, annars kan hon inte sova. Tala om att det börjar bli kväll, titta ut genom fönstret tillsammans. Säg att det är dags för melatonin och hopp i säng. Ifall hon inte vill ha melatonin gäller det att fånga upp henne och få in henne på rätt spår. Att tvinga funkar inte, även om Melatoninet gör henne trött blir hon inte glad eller lugn av det, utan det måste hon vara ändå. Avled tex med att skämta lite ”Snällatonin, pellatonin, vällatonin”, hon gillar ord som rimmar och nonsensord. Att locka med en ridtur till toan efter medicinen brukar funka. Även om hon säger att hon inte vill ha kommer hon att öppna munnen när tabletten kommer, så prata inte med henne utan så fort hon är lugn gäller det att få i medicinen.

Ge Melatonin (mörk burk i medicinskåpet), 1 kapsel, 3mg. Öppna kapseln och häll pulvret på tungan, ge henne nåt att skölja ner det med, vatten eller solhavre. När Melatonin är i kroppen börjar count-down. Inom 15 minuter ska hon ligga i sängen, annars är det kört. MEN det får inte bli stressigt. Varje moment utförs raskt och effektivt, men utan tidspress. Mathilda är allergisk mot tidspress och stress, hon kan lukta sig till när något är bråttom på en mils avstånd. Avslappnat och metodiskt är bra.

Första anhalten är pottan. Oftast vill hon inte kissa, men fråga för säkerhets skull (utan att sätta ner henne där). Ställ henne på toan och borsta tänderna. Borsta tungan och lite på näsan ifall du sjunger tandborstarsången. Busa gärna med tandborstningen, ifall hon inte är för trött.

Nästa steg är alla kläder av. Om hon inte vill klä av sig, påminn om att ”boken om att klä på mig” som vi ritat tillsammans börjar med att man klär av sig nakenfis. Ifall boken ligger där kan man bläddra fram första sidan, men det brukar inte behövas på kvällen. Sedan på med kläder. Ifall hon behöver nya trosor, låt henne välja mellan två, öppna inte hela troslådan. Samma med tröjor, om du inte tagit fram eller om hon inte vill ha just den tröjan av någon orsak. Envisas, men tjafsa inte. Hänvisa till regler, att så här är det på kvällen. Nattrosor på natten och dagtrosor på dagen osv. Det är viktigare att hon kommer i säng i tid än att kläderna blir helt rätt. Antagligen får man klä på henne. Av brukar hon fixa ganska bra, men att hjälpa till är aldrig fel. Tjata INTE, utan tar hon inte av/på när man säger/räcker fram en sak, hjälp omedelbart till. Lägg ingen energi på att lära påklädning nu, det är fel tid på dygnet. Bara få det gjort.

Lägg Mathilda i sängen och lägg på hennes röda filt. Ibland vill hon ligga PÅ den röda filten, i så fall behöver hon ha den upp om ryggen också, för att sova mot täcket som det är går inte. Sätt på CDn med ljudsagan. (Hon brukar få välja vilken saga det ska vara, presentera ett par alternativ. på kvällen brukar det vara Astrid Lindgren, så kör på det, det är ett säkert kort). Stäng dörren och se till att resten av gänget håller sig tysta och INTE KOMMER IN OCH STÖR! MYCKET VIKTIGT! Hon är otroligt ljudkänslig precis när hon ska till att somna. Om Mathilda vaknar när hon just somnat är det kört. Hon kan inte somna om, det går inte.

Oftast vill hon att man killar henne på ryggen lätt lätt med fingrarna. Sänglampan får INTE vara tänd, bara spökisen, helst bakom gardinen så att rummet är nästan mörkt. Prata så lite som möjligt, alla ord väcker Mathilda. Svara enstavigt. Lyssna på sagan tillsammans. Vid någon punkt kommer hon att bli lite rastlös och kanske rädd eller stimmig. Då somnar hon inom 5 minuter om man bara lyckas hålla henne lugn och kvar i sängen. Efter en liten stund blir hon sömnig och kanske börjar prata lite osammanhängande/obegripligt. Det kanske rycker lite i kroppen. Då håller hon på att somna. Fortsätt killa eller säg att du måste vila (men inte precis i insomningen, ändra inget just precis då!). Har man lyckats tajma melatoninet och insomningen så sover hon på en halvtimme ungefär. Börjar det gå längre tid än så är det kört.

Frestas inte att låta bli Melatoninet bara för att hon verkar så sömnig. Vintertid kan det funka, men för övrigt gör det inte det (om hon inte har feber, då somnar hon i regel sött innan man ens hunnit ge melatonin).

