A som i Anpassning

En bild får säga mer än tusen ord idag. Anpassning är A och kanske även O för alla människor. För den som har ett annorlunda sätt att tänka och fungera är anpassning ännu viktigare – det är skillnaden mellan ständiga misslyckanden och ett bra liv.

Frukosttips!

Att välja frukost med bildstöd minskar konflikterna och gör det enklare att välja själv. Det här inlägget hittade jag på Facebook, och jag citerar det med tillstånd:

Vill dela med mig av ett tips. Min son har haft svårt att välja frukost på morgon, och även att äta det som han valt. Jag ritade då frukostkort till honom. Vid läggning på kvällen väljer han max tre stycken kort (frukostgrejer) som han ska äta till frukost nästa dag. Fungerar toppen för honom! Han har inga bekymmer med att välja och äter upp det som han valt .

För två år sedan…

Jag tittade tillbaka i bloggen och upptäckte att den snart blir två år. Fastnade i inläggen om hur det var när Mathilda var fyra och ett halvt, då innan utredningarna, melatoninet, visuellt stöd och en hel rad föreläsningar och böcker.

Det här skrev jag i samband med psykologutredningen. Uppgiften var att beskriva en dag med Mathilda. Jag gjorde det för en tänkt barnvakt, för då som nu fanns det otaliga detaljer att ta hänsyn till.

Mathilda – handboken, version 4.5

Morgon

Mathilda vaknar av sig själv ibland och behöver väckas ibland. Det varierar ofta med årstiden, när hon har svårare att somna på sommaren är hon också tröttare på morgonen. Alla störande sinnesförnimmelser, som att vara trött, hungrig, ha ont någonstans eller vara kissnödig gör Mathilda ARG!!!!! På morgonen blir hon väldigt arg, om hon inte avleds fort! En bra morgon, utan konflikter och med så små störningsmoment som möjligt, är början på en bra dag.

Väckning
När hon behöver väckas har hon väldigt dåligt morgonhumör! hon kan börja slå efter en etc. Väck försiktigt, med en mjuk röst, skaka henne absolut inte!!!!!! Dra upp rullgardinen lite i taget (hon kommer att gömma sig under sin filt, låt henne ligga där), med några minuters mellanrum, och locka sedan med en smaskig frukost. Prata så fåordigt som möjligt, använd i stället mjuka händer till att visa vad ni ska göra, med korta ord eller fraser! Alla ord stör Mathilda! Börja i god tid så att du inbte är det minsta stressad själv! Mathilda kan vädra sig till stress på hundra meter, och hon är allergisk mot den, blir alldeles oregerlig så fort något blir det minsta bråttom!

När hon vaknar för sig själv
Om hon lämnas åt sig själv kommer hon att börja skrika åt, bråka med och slå på Noah. Primära mål är att ge henne något att göra och att se till att hon får något i magen och kissar. Håll gärna undan Noah. Han är morgonpigg och stör Mathilda som inte har kommit igång än.

Frukost
Berätta på väg in i köket vad ni ska äta. Gröt med kanel och socker eller macka med choklad funkar i alla lägen. Välj gröt i första hand, eftersom det håller blodsockernivån mer konstant och Mathilda är känslig för blodsockersvängningar, blir arg, ledsen och får svårt att fungera. Det verkar som att det påverkar så att ljud och bild blir extra jobbiga att ta in. Om hon är väldigt hungrig kommer hon inte att kunna äta, antagligen för att hon mår illa. Ge henne några russin, en aprikos eller lite honung och försök igen efter några minuter.

Sätt Mathilda så att hon har en tom plats eller en vuxen bredvid sig. Syskonen får bara ta emot slag annars, eftersom hon tycker att de kommer för nära eller tror att de (framför allt Noah) vill ta hennes mat och saker.

Mathilda kommer antagligen att komma på mitt i maten att hon är kissnödig. Det är jättebra. Låt henne smita iväg och fråga efter någon minut om hon behöver torkas, alternativt säg åt henne att torka sig. Påminn sedan om att ni ska gå tillbaka till matbordet och äta klart. Lägg gärna en hand på Mathilda när du pratar med henne. Tvinga henne inte att se dig i ögonen!! Då kan hon inte lyssna och ta in instruktioner.

Mathilda äter själv med bestick i ett par minuter, sedan behöver hon oftast matas. Hon håller skeden eller gaffeln väldigt knasigt, men hon får inte till det bättre, så låt henne vara! Hon försöker verkligen så gott hon kan. Man kan prova att omväxlande mata/påminna om att äta själv. Håll ett vakande öga så att hon inte pular in alldeles för mycket i munnen och kräks eller måste spotta ut. Om hon har väldigt svårt att fokusera sig på att sitta kvar vid matbordet kan det vara bra att ha grinden till köket nedfälld, så att hon minns att hon inte ska springa ut. Fråga hellre ”har du ätit färdigt?” än säg till ”ät upp!”. Mathilad går lätt i baklås av uppmaningar och blir totalt tvärsemot!

Hjälper inget annat funkar en flaska med varm solhavre i sängen. Den måste vara lagom varm, 200 ml med 40 sekunder i micron brukar gå bra. Blir den för varm, över ca 40 grader, tycker Mathilda att den bränns och blir hysterisk. Är den för kall (rumstempererad eller kallare) tycker hon att den är äcklig och vill inte ha. Om man behöver ”smila in sig” lite extra (eller få upp blodsockret) är honung i varm solhavre ett alternativ. Försök inte ge det i kopp! Dels blir det fel eftersom vi inte brukar göra så, dels för att sugandet i sig verkar lugna och trösta Mathilda. Ge henne inte varm choklad i nappflaska!!!! Choklad i kopp, solhavre i flaska, annars blir det problem med flaska på kvällen, då hon absolut inte får choklad. Det blir svårt att motivera för M att hon ibland kan få choklad i flaskan och ibland inte.

Efter maten kan det hända att humöret plöstligt dippar. Det är när blodsockernivån går ner. Försök stödja Mathilda i hennes försök att reglera sin känslostämning. Bråka inte tillbaka. Hjälp henne till en lugn, tyst plats där hon kan pyssla ifred med sitt, tex sitta vid sin sekretär och leka med pärlor. Se det som en hjälp och inte som en bestraffning, och betona för Mathilda att du försöker hjälpa henne så att hon kan få det lugnt och skönt. Ta i henne med lugna händer. Lyft INTE iväg henne!!!! Då är dagen förstörd många timmar framåt, och det lär henne absolut ingenting mer än att hon förutom att vara arg ska vara rädd för att bli kränkt (för så upplever hon det), maktlös och lämnad ensam!!!!! Om du lyfter iväg henne efter frukost tar det mig två eller tre dagar att få henne i jämvikt igen. Gör inte det!

Det är spännande och häftigt att se hur mycket som har hänt. Och märkligt att läsa en klockren beskrivning av ett autistiskt barn när jag ännu hade så väldigt lite kunskap. Jag brukade säga att Mathilda föddes med en inbyggd instruktionshandbok; skrek hon hade man gjort fel.

Har ni sparat beskrivningar av era barn vid olika åldrar? Det borde man nog göra, med alla barn tänker jag nu. Så att man kan se tillbaka och minnas hur det var.

Bildfil

Slänger in en bildfil på bilden vi använder för att hålla matstrulet på en ok nivå. Det är ett hopklipp av färgläggningsbilder jag hittat på nätet. Förslagsvis sätter man in en egen favoritbild i stället för riddaren och draken om det inte slår an någonting alls.

matbild_munderbar_riddare

Mat för drakjägare

Minns ni superhjältemodellen? Efter en ny svacka på ätfronten uppdaterade vi den. Alla fick varsitt laminerat A5-ark med fem mål mat om dagen uppdelade på styrka (proteiner), liv (kolhydrater och fett) och skydd (frukt och grönt). Ska man bli så stark att man orkar det här lär man äta en del!