Det här funkar bara när resten av huset sover och ganska sent på kvällen: Om det inte går att få henne att sova på något annat sätt kan man som en sista utväg sätta henne framför någon lagom ospännande film i ett nedsläckt vardagsrum efter att ha gett henne Melatonin. Inget läskigt, ”Totoro” eller ”Lotta på Bråkmakargatan” går ganska bra. INTE Ronja Rövardotter, vad hon än säger, den är lite för spännande!

M som i melatonin

lör jun 14, 2008

Ikväll ville Mathilda jättejättegärna ha sitt melatonin. (att lura i henne saker är lögn, hon känner lukten av en nål i en höstack, jag lovar!, så det är raka puckar som gäller med medicinen: här har du, ät, drick, svälj. Tack och lov att hon inte har nåt emot det, för då hade vi haft ett problem!)

Hon vill att jag ska öppna kapseln och så ska hon äta pulvret först och själva skalet sedan… i alla fall, jag frågade ”tycker du att det är så gott, eller?” ”Nej, men nu gråter jag inte på kvällarna mer.”

Till och med hon har mörkt hur skönt det är att bara få somna utan en massa spring och bråk och utan att hon är så trött att hon knappt hänger ihop. Lilla pufflan!

Jag MÅSTE få sova!!!

ons apr 16
*gaaaaaaaaaaaaaaah*

Jag hatar de ljusa kvällarna! Jag trodde vi hade fått styr på Thildas sömn, men ljuset gör att hon aldrig somnar. Jo, om jag klappar henne på ryggen i 1-2 timmar, det funkar typ varannan kväll. Jag blir tokig! Jag MÅSTE få sova nån gång!!!!!!!

Vi har mörkläggningsgardin året runt. Har man en störning på melatoninproduktionen (som man tydligen ofta har vid aspergers har jag upptäckt ikväll på nätet) räcker det inte. Thilda är jättetrött, men hon KAN inte somna. I stället blir hon helt vild, och far runt här, skriker så alla vaknar, gråter, ropar, ska leka, hittar på tusen konstiga saker som bara MÅSTE göras.

På vintern går det bättre. Men nu är det ljusare igen, och helt kört. Hon somnar vid elva-midnatt, när det har varit mörkt i ett par timmar.

Nu har det varit mörkt ute i ca 2 timmar, och nu sover hon. Med hjälp av ryggmassage, lysande spöklampa, rätt lakan, rätt täcke, rätt pyjamas och Astrid Lindgren på CD-spelaren.

Får man henne att somna i rätt tid somnar hon på 5 minuter, så har det varit ända sedan i höstas. Men kan hon inte somna när hon är trött, som hon blir vid 7 ungefär, då blir det etter värre vartefter timmarna går. Hon går i spinn totalt. Och jag får inte ens röjt i köket efter middagen (C ligger i magsjukan fortfarande, så han har ”klappa-Hannah-på-rumpan-ifall-hon-vaknar-till”-tjänst ikväll). Nu funkar inte att lägga i rätt tid heller…

Mathilda – instruktionsboken 4.5

Mathilda – handboken, version 4.5

Nyckelord

Bra
Rutiner
Samma
Förutsägbart
Berätta innan
Var kortfattad
Fokus
Avled
Humor
Fantasi
Skapa sammanhang
konkret
Göra
Visa
Ta i (mjukt)
Bilder
Kort tid
”stopp”
Räkna
Lagom ljust
Tysta ljud
Rena ytor
Mjuka o löst sittande kläder

Mindre bra
”om” ”om inte” ”annars” ”fel” ”nej”
abstrakt, svävande
Ord
Oväntat
Överraskning
Arg
Upprörd
Ledsen
Stress
Bråttom
Inte som vanligt
Otydligt
utsvävningar
Lång tid
Ta i (hårt, plötsligt)
Höga ljud
Starkt ljus
Trångt
Sträva kläder
Mycket folk
Okända som vill samtala med henne

Morgon

Mathilda vaknar av sig själv ibland och behöver väckas ibland. Det varierar ofta med årstiden, när hon har svårare att somna på sommaren är hon också tröttare på morgonen. Alla störande sinnesförnimmelser, som att vara trött, hungrig, ha ont någonstans eller vara kissnödig gör Mathilda ARG!!!!! På morgonen blir hon väldigt arg, om hon inte avleds fort! En bra morgon, utan konflikter och med så små störningsmoment som möjligt, är början på en bra dag.