Sensory intergration disorder

Mathilda kan bara ha vissa kläder. Hon har vad man kallar ”sensory intergration disorder”, alltså hennes hjärna övertolkar sinnesintryck (känsel, hörsel, syn, lukt, smak) så att det som en vanlig människa tycker sitter åt lite gör ont på henne. Hon kan inte ha jeans, underkläder med skarpa sömmar inåt, vissa material som känns på ett speciellt sätt eller prasslar. Kläderna får inte sitta åt för mycket eller ha något som skaver. Samma sak med hörseln, hon har hörselskydd, flera par hemma, ett par i skolan, som hon behöver använda när det blir stimmigt för att kunna orka fungera. Blir ljudnivån hög i matsalen kan hon t ex inte äta, hon mår för illa. Hon tål inte smaken av viss mat eller vissa lukter heller. Hon tål inte lysrör (de skriker så att hon mår illa!) , så vi får använda vanliga lampor hemma. osv osv.

Sensory integration disorder är inte samma sak som autism, men det är vanligt inom npf-spektrat. Det handlar egentligen inte bara om att hjärnan tolkar intryck starkare utan också om att den tolkar dem annorlunda. Vissa personer känner inte just smärta, eller tolkar känslan av lätt beröring som smärta. Andra kanske inte kan höra starka ljud (som när någon ropar åt dem) för det blir bara ett buller. Vissa får svårt att andas när de känner en viss typ av tyg mot kroppen. Det finns oändligt många varianter.

En sak som är specifik för autism är dock svårigheter med att stänga intryck ute. Många personer med autism har problem med att sortera bort oönskade intryck, det som vi andra betecknar som ”bakgrundsbrus” eller ”sorl”: fläktljud, bilar som kör förbi, personer som pratar i andra delar av rummet… Allt låter lika högt och kräver samma mått av uppmärksamhet. Hjärnan kan helt enkelt inte sortera så att ett intryck framhävs medan ett annat tystas bort. Det betyder att miljöer vi andra upplever som stillsamma kan upplevas som en flygplats i rusningstrafik för den som har autism, och det tar otroligt mycket energi från personen att inte kunna stänga ute intryck. Min man C, som har Aspergers syndrom, beskrev det så här:

”Vadå tyst i det här rummet? Det finns tjugo armaturer varav fyra brummar högre än de andra. Fläktsystemet är igång. Det är folk som pratar och nån som fipplar med en penna. Utanför kör det förbi bilar. Människor äter, slamrar med bestick, och nånstans i det där ska jag lyssna på vad du säger, titta på ditt ansikte (som är några blå punkter som simmar runt och en mun som antingen ler eller också vill äta upp mig, jag kan inte avgöra vilket) och försöka logiskt processa när du säger saker i stil med ‘det måste gå bra’. Vadå måste? Jag kan se fyrahundra varianter där det inte går bra, det du säger går inte att förstå. Jag har hundrasextio i IQ, det har inte du, men jag kan ändå inte förstå vad du menar när du säger att det måste gå bra, för det finns ingen logik i det. Jag vet ju inte ens om du bara ler ett socialt leende eller om du tänker bita mig, för den sociala delen av mig är som ett gäng kugghjul som smält ihop.”

Näringslära för barn

Mina pojkar har starka åsikter kring mat. Närmare bestämt äter de inte grönsaker, inte frukt, inte korv, inte viss typ av kött, inte fisk mm mm mm . Idag har vi pratat näringslära, och eftersom det funkade så över förväntan bra tänkte jag att någon annan kanske kunde ha nytta av det också.

Jag ritade en bild på en superhjälte. Sen gjorde jag tre staplar: Styrka, skydd, energi. (tänk TV-spel). Sen pratade vi om att äta mat av olika färger, och att olika mat ger olika typ av poäng. Kolhydratrik mat och fett är ”energi”. Frukt och grönt är ”skydd”. Proteiner är ”Styrka”.

Jag delade varje stapel i fem delar och de fick komma med förslag på vad superhjälten åt idag för att fylla på sin stapel. Jag kom också med förslag som de fick försöka placera in. För enkelhetens skull fyllde de olika mattyperna inte på olika staplar, utan bara en enda. Såhär blev det till slut:

Styrka: Korv, ägg, hamburgare, köttbullar (sen fick vi inte plats med mer)
Skydd: Morot och sallad, sylt (på gröten, jaja, det duger!), mango, banan, clementin
Energi: Ris, mangomilkshake, smörgås, havregryn och mjölk, potatis/pommes

Vi tittade på superhjälten och sen på våra tallrikar. Vad har du ätit idag för att fylla på energin? För att få mer skydd? För att bli starkare? Till och med N, som HATAR sallad, åt en liten bit, bara för att fylla på skyddsstapeln.

Det här är naturligtvis väldigt förenklat, men poängen är att få barnen att förstå att man behöver olika sorters mat. Det räcker inte med en sort.

Håller skeden konstigt

Idag åt Thilda själv (kors i taket) och då lade jag märke till att hon håller skeden jättekonstigt. Längst ut i änden så att den liksom slänger omkring, inte alls som Noah eller de andra barnen håller. Allvarligt talat håller nog Hannah skeden bättre!

Jag hra ju läst om Aspergers och dålig motorik och liksom skjutit den biten ifrån mig för T klättrar, klänger, hoppar och har alltid varit mer högt än lågt. Hon är otroligt stark och smidig och mår helt enkelt inte bra av att inte få röra sig mycket, hon får mycket rädslor och jag tror att hon får panikångest helt enkelt när stressen inte får komma ut som rörelse. Men är det detta som menas, lite dålig finmotorik…? Eller, ja, väldigt dålig.

Mathilda – instruktionsboken 4.5

Mathilda – handboken, version 4.5

Nyckelord

Bra
Rutiner
Samma
Förutsägbart
Berätta innan
Var kortfattad
Fokus
Avled
Humor
Fantasi
Skapa sammanhang
konkret
Göra
Visa
Ta i (mjukt)
Bilder
Kort tid
”stopp”
Räkna
Lagom ljust
Tysta ljud
Rena ytor
Mjuka o löst sittande kläder

Mindre bra
”om” ”om inte” ”annars” ”fel” ”nej”
abstrakt, svävande
Ord
Oväntat
Överraskning
Arg
Upprörd
Ledsen
Stress
Bråttom
Inte som vanligt
Otydligt
utsvävningar
Lång tid
Ta i (hårt, plötsligt)
Höga ljud
Starkt ljus
Trångt
Sträva kläder
Mycket folk
Okända som vill samtala med henne

Morgon

Mathilda vaknar av sig själv ibland och behöver väckas ibland. Det varierar ofta med årstiden, när hon har svårare att somna på sommaren är hon också tröttare på morgonen. Alla störande sinnesförnimmelser, som att vara trött, hungrig, ha ont någonstans eller vara kissnödig gör Mathilda ARG!!!!! På morgonen blir hon väldigt arg, om hon inte avleds fort! En bra morgon, utan konflikter och med så små störningsmoment som möjligt, är början på en bra dag.

Väckning
När hon behöver väckas har hon väldigt dåligt morgonhumör! hon kan börja slå efter en etc. Väck försiktigt, med en mjuk röst, skaka henne absolut inte!!!!!! Dra upp rullgardinen lite i taget (hon kommer att gömma sig under sin filt, låt henne ligga där), med några minuters mellanrum, och locka sedan med en smaskig frukost. Prata så fåordigt som möjligt, använd i stället mjuka händer till att visa vad ni ska göra, med korta ord eller fraser! Alla ord stör Mathilda! Börja i god tid så att du inbte är det minsta stressad själv! Mathilda kan vädra sig till stress på hundra meter, och hon är allergisk mot den, blir alldeles oregerlig så fort något blir det minsta bråttom!

När hon vaknar för sig själv
Om hon lämnas åt sig själv kommer hon att börja skrika åt, bråka med och slå på Noah. Primära mål är att ge henne något att göra och att se till att hon får något i magen och kissar. Håll gärna undan Noah. Han är morgonpigg och stör Mathilda som inte har kommit igång än.