Väckning
När hon behöver väckas har hon väldigt dåligt morgonhumör! hon kan börja slå efter en etc. Väck försiktigt, med en mjuk röst, skaka henne absolut inte!!!!!! Dra upp rullgardinen lite i taget (hon kommer att gömma sig under sin filt, låt henne ligga där), med några minuters mellanrum, och locka sedan med en smaskig frukost. Prata så fåordigt som möjligt, använd i stället mjuka händer till att visa vad ni ska göra, med korta ord eller fraser! Alla ord stör Mathilda! Börja i god tid så att du inbte är det minsta stressad själv! Mathilda kan vädra sig till stress på hundra meter, och hon är allergisk mot den, blir alldeles oregerlig så fort något blir det minsta bråttom!

När hon vaknar för sig själv
Om hon lämnas åt sig själv kommer hon att börja skrika åt, bråka med och slå på Noah. Primära mål är att ge henne något att göra och att se till att hon får något i magen och kissar. Håll gärna undan Noah. Han är morgonpigg och stör Mathilda som inte har kommit igång än.

Frukost
Berätta på väg in i köket vad ni ska äta. Gröt med kanel och socker eller macka med choklad funkar i alla lägen. Välj gröt i första hand, eftersom det håller blodsockernivån mer konstant och Mathilda är känslig för blodsockersvängningar, blir arg, ledsen och får svårt att fungera. Det verkar som att det påverkar så att ljud och bild blir extra jobbiga att ta in. Om hon är väldigt hungrig kommer hon inte att kunna äta, antagligen för att hon mår illa. Ge henne några russin, en aprikos eller lite honung och försök igen efter några minuter.

Sätt Mathilda så att hon har en tom plats eller en vuxen bredvid sig. Syskonen får bara ta emot slag annars, eftersom hon tycker att de kommer för nära eller tror att de (framför allt Noah) vill ta hennes mat och saker.

Mathilda kommer antagligen att komma på mitt i maten att hon är kissnödig. Det är jättebra. Låt henne smita iväg och fråga efter någon minut om hon behöver torkas, alternativt säg åt henne att torka sig. Påminn sedan om att ni ska gå tillbaka till matbordet och äta klart. Lägg gärna en hand på Mathilda när du pratar med henne. Tvinga henne inte att se dig i ögonen!! Då kan hon inte lyssna och ta in instruktioner.

Mathilda äter själv med bestick i ett par minuter, sedan behöver hon oftast matas. Hon håller skeden eller gaffeln väldigt knasigt, men hon får inte till det bättre, så låt henne vara! Hon försöker verkligen så gott hon kan. Man kan prova att omväxlande mata/påminna om att äta själv. Håll ett vakande öga så att hon inte pular in alldeles för mycket i munnen och kräks eller måste spotta ut. Om hon har väldigt svårt att fokusera sig på att sitta kvar vid matbordet kan det vara bra att ha grinden till köket nedfälld, så att hon minns att hon inte ska springa ut. Fråga hellre ”har du ätit färdigt?” än säg till ”ät upp!”. Mathilad går lätt i baklås av uppmaningar och blir totalt tvärsemot!

Hjälper inget annat funkar en flaska med varm solhavre i sängen. Den måste vara lagom varm, 200 ml med 40 sekunder i micron brukar gå bra. Blir den för varm, över ca 40 grader, tycker Mathilda att den bränns och blir hysterisk. Är den för kall (rumstempererad eller kallare) tycker hon att den är äcklig och vill inte ha. Om man behöver ”smila in sig” lite extra (eller få upp blodsockret) är honung i varm solhavre ett alternativ. Försök inte ge det i kopp! Dels blir det fel eftersom vi inte brukar göra så, dels för att sugandet i sig verkar lugna och trösta Mathilda. Ge henne inte varm choklad i nappflaska!!!! Choklad i kopp, solhavre i flaska, annars blir det problem med flaska på kvällen, då hon absolut inte får choklad. Det blir svårt att motivera för M att hon ibland kan få choklad i flaskan och ibland inte.

Efter maten kan det hända att humöret plöstligt dippar. Det är när blodsockernivån går ner. Försök stödja Mathilda i hennes försök att reglera sin känslostämning. Bråka inte tillbaka. Hjälp henne till en lugn, tyst plats där hon kan pyssla ifred med sitt, tex sitta vid sin sekretär och leka med pärlor. Se det som en hjälp och inte som en bestraffning, och betona för Mathilda att du försöker hjälpa henne så att hon kan få det lugnt och skönt. Ta i henne med lugna händer. Lyft INTE iväg henne!!!! Då är dagen förstörd många timmar framåt, och det lär henne absolut ingenting mer än att hon förutom att vara arg ska vara rädd för att bli kränkt (för så upplever hon det), maktlös och lämnad ensam!!!!! Om du lyfter iväg henne efter frukost tar det mig två eller tre dagar att få henne i jämvikt igen. Gör inte det!