Frukost
Berätta på väg in i köket vad ni ska äta. Gröt med kanel och socker eller macka med choklad funkar i alla lägen. Välj gröt i första hand, eftersom det håller blodsockernivån mer konstant och Mathilda är känslig för blodsockersvängningar, blir arg, ledsen och får svårt att fungera. Det verkar som att det påverkar så att ljud och bild blir extra jobbiga att ta in. Om hon är väldigt hungrig kommer hon inte att kunna äta, antagligen för att hon mår illa. Ge henne några russin, en aprikos eller lite honung och försök igen efter några minuter.

Sätt Mathilda så att hon har en tom plats eller en vuxen bredvid sig. Syskonen får bara ta emot slag annars, eftersom hon tycker att de kommer för nära eller tror att de (framför allt Noah) vill ta hennes mat och saker.

Mathilda kommer antagligen att komma på mitt i maten att hon är kissnödig. Det är jättebra. Låt henne smita iväg och fråga efter någon minut om hon behöver torkas, alternativt säg åt henne att torka sig. Påminn sedan om att ni ska gå tillbaka till matbordet och äta klart. Lägg gärna en hand på Mathilda när du pratar med henne. Tvinga henne inte att se dig i ögonen!! Då kan hon inte lyssna och ta in instruktioner.

Mathilda äter själv med bestick i ett par minuter, sedan behöver hon oftast matas. Hon håller skeden eller gaffeln väldigt knasigt, men hon får inte till det bättre, så låt henne vara! Hon försöker verkligen så gott hon kan. Man kan prova att omväxlande mata/påminna om att äta själv. Håll ett vakande öga så att hon inte pular in alldeles för mycket i munnen och kräks eller måste spotta ut. Om hon har väldigt svårt att fokusera sig på att sitta kvar vid matbordet kan det vara bra att ha grinden till köket nedfälld, så att hon minns att hon inte ska springa ut. Fråga hellre ”har du ätit färdigt?” än säg till ”ät upp!”. Mathilad går lätt i baklås av uppmaningar och blir totalt tvärsemot!

Hjälper inget annat funkar en flaska med varm solhavre i sängen. Den måste vara lagom varm, 200 ml med 40 sekunder i micron brukar gå bra. Blir den för varm, över ca 40 grader, tycker Mathilda att den bränns och blir hysterisk. Är den för kall (rumstempererad eller kallare) tycker hon att den är äcklig och vill inte ha. Om man behöver ”smila in sig” lite extra (eller få upp blodsockret) är honung i varm solhavre ett alternativ. Försök inte ge det i kopp! Dels blir det fel eftersom vi inte brukar göra så, dels för att sugandet i sig verkar lugna och trösta Mathilda. Ge henne inte varm choklad i nappflaska!!!! Choklad i kopp, solhavre i flaska, annars blir det problem med flaska på kvällen, då hon absolut inte får choklad. Det blir svårt att motivera för M att hon ibland kan få choklad i flaskan och ibland inte.

Efter maten kan det hända att humöret plöstligt dippar. Det är när blodsockernivån går ner. Försök stödja Mathilda i hennes försök att reglera sin känslostämning. Bråka inte tillbaka. Hjälp henne till en lugn, tyst plats där hon kan pyssla ifred med sitt, tex sitta vid sin sekretär och leka med pärlor. Se det som en hjälp och inte som en bestraffning, och betona för Mathilda att du försöker hjälpa henne så att hon kan få det lugnt och skönt. Ta i henne med lugna händer. Lyft INTE iväg henne!!!! Då är dagen förstörd många timmar framåt, och det lär henne absolut ingenting mer än att hon förutom att vara arg ska vara rädd för att bli kränkt (för så upplever hon det), maktlös och lämnad ensam!!!!! Om du lyfter iväg henne efter frukost tar det mig två eller tre dagar att få henne i jämvikt igen. Gör inte det!